In questo blog si parla di mio figlio, Alex, adolescente affetto da una grave forma di autismo. Non ci troverete però la sua storia passo passo bensì una serie di racconti, a volte esposti con sarcastica ironia, altre volte rigurgitati con rabbia sulla tastiera. Riflessioni, cronache in presa diretta, fragorose risate, eruzioni di disappunto e quant'altro, il tutto proposto in sequenza casuale e senza un vero filo conduttore, spaccati di quotidiana convivenza con l'autismo. Uno strano percorso il nostro, una scuola di amore e di valori, di perseveranza e di coraggio, dove di imparare non si smette mai ed in cui alla fine il vero docente si è rivelato essere proprio lui: Alex.

Il periodo più distruttivo e burrascoso è comunque (spero definitivamente) alle spalle, e l'ultimo importante episodio di crisi con aggressività risale ai primi di Giugno del 2013.

Sia chiaro che Alex resta tuttavia un disabile grave, DSM5 F84.0 con livello di gravità 3 (su una scala che va da 1 a 3), è totalmente non autosufficiente, e quindi necessita e necessiterà sempre di assistenza e della presenza al suo fianco di adulti di riferimento che lo conoscano bene e che quindi sappiano perfettamente come relazionarsi con lui. Però l'esser riusciti a superare quella terribile fase durata un decennio è già un grandissimo successo, in quanto il 90% della sofferenza e delle difficoltà di Alex scaturivano proprio da quel costante forte stato di angoscia, di insicurezza, di panico, che rendeva impossibile ogni tipo di interazione.
Ora è decisamente tutta un'altra storia, e son sincero nel dire che ormai faccio fatica a trovare qualcosa di valido da scrivere in merito per aggiornare questo blog. Potrei per assurdo anche decidere di rimuoverlo dal web, ma dopo averci riflettuto a lungo ho ritenuto che i suoi contenuti possano risultare utili ad altre famiglie, a genitori che magari sono soltanto all'inizio di questo loro "strano percorso", e che avvertono quella disorientante sensazione di smarrimento che fu fortemente nostra anni addietro...
Quei 10 anni mi hanno formato ed accresciuto più di quanto avrebbero potuto fare 10 intere vite "tradizionali". Quindi tenete duro, e ricordatevi sempre: i vostri figli non ne hanno colpa alcuna, sono LORO i veri eroi, siate fieri di essere lì presenti al loro fianco.

Buona lettura

domenica 23 dicembre 2012

Promemoria




- Premessa -


Ogni autistico è un caso a sè, ed io conosco solo il caso di mio figlio. Inoltre non sono un neuropsichiatra. Questo è solo il mio personalissimo promemoria, creato per andarmelo a rileggere ogni qual volta venga assalito da dubbi, o dal timore di non farcela. Del resto qui il libretto d'istruzioni non c'è, dobbiamo scrivercelo da soli.



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Lui è il tuo riflesso


Cerca sempre di apparire sereno ai suoi occhi, ma tieni presente che meglio ancora sarebbe riuscirci senza alcun bisogno di recitare. Dopo tanti anni dovresti ormai aver capito che arrabbiarsi non serve assolutamente a nulla, la rabbia sfruttala, valorizzala, tramutala in qualcosa di produttivo, altrimenti è solo una gran perdita di tempo.

Non tenere atteggiamenti negativi, mai! Non scrollare la testa, non "porconare", non tirare pugni alle porte, ormai sei grande. Testa alta e sorriso sincero sulle labbra, impara a vedere pieni anche i bicchieri quasi completamente vuoti, trova i risvolti positivi in ogni situazione, ci sono quasi sempre, e non dubitare mai sulla straordinarietà della vita.

Nei "momenti no" pensa in mezzo secondo a tutte le possibilità di reazione a tua disposizione, individua quella che darebbe più rapidamente un aiuto a tuo figlio e abbracciala, senza riserbo, in quei momenti non devi mai pensare a te, ma a lui, e a tua moglie, già tua moglie, lei si aspetta sempre da parte tua la miglior reazione possibile, ne ha un disperato bisogno, e tu non devi deluderla, mai!

Ogni tanto comunque sbaglierai, e cadrai, ma ciò ti permetterà di rialzati più forte e consapevole di prima. Da ogni errore cerca di coglierne l'insegnamento, c'è sempre.

Sii immune alla frustrazione e non perdere mai nemmeno un minuto a pensare a quel che non hai, a quel che non puoi o a quel che avresti potuto. Concentrati piuttosto sul come sfruttare al meglio ciò che hai e la situazione in cui sei; la vita è come una finale dei 100 metri piani, devi guardare dritto davanti a te cercando semplicemente di dare il massimo, sei solo nella tua corsia e voltarsi a controllare cosa fanno gli altri servirebbe solo a scoordinarti, la gara è con te stesso, ricordatelo.

Non permettere alle negatività altrui di contagiare la tua famiglia, difendi la vostra serenità con tutte le tue forze, canta sui problemi, balla sui problemi, a costo di sembrare folle, chissenefrega, e circondati solo di persone positive. Non permettere a niente e a nessuno di spegnere il tuo sorriso, e se proprio deve giungere un momento di sconforto, fa che non sia mai in presenza di tuo figlio.

Sii ottimista e non avere paura. Le preoccupazioni confidale solo a te stesso in famiglia e non guardare mai troppo avanti, vivi giorno per giorno, cercando sempre di cogliere il massimo in ogni situazione.

Ricordati che Alex percepisce tutto, soprattutto i nostri stati d'animo, quindi attento a cosa dici, al tono della voce, a come ti muovi, etc... a lui basta un fugace sguardo per capire pienamente il tuo stato, anzi forse nemmeno gli occorre guardarti.

Se quindi ad esempio vai al centro commerciale, t'innervosisci subito perchè fatichi a trovare parcheggio e tuo figlio due minuti dopo da fuori di matto perchè pretendeva subito che il papà trovasse parcheggio .... ragionaci un attimo: il parcheggio non era un problema per tuo figlio, lo era per te! E tuo figlio non ha fatto altro che recepire il tuo nervosismo per poi rigettartelo addosso amplificato. Il problema quindi non era lui, eri tu, lui ha solo segnalato la presenza di un problema, non suo. Se tu fossi riuscito a restare bello sereno, avresti potuto anche metterci due ore per trovare un parcheggio, e per tuo figlio non ci sarebbe stato alcun problema.

Se alla cassa c'è una coda di 10 metri e tu subito cominci a dire "Minchia che palle!!! Che coda! E mo come facciamo con Alex? T'avevo detto che non dovevamo venirci con lui di sabato, etc...etc...", poi non lamentarti se Alex si innervosice e butta tutto all'aria perchè non vuole attendere il vostro turno, la colpa è solo tua!

Se ogni volta che il campanile vicino a casa si mette a suonare a festa tu inizi a lamentartene dicendo che non lo sopporti più, poi non stupirti se tuo figlio cambia umore e diventa aggressivo ogni volta che sente suonare le campane...

Se ogni volta che il vicino di casa si mette a segare la legna con la circolare o a lavare la macchina con l'idropulitrice tu te ne lamenti, non stupirti se poi tuo figlio mostra nervosismo ed aggressività al ricomparire delle medesime situazioni...

Se ogni volta che provi a portarlo in pizzeria parti già tre ore prima a dire che andrà male e che con Alex è impossibile, poi non stupirti se va effettivamente male, anzi malissimo... era inevitabile che finisse così vista la premessa...

Esempi così Andrea potresti fartene a centinaia, quindi apri gli occhi, ragiona! Quando sei sereno riesci a fare quasi qualunque cosa con Alex, perchè? Pensaci! Riflettici attentamente e vedrai che quelle cose che più gli danno fastidio coincidono con cose che anche a te arrecano fastidio. Le situazioni in cui lui mostra disagio sono quasi sempre situazioni in cui anche tu trovi disagio. Non ti sembra strana sta cosa? Quindi non dare mai per scontato nulla e non avere mai paura di provare cose nuove, pensa che Alex è il tuo riflesso, quindi cerca di stare sempre sereno e di avere un approccio positivo in qualsiasi ambito, le migliori medicine per tuo figlio sono la tua serenità e la tua positività, e se una cosa proprio non ti va di farla allora ammettilo candidamente, senza aspettare che sia Alex a farlo a suo modo al posto tuo, per poi magari attribuirgliene pure la responsabilità. Non usarlo come scusa per coprire le pecche del tuo carattere.

E non apparire mai deluso dal tuo stato, nè dinanzi a tuo figlio nè dinanzi a tua moglie. Fai conto di essere il protagonista di una gigantesca candid camera, stai al gioco, prima o poi verrà fuori qualcuno con in mano un cartello... "Andrea, sei su Scherzi a Parte!!!".




Non tramutare una flebile fiammella in un devastante incendio


I momenti no di Alex partono sempre in sordina, spesso con un piccolo scatto di aggressività, o con un gesto di sfida, una provocazione. In quei momenti devi restare freddo, razionale, ricordati che dalla tua prima reazione dipende tutto il prosieguo, quindi cerca di restare sereno e non metterti subito ad aggredirlo verbalmente, altrimenti la situazione potrà solo ed unicamente degenerare, di brutto. Sii tollerante e comprensivo, piuttosto che incazzarti cerca di capire al volo il perchè del gesto di tuo figlio, in quanto quel suo gesto racchiude sempre un messaggio, una richiesta di aiuto, ti sta segnalando qualcosa che non va, con l'unico modo in cui in quel momento può farlo. "Cazzo papà, non sto bene, aiutami!!!" ... questo ti sta dicendo.

Se ribalta un mobile, se ti lancia un piatto, se spacca un elettrodomestico, se ti sputa in faccia, se ti rompe l'ennesimo paio di occhiali, tieni sempre a mente che quello è niente in confronto a quel che accadrebbe se in te scattasse una reazione sbagliata. Mentre dai la caccia alla motivazione del suo gesto cerca di sviare la situazione, mettiti a cantare, prova a distrarlo, non assumere un'espressione corrucciata, non cambiare il tuo sguardo, ma evita di fissarlo negli occhi per più di mezzo secondo, lui apprezzerà in quanto si sentirà compreso. Non mostrare paura al suo cospetto, mai!

L'ultima cosa che va fatta in quei momenti, o anche dopo crisi violente e prolungate, è mettersi a scrollare la testa dicendo frasi di disappunto colme di frustrazione, così facendo lo faresti solo ed unicamente sentire in colpa, mentre lui di colpe non ne ha, questo ricordatelo sempre, quando agisce così è la sua malattia che lo sta usando e lui che non riesce ad impedirglielo. Se ti arriva un pugno, se vedi disintegrato il nuovo televisore che ancora devi finire di pagare, se vedi tua moglie graffiata e in lacrime ...... la colpa è dell'autismo, non di Alex! E' l'autismo che ti colpisce, ma se tu tiri uno sberlone ad Alex è Alex a prendersi la sberla, non l'autismo, chiaro?

Se lo vedi completamente indemoniato, che ti salta addosso come una furia omicida, cerca di fissarti davanti agli occhi l'immagine di tuo figlio sorridente e sereno, ecco è quello tuo figlio, un patatone affettuoso e coccolone, e devi solo pensare a come riportarlo il più velocemente possibile a tale stato, è ciò che in quei momenti lui si aspetta da te, ...aiuto, comprensione, e la miglior reazione possibile, sempre.

E dopo i momenti super no ricomincia subito a ridere e a cantare, come se nulla fosse accaduto. Non devono rimanere strascichi, l'atmosfera famigliare deve subito raddrizzarsi, stare a lutto ogni volta per l'intera serata non serve ad una mazza, quindi ti raccomando: tempi di reazione ridottissimi!!! Tanto ormai ci siete abituati.

Attenzione anche ad alcuni piccoli gesti quotidiani che potrebbero involontariamente instillare ansia e stato d'allerta in Alex. Due esempi: Katia si lega sempre i capelli al momento di entrare in collutazione, tu invece ti levi gli occhiali .... due gesti che ormai per Alex significano l'entrata in battaglia, occhio quindi a levarti gli occhiali, o tua moglie a legarsi i capelli ... potreste involontariamente generare l'inizio di una collutazione, o per lo meno rovinare uno stato di serenità in Alex.




Concedigli i suoi tempi ed i suoi rituali


Le sue bizzarrie, i suoi rituali, insomma le sue stereotipie, sono per lui fondamentali, gli permettono di controllarsi e di trovare sicurezza, contestargliele o addirittura provare a reprimerle è un'assurdità, sarebbe come togliere l'aria ai suoi polmoni e il sangue al suo cuore. Quindi impara ad apprezzarle, sono sintomo della sua voglia di autocontrollarsi, di contrastare quel mostro che in lui alberga.

Vuole stare a letto un'ora in più? Amen, concedigliela. Non vuole mettere la felpa? Amen, lascialo senza, poco dopo sarà lui stesso a chiederti di infilargliela, se invece ti mettessi ad agire con forza non glie la metteresti nemmeno morto! Per due o tre giorni non vuole uscire di casa? Amen, si resta a casa, significa che in quel momento si sente al sicuro solo lì, e se tu lo forzassi ad uscire sicuramente finirebbe male.

Non bisogna pretendere che questi ragazzi imparino a ragionare come noi, è impossibile; siamo noi a dover capire il loro modo di ragionare allineandoci a loro quando c'è da interagirvi. A costo di divenire anche noi un po' autistici. Bisogna venirsi incontro, ma il punto di compromesso sarà per forza di cose sensibilmente decentrato verso di loro.




Non confermare le sue paure


A lui da fastidio il fatto che qualcuno tossisca, e tu che fai? Tossisci di nascosto? Esci sul balcone a tossire tenendoti un cuscino sulla faccia? Ma cosa fai??? Sei scemo??? Lui cosa penserà vedendo tutto cio? Che ha ragione di temere la tosse, in quanto anche tu sembri temerla. Facendo così non fai altro che confermare e rafforzare la sua paura. Quindi non fare cazzate, se devi proprio tossire allora fallo e basta, con naturalezza, e come vada vada.

Idem per tutta un'altra serie di cose .... gli starnuti, i soffiamenti di naso, gli sbadigli, il fatto che ogni tanto i cagnolini si mettano ad abbaiare, etc... etc... Non mostrare ansia ed agitazione di fronte a tali avvenimenti, non cercare preventivamente di sopprimerli sul nascere o di nasconderli, così facendo non fai altro che dire a tuo figlio "hai ragione, è giusto averne paura".

Lascia perdere la "verbalizzazione", tanto pretesa ed applicata negli anni scorsi da neuropsichiatri e psicomotricisti, con Alex non porta da nessuna parte, anzi si è sempre dimostrata controproducente. Metti il caso che settimana prossima devi portarlo a fare il prelievo del sangue .... a che serve fare una settimana a dirgli "va che lunedì prossimo andiamo a fare il prelievo, ma non preoccuparti, non farà male, non devi avere paura"? Lui continuerà a sentirsi dire frasi del genere, dal papà, dalla mamma, dai nonni, resterà colpito dalla loro crescente sommatoria, e alla fine le andrà ad interpretare come sinonimo di pericolo. Nella sua testolina inizierà a formulare il seguente dubbio: "ma perchè mettono tutti le mani avanti? Perchè continuano a dirmi che non mi devo preoccupare di quella cosa da fare settimana prossima?" , e così giungerà alla conclusione che evidentemente quella cosa dev'essere proprio terrificante, e che sia quello il motivo per cui cerchiamo tutti preventivamente di tranquillizzarlo in merito. Il risultato sarà inevitabile ... irrigidimento, terrore, ostruzionismo ... rifiuto!
Con Alex le cose è sempre meglio farle senza alcun preavviso, senza alcuna preventiva verbalizzazione, le si fa e basta, in tal modo le possibilità che vada male scendono sempre di parecchio.




Se proprio devi intervenire sii rapido e deciso


Laddove sia necessario, in situazioni limite, quando è a forte rischio la sua incolumità o quella degli altri, intervieni con forza e decisione, puntando ad immobilizzarlo il più rapidamente possibile, e se non ci riesci affronta lo scontro di petto, senza mai recedere o mostrare inferiorità, non dargli mai le spalle, tieni la testa alta. Devi sovrastarlo muscolarmente facendogli capire che il capobranco sei tu, deve impattare contro un muro di cemento armato, è quello che cerca, lui vuol'essere contenuto, vuol'essere riportato nei giusti ranghi, vuole vedere che c'è un limite oltre cui non può andare, è quello che si aspetta da te. Non deluderlo, te ne sarà grato.
Tu sei l'unico in grado di contenerlo, l'unico capace di gestire da solo i suoi momenti no, ed è per questo che ti vuole sempre al suo fianco, sei la sua assicurazione, vanne fiero.

E se dopo la collutazione mostra qualche livido, lamenta dolore, piange, non fartene una colpa, lui non te ne farà, anzi dirà che hai fatto bene e che è lui ad essersi comportato male, ed Alex non è capace di dire bugie.




Non dimenticare mai genitori e suoceri


Tranquilliza sempre i nonni di Alex. Quando ti chiedono come è andata la giornata concentra il racconto sugli aspetti positivi, e minimizza quelli negativi, senza però occultarli del tutto, è giusto che conoscano sempre la vostra situazione. Non fomentare i loro timori, soprattutto in merito al vostro futuro, cerca di fargli vedere il presente, al domani si penserà domani. Non lasciarti mai andare a sconforto o a scatti d'ira in loro presenza, cerca invece piuttosto di apparire sereno e felice ai loro occhi, non devi mai dargli l'impressione di uno che è al limite della sopportazione e che non ce la fa più ad andare avanti così, li getteresti nella disperazione. Tu sei per loro l'unico barlume di sicurezza, mantieni tale status, sempre.
Falli ridere, sdrammatizza, gratificali dove puoi, ascoltali anche quando non ritieni abbiano nulla di nuovo da dirti, ad una certa età si diviene logorroici e ripetitivi, tu non farglielo mai pesare. Filtra più che puoi la situazione.

Infine cerca di mantenere qualche interesse personale, qualche hobby, e non lasciarti troppo andare esteticamente. Queste cose aiutano sia te sia soprattutto le persone che ti vogliono bene, le quali saranno più sollevate nel vederti pensare anche un po' a te stesso.









domenica 9 dicembre 2012

La lunga marcia




- Premessa -


Quando frequentavo il primo anno di università presi l'abitudine di portarmi in treno un thriller, provare a leggere qualcosa di non prettamente tecnico mi aiutava a non addormentarmi, soprattutto quando prendevo il 05:40 per Milano Centrale. Il mio autore preferito era Stephen King, in alcuni suoi racconti trovavo molte analogie con i miei frequenti incubi.

Stavo leggendo un piccolo libro di Stephen, "La lunga marcia", ero arrivato all'incirca a metà ma una mattina, correndo all'impazzata per non perdere il treno, il libro cadde fuori dallo zaino e me ne accorsi solo a treno partito.

La storia narrava le vicende di un sedicenne impegnato in un'assurda competizione, una lunga marcia senza soste, se non di notte giusto per dormire qualche ora, con 100 partecipanti ai nastri di partenza. Gli atleti erano in realtà persone comuni, alcune delle quali disperate e dalle condizioni di vita davvero problematiche, persone per le quali la lunga marcia era una sorta di ultima possibilità per raddrizzare una vita ormai irrimediabilmente segnata da avversi destini. I 100 prescelti dovevano percorrere gli USA da nord a sud lungo normali strade urbane ed extraurbane mantenendosi sempre al di sopra di una tot media oraria, a parte la notte non potevano quindi fare soste e marciavano di continuo lottando col tempo contro fiacche ai piedi, talloniti, crampi, infiammazioni agli adduttori e quant'altro, man mano che cedevano alla fatica ed agli acciacchi, e si vedevano quindi costretti a rallentare eccessivamente, o a fermarsi, venivano dapprima ammoniti, e poi alla terza ammonizione scattava l'eliminazione dalla contesa, e non solo da quella... Alcuni, per non rischiare l'ultima ammonizione, arrivavano anche ad urinarsi e a defecarsi addosso camminando...

L'ultimo rimasto, il superstite dei superstiti, vinceva ciò che voleva, ovvero poteva esprimere un desiderio ed esso, di qualunque cosa si fosse trattato, sarebbe stato esaudito....

Mah, avrei proprio voluto vedere se uno avesse chiesto di poter guarire dall'autismo il proprio figlio come diavolo avrebbero fatto a soddisfare la sua richiesta .....

Fatto sta che non mi parve un gran libro, troppo stramapalata come storia. Presi la decisione di non riacquistarlo e ancora oggi non ne conosco il finale.


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2012: "La lunga marcia di Alex" è giunta alla quinta edizione, preceduta da almeno altrettante edizioni de "La lunga pedalata di Alex"


Sabato 27 Ottobre 2012

Alex è da circa una settimana in camera da letto, è chiuso ma finalmente tranquillo, viene da due mesi infernali causati da una scarpiera aggiunta in corridoio e dal nostro ritardo nel comprendere la natura della sua angoscia. Ora nella sua tana, almeno lì, si sente al sicuro, e sta "deframmentando"... come a me piace definire quel suo "stato".


Katia: "oh stanotte si cambia l'ora, ricordiamoci! Va tirata indietro la lancetta di un'ora, quando sono le 3 di notte la si deve mettere alle 2, in pratica si dorme un'ora in più, però da domani farà buio prima ... che palle!!!"
Andrea: "beh, però viene chiaro prima al mattino, dai, speriamo che Alex reagisca bene ... ti ricordi gli anni scorsi che casino?"


Anche se non si fosse parlato dell'argomento Alex avrebbe capito comunque, ce lo avrebbe letto dentro. Inizia ad innervosirsi, se fa la cacca non vuole farsi pulire, non accetta la presenza in casa dei nonni, ricomincia a bere continuamente, amplifica tutti gli stereotipi ed i rituali...

Alex è un sensitivo e sa che domani ripartirà la sua lunga marcia ... e già scalpita alla sola idea. Non serve comunicare a voce un timore per trasmetterglielo, è sufficiente pensarlo...



Domenica 28 Ottobre 2012

L'agitazione in Alex monta a vista d'occhio per tutta la giornata, ora dopo ora. E' nervoso, irrequieto, angosciato, non sa dove stare, come se il pavimento gli scottasse sotto ai piedi. Ha problemi con le gelosie della portafinestra della camera da letto, con i cassetti del comodino, con il portello del forno, con i miei occhiali, con la tosse della mamma, con le campane della vicina chiesa, con il nostro barboncino, con i nonni, con il controllo sfinterico, con il divano, con il mio raffreddore, con il portacialde della macchinetta del caffè ....con tutto! Ma riesce, seppur a stento, a trattenere la propria aggressività.

Alle 17, nonostante stia mangiando (e bevendo) quasi ininterrottamente da quando si è alzato, pretende di cenare, vuole la focaccia della pizzeria d'asporto sotto casa, che però apre alle 18. Si fa aggressivo, vuole uscire a piedi con me, lo accontento. Facciamo un giro di una mezz'oretta, al ritorno passandovi davanti vede che le luci della pizzeria sono già accese e la saracinesca è già alzata, vuole entrare. Il proprietario, che ben conosce il problema, ci apre ed inizia subito a stendere un panetto per la focaccia ... ma Alex la pretende all'istante, non riesce a stare fermo, così ripartiamo ... "tu falla, poi mando giù mio suocero a prenderla".
Rientriamo in casa ed Alex aggredisce all'istante mia moglie, poi sbatte violentemente in terra il portello del forno, o meglio ciò che ne rimane, e se ne va in camera da letto infilandosi sotto alle coperte vestito.

Dico a mio suocero di andare giù alla pizzeria a ritirarmi la focaccia .... esegue. La focaccia arriva, Alex la mangia in 2 minuti, in piedi in camera da letto, poi va in bagno e vomita tutto. Torna a letto, mi chiama, mi ordina di chiudere le gelosie della portafinestra, di spegnere la luce e di stare nel letto con lui .... eseguo, tanto non c'è verso.

Dopo 2 minuti sente un irresistibile desiderio di colpirmi in faccia, lo fa una volta ... due ... tre .... mi stufo, mi alzo. Vuole che me ne vada, vuole con lui la mamma. Si piscia addosso stando in piedi sul lettone, e non ci da modo di pulirlo e di cambiare le lenzuola. Puliamo dove possiamo, poi mi rinfilo nel lettone ma Alex mi rifiuta, vuole la mamma. Facciamo cambio. Dopo due minuti sente un irresistibile desiderio di prendere a pugni la mamma e per tutelarla gli ordina di andare in sala, vuole me. Ci invertiamo i ruoli. Dopo due minuti sente un irresistibile desiderio di prendermi a pugni, mi chiede quindi di andare in sala, vuole con lui la mamma. Ci invertiamo i ruoli. Etc... etc... etc... tutto così fino alle 24, con cambio di genitore ogni due, tre minuti.

Dalle 24 in poi la sua aggressività si placa, sta a letto con la mamma, accetta di farsi cambiare almeno i pantaloni. Io aspetto ancora mezz'ora per sicurezza poi porto velocemente i cani a fare la indispensabile passeggiatina serale. Per un paio di ore in camera Alex continua ad alzarsi in piedi sul letto, gira su sè stesso, e si rimette sotto alle coperte, si rialza in piedi, gira, si rimette sotto alle coperte, si rialza in piedi, gira, si rimette sotto alle coperte .... così fino alle 2, poi finalmente si calma, e poco dopo si addormenta.

Alle 3 mi sento abbastanza sicuro, non c'è più rischio, vado a letto pure io, come sempre da solo in un'altra stanza. Tra l'altro sto poco bene, un po' per l'agitazione (so già benissimo cosa mi aspetta da domani in poi... è così ogni anno dopo il cambio dell'ora), un po' per un principio di influenza ... e ci metto una vita a prender sonno.



Lunedì 29 Ottobre 2012

Ore 7, dei rumori mi svegliano, mi accorgo che Alex è già in piedi, sta camminando nervosamente avanti e indietro nel corridoio, chissà da quanto, è seguito dal vigile e sospettoso Birillo, il barboncino, sempre pronto a chiamarci se in queste situazioni lo vede fare cose che non andrebbero fatte. Penso "avrà già svuotato la caraffa filtrante e la bottiglia da 1 litro e mezzo di coca....".

Ad un certo punto Alex apre la porta della mia stanza (si vede che l'aveva chiusa lui, io l'avevo lasciata aperta), caccia dentro la testa per una frazione di secondo e poi la richiude, poi la apre, poi la chiude, poi la apre, poi la chiude..... all'infinito, sempre cacciando dentro un attimo la testa, con gli occhi sbarrati. Katia si alza ed Alex gli chiede di dargli qualcosa da mangiare, vuole la bresaola, ma è finita, i tre pacchetti comprati il giorno prima si sono già volatilizzati, come del resto due interi contenuti del frigorifero .... si innervosice ... gli proponiamo in alternativa i Wurstel, acconsente, Katia glie li prepara in padella, lui li divora in 10 secondi poi ricomincia a chiedere la bresaola ... "bresaola!" "bresaola!" "bresaola!" ... non riesce a controllarsi, improvvisamente mi da un ceffone facendomi volare gli occhiali, sbatte in terra il portello del forno, lancia l'espositore delle cialde di caffè, in acciaio, mancando l'acquario di una spanna, corre in bagno e spacca il bicchiere porta spazzolini da denti, cerca di ribaltare la lavatrice .... scatta una collutazione con me, poi indispettito per non essere riuscito ad ottenere ciò che desiderava si piscia nuovamente addosso, di proposito come sempre, stando in piedi accanto al lettone matrimoniale, poi con pisciata ancora in corso si mette a camminare per casa ..... piscia e impronte di piedi lerci dappertutto ... però poi almeno sembra essersi calmato un pochino.

Puliamo dappertutto, gli cambiamo quel che accetta di cambiare (solo i pantaloni e le mutande), ma ricomincia ad innervosirsi.... parte con una serie di tic e movimenti ripetuti meccanicamente, si piega e si raddrizza, si piega e si raddrizza, si piega e si raddrizza .... cercando di dire qualcosa, ma senza riuscirci .... sembra come se cerchi di prendere una sorta di interiore rincorsa necessaria a tirar fuori il suo messaggio .... finalmente ne viene a capo, si tira su dritto, petto in fuori, testa leggermente all'indietro: "a piedi con papà!" "a piedi con papà!" "a piedi con papà!".... prende le scarpe e me le porge ... "a piedi con papà! Mettiamo le scarpine?", "a piedi con papà! Mettiamo le scarpine?",  "a piedi con papà! Mettiamo le scarpine?" ...

Mi vesto in un lampo, controllo quanto ho nel portafogli .... 20 Euro, ok, per qualche ora sono coperto....

Ci siamo ..... parte la nuova edizione de "La lunga marcia di Alex".


LEGGETEVELA FACENDOVI DELLE GRAN RISATE!!!! PERCHE' E' UNA FIGATA PAZZESCA!!!! COME FARE L'IRON MAN TRENTA VOLTE DI FILA .... di quelle esperienze che alla fine ti mancano, che alla fine le rimpiangi, che alla fine dici "ma NO!!! perchè è finita? Proprio adesso che avevo preso il ritmo....", che alla fine ti senti talmente trasformato che hai difficoltà a ricalarti nella tua quotidiana "normalità", che alla fine .... vorresti quasi non finisse mai.


Tra i borbottii e gli scuotimenti di testa di mia suocera scendiamo in cortile, fa un freddo boia, ed Alex non avendo collaborato per niente durante la vestizione ha mezzo culo e mezza pancia fuori ... cerco di sistemarlo ma all'istante mi tira un pugno .... vabbeh, stai così!


So già cosa vuole .... provo a mediare.... "Passeggiata o coca al bar?"

"coca al baa"

"ok, però andiamo al bar qui vicino e poi rientriamo ok, che fa freddo"


...lo tengo a braccetto perchè sembra aver voglia di mettersi a correre, scalpita .... 200 metri e siamo al bar, entriamo come un commando di killers; alla spina non gli prendo più niente, ormai lo conosco, poi se ne esce subito col bicchiere in mano e tanti saluti .... chiedo una coca senza caffeina in lattina ... non ce l'hanno, prendo una coca zero con cannuccia... 2 Euro e 50 e via, subito fuori.


"Casa?"

"campanella!"

"ma non avevamo detto che poi andavamo a casa?"

"sì"

"quindi? a casa o a vedere la campanella?"

"casa!"


ci dirigamo verso casa, ma sotto ai portici improvvisamente mi pianta le unghie nell'avambraccio, mi stacco da lui cercando di non darci peso ma iprovvisamente mi tira un pugno, gli occhiali volano in terra, li raccolgo e provo a rimetterli, ma subito mi colpisce di nuovo ... ricordo che è un ragazzone di 80 kg...


"tira via gli occhiali papà!"

"ok, li tolgo. Va meglio ora?"


Tengo gli occhiali in mano ... vorrei chiuderli e metterli in tasca ma non posso, sono tenuti insieme da colla e nastro adesivo da elettricista, e le stanghette non ho più modo di piegarle...


"mette via gli occhiai papà!"


mannaggia, non mi stanno in nessuna tasca senza poterli chiudere ... infilo la mano con gli occhiali dentro il giubbotto, tipo Napoleone Bonaparte, e riprendiamo a camminare, ma senza occhiali non vedo una mazza .... venti metri e di nuovo mi da un colpo in faccia, lo sgrido e all'istante va in agitazione, gli vengono le lacrime e mi chiede di picchiarlo


"da la sberla papà! da la sberla papà!"

"dai muoviti, che sberla? Non si risolvono così le cose, andiamo dai"


Arriviamo all'ingresso del cortile, birillo, il barboncino nano, ci vede e si mette ad abbaiare per avvisare mia moglie ....


"non abbiaia Biillo! non abbaia Biillo!"


Cambia idea....


"Coca al baa! coca al baa!!!"

"Alex, coca basta, l'hai appena bevuta"

"campanella! A vedee campanella con papà!"

"ok, va bene, andiamo a vedere la campanella, ok?"

"con papà!"

"sì sì, certo, con papà"


Dietro front ... vedo mia suocera sul balcone che assiste sbigottita all'inversione ... porcona. Andiamo alla stazione FS, saran 300 metri, arrivati sulla banchina rimetto un attimo gli occhiali per accertarmi che non stiano arrivando treni, quindi gli do l'ok


"dai, vai a vedere la campanella, muoviti però"


Corre lungo tutta la banchina fino all'estremità opposta, lancia una fugace occhiata alla campanella ed all'odiato grande orologio della stazione, quindi torna indietro, sempre di corsa. Usciamo dalla stazione...


"di qui?"

"no! Per andare a casa dobbiamo andare dritti"

"di qui, giù dalla discesa?"


evvabeh ... andiamo a sinistra. Lo lascio camminare da solo perchè è evidente che il sentire il contatto diretto in questo momento stimola irresistibilmente in lui la voglia di aggredirmi .... però cammina veloce, cazzo, tipo finale di marcia olimpica. Vabbeh, gli sto dietro. Attraversiamo il parcheggio laterale della stazione, in fondo c'è l'uscita sulla destra con una breve e ripida discesa che immette su una strada a senso unico ... proseguiamo, passiamo sotto il ponte "della marella", come qui lo chiamano tutti, e ci inoltriamo in Mezzana.
Ho già capito a cosa punta.... il bar di Via Costa .... ma faccio finta di nulla. Cerco di portarlo ad allontanarsi dall'obbiettivo, ma non c'è verso, 10 minuti e arriviamo al bar, gli ultimi 20 metri fa uno scatto, parte di corsa, e io a corrergli dietro, entra nel bar come una furia e si siede nell'unica sedia libera di un tavolo da 4, gli altri 3 lo guardano malissimo, come dire "e chi cazzo è questo? Poteva almeno prima chiedere se il posto era libero".
Si rialza, guarda un secondo le slot ....


"coca!"

"ok, un secondo e te la prendo"


ma alla cassa c'è coda, due signore che superdettagliatamente si stanno informando su tutti i tipi di gratta e vinci esistenti al mondo prima di decidere quale acquistare, un extracomunitario che non capisce quasi nulla di italiano e che sta cercando di spiegarsi e di farsi fare una ricarica al cellulare, più altri in coda con schedine e gratta e vinci già grattati in mano ....


"Coca! Coca! Si?"

"Alex, ci vuole un attimo di pazienza, non ci siamo solo noi al mondo"


E' nervoso, come una pecorella nella tana del lupo, cammina freneticamente tra tavoli, slot e bancone, ma c'è molta gente e lui se fa fatica a passare anzichè chiedere "permesso" tendenzialmente travolge... un signore si gira indispettito e lo guarda malissimo ...
Le signore del gratta e vinci stanno chiedendo ancora un po' anche che numero di scarpe abbia il marito della vicina del cognato della zia dell'inventore del "Turista per sempre" .... comincio a temere che finirà "a schifio"...

Alex inizia ripetutamente ad aprire e chiudere una porta su cui campeggia la scritta "PRIVATO" ... la barista gli tira un'occhiata a metà tra l'indispettito e l'incuriosito... Un signore alle slot tossisce...


"non ha la tosse il Signore!"

"Sì, ha la tosse, un pochino di tosse, e allora? Non possiamo farci niente, tutti hanno la tosse ogni tanto"

"non ha la tosse il Signore! Non fa la tosse il Signore!"


Il signore tossice nuovamente, ed ancora più fragorosamente... Alex improvvisamente gli si porta di scatto a 20 cm dalla schiena .... ho il terrore che stia per tirargli un pugno, lo distraggo nell'unico modo possibile...


"Alex, vieni che c'è la coca, è qui, di che colore la vuoi la cannuccia? Vieni"


Poi mi giro verso la barista che tiene in mano vari gratta e vinci intenta a mostrarli alle due "simpatiche" signore come se stesse mostrando le foto del suo nipote nato il giorno prima ...


"Signora, per cortesia, mio figlio è autistico e non possiamo aspettare troppo, è nervoso, non riesce a stare in coda, ho già i soldi giusti in mano, eccoli, può darmi una lattina di coca cola con una cannuccia? Grazie"


La barista obbedisce senza battere ciglio (poi settimane dopo scoprirò che conosce bene il problema, sua figlia ha avuto per 10 anni un compagno di classe autistico... magari tutti avessero avuto a scuola un compagno autistico, sicuramente vivrei in un mondo più adatto a noi) e mi da, quasi con un certo affanno, ciò che le ho chiesto. La ringrazio, apro la lattina, ci infilo la cannuccia e la porgo ad Alex. Ci giriamo per uscire e noto che due clienti in coda ci stanno guardando di traverso, parlottando con espressione dispregiativa e scuotendo lievemente la testa .... come sempre dall'alto della loro megaintelligenza avranno decretato che io non sia altro che un furbacchione che si è inventato una palla per non fare la coda alla cassa ... faccio finta di niente, usciamo.


"Bosco!"

"Bosco? No, dai, ha piovuto fino all'altro ieri, c'è il fango..."

"Bosco! Bosco con papà"


....e vabbeh ... tanto non c'è verso .... se mi impuntassi piuttosto farebbe una crisi interminabile fino a crepare sul posto per arresto cardiaco .... ma, oggi più che mai, non sposterebbe nemmeno di un millimetro l'asse delle sue intenzioni.... quindi è inutile.


Andiamo fino al Santuario della Madonna della Ghianda, poi svoltiamo a sinistra, sfiliamo il cimitero e prendiamo il sentiero per i boschi .... aggiriamo immense pozze di fango e giungiamo al tunnel floreale, l'ingresso del bosco.

Alex si blocca, si gira sorridente, saltella sul posto...


"casa!"


Lo dice ridendo, con la sua tipica faccia da schiaffi, con quel ghigno che significa "tiè, te l'ho fatta, l'ho avuta vinta io, ti ho comandato a bacchetta come un povero pirla"

Ci giriamo indietro e ci incamminiamo verso casa, saranno un due km e mezzo .... è sereno, mi porge la lattina, vuota


"eh no, mo te la tieni in mano fino al prossimo cestino!"


Accetta.

Arriviamo a casa, sale di corsa, Birillo si mette ad abbaiare, Alex si innervosice all'istante, da una sberla a Katia e sbatte violentemente in terra il portello del forno, poi si dirige verso il bagno, levandosi e buttando all'aria un indumento al metro. Arriva al water con indosso solo mutande, calze e maglietta, si siede sul trono ..... diarrea cosmica all'ennesima potenza


"Fatto cacca!"

"Arrivo, un attimo"

"Cacca!"

"Sì, ho capito, arrivo"

"Fatto cacca!"


Faccio per pulirlo ma subito si ritrae, come se il contatto della carta sull'orifizio gli provocasse dolore, ma il dolore non c'è ... è un problema psichico. Cerco di pulirlo come posso, ma si alza quasi subito dicendo "non si pulisce il culo!" e si tira su le mutande.


"Alex, devo passarti la salviettina, hai il culetto sporco di cacca, dai ci vuole un secondo"


Mi da uno sberlone e poi scappa in camera da letto, si infila sotto a coperta, lenzuolo e coprimaterasso ... mezzo secondo dopo riesce e si mette in piedi...


"piedi con papà? Coca al baa con papà?"

"no Alex dai, siamo già stati in giro più di due ore, non ho nemmeno fatto colazione, non mi sono nemmeno lavato la faccia, stiamo un pochino a casa, usciamo più tardi..."


ma è irremovibile.....


"coca al baa! Piedi con papà?"

"Alex, se vuoi andiamo ancora a fare due passi, però coca cola basta ok?"

"Sull'altalena? L'altalena con papà? Te la ciaccio vedee?"


oh Dio ... quando dice così significa che vuole andare al parco di C.so Repubblica, sul lato opposto della città .... da qui saranno tre o quattro km... e so già che se al parco ci sono dei bambini sono dolori, non li sopporta quando non è sereno... ma non c'è verso, accetto. Lo rivesto come posso e si riparte....

Arriviamo al parco, per fortuna è deserto, per forza co' sto freddo... superiamo il cancello, gli dico "vai", e lui parte di corsa, arriva all'altalena, ci poggia il sedere una frazione di secondo e, come sempre ... "andiamo?" ... ok, andiamo.... mi fa capire che vuole uscire dal cancello posteriore ... eheheh ... so già il perchè ... uscendo di li si passa davanti al bar "Blue Rose" ...


"Coca?" "Coca al bar?"


... evvabeh ... altra coca.... al ritorno facciamo la strada in salita che porta al castello ... attraversiamo la statale e proseguiamo per P.za d'armi ... ma all'ingresso di Via Melzi cambia idea ... vuole seguire la statale passando davanti al comune .... va bene. Tre, quattrocento metri e dice nuovamente "coca al bar?" .... provo a negargliela e in tutta risposta mi tira un pugno secco sulla mascella, gli occhiali volano in terra per l'ennesima volta .... non reagisco ma resto fermo sulla negazione alla coca ... nei 50 metri seguenti mi colpisce altre tre volte, giungiamo all'angolo dal quale si vede il bar Giardino, dall'altra parte di una piazza, io punto ad evitare di attraversare la piazza, lui invece vorrebbe andare al bar.

Improvvisamente mi salta alla faccia con entrambe le mani, puntando dritto agli occhi ... d'istinto butto la testa all'indietro arretrando mezzo metro ma mi colpisce sulla punta del mento, dietro di me una grossa catena in ferro nero mi sgambetta e cado con lui addosso che mi viene appresso .... 180 kg totali sulla mia spalla sinistra, che si lussa facendo uscire l'omero dalla sede, in terra Alex si mette a scalciare cercando di colpirmi alla faccia, cerco di parare i colpi ed al tempo stesso cerco di bloccarlo in quanto siamo in pratica in mezzo alla strada, sulla statale, all'uscita di una rotonda ... sento uno schiocco ... è la mia spalla sinistra che è da sola rientrata in sede, quella era la terza volta che la lussavo, probabilmente ormai l'omero esce e rientra con una certa facilità. Non sento più l'intero braccio sinistro, soprattutto la mano, ma riesco comunque a non dimostrare sudditanza o paura, fondamentale riuscirci in queste situazioni, altrimenti Alex non si fermerebbe più. Ci rialziamo. Ha vinto lui ... entriamo nel bar.

Senza nemmeno guardare in faccia i gestori (cinesi) faccio come se fossi a casa mia, apro il frigo, prendo una coca zero, la poggio sul bancone, mi sporgo oltre il bancone e prendo una cannuccia, apro la lattina e infilo dentro la cannuccia, faccio un tiro per accertarmi che funzioni (accorgersene solo dopo essere usciti dal bar che la cannuccia non funzia avrebbe conseguenze catastrofiche...), metto due euro e 50 sul bancone, do la lattina ad Alex, ci giriamo ed usciamo ..... nessuno nel bar osa dire una parola ... credo che l'espressione del mio volto, l'assenza dell'occhio destro e il sangue che dalla fronte mi scendeva fino al collo abbiano bloccato sul nascere qualsiasi loro eventuale desiderio di chiarimenti.

Passiamo sotto ai portici dirigendoci verso casa ma a un certo punto Alex cerca nuovamente per due volte di colpirmi al volto, ma questa volta paro i colpi ... allora che fa? Mi tira in faccia la lattina piena ... per fortuna mi prende solo di striscio. Sono senza occhiali e non riesco a vedere dove sia finita la lattina ... amen ... andiamo avanti ... chiamo col cellulare mia moglie dicendogli di prendere in braccio il barboncino, in modo che non si metta ad abbaiare, e di aprirci cancello elettrico e portoncino in modo che Alex non abbia da innervosirsi per l'attesa che debba essere io ad aprirli.

Appena entra in casa va dritto in bagno .... diarrea!!! Ha fame, vuole bresaola, prosciutto, pane a fette, caramelle, pizza, focaccia, trecce di pane ..... e coca cola!!!! Mia moglia gli da qualcosa ma è troppo nervoso ... non accetta nemmeno che si debba perdere tempo per aprire le confezioni .... trangugia giù qualcosa senza nemmeno capire cosa ... poi corre in bagno e vomita tutto. 30 secondi e si riparte.... "coca al bar!" "coca al bar!" ..... e via....

Il resto ve lo risparmio .... dico solo che finalmente siamo riusciti a rincasare stabilmente verso le ore 19:30, a buio ambientale stabilmente arrivato, dopo una decina di ore di camminata, e una decina di lattine di "coca al baa". Da li in poi stereotipi a manetta, stato confusionale, bulimia ... e quant'altro .... e verso le 24 addormentamento, con mia moglie.

Porto i cani a pisciare. Al rientro me ne resto un po' seduto sul divano, a fissare il buio .... non mangio da quasi 24 ore, ma non ho assolutamente voglia di farlo ora, mi si è chiuso lo stomaco .... vado a letto pure io. Tra una coca e un'aggressione, tra una vomitata e una diarrea .... avremo fatto a piedi una quarantina di km.


Martedì 30 Ottobre

Come il giorno prima. Tutta a piedi, dalle 8 alle 19 .... facendo il tour dei bar di Somma. Addirittura al primo giro mi tocca portarmelo fuori in pigiama, sotto una leggera pioggerella, e senza ombrelli. Riesce a superare lo scoglio dell'ingresso del bosco e quindi ci facciamo anche dei bei giri in mezzo alla natura, almeno li non si incrociano bambini che strillano e persone che tossiscono...
Continua ad essere molto aggressivo, soprattutto nei miei confronti, anche perchè ogni tanto cerco di non dargliela vinta, e soprattutto perchè non riesco a stare sereno e a non fargli pesare il mio stato.


Da mercoledì 31 Ottobre a Venerdì 9 Novembre

Tutti "on the road"!!! Dalle 9 alle 12 ore al giorno di camminata veloce. Alex non mangia quasi nulla, se lo fa poi in genere vomita... in compenso fa la dieta della coca cola. Io sento giorno dopo giorno i vestiti allargarsi ... ma in realtà sono io che mi sto restringendo, inoltre non mi sbarbo, non mi cambio e non mi lavo da oltre una settimana .... probabilmente assomiglio ad un naufrago, o qualcosa del genere ... tipo Tom Hanks in "Cast Away".

Progressivamente divengo comunque sempre più sereno ... inizio a divertirmi, devo farlo! Alex reagisce positivamente e scompare quasi del tutto la sua angoscia, e quindi anche l'aggressività. In giro torna ad essere abbastanza tranquillo .... ma non smette mai di marciare. Uriniamo dove capita, come cani randagi... tenendo in mano l'immancabile lattina rossa. In un'occasione me la faccio addosso camminando .... non potevo fermarmi, altrimenti Alex sarebbe uscito dal mio ristretto campo visivo, non metto infatti più gli occhiali da giorni.

Alcuni colleghi mi riconoscono mentre di primo mattino vanno in auto al lavoro, mi suonano i clacson per salutarmi, poi mi rivedono in giro mentre vanno a casa a mezzogiorno, mi rivedono mentre tornano in ditta all'una e mezza, e nuovamente mi rivedono mentre finalmente rincasano dopo una "massacrante" giornata di lavoro ..... chissà come mi avranno invidiato ... loro al lavoro, io in giro a "cazzeggiare"....

Quando i soldi finiscono si passa al bancomat, 50 Euro e si riparte, finchè c'è ancora qualcosa sul conto c'è speranza. Una volta arrivato il buio stiamo in casa, ma anche li Alex continua ininterrottamente a camminare avanti e indietro .... preda di stereotipi, preda dell'autismo...


...un filmato serale del 5 Novembre:



Nota: ho rimosso alcuni mesi fa questo video da youtube in quanto a detta di alcuni genitori di autistici, e degli amministratori di un paio di gruppi FB dedicati all'autismo, i suoi contenuti erano "troppo forti", a detta loto questo video spaventava eccessivamente chi stava iniziando ad avere a che fare con un figlio autistico, e rischiava di gettare questi genitori nel più totale sconforto. E dire che in questo filmato Alex era quasi del tutto sereno rispetto a come in quegli anni eravamo abituati a vederlo, le sue problematiche comportamentali erano quasi del tutto assenti, vi si mostravano al massimo al 10% del loro trend abituale. Mi chiedo cosa farebbe la gente allora se dovesse mai vedere Alex in un suo momento VERAMENTE no .... Mi fu chiesto in FB in quel frangente, in quei gruppi,  di astenermi di lì in poi dallo spaventare dei poveri genitori mostrando loro filmati che non davano alcun apporto se non quello di spegnere ogni loro prospettiva di una futura vita decente ..... MAH .... ho rimosso il video, per la carità, e mi sono anche tirato via da quei gruppi, visto che anche loro a me non avevano mai dato alcun apporto....


Sabato 10 Novembre

Al risveglio scopriamo che sta piovendo, fortissimo, e c'è pure molto vento, cerchiamo di spiegare ad Alex che con un tempo così non è proprio possibile andare in giro a piedi, che sarebbe meglio in auto ... ma non c'è verso, del resto non mi va minimamente di insistere, quindi giubbotto con cappuccio, niente ombrelli come sempre, e via.... 10 ore a piedi sotto al diluvio universale.

La pioggia è impietosa, il freddo pure .... ma a noi che ce frega!!!! Una giornata bellissima, mitica, quella che ricordo più volentieri, con un Alex divertito e divertente, tra di noi una grande complicità, e poi quella sensazione che non è facile da spiegare .... una percezione quasi di onnipotenza, di felicità pura come non mai .... come se tutte le tue preoccupazioni non esistessero più, come se tutte quelle cose per le quali ti hanno da sempre insegnato a provare timore fossero improvvisamente diventate trasparenti, svelandosi per quello che sono, come se tutti quei valori e quelle priorità cui prima miravi improvvisamente ti apparissero come una serie di irresistibili barzellette, dinanzi al cui vago ricordo non si possa fare altro che piegarsi in due dalle risate.


"Lascia che la pace della natura entri in te, come i raggi del sole penetrano le fronde degli alberi.
Lascia che i venti ti soffino dentro la loro freschezza e che i temporali ti carichino della loro energia.
Allora le tue preoccupazioni cadranno come foglie in autunno." (John Muir - Ricercatore, naturalista e scrittore)


Quella sera Alex crolla subito nel lettone, dorme come un sasso già verso le 22 ed io finalmente posso concedermi un mega bagno ristoratore, poi barba, una bottiglietta di coca (non riesco a mangiare nulla) davanti al PC, e poi nanna!!!!!!!!
Non c'è un calorifero che non sia sommerso di vestiario e scarpe ad asciugare... ahahah.


Domenica 11 Novembre

Alex si sveglia alle 9, è sereno e non chiede di uscire.......... :-) Se ne resta nel lettone tutta la mattinata, ma appena scende capiamo il motivo ... zoppica vistosamente, non ha fiacche, credo si tratti di tallonite.
Nel primo pomeriggio chiede di fare una passeggiata, ma in modo assolutamente sereno, e sta volta vuole anche la mamma ... facciamo un giretto di una mezzoretta, senza che vengano richieste pause al bar, poi lui stesso esprime il desiderio di rientrare in casa. Gli fanno male i piedi, forse anche gli adduttori, così chiede di uscire in auto, lo accontentiamo, facciamo un bel giro di un paio d'ore, senza soste. La serata passa tranquillissimamente, così decido che l'indomani è il caso che io torni al lavoro. Preparo i vestiti e scopro che per poter rimettere la cintura, che non indossavo da un mese, è necessario aggiungergli ben 6 nuovi buchi, vado a prendere un cacciavite.... Del resto abbiamo marciato per almeno 800 km in circa due settimane .... già pochi dai ... anni addietro in più occasioni avevamo sfiorato i 1500. Per curiosità mi peso e scopro di aver perso quasi 20 kg, da aggiungere ai 12 persi nel periodaccio della scarpiera ... vabbeh, tanto poi come sempre torneranno...


Da Lunedì 12 Novembre a Venerdì 30 Novembre

Alex è sereno, non ci sono rumori che gli diano fastidio, non c'è aggressività, gli stereotipi sono ai minimi termini, però continua a rifiutare la casa negli orari diurni. Camminare non può, in quanto gli sta venendo via anche tutta la pelle delle piante dei piedi, dita comprese, una sorta di muta tipo quella dei serpenti, quindi chiede di essere continuamente portato in giro in auto, da quando si alza fino al tramonto. Nei giorni lavorativi dal mattino fino alle 14 va in giro con mia moglie ed i nonni, dalle 14 in poi con me e mia moglie. Comunque è contento, basta non essere in casa finchè non torni il buio. Ma progressivamente, giorno dopo giorno, la richiesta di uscire si fa meno insistente e si riesce a stare in casa sempre di più, soprattutto al mattino.


Sabato 1 Dicembre

Stiamo tutto il giorno in casa, Alex è serenissimo, ride in continuazione. Usciamo giusto un'oretta verso sera, per nostra richiesta, per rompere definitavamente il tram tram, e lo portiamo al fiume a vedersi un bel tramonto. Voglio che veda senza timori, in presa diretta, il passaggio da giorno a notte, e così faremo per tutta la settimana successiva, un'overdose di tramonti .... e li fotografiamo tutti, per stamparceli bene in testa, per demonizzarli!

La lunga marcia edizione 2012 è definitivamente terminata, il passaggio all'orario solare è stato metabolizzato, ogni anno il tempo necessario a questa operazione diminuisce, e questo fa ben sperare per il futuro. Si può tornare alla vita di prima ........... che palle!!!!

Alex ed Andrea vi danno appuntamento al prossimo cambio dell'ora. Bye bye...






P.S.: se dovreste trovare qualche errore ortografico nel mio scritto .... per cortesia evitate di farmelo notare .... non vorrei pensare di avere davanti pesone che si fermano al contenitore senza giungere al contenuto. GRAZIE.


sabato 17 novembre 2012

Cibo e links




- Premessa -


Quando mi chiedono di elencare i principali problemi di mio figlio e sentono la frase "disturbo dell'alimentazione" il commento è sempre lo stesso...

"ah beh, ma quello ce l'hanno tutti i bambini, ma sai quante intolleranza alimentari ci sono in giro adesso?"

ahahahah... ma che te lo dico a fare...



----------o----------



Il disturbo dell'alimentazione è forse in assoluto il problema più sentito da mio figlio, un vero tormento che non lo lascia in pace un attimo.

Ma cosa si intende per "disturbo dell'alimentazione" in un autistico? Semplice ... un'alterazione del concetto stesso dell'alimentazione, in tutta la sua globalità.

Mio figlio non mangia quasi mai per fame, e non seleziona quasi mai gli alimenti in base ai loro sapori. Stessa cosa per l'assunzione di liquidi.

Ma partiamo dalla selezione...


Dai 2 ai 10 anni d'età i suoi criteri di valutazione degli alimenti sono stati:

- forma
- colore
- sensazione al tatto

sto parlando di criteri in base ai quali valutare se assaggiare o meno un alimento. Poi, una volta superata tale selezione, rientrava nella valutazione eventualmente anche il gusto, ma mai prima.

"Tutto qui" vi starete chiedendo? Eheheh ... magari...


Ora cerco di spiegarvi come funziona la testa di mio figlio....


Provate a pensare al vostro computer... avrete sicuramente una lista di pagine web salvate nei preferiti, giusto? Ma come avete fatto a salvare quelle pagine? Pensateci bene.... Come fate a ritrovarvi una pagina web salvata nei preferiti e quindi visualizzabile con un semplice click?

- Per prima cosa vi ci siete imbattuti, o scoprendola per caso o perchè qualcuno ve l'ha segnalata.
- Aprendola per la prima volta v'è piaciuta, giusto? Avete quindi deciso che più in la nel tempo avreste potuto sentire l'esigenza di visualizzarla nuovamente.
- A quel punto avete trasferito il percorso di quella pagina web nella lista dei vostri preferiti, poi eventualmente possiamo rinominarlo ma il percorso abbinato resta quello.

Fatto. Semplice no? Poi per riaprirla basterà cliccarci sopra dalla lista dei preferiti e quella pagina da voi desiderata tornerà subito dinanzi ai vostri occhi.


Mettiamo ad esempio che nei preferiti abbiamo il percorso di una foto, questa:



Ogni volta che si desidera rivederla basta entrare nella lista dei preferiti e cliccare sopra alla scritta che gli abbiamo abbinato. Quella scritta è un "link", ovvero un qualcosa di cliccabile che attiva il percorso di intercettazione di una pagina, in questo caso interamente occupata da un'immagine.

Il percorso di quella foto è il seguente:

http://3.bp.blogspot.com/-SZa5PV-Zu34/T6RgnIJJFzI/AAAAAAAABJU/9tL7nNmo0Zc/s1600/IMG_1866+-+Copia.JPG


Se ci cliccate sopra infatti vi riappare la foto, provate, poi basta cliccare la freccia indietro per tornare all'articolo...


Ma immaginiamo ora di cambiare qualcosa in quel percorso, anche un piccolissimo dettaglio .... la foto non ricompare più

ad esempio leviamo una "A":

http://3.bp.blogspot.com/-SZa5PV-Zu34/T6RgnIJJFzI/AAAAAAABJU/9tL7nNmo0Zc/s1600/IMG_1866+-+Copia.JPG

provate a cliccare sul percorso. Niente foto. Compare una cosa differente...


Leviamo una "R":

http://3.bp.blogspot.com/-SZa5PV-Zu34/T6gnIJJFzI/AAAAAAAABJU/9tL7nNmo0Zc/s1600/IMG_1866+-+Copia.JPG

niente foto.


Leviamo un misero puntino:

http://3.bp.blogspotcom/-SZa5PV-Zu34/T6RgnIJJFzI/AAAAAAAABJU/9tL7nNmo0Zc/s1600/IMG_1866+-+Copia.JPG

niente foto.


Sostituiamo una "g" con una "m":

http://3.bp.blomspot.com/-SZa5PV-Zu34/T6RgnIJJFzI/AAAAAAAABJU/9tL7nNmo0Zc/s1600/IMG_1866+-+Copia.JPG

niente foto neanche qui ..... esce sempre di tutto tranne che quella benedetta foto...


In pratica basterà una minimissa variazione nel percorso, rispetto a quando lo avevamo visto, scelto e salvato nella memoria del PC, e quella pagina web il computer non riuscirà più a mostrarvela, non sarà più in grado di intercettarla, ed al suo posto intercetterà un qualcosa di totalmente differente.


Ebbene il cervello di un autistico funziona grosso modo alla stessa maniera. Ed è un bel casino...



Tornando all'alimentazione di Alex vado a farvi un PRIMO ESEMPIO ...


Wurstel: la prima volta che li assaggiò a casa nostra mia moglie glie li aveva tagliati a pezzettoni cilindrici lunghi circa due cm, la prima volta che li assaggiò a casa dei nonni paterni la nonna glie li aveva serviti tagliati a rondelle, la prima volta che li assaggiò a casa dei nonni materni la nonna glie li aveva serviti tagliati a listarelle.

I tre assaggi erano andati a buon fine ed Alex ne aveva conservato un ricordo positivo. Ricordi che però aveva memorizzato come se fossero tre differenti percorsi di tre differenti pagine web.

Questo cosa significa?

Che da lì in poi avrebbe accettato i wurstel a casa propria solo se serviti a pezzettoni cilidrici, a casa dei nonni paterni solo se serviti a rondelle ed a casa dei nonni materni solo se serviti a listarelle.

Se ad esempio una volta la mamma glie li presentasse fatti a rondelle ai suoi occhi risulterebbero come un elemento totalmente sconosciuto, quindi da rifiutare, o per lo meno sul quale dover ripartire da zero a livello di valutazione, come se si trattasse di un alimento mai visto prima.


Purtroppo l'autismo è questo. Ogni situazione, ogni oggetto, ogni persona, ogni ambiente, qualsiasi cosa viene salvata e memorizzata così come gli si era presentata nell'occasione in cui per la prima volta era stata da lui accettata. Da lì in poi ogni cosa verrà accettata solo se giunta e posizionata nel medesimo modo.

Non è sempre così ovviamente, ma la tendenza negli autistici è questa. Le variazioni, anche minime, provocano dunque spesso rifiuto, in quanto non producono in loro lo stesso effetto finale.


Faccio altri esempi di problematiche simili incontrate con Alex, non solo alimentari ... alcune poi risoltesi con la crescita, altre purtroppo ancora presenti. Diciamo che dai 3 fino ai 10 anni questo è stato un grossissimo problema, generalizzato, successivamente invece pian pianino Alex ha imparato a leggere maggiormente tra le righe ed a superare molti di questi problemi, alcuni dei quali però permangono ancora oggi.



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SECONDO ESEMPIO


Per molti anni ha accettato solo:

Crackers salati in superfice
Grissini Fagolosi Mulino Bianco
Biscotti Macine Mulino Bianco
Pane a fette di grano duro
Pan Carrè
Kinder Maxi Ferrero
Gelato in stecco "Pianola" in vendita nella catena "Lidl"
Treccia di pane della spuntinoteca "La Capricciosa"
Pizzette della spuntinoteca "La Capricciosa"
Focaccia ripiena cotto e crescenza della spuntinoteca "La Capricciosa"
Nodini di pane della spuntinoteca "La Capricciosa"
Focaccia salata rotonda (con o senza olive) della panetteria "Caimi"
Focaccia salata rettangolare della panetteria "Caimi"
Pane tipo "tartaruga" della panetteria "Caimi"
Focaccia salata grande della Pizzeria d'asporto "Forno d'oro"
Pizza prosciutto e funghi della Pizzeria d'asporto "Forno d'oro"

Questo cosa significa? Immaginatevi se nelle due settimane centrali di Agosto, o magari sotto Natale, chiudevano contemporaneamente per ferie "La Capricciosa", il "Caimi" ed il "Forno d'oro"? Panico! Se ad esempio voleva le pizzette non c'era verso di fargli accettare pizzette comprate da altre parti ... idem se voleva una treccia di pane o magari una focaccia salata. Potevamo trovargliele in mille posti differenti, anche magari esteticamente pressochè identiche, ma niente da fare, non c'era verso nemmeno di fargliele assaggiare, in quanto non le riconosceva come quel qualcosa che aveva richiesto.

Una volta andammo per tre giorni al paese natale di mia suocera, in provincia di Avellino .... per tre giorni mangiò solo Crackers ... colazione, pranzo, merenda e cena, solo Crackers .... e rifiutò qualsiasi altro alimento da noi proposto. Son sicuro che se non ci fossero stati nemmeno i crackers salati piuttosto sarebbe rimasto completamente a digiuno per tre giorni.

I periodi di festività erano quindi un incubo per noi, avevamo sempre il terrore che i suoi punti di ristoro preferiti chiudessero ... e se capitava facevamo degli ordini maxi per l'ultima giornata di apertura e poi mettevamo tutto in freezer ... 20 trecce, 50 pizzette, etc... etc... ahahah... anche se poi spesso da scongelate le rifiutava in quanto al tatto avvertiva una certa differenza.

"La Capricciosa" tre anni fa ha cessato l'attività ... per Alex è stato un vero trauma, che ha richiesto oltre due anni per venire totalmente metabolizzato. Ogni mattina voleva quella roba lì .... ed erano sorci verdi fosforescenti. Per convincerlo occorreva accompagnarlo fin davanti al negozio e fargli vedere la saracinesca abbassata, ma spesso non bastava in quanto credeva che più tardi come orario avrebbe aperto...


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TERZO ESEMPIO


Per 9 anni ho lavorato alla sera in una Pizzeria d'asporto, "Lo Scoiattolo", posizionata in Somma bassa, e c'è stato un periodo in cui alla sera il bimbo piangeva perchè mi voleva in casa. Una volta mia moglie, non sapendo più come venirne a capo, lo portò a piedi fino alla Pizzeria, entrarono e il titolare li fece accomodare nel retro, dove c'era un tavolo con due sedie. Alex voleva mangiare qualcosa, era molto nervoso, così per tenerlo buono gli feci una focaccia e lui se la mangiò seduto a quel tavolo, poi scappò via come terrorizzato. Beh per alcuni mesi, quasi un anno, pretese tutte le sere di mangiare una focaccia cotta al forno seduto a quel tavolo. Il problema è che la pretendeva quando io rientravo in casa, ovvero dopo la chiusura di quella pizzeria .... mi vidi così costretto per mesi ad acquistare alle 22 / 22:30 una focaccia in un'altra pizzeria d'asporto, poi andare assieme a lui a piedi fino alla pizzeria "Lo Scoiattolo", entrare dalla porta del retro (avevo le chiavi) e fargliela mangiare seduto a quel cazzo di tavolo .... poi finalmente si poteva tornare a casa. Anche se già arrivavo a casa con in mano la focaccia fatta da me eravamo poi comunque costretti a tornare nel retro de "Lo Scoiattolo" affinchè la consumasse. Tra l'altro Alex mentre la mangiava era sempre molto agitato, di corsa, come se volesse scappar via di li il più in fretta possibile, ma non senza aver prima consumato la focaccia, quindi se la divorava in pochi secondi rischiando di strozzarsi. Ci vollero mesi per capire cosa lo spaventava in quel locale: l'adesivo dei Ticket "CityTime" presente sulla vetrina .... che rappresentava un orologio giallo con tanto di lancette .... e lui odia gli orologi appesi alle pareti. Quindi quel locale al tempo stesso lo attirava fobicamente e lo terrorizzava. Che malattia di merda l'autismo.


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QUARTO ESEMPIO


Una volta, mentre ci tirava matti perchè la sua panetteria abituale era chiusa per ferie e non riusciva ad accettare altra focaccia all'infuori di quella, lo portammo all'Ipermercato "Il Gigante" ed accettò una focaccia confezionata della marca "Panem". Tale focaccia entrò quindi nella ristretta lista degli alimenti da lui accettati. Di tanto in tanto riuscivamo così ad andare anche a fare la spesa assieme a Il Gigante, io gli prendevo subito la focaccia, glie l'aprivo, e mentre noi passeggiavamo in giro per le corsie mia moglie aveva qualche minuto per fare acquisti.

Ad un certo punto però accadde l'imprevedibile: fu realizzata una nuova sede dell'Ipermercato, molto più grande, e con parcheggi coperti multi piani all'americana. La nuova sede sorse proprio a fianco di quella vecchia ed un bel giorno ne avvenne l'inaugurazione con contemporanea chiusura della vecchia sede, la quale successivamente sarebbe stata modificata e trasformata in Uni Euro + Obi Center.

Vi lascio immaginare come reagì Alex...

Per mesi, forse sei, ora non ricordo, non ci fu modo di entrare con lui nel nuovo Ipermercato Il Gigante, in quanto per Alex l'edificio in cui bisognava entrare era quello vecchio, ormai chiuso e senza nemmeno più l'insegna. Lui sapeva, o almeno questo gli suggeriva la sua testolina, che la focaccia della Panem era li dentro, e che solo lì dentro l'avrebbe accettata, quindi che quella stramaledetta focaccia ci fosse anche in altri negozi, compresa la nuova sede dell'Ipermercato, a lui non glie ne fregava una mazza! Andava davanti alla porta e si metteva a spingerla, incazzandosi.

Un bel giorno riuscimmo a convincerlo, finalmente, ad entrare nella nuova sede dell'Ipermercato. Ma attenzione ..... il parcheggio del nuovo edificio è all'americana, su 7 piani, dei quali due sotterranei, uno al piano terra e 4 sopraelevati. Le rampe d'ingresso sono due, una direttamente dal parcheggio del vecchio ipermercato, dalla quale si accede al "-1", l'altra dalla strada posteriore, dalla quale si accede al "+1". Quindi una rampa va in discesa, l'altra in salita. Poi all'interno si può passare da piano a piano restando su un percorso interno, sia salendo sia scendendo. Bene ... quando entrammo con lui la prima volta prendemmo la rampa che parte dal vecchio parcheggio, quindi quella in discesa che porta al "-1", in quel piano però non trovammo posti liberi, salimmo quindi dalle rampe interne andando inizialmente allo "zero" e successivamente al "+1", dove trovammo posto. Entrammo nell'ipermercato e finalmente Alex ebbe la sua focaccia della Panem.
Beh ... non ci crederete ma da li in poi Alex avrebbe accettato di entrare in quell'ipermercato solo ed esclusivamente facendo il medesimo percorso (rampa in discesa con accesso al "-1" e poi salita interna fino al "+1"), e solo potendo parcheggiare alla perfezione nel medesimo posto auto della prima volta ... LO STESSO!!! Se quel posto era occupato da un'altra auto non c'era niente da fare .... non potevamo far altro che tornare a casa, altrimenti si scatenava l'inferno. E guai a provare ad entrare dalla rampa della strada posteriore, quella che porta direttamente al "+1" .... una volta mi staccò quasi un occhio, e mi obbligò a rifarmela tutta in retro con gli altri dietro che suonavano i clacson, che mi insultavano e che volevano gonfiarmi di botte.

Ora non ci sono problemi e in quell'ipermercato possiamo parcheggiare dove cavolo ci pare e piace .... però quel periodo fu davvero pazzesco ... chi se lo scorda.


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QUINTO ESEMPIO


Quest'ultimo esempio suggerisce una cosa importante ... ovvero che questo sistema di riconoscimento delle cose vale per tutto, non solo per gli alimenti.

Mi viene in mente l'accesso al nostro cortile .... la strada che passa davanti casa è a senso unico, quindi si arriva al cortile sempre nello stesso modo, e quando ci si arriva il cortile sta sulla sinistra dell'auto, quindi io allargo un po' a destra e poi svolto secco a sinistra ed entro di muso. Tutto normale .... ma provate ad immaginarvi se per un qualunque motivo ci si trovi costretti ad entrare in retro ... può capitare, è capitato .... panico!!!! Come se per Alex non stessimo più entrando nel suo cortile, bensì in un posto totalmente sconosciuto. Idem quando capita che, a causa di lavori vari, bloccano la strada nel tratto precedente autorizzandomi ad arrivare dalla parte opposta, percorrendo un pezzetto di via in contromano ed arrivando quindi all'ingresso del cortile in una condizione tale che per entrarci la svolta che va fatta non è più verso sinistra, bensì verso destra .... stesso risultato: panico e rifiuto del cortile.

Problemi anche in questo caso poi risolti quasi del tutto con l'età, ma il cui ricordo non me lo leverà mai nessuno ... ne porto addosso ancora i segni, dentro e fuori.

E che dire di certi periodi in cui come entravi in casa così dovevi restare? Ahahah .... sì sì ... avete capito bene, come ero nel momento che entravo in casa al ritorno dal lavoro così dovevo restare .... cioè se entravo con su giubbotto, cappello e scarpe antinfortunistiche ... ero costretto a starmene con su giubbotto, cappello e scarpe antinfortunistiche ... perchè se ad esempio osavo levare anche solo il cappello ..... SBAM!!! ... non ero più suo padre, divenivo uno sconosciuto, un mostro da scacciare ... in quanto ero differente dall'immagine con cui mi aveva salvato al momento del mio ingresso. In quei periodi dovevo sempre ricordarmi di levarmi giubbotto, scarpe, guanti, cappello e quant'altro sul pianerottolo, prima di varcare la soglia ... se no poi restavo fregato e mi toccava fare almeno un paio di incontri di wrestling (quello vero, quello di Antonio Inoki) prima di aver modo di mettermi comodo... ahahah

Conosco una famiglia con un ragazzo autistico ove i genitori hanno dovuto segnarsi sul pavimento col gessetto tutti i profili delle basi dei mobili e delle gambe di tavoli e sedie, in quanto se per sbaglio un qualunque elemento di arredo viene spostato anche solo di 1 cm dalla sua posizione originaria il ragazzo NON riconosce più l'intera casa, la ritiene un luogo sconosciuto, MAI visto prima, e quindi da fuori di matto all'istante. Pensate quando sua madre deve spostare una sedia per passare l'aspirapolvere .... i segni con i gessetti servono proprio a quello ... ad essere certi che la sedia venga poi riposizionata esattamente al millimetro nel punto di partenza... questo è l'autismo, non quello che fanno vedere nei film.


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ADESSO (2012)


Ma prima di concludere vorrei tornare ancora al problema dell'alimentazione, spiegando come invece funziona ora, o meglio da circa due anni....

Colore, forma e sensazione al tatto non gli interessano più ... ora mangia quasi di tutto, il problema però adesso è un altro, ben più preoccupante: non riesce a capire a cosa serva il cibo, non riesce a comprendere perchè lo debba mangiare, cosa comporti il fatto di mangiarlo, dove finisca una volta mangiato, ed in base a quali criteri debba decidere se mangiare o non mangiare. Tutto questo come si traduce? In un comportamento simile alla bulimia, ovvero mangia in continuazione, tutto quello che trova, spasmodicamente, col fiatone, senza ritegno, in preda all'agitazione .... fino ad arrivare che non ce la fa più a buttare giù nulla in quanto strapieno fino all'orlo, allora a quel punto cosa fa? Le ipotesi sono due:

caso 1: non vuole più vedere in giro roba da mangiare, in quanto sa che se solo la vede non ce la fa ad evitare di doverla mangiare, e quindi in questo caso reagisce male e magari diviene aggressivo o si mette a lanciare il cibo in giro o chiede che venga messo via ben nascosto

caso 2: va in bagno, vomita fino a svuotarsi del tutto, quindi ricomincia da capo .... ininterrottamente


Stesso comportamento ce l'ha anche con l'assunzione di liquidi ... e l'elemento che più di tutti lo destabilizza è la Coca Cola; può arrivare a berne anche più di 10 litri al giorno, andandola a vomitare quando non ne può più, oppure urinando in continuazione, alla media di una pisciatona ogni 10 minuti per tutto il santo giorno, alterandole a continue diarree. In quei periodi sembra un filtro vivente, una sorta di mollusco che si nutre filtrando liquidi in continuazione ... è tutto un IN & OUT .... all'ennesima potenza. Ovviamente gli prendiamo coca senza caffeina, e senza zucchero, e cerchiamo di allungargliela anche un pochino con acqua ... non troppo altrimenti se ne accorge e si incazza.

E' proprio un'alternanza di amore e odio, per qualsiasi alimento o bevanda, o meglio per l'intero concetto dell'alimentazione, attrazione fobica alternata a repulsione violenta ... come se in cuor suo sentisse di odiare il cibo ma non riuscendo tuttavia a fare a meno di ingerirlo continuamente ..... è un po' come se nel mangiarlo vada a star meglio in quanto se l'è tolto da davanti agli occhi ... come un modo di eliminare il problema .... me lo spazzo via tutto almeno me lo sono tolto dalle balle! Una cosa bruttissima, che lo fa soffrire, che non lo lascia in pace un solo attimo ... uno strazio.


Ogni tanto però fortunatamente capitano periodi in cui è serenissimo e pare mostrare quasi totale indifferenza verso il cibo e verso le bibite zuccherate .... in quei periodi in genere dimagrisce a vista d'occhio .... per poi nuovamente rigonfiarsi quando ricomincia col comportamento da bulimico.



Vabbeh, vi saluto con un Alex assorto nei suoi pensieri... alla prossima....






sabato 3 novembre 2012

La fiducia non è in vendita




Premessa


In questo blog mi sono ripromesso di raccontare solo le nostre esperienze dirette con Alex, le nostre quotidianità, tuttavia credo che per poter comprendere il perchè di alcune nostre scelte gestionali occorra conoscere un minimo del percorso fatto da Alex nelle scuole dell'obbligo e nelle strutture neuropsichiatriche. Un percorso lungo e sofferto, pieno di imprevisti e di trabocchetti, costellato di errori gestionali e di menzogne.

L'articolo lo presento così come m'è venuto fuori, di getto, partendo da un mio ragionamento sulla vita, arrivato dopo una bruttissima crisi di mio figlio.

Buona lettura.


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La vita...

vorrei darne una definizione ma ... non è facile. Ogni vita segue un suo percorso, una sua linea, non si può darne quindi una definizione che sia valida a prescindere, non c'è una norma che descriva come debba essere una vita perchè la si possa considerare una vita.
E poi giustamente che ne so io della tua vita, di quali siano le tue priorità, di quale sia stato fin qui il tuo percorso e di quali incroci privi di segnaletica il destino ti abbia messo davanti?

Un individuo può spendere del tempo ad analizzare la propria, e credo che tutti ogni tanto lo dovremmo fare, da soli, facendo una sana e sincera autocritica, senza influenze, ma il percorso può essere a volte un vero labirinto, e normalmente la somma la si dovrebbe fare soltanto alla fine.
Però un filo conduttore, un senso comune, ci dovrà pur essere.

Fino a due anni fa ero convinto che la mia vita fossi io a guidarla, ero sicuro che le mie scelte fossero mie scelte, e che la direzione la stessi decidendo io, ma mi sbagliavo.
Stringevo il volante tra le mani, sgassavo, giravo di qua e di la e mi sentivo padrone di me stesso, ma la realtà è che non avevo alcuna voce in capitolo, stavo solo seguendo la corrente, come una foglia che galleggia sulla superficie del fiume.

Tutti abbiamo un velo davanti agli occhi, e quello mettiamo a fuoco, senza riuscire a scorgere ciò che in realtà il velo nasconde. Un buon prestigiatore fa grandi movimenti con una mano, e tutti fissiamo quella mano, quella sbagliata.

Quando quel velo cade spesso è troppo tardi, la vita ormai è andata, o almeno se ne sono andati gli anni migliori, quelli delle scelte più importanti, di quelle scelte che condizionano poi tutto il resto, e che segneranno anche pesantemente la vita dei tuoi figli, e tornare indietro purtroppo non si può, non si può mai.

Vorrei impararvi a guardare oltre quel velo, ma non saprei assolutamente come spiegarvelo, nessuno lo può spiegare, ci si deve arrivare da soli, ognuno a suo modo.
Io vi auguro di riuscirci, ve lo auguro di cuore, davvero. Poi starà a voi scegliere: inziare davvero e tenere in mano il volante della vostra auto, senza un navigatore che vi detti il percorso, oppure continuare a sedere a fianco del vero guidatore, un guidatore che non avete nemmeno scelto voi e che credete vi stia portando dove volete voi, ma che in realtà vi porta e vi porterà sempre solo dove vuole lui.

Prendere decisioni, solitarie, senza star prima a vedere cosa fanno gli altri, a volte è difficile, lo so, e capisco che molti preferiscano restare solo passeggeri assopiti della propria auto, si crede che la mancanza di potere decisionale ci deresponsabilizzi, che ci faciliti le cose e che ci renda più rilassante il viaggio, ma non è così, restare volutamente inermi spettatori ci rende complici del nostro destino, perchè il destino è ciò che ci accade, ma il libro della nostra vita viene scritto soprattutto da come reagiamo a ciò che ci accade.


Ieri sera mi sono rivisto Matrix, uno dei miei film preferiti, la scena che più mi fa riflettere è sempre quella della decisione tra la pillola azzurra e la pillola rossa...



Morpheus: Immagino che in questo momento ti sentirai un po' come Alice che ruzzola nella tana del Bianconiglio.

Neo: L'esempio calza.

Morpheus: Lo leggo nei tuoi occhi; hai lo sguardo di un uomo che accetta quello che vede solo perché aspetta di risvegliarsi. E curiosamente non sei lontano dalla verità. Tu credi nel destino, Neo?

Neo: No.

Morpheus: Perché no?

Neo: Perché non mi piace l'idea di non poter gestire la mia vita.

Morpheus: Capisco perfettamente ciò che intendi. Adesso ti dico perché sei qui. Sei qui perché intuisci qualcosa che non riesci a spiegarti. Senti solo che c'è. È tutta la vita che hai la sensazione che ci sia qualcosa che non quadra nel mondo. Non sai bene di che si tratta, ma l'avverti. È un chiodo fisso nel cervello, da diventarci matto. È questa sensazione che ti ha portato da me. Tu sai di cosa sto parlando.

Neo: Di Matrix.

Morpheus: Ti interessa sapere di che si tratta, che cos'è? Matrix è ovunque, è intorno a noi, anche adesso nella stanza in cui siamo. È quello che vedi quando ti affacci alla finestra o quando accendi il televisore. L'avverti quando vai al lavoro, quando vai in chiesa, quando paghi le tasse. È il mondo che ti è stato messo dinanzi agli occhi, per nasconderti la verità.

Neo: Quale verità?

Morpheus: Che tu sei uno schiavo. Come tutti gli altri sei nato in catene, sei nato in una prigione che non ha sbarre, che non ha mura, che non ha odore, una prigione per la tua mente. Nessuno di noi è in grado purtroppo di descrivere Matrix agli altri. Dovrai scoprire con i tuoi occhi che cos'è. È la tua ultima occasione: se rinunci, non ne avrai altre. Pillola azzurra: fine della storia. Domani ti sveglierai in camera tua e crederai a quello che vorrai. Pillola rossa: resti nel paese delle meraviglie e vedrai quanto è profonda la tana del Bianconiglio. Ti sto offrendo solo la verità, ricordalo. Niente di più.



Due anni fa mi sono ritrovato nella medesima situazione di Neo, imbarazzato, seduto in un locale estraneo, in un silenzio assordante, e davanti a me due mani protese, le mani della Direttrice di una casa famiglia per ragazzi autistici, una pillola azzurra da una parte, una pillola rossa dall'altra ... e due minuti per prendere la decisione.

Vorrei parafrasare il dialogo tra Morpheus e Neo, adattandolo a quei miei due fondamentalissimi minuti, ma ne uscirebbe troppo stravolto, in quanto Morpheus cercava di convincere Neo a prendere la pillola rossa, mentre a me volevano farmi prendere a tutti i costi quella azzurra.

Questo è il massimo che posso fare:


"Pillola azzurra: fine della storia. Domani ti sveglierai in camera tua e crederai a quello che vorrai. La spiacevole parentesi di questi tuoi ultimi undici anni verrà chiusa e messa definitivamente alle spalle, la ricorderai con distacco, come faresti pensando ad un tuo vecchio incubo, e col tempo imparerai a convincerti che si sia realmente trattato solo di un brutto sogno. Pillola rossa: resti nel paese delle meraviglie, andrai avanti a rotolare nella voragine in cui l'autismo di tuo figlio undici anni fa ti ha fatto cadere, andando sempre più giù, sempre di più, fino a renderti conto che in realtà la tana del Bianconiglio non ha fondo."


Per capire come si arrivò a quel momento occorre però fare qualche passo indietro, e vi assicuro che ci sono molte persone che dovrebbero farsi un profondo esame di coscenza in merito al percorso che ci portò a doverci trovare in quella difficile situazione.


Quando un bimbo inizia a mostrare i primi sintomi dell'autismo non c'è modo di potersi subito accertare che di autismo si tratti, perchè non esiste un test specifico che possa dare una risposta in tal senso. Se temi di aver contratto un tumore puoi fare un esame specifico e ti levi subito il dubbio, idem se sospetti di avere la leucemia, un edema cerebrale, un distacco di retina, un'ernia discale, o quant'altro .... così sai subito con cosa hai a che fare e puoi inziare a curarti nel modo più appropriato. Con l'autismo questa possibilità non c'è, e siccome molti sintomi dell'autismo sono comuni anche a varie altre sindromi e a varie alternative probematiche scatenanti si può procedere soltanto per esclusione. Se ad esempio i sintomi osservabili risultano presenti in 30 sindromi, tra cui l'autismo, occorre fare gli esami necessari ad escludere tutte le altre 29 possibilità, tutte testabili, e solo dopo averle scartate tutte, per esclusione, si potrà diagnosticare l'autismo.
Un bel casino vero? Due anni a fare esami di ogni tipo ... risonaze magnetiche al cervello, elettroencefalogrammi da sveglio e da addormentato, cardiogrammi, prelievi ematici, urine, feci, test allergologici e quant'altro ... dopo ogni esame si esclude un'ipotesi e si stringe un pochino il cerchio ... e si va avanti.

In quel periodo inevitabilmente non ti senti nè carne nè pesce, sei come sospeso nel limbo, partito per un viaggio del quale si sono dimenticati di dirti la destinazione.

Nel frattempo però arriva il momento dell'iscrizione al primo anno di asilo .... e tu ti ritrovi con un documento che attesta la situazione di handicap psichico grave del figlio, ma con diagnosi in corso.
Questo come si traduce? In un controsenso. La direzione del comprensorio didattico del tuo Comune riceve un documento sul quale c'è scritto che il bimbo non può mettere piede in asilo se non è presente un insegnante di sostegno dedicato, ma tu non hai ancora il diritto a richiedere un insegante di sostegno specifico, in quanto non hai ancora la diagnosi e quindi non si sa nemmeno su quale specificità occorra impostare ricerca e selezione del personale di sostegno.

Quindi l'asilo inizia ... ma senza tuo figlio.

Verso metà del primo anno siamo riusciti ad ottenere una insegnante di sostegno comunale, giusto per poter fare entrare Alex in struttura. Non sapendo però che caratteristiche dovesse avere l'insegnante, vista l'assenza di una diagnosi, è stata messa in quel ruolo una Signora che fino al giorno prima non aveva mai fatto l'insegnante di sostegno. Questa insegnante quindi aveva nei confronti del bimbo solo un ruolo di compagnia e sorveglianza, però almeno ha dato la possibilità al bimbo di frequentare la seconda metà del primo anno di asilo e l'intero secondo anno. Una frequenza comunque infruttuosa, anche perchè giustamente l'insegnante come poteva modulare il proprio intervento senza sapere con che patologia avesse a che fare, come poteva impostare un approccio educativo a caso col rischio di sbagliare facendo poi ancora più danni?

Poco dopo il termine del secondo anno di asilo finalmente otteniamo una diagnosi, anche se non ancora definitiva. Si sa "finalmente" che Alex è autistico, ma ancora non è valutabile con certezza il livello di compromissione dei vari gruppi di aree cognitive e comportamentali, inizialmente viene rilasciata una diagnosi di Sindrome F84.1, che poi un paio d'anni dopo verrà modificata nella ben più aggravante Sindrome F84.0.
Però ora si può finalmente ottenere un insegnante di sostegno statale con preparazione specifica sui soggetti autistici.

Viene indetto il concorso (o una cosa del genere) e il posto viene assegnato ad una ragazza di Palermo, che si trasferisce qui appositamente per un contratto di un anno.

La nuova insegnanate di sostegno si dimostra subito preparatissima, sa il fatto suo, non ha bisogno di chiedere consigli a nessuno, ha il suo metodo ed inizia a lavorare su Alex con sicurezza e grandi aspettative. Alex reagisce benissimo e progredisce a vista d'occhio, sia nel linguaggio, sia nel disegno, sia nella scrittura, sia nella condotta.

Poco prima del termine la ragazza palermitana esprime un parere importante, dice che Alex ha praticamente fatto un solo vero anno di asilo e che è impensabile inserirlo già alle elementari, occorre fargli fare un ulteriore anno supplementare di asilo, il quarto.
Siamo tutti d'accordo e quindi la proposta dell'insegnante di sostegno diviene esecutiva.

La ragazza spera ovviamente di rimanere l'insegnante di sostegno di Alex anche nell'anno supplementare, e lo speriamo vivissamente anche noi, ma purtroppo c'è da fare i conti con la burocrazia italiana. Il contratto era per un solo anno, scaturito da un concorso per un posto della durata di un anno, e quindi non rinnovabile, va fatto un nuovo concorso, ove ovviamente verrà privilegiato che è in lista d'attesa da maggior tempo ..... o almeno credo che sia andata così .... non ne ho la certezza .... comunque addio ragazza palermitana.

Per il quarto anno d'asilo il posto viene dato ad una varesina, dalla preparazione decisamente più approssimativa.

La ragazza è volenterosa, ma non ha un vero metodo, chiede continuamente ai medici, anche a noi, come debba agire in determinate situazioni, si fa molto dettare dagli altri, la palermitana invece era un rullo compressore....
Il risultato è uno stallo nei progressi del bimbo, il quale tra l'altro non supera facilmente il cambio della figura di riferimento, lui si trovava ormai benissimo con l'insegnante dell'anno prima, c'era un gran feeling, e avergliela sostituita è stata per lui una bella botta .... ma alla burocrazia italiana che glie ne frega di tutte queste cose?

Tra l'altro in quel periodo Alex è molto selettivo nella scelta degli alimenti, li sceglie non in base al gusto, bensì solo in base alla forma, al colore ed alla senzazione al tatto, ed in pratica in mensa non mangia mai nulla. Tenendo quindi conto che anche al mattino non mangia nulla il risultato è che quando lo si va a prendere alle 15 è spesso nervoso in quanto a digiuno dalla sera del giorno prima.

Apro e chiudo una piccola parentesi: per quasi tre interi anni Alex non ha assolutamente mangiato nulla all'asilo, ciò nonostante siamo sempre stati costretti a pagare quotidianamente il buono pasto, altrimenti ce lo mandavano a casa alle 12, e non c'è mai stato consentito di portare a spese nostre del cibo a lui gradito. In compenso aveva un compagno che ogni giorno mangiava tutta la sua razione più quella di Alex e non pagava mai il buono mensa .... in quanto albanese.

Un pomeriggio vado io a prendere il bimbo all'asilo, cosa che facevo molto raramente essendo io lavoratore full-time e mia moglie lavoratrice part-time. Mentre infilo ad Alex il giubbotto la sua insegnante di sostegno mi ferma...


"Buongiorno Sig. Perotti, ma questi capelli non riuscite proprio a tagliarglieli?"

"Eh sapesse, purtroppo è da un annetto che non ne vuole proprio sapere, ha il terrore di farseli tagliare, va a periodi..."

"Ma avete provato a tagliarglieli voi in casa?"

"Glie li ha praticamente sempre tagliati mia moglie, dal parrucchiere ci sarà andato si e no due o tre volte da quando è nato, ma è un casino. A volte proviamo a spuntarglieli mentre dorme ma si sveglia subito in preda al terrore, col risultato che poi non vuole più dormire perchè ha il terrore che se si addormenta gli vengano tagliati i capelli, e così poi resta nervoso anche tutto il giorno seguente"

"Eh, ma il problema è che fra un po' la frangia gli arriva al naso, così non si riesce a stabilire un contatto visivo con lui, e tende ad isolarsi ancora di più"

"Lo so, lo so, ed è proprio per questi motivi che non vuole farsi tagliare la frangia neanche morto, per lui è una protezione, una barriera verso il mondo esterno. Ci vuole pazienza, come detto va a periodi, bisogna lasciargli i suoi tempi, prima o poi chiederà lui stesso che gli venga tagliata"

"Magari se è un'estraneo a chiederglielo ha meno paura e se li lascia tagliare..."

"Mmmhhh ... ho i miei dubbi"

"Magari invece si, chi può dirlo? Se provassi io a chiederglielo? Che ne dice? Se iniziamo ogni tanto a provarci noi e lui accettasse di farseli tagliare, glie li potremmo tagliare noi? Non sono una parrucchiera, quindi verrebbero come verrebbero, ma almeno la frangia glie la si accorcerebbe un po', giusto per lasciare scoperti gli occhi."

"Ma, non so, provate. Se accetta di farsegli tagliare allora ok, tagliateglieli voi, come vengono vengono..."


Alcuni giorni dopo all'uscita Katia e mia suocera lo trovano, come sempre, mano nella mano con l'insegnante di sostegno, con la frangia accorciata.


"Ha visto, ce l'abbiamo fatta, se li è fatti tagliare. Ha visto che avevo ragione?"


Alex è cupo, la classica faccia dell'incazzato nero. Si salutano, attraversano il cortile dell'asilo, escono e voltano l'angolo.
All'istante Alex aggredisce la mamma, poi la nonna, si butta per terra, scalcia, si graffia, urla come non mai. Non riescono a fermarlo, telefonano a casa e fanno arrivare anche mio suocero, ma anche in tre non riescono a venirne a capo, per fortuna intervengono anche due passanti.
A casa la crisi va avanti, tutta la giornata. L'indomani il bimbo non vuole andare all'asilo.

Inizia un periodo travagliato, con Alex sempre nervoso, sia a casa sia all'asilo, violento e sempre in preda all'angoscia. La frequenza all'asilo si fa molto discontinua, una mattina morsica all'avambraccio una delle maestre, la quale anzichè minimizzare fa una scenata napoletana portata avanti per settimane. Purtroppo a volte anche i compagni vengono aggrediti: spinte, sberle, testate, graffi. Katia inizia a doversela frequentemente vedere con orde di mamme arrabbiate che gli danno della madre incapace di educare il proprio figlio.
L'aggressività di Alex peggiora sempre più e di fatto cessa quasi del tutto la frequentazione dell'asilo, non c'è più verso di portarcelo.

Viene indetta una riunione presso la Neuro Psichiatria Infantile di Gallarate, con la presenza della Primaria, della maestra della classe, dell'insegnante di sostegno e ovviamente mia e di mia moglie.

La Primaria sente puzza di bruciato, vuole vederci chiaro, incalza le due insegnanti ed alla fine la verità viene a galla. L'insegnante di sostegno confessa che il taglio della frangia ad Alex avvenne con un intervento forzato, senza il consenso del bimbo.


"Lo abbiamo bloccato in 4, lo abbiamo portato di peso dentro a uno stanzino, abbiamo richiuso la porta, e poi mentre in tre lo tenevano bloccato la quarta gli ha tagliato la frangia, col bimbo che urlava e si dimenava nel tentativo di liberarsi..."


La Primaria si arrabbia ... e non solo lei.


"Cosa? Ma vi rendete conto della gravità di ciò che avete fatto? Ma come vi è potuto venire in mente di compiere un'azione del genere? E senza nemmeno prima consultarmi. Avete traumatizzato il bambino cancellando completamente la fiducia che aveva nei vostri confronti e verso l'intera struttura. Gli avete tolto il coraggio di accettare il distacco dalle figure genitoriali. Per forza che poi è diventato aggressivo e che ora non vuole più andare all'asilo..."


E così quell'intero anno supplementare di asilo è finito nel cesso! Anzi, peggio ancora, il bimbo è regredito, sia dal punto di vista cognitivo sia dal punto di vista disciplinare. Quanti progressi invece ci sarebbero stati se fosse rimasta l'insegnante dell'anno precedente....
Alex ancora adesso, ad oltre 7 anni di distanza, è traumatizzato per quell'episodio. L'asilo è a 100 metri da casa nostra e ogni volta che passeggiando ci passiamo davanti tiene la testa girata dall'altra parte accelerando il passo .... e son sicuro che farà così per tutta la vita. Per anni, ma pure stamattina, si è svegliato dicendo "più asilo!", sintomo che spesso quel traumatico ricordo lo perseguita anche nei sogni ... tramutandoglieli in incubi.

Arrivano le elementari, o meglio "scuola primaria" come stabilito dalla riforma Moratti. Insegnante di sostegno statale già pronta al primo giorno di scuola, una ragazza residente nel nostro stesso Comune, ma Alex inizialmente non ne vuole sapere di andarci ... troppo vivo il ricordo della brutta esperienza dell'anno precedente.

Dopo un po' inizia a frequentare, ma solo 15 ore alla settimana, quella la copertura data dall'insegnante di sostegno.

Il primo anno fila abbastanza liscio, il bimbo torna finalmente a disegnare, seppur non più in completa autonomia, idem con la scrittura. E' un approccio difficoltoso in quanto la scuola non è come l'asilo, lì non puoi correre in giro e giocare, devi stare seduto composto al tuo banco, cosa impossibile per Alex. L'insegnante crede di poter seguire un programma didattico sul bimbo, ma con lui ci vorrebbero 50 anni di scuola per riuscire forse a completare il programma di un solo anno.
Il secondo anno non va meglio, anzi, tenerlo in classe diviene sempre più impossibile e quindi si inizia a farlo lavorare a parte, assieme ad un bimbo di un'altra classe affetto da Sindrome di Down, Anthony.

Ad Alex non piace quel locale dove lo portano, vi sono alcuni elementi di arredo che lo angosciano, e non gli piace lavorare in coppia con Anthony, troppo espansivo e chiassoso per i suoi gusti. In più di un'occasione i due vengono alle mani.

Ad Alex la scuola comincia a piacere sempre meno e gli insegnanti riescono sempre meno a proporgli attività che destino in lui un minimo di interesse. Compaiono episodi di aggressività verso la maestra della classe, verso l'insegnante di sostegno e verso gli arredi. La gestione del bimbo si fa sempre più problematica e a volte devono intervenire anche i bidelli in aiuto agli insegnanti.

Una mattina purtroppo il fattaccio: con una testata Alex frattura il naso all'insegnante di sostegno la quale viene trasportata al pronto soccorso, e nel prosieguo della crisi fa molto male anche ad un bidello, se non erro colpendolo in faccia con una sediata, il bidello l'indomani presenta due mesi di malattia per esaurimento nervoso.


"Qui è diventato peggio del manicomio. Io sono stato assunto per fare il bidello, mica per stare in mezzo ai matti!!!" questo mi urla addosso quando di corsa dall'ufficio arrivo a scuola a prendere il bimbo.


Il Preside della Scuola Primaria, esterefatto per l'accaduto, ci chiama per un incontro.


Un riassunto del suo intervento...


"Dovete rendervi conto che la scuola dell'obbligo non è il posto giusto per vostro figlio, il bambino deve stare assieme ad altri bambini con il suo stesso problema, non assieme a quelli normali, in tutta la mia lunga carriera non ho mai visto un bambino più ingestibile di Alex, so che l'istruzione è un suo diritto, e so che non dovrei dirvi ciò che sto per dirvi, ma devo chiedervi di non portarlo più a scuola. La scuola italiana non è preparata a gestire ragazzi come il vostro, gli operatori non sono sufficientemente formati, mancano infrastutture, Alex qui rischia ogni giorno di farsi male e di fare male agli altri, quel che è successo è grave, ed io non posso andare avanti a mettere a repentaglio l'incolumità fisica di insegnanti, bidelli e soprattutto degli altri bambini. Ci sono centri apposta per quelli come Alex, è li che il bimbo deve andare, non qui."


Decidiamo per un po' di non mandarlo a scuola, per quieto vivere. Nel frattempo Alex viene messo sotto cura farmacologica, con alterni risultati, e cominciamo ad informarci sui centri diurni per autistici presenti in provincia.

In Italia, in quel periodo, l'unico metodo di approccio comportamentale sugli autistici ufficialmente accettato dalla medicina è il cosiddetto metodo ABA (Applied Behaviour Analysis), un metodo che abbiamo provato a seguire in casa per un po' all'inizio, ma con pessimi risultati, o meglio repulsione totale da parte del bimbo, c'è però dal 1997 un altro metodo riconosciuto ufficialmente in tutto il mondo, tranne allora che in Italia, il metodo DIR (Development, Individual differences, Relationship), che provato su Alex stava dando risultati ben più evidenti. Nel momento quindi di scegliere a che centro diurno per autistici metterlo in lista d'attesa avremmo tanto voluto poter puntare su un centro che applicasse il metodo DIR, ma purtroppo in Italia c'era solo l'ABA. Però grazie ad internet scopriamo che anche l'Italia, finalmente, si sta aprendo nei confronti di questo innovativo metodo di approccio comportamentale educativo e che da un paio d'anni ne è partita la sperimentazione su alcuni bambini in un paio di centri .... scopriamo che uno di questi centri è proprio in provincia di Varese, a 21 km da casa nostra. Lì due anni prima erano partiti con questo metodo su due soli ospiti della struttura, l'anno seguente erano passati se non ricordo male a 4, nell'anno in corso ad 8 e per l'anno successivo il metodo sarebbe stato applicato su tutti gli autistici ospiti del centro. Ottima notizia dunque. C'è anche un altro centro, molto più vicino, ad appena 4 km, che grazie alla ridotta distanza si occuperebbe anche in toto del trasporto, però li fanno solo il metodo ABA.

Ci pensiamo su qualche giorno, ne parliamo anche con i medici, ed alla fine scegliamo di metterlo in lista per il centro che sta a 21 km. Certo sarà un enorme sacrificio, 84 km al giorno tra due andate e due ritorni, tutti impegnati per un trasporto che sicuramente sarà problematico, 400 Euro di benzina al mese, mia moglie non potrà lavorare .... un sacrificio ENORME!!! .... però li Alex verrà gestito con il metodo DIR che secondo noi, per esperienza diretta, è decisamente più adatto ad Alex e potrà quindi garantirgli più piacere nella frequentazione, che è la cosa fondamentale.

La lista d'attesa però è lunga, circa un anno, per cui dopo un po' ricominciamo nel frattempo a portarlo a scuola visto che è lui stesso a chiederlo.

L'approccio delle maestre verso Alex è però nel frattempo totalmente mutato. Non posso affermarlo con certezza, ma credo che abbiano ricevuto ordini precauzionali dall'alto, tant'è che Alex da li in poi non seguirà più alcun programma didattico, non verrà quasi mai portato ad interagire con i compagni, non si faranno più progetti su di lui, una frequentazione quindi senza più fini didattici, ma solo perchè dovuta. Grandi passeggiate nei corridoi, fuori attorno all'edificio, nella pista d'atletica, etc.... in modo da correre meno rischi possibili, ed ogni volta, al minimo accenno di nervosismo nel bimbo, immediata telefonata a casa affinchè genitori e/o nonni se lo vengano subito a riprendere ..... in pratica due terzi della seconda elementare vengono totalmente buttati nel cesso.

Arriva il momento dell'inserimento nel centro diurno, abbiamo un incontro con Direttore e Vice Direttore della struttura. Ci mostrano i vari locali, le attrezzature, etc... poi ci sediamo in un ufficio e cominciamo a parlare...

Ci spiegano che con la nuova riforma Moratti quelli come Alex non posso lasciare completamente la scuola dell'obbligo per passare a frequentare solo il centro diurno specifico, per poter essere iscritto al centro il bimbo dev'essere inserito in un progetto integrato tra scuola dell'obbligo, per l'istruzione scolastica, e centro diurno, per l'approccio comportamentale; due mattine alla settimana a scuola, tre mattine alla settimana al centro diurno. E' obbligtorio, per legge, deve quindi restare comunque iscritto anche alla scuola dell'obbligo frequentandola due volte a settimana, perchè se non la frequenta perderà sia il diritto all'ingresso al centro diurno sia il diritto all'indennità di frequenza.

A quel punto arriva una domanda .... che più in la capirete quanto sia importante...


"Ma come mai avete scelto di iscriverlo qui, ad oltre 20 km da casa vostra, quando avete un altro centro specifico per autistici ad appena 4 km da voi?"

"Perchè sappiamo che qui Alex verrà gestito col metodo DIR, che è quello che cerchiamo di adottare anche noi in casa da un po'. L'altro centro invece fa solo il metodo ABA che abbiamo già visto che non Alex assolutamente non funziona, zero totale!!! Quindi preferiamo fare salti mortali e sacrifici ma portarlo qui dove si applica il metodo DIR."


Noto un fugace scambio di sguardi d'intesa tra Direttore e Vice Direttore del Centro....


"Ah, ok."


La discussione prosegue, su altri argomenti, e poco dopo volge al termine.

Alex frequenterà il centro diurno i lunedì, martedì e venerdì, mentre alla scuola elementare ci andrà i mercoledì ed i giovedì.


Inizia la terza elementare e parte il progetto integrato.


Al centro diurno inizialmente sembra andar bene, ma solo finchè l'orario viene tenuto molto ridotto, tipo 9 / 12, quando invece si prova ad allargarlo inglobando la pausa pranzo il bimbo progressivamente mostra sempre più ostruzionismo ed aggressività. A scuola in compenso per Alex è solo un gran consumarsi le suole delle scarpe .... passeggiate, passeggiate, passeggiate .... Che genio la Moratti, prima gli autistici facevano anche la parte didattica nei centri diurni, con materiale didattico apposta per loro, infrastrutture apposta per loro, programmi studiati apposta per loro e docenti preparati specificatamente per loro, ora invece nei centri diurni va fatta solo la parte comportamentale ed occupazionale, e la parte didattica nella scuola dell'obbligo, senza programmi appositi, senza materiale didattico apposito, senza infrastrutture studiate per ospitare ragazzi come loro, e senza un'adeguata formazione degli insegnanti .... tutto tempo buttato via, con inoltre continue situazioni a forte rischio per incompatibilità tra gli ospiti, e tra ospiti autistici, docenti e struttura .... e tutto questo perchè? Per fregarti tre mesi all'anno di indennità di frequenza .... già, perchè i genitori di un autistico che segue un progetto integrato scuola dell'obbligo + centro diurno specifico, nella domanda per l'ottenimento dell'indennità di frequenza sono obbligati ad indicare come posto frequentato la scuola, che è aperta 9 mesi all'anno, e non il centro diurno, che è aperto 12 mesi all'anno .... e così il bimbo prende gli assegni solo 9 mesi all'anno ... se li prende, in quanto la simpaticissima Moratti ha anche messo l'obbligo del rinnovo della richiesta ogni anno, non ogni apertura di un nuovo ciclo scolastico, ed ogni anno se il bimbo non frequenta la scuola con assiduità la Direzione del comprensorio scolastico non rilascia il certificato di frequenza, senza il quale la domanda non la si può fare .... ed infatti ad esempio è un anno che noi non vediamo un Euro dall'INPS .... ed anche in passato abbiamo dovuto sempre fare i salti mortali ad ogni nuovo anno scolastico per riuscire a prendere quel minimo, quella miseria, che lo stato ci passa.... meditate gente, meditate.

In pratica a scuola Alex può andare solo 7 ore alla settimana ... cosa volete che cerchino di imparargli sapendo di avere a disposizione così poco tempo? Inoltre se l'insegnante di sostegno deve fare un incontro di aggiornamento, una riunione con la neuropsichiatra di Alex e quant'altro, tutte queste cose le deve fare in quelle ore in cui dovrebbe seguire Alex ... e quindi quando capitano queste cose Alex a scuola non può nemmeno andarci ....  ed il reale ammontare di ore a sua disposizione cala ulteriormente.

La frequentazione del centro diurno si fa sempre più complicata, Alex quasi ogni mattina si rifiuta di andarci ed ogni volta è una battaglia, battaglia vera con tanto di feriti e cocci rotti, quando si riesce a portarlo si arriva li sempre in forte ritardo, a volte si va li per meno di un'ora, ed al ritorno Alex mena come un fabbro, come a volerci punire per avercelo portato. Un inferno ... o almeno credo, dubito che l'inferno, se esiste, possa essere peggio di tante giornate vissute qui sul pianeta terra...

Ci viene da chiederci che senso abbia a volte fare mezza giornata di guerra per magari farlo stare li solo un quarto d'ora, ma l'opinione di nauropsichiatri e direzione del centro diurno è chiara:

"qualunque cosa faccia Alex, qualunque cosa succeda, non deve mai e poi mai riuscire a cambiare la programmazione della giornata. A costo di portarlo qui anche solo per 5 minuti."

Facile dirlo per loro, me li immagino lì comodamente seduti al computer a dispensare ordini e pillole di saggezza a genitori disperati... me li immagino col pallottoliere in mano a volte, per decidere che consigli darti ... ambarambà cicì cocò ... che consiglio gli darò ....

...ma andate a ciapà i rat!!!

L'unica attività che Alex sembra gradire è quella svolta in piscina, fuori sede ... ma credo gli piacesse solo ed unicamente perchè era l'unica che gli permetteva di stare fuori da quel centro, che ormai odiava con tutto sè stesso. Strano .... col metodo DIR a casa reagisce bene .... boh.

La Direzione del Centro diurno decide quindi di fare due mattine su tre in piscina .... con Alex che va direttamente alla piscina anzichè andare al centro e poi trasferirsi alla piscina col pulmino del centro .... perchè appunto del centro non ne vuole più sapere.

Intanto a scuola passa in quarta e poi in quinta ... ovviamente lo promuovono sempre senza batter ciglio ... non vedono l'ora che termini le elementari e passi alle media, almeno possono liberarsi della patata bollente...

Il centro diurno viene allargato, e viene costruita una piccola piscina interna, in modo che non ci si debba più appoggiare alla piscina di un altro Comune per le terapie in acqua. Alex ovviamente reagisce male ... non c'è più la possibilità di scappar via, ora tutte le terapie avvengono nel centro ... e ad Alex ciò non va giù per niente.

Inizia a frequentare sempre meno ... in un trimestre va solo tre volte, nel semestre seguente solo due mezz'ore .... la Direzione del centro si stufa della situazione e lo dimette, cedendo il suo posto a qualcun'altro che possa garantire una frequenza più continua.

Nel frattempo tramite internet facciamo conoscenza con i genitori di altri due bimbi autistici che avevano frequentato per un po' quel centro ... ma che poi avevano preferito togliere da li i propri figli iscrivendoli altrove ... sembrano pieni di astio verso quel centro diurno, chiedo lumi e scopro l'incredibile. Mi dicono che erano stati presi in giro, che erano arrivati li convinti che i loro figli sarebbero stati seguiti con il metodo DIR e che invece hanno poi scoperto che nel centro si praticava solo ed esclusivamente il metodo ABA. Scopro così che la sperimentazione del metodo DIR vi era stata interrotta al termine del terzo anno, e che il centro era tornato in toto al metodo ABA a partire dall'anno in cui mio figlio aveva iniziato a frequentare il centro. Questo significa che quando, in quella prima riunione, la Direzione del centro mi chiese come mai avevo scelto per mio figlio il loro centro pur avendone un'altro vicinissimo a casa, ed io gli avevo risposto "perchè qui il bimbo può fare il metodo DIR mentre nell'altro c'è solo l'ABA", loro sapevano già benissimo che su mio figlio il metodo DIR non sarebbe assolutamente stato applicato, si erano quindi resi conto che se mi avessero detto la verità io, con ogni probabilità, avrei lasciato perdere all'istante il loro centro andando ad iscrivere mio figlio alla concorrenza, e così, dopo uno sguardo d'intesa che solo a quel punto ebbi modo di comprendere appieno, fecero finta di nulla, lasciandomi nella convinzione che mio figlio sarebbe stato seguito col metodo DIR.

NO COMMENT.

Altri 3 anni completamente buttati nel cesso, fragorosamente buttati nel cesso. GRAZIE!
400 Euro al mese di benzina, 3 anni di collutazioni, di incomprensioni, di litigate, di stato confusionale di mio figlio che si trovava gestito con un metodo al centro e con un altro in casa, tre anni col sottoscritto costretto ad andare a lavoro a piedi per lasciare l'auto a disposizione di mia moglie, quando si sarebbe potuti usufruire di un centro ad appena 4 km da casa, il quale si sarebbe totalmente occupato anche del trasporto...

E mo? Che si fa?

Contattiamo il centro che sta a 4 km da casa nostra, ci fissano un incontro.

Nel frattempo l'altro centro, fiutata la possibilità di perdere l'assistito a beneficio della concorrenza, ci ricontattano fissando a loro volta un appuntamento.

Alla riunione con la Direzione del centro più vicino ci viene spiegato che, essendo loro a conoscenza di tutto il percorso seguito da Alex negli ultimi anni, non si sentono in grado di gestire un autistico tanto aggressivo e pericoloso. Vogliono solo autistici calmi e tranquilli, e li dimettono (chiamiamo le cose come vanno chiamate .... "li cacciano") al primo accenno di eteroaggressività, sia che la violenza venga indirizzata verso operatori e/o altri ospiti, sia che venga indirizzata verso le infrastrutture .... quindi pensare di inserire Alex in quel centro sembra davvero un'ipotesi improbabile ... si dovrebbe fare una lista d'attesa di almeno 18 mesi, e poi magari già alla prima settimana di frequentazione vederselo dimettere perchè troppo aggressivo .... comunque, giusto perchè non si sa mai, lo inseriamo ugualmente in lista d'attesa, anche se la Direzione del Centro sembra da subito terrorizzata all'idea che un domani debbano essere loro a gestirsi quella patata così tanto bollente, la più bollente di tutta la provincia stando ad alcuni pareri nel frattempo ricevuti. Ci rendiamo quindi conto che forse, anche se avessimo saputo che nell'altro centro si praticava l'ABA e non il DIR, forse saremmo poi comunque finiti a portare lì nostro figlio; l'incazzatura per l'aver scoperto che su Alex non praticavano il DIR finisce così un po' per scemare e decidiamo di andare a sentire anche il centro più lontano, giusto per vedere che vogliono dopo aver dimesso il bimbo.


Ci fanno una proposta assolutamente inaspettata, dicono che stanno per inaugurare una casa famiglia, a Varese, che ospiterà 12 autistici di età compresa tra 12 e 18 anni, ma che fortemente vorrebbero che tra quei 12 ci fosse anche Alex, nonostante abbia meno di 11 anni.

Sentite come ci presentano il progetto....:


- Un triennio di permanenza iniziale
- Il bimbo starà li 24 ore al giorno, weekend, Natali e periodi estivi compresi
- Dopo un periodo iniziale che può variare da uno a tre mesi si potrà di tanto in tanto andarlo a trovare, valuterà la Direzione della struttura quando si potrà ritornare per la prima volta a farsi vedere dal proprio figlio
- Più avanti nel tempo si potrà andarlo a trovare quando si vuole e, di tanto in tanto, anche portarselo a casa qualche notte, o nei weekend, o durante i periodi di festività
- In qualsiasi momento si desideri interrompere la cosa basterà dirlo, e il bimbo tornerà immediatamente a casa abbandonando la casa famiglia
- Durante i tre anni di permanenza si lavorerà soprattutto per imparare al bimbo a diventare adulto, insegnandogli a fare a meno dei genitori, ad acquisire tutte le autonomie primarie, a credere in sè stessi acquisendo autostima. Gli ospiti faranno comunque anche attività simili a quelle che Alex faceva nel centro diurno, e nostro figlio potrà continuare a frequentare la scuola di Somma Lombardo, due o tre volte (non ricordo bene) alla settimana, con il trasporto gestito dalla casa famiglia stessa
- Se tutto andrà bene e si potrà arrivare al termine del primo triennio la famiglia a quel punto valuterà se riportarselo a casa oppure rinnovare per un ulteriore triennio. La casa famiglia partirà con l'ok ad ospitare ragazzi fino al compimento del 18° anno d'età, però nel prosieguo si attrezzerà per acquisire l'autorizzazione ed il personale affinchè si possa poi ampliare la fascia d'età fino al 21° anno ... poi al 24° ... e così via, portando di volta in volta avanti il limite di tre anni in tre anni.
- Nel caso il bimbo dovesse rigettare completamente il centro non riuscendo ad accettare in nessun modo il distacco dalle figure genitoriali verrà dimesso, per questo motivo i primi 30 giorni verranno considerati una prova da ambo le parti, casa famiglia e genitori degli ospiti
- Spese a carico delle famiglie: zero


Ci spiegano che è un'occasione da non lasciarsi scappare in quanto solitamente per entrare in case famiglia del genere sparano rette sui 3000 Euro al mese, cercano inoltre di convincerci che non possiamo tirare avanti ancora molto col figlio in casa, che siamo al limite della sopportazione, che prima o poi nostro figlio ammazzerà qualcuno, che è giusto metterlo in un posto del genere, sia per lui, sia per noi che così torneremmo a vivere ed a conoscere il significato delle parole felicità e serenità.

Non dobbiamo ovviamente decidere subito così su due piedi, ci dicono di prenderci qualche settimana per fare le nostre valutazioni, per discuterne in famiglia, e che poi, se decideremo per il sì, dovremo firmare entrambi un documento in Neuro Psichiatria Infantile a Gallarate per l'autorizzazione all'inserimento di nostro figlio nella lista d'attesa, la quale ammonta a circa un anno in quanto la struttura non è ancora del tutto ultimata.

A casa è il pandemonio .... io, mia madre e mio suocero siamo per il sì, mia moglie è per il no, mio padre non si esprime (o almeno direttamente con noi non lo fece mai), mia suocera dice che dobbiamo valutare noi e solo noi, e che lei si rimetterà alla nostra decisione pronta ad andare avanti a prenderle fino alla fine dei suoi giorni nel caso si decidesse per il no.

Io vado a firmare, mia moglie no. E senza la sua firma la mia sola non ha alcun valore.

Ci pressano, mia moglie deve firmare altrimenti qualcun'altro si inserirà in lista d'attesa prima di nostro figlio, col rischio che poi per lui non ci sia più posto, ma mia moglie di firmare proprio non ne vuole sapere.

Si crea in casa una brutta situazione .... Katia contro tutti, e ad ogni anche piccola crisi aggressiva di Alex tutti gli saltano in testa dicendogliene di tutti i colori .... "testa di cazzo" "irresponsabile" "egoista" "non in grado di intendere e volere" "fuori di testa" "bambina dell'asilo" "immatura" etc... etc... Un bruttissimo periodo per Katia, in cui si ritrova anche spesso a scontrarsi con me.

Arrivo a minacciare che se non firma provvederò a separarmi e a trascinarla in tribunale per ottenere che comunque mio figlio venga inserito nella casa famiglia pur senza il suo avvallo.
Lei di risposta minaccia di andarsene, con Alex, se io cercassi di obbligarla a far ciò che non vuole fare.

Alla fine riesco a far capire a Katia che con quella firma lo si mette solo ed unicamente in lista d'attesa, mica significa che lo si mette già dentro nella struttura, è solo per nel frattempo bloccare la posizione, poi ci sarà un anno e più per valutare, però almeno nel frattempo in lista c'è, il che è importante visto che i posti disponibili sono solo 12 e che quindi si esauriranno rapidamente.

Katia firma, Alex è in lista d'attesa.

Ci vuole comunque almeno un anno, forse uno e mezzo, prima di arrivare all'eventuale inserimento nella struttura, e nel frattempo Alex non sta quasi mai frequentando nemmeno la scuola elementare. Non può stare un anno e più completamente senza alcuna attività fuori casa, il rischio è che regredisca chiudendosi sempre più, così spalleggiati dalla NPI di Gallarate cerchiamo di ottenere dal nostro Comune l'assegnazione di un operatore domiciliare.

Gli assistenti sociali del comune, dopo una lunga ricerca, trovano un'operatrice con le caratteristiche giuste e pianificano un intervento di 13 ore settimanali, il cui costo però ammonta a 1600 Euro al mese, chiedono a noi una compartecipazione al 50%, pari ad 800 Euro al mese, una cifra impossibile per una famiglia come la nostra, che già si barcamena tra una montagna di debiti e col conto corrente perennemente in rosso. Decidono allora di fare a meno, ma solo per i primi 6 mesi, della nostra quota, riducendo però l'intervento a sole 8 ore alla settimana. L'intervento perdurerà fino all'inserimento di Alex nella casa famiglia. Accettiamo, pur non sapendo se alla fine metteremo veramente il bimbo in quella struttura, il parere negativo di Katia infatti non muta di una virgola.

L'operatrice inizia a venire in casa nostra ... ma dopo un mesetto assiste ad una violenta crisi di Alex, che in quell'occasione si avventa su mia moglie, sbattendola a terra per i capelli e riempendola di botte. L'operatrice non interviene, resta impietrita, lascia che siano i miei suoceri a farlo al posto suo, e poi dice che pur avendo già avuto altre esperienze con autistici aggressivi non ha mai visto una roba del genere. Tornata dagli assistenti sociali racconta l'accaduto ... è spaventata. Ci chiamano per una riunione in Comune.

All'incontro ci dicono che si sono resi conto che per Alex ci vuole un operatore maschio, assolutamente, con caratteristiche differenti, e con una copertura assicurativa più adeguata, il che farà lievitare mostruosamente il costo dell'intervento domicliare, il quale nel frattempo viene immediatamente sospeso. Si rendono conto che per loro la spesa diverrebbe insostenibile, anche in ragione del fatto che noi non siamo in grado di farci carico di una parte dei costi.

Si fa un'ulteriore riunione in NPI, con la presenza della primaria, e li ci dicono che l'unica soluzione è l'inserimento diretto nella casa famiglia di Varese, il più rapidamente possibile .... ci dicono che possono fare in modo che Alex venga inserito per primo, accorciando notevolmente i tempi di attesa, ma mia moglie risottolinea il suo parere contrario all'inserimento nella struttura di Varese.

Katia si ritrova ancora più di prima sola contro tutti. La nostra unione vacilla...

A casa riceviamo chiamate dagli assistenti sociali in cui ci ricordano che se non inseriamo Alex in quella casa famiglia loro non faranno più alcun intervento domiciliare, minacciano inoltre di passare la nostra pratica al tribunale dei minori assicurandoci che poi ci verrà tolto l'affidamento del bimbo ... cercano di spaventarci in tutti i modi ... e tutti ci spaventiamo, tranne Katia, che stoicamente continua a combattere col coltello tra i denti contro tutto e contro tutti per tenersi a casa suo figlio, Katia minaccia pure che se, in un modo o nell'altro, riusciremo a far finire Alex in quella casa famiglia, lei se ne andrà via di casa sparendo per sempre e nessuno saprà mai dov'è finita.

Il tempo intanto passa, l'attesa termina e la Direzione della casa famiglia ci chiama per un primo incontro, dobbiamo esserci tutti e due, assolutamente, ma Katia se ne sbatte e l'incontro salta. Rischiamo a quel punto di essere tolti dalla lista d'attesa, e intanto altri bambini vengono inseriti nella struttura superando Alex nella graduatoria.

A casa ormai si è ai ferri corti, Katia è per tutti una cretina, una imbecille, una testa di cazzo, etc... dopo una violenta crisi di Alex mio suocero minaccia di andarsene di casa se il bimbo non viene inserito in struttura immediatamente ... alcuni miei parenti mi fanno pressione invitandomi a procedere legalmente contro mia moglie per farla considerare non in grado di intendere e volere, così da rendere inutile il suo consenso per l'inserimento di Alex nella casa famiglia.... insomma un inferno ... litigate tutti i giorni, gente che piange, gente che si insulta, che si accusa, ed Alex che in tutto questo trambusto ovviamente non può fare altro che peggiorare ulteriormente.

Ci fissano un secondo appuntamento con la Direzione della casa famiglia, l'ultima possibilità, così ci dicono, se non andiamo ci giochiamo per sempre la possibilità di inserirvi Alex.

Due settime prima facciamo una riunione in NPI, con presenti anche gli assistenti sociali. La primaria sente con le proprie orecchie le intimidazioni a noi rivolte da parte delle assistenti sociali, le sente ricordarci le caratteristiche del progetto della casa famiglia così come a noi c'erano state elencate a suo tempo dalla Direzione del centro diurno dove prima andava Alex .... e a quel punto sbotta!
Dissente su tutto ciò che gli assistenti sociali ci stanno dicendo e resta perplessa nell'apprendere su come al centro diurno ci abbiano descritto quella casa famiglia ed il relativo progetto triennale.

Finalmente scopriamo la verità sul progetto:

- La decisione sul se e sul quando potremo andare a vedere il bimbo nella struttura spetterà solo ed unicamente alla direzione della casa famiglia, anzi è probabile che non lo potremo andare a vedere MAI, idem sulla possibilità di portarcelo a casa ogni tanto
- Non è assolutamente vero che noi potremo interrompere la cosa in ogni momento decidessimo di volerlo fare, questo lo si potrà fare solo durante il primo mese di prova, poi le decisioni non spetteranno più a noi
- Non è assolutamente vero che alla fine del primo triennio saremo noi a decidere se interrompere o rinnovare per un ulteriore triennio, tale decisione spetterà solo ed unicamente alla direzione della struttura, il cui scopo, lo ammette palesemente, è quello di tenersi gli ospiti per tutta la loro restante vita. Ben difficilemente, dice, chi entra in strutture del genere avrà poi modo di tornare a casa, quella struttura sarà il loro mondo per il resto dei loro giorni, e noi ne perderemo completamente la gestione

Bella roba, quelli di quel centro ci avevano dunque nuovamente raccontanto un mare di menzogne, e nuovamente al solo scopo di evitare che nostro figlio passasse alla concorrenza ... che gente di m....

La Primaria è arrabbiatissima, dice che quel che hanno fatto, le bugie che ci hanno raccontato per convincerci a firmare, sono una cosa molto grave, e dice che vorrà avere un confronto a tal proposito con la direzione di quel centro diurno in quanto non si può lasciargliela passare liscia....

Bacchetta inoltre anche le assistenti sociali, le zittisce dandogli delle bugiarde, dice che non è assolutamente vero che il tribunale dei minori può intervenire portandoci via nostro figlio ... e loro restano mute, fissando il pavimento ..............


Io esco da quella riunione frastornato e arrabbiato ... tutto quello che ci avevano detto ... tutto quello per cui stavo quasi per mandare a puttane il mio matrimonio ... tutto quello per cui mia moglie da quasi un anno si trovava nel centro del ciclone sommersa di critiche e di dissensi .... tutto era falso, bugie, solo bugie, nuovamente bugie....

Mia moglie invece ne esce galvanizzata, ovviamente, la sua incredibile e leonina resistenza è stata premiata, con la scoperta finalmente di un'alleata, o per lo meno di un appoggio morale, di una comprensione, quella della primaria della NPI ... che al termine della riunione la definisce così:


"Questa mamma è una mamma da ammirare, non da criticare. Va supportata, aiutata. Non esiste che si cerchi di costringere una madre a rinunciare al proprio figlio!"


Katia non aspettava altro. Io invece di fronte a quelle frasi mi sono sentito solo ed unicamente una gran merda, mi sono vergognato di me stesso, di quanto mi sia lasciato influenzare dai pareri degli altri, di quanto abbia messo moglie e figlio in secondo piano rispetto a me stesso, e di quanto mi stessi sbagliando...

A quel punto cambio idea, passo anch'io dalla parte dei no, non voglio più che Alex vada nella casa famiglia ... mia moglie è entusiasta e subito tra di noi tutto ricomincia a girare nel verso giusto.

Gli assistenti sociali però non sono per nulla contenti, temono che visto che Alex non andrà più in casa famiglia si finisca nuovamente per pretendere un intervento domiciliare a carico del Comune. Continuano a dirci frasi del tutto inopportune ... tipo "non state facendo il bene di vostro figlio" "per vostro figlio la vita giusta è quella che gli verrebbe offerta in quella casa famiglia, tenendovelo a casa lo costringete ad una vita di angosce e di infelicità, e questo solo per il vostro desiderio di tenervelo vicino, siete degli egoisti" ed altre simpatiche frasi del genere...

A quel punto, scocciato dal loro modo di fare, stufo di dovermi sempre prostrare per ottenere la loro elemosina, gli dico


"non si preoccupi, non vogliamo più alcun intervento domiciliare per la carità, il bimbo ce lo gestiamo noi a casa, non serve che ci mandiate alcun operatore"


All'assistente sociale non pare vero ... gli esce un sorriso a 3200 denti ... improvvisamente non siamo più dei pessimi genitori perchè non vogliamo mandare nostro figlio in casa famiglia, improvvisamente non siamo più degli egoisti che per tenersi vicino il proprio bambino lo condannano all'infelicità eterna .... improvvisamente gli andiamo benissimo così .... che strano vero? E' bastato fargli capire che non gli avremmo più chiesto soldi...................


All'incontro in casa famiglia andiamo comunque, giusto per vedere com'è dentro una struttura del genere, e sinceramente ne resto piuttosto schockato.

Si tratta di una vecchia villetta appena ristrutturata, con ampio giardino e disposta sue due livelli, o su tre non ricordo, con al piano terreno una sala riunioni ed un paio di uffici, e sopra due appartamenti. Ci sono già 5 ospiti, di età superiore ad Alex, li guardo e mi si spezza il cuore, una pena tremenda ... magari mi sbaglio ma l'impressione è che siano imbottiti fin sopra ai capelli di tranquillanti e psicofarmaci, sembrano degli zombie, si muovono in slow motion. Negli appartamenti le tapparele sono abbassate e c'è poca luminosità ... sembra di stare in una cripta. Uno dei ragazzi è seduto con la testa riversa in avanti, fissa la superficie del tavolo, lo chiamano invitandolo a salutarci, e solo per alzare la faccia e darci un'occhiata impiega 30 secondi da quanto sono lenti i suoi movimenti, sembra narcotizzato, semi anestetizzato, lo saluto ma non risponde, sembra che nemmeno mi veda, le mie parole è come se lo attraversassero, come se parlassi a un'immagine proiettata, non ad una vera persona ... che pena mi ha fatto, avrei voluto prenderlo di peso e portarlo fuori di li, a vedere il mare, a correre sulla spiaggia, in mezzo ai prati, avrei voluto farli scappare tutti ... che tristezza.

E questo sarebbe il bene per mio figlio, il bene per questi ragazzi? Ma fatemi il piacere, siete degli ipocriti! Dite veramente come stanno le cose, questo è il bene per voi, per voi normali, per la società, perchè sti ragazzi in giro non ce li volete vedere, per voi sono solo una rottura di maroni, fastidiosi errori da cancellare. E poi mi dite che i manicomi non esistono più? E questo cos'è? Non ci vedo alcuna differenza.

Tra l'altro non vedo sale di psicomotricità, niente piscine interne per aquatherapy, niente di niente .... ma non dovevano fare le stesse terapie che mio figlio faceva al centro diurno? Chiedo ... e mi spiegano che invece quel tipo di approccio terapeutico non è contemplato dal progetto ... "qui si lavora per altri fini, ben più importanti, si insegna a questi ragazzi a vivere da soli, a fare a meno dei propri genitori" ... ah bene bene ... quindi pure quella era una palla detta per convincerci a firmare... non so più davvero cosa dire... provo solo nausea.

E così, terminato il giro turistico, ci ritroviamo nell'ufficio della Direttrice, davanti alle due pillole di Matrix

pillola azzurra: figlio perso
pillola rossa: si continua a ballare, assieme a nostro figlio


Beh ragazzi ... pillola rossa tutta la vita!!!!!!!!!!


E adesso però basta, mi avete rotto! Gli autistici non si fidano degli estranei? Vogliono solo papà e mamma? Beh, sapete cosa vi dico? Che fanno bene, benissimo. La fiducia non la si può comprare, va guadagnata ... e voi con Alex avete sbagliato tutto, ma proprio tutto.

Grazie, ma d'ora in avanti faremo a modo nostro, daremo retta solo a noi stessi! Passo e chiudo.