Essere forti

 

Mi è capitato di leggere sullo stato di miei amici FB la seguente citazione "A volte si è forti non per scelta, ma perchè non c'erano alternative" .... citazione che mi fa sempre tornare alla mente un discorso che mi fece molti anni fa in Neuro Psichiatria Infantile il Sig. Grungo, lo psicomotricista che seguiva Alex in quegli anni... l'unico che di Alex ci aveva veramente capito qualcosa...

"Andrea, so che a lei piacciono gli acquari, quindi vorrei farle un esempio metaforico per farle capire bene questo concetto.... Immagini un acquario pieno d'acqua e con dentro un pompa che fa girare l'acqua... ma una pompa davvero forte.... per cui l'acqua gira all'impazzata.... Presente? Ecco, immagini ora che in questo acquario viva un minuscolo esserino, un girino, microscopico.... Questo gira assieme all'acqua, inevitabilmente... Lui vorrebbe fermarsi ogni tanto... ma non ce la fa. La corrente è troppo forte... e lui continua a girare a girare a girare... e sbatte contro le vetrate... e va su e va giù, senza alcuna possibilità di fermarsi, trasportato all'infinito dalla corrente... Ora immagini che in mezzo all'acquario siano presenti delle piantine..... di quelle piantine per acquario con le foglie strette e lunghe.... presente? L'esserino allora cercherà un po' di tregua attaccandosi alle foglie di quelle piante.... Ma anche quelle foglie non riusciranno a stare del tutto ferme.... svolazzeranno di qua e di la in preda alla corrente.... quindi un po' di aiuto lo daranno comunque al povero girino, ma non gli permetteranno di restare davvero fermo come lui vorrebbe.... meglio di niente certo... ma lui è stanco, non ce la fa più, ed ha bisogno di un riparo ancora più forte e più saldo.... Ecco, ora immagini che sul fondo di quell'acquario c'è una pietra, una roccia.... il girino tenterà disperatamente di raggiungerla.... e una volta lì finalmente ecco che si sentirà al sicuro, e riuscirà a sfuggire a quella corrente che lo vuole portare con sè senza tregua.... e da quella roccia non vorrà più allontanarsi... vorrà sempre averla accanto, pronta per essere usata come appiglio appena la corrente si fa troppo forte. Riesce ad immaginare tutto ciò? Ecco, quell'esserino è Alex, la corrente è l'autismo, e nel suo caso è una corrente fortissima, l'acquario è il mondo in cui Alex è intrappolato, le piante con le foglie fluttuanti sono la mamma di Alex e i nonni di Alex.... Lei mio caro Andrea, lei è la roccia. Capisce questa cosa? Ecco, lei continui sempre ad essere quella roccia per suo figlio mio caro Andrea, non smetta mai di essere quella roccia, mai, perchè altrimenti per suo figlio sarebbe la fine."

Eh si ... è proprio vero... a volte si è forti perchè non si hanno alternative

Papà si, Papà no

 

Con mio figlio ho sempre avuto un rapporto altalenante... nel senso che lui alterna momenti in cui va in crisi se mi allontano di lui anche solo un secondo, e momenti in cui non mi vuole attorno.

Spesso pretende che io esca di casa in tarda mattinata, o nel primo pomeriggio, e nel tardo pomeriggio... e quando capita è meglio che io esca... molto meglio... altrimenti finisce male.

A volte capita che pur restando in casa con lui, devo starmene in un altro locale, in modo che non vi sia un contatto visivo tra noi. Questo succede spesso quando io e lui siamo in casa da soli.

Per anni non ha accettato la mia presenza a tavola, quindi katia e Alex mangiavano assieme.... ed io mangiavo qualcosa al volo più tardi, quando lui era andato in camera da letto.

C'è stato anni fa un periodo di 8 mesi in cui mi ha rifiutato totalmente. In quei mesi lui stava in casa nostra solo se io non c'ero, e viveva a casa dei miei suoceri, con assieme anche mia moglie, nelle ore in cui io ero in casa. In quegli 8 mesi in pratica fui costretto a vivere da solo nel mio appartamento, pasti e nottate comprese. Weekend e festività natalizie comprese. Io da solo nel mio appartamento, e tutti gli altri nell'appartamento di mio suocero. 

Questi momenti di rifiuto vanno e vengono, ormai ci ho fatto l'abitudine, e non posso fare altro che accettarli e rispettarli. Resto sempre a disposizione quando mi vuole, e mi levo dalle palle quando non mi vuole. Cos'altro potrei fare del resto?

Lavorando ora in smart working fisso c'è il problema aggiunto che, quando capita che non mi vuole in casa, devo anche interrompere il lavoro, ma questo è l'ultimo dei problemi sinceramente. Son 15 anni che lavoro quando posso.... quindi anche a questo ci sono ormai abituato. Poi recupero quando riesco... e quando non riesco amen.

Le persone non potranno mai comprendere del tutto le dinamiche e le motivazioni che ci sono dietro ad ogni mio/nostro singolo comportamento, ed anche a questo ci ho fatto l'abitudine. Ogni tanto a me piace spiegare... ma non per giustificarmi, bensì perchè sogno sempre di riuscire a far comprendere meglio alle persone cos'è l'autismo, e com'è vivere con in casa l'autismo.

Alla fine qui è sempre l'autismo che comanda, che detta regole, che impartisce ordini ... e noi ci comportiamo di conseguenza ... del resto con un autismo di questo livello non ci sono molte alternative... anzi non ce ne sono proprio.

Se mi dovessero chiedere di indicare una cosa che nella mia vita sto facendo esattamente come l'avrei fatta se non ci fosse stato l'autismo di mio figlio.... non saprei  cosa rispondere. Perchè in effetti nella mia vita non c'è una cosa che sia una che io non faccia in una modalità dettata dalla nostra particolare situazione. E' tutto forgiato e plasmato attorno alle sue particolarità e alle sue esigenze.

Nonno Sergio

 

Gli ultimi anni che mio padre era ancora in vita ricordo che non riusciva più a camminare... Non poteva venire da noi per via delle scale, sia quelle di casa sua sia quella di casa nostra, e comunque Alex non voleva in casa nessuno e in quel periodo mandava via tutti all'istante... inutile quindi anche solo provare a portare da noi mio padre. 

L'unico modo per fargli vedere Alex era quindi portare nostro figlio li a casa sua, ma purtroppo da tempo Alex si rifiutava categoricamente di entrare in quella casa. Così l'unica cosa che potevamo fare era quella di fermarci ogni tanto con la macchina davanti alle finestre dei miei genitori, mia madre scendeva e salutava Alex attraverso il finestrino della macchina (con lui che nemmeno la guardava e la invitava ad andarsene), mentre mio padre faceva l'unica cosa che gli era possibile fare... si affacciava alla finestra... e cercava almeno di vederlo un attimo... senza far rumore, senza avanzare pretese, senza lamentarsi.... semplicemente guardava cercando di vedere suo nipote almeno un attimo... con gli occhi lucidi... trattenendo a stento le lacrime. 

Altre volte passavo di li a piedi passeggiando con Alex, quando ero a 50 metri da casa sua gli telefonavo e gli dicevo "papà, sto arrivando a piedi con Alex, se ti affacci alla finestra tra pochi secondi passiamo, così riesci a vederlo" .... passavamo davanti alle finestre e lui era lì, affacciato .... ma era intelligente (lui), e non gli rompeva i coglioni ad Alex.... non insisteva con assurdi tentativi di convincerlo a salire o con la pretesa che Alex facesse ciao con la manina o rispondesse al suo saluto .... lo guardava passare e basta ... con il sorriso e gli occhi gonfi di lacrime ... con Alex che nemmeno alzava lo sguardo e tirava la mia mano affinche ci si allontanasse da quella finestra il più rapidamente possibile. 

Quando penso a mio padre lo immagino così, affacciato a quella finestra, come l'ho visto per gli ultimi anni della sua vita, con la dolcezza negli occhi, e le lacrime dentro, ben nascoste.

Le persone non si rendono nemmeno conto delle IMMENSE fortune che hanno...

La fobia del McDonald’s

La vita di Alex è da sempre profondamente segnata dalle sue fobie, devastata più che altro. Fobie alimentari, fobie procedurali, fobie relazionali, fobie che magari compaiono solo per brevi periodi, altre che vanno e vengono ciclicamente, altre che non se ne sono mai andate. Tra queste ultime una menzione speciale va sicuramente al McDonald’s, la nota catena di Fast Food che tutti conosciamo, e per la quale Alex nutre da sempre una sorta di venerazione, che poi venerazione non è, bensì una vera e propria dipendenza, e parlo più di dipendenza procedurale che di dipendenza alimentare. Il Mc per lui è un tassello, è uno di quei pezzetti che non possono assolutamente mancare nella composizione della routine di ogni sua giornata.

Quand’era piccolo il McDonald’s era semplicemente un posto in cui a lui piaceva andare, uno dei pochi, a patto che non ci fossero troppi bambini, altrimenti preferiva restare nei tavoli esterni, oppure mangiare in macchina. I bambini, con i loro schiamazzi, lo hanno sempre infastidito, ma il più delle volte si riusciva ad entrare e a restare qualche minuto seduti come una famiglia normale. Lui adora le patatine del Mc, da sempre, e berrebbe coca cola da mattina a sera, quindi per lui andare al Mc era come andare a Gardaland… Però in genere mangiava e beveva tutto il più rapidamente possibile, e poi subito via di corsa con ancora il bicchiere di coca in mano… Troppi rumori di fondo, troppa gente, troppi bambini, troppe risate… Le posso forse contare sulle dita di una mano le volte che veramente siamo riusciti a mangiare tutti assieme tranquilli al McDonald’s.

 

 

Poi con il tempo ha cominciato ad avere la fobia anche per il bagno del McDonald’s, e li il problema si è ingrandito… Appena entrava fingeva di volersi sedere al tavolo, ma poi mentre io andavo al bancone per ordinare, lui di colpo si alzava e andava dritto in bagno, per compiere tutta una serie di procedure stereotipate che in quel periodo ripeteva in ogni bagno. Per prima cosa pretendeva di aprire a manetta l’acqua del rubinetto e lasciarla aperta, poi svuotava una spruzzata alla volta tutto il dosatore del sapone liquido, ed infine pretendeva di aprire e lasciar aperte le porte di entrambe le toilette, tirando in entrambe lo sciacquone. Poi a quel punto, con tutte le porte aperte, e quindi la gente che dai tavoli vedeva dentro, si tirava giù fino ai piedi mutande e pantaloni, e pisciava, scappando poi spesso via con ancora il pisello di fuori…. Un casino. Soprattutto se una volta entrato in bagno trovava qualcuno intento a lavarsi le mani, oppure una delle toilette chiuse a chiave. Reagiva urlando, innervosendosi, spesso buttandosi per terra o tirando calci e testate contro le porte. Il vero disastro fu quando al Mc di Somma cambiarono la porta del locale bagni mettendola a molla, una porta che in pratica non la si poteva più lasciare aperta spalancata, in quanto si richiudeva sempre da sola. Alex si incazzava, urlava “ape la pota papà, ape la pota papà” … e si innescava subito una violenta crisi.E’ capitato a volte che uscendo dal bagno si è diretto verso i tavoli iniziando a buttare in terra le bevande e i vassoi con il mangiare delle persone in quel momento lì sedute. Una volta ha preso un mega bicchiere pieno di coca da un tavolo e l’ha lanciato contro la vetrata. Altre volte l’ho fermato all’ultimo istante prima che mettesse le mani in faccia a qualche bambino… Insomma lì dentro non lo si poteva più portare. Punto!

Fu così che la fobia per il McDonald’s si tramutò in fobia per il McDrive! Con la soluzione McDrive non c’era più il problema del bagno, e nemmeno quello del fastidio dato dalla presenza di altri bambini. Rimanevamo in macchina, solo noi da soli, e via!

Per qualche anno il passaggio al McDrive servì così nella sua testolina a demarcare il confine tra fase diurna e fase notturna. Dopo ore e ore in giro in auto, appena iniziava ad imbrunire si passava al McDrive e poi si poteva finalmente rientrare in casa.
Con il tempo però questa sua esigenza venne replicata anche nella mattinata, e il McDrive divenne praticamente il tassello che per forza bisognava avere in mano per poter dire “ok, ora possiamo andare a casa”. Quindi un McDrive a fine giro del mattino, ed uno a fine giro del pomeriggio.
Ogni tanto capitava ancora di entrare, o almeno di provarci, ma solo se lo chiedeva lui. Però finiva sempre malissimo, e ce ne dovevamo subito correre fuori con in mano la roba ancora da mangiare…
A volte capitavano periodi che anziché in macchina, voleva che lo portassi in giro in bici, mettendolo sul seggiolino posteriore. In quei casi non cambiava nulla e prima di rincasare dovevamo comunque passare al McDrive, in bici. C’è capitato di passare al Drive anche a piedi nei periodi in cui passeggiavamo molto, con noi in piedi che facevamo la coda come le macchine… 'na roba assurda… ahahahah.
Anche facendo il McDrive capitavano comunque episodi di nervosismo, soprattutto se trovavamo davanti troppe auto e ci toccava stare molto tempo in coda. In quei casi spesso partivano in modo prorompente l’autolesionismo e l’aggressività… testate ai finestrini, aggressione fisica vero me o mia moglie, morsicate, pugni e quant’altro, crisi al cui termine in genere si urinava addosso.
Poteva anche capitare in quei casi che il nervosismo comparisse subito dopo anzi che prima, con bicchieri di coca lanciati contro il parabrezza e rifiuto di ritenere “acquisito” il tassello, così si doveva di nuovo imboccare la corsia del drive e ripetere nuovamente l’ordinazione, sperando sta volta di non trovare auto in coda davanti a noi.

Con il passare dei mesi e degli anni il passaggio al Mc divenne letteralmente una droga… arrivando a dovercelo portare anche cinque / sei volte ad uscita. E quando metteva in bocca quelle cazzo di patatine le divorava con una foga, ma con una foga, che più di una volta corse il rischio di soffocarsi. Era come se le volesse far sparire da davanti ai propri occhi il più rapidamente possibile. Le voleva, ma poi rimpiangeva di non esser riuscito a fare a meno di doverle pretendere. Amore e odio al tempo stesso. Come una sorta di dipendenza che non ti piace, che sai che non ti sta dando giovamenti, ma dalla quale non riesci a liberarti. Un eterno violento insanabile conflitto interno tra Alex ed il suo autismo… con l’autismo che vuole manovrare le scelte di Alex, ed Alex che cerca stoicamente di ribellarsi e di riprendere il controllo della situazione. Due individui seduti nella stessa macchina, che fanno a botte per riuscire a prendere in mano il volante, tutti e due vogliono quel volante tutto per sé, nessuno vuole cedere, e se le danno di santa ragione, con le mani al collo e con le unghie infilate nelle carni del viso… Io l’ho sempre immaginata così la terribile lotta interiore che Alex è costretto a compiere ogni santo giorno… Non riesco ad immaginarla diversamente. E nella fobia per il Mc la percepivi tutta, chiarissimamente, come un faro acceso nella notte che ti punta dritto negli occhi! Che merda l’autismo…

In quegli anni (e parlo di circa 10 anni...) lo portavamo in giro in macchina anche 12 / 13 ore al giorno… e per cercare di far calare numericamente i passaggi al McDrive escogitai un sistema. Sceglievo due McDonald’s abbastanza distanti tra loro, ad esempio uno a Gallarate ed uno a Dormelletto Ticino, e lo facevo oscillare continuamente da uno all’altro. In tal modo dopo aver mangiato un Happy Meal, sapeva che avrebbe dovuto attendere di arrivare all’altro Mc per poterne mangiare nuovamente, ed il sapere che eravamo diretti ad un Mc lo aiutava a restare tranquillo, permettendogli di reggere l’attesa. Nello spostarmi prendevo strade secondarie, percorsi più lunghi come kilometraggio ma poco trafficati e più scorrevoli, così evitavo code e rallentamenti (non graditi ad Alex) e al tempo stesso allungavo i tempi tra un Happy Meal e l’altro, riuscendo così a far calare il numero totale di passaggi al McDrive nell’arco della giornata.

Con il tempo “creai” diversi giri che alternavo ciclicamente, tutti basati e studiati in ragione della sua fobia per il McDonald's. Uno che mi piaceva molto ad esempio era quello del Mc di Magenta… mi infilavo in superstrada a Malpensa e me ne andavo dritto dritto fino all’ultima uscita, Magenta appunto, dove la superstrada terminava. Arrivato lì c’era subito un McDonald’s alla terza rotonda, prendevamo l’happy meal, e me ne tornavo indietro facendo sempre superstrada. Arrivato all’uscita Malpensa però proseguivo dritto, arrivando fino a Busto Arsizio, lì uscivo e subito rientravo, e di nuovo me ne andavo fino a Magenta… e via, avanti e indietro, anche 10 / 11 volte al giorno. Solo all’ultimo ritorno, quando appunto imbruniva, uscivo a Malpensa, mi dirigevo a casa, e prima di rientrare l’ultimo happy meal glie lo prendevo al Mc di Somma. Era un giro poco stressante per la meccanica della macchina, tutto a 80 / 90 all’ora senza stop, semafori, incroci e traffico, poco stancante per me, e risparmioso anche in termini di benzina, se confrontato a quanto si consuma in traffico urbano. Ci ascoltavamo Radio Freccia o RTL, ed Alex era sempre abbastanza sereno. Si beh, facevo 15 mila km al mese e spendevo 1000 e passa euro al mese solo di benzina... ma che vuoi che sia per dei milionari come noi??? Ahahahahah….

Questo modus operandi ci portò comunque pian pianino a raggiungere anche posti che prima non avremmo mai pensato di poter raggiungere, aprendo piccoli spiragli di novità e speranza in un orizzonte che fino ad allora ci era sempre apparso scialbo ed immutabile.
Si poteva iniziare a pensare anche a giri creati non in funzione della fobia per il Mc, bensì GRAZIE ad essa. Come una domenica in cui decidemmo di andare a far visita a dei cugini di Katia, che abitano a San Giuliano Milanese, e che non vedevamo da anni. Bastò consultare la lista dei McDonald’s presenti in quella zona, vedere bene il percorso, ed accordarci con i nostri cugini. Ad Alex dicemmo che quel giorno saremmo andati a prendere l’happy meal al McDonald’s di Milano, e lui accettò senza fare una piega. Arrivammo lì sotto casa dei cugini, portando in macchina anche i miei suoceri, io scaricai tutti e ripartii per un giretto con Alex, dopo un’oretta li passai a recuperare, ed i cugini ci seguirono con la loro macchina. Arrivati al Mc di San Donato (a pochi Km da San Giuliano) ci mettemmo in coda per il Drive, e poi parcheggiammo affiancati. Così mentre Alex con calma si mangiava il proprio happy meal, ebbi modo anche io di scambiare due chiacchiere con i cugini di Katia. Finito l’happy meal ci salutammo, e ciascuno prese la strada di ritorno alla propria abitazione.

L’impossibile stava improvvisamente divenendo possibile… a patto che durante il giro ci fosse un McDonald’s. Ogni strada fino ad allora impensabile, era improvvisamente diventata percorribile, bastava che portasse ad un Mc. Ogni giro, ogni strada, doveva portare ad un Mc!

Tra il 2017 ed il 2018, grazie a questo “connubio”, riuscimmo diverse volte ad arrivare addirittura in Liguria, rivedendo finalmente quell’amato mare che da tanti tanti anni non vedevamo più. In quel caso il fulcro del giro, la boa attorno al quale invertivamo la rotta prendendo la strada del ritorno, era il McDonald’s di Savona. Arrivando al mare uscivamo dall’autostrada ad Arenzano, poi percorrevamo tranquilli tutto il lungo mare fino a Savona, e una volta preso l’happy meal iniziavamo a tornare indietro. A volte Alex era talmente tranquillo che riuscimmo anche a farlo scendere e a portarlo due minuti sulla spiaggia a guardare il mare da vicino.

 

Sembrava un sogno, un qualcosa che fino a poco tempo prima sembrava assolutamente impossibile da realizzare. Ma anche se non si scendeva dalla macchina era comunque per noi un qualcosa di magico, vedevamo posti e scorci stupendi, con panorami meravigliosi, e poi quell’impareggiabile profumo di salsedine che entrava dai finestrini e ti inebriava le narici, arrivandoti fino al cuore… SPETTACOLO!!!

 

 

La situazione attuale è comunque ben diversa. Purtroppo sono circa due anni e mezzo che Alex non esce più di casa, da fine Agosto 2019, due anni e mezzo che si è bloccato da questo punto di vista, e che non riesce più a trovare la forza ed il coraggio di affrontare il mondo esterno. Raccontando di questi lunghi giri in auto non posso quindi evitare di provare una certa nostalgia, anche perché in pratica da allora non siamo mai più usciti assieme, e nemmeno siamo più potuti uscire assieme io e mia moglie. E’ un periodo differente quello che stiamo vivendo ora, con un Alex arroccato in casa e che ha preso la decisione di escludere completamente il mondo esterno. La fobia per il Mc è comunque rimasta, ed ogni santo pomeriggio mi vedo costretto ad andare io da solo a prendergli quel cavolo di happy meal, con lui a casa che lo aspetta fremente, che guai a saltare un pomeriggio… guai! Non ci può essere giornata senza McDonald’s per lui. Assolutamente!

Un giorno ripartiremo, ne sono certo…. Non so che strada imboccheremo quando ingranerò la prima, ma di una cosa sono certo…. Anche quella strada porterà al Mc!

P.S. : per gli amanti delle statistiche… ho fatto due conti a spanne, credo in 15 anni di aver lasciato al Mc qualcosa come 24 / 25 mila Euro… Spero  che se un giorno un dirigente della McDonald’s dovesse leggere questo mio umile scritto, ritenga doveroso omaggiarmi con il loro berretto ufficiale… “credo” di essermelo guadagnato... ahahah

Eros & Luna

 

 Nuovi amici per il nostro patatone... :-)

 

 

 

 

 

 

 

 

 Capissero le persone come capiscono gli animali... vivremmo in un mondo migliore