In questo blog si parla di mio figlio, Alex, adolescente affetto da una grave forma di autismo. Non ci troverete però la sua storia passo passo bensì una serie di racconti, a volte esposti con sarcastica ironia, altre volte rigurgitati con rabbia sulla tastiera. Riflessioni, cronache in presa diretta, fragorose risate, eruzioni di disappunto e quant'altro, il tutto proposto in sequenza casuale e senza un vero filo conduttore, spaccati di quotidiana convivenza con l'autismo. Uno strano percorso il nostro, una scuola di amore e di valori, di perseveranza e di coraggio, dove di imparare non si smette mai ed in cui alla fine il vero docente si è rivelato essere proprio lui: Alex.

Il periodo più distruttivo e burrascoso è comunque (spero definitivamente) alle spalle, e l'ultimo importante episodio di crisi con aggressività risale ai primi di Giugno del 2013.

Sia chiaro che Alex resta tuttavia un disabile grave, totalmente non autosufficiente, e che quindi necessita e necessiterà sempre di assistenza e della presenza al suo fianco di adulti di riferimento che lo conoscano bene e che quindi sappiano perfettamente come relazionarsi con lui. Però l'esser riusciti a superare quella terribile fase durata un decennio è già un grandissimo successo, in quanto il 90% della sofferenza e delle difficoltà di Alex scaturivano proprio da quel costante forte stato di angoscia, di insicurezza, di panico, che rendeva impossibile ogni tipo di interazione.
Ora è decisamente tutta un'altra storia, e son sincero nel dire che ormai faccio fatica a trovare qualcosa di valido da scrivere in merito per aggiornare questo blog. Potrei per assurdo anche decidere di rimuoverlo dal web, ma dopo averci riflettuto a lungo ho ritenuto che i suoi contenuti possano risultare utili ad altre famiglie, a genitori che magari sono soltanto all'inizio di questo loro "strano percorso", e che avvertono quella disorientante sensazione di smarrimento che fu fortemente nostra anni addietro...

Quei 10 anni mi hanno formato ed accresciuto più di quanto avrebbero potuto fare 10 intere vite "tradizionali". Quindi tenete duro, e ricordatevi sempre: i vostri figli non ne hanno colpa alcuna, sono LORO i veri eroi, siate fieri di essere lì presenti al loro fianco.

Buona lettura

domenica 4 settembre 2016

Tentativi di vacanza





"Una vacanza è come l'amore ... attesa con piacere, vissuta con disagio, e ricordata con nostalgia"
Cit.: anonimo










TERZULTIMO TENTATIVO
Gatteo Mare - Mar Adriatico
ESTATE 2002




Prenotazione in albergo per una settimana, pensione completa. Arriviamo in tarda mattinata, ed alla reception ci comunicano che anzichè una "tradizonale" stanza da 3 ci è stato assegnato un piccolo appartamento al piano terra, in una struttura adiacente al parcheggio, ma sul lato opposto rispetto all'albergo, costerebbe di più, ma trattandosi di un disguido dovuto a responsabilità non nostre, la permanenza non comporterà alcun sovrapprezzo rispetto a quanto pattuito all'atto della prenotazione. Insomma più spazio, più privacy, più libertà, e più lusso, il tutto a pari prezzo ... cavoli, fossero tutti così i disguidi, ci farei la firma. Ovviamente accettiamo, ma occorre almeno una mezz'oretta perchè l'appartamento sia sistemato e pronto ad accoglierci.

Lasciamo a loro i bagagli, e per ingannare l'attesa decidiamo di fare una passeggiata sul lungo mare. Alex sembra sereno e positivo, ma di lì a poco inizia a chiedere con sempre più insistenza una focaccia. Troviamo un piccolo bar all'ingresso di uno stabilimento balneare che ha quel che ci occorre, Alex divora la focaccia in pochi secondi, poi chiede di poter fare la pipì, inoltre sembra molto infastidito dal "rumore" prodotto dai bimbi in spiaggia e dalla presenza di alcuni piccioni che zampettano a pochi metri da noi in cerca di briciole. Vuole andarsene ... torniamo indietro.

Giunti nuovamente in albergo ci chiedono ancora pochi minuti di pazienza, e ci invitano ad accomodarci al bar interno. Subito Alex pretende una coca cola, ci sono alcuni bambini che schiamazzano allegri, si stanno rincorrendo, ed Alex ne è infastidito, è irrequieto, nel frattempo donne in prendisole e infradito rientrano dalla spiaggia, truccate come fossero state alla prima della Scala di Milano, tempo mezz'oretta e si ritroveranno in sala da pranzo a condividere pettegolezzi sulle vicine di ombrellone, anche questa è estate. Arriva la coca cola, con qualche biscotto, Alex si quieta. Pochi istanti ed ecco avvicinarsi un dipendente dell'albergo, sembra un maggiordomo inglese old style, con però un'espressione fin troppo "eccentrica", occhi esageratamente spalancati, sorrisone sincero quanto una banconota del Monopoli, accenno di inchino, con la mano destra ci mostra una chiave, la tiene tra indice e pollice sventolandola come fosse la campanellina con cui la mia maestra delle elementari ci richiamava all'ordine, anzichè una chiave sembra ci stia consegnando il Sacro Graal... Vabbè, ci invita a seguirlo, l'appartamento è pronto.

Le solite spiegazioni base su funzionamenti e regolamenti, bli bli bli, bla bla bla, ed eccoci finalmente soli, a destinazione, i bagagli son poggiati in terra tra armadio e letto matrimoniale, e subito mia moglie inizia ad estrarne il contenuto per distribuirlo tra tutti i vani a nostra disposizione. Alex deve fare pipì, e comunque è a prescindere molto curioso di vedere la disposizione della toilette e dei relativi sanitari, lo sappiamo, è una sorta di fobia per lui. Provvedo subito ad accontentarlo.
E' un bagno molto piccolo, con porta scorrevole, e privo di finestra, ma il vero problema lo scopriamo entrandovi: c'è una ventola di aspirazione a parete, piuttosto rumorosa e comandata da fotocellule, si aziona in automatico ogni volta che qualcuno varca la soglia del bagno.

Alex sta entrando, occhi sgranati dalla curiosità, pantaloni già mezzi abbassati, ed ecco che si attiva la ventola...


PANICO !!!!!!



Tira subito su i pantaloni, si porta le mani alle orecchie, ed urlando esce non solo dal bagno, ma anche dall'appartamento, la cui porta d'ingresso non avevo ancora chiuso a chiave.

La nostra utilitaria, una Hyundai Atos rossa, è proprio lì davanti, Alex vuole salirci, ma è chiusa. Partono calci alla macchina, pugni, poi testate, a raffica, sempre più forti, temo riesca a spaccare il finestrino, si butta a terra in piena crisi, si dimena, urla e scalcia come se dei mostri invisibili lo stessero scannando. Cerco di farlo ragionare ma non c'è verso. Alcuni passanti osservano immobili la scena, cercando di capire cosa stesse accadendo. Recupero le chiavi della macchina, faccio scattare l'apertura centralizzata, lui sale e subito pretende che restino chiuse portiere e finestrini .... fate conto che era quasi mezzogiorno, e che la macchina era al sole, in pratica un forno a microonde. Mi siedo al suo fianco, vuole che accendiamo la macchina e che si torni a casa, si urina addosso, poi finalmente la crisi di panico inizia a scemare.

Non ci fu più verso di farlo scendere ...

Arriva l'orario del pranzo, pagato e servito in albergo .... arriva l'orario della cena, pagata e servita in albergo .... e noi lì, bloccati in quella cazzo di utilitaria allestita a forno crematorio.
A turno, io e mia moglie, si va dentro una corsa a spiluccare qualcosa, portiamo in auto degli assaggini su un piatto di plastica per il bimbo, ma non è di luna buona e accetta solo i biscotti di prima e del pane.

Il personale dell'albergo è esterefatto, ed ovviamente diamo loro un minimo di spiegazione su quanto sta accadendo. Sono molto dispiaciuti.

Arriva la notte ... tutti e tre in auto, nel parcheggio di un albergo pagato senza poterci entrare. Il colmo dei colmi. Mia moglie si addormenta, piegata su sè stessa, collo tutto storto, bocca aperta. Penso "sicuramente domani avrà schiena e collo a pezzi, povera crista...".

E' l'una ed anche Alex sembra finalmente aver preso sonno. Scendo furtivamente dall'autovettura e mi accendo una Winston blue, me la godo in piedi, dando le spalle alla macchina per cercare di staccare un attimo la spina, ma dura maledettamente poco, e subito me ne accendo una seconda che, con meno foga in corpo, riesco ad assaporare meglio....
Entro un attimo in appartamento, pisciatina, una bella sciacquata alla faccia, quindi torno da Katia e con la massima delicatezza possibile la sveglio. E' l'una e venti e credo sarebbe il caso di provare a portare dentro Alex senza farlo svegliare.

Katia prepara tutto, poi prendo in braccio il bimbo e lo vado ad adagiare nel lettino. Dorme come un ghiro, madido di sudore. Andiamo a letto anche noi, Katia è stanca morta, ma io ho una gran voglia di fare l'amore, e non riesco a trattenermi dal farglielo capire ... che bastardo. Vengo accontentato, poi ci abbandoniamo tra le braccia di Morfeo, senza nemmeno far la doccia per paura che Alex si possa svegliare.

Nel cuore della notte veniamo improvvisamente strappati al sonno da colpi ed urla inenarrabili ... è Alex, che in lacrime ed in preda ad una crisi di panico sta cercando in tutti i modi di sfondare la porta per poter scappar fuori. Guardo l'orologio ... le 2 e 40. Si torna nella nostra piccola Atos... senza poter immaginare che li saremmo restati per le successive 18 ore ... 18 ore di sauna e di coliche dal nervoso.

Ogni tentativo di farlo scendere si dimostrò vano, riuscimmo solo una volta a portarlo al bar sulla spiaggia del giorno prima, a prendere la stessa identica focaccia, poi subito di corsa nuovamente in macchina.

All'imbrunire del secondo giorno di "vacanza" ci siamo guardati negli occhi, e senza bisogno di proferire parola abbiamo deciso che poteva bastare.
Il titolare dell'albergo, sinceramente dispiaciuto per l'accaduto, non ci fece pagare nulla per la parte di prenotazione non goduta e ci restituì anche un terzo della caparra .... facendo più di quel che era tenuto a fare.

Appena imboccata l'autostrada, lasciandoci Gatteo Mare alle spalle, ho iniziato a rivedere finalmente negli occhi di Alex quel luccichio giusto, normale, un luccichio che lo sguardo di ogni bambino dovrebbe sempre emanare, e che in quei due giorni passati a Gatteo era invece completamente introvabile negli occhi di nostro figlio.

Quando a casa rientrò nella sua cameretta, era il bambino più felice del mondo...







PENULTIMO TENTATIVO
Varazze - Mar Ligure
ESTATE 2003



Memori della brutta esperienza dell'anno precedente, optiamo questa volta per una vacanza più breve e in una località meno distante da casa, la scelta ricade su Varazze, ove blocchiamo una stanza in albergo per 3 giorni e due notti, in pensione completa. Il costo totale è di soli 250 Euro, ma l'albergo in questione pretende "da regolamento" un acconto minimo di 200 Euro, quindi in pratica quasi l'intera vacanza viene pagata anticipata con un bonifico, quattro quinti del totale.
Arriviamo a metà mattinata, dopo due ore di autostrada tutta gallerie, che tanto affascinano Alex. Il bimbo è sereno, ma io sono convinto che andrà male, convintissimo. Da tempo ho scelto di non aspettarmi mai nulla dalla vita, in tal modo evito delusioni inattese.

Ecco il nostro albergo, proprio sul lungo mare, è una giornata di sole ma la temperatura non è eccessiva. Posti auto non ce ne sono, si può sostare davanti all'albergo solo per carico-scarico, ed ai tempi non avevamo nemmeno il tagliando per gli stalli riservati ai disabili. Mi fermo con le 4 frecce, portiamo dentro i bagagli, alla reception una donna ci riceve, giovane e biondissima con i capelli raccolti, il viso ricorda quello dell'attrice californiana Gwyneth Paltrow, fisico lodevole avvolto in un impeccabile taglier blu con bordature bianche, sembra una hostess, una bellissima hostess, ma inespressiva e fredda come una lastra di ghiaccio, a mia sorpresa si presenta come la titolare.

Lascio lì moglie, figlio e borse, e riparto in cerca di un parcheggio, sperando di fare in fretta, speranza vana. Varazze è strapiena di auto, giro e rigiro ma  niente da fare, anche se volessi lasciarla in divieto di sosta non saprei comunque dove metterla .... incredibile. Anche i parcheggi che mi sono stati consigliati alla reception sono stracolmi, in alcune strade addirittura ci sono file interminabili di auto parcheggiate sulla linea di mezzeria, anche nelle gallerie, mai vista una roba del genere.

Mi suona il cellulare, è mia moglie che mi avvisa che il bimbo è nervoso, che non vuole salire in camera, e che per tenerlo buono gli sta facendo fare una passeggiata sul lungo mare... "continua a chiedere di te, cerca di fare in fretta" .... sì, è una parola....

Finalmente trovo un parcheggio, in divieto di sosta su un tornante in discesa, ad almeno 3 km dall'albergo, l'unico buco di culo libero in una Varazze totalmente sommersa da auovetture in sosta e soprattutto in divieto di sosta. Nessuna auto ha la multa sotto al tergicristallo ... boh ... ci sarà un tacito accordo tra la Polizia Municipale e le strutture alberghiere, non riesco a formulare altre possibili spiegazioni.
Corro da lì fino al lungo mare, arrivo all'albergo, non ci sono. La hostess di ghiaccio ha già fatto portare su in camera le nostre valigie, ed è indispettita, gli spiego brevemente la situazione ma non fa trasparire alcun segno di umanità, anzi sbuffa e scrolla la testa, devo concentrarmi oltremodo per riuscire a non mandarla a fare in culo, poi esco a cercare la mia famiglia. Grazie ai cellulari riusciamo a beccarci, Alex non sembra agitatissimo, ma continua a chiedere di andare in macchina, vuole andare a casa. Lo sapevo che sarebbe andata così...

Passeggiamo per ore avanti e indietro, provando un paio di volte ad entrare in albergo, ma Alex reagisce sempre allo stesso modo, buttandosi in terra in preda a violente crisi di panico, occasioni nelle quali il personale dell'albergo nuovamente si dimostra freddo e distaccato, mai una mano tesa, mai uno sguardo di comprensione, mi chiedo se si tratti veramente di un albergo o piuttosto di una base militare russa.

Ormai son passate le 13, e stiamo già tribolando da quasi 4 ore. Con la scusa di cercare una focaccia per Alex proviamo a prendere tempo, lasciando il lungo mare e addentrandoci nei vicoli del centro. Ci sediamo nei tavolini esterni di una bar pressochè deserto. Nelle strade è tutto un via vai di furgoncini che riforniscono alberghi, ristoranti e negozi, due spazzini ripuliscono il marciapiede con vecchie scope di saggina, il garzone di una pescheria sta lavando la strada antistante con la canna dell'acqua ... per mezz'oretta restiamo lì e ci rifocilliamo. Finalmente una piccola parantesi di pace, ma l'atterraggio di alcuni piccioni a un metro da noi rompe l'incantesimo. Alex si mette ad urlare e scappa via con la lattina di coca in mano, mia moglie lo rincorre, io vado a pagare con mezzo panino in bocca.

Seguono altre due ore di passeggiate, un altro vano tentativo di portarlo in albergo, poi una scappatina in spiaggia per riuscire almeno a vedere il mare, ma va malissimo, ci sono dei gabbiani che volteggiano nell'aria emanando suoni molto acuti, Alex tiene le mani premute con forza sulle orecchie, piange, grida, si butta in terra, si urina nei pantaloni, niente da fare!

Verso le 17, superate altre tre violente crisi sulla promenade del lungo mare, sudati, sporchi e distrutti, decidiamo che può bastare, l'autismo ha vinto anche sta volta, anzi ha STRA vinto. Guardo Alex, e faccio fatica ad intravedervi la presenza di mio figlio, è letteralmente trasformato, stravolto, lo sguardo è quello di una tigre ferita e spaventata ... potremmo insistere altre dieci, cento, mille ore ... ma sarebbe tutto inutile.

Vado da solo in albergo per comunicare la nostra decisione di andarcene via, chiedo di far riportare giù dalla camera (che non abbiamo nemmeno visto) le nostre valigie, sperando mi venga restituita parte della caparra, ma mi ritrovo davanti un iceberg. La titolare è irremovibile e con un distacco disumano mi comunica non solo che la caparra verrà interamente trattenuta dall'albergo, ma anche che se non me ne vado immediatamente mi chiederà pure le 50 Euro di rimanenza. E' scocciata, scuote la testa, alza gli occhi al cielo esclamando "che gente che c'è in giro". Si lamenta perchè i suoi dipendenti han dovuto portare su e giù le mie valigie per niente...

"beh, 200 Euro per portare su e giù con l'ascensore due borse, non mi sembra tanto un dramma dal vostro punto di vista, o sbaglio?" ribatto io...

"guardi, se vuole un consiglio, tra 5 minuti troverà i suoi bagagli all'ingresso, li prenda e se ne vada e stop, che le assicuro che le è già andata bene così" la sua risposta...

Attraverso la vetrata vedo che mia moglie è di nuovo in gran difficoltà con Alex, ed io devo anche farmi 3 km a piedi per andare a recuperare la macchina, non ho tempo di stare a discutere con sta stronza ... mi giro e me ne esco.

"Katia, cerca di resistere un quarto d'ora, vado!"

E via, una corsa all'impazzata fino alla macchina, col cuore in gola ed i polmoni sul punto di esplodere, poi 3 km di prova speciale a gomme fumanti ed eccomi nuovamente con le 4 frecce davanti all'ingresso, entro, prendo le valigie e le sbatto nel bagagliaio, senza nemmeno alzare lo sguardo verso la titolare, la sento però esclamare con tono volutamente alto "ma tutte a me devono capitare?" ... amen, che si inculi!

Arriva mia moglie con Alex, si erano un po' allontanati. Appena mio figlio vede la macchina e capisce che stiamo per andarcene, un radioso sorriso illumina il suo viso, stravolto da oltre 7 ore di battaglia.

Fanculo il mare, fanculo Varazze, fanculo Gwyneth Paltrow ... si torna a casa!!!







ULTIMO TENTATIVO
Gardone Riviera - Lago di Garda
ESTATE 2004



Dopo le disastrose esperienze degli anni precedenti, proviamo a fare un qualcosa di completamente diverso, basta mare, via libera all'opzione lago, scegliendo una meta tranquillissima e poco frequentata, e portandoci dietro anche i quattro nonni, entusiasti di rendersi partecipi di questo nostro ennesimo tentativo.
Dopo una giornata passata su internet a leggere pareri ed esperienze, la scelta cade sul comune di Gardone Riviera, sulla sponda bresciana del Lago di Garda, una piccola località turistica famosa per aver dato dimora a Gabriele D'Annunzio, ma che sinceramente non avevo mai sentito nominare prima di imbattermici con il puntatore del mouse. Prenotazione per tre giorni e due notti in pensione completa, una stanza da tre per noi, due stanze matrimoniali per i nonni.

Partiamo di prima mattina, ovviamente con due auto. Noi tre con la solita Hyundai Atos, i 4 nonni sulla Uno Trend che anni prima vendetti io a mio padre. Lungo l'autostrada una moltitudine di cartelli avvisano che dalla mezzanotte alle 6 del mattino seguente verrà interrotta la circolazione in entrambe le carreggiate nel tratto compreso tra Monza e Lainate, per importanti interventi di rifacimento del manto stradale.

"Che ce frega?" penso io...

Giungiamo a destinazione in perfetto orario, dieci e zero zero, l'orario dal quale le stanze devono risultare libere ed a nostra completa disposizione. Lasciamo le macchine nel piccolo parcheggio in ghiaia dell'albergo, quasi del tutto vuoto, e ci presentiamo alla reception belli tranquilli e sorridenti. L'edificio è bellissimo, pieno di terrazze e verande, con un grande giardino abbellito da fioriere e piccole fontane in bianco gessato, tutto il lato sud della proprietà è delimitato da un parapetto che si affaccia su un belvedere dal quale si gode di una bellissima vista sul lago. La struttura dell'edifico è quella tipica dei grandi alberghi dei primi '900, superbamente ristrutturato nel pieno rispetto dello spirito originario. All'interno si respira l'aria dei vecchi film in bianco e nero, con grandi lampadari pieni di cristalli pendenti e con un'ampia scalinata curvilinea in marmo che dalla hall porta su alle camere del primo piano. Non mi stupirei se improvvisamente mi dovessi trovare faccia faccia con Humphrey Bogart intento a chiedermi se ho da accendere... Ma ciò che più mi colpisce è il silenzio. In tutta l'area dell'albergo, interna ed esterna, regna una quiete che ha dell'incredibile, i pochi ospiti visibili sono tutti anziani, quasi tutti ognuno per i fatti propri, chi legge il giornale, chi sonnecchia su una sdraio, qualcuno gioca a carte, tutti seduti immobili, e zero bambini. Sembra di stare in uno spizio più che in un albergo.

Il personale prende i nostri bagagli e ci accompagna alle camere, Alex viene su con tutti noi senza fare storie, bello sorridente, incrocio per un attimo lo sguardo di mia moglie, i nostri occhi stavano dicendo la stessa identica cosa: "aspettiamo a cantare vittoria...".

Al piano superiore ci dividiamo, a ciascuno la propria camera, entriamo nella nostra e subito Alex corre a vedere il bagno. Fa la pipì, tira lo sciacquone, poi va a controllare nei dettagli tutta la stanza, da un'occhiata dalla finestra, si siede sul letto, è tranquillo. Anche l'arredamento rispetta lo stile inizio '900, fin nei copriletti e nelle tende, un po' soffocante forse, ma a me non dispiace. E' comunque una camera molto piccola, ma carina. Katia inizia a sistemare il vestiario nell'armadio, ma improvvisamente il bimbo manifesta il desiderio di uscire, però lo chiede ridendo, senza angoscia. Provo a prendere tempo, ma subito il tono della richiesta inizia a virare, il sorriso svanisce, lo sguardo cambia.

"Accidenti, che facciamo? Lo porto a fare due passi in giardino?"

"Eh, che ti devo dire? Prova..." replica mia moglie, ma nei suoi occhi si intravede già la velatura tipica dello sconforto, come sicuramente anche nei miei.

Lo porto fuori, ci facciamo il giro completo dell'albergo, tutti i piani, tutti i corridoi, le terrazze, il piccolo giardino sopraelevato dietro, e quello grande davanti. E' tranquillo, ma di risalire in camera non ne vuole sapere! Cazzo! Ci risiamo...

Katia ci raggiunge in giardino ed assieme prendiamo la decisione di non insistere, nessuna pressione, diamogli tutto il tempo che a lui necessita, tanto il giardino è grandissimo, fresco e tranquillo, ci sono sdraio e gazebo in ogni dove, inoltre davanti all'ingresso c'è una grande veranda con una moltitudine di tavolini utilizzabili se necessario anche per il momento dei pasti, che possono a richiesta venir serviti all'aperto. Alla camera ci penseremo all'imbrunire.
Spieghiamo la nostra idea ai nonni, ed al personale dell'albergo. Nessun problema, noi sette pranzeremo e ceneremo in veranda, poi si vedrà.

Arriva mezzogiorno, si mangia, e scopriamo di non essere i soli ad aver "scelto" di farsi servire fuori, anzi ci son forse più tavoli apparecchiati fuori che dentro. Alex è tranquillo, ma in quel periodo era molto selettivo in merito al cibo, ci vediamo quindi costretti ad avanzare svariate richieste di modifiche al menù, il personale si dimostra paziente e veniamo sempre soddisfatti senta brontolii. Ci sono alcuni passerotti che banchettano sotto i tavoli, incuranti della nostra vicinanza, per fortuna Alex sta volta non sembra esserne infastidito. Tuttavia non riesce a star seduto troppo a lungo, quindi ogni due o tre minuti deve per forza alzarsi e fare una corsetta tra tavoli e giardino, per poi tornare a sedersi. Emette qualche gridolino, ogni tanto fa cadere una posata, rovescia l'acqua, sbatte i piedi contro le gambe del tavolo ... insomma nel giro di pochi minuti abbiamo tutti gli occhi puntati addosso, come sempre penseranno di trovarsi al cospetto di una famiglia priva di ogni forma di educazione .... ma ci siamo abituati.

Dopo pranzo riprendiamo a passeggiare, sempre nel giardino, anche perchè l'area circostante la struttura alberghiera non offre nulla, c'è solo un piccolo negozio di souvenir, grande quanto un box auto, poi più nulla. Una cattedrale nel deserto!
Di salire in stanza nemmeno a parlarne, alle 16 decidiamo di prendere la macchina e di farci un giro in cerca di qualcosa di interessante. Sotto ai vestiti ci mettiamo il costume da bagno, e ci portiamo dietro gli asciugamani da spiaggia, che non si sa mai.
Appena fuori Gardone notiamo un porticciolo in una piccola ansa quasi nascosta sotto la strada, c'è una spiaggetta ghiaiosa, una sottile striscia lunga meno di 30 metri, un paio di persone prendono il sole ed alcuni bambini, in barba al divieto di balneazione, si divertono a tuffarsi nel lago direttamente dal pontile. Proviamo a fermarci. Va benissimo, Alex non sembra assolutamente infastidito dai ragazzini e dai vari volatili in circolazione, e subito si tuffa in acqua. Giochiamo per più di un'ora, tuffi, risate, sembra un sogno, gli brillano gli occhi dalla felicità, euforia allo stato puro, come dovrebbe essere per ogni bambino.

Alle 19, dinanzi alla cena servita in veranda, siamo tutti contenti, e finalmente Alex può sfoggiare una leggera tintarella. Mamma quanto è bello...

Il sole inizia a calare, gli ospiti dell'albergo cominciano uno ad uno a spostarsi nei saloni interni, ma il bimbo non ha alcuna intenzione di entrare. All'orizzonte si va a delineare un meraviglioso tramonto, portiamo alcune sdraio vicino al parapetto e ce lo godiamo in beata solitudine, Katia fa un filmino con il cellulare, io mi accendo una sigaretta.

Si fa buio, sono ormai le 21 e sarebbe il caso di iniziare progressivamente ad insistere per convincere Alex a salire in camera, usiamo tutta la delicatezza che la situazione richiede, ma purtroppo pare non esserci nulla da fare. Non vuole andare in camera, anzi inizia con sempre più convinzione ad esprimere il desiderio di andare in macchina.

Ore 22:45 - Siamo in macchina nel parcheggio dell'albergo da oltre un'ora, delusi, molto delusi, ma cerchiamo di non darlo a vedere. Alex è sereno, non ha avuto nemmeno una crisi nell'arco della giornata, tuttavia pare irremovibile nella sua decisione di non voler più metter piede nella parte interna della struttura. Non voglio forzare la mano, non voglio che il silenzio tombale di Gardone Riviera venga spazzato via dalle sue urla, nè tantomento voglio passare la notte in macchina com'era avvenuto due anni prima a Gatteo, occorre trovare una soluzione.
La parte esterna della proprietà ad Alex piace, i pasti li possiamo consumare in veranda, ed abbiamo anche scoperto quella piccola spiaggetta appena fuori Gardone in cui ci possiamo divertire .... il problema è solo il pernottamento. Prendo l'unica decisione possibile in quella situazione:

"basta, andiamo a dormire a casa, e poi torniamo qua domani mattina"

"oh Dio mio, ma è una follia" replica katia

"non ci sono alternative, e poi son solo 180 km, ci mettiamo meno di due ore ad arrivare a casa, se partiamo adesso siamo già nei nostri letti prima dell'una, poi domani quando ci alziamo, senza fretta, prendiamo la macchina e in meno di due ore siamo di nuovo qui"

"ma sei sicuro? Te la senti?"

"tranquilla..."

"e se poi anche domani sera non volesse salira in camera?"

"se necessario ci rifaremo di nuovo la strada avanti e indietro, amen, in macchina non ci dormo!" concludo io.

Informiamo i nostri genitori della decisione presa, loro ovviamente resteranno in albergo, saremo solo noi tre a rientrare a casa per la notte. C'è sconforto nei loro occhi, le due nonne soprattutto appaiono profondamente amareggiate, però mio padre mi guarda con fierezza, uno sguardo fugace che ho appena il tempo di cogliere ma che non dimenticherò mai, sufficiente a caricarmi a mille.
Dopo aver informato anche il personale della struttura alberghiera, partiamo in direzione Somma Lombardo, sono le 23:30. Uscendo dal parcheggio ci fissiamo un attimo negli occhi io e Katia, siamo orgogliosi per la decisione presa, la serenità di nostro figlio viene prima di qualsiasi altra cosa.

Mezzanotte e zero cinque .... passata l'uscita per Vimercate noto un gran lampeggio di luci gialle all'orizzonte, ci sono dei lavori in corso, uscita obbligatoria per Monza ...

"NOOOOOO, CAZZOOOO .... a mezzanotte chiudevano l'autostrada, ci siamo dimenticati, e mo che cazzo facciamo???"

Senza gli smartphone che ai tempi non esistevano, senza un navigatore satellitare, senza nemmeno una cartina, ci ritroviamo a vagare nella notte per strade buie e deserte, senza incontrare anima viva cui poter chiedere informazioni. Ci perdiamo. Passiamo e ripassiamo dagli stessi punti. Non capiamo più dove diavolo siamo finiti.

Delusione, stanchezza, frustrazione .... ma dobbiamo fingerci sereni per il bene di Alex.

Arriviamo a casa alle 3 e 20, distrutti. Porto su Alex a braccia, essendosi addormentato da un'oretta. Nel letto apre un attimo gli occhi, capisce che è a casa, sorridente e soddisfatto riprende subito a dormire, abbracciato al peluche di Pinocchio.

L'idea iniziale era di puntare la sveglia alle 07:00, ma visto l'imprevisto che ci ha fatto arrivare a casa con oltre due ore di ritardo, la puntiamo alle 09:30, almeno saremo in albergo per l'ora di pranzo. Ci facciamo una doccia e poi ci buttiamo sul letto addormentandoci in mezzo minuto.

Ore 07:15, veniamo svegliati dal citofono, che suona con insistenza, inoltre qualcuno dal cortile mi sta chiamando a gran voce....

"CHI CAZZO E' CHE ROMPE I COGLIONI A QUEST'ORA????"

Mi affaccio dal balcone, è Gianni, il signore che gestisce un piccolo bazar all'ingresso della corte, e sembra parecchio agitato.

"Andrea, dai un'occhio alla fossa biologica, mi sa che è piena, mi sta uscendo roba dal bagno del negozio. Io tra l'altro devo scappare via per forza, tornerò nel pomeriggio, ma voi intanto vedete subito di risolvere il problema che se no qui è un casino, mi si riempe il negozio di merda"

"Ok Gianni, tranquillo, tu vai pure, adesso scendo e vedo di capire cosa è successo"

"Ok, ma nel frattempo finchè non avete risolto il problema non fate scendere altra acqua per l'amor di Dio, altrimenti continua ad uscirmi schifezza dal water..." conclude Gianni, che poi se ne va sbuffando ed imprecando.

Mi faccio forza e vado in cortile a vedere che cacchio è successo. Gianni non lo sa, ma in realtà sotto al cortile non c'è alcuna fossa biologica, c'è invece un pozzo decantatore, vecchio ed insufficiente, che già più volte negli ultimi anni si è intasato. E' posizionato in un punto di intersezione tra vari pluviali e tubi di scarico, e serve a separare per caduta le acque bianche da quelle nere, prima del loro innesto separato in fogna. Un sistema arcaico e superato, che va in blocco almeno un paio di volte l'anno...

"MA CAZZO PROPRIO OGGI????"

Prendo il rastrello e levo la ghiaia posizionata sopra al pozzo decantatore, poi facendo leva con uno scalpello da muratore sollevo lateralmente la lastra quadrata in cemento che fa da tappo, immediatamente vengo investito da una poderosa gittata di liquame. Completo la rimozione del coperchio e dal pozzo continua ad uscire roba, che inizia a spargersi per tutto il cortile. Corro ad aprire gli altri pozzetti d'ispezione per permettere una più rapida depressurizzazione della conduttura, ma ormai è un disastro, merda dappertutto, con fuoriuscita che si arresta solo dopo un paio di minuti. So già cos'è successo, si dev'essere formato come al solito un ammasso di calcare che ha intasato il foro di uscita, ma per arrivarci devo rimuovere un notevole strato di liquame più vecchio ed ormai addensato. Vado a prendere un badile.

Siamo l'unica famiglia presente in corte, tutti gli altri sono via, belli beati e tranquilli a godersi le loro vacanze, ed io lì, nella merda fino al collo, nel vero senso della parola sta volta.

Telefono a mio fratello, non so più dove girarmi e mi occorre una mano. Intanto preparo vari sacchi condominiali a triplo strato ed inizio a riempirli di liquame addensato, lavorando di badile. Arrivo a riempirne ben sette, quando finalmente inizio ad intravedere la parte superiore del grosso foro di scarico del decantatore. Come avevo immaginato è ostruito da un ammasso di calcare, penetrato però all'interno del condotto di quasi mezzo metro, impossibile estrarlo. Recupero un tondino di ferro da cemento armato, riesco a piegarlo leggermente, e con quello inizio a scavare forsennatamente dentro la tubazione di scarico, con tutto il braccio fino al collo dentro nel liquame, sperando di riuscire a frantumare il tappo. Finalmente ci riesco ed improvvisamente parte un risucchio mega galattico che si porta via tutto il liquame restante, e che quasi quasi porta via anche me, ma il foro tende subito ad intopparsi nuovamente, il liquame va "allungato", è troppo denso. Canna dell'acqua sparata direttamente dentro, rubinetti di casa, cantina e garage aperti a manetta e via, con io che intanto giro il tutto armeggiando con una lunga asse di legno, muovendola esattamente come farebbe un gondoliere con il suo unico remo.

Il pozzo decantatore è a posto, resta "soltanto" da ripulire tutto il cortile, il garage, la cantina, gli attrezzi, quindi far sparire i sette sacchi pieni di schifezza. Mio fratello va a prendere il furgone di suo suocero, agricoltore a tempo pieno, il quale ci ha dato il permesso di svuotare il contenuto di quei sacchi direttamente nel letamaio presente in una sua fattoria in Via Belvedere. Carichiamo e andiamo, mannaggia quanto pesano, saranno trenta kg di merda a sacco. Però è divertente, erano anni che non mi capitava di stare un po' con mio fratello. Puliamo anche l'interno del furgoncino con la canna dell'acqua, poi ci salutiamo, tutti inzaccherati e puzzolenti. A nulla serviranno due o tre docce, quell'odore ci sarebbe rimasto addosso e nelle narici per giorni e giorni.

Sono ormai le 16, niente Gardone Riviera per oggi, ci andremo domani...

"CHE GIORNATA DI MERDA..."

I nonni, informati per tempo di quanto avvenuto, non sanno se ridere o piangere, ma non possono fare altro che prenderne atto.

L'indomani ci alziamo di buon ora, fermamente intenzionati a goderci l'ultima giornata a nostra disposizione presso l'albergo di Gardone. Siamo lì a metà mattina, e subito Alex chiede di salire in camera. Stessa presa per i fondelli del giorno prima, pisciatina, sciacquone, giretto ispettivo di tutta la stanza, e poi via, giù in giardino. A pranzo tutti assieme in veranda, a metà pomeriggio tutti assieme alla spiaggetta in ghiaia del primo giorno. Sta volta però dura meno, pochi minuti in acqua, senza sorrisi, poi già chiede di tornare in macchina, il cielo si è annuvolato e minaccia pioggia, probabile che anche il conseguente calo di luminosità abbia inciso sul suo stato di serenità.

Poco prima dell'ultima cena andiamo a far visita a quel piccolo bazar dietro all'albergo, cartoline, cianfrusaglie varie, o barlasc come li definirebbe mio suocero, niente di interessante insomma. Katia vuole comunque acquistare almeno un oggetto da conservare come ricordo, ed ecco che proprio in quel momento la sua attenzione viene catturata da una riproduzione in perline di "Nemo", il piccolo pesce pagliaccio protagonista del film d'animazione della Disney - Pixar "Alla ricerca di Nemo", che appena due anni prima aveva sbancato i botteghini dei cinema di mezzo mondo, l'ultimo film che riuscimmo a vedere con Alex, prima che l'autismo entrasse in casa nostra senza bussare e senza chiedere permesso.

Ore 21:00 - Ci avviamo sulla strada del ritorno, un po' frastornati, ma felici e fieri di quanto abbiamo fatto. Noi con la Atos davanti, i quattro nonni dietro sulla Uno guidata da mio padre. Alex è sereno, e canta rigirando tra le mani il Nemo di perline, io mi annuso le dita delle mani, sanno ancora di merda...




Note: negli anni seguenti lo stato di nostro figlio si è progressivamente e notevolmente aggravato, e non è più stato umanamente possibile effettuare ulteriori tentativi. Ma mai dire mai.... ;-)



sabato 23 luglio 2016

Autostimolazioni sensoriali






AUTOSTIMOLAZIONI SENSORIALI

in Alex




Buona parte dei Neuropsichiatri e degli operatori ABA le considerano "bizzarrie comportamentali" o "stupide ed insensate fissazioni", insomma atteggiamenti da negare, da sopprimere, ed il loro fraintendimento genera spesso deleterie modifiche al metodo d'approccio, con conseguenze che possono risultare catastrofiche...


Ehhh, se gli autistici fossero in grado di spiegarsi....
quante ve ne direbbero!!!










AUTOSTIMOLARE un canale sensoriale significa dare volutamente degli "INPUT SENSORIALI" ad un canale di ricezione sensoriale che in quel momento sta venendo meno, ovvero che sta smettendo di funzionare; è un po' come dare dei colpetti di acceleratore per alzare il numero di giri in un momento in cui si intuisce che il motore della nostra macchina tende a spegnersi.


Vediamo i sistemi adottati da Alex quando si presentano queste necessità... 



Stato di iposensibilità del canale olfattivo
Autostimolazioni e conseguenze:

- Si infila un dito nell'ombelico e poi se lo porta al naso
- Si tocca con un dito l'orifizio anale e poi si porta il dito al naso
- Si frega con le dita tra testicoli e interno coscia e poi si porta le dita al naso
- Si passa l'indice in mezzo alle dita dei piedi e poi se lo infila nel naso
- In caso di estremo livello di iposensibilità del canale olfattivo tocca direttamente le feci appena prodotte e poi si infila le dita sporche nel naso



Stato di iposensibilità del canale gustativo
Autostimolazioni e conseguenze:

- Chiede spasmodicamente cibi dai sapori molto forti, ad esempio bresaola, speck, prosciutto crudo, pizze ben farcite, patatine fritte salate
- Preferisce all'acqua le bevande zuccherate, ad esempio Coca Cola, Gassosa e Aranciata
- Continua a chiedere piccoli spuntini anche tra i pasti, per poter continuamente dare input sensoriali al canale gustativo, quindi NON per fame
- Lecca pareti e pavimenti
- In caso di estremo livello di iposensibilità del canale gustativo tocca le feci appena prodotte e poi si infila le dita sporche in bocca, o si spalma direttamente le feci sulla bocca



Stato di iposensibilità del canale tattile
Autostimolazioni e conseguenze:

- Chiede continuamente carezze, baci e abbracci
- In auto, a letto, sul divano o durante le passeggiate, vuole sempre che l'adulto al suo fianco lo tenga per mano
- Chiede continuamente che gli vengano grattati con forza i palmi delle mani e le piante dei piedi (in queste fasi non solo non soffre il solletico sotto ai piedi, ma quasi nemmeno si accorge del contatto...)
- Continua con frenesia a sfregarsi i polpastrelli delle dita su mani, corpo, vestiti (il derma che riveste i polpastrelli delle nostre dita è quello che presenta in assoluto la maggior concentrazione di recettori sensoriali)
- Si frega con frenesia e massima forza possibile i polpastrelli gli uni contro gli altri, ad esempio indice contro indice, arrivando anche a procurarsi spaccature nella pelle con perdita di sangue
- Frammenta minutamente foglie o, più raramente, pezzi di carta
- Si pizzica con le dita gli indumenti, freneticamente, fino a sfilacciarli, idem con copridivani, lenzuole, etc..
- Si pizzica con forza le parti intime, soprattutto l'orifizio anale, fino a provocarsi piccole lacerazioni
- Insensibilità al dolore perimetrale; può capitare che vada avanti a camminare per giorni nonostante la progressiva comparsa di notevoli abrasioni da sfregamento negli interni cosce e di fiacche a talloni e piante dei piedi con perdita di sangue, ciò perchè appunto non si rende nemmeno conto delle ferite
- Vuol bere solo con la cannuccia, questo perchè ha grosse difficoltà a gestire il contatto "bocca - bicchiere" a causa del suo stato di iposensibilità
- Pretende di stare scalzo, questo perchè ha grosse difficoltà a gestire il contatto "piede - pavimento" a causa del suo stato di iposensibilità, e meno materiale si frappone tra piede e pavimento meglio riesce a capire quando il piede tocca il pavimento
- Perdita del controllo sfinterico, può capitare che si urini addosso senza accorgersene o che si defechi nelle mutande senza rendersene conto, questo appunto perchè non avverte nè il passaggio di "materia" in uretra e colon rettale, nè il contatto del suo derma con pipì e cacca
- In caso di estrema gravità dello stato di iposensibilità tattile si morsica mani ed avambracci, fino a farsi sanguinare, oppure morsica con forza oggetti medio duri, ad esempio il tavolo o il bracciolo di un divano, tirando in modo da procurarsi una sorta di scarica elettrica nervosa dovuta alla flessione delle radici dei denti



Stato di iposensibilità del canale uditivo
Autostimolazioni e conseguenze:

- Emette grida acute, sempre sulla medesima tonalità, probabilmente quella posizionata sul suo picco di ricezione sensoriale, quindi quella che in quel momento riesce più facilmente a percepire; il suono è simile a quello emesso dai gabbiani
- Scandisce apparentemente senza senso parole brevi, con tono deciso, aspettandosi che gli adulti di riferimento presenti nelle sue vicinanze le ripetano ... "ciao" la più frequente, seguita a ruola da "bello", "ciao bello", "è! è!", "dimmi" .... se la ripetizione non avviene alza ulteriormente il tono della richiesta ... e se ancora la ripetizione non avviene entra in stato di angoscia
- in caso di estremo livello di iposensibilità uditiva, non risponde ai richiami ed a qualsiasi stimolo sonoro, al pari di una persona affetta da totale sordità; solo a fronte di approfonditi test audiometrici in ospedale ci si renderebbe conto che in realtà non è sordo



Stato di iposensibilità del canale visivo
Autostimolazioni e conseguenze:

- Si passa ripetutamente un dito davanti alla pupilla mentre fissa una lampadina accesa o il sole o semplicemente il chiarore di una finestra, generando in tal modo una intermittenza di "passa / non passa" del fascio luminoso, ovvero inondando l'occhio con una scarica di flash
- Fa la stessa cosa, ma interponendo tra gli occhi e la fonte luminosa un oggetto di forma longitudinale, ad esempio una forchetta o una biro, continuando a ruotare freneticamente l'oggetto, il fine è il medesimo, generare una intermittenza di "passa / non passa" del fascio luminoso in entrata alla pupilla
- Continua freneticamente ad accendere e spegnere la luce della plafoniera o dell'abat jour, mantenendo lo sguardo fisso sulla lampadina ... sempre per il medesimo fine
- Vuole sempre tutte le luci accese, anche di notte



Stato di iposensibilità del canale propriocettivo

PREMESSA: questa è la più problematica e devastante tra tutte le iposensibilità sensoriali che possano attanagliare un soggetto autistico, e l'ho volutamente lasciata per ultima. Perdere propriocezione per un autistico significa non solo perdere la percezione della propria collocazione nello spazio, ma soprattutto significa perdere la percezione di unità corporea. Numerose testimonianze redatte da autistici medio lievi, in grado di descrivere le proprie difficoltà a parole o in scrittura, narrano in merito l'angosciante sensazione di essere sul punto di disgregarsi, il terrore che parti del proprio corpo si stacchino allontanandosi, e che si finisca letteralmente per frazionarsi in una miriade di pezzettini alla deriva nello spazio infinito, tremendi sentori che angoscerebbero chiunque, e contro i quali le uniche strategie compensatorie efficaci risultano essere l'oscillazione del tronco, l'iperattività motoria, ed il contenimento corporeo perimetrale.
Ma adesso torniamo ad Alex...

Autostimolazioni e conseguenze:

- Insonnia
- Passa intere giornate, a volte settimane, a volte mesi, stando sempre a faccia in giù coricato sotto le coperte o sotto al copridivano, sveglio, e quando lo stato di iposensibilità è più marcato va ad infilarsi anche sotto al materasso o sotto i cuscini della seduta del divano, ciò per avvertire ancora più pressione su tutto il proprio perimetro corporeo. In tal modo cerca in pratica di escludere il mondo intero in quanto non si sente in grado di affrontarlo. Quando invece sceglie di affrontarlo comunque lo fa come può, adottando tutta una serie di strategie comportamentali, di filtri, di autostimolazioni, di tecniche compensatorie, dovendo lottare contro una marea di problematiche. Vedere punti seguenti.
- Iperattività motoria continuata, cammina anche per 24 ore al giorno, con passo da marciatore agonista, e tendendo ad impattare i piedi sul suolo con una certa forza, come a voler cogliere maggiore stimolazione da ogni singolo passo; se è in un spazio ristretto, cammina in tondo (solitamente in senso antiorario) ininterrottamente lungo il perimetro del locale, oppure se lo spazio a disposizione è talmente ridotto da non consentirgli di marciare, salta sul posto
- Vuol'essere portato in giro in automobile per molte ore al giorno, solitamente con tutti i finestrini ben chiusi anche in piena estate, e cintura di sicurezza allacciata anche ad auto ferma (effetto contenitivo); in queste fasi l'andare in auto lo aiuta sia perchè gli permette di essere in uno spazio ridotto e "sensorialmente protetto", sia per le vibrazioni che l'auto dona al suo intero perimetro corporeo, soprattutto alle parti a contatto diretto con la vettura, in queste fasi pretende infatti che l'auto resti accesa anche quando si sta fermi in un parcheggio
- Mangia e beve in continuazione, privilegiando cibi e bevande che diano rapidamente un ottimo effetto di riempimento, quindi pane, focacce, pizza, wurstel, pollo, patate al forno, etc.... e vagonate di Coca Cola .... litri e litri al giorno, e quando non ce la fa più, due dita in gola e si ricomincia; sentirsi pieno da far schifo, sul punto di scoppiare, gli permette di avvertire una pressione dall'interno verso l'esterno su parte del perimetro corporeo, facendolo sentire più "unito" e ridandogli quindi un pochino di propriocezione; anche in questo caso dunque non agisce per fame ma per esigenze di compensazione sensoriale
- Ruota freneticamente ed energicamente un oggetto, tenendolo staccato dal corpo e piuttosto in alto, col braccio quasi teso, in tal modo genera un effetto "vibrazione" di cui gode tutto il suo corpo; l'oggetto in questione può essere qualsiasi cosa, una bottiglietta d'acqua, un piatto, una posata, un telecomando...
- Tiene i pugni serratissimi, con i pollici dentro i pugni, oppure si tiene una mano stretta nell'altra; quando fa così è perchè probabilmente teme di perdere le dita
- Verifica di avere ancora il naso dopo aver starnutito
- Può capitare che improvvisamente si spaventi nel vedere le proprie mani, successivamente passa a guardarle con sospetto, quindi finalmente riesce a comprendere che si tratta delle sue mani, e non di elementi estranei
- Ha un'esigenza spasmodica di toccare tutti gli oggetti e le pareti del locale in cui si trova, pavimentazione compresa, tocchi lievissimi, quasi impercettibili, ma che gli consentono di comprendere meglio non solo la collocazione di ciò che tocca, ma soprattutto la propria posizione nello spazio in relazione a tutto il resto che in quello stesso spazio è presente; se ci si trova in un posto con presenza di altre persone, ad esempio in un centro commerciale, tratta le persone alla stregua di oggetti, e sfiora anche loro per poter meglio comprendere la propria collocazione rispetto all'intero contesto; se lo stato di iposensibilità propriocettiva è grave i tocchi avvengono in maniera più pesante e a volte utilizzando non le mani, bensì la fronte o la parte esterna dei denti anteriori (incisivi). Anche mentre è a letto, nel buio più totale, continua a lungo a verificare con la manina che parete, pavimento, comodino e spalliera del letto, siano ancora lì, sempre alla medesima distanza da sè stesso.
- Se si trova a vivere questa condizione dovendo restare seduto, pensiamo ad esempio quando si sta su un pullman, in treno, in aereo, al ristorante, in una sala d'attesa, o in classe a scuola, avviene una continua oscillazione del tronco in avanti e indietro, a volte lenta, altre volte frenetica; in queste situazioni pretendere che un autistico permanga seduto e al tempo stesso smetta di oscillare, è pura follia, nonchè una vera e propria violenza protratta nei suoi confronti!
- In caso di estrema gravità dello stato di iposensibilità propriocezionale, va totalmente in angoscia, non riesce a camminare in quanto non comprende a che distanza siano i suoi piedi dal pavimento, probabilmente non capisce nemmeno quanta consistenza abbia il pavimento e se vi sia il rischio di cadere nel vuoto provando a muovere un passo, questo avviene soprattutto in corrispondenza di cambi cromatici di fondo, ad esempio differenze di piastrelle tra una stanza e l'altra, un cambio di asfalto, o il termine di un marciapiede.... seguono in genere violenti attacchi di panico






CONCLUSIONI


Se siete persone intelligenti avrete capito che quindi non si tratta di bizzarrie comportamentali "insensate", bensì di azioni che il soggetto compie per mediare uno stato di notevole difficoltà, insomma per riuscire a sopravvivere in un ambiente, in un mondo, che non risulta creato per nulla a sua misura. Alcune non glie le si può effettivamente concedere, soprattutto se ci si trova in pubblico, ovvio, ma negargli in toto e a prescindere la possibilità di adottare qualsiasi di queste strategie compensatorie, significa levargli i primari strumenti di sopravvivenza, condannandolo ad un perenne, devastante stato di angoscia ... l'inferno sulla terra!!!

I canali di ricezione sensoriale possono comunque andare anche in stato di IPERSENSIBILITA', ovvero derivare nella direziona diametralmente opposta; a tale problematica dedicherò un successivo articolo.






mercoledì 13 luglio 2016

Intervista a me stesso...




Quanto incide sulla quotidianeità di un genitore l'inaspettato arrivo di un figlio affetto da autismo grave?


L'ho chiesto al padre di un autistico di 17 anni
l'ho chiesto a ... me stesso!







Da quanti anni non fa una vacanza?

Se intende una vacanza vera, 15 anni, l'ultima risale all'Agosto del 2001, una settimana a Gatteo Mare.... Una volta però 12 anni fa siamo riusciti a trascorrere alcuni giorni in Belgio a casa di parenti di mia suocera. Mai più passata una notte fuori casa da allora.

Da quanti anni non va in montagna?

17 credo...

Da quanti anni non vede il mare?

Almeno 6 credo... L'ultima volta fu una toccata e fuga a Savona a trovare una coppia di amici.

Da quanti anni non cena fuori?

Boh ... almeno 6.

Da quanti anni non porta fuori a cena sua moglie nel giorno del vs anniversario?

E' accaduto una sola volta, credo una dozzina d'anni fa... e comunque tenga conto che sono credo almeno cinque o sei anni che non si esce assieme dopo cena. Il mondo esterno per noi termina col tramonto del sole. Non conosco alcun locale serale della mia zona ... ristoranti, discoteche, pub, cinema, teatri, etc... etc... zero totale.

Da quanti anni non partecipa normalmente ad un matrimonio, o ad una cresima, prima comunione o battesimo?

8 anni. L'ultimo matrimonio al quale siamo riusciti a fare un minimo di presenza assieme risale al 2008. Poi ovunque ci abbiano invitato, al massimo è andato una corsa solo uno dei due.

Da quanti anni non si guarda un film con sua moglie comodamente seduti sul divano di casa?

Almeno una dozzina d'anni...

Da quanti anni non va al cinema?

Bohhh ... almeno 10 sicuramente ... ricordo solo che le ultime due volte ci sono andato con mio suocero, mentre mia moglie restò a casa al fianco del bimbo...

Da quanti anni non prende parte ad una festa alla quale era stato invitato?

8

Da quanti anni non assiste ad un concerto?

9 anni. Questa domanda mi tocca molto, perchè sono un grandissimo appassionato di musica Rock e Metal .... L'ultimo concerto l'ho visto nel 2007, senza mia moglie, e arrivando che era già a metà...

Da quanti anni non fa shopping con sua moglie?

Non saprei ... nei negozi in genere entra mia moglie da sola, mentre io aspetto in auto con nostro figlio. Ciò avviene anche se si devono fare acquisti per me, mia moglie mi mostra gli oggetti ed i prezzi utilizzando lo smartphone con what's upp, ed io dal parcheggio l'aiuto nelle scelte dando il mio parere, idem se occorre comprare elettrodomestici, mobili, etc... Uno dentro (in genere lei), uno in auto (in genere io), in costante contatto grazie all'uso di dispositivi mobili.

Da quanti anni non riuscite a mangiare a casa di parenti?

Non lo so ... ma per darvi una misura della problematica vi posso dire che ho la casa dei miei genitori a 500 mt e quella dei suoceri a 3 mt .... e sono almeno 5 anni che non riusciamo a mangiare nè dagli uni nè dagli altri...

L'ultimo evento cui è riuscito a partecipare?

Il funerale di mio padre ... se di evento si può parlare ... son riuscito a vederlo quasi interamente... perchè mio figlio era in una giornata positiva ... altrimenti non sarebbe stato possibile. Gli ultimi 10 minuti ho dato il cambio a mia moglie (che intanto girava continuamente in auto con ns figlio attorno all'isolato...) permettendo anche a lei di fare almeno una fugace presenza in Chiesa... Purtroppo ogni cosa, o uno o l'altro...

Mediamente quanto si dorme a casa vostra?

Nei periodi buoni sulle 4 ore, in quelli non buoni meno di 2. Purtroppo l'iperattività notturna è da sempre una delle sintomatologie più marcate in mio figlio. Ogni tanto comunque capita qualche bella dormita da 8 ore .... dalle quali in genere mi alzo con un gran mal di testa ... perchè non ci sono abituato... ahahah.

La sindrome di suo figlio ha inciso sulla sua carriera lavorativa?

Certo! L'ha del tutto arrestata e poi fortemente ridimensionata, anche in termini di numero di ore lavorate... progressivamente son passato da quasi 60 a poco più di 30 ore alla settimana .... e da ormai 6 anni faccio la prima fissa per poter essere a casa il prima possibile, e senza le maggiorazioni e le agevolazioni che spetterebbero ai turnisti, in quanto è stato un cambio contrattuale richiesto da me per motivazioni personali, e non scaturito da esigenze di carichi di lavoro. Peggio è andata a mia moglie che si è ben presto dovuta licenziare da un posto sicuro in azienda. Purtroppo con in casa un autistico di tal livello è impensabile che entrambi i genitori possano lavorare.

In crudi termini monetari, quanto vi è costata ad oggi la sindrome di vostro figlio?

Difficile dirlo, però sicuramente tra terapie, danni, spese accessorie straordinarie e mancati introiti .... i 400 mila Euro li si è passati a mani basse, e da un bel po'... anche se mi rendo conto che dal di fuori verrà difficile crederlo... ma a questo ci sono abituato.

Lo stato però vi passa qualcosa, giusto?

Sì, l'accompagnamento, circa 500 Euro al mese, lo prendiamo solo da un paio d'anni, e per ottenerlo abbiamo tra l'altro dovuto avventurarci in una causa contro l'INPS durata ben 39 mesi...

Se un assistente sociale le proponesse di poter riavere una vita normale, dando in cambio il consenso all'internamento a vita di suo figlio in una struttura le cui spese saranno per sempre interamente coperte dalla regione ... accetterebbe?

E' già successo.... ho invitato l'assistente sociale a farsi internare in quel centro al posto di mio figlio.

Potesse tornare indietro, sostituirebbe quello spermatozoo con un altro?

Assolutamente no!

Quindi rifarebbe tutto?

Assolutamente sì!

Si sente un supereroe?

No. Mi basta l'essere fiero di me quando mi guardo dritto negli occhi davanti allo specchio, ed il potermi addormentare sereno con la coscienza pulita. Questo mi fa sentire una persona che non si cambierebbe con nessuno al mondo, nemmeno con un supereroe...

Si sente un padre speciale?

Mi sento un normalissimo padre, di un ragazzo speciale. Credo che quando si prende la decisione di diventare genitori, si debba mettere in conto che poi, qualsiasi cosa accada, l'impegno e la responsabilità prese con quella decisione, andranno rispettate ed onorate, sempre! Altrimenti è troppo facile... Se non si è pronti ad accettare la possibilità che non vada come sognavamo che andasse, allora consiglio mio: lasciate perdere! Piuttosto prendetevi un cane se volete quel qualcosa in più per farvi sentire più completi come famiglia...

Si sente una persona sfortunata?

Se guardo a mio figlio, a quanto è stato sfortunato lui, mai potrei io definirmi una persona sfortunata. Altrimenti lui cosa dovrebbe dire???

Il suo più grande rimpianto?

Non essere riuscito ad essere presente al capezzale di mio padre. Avrei voluto tenergli la mano mentre se ne andava ... non è stato possibile. E pensare che stava appena a 500 mt da casa mia, ma a volte con in casa un problema come il nostro, 500 metri sono più di 500 mila km...

La sua più grande fortuna?

Avere al mio fianco una donna eccezionale. Il vero muro portante della nostra casa è lei!



mercoledì 20 gennaio 2016

2016 ... aggiornamento su Alex



Ciao,
 
è un bel po' che non aggiorno questo blog dedicato a mio figlio ed alle problematiche a lui legate.
 
Chi mi segue su FaceBook sa il perché, ma sicuramente ci sono anche persone che non sanno, quindi giusto fare un piccolo aggiornamento..
 
Questo blog nacque, come sapete, al termine di un lungo periodo di grande tensione, in un momento quindi in cui avevo la vitale necessità di scaricarmi riversando sulla tastiera del computer tutta la rabbia e tutta la frustrazione accumulate in oltre dieci anni di disastri e di insuccessi.
 
Ho scritto molto ... perché avevo molti sassolini nelle scarpe che mi davano un gran fastidio .... e toglierli mi dette un gran sollievo.
 
Terminata quella fase il blog si è pressoché arrestato.
 
Come vanno le cose adesso? Beh ... molto meglio.
 
Da quando abbiamo smesso di seguire alla lettera le direttive dei medici, da quando abbiamo smesso di fargli frequentare centri diurni con metodo ABA, e soprattutto da quando abbiamo iniziato a tenere noi il volante tra le mani, la situazione è radicalmente cambiata.
 
Imparare a decifrare le VERE cause scatenanti delle sue aberrazioni comportamentali è stata la vera svolta, conquista che ci ha finalmente messo in mano le chiavi giuste in grado di aprire molte delle sue serrature.... mi riferisco alla particolarità delle sue percezioni sensoriali .... del suo modo di percepire e modulare tutto ciò che lo circonda ... perché tutto parte da lì.
 
Ora Alex è un'altra persona, ha imparato a fare molte cose, a gestirsi nei momenti negativi, ad accettare e superare le incongruenze tra le sue esigenze ed il mondo in cui si ritrova costretto a vivere, e soprattutto non ha più episodi di aggressività da ormai oltre due anni.
 
Resta comunque un ragazzone con serie compromissioni a causa della sua patologia, e che necessiterà per tutta la vita di assistenza continua, ma se penso a come stavamo messi fino a tre anni fa...... Ora al confronto siamo su un altro pianeta.
 
La strada è ancora lunga ... e dura ... ma anche incredibilmente appagante.
 
Vi saluto con qualche foto ... in cui è ritratto il nuovo Alex ... un Alex ritrovato ... un Alex rinato ... che finalmente si sente accettato ... si sente compreso .... si sente amato.
 
Alla faccia di chi cercò a lungo di convincerci che uno come lui andava solo ed unicamente "internato" ....
 
Alla faccia di chi lo decretò "irrecuperabile" ....
 
Alla faccia di chi fece di tutto per portarcelo via .... perché noi eravamo "irresponsabili" ... perché noi eravamo "pazzi" ... perché noi c'eravamo "bevuti il cervello" nel credere che Alex lo si potesse gestire in casa provando a farlo vivere tra i "normali" ....
 
Alla faccia di chi lo voleva imbottire all'inverosimile di psicofarmaci per tenerlo sotto sedazione chimica a vita ....
 
Alla faccia di chi lo voleva usare come cavia al grido di ... "tanto ormai"
 
 
Anche a loro dedico queste foto ... perché in fondo è anche grazie a loro se abbiamo trovato in noi la forza di crescere tanto...
 
 
E adesso un po' di foto... :-)














































































"un bacino a tutti"
 
Alex