THE END

 

alla fine l'autismo ha vinto

Fine della storia

La fissa delle palline

 

La fissa delle palline... così l'avevamo definita...

Alex aveva 8 anni, ed ai tempi sopra l'attuale "Trattoria del Mare", accanto all'ipermercato "Il Gigante", c'era un'area bimbi attrezzata con giochi vari, bar, e servizio di intrattenimento bimbi. Un locale ideato pensando alle feste di compleanno, ma anche soprattutto alle coppie con figli piccoli, che potevano lasciar lì la prole e andar poi a fare spesa e shopping in tutta tranquillità nel centro commerciale adiacente.

Si pagava se non ricordo male 5 Euro (eventuali consumazioni a parte) e ti curavano il figlio per due ore.

Per noi però era diverso, portavamo lì Alex a giocare, restando lì con lui, ma il problema è che in genere Alex stava lì solo pochi minuti e poi se ne voleva andare, e in breve tempo quel luogo divenne una sorta di fobia per lui, ovvero niente altro che una tappa obbligatoria della sua routine quotidiana, un tassello. 

Si andava su in ascensore, lui entrava correndo e andava dritto a tuffarsi nella vasca delle palline (tra l'altro vietata ai bimbi di età superiore al 3 anni), poi subito usciva, andava in bagno, faceva la pipì, o faceva il gesto di farla nel caso non le scappasse, e poi via.... si tornava a casa. 

In pratica stavamo dentro in tutto al massimo 1 minuto.... però bisognava comunque dargli ogni volta 5 Euro... per un minuto. L'addetta all'ingresso, avendo ben compreso con il tempo la situazione, ogni tanto non ci faceva pagare.... ma doveva farlo di nascosto...

C'era poi un altro problema in quelle toccate e fughe... l'interazione con gli altri eventuali genitori presenti... Quando arrivavamo si spaventavano sempre un po' tutti... tra chi si lamentava perchè Alex era troppo grande e non avrebbe dovuto entrare nella vasca delle palline, chi si lamentava del fatto che a volte non si levasse le scarpe, chi si tirava subito da parte il proprio bimbo per paura che Alex gli andasse troppo vicino... poi spesso capitava che il bagno era occupato, ed Alex si innervosiva, e cominciava a prendere a calci e testate la porta... Insomma se per le altre famiglie portare li i propri figli era un momento di svago ed allegria, per noi era solo un momento fobico e problematico cui avremmo volentieri fatto meno... Quando entravamo rovinavamo la loro quiete, ci guardavano come se fossimo dei pazzi, per poi tirare un respiro di sollievo appena ce ne eravamo andati via.

Per fortuna dopo un po' quel posto venne chiuso.... Problema risolto.

Mi resta questa foto a ricordo, che poco fa casualmente ho trovato in una cartella dell'hard disk esterno... e niente, mi ha fatto venir voglia di raccontarvi sta cosa

Vano scala...

 

Oggi mi è capitata sotto al naso questa foto... 

volevo inizialmente condividerla senza aggiungere nulla, ma poi ci ho ripensato e mi piacerebbe spiegarvela un attimo... Ne vale la pena.

La foto risale ad un periodo, durato circa due mesi, in cui nostro figlio non ne volle più sapere di stare nell'appartamento, nè nel nostro nè in quello adiacente dei miei suoceri... e in pratica visse quel periodo standosene tutto il giorno sul pianerottolo che separa i due nuclei abitativi. Rientrava in casa solo per fare i bisogni, e di notte per dormire, ma per il resto passò in quel periodo tutte le giornate seduto sulle scale, dal primo mattino fino alle nove / dieci di sera. Facevamo a turno a fargli compagnia, e gli servivamo li il mangiare, altrimenti piuttosto avrebbe digiunato a oltranza. 

Quando c'era da apparecchiare la tavola mettevamo sul pianerottolo il piccolo tavolo quadrato di plastica che avevamo sul balcone, e mangiavamo lì.

Sulla scala era felice e sereno... dentro in casa invece era angosciatissimo e spaventato. Forzarlo a rientrare non avrebbe prodotto alcun risultato, se non quello di indurgli violente crisi, quindi si scelse (come sempre) di lasciargli i suoi tempi, ed attendere con pazienza che quella fase terminasse.

Un bel giorno al risveglio, è rimasto in casa ... e la fase del vano scala è terminata, improvvisamente così come improvvisamente era iniziata.

I motivi che l'abbiano indotta non siamo riusciti a comprenderli... Non sempre si trova una spiegazione a tutto.

Ti taglio la gola !!!

 

Quando Alex attraversa periodi negativi, sono spesso i ricordi del passato ad angosciarlo... Lui quando è in questi stati emotivi non fa altro che rivivere momenti brutti della sua vita, momenti che lo hanno segnato, traumatizzato ... li rivive in maniera talmente totale da ripiombarci dentro come se quelle cose stessero accadendo nuovamente per davvero ... lo sguardo diviene angosciato ... gli occhi diventano gonfi di lacrime .... la respirazione si fa accelerata .... e ripete sempre frasi... frasi che vennero rivolte a lui, e che sono proprio la fonte delle sue angosce.

Lui essendo affetto da ecolalia le ripete esattamente come vennero dette a lui, e con il medesimo tono di voce.

Sono tutte frasi minacciose.... e le più gettonate sono le seguenti:

"Ti spacco la faccia!"

"Ti ammazzo!"

"Sei un animale!"

"Verme!"

"Stai zitto o ti taglio la lingua!"

"Smettila, cretino!"

"Stai fermo o ti lego!"

"Ti lego le mani!"

"Ti taglio le mani!"

"Ti chiudo a chiave!"

"Ti sbatto per terra!"

"Ti butto giù nella fogna!"

"Ti picchio!"

"Bastardo!"

"Stupido!"

"Deficiente!"

"Fai schifo!"

"Ti strozzo!"

"Ti taglio la testa!"

"Ti taglio la gola!"

Le dice imitando la voce di chi glie le diceva, ed è sempre una voce acuta, femminile, stridula, da persona esasperata.

Siccome frasi del genere a casa nostra nessuno glie le ha mai dette, nessuno, nemmeno nei periodi peggiori, è lecito pensare che certe minacce a mio figlio siano state rivolte nelle strutture che ha frequentato... può averle subite solo ed unicamente lì... da quelle persone cui ci si era affidati per il bene di nostro figlio, e dalle quali quindi ci si aspettava il meglio... professionalità, sensibilità, umanità... e invece...

E non parlo solo del centro ABA che frequentò dal 2008 al 2011, ma anche dello scarno ed altalenante percorso fatto nelle scuole dell'obbligo...

Abbiamo provato più volte in quei momenti ad indagare, chiedendo direttamente a lui... "Ma Alex, chi è che ti diceva queste cose?" ... e la sua risposta è stata sempre la stessa "LA MAESTRA!" ... "ma dove?" ... e a quel punto a volte risponde "asilo" ... a volte "scuola elementare" ... a volte "a Besozzo", dove frequentava il centro diurno anni fa.

Non oso immaginare cosa Alex abbia subito.... quando noi non potevamo vedere e sapere.... L'unica cosa che so è che le conseguenze ce le porteremo dietro per sempre...

Quindi non venite a dirmi "ma perchè non provi a portarlo in tal centro?" o "hanno aperto un nuovo centro in tal posto, perchè non gli fate fare il diurno lì?" ..... Alex non lo affideremo mai più a nessuno... nemmeno per un'ora.... e ce lo gestiremo sempre noi due da soli, punto! Decisione presa da fine 2011... e che forse avremmo dovuto prendere già da molto prima... questo è il mio unico rammarico. 

Blocchi motori

 

I blocchi motori... improvvisi e terribili... potevano capitare ovunque... anche nel bel mezzo di una strada o magari dentro a un centro commerciale, lungo un marciapiede, al parco...  ovunque, senza alcun preavviso... e potevano durare ore... ore in cui Alex era come in coma, con gli occhi sbarrati.... e non c'era nulla che si potesse fare... solamente aspettare sperando che finisse.... Stavi li a guardarlo, ad accarezzarlo, tenendogli la mano.... una bambola di pezza... con i passanti che chiedevano cosa fosse successo, si spaventavano, chiedevano se dovevano chiamare un'ambulanza... alcuni credevano fosse svenuto o avesse avuto un collasso, ed insistevano per farci fare cose che non c'entravano un cazzo e non sarebbero servite a nulla... Ma come potevano capire? Altri, pochi, pochissimi, decidevano di restare lì al nostro fianco, pur avendo capito che potevano far ben poco per aiutarci, ma non ce la facevano ad andarsene senza prima aver visto quel ragazzino rialzarsi, non ci avrebbero dormito la notte, e così restavano lì accovacciati in fianco a noi a farci compagnia, perfetti sconosciuti che dimostravano quanta umanità vi sia ancora in giro, e in genere erano giovani quelli che si fermavano, anzi erano sempre giovani, perchè se l'umanità qualcuno l'ha persa, l'ha persa lungo il percorso della vita... non ne era nato già privo. Ricordo con affetto e gratitudine alcuni di quei volti, ai quali ahimè non so nemmeno dare un nome...

Poi comunque a un certo punto Alex come per magia si sbloccava, la sua magnifica e misteriosa testolina incasinata decideva che poteva bastare, levava il blocco, e lui si rialzava.... ripartendo a fare esattamente ciò che stava facendo un secondo prima di bloccarsi... come se nulla fosse successo...

Io non credo che mai si potrà arrivare a comprendere appieno l'autismo... è troppo oltre... e forse in fondo nemmeno ce lo meritiamo di poter entrare in certe stanze e poter ammirare cotanta bellezza e perfezione...