Il lavoratore genitore...

Quando il lavoratore genitore di un autistico grave si prende una giornata di ferie, solitamente non la prende per sè stesso, bensì perchè a casa c'è talmente bisogno della sua presenza che decide di sacrificarsi restando a casa a dare una mano e a farsi un culo così h24

Quando il lavoratore genitore di un autistico grave si prende qualche giorno di malattia, difficilmente lo fa per stare a casa a riposarsi perchè non si sente bene, bensì lo fa perchè la situazione a casa è talmente al limite che deve per forza stare a casa a dare una mano e a farsi un culo così h24.

Semmai avesse davvero bisogno lui di una settimana di riposo, si farebbe piuttosto rilasciare una carta che obblighi il datore di lavoro a farlo lavorare 24 ore al giorno... quella sì che sarebbe una settimana di riposo.

Quando il lavoratore genitore di un autistico grave ha finito le ferie, ha finito i PAR, ha finito i permessi 104, ha già preso troppa malattia, ed ha già consumato tutta l'aspettativa che gli spetta nell'arco della vita lavorativa, ma deve comunque stare a casa per assistere il figlio, arriva a prendersi giornate di permessi non retribuiti, o a valutare addirittura l'ipotesi di licenziarsi.... perchè il figlio viene prima di qualsiasi altra cosa.

Ogni volta che un genitore di un autistico grave prende decisioni in tal senso, non si tratta mai di scelte, perchè il genitore di un autistico grave nei momenti "no" del proprio figlio di scelta non ne ha!

Per il genitore di un autistico grave l'unico modo per staccare la spina e trovar pace è proprio andare al lavoro. Quel luogo di lavoro, fosse anche una fonderia o una miniera di carbone, resta l'unico luogo in cui il genitore di un autistico grave può riposarsi, sia fisicamente che mentalmente..... e fidatevi che se potesse ci andrebbe 24 ore al giorno 7 giorni la settimana.... 

E i periodi più critici per lui sono le chiusure aziendali, natalizia ed estiva.... perchè lì deve farsi una tirata assurda tutta in apnea, senza tregua.... sperando di farcela... sperando di sopravvivere fino a quella fatidica mattina in cui finalmente potrà tornare al lavoro.

Il momento più bello per lui è il lunedì mattina.... il più preoccupante il venerdì pomeriggio... momenti in cui a volte ti incateneresti alla scrivania pur di non tornare a casa.

Per lui il vero lavoro è quello che lo aspetta FUORI dall'azienda.... mentre al confronto le ore passate in ditta sono paragonabili ad una siesta in un centro benessere, anche se il suo lavoro fosse spaccare le pietre a picconate in mezzo al deserto del Nebraska con le catene ai piedi... sarebbe UNA PACCHIA comunque rispetto a ciò che lo aspetta a casa...

Questa è la vita del lavoratore genitore di un autistico grave gestito al domicilio.... e per lui il vero eroe è il partner, colui o colei che addirittura ha preso a suo tempo la decisione di licenziarsi, scegliendo di stare a casa h24 tutta la settimana.... tutta la vita..... E non vi è momento in cui il lavoratore genitore non si chieda "ma mia moglie come caxxo fa???? ...io non ce la farei..."

E arriva a sentirsi una merda, perchè si è tenuto solo per sè il LUSSO di poter andare a riposarsi al lavoro 40 ore alla settimana...

Fatta questa doverosa premessa, il solo pensare che il lavoratore genitore di un autistico grave gestito al domicilio, si inventi di tutto pur di restare a casa a riposarsi, significa non avere capito un cazzo... un emerito cazzo... della situazione che il proprio collega ha ad attenderlo tra le mura domestiche... Semmai capita il contrario.... capita che si mandi una messaggino alla moglie dicendo "va che mi fermo un'ora in più che ho un lavoro urgentissimo che devo per forza completare".... quando invece tale lavoro urgentissimo non c'era.... o che si vada a lavorare in un giorno di sciopero generale, tenendo ben nascosto alla moglie il fatto che quel giorno ci fosse lo sciopero... o che si vada a fare straordinario al sabato mattina quando volendo se ne sarebbe potuto fare a meno... o che gli si faccia credere di aver terminato le 24 ore mensili di permessi 104, avanzandone in realtà sei o sette ore inutilizzate...

Ci si vergogna nei confronti del partner per questi atteggiamenti... ma la realtà delle cose è questa.... inutile girarci attorno.... In determinate situazioni si sta decisamente meglio in azienda che a casa!

Il lavoratore genitore di un autistico grave, senza quelle ore di stacco passate in azienda, esploderebbe.... non potrebbe sopravvivere a lungo.... e ne ha un bisogno vitale, così come al cuore serve il sangue e ad una coppia di polmoni serve l'aria.... e farebbe di tutto pur di andare al lavoro.... di tutto.... altro che il contrario.

Eppure chi vive nella mia condizione e al tempo stesso lavora, si ritrova quasi sempre bene o male dinanzi a questa problematica.... Il bisogno vitale di andare al lavoro... in forte contrasto con la difficoltà nel poterci andare con regolarità.... e dall'altra parte il totale fraintendimento di buona parte dei colleghi.... che non potranno mai arrivare a comprendere, e soprattutto a credere, che possano davvero esistere situazioni tali da trovarsi meglio al lavoro che a casa.

Che dire? C'est la vie...

Quei 10 minuti irrinunciabili

Oggi sulla stazione radiofonica "RadioFreccia" il conduttore ha chiesto agli ascoltatori di raccontargli i propri "10 minuti irrinunciabili" .... quel momento insomma al quale quotidianamente ciascuno di noi non riesce a fare a meno... Io avrei voluto mandargli un messaggio, ma dovevo guidare.... e così mentre guidavo, e guidavo, e guidavo, ho ascoltato per ore le risposte inviate dalle altre persone..... c'era chi non poteva rinunciare alla birra al pub con l'amica del cuore, chi non poteva rinunciare ad un buon vino condiviso con la propria amata, chi non poteva rinunciare alla sua serie televisiva preferita, chi alla strimpellata serale con la chitarra, chi alla palestra, etc.. etc.... io ascoltavo e intanto pensavo, e pensavo, e pensavo... pensavo a cosa avrei risposto io.... e pensavo che sono 15 anni che non dormo con mia moglie... ma pensavo anche che da un annetto le cose stanno andando meglio, e che ora ogni tanto prima di andare a nanna, nostro figlio ci concede l'incredibile lusso di potercene stare 10 minuti sul divano da soli, io e mia moglie, senza di lui, che paziente attende nel lettone che Katia lo raggiunga... e allora ecco cosa avrei risposto.... quei 10 minuti sul divano, quando ci vengono concessi... a volte anche più di 10 minuti... con mia moglie che di solito per la stanchezza si addormenta all'istante, avvinghiata al mio braccio sinistro in cerca di calore, ed io che resto lì, immobile, a godermi NON la TV, bensì lei, la mia Katia, addormentata sulla mia spalla....
Penso che la sveglia per me è vicina, e che dovremmo andarcene a letto, ogniuno nella sua stanza..... ma tardo a svegliarla, perchè quel momento è troppo bello, troppo magico.... e non vorrei mai interromperlo.... così a volte finisco per addormentarmi pure io... e restiamo lì, come due rincoglioniti... finchè non arriva direttamente Alex a svegliarci....

A volte mi chiedo...

A volte mi chiedo che padre sarei stato... Se sarei stato capace di insegnare a mio figlio quanto è gratificante sentirsi soddisfatti di sè stessi... Se sarei stato capace di insegnargli che il più bel traguardo cui si possa giungere nella vita è quello di poter addormentarsi tranquilli e con la coscienza pulita... Mi chiedo se sarei stato capace di aiutarlo a credere in sè stesso, spiegandogli che non occorre per forza essere come gli altri, nè tantomento occorre essere a prescindere diverso dagli altri... ma che basta essere sè stessi. Mi chiedo se sarei stato capace di infondergli valori di base sani e condivisibili, in cui credere, e per i quali se occorre combattere... Mi chiedo se sarei stato capace di fargli capire che una onesta sconfitta vale molto più di cento vittorie disoneste... Mi chiedo se sarei sempre stato in grado di camminare al suo fianco nei momenti che ce n'era il bisogno, e se poi sarei stato in grado di farmi da parte al momento giusto... disponibile sempre, ma presente solo il giusto, senza risultare opprimente... Mi sarebbe piaciuto tanto provare ad essere almeno all'altezza di mio papà in questo delicato e complicato ruolo di padre di un ragazzo "normale"... Non vedevo l'ora di calarmi in quella missione, sognavo fin da adolescente quella parte per la quale credo di essere nato, e in cuor mio ritengo, anzi sono convinto, che sarei andato alla grande... il copione me l'ero studiato per bene... ma all'ultimo me lo hanno cambiato... ahahah. Vabbeh, non fa niente, forse è stato meglio così, forse qualcuno, quel qualcuno che per tutti decide, aveva capito che avrei vinto a mani basse, troppo basse, al punto che vi avrei trovato noia, come un film rivisto per la sesta volta.... ed ha ritenuto che forse potevo ambire a qualcosa di più incasinato ed inaspettato, come un complito in classe a sorpresa su una materia che nemmeno sapevi di dover studiare...

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Andrea Perotti
 

Autodifese sensoriali

AUTODIFESE SENSORIALI

in Alex

Buona parte dei Neuropsichiatri e degli operatori ABA le considerano "bizzarrie comportamentali" o "stupide ed insensate fissazioni", insomma atteggiamenti da negare, da sopprimere, ed il loro fraintendimento genera spesso deleterie modifiche al metodo d'approccio, con conseguenze che possono risultare catastrofiche...

Ehhh, se gli autistici fossero in grado di spiegarsi....

quante ve ne direbbero!!!

AUTODIFENDERE un canale sensoriale significa levare volutamente degli "INPUT SENSORIALI" ad un canale di ricezione sensoriale che in quel momento risulta eccessivamente performante al punto di risultare lesivo, ovvero che sta funzionando al massimo del suo potenziale, totalmente privo di filtri; è un po' come quando vi trovate in un locale affollato, e ci sono contemporaneamente 10 persone che si mettono a parlare con voi, con tutte e 10 che pretendono la vostra attenzione, la vostra comprensione e le vostre risposte.... con insistenza... voi dopo un minuto vi sentite sul punto di esplodere, e allora presi dal nervoso e dall'ansia urlate con disperazione: "BASTAAAA!!! UNO ALLA VOLTA DIO SANTO!!!"

Vediamo i sistemi adottati da Alex quando si presentano queste necessità...

Stato di ipersensibilità del canale olfattivo

Autostimolazioni e conseguenze:

- Risulta molto infastidito dall'impiego in casa di deodoranti per ambienti o candele profumate, anche il fatto che si lavino i pavimenti con candeggina profumata o prodotti simili, o che si puliscano i vetri con Vetril o prodotti simili, può generare in lui infastidimento con conseguente perdita di serenità.

- Fa fatica ad accettare (o addirittura a riconoscere) gli adulti di riferimento (genitori compresi) se hanno cambiato profumo, crema corpo, shampo, etc...

- Quando gli viene fatto il bagno non vuole che si utilizzino saponi liquidi e shampo

- Quando gli si lava la faccia, non vuole che si utilizzi il sapone liquido, solo acqua

- Non vuole che gli si lavi i denti, per via dell'odore del dentifricio

- Non tollera che gli vengano messi addosso profumi o deodoranti corpo di qualsiasi genere

- Fa fatica ad accettare vestiti appena lavati o lenzuola appena lavate, perchè avverte troppo forte l'odore dei detersivi e degli ammorbidenti

- Seleziona il cibo in base al suo odore, e tende a scartare i cibi dall'odore forte

Stato di ipersensibilità del canale gustativo

Autostimolazioni e conseguenze:

- Non vuole che gli si lavi i denti, per via del sapore del dentifricio

- Beve solo acqua

- Tende a scartare cibi dai sapori forti

- Mangia poco

- In caso di estremo livello di ipersensibilità del canale gustativo può arrivare a digiunare completamente anche per svariati giorni.

Stato di ipersensibilità del canale tattile

Autostimolazioni e conseguenze:

- E' infastidito dal contatto, quindi può reagire con scatti d'ira e urla se qualcuno insiste nel volerlo accarezzare, abbracciare o baciare

- In auto, a letto, sul divano o durante le passeggiate, non vuole essere toccato e non vuole avere persone troppo vicine

- Tiene le mani completamente divaricate (dita staccate al massimo l'una dall'altra), e le braccia staccate dal corpo, in quanto non tollera nemmeno il contatto con sè stesso

- Cammina a gambe divaricate, per evitare che gli interni cosce sfregino l'uno contro l'altro.

- Non accetta che gli vengano tagliati i capelli, perchè gli provoca dolore

- Non accetta che gli vengano tagliate le unghie, perchè gli provoca dolore

- Stipsi, autoindotta, in quanto probabilmente il passaggio delle feci nel colon rettale gli provoca eccessivo dolore, quindi ha il terrore di defecare

- Mal tollera gli ambienti troppo caldi, motivo per cui tende a pretendere che le finestre restino spalancate anche in pieno inverno

- Preferisce abiti leggeri e larghi

- In caso di estremo livello di ipersensibilità del canale tattile non tollera alcun indumento, e pretende di restare completamente nudo, anche in pieno inverno, inoltre può arrivare a non riuscire più a camminare, per l'eccessivo dolore che ciò gli provoca a livello plantare.

Stato di ipersensibilità del canale uditivo

Autostimolazioni e conseguenze:

- E' infastidito dalla voce delle persone, soprattutto da quelle dei bambini, in quanto più acute, motivo per cui può divenire estremamente terrorizzato dalla presenza di bambini piccoli, pretendendo che vengano allontanati, rifiuta quindi in queste fasi di frequentare qualsiasi ambiente e luogo che siano troppo affollati, e soprattutto in cui siano presenti bambini, qualsiasi, e se si prova a forzarlo compaiono subito angoscia, crisi di panico, aggressività.

- E' notevolmente infastidito da tutta una serie di rumori, quali ad esempio il suono di citofoni e telefoni, i rintocchi del campanile, il passaggio di aerei, il passaggio di auto, moto e motorini, i clascon delle macchine, tuoni, fuochi d'artificio, l'abbaiare dei cani, il cinguettio degli uccelli, il gorgoglio generato dall'acqua mentre lentamente riempie una caraffa o una vasca da bagno, l'azionamento dello sciacquone del water, l'impiego di phon, aspirapolveri, trapani, martelli, frullatori, spremiagrumi, forni, ventilatori, kappe di aspirazione, climatizzatori, lavatrici, minipimer, rasoi elettrici, etc... Questi suoni possono generare all'istante violentissime crisi di panico e scatti d'ira, preceduti a volte da brevi tentativi di mediare premendosi con forza le mani sulle orecchie, scoppiando a piangere, e/o tirando violente testate a pareti e pavimenti

- E' notevolmente infastidito da tutta una serie di ronzii, a noi quasi impercettibili, ma che che per lui possono risultare notevolmente lesivi, in quanto con frequenze probabilmente posizionate sui suoi picchi di ricezione uditiva, parlo ad esempio del ronzio provocato dalla caldaia, dal ronzio generato dalle ventole di raffreddamento del computer, ma anche da quello generato dal filtro di un acquario ad esempio, o da un frigorifero, o da un timer meccanico, fino anche al lievissimo e quasi impercettibile ronzio provocato dalle resistenze delle lampadine o dal rumore generato dal ticchettio di un orologio da polso a lancette; qualsiasi ambiente domestico è pieno di ronzii e rumorini vari di questo tipo, della cui presenza in genere ci accorgiamo soltanto quando di notte, nel silenzio più totale, ci alziamo per andare in bagno o per bere un bicchiere d'acqua, ecco per uno come Alex invece possono risultare perfettamente udibili anche durante le ore del giorno, provocando una continua ed interminabile molestia sonora. E' per mediare questa problematica che in casa Alex pretende sempre che ci sia la musica che va, a volume basso, ma purchè non si interrompa mai, lo aiuta a percepire meno tutte queste fonti di fastidio, che probabilmente risultano per lui così fastidiose perchè hanno una frequenza che si colloca sui suoi picchi di ricezione uditiva. La sua non è una iperacusia a 360°, ma piuttosto uno sfalzamento dei livelli di ricezione uditiva, che denota dei picchi solo su determinate frequenze, soprattutto sulle basse frequenze da quel che ho notato in tutti questi anni di osservazione...

- E' notevolmente infastidito da tutta una serie di improvvisi rumori che le persone possono inaspettatamente generare, parlo ad esempio di colpi di tosse, starnuti, soffiamenti di naso, che in queste fasi di ipersensibilità uditiva possono generare in Alex istantanee crisi di panico e violenti scatti d'ira

- Anche il rumore provocato dalla masticazione delle persone gli risulta insopportabile, motivo per cui quando attraversa questi stati di ipersensibilità non vuole mai mangiare a tavola con noi, e preferisce mangiare da solo in camera da letto, ingoiando il cibo quasi senza nemmeno masticarlo in quanto è infastidito anche dalla sua stessa masticazione. In queste fasi iper, pretendere che ad esempio in una mensa scolastica un soggetto come Alex debba stare a tavola assieme a tutti i compagni, è pura follia!

- Quando si va in giro in macchina non vuole che vengano abbassati i finestrini e non accetta che si azionino ventole e climatizzatore, inoltre dalla macchina non vuol scendere nemmeno morto! Ne esce sono quando si è tornati a casa.

- in caso di estremo livello di ipersensibilità uditiva, non riesce a sopportare il mondo intero, e se ne sta settimane nel letto, a faccia in giù, con la testa sotto le coperte, e tenendo due cuscini premuti con forza contro le orecchie, e così resta fino al termine del periodo di ipersensibilità uditiva, che si tratti di una settimana o che si tratti di 3 mesi...

Stato di ipersensibilità del canale visivo

Autostimolazioni e conseguenze:

- E' molto infastidito dalla luce solare, motivo per cui se esce tende a tenere sempre gli occhi chiusi, addirittura mantendedoli strizzati con forza

- Risulta particolarmente irrequieto ed infastidito in ambienti illuminati con tubi neon, in quanto la sua vista è in quelle fasi talmente performante da permettergli di cogliere i momenti di spento di quel tipo di luci, la cui irradiazione luminosa non è in realtà continua, bensì creata da una scarica di flashate ad alta frequenza, una continua intermittenza di ON e OFF che ad un occhio normodotato appare come una luce permanente (sono luci appositamente realizzate per non permetterci di coglierne l'intermittenza...), ma che ad un occhio ipersensibile si mostra per quello che è, una scarica continua di colpi di luce; un locale illuminato a neon appare quindi in questi casi come una luce pulsante, molto molto fastidiosa, un po' come stare davanti ad un gruppo di fotografi che ti "crivellano" di foto fatte con il flash... Quasi tutti i negozi ed i centri commerciali ad esempio utilizzano luci a tubi neon, così come gli uffici, gli ospedali, le sale d'attesa e quasi tutti i locali pubblici...

- Non tollera di essere fissato negli occhi

- In casa vuole che tutti le luci restino spente, e a volte pretende anche che le gelosie delle finestre restino chiuse

- Può capitare che all'interno di un contesto visivo, vi siano dei particolari o dei dettagli che ai suoi occhi appaiano notevolmente più in risalto (più vicini, o più nitidi, o più larghi, etc...) rispetto al resto del contesto. Un esempio lo si può fare con i pavimenti, in merito ai quali quando vive queste fasi iper, la "ragnatela" disegnata dalle fughe può risultare ai suoi occhi come l'unica cosa solida presente sul pavimento, facendogli credere che se dovesse malauguratamente mettere un piede in centro ad una piastrella, senza pestare le fughe, potrebbe cadere nel vuoto; oppure può capitare l'opposto, con le fughe che ai suoi occhi appaiono talmente allargate da fargli credere che sia necessario camminare sul pavimento senza assolutamente pestare le fughe, al fine di non cadere nel vuoto... Altro esempio lo si può fare con i marciapiedi, perchè quando deve scendere da un marciapiede potrebbe rifiutarsi di farlo, in quanto lo sbalzo di livello tra marciapiede e manto stradale potrebbe apparire ai suoi occhi molto più grande di quanto in realtà sia... Il risultato si traduce in grandi difficoltà motorie, insicurezza, e crisi di panico apparentemente immotivate.

- in caso di estremo livello di ipersensibilità visiva, riesce a vedere le microparticelle di polvere in sospensione nell'aria, e ne è terrorizzato, al punto di venire totalmente preso dal panico, con atteggiamenti simili a chi soffre di allucinazioni

Stato di ipersensibilità del canale propriocettivo

Autostimolazioni e conseguenze:

- Scarsissima forza prensile, non riesce qundi nemmeno a tenere in mano un bicchiere o una posata, o a rimboccarsi da solo le coperte, o a tirarsi su i pantaloni...

- Difficoltà motoria, goffaggine motoria

- Totale impedimento motorio, non riesce a camminare

- In caso di estrema gravità dello stato di ipersensibilità propriocezionale, blocco totale di ogni mobilità, occhi compresi, al pari di un cadavere (vedere foto), stati in cui può entrare sia progressivamente, sia improvvisamente, da un momento all'altro.

CONCLUSIONI

Se siete persone intelligenti avrete capito che quindi non si tratta di bizzarrie comportamentali "insensate", bensì di azioni che il soggetto compie per mediare uno stato di notevole difficoltà, insomma per riuscire a sopravvivere in un ambiente, in un mondo, che non risulta creato per nulla a sua misura. Alcune non glie le si può effettivamente concedere, soprattutto se ci si trova in pubblico, ovvio, ma negargli in toto e a prescindere la possibilità di adottare qualsiasi di queste strategie compensatorie, significa levargli i primari strumenti di sopravvivenza, condannandolo ad un perenne, devastante stato di angoscia ... l'inferno sulla terra!!!

I canali di ricezione sensoriale possono comunque andare anche in stato di IPOSENSIBILITA', ovvero derivare nella direziona diametralmente opposta; a tale problematica ho dedicato tempo addietro uno specifico articolo, poteve accedervi cliccando su QUESTO LINK

Nota finale aggiuntiva:

a quelli che dicono che è ridicolo che agli autistici venga riconosciuto il diritto al pass per i parcheggi riservati ai disabili, fateglielo leggere questo articolo.... e più di una volta. GRAZIE :-)