La fissa delle palline

 

La fissa delle palline... così l'avevamo definita...

Alex aveva 8 anni, ed ai tempi sopra l'attuale "Trattoria del Mare", accanto all'ipermercato "Il Gigante", c'era un'area bimbi attrezzata con giochi vari, bar, e servizio di intrattenimento bimbi. Un locale ideato pensando alle feste di compleanno, ma anche soprattutto alle coppie con figli piccoli, che potevano lasciar lì la prole e andar poi a fare spesa e shopping in tutta tranquillità nel centro commerciale adiacente.

Si pagava se non ricordo male 5 Euro (eventuali consumazioni a parte) e ti curavano il figlio per due ore.

Per noi però era diverso, portavamo lì Alex a giocare, restando lì con lui, ma il problema è che in genere Alex stava lì solo pochi minuti e poi se ne voleva andare, e in breve tempo quel luogo divenne una sorta di fobia per lui, ovvero niente altro che una tappa obbligatoria della sua routine quotidiana, un tassello. 

Si andava su in ascensore, lui entrava correndo e andava dritto a tuffarsi nella vasca delle palline (tra l'altro vietata ai bimbi di età superiore al 3 anni), poi subito usciva, andava in bagno, faceva la pipì, o faceva il gesto di farla nel caso non le scappasse, e poi via.... si tornava a casa. 

In pratica stavamo dentro in tutto al massimo 1 minuto.... però bisognava comunque dargli ogni volta 5 Euro... per un minuto. L'addetta all'ingresso, avendo ben compreso con il tempo la situazione, ogni tanto non ci faceva pagare.... ma doveva farlo di nascosto...

C'era poi un altro problema in quelle toccate e fughe... l'interazione con gli altri eventuali genitori presenti... Quando arrivavamo si spaventavano sempre un po' tutti... tra chi si lamentava perchè Alex era troppo grande e non avrebbe dovuto entrare nella vasca delle palline, chi si lamentava del fatto che a volte non si levasse le scarpe, chi si tirava subito da parte il proprio bimbo per paura che Alex gli andasse troppo vicino... poi spesso capitava che il bagno era occupato, ed Alex si innervosiva, e cominciava a prendere a calci e testate la porta... Insomma se per le altre famiglie portare li i propri figli era un momento di svago ed allegria, per noi era solo un momento fobico e problematico cui avremmo volentieri fatto meno... Quando entravamo rovinavamo la loro quiete, ci guardavano come se fossimo dei pazzi, per poi tirare un respiro di sollievo appena ce ne eravamo andati via.

Per fortuna dopo un po' quel posto venne chiuso.... Problema risolto.

Mi resta questa foto a ricordo, che poco fa casualmente ho trovato in una cartella dell'hard disk esterno... e niente, mi ha fatto venir voglia di raccontarvi sta cosa

Vano scala...

 

Oggi mi è capitata sotto al naso questa foto... 

volevo inizialmente condividerla senza aggiungere nulla, ma poi ci ho ripensato e mi piacerebbe spiegarvela un attimo... Ne vale la pena.

La foto risale ad un periodo, durato circa due mesi, in cui nostro figlio non ne volle più sapere di stare nell'appartamento, nè nel nostro nè in quello adiacente dei miei suoceri... e in pratica visse quel periodo standosene tutto il giorno sul pianerottolo che separa i due nuclei abitativi. Rientrava in casa solo per fare i bisogni, e di notte per dormire, ma per il resto passò in quel periodo tutte le giornate seduto sulle scale, dal primo mattino fino alle nove / dieci di sera. Facevamo a turno a fargli compagnia, e gli servivamo li il mangiare, altrimenti piuttosto avrebbe digiunato a oltranza. 

Quando c'era da apparecchiare la tavola mettevamo sul pianerottolo il piccolo tavolo quadrato di plastica che avevamo sul balcone, e mangiavamo lì.

Sulla scala era felice e sereno... dentro in casa invece era angosciatissimo e spaventato. Forzarlo a rientrare non avrebbe prodotto alcun risultato, se non quello di indurgli violente crisi, quindi si scelse (come sempre) di lasciargli i suoi tempi, ed attendere con pazienza che quella fase terminasse.

Un bel giorno al risveglio, è rimasto in casa ... e la fase del vano scala è terminata, improvvisamente così come improvvisamente era iniziata.

I motivi che l'abbiano indotta non siamo riusciti a comprenderli... Non sempre si trova una spiegazione a tutto.

Blocchi motori

 

I blocchi motori... improvvisi e terribili... potevano capitare ovunque... anche nel bel mezzo di una strada o magari dentro a un centro commerciale, lungo un marciapiede, al parco...  ovunque, senza alcun preavviso... e potevano durare ore... ore in cui Alex era come in coma, con gli occhi sbarrati.... e non c'era nulla che si potesse fare... solamente aspettare sperando che finisse.... Stavi li a guardarlo, ad accarezzarlo, tenendogli la mano.... una bambola di pezza... con i passanti che chiedevano cosa fosse successo, si spaventavano, chiedevano se dovevano chiamare un'ambulanza... alcuni credevano fosse svenuto o avesse avuto un collasso, ed insistevano per farci fare cose che non c'entravano un cazzo e non sarebbero servite a nulla... Ma come potevano capire? Altri, pochi, pochissimi, decidevano di restare lì al nostro fianco, pur avendo capito che potevano far ben poco per aiutarci, ma non ce la facevano ad andarsene senza prima aver visto quel ragazzino rialzarsi, non ci avrebbero dormito la notte, e così restavano lì accovacciati in fianco a noi a farci compagnia, perfetti sconosciuti che dimostravano quanta umanità vi sia ancora in giro, e in genere erano giovani quelli che si fermavano, anzi erano sempre giovani, perchè se l'umanità qualcuno l'ha persa, l'ha persa lungo il percorso della vita... non ne era nato già privo. Ricordo con affetto e gratitudine alcuni di quei volti, ai quali ahimè non so nemmeno dare un nome...

Poi comunque a un certo punto Alex come per magia si sbloccava, la sua magnifica e misteriosa testolina incasinata decideva che poteva bastare, levava il blocco, e lui si rialzava.... ripartendo a fare esattamente ciò che stava facendo un secondo prima di bloccarsi... come se nulla fosse successo...

Io non credo che mai si potrà arrivare a comprendere appieno l'autismo... è troppo oltre... e forse in fondo nemmeno ce lo meritiamo di poter entrare in certe stanze e poter ammirare cotanta bellezza e perfezione...

La focaccia da Michele

 

Altra fobia strana che ha avuto Alex tempo addietro...

Credo fosse il 2006 o il 2007.... durò comunque circa un annetto.

In quel periodo facevo come secondo lavoro l'aiuto pizzaiolo alla sera in una pizzeria d'asporto ... "Lo Scoiattolo" ... più di una volta Katia venne con Alex a farmi visita durante le ore di lavoro, quindi Alex aveva ormai preso confidenza con il locale.... Nello stesso periodo Alex mangiava due / tre volte al giorno la focaccia cotta al forno di un'altra pizzeria d'asporto.... "Il Forno D'Oro" .... Entrambe le pizzerie erano a Somma ..... Bene, ci fu un lungo periodo in cui ogni sera verso le 23 / 23:30 Alex pretendeva quasi ogni sera di mangiarsi una focaccia del Forno d'Oro, mangiandosela però seduto nel retro della pizzeria Lo Scoiattolo, quest'ultima però in quell'orario era già chiusa. Così ogni sera verso le 23 io uscivo mano nella mano con Alex, ci prendevamo una focaccia d'asporto al Forno d'Oro, e poi piano piano a piedi arrivavamo fino allo Scoiattolo... già chiuso. Io però avevo le chiavi... quindi entravamo dal retro, accendevamo le luci, e finalmente  Alex si poteva mangiare la sua focaccia.

Tra l'altro la mangiava in preda all'ansia e con una gran fretta di scappare via.... perchè c'erano due cose che lo spaventavano in quella pizzeria.... il ronzio della cella frigo, che ogni tanto scattava improvvisamente gettandolo nel panico, e un adesivo del Ticket One Restaurant attaccato sulla vetrata d'ingresso.... un adesivo che incorporava un grande orologio a lancette.... e lui in quel periodo era terrorizzato dagli orologi. Quello poi siccome era solo un disegno, lui non comprendeva perchè le lancette non si muovessero mai.... ed aveva il terrore che ad un certo punto le lancette improvvisamente iniziassero a girare.... lo guardava con diffidenza.... e ne era terrorizzato. Io so bene che lui voleva andar li PROPRIO per una sorta di lotta personale  contro queste due paure.... è per quello che  voleva andar li a mangiarsi la focaccia.... io capivo questa sua esigenza, e quindi lo accontentavo. Poi un bel giorno arrivò il momento che la paura  divenne troppo grande per poterla gestire, e allora decise di non volerci più andare.

Ehhhh quante ce ne sono che non vi ho mai raccontato... altro che un libro ci sarebbe da fare.... qui non basterebbe una enciclopedia mi sa 

L'aeroporto

 

2006 .... quando ogni sera, dopo che alle 22 rincasavo dal secondo lavoro, portavamo Alex a vedere tutte le scale mobili del Terminal 1 di Malpensa ... Ha avuto quella fissa per credo un paio di anni ... Doveva visitare tutti i livelli, e percorrere tutte le scale mobili .... seguendo sempre tassativamente il medesimo percorso... poi una coca al bar.... e solo allora si poteva finalmente andare a casa

Il fiore di Alex

Negli anni peggiori di nostro figlio, quelli in cui casa nostra sembrava perennemente il set del film "L'ESORCISTA", tra le varie cose che Alex era solito devastare c'era anche il balcone.

In quegli anni non potevamo mettere nulla sul balcone, perchè lui immediatamente distruggeva qualsiasi cosa vi trovasse, buttando poi tutto giù in cortile. Sedie, tavolini, vasi, stendibiancherie, tutto...

Ma chi conosce mia moglie, sa di che "palle" è provvista, e sa che quando lei si mette in testa una cosa non c'è niente e nessuno che possa farla desistere, così incurante degli accadimenti, ad ogni primavera lei arredava la ringhiera del balcone con vari vasi (rigorosamente in plastica), inseguendo il suo desiderio di potersi godere un balcone completamente fiorito.

Ogni anno ci provava, ed ogni anno nostro figlio immancabilmente distruggeva tutto, strappava via fiori, piante, ribaltava vasi, e poi lanciava giù tutto di sotto... e noi via, a raccogliere i cocci e a ripulire tutto...

Andò avanti così credo per quattro o cinque anni prima che finalmente mia moglie la capisse.... Così alla fine mio figlio la ebbe vinta, e si iniziò a lasciare il balcone assolutamente libero e privo di qualsiasi abbellimento... nessun vaso, nessun fiore.... una tristezza.

Ma improvvisamente ecco la sorpresa che mai ti aspetteresti, un giorno notiamo comparire in un angolo del cortile, sotto l'estremità sinistra del balcone, dei bellissimi fiorellini rosa... che Katia subito riconobbe, erano i fiori di una delle piante che lei aveva provato a mettere sulla ringhiera del balcone la primavera precedente... l'ultima volta che ci aveva provato.

Evidentemente una volta finita giù in cortile per opera di Alex, qualche seme di quella pianta aveva attecchito.... Lo ribattezzammo "IL FIORE DI ALEX", e da allora quel fiore è una presenza costante nel nostro cortile, ormai da almeno una decina d'anni. Sì è esteso in ogni dove, tramite stoloni che corrono lungo i muri e sotto la ghiaia, al punto che di tanto in tanto occorre estirparne la pianta portante in buona parte per contenerlo. In estate prende tutto un lato della corte, creando dei cuscini meravigliosi, ed ogni volta che all'arrivo della primavera lo vediamo ricomparire tiriamo un sospiro di sollievo.... perchè quello è il fiore di Alex, ce lo ha messo lui in cortile, è SUO, e da lì non se ne dovrà mai andare.

Oggi è spuntato il primo di questa annata... e come sempre siamo rimasti incantati ad ammirarlo, perchè è meravigliosamente bello.

P.S.: Chiara, una fiorista, ci ha detto che si tratta di "Mesembriantemo", che il suo significato è "Amore sincero", e che la sua principale caratteristica è quella di saper combattere contro ogni avversità. Eh già, è proprio il fiore di Alex...

Cornuti e mazziati

CORNUTI E MAZZIATI

Nel tempo del Covid-19, della zona rossa e delle restrizioni, la situazione è difficile per tutti, e l'imperativo è "RESTATE A CASA!".

Ma provate a immaginare cosa questo comporti per una famiglia con autismo...

A un soggetto autistico non glie ne può fregà de meno del Coronavirus, per lui le priorità sono altre, e così è anche per i suoi famigliari.

A un soggetto autistico difficilmente puoi modificare la routine quotidiana, e se si tratta di autismo grave, come nel caso di mio figlio, poterlo fare diviene praticamente impossibile. Per loro il mantenimento delle routine, della abitudini, dei rituali e delle tempistiche, è una questione vitale.

Mi chiamo Andrea, e con mia moglie Katia gestiamo da soli al domicilio h24 un autistico grave di 20 anni. Scrivo queste righe non solo a nome nostro, ma anche a nome di un'intera "categoria", quella delle famiglie con autismo appunto.

Perchè se per voi le restrizioni del decreto di contenimento del contagio da Covid-19 possono essere un problema, non potete nemmeno lontanamente immaginare quanto sia problematico gestire questa situazione per chi vive, mangia e respira autismo 24 ore al giorno.

Se mio figlio si impunta che vuol'essere portato in giro in auto per 8 ore di fila, vi assicuro che nel 99% del casi non c'è alcuna possibilità di fargli cambiare idea, e lo si deve portare in giro in auto, decreto o non decreto che sia.

Se a metà pomeriggio si impunta che vuole il pane "brezzer" della LIDL, devi uscire di casa e andarglielo a prendere, non c'è verso di poterglielo negare.

Alle 11 si impunta che il papà deve uscire per andargli a prendere un tramezzino al tonno... Tu devi uscire... e diventare pazzo a cercargli un cazzo di tramezzino al tonno.

Non sai mai cosa potrebbe chiederti da un giorno all'altro, e la maggior parte delle sue richieste vi assicuro che non sono negoziabili.

Se è stufo di vedersi in casa tutto il giorno con entrambi i genitori presenti, perchè nessuno dei due può andare al lavoro, potrebbe iniziare a chiedere che uno dei due esca, perchè lui è abituato ad avere ampie frazioni della giornata in cui o io sono al lavoro o è mia moglie che è al lavoro, e gli inizia a mancare questa ritualità del nostro "vai e vieni" .... C'è una sorta di ritmica nella presenza e nell'alternanza della nostra presenza che è il basamento della sua routine quotidiana. E va mantenuta. Così magari mi ritrovo obbligato ad uscire io ... e magari qualche ora dopo è obbligata ad uscire mia moglie. 

E quando dico "obbligato", dico "OBBLIGATO!!!".

Si parla di disabili che spesso vivono sul filo del rasoio, psicologicamente ed emotivamente molto instabili, e che se vanno nel panico possono avere violentissime crisi, potenzialmente letali. E chi vive con persone affette da questo tipo di problema vive con un unico primario imperativo: evitare che possano arrivare crisi del genere. Tutto il resto passa in secondo piano. 

Loro vivono aggrappati alle proprie routine, ai propri rituali, ripetuti magari identici da anni, vi si aggrappano disperatamente, una successione di tasselli che compongono un mosaico, l'unico mosaico che riconoscono, e se cambi uno solo di quei tasselli il mosaico non va più bene, perchè non è più "quel" mosaico. Quindi capite cosa possa innescare in persone come loro, e nelle loro famiglie, l'applicazione delle restrizioni attuali. E' come pretendere di levargli la terra da sotto ai piedi.

E quindi ecco che a volte si esce, ugualmente, nonostante le restrizioni, muniti di tutti i documenti che certificano la disabilità di nostro figlio, nella speranza in caso di un controllo di trovare un agente che possa comprendere la situazione, perchè nemmeno il CPS è in grado di rilasciarti una certificazione adatta a consentirti la non piena ottemperanza a questo particolare decreto, quindi si rimanda tutto al cuore ed all'intelligenza dell'agente che potrebbe eventualmente fermarti per un controllo.

Si va in giro col timore, timore di essere fraintesi, di non essere creduti, di beccarsi una denuncia, e non ultimo il timore di venire contagiati dal virus... perchè noi non siamo fortunati come voi che ve ne potete stare a casa... noi siamo quelli che siamo obbligati ad uscire comunque, e da tutti vengono visti come degli irresponsabili, come degli idioti, come degli egoisti, come gente da arrestare.... Perchè come sempre son tutti bravi a far di tutta l'erba un fascio.

Se usciamo, usciamo protetti, stando attenti a tutto, mascherina, guanti, distanza di sicurezza, nessun contatto, ed uno solo alla volta ovviamente. Mio figlio pesa 160 kg, fa già fatica a respirare di suo poverino, obeso com'è a causa di anni e anni di psicofarmaci, su di lui il virus Covid-19 avrebbe certamente conseguenze letali, sarebbe impensabile per lui ad esempio un ricovero, figuriamoci in terapia intensiva. Se noi portassimo a casa quel maledetto virus saremmo responsabili della sua morte, e secondo voi noi usciremmo ugualmente se potessimo evitare di farlo?

Poi su FaceBook vedo gente insultare chi passeggia, sparare a zero su chiunque sia fuori casa in questo periodo, a prescindere. Vedo gente dichiarare che cancellerà dalle proprie amicizie, sia virtuali che reali, chiunque sia andato in giro in queste settimane di restrizioni. Vedo gente augurare ogni male a chi esce di casa. Vedo gente addirittura tentare di organizzare flash mob sui balconi in cui lanciare oggetti di sotto in testa a tutti quelli che verranno visti camminare per strada.

Che dire? Beati voi che potete restare in casa... beati voi.

Andrea Perotti

Autodifese sensoriali

AUTODIFESE SENSORIALI

in Alex

Buona parte dei Neuropsichiatri e degli operatori ABA le considerano "bizzarrie comportamentali" o "stupide ed insensate fissazioni", insomma atteggiamenti da negare, da sopprimere, ed il loro fraintendimento genera spesso deleterie modifiche al metodo d'approccio, con conseguenze che possono risultare catastrofiche...

Ehhh, se gli autistici fossero in grado di spiegarsi....

quante ve ne direbbero!!!

AUTODIFENDERE un canale sensoriale significa levare volutamente degli "INPUT SENSORIALI" ad un canale di ricezione sensoriale che in quel momento risulta eccessivamente performante al punto di risultare lesivo, ovvero che sta funzionando al massimo del suo potenziale, totalmente privo di filtri; è un po' come quando vi trovate in un locale affollato, e ci sono contemporaneamente 10 persone che si mettono a parlare con voi, con tutte e 10 che pretendono la vostra attenzione, la vostra comprensione e le vostre risposte.... con insistenza... voi dopo un minuto vi sentite sul punto di esplodere, e allora presi dal nervoso e dall'ansia urlate con disperazione: "BASTAAAA!!! UNO ALLA VOLTA DIO SANTO!!!"

Vediamo i sistemi adottati da Alex quando si presentano queste necessità...

Stato di ipersensibilità del canale olfattivo

Autostimolazioni e conseguenze:

- Risulta molto infastidito dall'impiego in casa di deodoranti per ambienti o candele profumate, anche il fatto che si lavino i pavimenti con candeggina profumata o prodotti simili, o che si puliscano i vetri con Vetril o prodotti simili, può generare in lui infastidimento con conseguente perdita di serenità.

- Fa fatica ad accettare (o addirittura a riconoscere) gli adulti di riferimento (genitori compresi) se hanno cambiato profumo, crema corpo, shampo, etc...

- Quando gli viene fatto il bagno non vuole che si utilizzino saponi liquidi e shampo

- Quando gli si lava la faccia, non vuole che si utilizzi il sapone liquido, solo acqua

- Non vuole che gli si lavi i denti, per via dell'odore del dentifricio

- Non tollera che gli vengano messi addosso profumi o deodoranti corpo di qualsiasi genere

- Fa fatica ad accettare vestiti appena lavati o lenzuola appena lavate, perchè avverte troppo forte l'odore dei detersivi e degli ammorbidenti

- Seleziona il cibo in base al suo odore, e tende a scartare i cibi dall'odore forte

Stato di ipersensibilità del canale gustativo

Autostimolazioni e conseguenze:

- Non vuole che gli si lavi i denti, per via del sapore del dentifricio

- Beve solo acqua

- Tende a scartare cibi dai sapori forti

- Mangia poco

- In caso di estremo livello di ipersensibilità del canale gustativo può arrivare a digiunare completamente anche per svariati giorni.

Stato di ipersensibilità del canale tattile

Autostimolazioni e conseguenze:

- E' infastidito dal contatto, quindi può reagire con scatti d'ira e urla se qualcuno insiste nel volerlo accarezzare, abbracciare o baciare

- In auto, a letto, sul divano o durante le passeggiate, non vuole essere toccato e non vuole avere persone troppo vicine

- Tiene le mani completamente divaricate (dita staccate al massimo l'una dall'altra), e le braccia staccate dal corpo, in quanto non tollera nemmeno il contatto con sè stesso

- Cammina a gambe divaricate, per evitare che gli interni cosce sfregino l'uno contro l'altro.

- Non accetta che gli vengano tagliati i capelli, perchè gli provoca dolore

- Non accetta che gli vengano tagliate le unghie, perchè gli provoca dolore

- Stipsi, autoindotta, in quanto probabilmente il passaggio delle feci nel colon rettale gli provoca eccessivo dolore, quindi ha il terrore di defecare

- Mal tollera gli ambienti troppo caldi, motivo per cui tende a pretendere che le finestre restino spalancate anche in pieno inverno

- Preferisce abiti leggeri e larghi

- In caso di estremo livello di ipersensibilità del canale tattile non tollera alcun indumento, e pretende di restare completamente nudo, anche in pieno inverno, inoltre può arrivare a non riuscire più a camminare, per l'eccessivo dolore che ciò gli provoca a livello plantare.

Stato di ipersensibilità del canale uditivo

Autostimolazioni e conseguenze:

- E' infastidito dalla voce delle persone, soprattutto da quelle dei bambini, in quanto più acute, motivo per cui può divenire estremamente terrorizzato dalla presenza di bambini piccoli, pretendendo che vengano allontanati, rifiuta quindi in queste fasi di frequentare qualsiasi ambiente e luogo che siano troppo affollati, e soprattutto in cui siano presenti bambini, qualsiasi, e se si prova a forzarlo compaiono subito angoscia, crisi di panico, aggressività.

- E' notevolmente infastidito da tutta una serie di rumori, quali ad esempio il suono di citofoni e telefoni, i rintocchi del campanile, il passaggio di aerei, il passaggio di auto, moto e motorini, i clascon delle macchine, tuoni, fuochi d'artificio, l'abbaiare dei cani, il cinguettio degli uccelli, il gorgoglio generato dall'acqua mentre lentamente riempie una caraffa o una vasca da bagno, l'azionamento dello sciacquone del water, l'impiego di phon, aspirapolveri, trapani, martelli, frullatori, spremiagrumi, forni, ventilatori, kappe di aspirazione, climatizzatori, lavatrici, minipimer, rasoi elettrici, etc... Questi suoni possono generare all'istante violentissime crisi di panico e scatti d'ira, preceduti a volte da brevi tentativi di mediare premendosi con forza le mani sulle orecchie, scoppiando a piangere, e/o tirando violente testate a pareti e pavimenti

- E' notevolmente infastidito da tutta una serie di ronzii, a noi quasi impercettibili, ma che che per lui possono risultare notevolmente lesivi, in quanto con frequenze probabilmente posizionate sui suoi picchi di ricezione uditiva, parlo ad esempio del ronzio provocato dalla caldaia, dal ronzio generato dalle ventole di raffreddamento del computer, ma anche da quello generato dal filtro di un acquario ad esempio, o da un frigorifero, o da un timer meccanico, fino anche al lievissimo e quasi impercettibile ronzio provocato dalle resistenze delle lampadine o dal rumore generato dal ticchettio di un orologio da polso a lancette; qualsiasi ambiente domestico è pieno di ronzii e rumorini vari di questo tipo, della cui presenza in genere ci accorgiamo soltanto quando di notte, nel silenzio più totale, ci alziamo per andare in bagno o per bere un bicchiere d'acqua, ecco per uno come Alex invece possono risultare perfettamente udibili anche durante le ore del giorno, provocando una continua ed interminabile molestia sonora. E' per mediare questa problematica che in casa Alex pretende sempre che ci sia la musica che va, a volume basso, ma purchè non si interrompa mai, lo aiuta a percepire meno tutte queste fonti di fastidio, che probabilmente risultano per lui così fastidiose perchè hanno una frequenza che si colloca sui suoi picchi di ricezione uditiva. La sua non è una iperacusia a 360°, ma piuttosto uno sfalzamento dei livelli di ricezione uditiva, che denota dei picchi solo su determinate frequenze, soprattutto sulle basse frequenze da quel che ho notato in tutti questi anni di osservazione...

- E' notevolmente infastidito da tutta una serie di improvvisi rumori che le persone possono inaspettatamente generare, parlo ad esempio di colpi di tosse, starnuti, soffiamenti di naso, che in queste fasi di ipersensibilità uditiva possono generare in Alex istantanee crisi di panico e violenti scatti d'ira

- Anche il rumore provocato dalla masticazione delle persone gli risulta insopportabile, motivo per cui quando attraversa questi stati di ipersensibilità non vuole mai mangiare a tavola con noi, e preferisce mangiare da solo in camera da letto, ingoiando il cibo quasi senza nemmeno masticarlo in quanto è infastidito anche dalla sua stessa masticazione. In queste fasi iper, pretendere che ad esempio in una mensa scolastica un soggetto come Alex debba stare a tavola assieme a tutti i compagni, è pura follia!

- Quando si va in giro in macchina non vuole che vengano abbassati i finestrini e non accetta che si azionino ventole e climatizzatore, inoltre dalla macchina non vuol scendere nemmeno morto! Ne esce sono quando si è tornati a casa.

- in caso di estremo livello di ipersensibilità uditiva, non riesce a sopportare il mondo intero, e se ne sta settimane nel letto, a faccia in giù, con la testa sotto le coperte, e tenendo due cuscini premuti con forza contro le orecchie, e così resta fino al termine del periodo di ipersensibilità uditiva, che si tratti di una settimana o che si tratti di 3 mesi...

Stato di ipersensibilità del canale visivo

Autostimolazioni e conseguenze:

- E' molto infastidito dalla luce solare, motivo per cui se esce tende a tenere sempre gli occhi chiusi, addirittura mantendedoli strizzati con forza

- Risulta particolarmente irrequieto ed infastidito in ambienti illuminati con tubi neon, in quanto la sua vista è in quelle fasi talmente performante da permettergli di cogliere i momenti di spento di quel tipo di luci, la cui irradiazione luminosa non è in realtà continua, bensì creata da una scarica di flashate ad alta frequenza, una continua intermittenza di ON e OFF che ad un occhio normodotato appare come una luce permanente (sono luci appositamente realizzate per non permetterci di coglierne l'intermittenza...), ma che ad un occhio ipersensibile si mostra per quello che è, una scarica continua di colpi di luce; un locale illuminato a neon appare quindi in questi casi come una luce pulsante, molto molto fastidiosa, un po' come stare davanti ad un gruppo di fotografi che ti "crivellano" di foto fatte con il flash... Quasi tutti i negozi ed i centri commerciali ad esempio utilizzano luci a tubi neon, così come gli uffici, gli ospedali, le sale d'attesa e quasi tutti i locali pubblici...

- Non tollera di essere fissato negli occhi

- In casa vuole che tutti le luci restino spente, e a volte pretende anche che le gelosie delle finestre restino chiuse

- Può capitare che all'interno di un contesto visivo, vi siano dei particolari o dei dettagli che ai suoi occhi appaiano notevolmente più in risalto (più vicini, o più nitidi, o più larghi, etc...) rispetto al resto del contesto. Un esempio lo si può fare con i pavimenti, in merito ai quali quando vive queste fasi iper, la "ragnatela" disegnata dalle fughe può risultare ai suoi occhi come l'unica cosa solida presente sul pavimento, facendogli credere che se dovesse malauguratamente mettere un piede in centro ad una piastrella, senza pestare le fughe, potrebbe cadere nel vuoto; oppure può capitare l'opposto, con le fughe che ai suoi occhi appaiono talmente allargate da fargli credere che sia necessario camminare sul pavimento senza assolutamente pestare le fughe, al fine di non cadere nel vuoto... Altro esempio lo si può fare con i marciapiedi, perchè quando deve scendere da un marciapiede potrebbe rifiutarsi di farlo, in quanto lo sbalzo di livello tra marciapiede e manto stradale potrebbe apparire ai suoi occhi molto più grande di quanto in realtà sia... Il risultato si traduce in grandi difficoltà motorie, insicurezza, e crisi di panico apparentemente immotivate.

- in caso di estremo livello di ipersensibilità visiva, riesce a vedere le microparticelle di polvere in sospensione nell'aria, e ne è terrorizzato, al punto di venire totalmente preso dal panico, con atteggiamenti simili a chi soffre di allucinazioni

Stato di ipersensibilità del canale propriocettivo

Autostimolazioni e conseguenze:

- Scarsissima forza prensile, non riesce qundi nemmeno a tenere in mano un bicchiere o una posata, o a rimboccarsi da solo le coperte, o a tirarsi su i pantaloni...

- Difficoltà motoria, goffaggine motoria

- Totale impedimento motorio, non riesce a camminare

- In caso di estrema gravità dello stato di ipersensibilità propriocezionale, blocco totale di ogni mobilità, occhi compresi, al pari di un cadavere (vedere foto), stati in cui può entrare sia progressivamente, sia improvvisamente, da un momento all'altro.

CONCLUSIONI

Se siete persone intelligenti avrete capito che quindi non si tratta di bizzarrie comportamentali "insensate", bensì di azioni che il soggetto compie per mediare uno stato di notevole difficoltà, insomma per riuscire a sopravvivere in un ambiente, in un mondo, che non risulta creato per nulla a sua misura. Alcune non glie le si può effettivamente concedere, soprattutto se ci si trova in pubblico, ovvio, ma negargli in toto e a prescindere la possibilità di adottare qualsiasi di queste strategie compensatorie, significa levargli i primari strumenti di sopravvivenza, condannandolo ad un perenne, devastante stato di angoscia ... l'inferno sulla terra!!!

I canali di ricezione sensoriale possono comunque andare anche in stato di IPOSENSIBILITA', ovvero derivare nella direziona diametralmente opposta; a tale problematica ho dedicato tempo addietro uno specifico articolo, poteve accedervi cliccando su QUESTO LINK

Nota finale aggiuntiva:

a quelli che dicono che è ridicolo che agli autistici venga riconosciuto il diritto al pass per i parcheggi riservati ai disabili, fateglielo leggere questo articolo.... e più di una volta. GRAZIE :-)

Tentativi di vacanza

"Una vacanza è come l'amore ... attesa con piacere, vissuta con disagio, e ricordata con nostalgia"

Cit.: anonimo

TERZULTIMO TENTATIVO

Gatteo Mare - Mar Adriatico

ESTATE 2002

Prenotazione in albergo per una settimana, pensione completa. Arriviamo in tarda mattinata, ed alla reception ci comunicano che anzichè una "tradizonale" stanza da 3 ci è stato assegnato un piccolo appartamento al piano terra, in una struttura adiacente al parcheggio, ma sul lato opposto rispetto all'albergo, costerebbe di più, ma trattandosi di un disguido dovuto a responsabilità non nostre, la permanenza non comporterà alcun sovrapprezzo rispetto a quanto pattuito all'atto della prenotazione. Insomma più spazio, più privacy, più libertà, e più lusso, il tutto a pari prezzo ... cavoli, fossero tutti così i disguidi, ci farei la firma. Ovviamente accettiamo, ma occorre almeno una mezz'oretta perchè l'appartamento sia sistemato e pronto ad accoglierci.

Lasciamo a loro i bagagli, e per ingannare l'attesa decidiamo di fare una passeggiata sul lungo mare. Alex sembra sereno e positivo, ma di lì a poco inizia a chiedere con sempre più insistenza una focaccia. Troviamo un piccolo bar all'ingresso di uno stabilimento balneare che ha quel che ci occorre, Alex divora la focaccia in pochi secondi, poi chiede di poter fare la pipì, inoltre sembra molto infastidito dal "rumore" prodotto dai bimbi in spiaggia e dalla presenza di alcuni piccioni che zampettano a pochi metri da noi in cerca di briciole. Vuole andarsene ... torniamo indietro.

Giunti nuovamente in albergo ci chiedono ancora pochi minuti di pazienza, e ci invitano ad accomodarci al bar interno. Subito Alex pretende una coca cola, ci sono alcuni bambini che schiamazzano allegri, si stanno rincorrendo, ed Alex ne è infastidito, è irrequieto, nel frattempo donne in prendisole e infradito rientrano dalla spiaggia, truccate come fossero state alla prima della Scala di Milano, tempo mezz'oretta e si ritroveranno in sala da pranzo a condividere pettegolezzi sulle vicine di ombrellone, anche questa è estate. Arriva la coca cola, con qualche biscotto, Alex si quieta. Pochi istanti ed ecco avvicinarsi un dipendente dell'albergo, sembra un maggiordomo inglese old style, con però un'espressione fin troppo "eccentrica", occhi esageratamente spalancati, sorrisone sincero quanto una banconota del Monopoli, accenno di inchino, con la mano destra ci mostra una chiave, la tiene tra indice e pollice sventolandola come fosse la campanellina con cui la mia maestra delle elementari ci richiamava all'ordine, anzichè una chiave sembra ci stia consegnando il Sacro Graal... Vabbè, ci invita a seguirlo, l'appartamento è pronto.

Le solite spiegazioni base su funzionamenti e regolamenti, bli bli bli, bla bla bla, ed eccoci finalmente soli, a destinazione, i bagagli son poggiati in terra tra armadio e letto matrimoniale, e subito mia moglie inizia ad estrarne il contenuto per distribuirlo tra tutti i vani a nostra disposizione. Alex deve fare pipì, e comunque è a prescindere molto curioso di vedere la disposizione della toilette e dei relativi sanitari, lo sappiamo, è una sorta di fobia per lui. Provvedo subito ad accontentarlo.
E' un bagno molto piccolo, con porta scorrevole, e privo di finestra, ma il vero problema lo scopriamo entrandovi: c'è una ventola di aspirazione a parete, piuttosto rumorosa e comandata da fotocellule, si aziona in automatico ogni volta che qualcuno varca la soglia del bagno.

Alex sta entrando, occhi sgranati dalla curiosità, pantaloni già mezzi abbassati, ed ecco che si attiva la ventola...

PANICO !!!!!!

Tira subito su i pantaloni, si porta le mani alle orecchie, ed urlando esce non solo dal bagno, ma anche dall'appartamento, la cui porta d'ingresso non avevo ancora chiuso a chiave.

La nostra utilitaria, una Hyundai Atos rossa, è proprio lì davanti, Alex vuole salirci, ma è chiusa. Partono calci alla macchina, pugni, poi testate, a raffica, sempre più forti, temo riesca a spaccare il finestrino, si butta a terra in piena crisi, si dimena, urla e scalcia come se dei mostri invisibili lo stessero scannando. Cerco di farlo ragionare ma non c'è verso. Alcuni passanti osservano immobili la scena, cercando di capire cosa stesse accadendo. Recupero le chiavi della macchina, faccio scattare l'apertura centralizzata, lui sale e subito pretende che restino chiuse portiere e finestrini .... fate conto che era quasi mezzogiorno, e che la macchina era al sole, in pratica un forno a microonde. Mi siedo al suo fianco, vuole che accendiamo la macchina e che si torni a casa, si urina addosso, poi finalmente la crisi di panico inizia a scemare.

Non ci fu più verso di farlo scendere ...

Arriva l'orario del pranzo, pagato e servito in albergo .... arriva l'orario della cena, pagata e servita in albergo .... e noi lì, bloccati in quella cazzo di utilitaria allestita a forno crematorio.
A turno, io e mia moglie, si va dentro una corsa a spiluccare qualcosa, portiamo in auto degli assaggini su un piatto di plastica per il bimbo, ma non è di luna buona e accetta solo i biscotti di prima e del pane.

Il personale dell'albergo è esterefatto, ed ovviamente diamo loro un minimo di spiegazione su quanto sta accadendo. Sono molto dispiaciuti.

Arriva la notte ... tutti e tre in auto, nel parcheggio di un albergo pagato senza poterci entrare. Il colmo dei colmi. Mia moglie si addormenta, piegata su sè stessa, collo tutto storto, bocca aperta. Penso "sicuramente domani avrà schiena e collo a pezzi, povera crista...".

E' l'una ed anche Alex sembra finalmente aver preso sonno. Scendo furtivamente dall'autovettura e mi accendo una Winston blue, me la godo in piedi, dando le spalle alla macchina per cercare di staccare un attimo la spina, ma dura maledettamente poco, e subito me ne accendo una seconda che, con meno foga in corpo, riesco ad assaporare meglio....
Entro un attimo in appartamento, pisciatina, una bella sciacquata alla faccia, quindi torno da Katia e con la massima delicatezza possibile la sveglio. E' l'una e venti e credo sarebbe il caso di provare a portare dentro Alex senza farlo svegliare.

Katia prepara tutto, poi prendo in braccio il bimbo e lo vado ad adagiare nel lettino. Dorme come un ghiro, madido di sudore. Andiamo a letto anche noi, Katia è stanca morta, ma io ho una gran voglia di fare l'amore, e non riesco a trattenermi dal farglielo capire ... che bastardo. Vengo accontentato, poi ci abbandoniamo tra le braccia di Morfeo, senza nemmeno far la doccia per paura che Alex si possa svegliare.

Nel cuore della notte veniamo improvvisamente strappati al sonno da colpi ed urla inenarrabili ... è Alex, che in lacrime ed in preda ad una crisi di panico sta cercando in tutti i modi di sfondare la porta per poter scappar fuori. Guardo l'orologio ... le 2 e 40. Si torna nella nostra piccola Atos... senza poter immaginare che li saremmo restati per le successive 18 ore ... 18 ore di sauna e di coliche dal nervoso.

Ogni tentativo di farlo scendere si dimostrò vano, riuscimmo solo una volta a portarlo al bar sulla spiaggia del giorno prima, a prendere la stessa identica focaccia, poi subito di corsa nuovamente in macchina.

All'imbrunire del secondo giorno di "vacanza" ci siamo guardati negli occhi, e senza bisogno di proferire parola abbiamo deciso che poteva bastare.
Il titolare dell'albergo, sinceramente dispiaciuto per l'accaduto, non ci fece pagare nulla per la parte di prenotazione non goduta e ci restituì anche un terzo della caparra .... facendo più di quel che era tenuto a fare.

Appena imboccata l'autostrada, lasciandoci Gatteo Mare alle spalle, ho iniziato a rivedere finalmente negli occhi di Alex quel luccichio giusto, normale, un luccichio che lo sguardo di ogni bambino dovrebbe sempre emanare, e che in quei due giorni passati a Gatteo era invece completamente introvabile negli occhi di nostro figlio.

Quando a casa rientrò nella sua cameretta, era il bambino più felice del mondo...

PENULTIMO TENTATIVO

Varazze - Mar Ligure

ESTATE 2003

Memori della brutta esperienza dell'anno precedente, optiamo questa volta per una vacanza più breve e in una località meno distante da casa, la scelta ricade su Varazze, ove blocchiamo una stanza in albergo per 3 giorni e due notti, in pensione completa. Il costo totale è di soli 250 Euro, ma l'albergo in questione pretende "da regolamento" un acconto minimo di 200 Euro, quindi in pratica quasi l'intera vacanza viene pagata anticipata con un bonifico, quattro quinti del totale.
Arriviamo a metà mattinata, dopo due ore di autostrada tutta gallerie, che tanto affascinano Alex. Il bimbo è sereno, ma io sono convinto che andrà male, convintissimo. Da tempo ho scelto di non aspettarmi mai nulla dalla vita, in tal modo evito delusioni inattese.

Ecco il nostro albergo, proprio sul lungo mare, è una giornata di sole ma la temperatura non è eccessiva. Posti auto non ce ne sono, si può sostare davanti all'albergo solo per carico-scarico, ed ai tempi non avevamo nemmeno il tagliando per gli stalli riservati ai disabili. Mi fermo con le 4 frecce, portiamo dentro i bagagli, alla reception una donna ci riceve, giovane e biondissima con i capelli raccolti, il viso ricorda quello dell'attrice californiana Gwyneth Paltrow, fisico lodevole avvolto in un impeccabile taglier blu con bordature bianche, sembra una hostess, una bellissima hostess, ma inespressiva e fredda come una lastra di ghiaccio, a mia sorpresa si presenta come la titolare.

Lascio lì moglie, figlio e borse, e riparto in cerca di un parcheggio, sperando di fare in fretta, speranza vana. Varazze è strapiena di auto, giro e rigiro ma  niente da fare, anche se volessi lasciarla in divieto di sosta non saprei comunque dove metterla .... incredibile. Anche i parcheggi che mi sono stati consigliati alla reception sono stracolmi, in alcune strade addirittura ci sono file interminabili di auto parcheggiate sulla linea di mezzeria, anche nelle gallerie, mai vista una roba del genere.

Mi suona il cellulare, è mia moglie che mi avvisa che il bimbo è nervoso, che non vuole salire in camera, e che per tenerlo buono gli sta facendo fare una passeggiata sul lungo mare... "continua a chiedere di te, cerca di fare in fretta" .... sì, è una parola....

Finalmente trovo un parcheggio, in divieto di sosta su un tornante in discesa, ad almeno 3 km dall'albergo, l'unico buco di culo libero in una Varazze totalmente sommersa da auovetture in sosta e soprattutto in divieto di sosta. Nessuna auto ha la multa sotto al tergicristallo ... boh ... ci sarà un tacito accordo tra la Polizia Municipale e le strutture alberghiere, non riesco a formulare altre possibili spiegazioni.
Corro da lì fino al lungo mare, arrivo all'albergo, non ci sono. La hostess di ghiaccio ha già fatto portare su in camera le nostre valigie, ed è indispettita, gli spiego brevemente la situazione ma non fa trasparire alcun segno di umanità, anzi sbuffa e scrolla la testa, devo concentrarmi oltremodo per riuscire a non mandarla a fare in culo, poi esco a cercare la mia famiglia. Grazie ai cellulari riusciamo a beccarci, Alex non sembra agitatissimo, ma continua a chiedere di andare in macchina, vuole andare a casa. Lo sapevo che sarebbe andata così...

Passeggiamo per ore avanti e indietro, provando un paio di volte ad entrare in albergo, ma Alex reagisce sempre allo stesso modo, buttandosi in terra in preda a violente crisi di panico, occasioni nelle quali il personale dell'albergo nuovamente si dimostra freddo e distaccato, mai una mano tesa, mai uno sguardo di comprensione, mi chiedo se si tratti veramente di un albergo o piuttosto di una base militare russa.

Ormai son passate le 13, e stiamo già tribolando da quasi 4 ore. Con la scusa di cercare una focaccia per Alex proviamo a prendere tempo, lasciando il lungo mare e addentrandoci nei vicoli del centro. Ci sediamo nei tavolini esterni di una bar pressochè deserto. Nelle strade è tutto un via vai di furgoncini che riforniscono alberghi, ristoranti e negozi, due spazzini ripuliscono il marciapiede con vecchie scope di saggina, il garzone di una pescheria sta lavando la strada antistante con la canna dell'acqua ... per mezz'oretta restiamo lì e ci rifocilliamo. Finalmente una piccola parantesi di pace, ma l'atterraggio di alcuni piccioni a un metro da noi rompe l'incantesimo. Alex si mette ad urlare e scappa via con la lattina di coca in mano, mia moglie lo rincorre, io vado a pagare con mezzo panino in bocca.

Seguono altre due ore di passeggiate, un altro vano tentativo di portarlo in albergo, poi una scappatina in spiaggia per riuscire almeno a vedere il mare, ma va malissimo, ci sono dei gabbiani che volteggiano nell'aria emanando suoni molto acuti, Alex tiene le mani premute con forza sulle orecchie, piange, grida, si butta in terra, si urina nei pantaloni, niente da fare!

Verso le 17, superate altre tre violente crisi sulla promenade del lungo mare, sudati, sporchi e distrutti, decidiamo che può bastare, l'autismo ha vinto anche sta volta, anzi ha STRA vinto. Guardo Alex, e faccio fatica ad intravedervi la presenza di mio figlio, è letteralmente trasformato, stravolto, lo sguardo è quello di una tigre ferita e spaventata ... potremmo insistere altre dieci, cento, mille ore ... ma sarebbe tutto inutile.

Vado da solo in albergo per comunicare la nostra decisione di andarcene via, chiedo di far riportare giù dalla camera (che non abbiamo nemmeno visto) le nostre valigie, sperando mi venga restituita parte della caparra, ma mi ritrovo davanti un iceberg. La titolare è irremovibile e con un distacco disumano mi comunica non solo che la caparra verrà interamente trattenuta dall'albergo, ma anche che se non me ne vado immediatamente mi chiederà pure le 50 Euro di rimanenza. E' scocciata, scuote la testa, alza gli occhi al cielo esclamando "che gente che c'è in giro". Si lamenta perchè i suoi dipendenti han dovuto portare su e giù le mie valigie per niente...

"beh, 200 Euro per portare su e giù con l'ascensore due borse, non mi sembra tanto un dramma dal vostro punto di vista, o sbaglio?" ribatto io...

"guardi, se vuole un consiglio, tra 5 minuti troverà i suoi bagagli all'ingresso, li prenda e se ne vada e stop, che le assicuro che le è già andata bene così" la sua risposta...

Attraverso la vetrata vedo che mia moglie è di nuovo in gran difficoltà con Alex, ed io devo anche farmi 3 km a piedi per andare a recuperare la macchina, non ho tempo di stare a discutere con sta stronza ... mi giro e me ne esco.

"Katia, cerca di resistere un quarto d'ora, vado!"

E via, una corsa all'impazzata fino alla macchina, col cuore in gola ed i polmoni sul punto di esplodere, poi 3 km di prova speciale a gomme fumanti ed eccomi nuovamente con le 4 frecce davanti all'ingresso, entro, prendo le valigie e le sbatto nel bagagliaio, senza nemmeno alzare lo sguardo verso la titolare, la sento però esclamare con tono volutamente alto "ma tutte a me devono capitare?" ... amen, che si inculi!

Arriva mia moglie con Alex, si erano un po' allontanati. Appena mio figlio vede la macchina e capisce che stiamo per andarcene, un radioso sorriso illumina il suo viso, stravolto da oltre 7 ore di battaglia.

Fanculo il mare, fanculo Varazze, fanculo Gwyneth Paltrow ... si torna a casa!!!

ULTIMO TENTATIVO

Gardone Riviera - Lago di Garda

ESTATE 2004

Dopo le disastrose esperienze degli anni precedenti, proviamo a fare un qualcosa di completamente diverso, basta mare, via libera all'opzione lago, scegliendo una meta tranquillissima e poco frequentata, e portandoci dietro anche i quattro nonni, entusiasti di rendersi partecipi di questo nostro ennesimo tentativo.
Dopo una giornata passata su internet a leggere pareri ed esperienze, la scelta cade sul comune di Gardone Riviera, sulla sponda bresciana del Lago di Garda, una piccola località turistica famosa per aver dato dimora a Gabriele D'Annunzio, ma che sinceramente non avevo mai sentito nominare prima di imbattermici con il puntatore del mouse. Prenotazione per tre giorni e due notti in pensione completa, una stanza da tre per noi, due stanze matrimoniali per i nonni.

Partiamo di prima mattina, ovviamente con due auto. Noi tre con la solita Hyundai Atos, i 4 nonni sulla Uno Trend che anni prima vendetti io a mio padre. Lungo l'autostrada una moltitudine di cartelli avvisano che dalla mezzanotte alle 6 del mattino seguente verrà interrotta la circolazione in entrambe le carreggiate nel tratto compreso tra Monza e Lainate, per importanti interventi di rifacimento del manto stradale.

"Che ce frega?" penso io...

Giungiamo a destinazione in perfetto orario, dieci e zero zero, l'orario dal quale le stanze devono risultare libere ed a nostra completa disposizione. Lasciamo le macchine nel piccolo parcheggio in ghiaia dell'albergo, quasi del tutto vuoto, e ci presentiamo alla reception belli tranquilli e sorridenti. L'edificio è bellissimo, pieno di terrazze e verande, con un grande giardino abbellito da fioriere e piccole fontane in bianco gessato, tutto il lato sud della proprietà è delimitato da un parapetto che si affaccia su un belvedere dal quale si gode di una bellissima vista sul lago. La struttura dell'edifico è quella tipica dei grandi alberghi dei primi '900, superbamente ristrutturato nel pieno rispetto dello spirito originario. All'interno si respira l'aria dei vecchi film in bianco e nero, con grandi lampadari pieni di cristalli pendenti e con un'ampia scalinata curvilinea in marmo che dalla hall porta su alle camere del primo piano. Non mi stupirei se improvvisamente mi dovessi trovare faccia faccia con Humphrey Bogart intento a chiedermi se ho da accendere... Ma ciò che più mi colpisce è il silenzio. In tutta l'area dell'albergo, interna ed esterna, regna una quiete che ha dell'incredibile, i pochi ospiti visibili sono tutti anziani, quasi tutti ognuno per i fatti propri, chi legge il giornale, chi sonnecchia su una sdraio, qualcuno gioca a carte, tutti seduti immobili, e zero bambini. Sembra di stare in uno spizio più che in un albergo.

Il personale prende i nostri bagagli e ci accompagna alle camere, Alex viene su con tutti noi senza fare storie, bello sorridente, incrocio per un attimo lo sguardo di mia moglie, i nostri occhi stavano dicendo la stessa identica cosa: "aspettiamo a cantare vittoria...".

Al piano superiore ci dividiamo, a ciascuno la propria camera, entriamo nella nostra e subito Alex corre a vedere il bagno. Fa la pipì, tira lo sciacquone, poi va a controllare nei dettagli tutta la stanza, da un'occhiata dalla finestra, si siede sul letto, è tranquillo. Anche l'arredamento rispetta lo stile inizio '900, fin nei copriletti e nelle tende, un po' soffocante forse, ma a me non dispiace. E' comunque una camera molto piccola, ma carina. Katia inizia a sistemare il vestiario nell'armadio, ma improvvisamente il bimbo manifesta il desiderio di uscire, però lo chiede ridendo, senza angoscia. Provo a prendere tempo, ma subito il tono della richiesta inizia a virare, il sorriso svanisce, lo sguardo cambia.

"Accidenti, che facciamo? Lo porto a fare due passi in giardino?"

"Eh, che ti devo dire? Prova..." replica mia moglie, ma nei suoi occhi si intravede già la velatura tipica dello sconforto, come sicuramente anche nei miei.

Lo porto fuori, ci facciamo il giro completo dell'albergo, tutti i piani, tutti i corridoi, le terrazze, il piccolo giardino sopraelevato dietro, e quello grande davanti. E' tranquillo, ma di risalire in camera non ne vuole sapere! Cazzo! Ci risiamo...

Katia ci raggiunge in giardino ed assieme prendiamo la decisione di non insistere, nessuna pressione, diamogli tutto il tempo che a lui necessita, tanto il giardino è grandissimo, fresco e tranquillo, ci sono sdraio e gazebo in ogni dove, inoltre davanti all'ingresso c'è una grande veranda con una moltitudine di tavolini utilizzabili se necessario anche per il momento dei pasti, che possono a richiesta venir serviti all'aperto. Alla camera ci penseremo all'imbrunire.
Spieghiamo la nostra idea ai nonni, ed al personale dell'albergo. Nessun problema, noi sette pranzeremo e ceneremo in veranda, poi si vedrà.

Arriva mezzogiorno, si mangia, e scopriamo di non essere i soli ad aver "scelto" di farsi servire fuori, anzi ci son forse più tavoli apparecchiati fuori che dentro. Alex è tranquillo, ma in quel periodo era molto selettivo in merito al cibo, ci vediamo quindi costretti ad avanzare svariate richieste di modifiche al menù, il personale si dimostra paziente e veniamo sempre soddisfatti senta brontolii. Ci sono alcuni passerotti che banchettano sotto i tavoli, incuranti della nostra vicinanza, per fortuna Alex sta volta non sembra esserne infastidito. Tuttavia non riesce a star seduto troppo a lungo, quindi ogni due o tre minuti deve per forza alzarsi e fare una corsetta tra tavoli e giardino, per poi tornare a sedersi. Emette qualche gridolino, ogni tanto fa cadere una posata, rovescia l'acqua, sbatte i piedi contro le gambe del tavolo ... insomma nel giro di pochi minuti abbiamo tutti gli occhi puntati addosso, come sempre penseranno di trovarsi al cospetto di una famiglia priva di ogni forma di educazione .... ma ci siamo abituati.

Dopo pranzo riprendiamo a passeggiare, sempre nel giardino, anche perchè l'area circostante la struttura alberghiera non offre nulla, c'è solo un piccolo negozio di souvenir, grande quanto un box auto, poi più nulla. Una cattedrale nel deserto!
Di salire in stanza nemmeno a parlarne, alle 16 decidiamo di prendere la macchina e di farci un giro in cerca di qualcosa di interessante. Sotto ai vestiti ci mettiamo il costume da bagno, e ci portiamo dietro gli asciugamani da spiaggia, che non si sa mai.
Appena fuori Gardone notiamo un porticciolo in una piccola ansa quasi nascosta sotto la strada, c'è una spiaggetta ghiaiosa, una sottile striscia lunga meno di 30 metri, un paio di persone prendono il sole ed alcuni bambini, in barba al divieto di balneazione, si divertono a tuffarsi nel lago direttamente dal pontile. Proviamo a fermarci. Va benissimo, Alex non sembra assolutamente infastidito dai ragazzini e dai vari volatili in circolazione, e subito si tuffa in acqua. Giochiamo per più di un'ora, tuffi, risate, sembra un sogno, gli brillano gli occhi dalla felicità, euforia allo stato puro, come dovrebbe essere per ogni bambino.

Alle 19, dinanzi alla cena servita in veranda, siamo tutti contenti, e finalmente Alex può sfoggiare una leggera tintarella. Mamma quanto è bello...

Il sole inizia a calare, gli ospiti dell'albergo cominciano uno ad uno a spostarsi nei saloni interni, ma il bimbo non ha alcuna intenzione di entrare. All'orizzonte si va a delineare un meraviglioso tramonto, portiamo alcune sdraio vicino al parapetto e ce lo godiamo in beata solitudine, Katia fa un filmino con il cellulare, io mi accendo una sigaretta.

Si fa buio, sono ormai le 21 e sarebbe il caso di iniziare progressivamente ad insistere per convincere Alex a salire in camera, usiamo tutta la delicatezza che la situazione richiede, ma purtroppo pare non esserci nulla da fare. Non vuole andare in camera, anzi inizia con sempre più convinzione ad esprimere il desiderio di andare in macchina.

Ore 22:45 - Siamo in macchina nel parcheggio dell'albergo da oltre un'ora, delusi, molto delusi, ma cerchiamo di non darlo a vedere. Alex è sereno, non ha avuto nemmeno una crisi nell'arco della giornata, tuttavia pare irremovibile nella sua decisione di non voler più metter piede nella parte interna della struttura. Non voglio forzare la mano, non voglio che il silenzio tombale di Gardone Riviera venga spazzato via dalle sue urla, nè tantomento voglio passare la notte in macchina com'era avvenuto due anni prima a Gatteo, occorre trovare una soluzione.
La parte esterna della proprietà ad Alex piace, i pasti li possiamo consumare in veranda, ed abbiamo anche scoperto quella piccola spiaggetta appena fuori Gardone in cui ci possiamo divertire .... il problema è solo il pernottamento. Prendo l'unica decisione possibile in quella situazione:

"basta, andiamo a dormire a casa, e poi torniamo qua domani mattina"

"oh Dio mio, ma è una follia" replica katia

"non ci sono alternative, e poi son solo 180 km, ci mettiamo meno di due ore ad arrivare a casa, se partiamo adesso siamo già nei nostri letti prima dell'una, poi domani quando ci alziamo, senza fretta, prendiamo la macchina e in meno di due ore siamo di nuovo qui"

"ma sei sicuro? Te la senti?"

"tranquilla..."

"e se poi anche domani sera non volesse salira in camera?"

"se necessario ci rifaremo di nuovo la strada avanti e indietro, amen, in macchina non ci dormo!" concludo io.

Informiamo i nostri genitori della decisione presa, loro ovviamente resteranno in albergo, saremo solo noi tre a rientrare a casa per la notte. C'è sconforto nei loro occhi, le due nonne soprattutto appaiono profondamente amareggiate, però mio padre mi guarda con fierezza, uno sguardo fugace che ho appena il tempo di cogliere ma che non dimenticherò mai, sufficiente a caricarmi a mille.
Dopo aver informato anche il personale della struttura alberghiera, partiamo in direzione Somma Lombardo, sono le 23:30. Uscendo dal parcheggio ci fissiamo un attimo negli occhi io e Katia, siamo orgogliosi per la decisione presa, la serenità di nostro figlio viene prima di qualsiasi altra cosa.

Mezzanotte e zero cinque .... passata l'uscita per Vimercate noto un gran lampeggio di luci gialle all'orizzonte, ci sono dei lavori in corso, uscita obbligatoria per Monza ...

"NOOOOOO, CAZZOOOO .... a mezzanotte chiudevano l'autostrada, ci siamo dimenticati, e mo che cazzo facciamo???"

Senza gli smartphone che ai tempi non esistevano, senza un navigatore satellitare, senza nemmeno una cartina, ci ritroviamo a vagare nella notte per strade buie e deserte, senza incontrare anima viva cui poter chiedere informazioni. Ci perdiamo. Passiamo e ripassiamo dagli stessi punti. Non capiamo più dove diavolo siamo finiti.

Delusione, stanchezza, frustrazione .... ma dobbiamo fingerci sereni per il bene di Alex.

Arriviamo a casa alle 3 e 20, distrutti. Porto su Alex a braccia, essendosi addormentato da un'oretta. Nel letto apre un attimo gli occhi, capisce che è a casa, sorridente e soddisfatto riprende subito a dormire, abbracciato al peluche di Pinocchio.

L'idea iniziale era di puntare la sveglia alle 07:00, ma visto l'imprevisto che ci ha fatto arrivare a casa con oltre due ore di ritardo, la puntiamo alle 09:30, almeno saremo in albergo per l'ora di pranzo. Ci facciamo una doccia e poi ci buttiamo sul letto addormentandoci in mezzo minuto.

Ore 07:15, veniamo svegliati dal citofono, che suona con insistenza, inoltre qualcuno dal cortile mi sta chiamando a gran voce....

"CHI CAZZO E' CHE ROMPE I COGLIONI A QUEST'ORA????"

Mi affaccio dal balcone, è Gianni, il signore che gestisce un piccolo bazar all'ingresso della corte, e sembra parecchio agitato.

"Andrea, dai un'occhio alla fossa biologica, mi sa che è piena, mi sta uscendo roba dal bagno del negozio. Io tra l'altro devo scappare via per forza, tornerò nel pomeriggio, ma voi intanto vedete subito di risolvere il problema che se no qui è un casino, mi si riempe il negozio di merda"

"Ok Gianni, tranquillo, tu vai pure, adesso scendo e vedo di capire cosa è successo"

"Ok, ma nel frattempo finchè non avete risolto il problema non fate scendere altra acqua per l'amor di Dio, altrimenti continua ad uscirmi schifezza dal water..." conclude Gianni, che poi se ne va sbuffando ed imprecando.

Mi faccio forza e vado in cortile a vedere che cacchio è successo. Gianni non lo sa, ma in realtà sotto al cortile non c'è alcuna fossa biologica, c'è invece un pozzo decantatore, vecchio ed insufficiente, che già più volte negli ultimi anni si è intasato. E' posizionato in un punto di intersezione tra vari pluviali e tubi di scarico, e serve a separare per caduta le acque bianche da quelle nere, prima del loro innesto separato in fogna. Un sistema arcaico e superato, che va in blocco almeno un paio di volte l'anno...

"MA CAZZO PROPRIO OGGI????"

Prendo il rastrello e levo la ghiaia posizionata sopra al pozzo decantatore, poi facendo leva con uno scalpello da muratore sollevo lateralmente la lastra quadrata in cemento che fa da tappo, immediatamente vengo investito da una poderosa gittata di liquame. Completo la rimozione del coperchio e dal pozzo continua ad uscire roba, che inizia a spargersi per tutto il cortile. Corro ad aprire gli altri pozzetti d'ispezione per permettere una più rapida depressurizzazione della conduttura, ma ormai è un disastro, merda dappertutto, con fuoriuscita che si arresta solo dopo un paio di minuti. So già cos'è successo, si dev'essere formato come al solito un ammasso di calcare che ha intasato il foro di uscita, ma per arrivarci devo rimuovere un notevole strato di liquame più vecchio ed ormai addensato. Vado a prendere un badile.

Siamo l'unica famiglia presente in corte, tutti gli altri sono via, belli beati e tranquilli a godersi le loro vacanze, ed io lì, nella merda fino al collo, nel vero senso della parola sta volta.

Telefono a mio fratello, non so più dove girarmi e mi occorre una mano. Intanto preparo vari sacchi condominiali a triplo strato ed inizio a riempirli di liquame addensato, lavorando di badile. Arrivo a riempirne ben sette, quando finalmente inizio ad intravedere la parte superiore del grosso foro di scarico del decantatore. Come avevo immaginato è ostruito da un ammasso di calcare, penetrato però all'interno del condotto di quasi mezzo metro, impossibile estrarlo. Recupero un tondino di ferro da cemento armato, riesco a piegarlo leggermente, e con quello inizio a scavare forsennatamente dentro la tubazione di scarico, con tutto il braccio fino al collo dentro nel liquame, sperando di riuscire a frantumare il tappo. Finalmente ci riesco ed improvvisamente parte un risucchio mega galattico che si porta via tutto il liquame restante, e che quasi quasi porta via anche me, ma il foro tende subito ad intopparsi nuovamente, il liquame va "allungato", è troppo denso. Canna dell'acqua sparata direttamente dentro, rubinetti di casa, cantina e garage aperti a manetta e via, con io che intanto giro il tutto armeggiando con una lunga asse di legno, muovendola esattamente come farebbe un gondoliere con il suo unico remo.

Il pozzo decantatore è a posto, resta "soltanto" da ripulire tutto il cortile, il garage, la cantina, gli attrezzi, quindi far sparire i sette sacchi pieni di schifezza. Mio fratello va a prendere il furgone di suo suocero, agricoltore a tempo pieno, il quale ci ha dato il permesso di svuotare il contenuto di quei sacchi direttamente nel letamaio presente in una sua fattoria in Via Belvedere. Carichiamo e andiamo, mannaggia quanto pesano, saranno trenta kg di merda a sacco. Però è divertente, erano anni che non mi capitava di stare un po' con mio fratello. Puliamo anche l'interno del furgoncino con la canna dell'acqua, poi ci salutiamo, tutti inzaccherati e puzzolenti. A nulla serviranno due o tre docce, quell'odore ci sarebbe rimasto addosso e nelle narici per giorni e giorni.

Sono ormai le 16, niente Gardone Riviera per oggi, ci andremo domani...

"CHE GIORNATA DI MERDA..."

I nonni, informati per tempo di quanto avvenuto, non sanno se ridere o piangere, ma non possono fare altro che prenderne atto.

L'indomani ci alziamo di buon ora, fermamente intenzionati a goderci l'ultima giornata a nostra disposizione presso l'albergo di Gardone. Siamo lì a metà mattina, e subito Alex chiede di salire in camera. Stessa presa per i fondelli del giorno prima, pisciatina, sciacquone, giretto ispettivo di tutta la stanza, e poi via, giù in giardino. A pranzo tutti assieme in veranda, a metà pomeriggio tutti assieme alla spiaggetta in ghiaia del primo giorno. Sta volta però dura meno, pochi minuti in acqua, senza sorrisi, poi già chiede di tornare in macchina, il cielo si è annuvolato e minaccia pioggia, probabile che anche il conseguente calo di luminosità abbia inciso sul suo stato di serenità.

Poco prima dell'ultima cena andiamo a far visita a quel piccolo bazar dietro all'albergo, cartoline, cianfrusaglie varie, o barlasc come li definirebbe mio suocero, niente di interessante insomma. Katia vuole comunque acquistare almeno un oggetto da conservare come ricordo, ed ecco che proprio in quel momento la sua attenzione viene catturata da una riproduzione in perline di "Nemo", il piccolo pesce pagliaccio protagonista del film d'animazione della Disney - Pixar "Alla ricerca di Nemo", che appena due anni prima aveva sbancato i botteghini dei cinema di mezzo mondo, l'ultimo film che riuscimmo a vedere con Alex, prima che l'autismo entrasse in casa nostra senza bussare e senza chiedere permesso.

Ore 21:00 - Ci avviamo sulla strada del ritorno, un po' frastornati, ma felici e fieri di quanto abbiamo fatto. Noi con la Atos davanti, i quattro nonni dietro sulla Uno guidata da mio padre. Alex è sereno, e canta rigirando tra le mani il Nemo di perline, io mi annuso le dita delle mani, sanno ancora di merda...




Note: negli anni seguenti lo stato di nostro figlio si è progressivamente e notevolmente aggravato, e non è più stato umanamente possibile effettuare ulteriori tentativi. Ma mai dire mai.... ;-)