In questo blog si parla di mio figlio, Alex, adolescente affetto da una grave forma di autismo. Non ci troverete però la sua storia passo passo bensì una serie di racconti, a volte esposti con sarcastica ironia, altre volte rigurgitati con rabbia sulla tastiera. Riflessioni, cronache in presa diretta, fragorose risate, eruzioni di disappunto e quant'altro, il tutto proposto in sequenza casuale e senza un vero filo conduttore, spaccati di quotidiana convivenza con l'autismo. Uno strano percorso il nostro, una scuola di amore e di valori, di perseveranza e di coraggio, dove di imparare non si smette mai ed in cui alla fine il vero docente si è rivelato essere proprio lui: Alex.

Il periodo più distruttivo e burrascoso è comunque (spero definitivamente) alle spalle, e l'ultimo importante episodio di crisi con aggressività risale ai primi di Giugno del 2013.

Sia chiaro che Alex resta tuttavia un disabile grave, DSM5 F84.0 con livello di gravità 3 (su una scala che va da 1 a 3), è totalmente non autosufficiente, e quindi necessita e necessiterà sempre di assistenza e della presenza al suo fianco di adulti di riferimento che lo conoscano bene e che quindi sappiano perfettamente come relazionarsi con lui. Però l'esser riusciti a superare quella terribile fase durata un decennio è già un grandissimo successo, in quanto il 90% della sofferenza e delle difficoltà di Alex scaturivano proprio da quel costante forte stato di angoscia, di insicurezza, di panico, che rendeva impossibile ogni tipo di interazione.
Ora è decisamente tutta un'altra storia, e son sincero nel dire che ormai faccio fatica a trovare qualcosa di valido da scrivere in merito per aggiornare questo blog. Potrei per assurdo anche decidere di rimuoverlo dal web, ma dopo averci riflettuto a lungo ho ritenuto che i suoi contenuti possano risultare utili ad altre famiglie, a genitori che magari sono soltanto all'inizio di questo loro "strano percorso", e che avvertono quella disorientante sensazione di smarrimento che fu fortemente nostra anni addietro...
Quei 10 anni mi hanno formato ed accresciuto più di quanto avrebbero potuto fare 10 intere vite "tradizionali". Quindi tenete duro, e ricordatevi sempre: i vostri figli non ne hanno colpa alcuna, sono LORO i veri eroi, siate fieri di essere lì presenti al loro fianco.

Buona lettura

domenica 19 novembre 2017

Autodifese sensoriali







AUTODIFESE SENSORIALI

in Alex




Buona parte dei Neuropsichiatri e degli operatori ABA le considerano "bizzarrie comportamentali" o "stupide ed insensate fissazioni", insomma atteggiamenti da negare, da sopprimere, ed il loro fraintendimento genera spesso deleterie modifiche al metodo d'approccio, con conseguenze che possono risultare catastrofiche...


Ehhh, se gli autistici fossero in grado di spiegarsi....
quante ve ne direbbero!!!











AUTODIFENDERE un canale sensoriale significa levare volutamente degli "INPUT SENSORIALI" ad un canale di ricezione sensoriale che in quel momento risulta eccessivamente performante al punto di risultare lesivo, ovvero che sta funzionando al massimo del suo potenziale, totalmente privo di filtri; è un po' come quando vi trovate in un locale affollato, e ci sono contemporaneamente 10 persone che si mettono a parlare con voi, con tutte e 10 che pretendono la vostra attenzione, la vostra comprensione e le vostre risposte.... con insistenza... voi dopo un minuto vi sentite sul punto di esplodere, e allora presi dal nervoso e dall'ansia urlate con disperazione: "BASTAAAA!!! UNO ALLA VOLTA DIO SANTO!!!"



Vediamo i sistemi adottati da Alex quando si presentano queste necessità...



Stato di ipersensibilità del canale olfattivo
Autostimolazioni e conseguenze:

- Risulta molto infastidito dall'impiego in casa di deodoranti per ambienti o candele profumate, anche il fatto che si lavino i pavimenti con candeggina profumata o prodotti simili, o che si puliscano i vetri con Vetril o prodotti simili, può generare in lui infastidimento con conseguente perdita di serenità.
- Fa fatica ad accettare (o addirittura a riconoscere) gli adulti di riferimento (genitori compresi) se hanno cambiato profumo, crema corpo, shampo, etc...
- Quando gli viene fatto il bagno non vuole che si utilizzino saponi liquidi e shampo
- Quando gli si lava la faccia, non vuole che si utilizzi il sapone liquido, solo acqua
- Non vuole che gli si lavi i denti, per via dell'odore del dentifricio
- Non tollera che gli vengano messi addosso profumi o deodoranti corpo di qualsiasi genere
- Fa fatica ad accettare vestiti appena lavati o lenzuola appena lavate, perchè avverte troppo forte l'odore dei detersivi e degli ammorbidenti
- Seleziona il cibo in base al suo odore, e tende a scartare i cibi dall'odore forte



Stato di ipersensibilità del canale gustativo
Autostimolazioni e conseguenze:

- Non vuole che gli si lavi i denti, per via del sapore del dentifricio
- Beve solo acqua
- Tende a scartare cibi dai sapori forti
- Mangia poco
- In caso di estremo livello di ipersensibilità del canale gustativo può arrivare a digiunare completamente anche per svariati giorni.



Stato di ipersensibilità del canale tattile
Autostimolazioni e conseguenze:

- E' infastidito dal contatto, quindi può reagire con scatti d'ira e urla se qualcuno insiste nel volerlo accarezzare, abbracciare o baciare
- In auto, a letto, sul divano o durante le passeggiate, non vuole essere toccato e non vuole avere persone troppo vicine
- Tiene le mani completamente divaricate (dita staccate al massimo l'una dall'altra), e le braccia staccate dal corpo, in quanto non tollera nemmeno il contatto con sè stesso
- Cammina a gambe divaricate, per evitare che gli interni cosce sfregino l'uno contro l'altro.
- Non accetta che gli vengano tagliati i capelli, perchè gli provoca dolore
- Non accetta che gli vengano tagliate le unghie, perchè gli provoca dolore
- Stipsi, autoindotta, in quanto probabilmente il passaggio delle feci nel colon rettale gli provoca eccessivo dolore, quindi ha il terrore di defecare
- Mal tollera gli ambienti troppo caldi, motivo per cui tende a pretendere che le finestre restino spalancate anche in pieno inverno
- Preferisce abiti leggeri e larghi
- In caso di estremo livello di ipersensibilità del canale tattile non tollera alcun indumento, e pretende di restare completamente nudo, anche in pieno inverno, inoltre può arrivare a non riuscire più a camminare, per l'eccessivo dolore che ciò gli provoca a livello plantare.



Stato di ipersensibilità del canale uditivo
Autostimolazioni e conseguenze:

- E' infastidito dalla voce delle persone, soprattutto da quelle dei bambini, in quanto più acute, motivo per cui può divenire estremamente terrorizzato dalla presenza di bambini piccoli, pretendendo che vengano allontanati, rifiuta quindi in queste fasi di frequentare qualsiasi ambiente e luogo che siano troppo affollati, e soprattutto in cui siano presenti bambini, qualsiasi, e se si prova a forzarlo compaiono subito angoscia, crisi di panico, aggressività.
- E' notevolmente infastidito da tutta una serie di rumori, quali ad esempio il suono di citofoni e telefoni, i rintocchi del campanile, il passaggio di aerei, il passaggio di auto, moto e motorini, i clascon delle macchine, tuoni, fuochi d'artificio, l'abbaiare dei cani, il cinguettio degli uccelli, il gorgoglio generato dall'acqua mentre lentamente riempie una caraffa o una vasca da bagno, l'azionamento dello sciacquone del water, l'impiego di phon, aspirapolveri, trapani, martelli, frullatori, spremiagrumi, forni, ventilatori, kappe di aspirazione, climatizzatori, lavatrici, minipimer, rasoi elettrici, etc... Questi suoni possono generare all'istante violentissime crisi di panico e scatti d'ira, preceduti a volte da brevi tentativi di mediare premendosi con forza le mani sulle orecchie, scoppiando a piangere, e/o tirando violente testate a pareti e pavimenti
- E' notevolmente infastidito da tutta una serie di ronzii, a noi quasi impercettibili, ma che che per lui possono risultare notevolmente lesivi, in quanto con frequenze probabilmente posizionate sui suoi picchi di ricezione uditiva, parlo ad esempio del ronzio provocato dalla caldaia, dal ronzio generato dalle ventole di raffreddamento del computer, ma anche da quello generato dal filtro di un acquario ad esempio, o da un frigorifero, o da un timer meccanico, fino anche al lievissimo e quasi impercettibile ronzio provocato dalle resistenze delle lampadine o dal rumore generato dal ticchettio di un orologio da polso a lancette; qualsiasi ambiente domestico è pieno di ronzii e rumorini vari di questo tipo, della cui presenza in genere ci accorgiamo soltanto quando di notte, nel silenzio più totale, ci alziamo per andare in bagno o per bere un bicchiere d'acqua, ecco per uno come Alex invece possono risultare perfettamente udibili anche durante le ore del giorno, provocando una continua ed interminabile molestia sonora. E' per mediare questa problematica che in casa Alex pretende sempre che ci sia la musica che va, a volume basso, ma purchè non si interrompa mai, lo aiuta a percepire meno tutte queste fonti di fastidio, che probabilmente risultano per lui così fastidiose perchè hanno una frequenza che si colloca sui suoi picchi di ricezione uditiva. La sua non è una iperacusia a 360°, ma piuttosto uno sfalzamento dei livelli di ricezione uditiva, che denota dei picchi solo su determinate frequenze, soprattutto sulle basse frequenze da quel che ho notato in tutti questi anni di osservazione...
- E' notevolmente infastidito da tutta una serie di improvvisi rumori che le persone possono inaspettatamente generare, parlo ad esempio di colpi di tosse, starnuti, soffiamenti di naso, che in queste fasi di ipersensibilità uditiva possono generare in Alex istantanee crisi di panico e violenti scatti d'ira
- Anche il rumore provocato dalla masticazione delle persone gli risulta insopportabile, motivo per cui quando attraversa questi stati di ipersensibilità non vuole mai mangiare a tavola con noi, e preferisce mangiare da solo in camera da letto, ingoiando il cibo quasi senza nemmeno masticarlo in quanto è infastidito anche dalla sua stessa masticazione. In queste fasi iper, pretendere che ad esempio in una mensa scolastica un soggetto come Alex debba stare a tavola assieme a tutti i compagni, è pura follia!
- Quando si va in giro in macchina non vuole che vengano abbassati i finestrini e non accetta che si azionino ventole e climatizzatore, inoltre dalla macchina non vuol scendere nemmeno morto! Ne esce sono quando si è tornati a casa.
- in caso di estremo livello di ipersensibilità uditiva, non riesce a sopportare il mondo intero, e se ne sta settimane nel letto, a faccia in giù, con la testa sotto le coperte, e tenendo due cuscini premuti con forza contro le orecchie, e così resta fino al termine del periodo di ipersensibilità uditiva, che si tratti di una settimana o che si tratti di 3 mesi...



Stato di ipersensibilità del canale visivo
Autostimolazioni e conseguenze:

- E' molto infastidito dalla luce solare, motivo per cui se esce tende a tenere sempre gli occhi chiusi, addirittura mantendedoli strizzati con forza
- Risulta particolarmente irrequieto ed infastidito in ambienti illuminati con tubi neon, in quanto la sua vista è in quelle fasi talmente performante da permettergli di cogliere i momenti di spento di quel tipo di luci, la cui irradiazione luminosa non è in realtà continua, bensì creata da una scarica di flashate ad alta frequenza, una continua intermittenza di ON e OFF che ad un occhio normodotato appare come una luce permanente (sono luci appositamente realizzate per non permetterci di coglierne l'intermittenza...), ma che ad un occhio ipersensibile si mostra per quello che è, una scarica continua di colpi di luce; un locale illuminato a neon appare quindi in questi casi come una luce pulsante, molto molto fastidiosa, un po' come stare davanti ad un gruppo di fotografi che ti "crivellano" di foto fatte con il flash... Quasi tutti i negozi ed i centri commerciali ad esempio utilizzano luci a tubi neon, così come gli uffici, gli ospedali, le sale d'attesa e quasi tutti i locali pubblici...
- Non tollera di essere fissato negli occhi
- In casa vuole che tutti le luci restino spente, e a volte pretende anche che le gelosie delle finestre restino chiuse
- Può capitare che all'interno di un contesto visivo, vi siano dei particolari o dei dettagli che ai suoi occhi appaiano notevolmente più in risalto (più vicini, o più nitidi, o più larghi, etc...) rispetto al resto del contesto. Un esempio lo si può fare con i pavimenti, in merito ai quali quando vive queste fasi iper, la "ragnatela" disegnata dalle fughe può risultare ai suoi occhi come l'unica cosa solida presente sul pavimento, facendogli credere che se dovesse malauguratamente mettere un piede in centro ad una piastrella, senza pestare le fughe, potrebbe cadere nel vuoto; oppure può capitare l'opposto, con le fughe che ai suoi occhi appaiono talmente allargate da fargli credere che sia necessario camminare sul pavimento senza assolutamente pestare le fughe, al fine di non cadere nel vuoto... Altro esempio lo si può fare con i marciapiedi, perchè quando deve scendere da un marciapiede potrebbe rifiutarsi di farlo, in quanto lo sbalzo di livello tra marciapiede e manto stradale potrebbe apparire ai suoi occhi molto più grande di quanto in realtà sia... Il risultato si traduce in grandi difficoltà motorie, insicurezza, e crisi di panico apparentemente immotivate.
- in caso di estremo livello di ipersensibilità visiva, riesce a vedere le microparticelle di polvere in sospensione nell'aria, e ne è terrorizzato, al punto di venire totalmente preso dal panico, con atteggiamenti simili a chi soffre di allucinazioni



Stato di ipersensibilità del canale propriocettivo
Autostimolazioni e conseguenze:

- Scarsissima forza prensile, non riesce qundi nemmeno a tenere in mano un bicchiere o una posata, o a rimboccarsi da solo le coperte, o a tirarsi su i pantaloni...
- Difficoltà motoria, goffaggine motoria
- Totale impedimento motorio, non riesce a camminare
- In caso di estrema gravità dello stato di ipersensibilità propriocezionale, blocco totale di ogni mobilità, occhi compresi, al pari di un cadavere (vedere foto), stati in cui può entrare sia progressivamente, sia improvvisamente, da un momento all'altro.







CONCLUSIONI


Se siete persone intelligenti avrete capito che quindi non si tratta di bizzarrie comportamentali "insensate", bensì di azioni che il soggetto compie per mediare uno stato di notevole difficoltà, insomma per riuscire a sopravvivere in un ambiente, in un mondo, che non risulta creato per nulla a sua misura. Alcune non glie le si può effettivamente concedere, soprattutto se ci si trova in pubblico, ovvio, ma negargli in toto e a prescindere la possibilità di adottare qualsiasi di queste strategie compensatorie, significa levargli i primari strumenti di sopravvivenza, condannandolo ad un perenne, devastante stato di angoscia ... l'inferno sulla terra!!!

I canali di ricezione sensoriale possono comunque andare anche in stato di IPOSENSIBILITA', ovvero derivare nella direziona diametralmente opposta; a tale problematica ho dedicato tempo addietro uno specifico articolo, poteve accedervi cliccando su QUESTO LINK




Nota finale aggiuntiva:

a quelli che dicono che è ridicolo che agli autistici venga riconosciuto il diritto al pass per i parcheggi riservati ai disabili, fateglielo leggere questo articolo.... e più di una volta. GRAZIE :-)




giovedì 6 luglio 2017

Alex il diciottenne



Ciao bella gente

l'altro ieri il nostro patatone è diventato maggiorenne, e ci tengo ad aggiornarvi sui passi in avanti compiuti da Alex in questi ultimi mesi... ma non ho voglia di mettermi a scrivere papiri, quindi preferisco lasciar parlare le immagini....

Eccovi dunque un riassunto di momenti top relativi agli ultimi 7 mesi... da notare la serenità nello sguardo di nostro figlio... Buona visione :-)



































































































































































Ma lasciatemi terminare degnamente questo aggiornamento.... con una foto di "gestuale saluto".... dedicata a tutti coloro che anni fa ci dissero, e senza il minimo dubbio, che mai e poi mai ce l'avremmo potuta fare...


un affettuoso gesto dell'ombrello subacqueo a tutti loro .... gufi maledetti





Bye bye .... alla prossima :-)

And .... FUCK AUTISM !!!