In questo blog si parla di mio figlio, Alex, adolescente affetto da una grave forma di autismo. Non ci troverete però la sua storia passo passo bensì una serie di racconti, a volte esposti con sarcastica ironia, altre volte rigurgitati con rabbia sulla tastiera. Riflessioni, cronache in presa diretta, fragorose risate, eruzioni di disappunto e quant'altro, il tutto proposto in sequenza casuale e senza un vero filo conduttore, spaccati di quotidiana convivenza con l'autismo. Uno strano percorso il nostro, una scuola di amore e di valori, di perseveranza e di coraggio, dove di imparare non si smette mai...

domenica 26 dicembre 2021

La fobia del McDonald’s



La vita di Alex è da sempre profondamente segnata dalle sue fobie, devastata più che altro. Fobie alimentari, fobie procedurali, fobie relazionali, fobie che magari compaiono solo per brevi periodi, altre che vanno e vengono ciclicamente, altre che non se ne sono mai andate. Tra queste ultime una menzione speciale va sicuramente al McDonald’s, la nota catena di Fast Food che tutti conosciamo, e per la quale Alex nutre da sempre una sorta di venerazione, che poi venerazione non è, bensì una vera e propria dipendenza, e parlo più di dipendenza procedurale che di dipendenza alimentare. Il Mc per lui è un tassello, è uno di quei pezzetti che non possono assolutamente mancare nella composizione della routine di ogni sua giornata.


Quand’era piccolo il McDonald’s era semplicemente un posto in cui a lui piaceva andare, uno dei pochi, a patto che non ci fossero troppi bambini, altrimenti preferiva restare nei tavoli esterni, oppure mangiare in macchina. I bambini, con i loro schiamazzi, lo hanno sempre infastidito, ma il più delle volte si riusciva ad entrare e a restare qualche minuto seduti come una famiglia normale. Lui adora le patatine del Mc, da sempre, e berrebbe coca cola da mattina a sera, quindi per lui andare al Mc era come andare a Gardaland… Però in genere mangiava e beveva tutto il più rapidamente possibile, e poi subito via di corsa con ancora il bicchiere di coca in mano… Troppi rumori di fondo, troppa gente, troppi bambini, troppe risate… Le posso forse contare sulle dita di una mano le volte che veramente siamo riusciti a mangiare tutti assieme tranquilli al McDonald’s.

 


 


Poi con il tempo ha cominciato ad avere la fobia anche per il bagno del McDonald’s, e li il problema si è ingrandito… Appena entrava fingeva di volersi sedere al tavolo, ma poi mentre io andavo al bancone per ordinare, lui di colpo si alzava e andava dritto in bagno, per compiere tutta una serie di procedure stereotipate che in quel periodo ripeteva in ogni bagno. Per prima cosa pretendeva di aprire a manetta l’acqua del rubinetto e lasciarla aperta, poi svuotava una spruzzata alla volta tutto il dosatore del sapone liquido, ed infine pretendeva di aprire e lasciar aperte le porte di entrambe le toilette, tirando in entrambe lo sciacquone. Poi a quel punto, con tutte le porte aperte, e quindi la gente che dai tavoli vedeva dentro, si tirava giù fino ai piedi mutande e pantaloni, e pisciava, scappando poi spesso via con ancora il pisello di fuori…. Un casino. Soprattutto se una volta entrato in bagno trovava qualcuno intento a lavarsi le mani, oppure una delle toilette chiuse a chiave. Reagiva urlando, innervosendosi, spesso buttandosi per terra o tirando calci e testate contro le porte. Il vero disastro fu quando al Mc di Somma cambiarono la porta del locale bagni mettendola a molla, una porta che in pratica non la si poteva più lasciare aperta spalancata, in quanto si richiudeva sempre da sola. Alex si incazzava, urlava “ape la pota papà, ape la pota papà” … e si innescava subito una violenta crisi.E’ capitato a volte che uscendo dal bagno si è diretto verso i tavoli iniziando a buttare in terra le bevande e i vassoi con il mangiare delle persone in quel momento lì sedute. Una volta ha preso un mega bicchiere pieno di coca da un tavolo e l’ha lanciato contro la vetrata. Altre volte l’ho fermato all’ultimo istante prima che mettesse le mani in faccia a qualche bambino… Insomma lì dentro non lo si poteva più portare. Punto!


Fu così che la fobia per il McDonald’s si tramutò in fobia per il McDrive! Con la soluzione McDrive non c’era più il problema del bagno, e nemmeno quello del fastidio dato dalla presenza di altri bambini. Rimanevamo in macchina, solo noi da soli, e via!


Per qualche anno il passaggio al McDrive servì così nella sua testolina a demarcare il confine tra fase diurna e fase notturna. Dopo ore e ore in giro in auto, appena iniziava ad imbrunire si passava al McDrive e poi si poteva finalmente rientrare in casa.
Con il tempo però questa sua esigenza venne replicata anche nella mattinata, e il McDrive divenne praticamente il tassello che per forza bisognava avere in mano per poter dire “ok, ora possiamo andare a casa”. Quindi un McDrive a fine giro del mattino, ed uno a fine giro del pomeriggio.
Ogni tanto capitava ancora di entrare, o almeno di provarci, ma solo se lo chiedeva lui. Però finiva sempre malissimo, e ce ne dovevamo subito correre fuori con in mano la roba ancora da mangiare…
A volte capitavano periodi che anziché in macchina, voleva che lo portassi in giro in bici, mettendolo sul seggiolino posteriore. In quei casi non cambiava nulla e prima di rincasare dovevamo comunque passare al McDrive, in bici. C’è capitato di passare al Drive anche a piedi nei periodi in cui passeggiavamo molto, con noi in piedi che facevamo la coda come le macchine… 'na roba assurda… ahahahah.
Anche facendo il McDrive capitavano comunque episodi di nervosismo, soprattutto se trovavamo davanti troppe auto e ci toccava stare molto tempo in coda. In quei casi spesso partivano in modo prorompente l’autolesionismo e l’aggressività… testate ai finestrini, aggressione fisica vero me o mia moglie, morsicate, pugni e quant’altro, crisi al cui termine in genere si urinava addosso.
Poteva anche capitare in quei casi che il nervosismo comparisse subito dopo anzi che prima, con bicchieri di coca lanciati contro il parabrezza e rifiuto di ritenere “acquisito” il tassello, così si doveva di nuovo imboccare la corsia del drive e ripetere nuovamente l’ordinazione, sperando sta volta di non trovare auto in coda davanti a noi.


Con il passare dei mesi e degli anni il passaggio al Mc divenne letteralmente una droga… arrivando a dovercelo portare anche cinque / sei volte ad uscita. E quando metteva in bocca quelle cazzo di patatine le divorava con una foga, ma con una foga, che più di una volta corse il rischio di soffocarsi. Era come se le volesse far sparire da davanti ai propri occhi il più rapidamente possibile. Le voleva, ma poi rimpiangeva di non esser riuscito a fare a meno di doverle pretendere. Amore e odio al tempo stesso. Come una sorta di dipendenza che non ti piace, che sai che non ti sta dando giovamenti, ma dalla quale non riesci a liberarti. Un eterno violento insanabile conflitto interno tra Alex ed il suo autismo… con l’autismo che vuole manovrare le scelte di Alex, ed Alex che cerca stoicamente di ribellarsi e di riprendere il controllo della situazione. Due individui seduti nella stessa macchina, che fanno a botte per riuscire a prendere in mano il volante, tutti e due vogliono quel volante tutto per sé, nessuno vuole cedere, e se le danno di santa ragione, con le mani al collo e con le unghie infilate nelle carni del viso… Io l’ho sempre immaginata così la terribile lotta interiore che Alex è costretto a compiere ogni santo giorno… Non riesco ad immaginarla diversamente. E nella fobia per il Mc la percepivi tutta, chiarissimamente, come un faro acceso nella notte che ti punta dritto negli occhi! Che merda l’autismo…


In quegli anni (e parlo di circa 10 anni...) lo portavamo in giro in macchina anche 12 / 13 ore al giorno… e per cercare di far calare numericamente i passaggi al McDrive escogitai un sistema. Sceglievo due McDonald’s abbastanza distanti tra loro, ad esempio uno a Gallarate ed uno a Dormelletto Ticino, e lo facevo oscillare continuamente da uno all’altro. In tal modo dopo aver mangiato un Happy Meal, sapeva che avrebbe dovuto attendere di arrivare all’altro Mc per poterne mangiare nuovamente, ed il sapere che eravamo diretti ad un Mc lo aiutava a restare tranquillo, permettendogli di reggere l’attesa. Nello spostarmi prendevo strade secondarie, percorsi più lunghi come kilometraggio ma poco trafficati e più scorrevoli, così evitavo code e rallentamenti (non graditi ad Alex) e al tempo stesso allungavo i tempi tra un Happy Meal e l’altro, riuscendo così a far calare il numero totale di passaggi al McDrive nell’arco della giornata.


Con il tempo “creai” diversi giri che alternavo ciclicamente, tutti basati e studiati in ragione della sua fobia per il McDonald's. Uno che mi piaceva molto ad esempio era quello del Mc di Magenta… mi infilavo in superstrada a Malpensa e me ne andavo dritto dritto fino all’ultima uscita, Magenta appunto, dove la superstrada terminava. Arrivato lì c’era subito un McDonald’s alla terza rotonda, prendevamo l’happy meal, e me ne tornavo indietro facendo sempre superstrada. Arrivato all’uscita Malpensa però proseguivo dritto, arrivando fino a Busto Arsizio, lì uscivo e subito rientravo, e di nuovo me ne andavo fino a Magenta… e via, avanti e indietro, anche 10 / 11 volte al giorno. Solo all’ultimo ritorno, quando appunto imbruniva, uscivo a Malpensa, mi dirigevo a casa, e prima di rientrare l’ultimo happy meal glie lo prendevo al Mc di Somma. Era un giro poco stressante per la meccanica della macchina, tutto a 80 / 90 all’ora senza stop, semafori, incroci e traffico, poco stancante per me, e risparmioso anche in termini di benzina, se confrontato a quanto si consuma in traffico urbano. Ci ascoltavamo Radio Freccia o RTL, ed Alex era sempre abbastanza sereno. Si beh, facevo 15 mila km al mese e spendevo 1000 e passa euro al mese solo di benzina... ma che vuoi che sia per dei milionari come noi??? Ahahahahah….


Questo modus operandi ci portò comunque pian pianino a raggiungere anche posti che prima non avremmo mai pensato di poter raggiungere, aprendo piccoli spiragli di novità e speranza in un orizzonte che fino ad allora ci era sempre apparso scialbo ed immutabile.
Si poteva iniziare a pensare anche a giri creati non in funzione della fobia per il Mc, bensì GRAZIE ad essa. Come una domenica in cui decidemmo di andare a far visita a dei cugini di Katia, che abitano a San Giuliano Milanese, e che non vedevamo da anni. Bastò consultare la lista dei McDonald’s presenti in quella zona, vedere bene il percorso, ed accordarci con i nostri cugini. Ad Alex dicemmo che quel giorno saremmo andati a prendere l’happy meal al McDonald’s di Milano, e lui accettò senza fare una piega. Arrivammo lì sotto casa dei cugini, portando in macchina anche i miei suoceri, io scaricai tutti e ripartii per un giretto con Alex, dopo un’oretta li passai a recuperare, ed i cugini ci seguirono con la loro macchina. Arrivati al Mc di San Donato (a pochi Km da San Giuliano) ci mettemmo in coda per il Drive, e poi parcheggiammo affiancati. Così mentre Alex con calma si mangiava il proprio happy meal, ebbi modo anche io di scambiare due chiacchiere con i cugini di Katia. Finito l’happy meal ci salutammo, e ciascuno prese la strada di ritorno alla propria abitazione.


L’impossibile stava improvvisamente divenendo possibile… a patto che durante il giro ci fosse un McDonald’s. Ogni strada fino ad allora impensabile, era improvvisamente diventata percorribile, bastava che portasse ad un Mc. Ogni giro, ogni strada, doveva portare ad un Mc!


Tra il 2017 ed il 2018, grazie a questo “connubio”, riuscimmo diverse volte ad arrivare addirittura in Liguria, rivedendo finalmente quell’amato mare che da tanti tanti anni non vedevamo più. In quel caso il fulcro del giro, la boa attorno al quale invertivamo la rotta prendendo la strada del ritorno, era il McDonald’s di Savona. Arrivando al mare uscivamo dall’autostrada ad Arenzano, poi percorrevamo tranquilli tutto il lungo mare fino a Savona, e una volta preso l’happy meal iniziavamo a tornare indietro. A volte Alex era talmente tranquillo che riuscimmo anche a farlo scendere e a portarlo due minuti sulla spiaggia a guardare il mare da vicino.

 


Sembrava un sogno, un qualcosa che fino a poco tempo prima sembrava assolutamente impossibile da realizzare. Ma anche se non si scendeva dalla macchina era comunque per noi un qualcosa di magico, vedevamo posti e scorci stupendi, con panorami meravigliosi, e poi quell’impareggiabile profumo di salsedine che entrava dai finestrini e ti inebriava le narici, arrivandoti fino al cuore… SPETTACOLO!!!

 


 



La situazione attuale è comunque ben diversa. Purtroppo sono circa due anni e mezzo che Alex non esce più di casa, da fine Agosto 2019, due anni e mezzo che si è bloccato da questo punto di vista, e che non riesce più a trovare la forza ed il coraggio di affrontare il mondo esterno. Raccontando di questi lunghi giri in auto non posso quindi evitare di provare una certa nostalgia, anche perché in pratica da allora non siamo mai più usciti assieme, e nemmeno siamo più potuti uscire assieme io e mia moglie. E’ un periodo differente quello che stiamo vivendo ora, con un Alex arroccato in casa e che ha preso la decisione di escludere completamente il mondo esterno. La fobia per il Mc è comunque rimasta, ed ogni santo pomeriggio mi vedo costretto ad andare io da solo a prendergli quel cavolo di happy meal, con lui a casa che lo aspetta fremente, che guai a saltare un pomeriggio… guai! Non ci può essere giornata senza McDonald’s per lui. Assolutamente!


Un giorno ripartiremo, ne sono certo…. Non so che strada imboccheremo quando ingranerò la prima, ma di una cosa sono certo…. Anche quella strada porterà al Mc!




P.S. : per gli amanti delle statistiche… ho fatto due conti a spanne, credo in 15 anni di aver lasciato al Mc qualcosa come 24 / 25 mila Euro… Spero  che se un giorno un dirigente della McDonald’s dovesse leggere questo mio umile scritto, ritenga doveroso omaggiarmi con il loro berretto ufficiale… “credo” di essermelo guadagnato... ahahah

mercoledì 21 ottobre 2020

Eros & Luna

 

 Nuovi amici per il nostro patatone... :-)




 

 


 

 


 

 


 

 

 Capissero le persone come capiscono gli animali... vivremmo in un mondo migliore

 


domenica 4 ottobre 2020

Una risata ci seppellirà tutti - Episodio 3

 

- Premessa -


A volte si riesce a cogliere risvolti comici in situazioni che di comico sembrerebbero non aver proprio un bel nulla. Penso sia capitato a tutti.
Se si tratta di situazioni in cui ad essere coinvolti sono altri allora non è una bella cosa, sarebbe opportuno almeno tentare di trattenersi, ma se si tratta di problemi vostri allora non c'è limite all'indecenza... rideteci su che è meglio.

Se è vero che una risata ci seppellirà tutti, che almeno sia la nostra.



- Episodio 3: l'impianto di irrigazione -

 

Mi ricordo l'ultima volta che provai a portare Alex a  fare il bagno al fiume in estate... aveva credo 11 o 12 anni... scendemmo alla spiaggetta della Canottieri, sul Ticino, e sembrava felice ed impaziente di buttarsi in acqua.... "forse è la volta buona" pensammo.... ma i suoi piani erano differenti.

Giunti in spiaggetta si mise a corricchiare passando attravero asciugamani e bagnanti, arrivò fino all'acqua, e li si bloccò, pucciò dentro appena la punta dei piedi, poi improvvisamente si abbassò il costume, si prese il pisello in mano, ed iniziò a urinare... facendo uno zampillo a parabola lungo un paio di metri che non finiva più... e lo girava a sinistra e a destra... a sinistra e a destra... che manco un impianto di irrigazione di un campo da calcio.... con tutta la gente in acqua attorno che si bloccò all'istante.... Vi lascio immaginare i loro sguardi...

 Ad un certo punto con lo zampillo quasi prese in testa un bimbo di un anno che era seduto poco più in la con le gambe in acqua... alchè la madre del piccolo scattò in piedi e tirò a sè il pargolo afferrandolo per un braccio...

Finita la pipì Alex si girò, col pene che si era pure allungato, gli slip sempre abbassati, sorrisone a 64 denti, e come se niente fosse esclamò "casa? casa? casa?", iniziando ad incamminarsi in direzione della macchina.... In pratica aveva accettato di farsi portare alla spiaggetta solo per pisciare, di tutto il resto non  glie ne fregava una cippa... Gli tirai su gli slip,  rimettendogli dentro l'arnese, e ce ne andammo via a passo spedito...

Nessuno dei bagnanti proferì parola... almeno fin che eravamo ancora lì noi... Credo (e spero) avessero capito la realtà della condizione di nostro figlio... Arrivati in auto scoppiammo tutti a ridere, e vi confesso che ripensando alle facce sbigottite ed incredule di quei bagnanti, mi piego dal ridere ancora adesso.... oh mamma... ahahahah




giovedì 13 agosto 2020

Arrivederci Kola...

 

 

Una brutta notizia... purtroppo ieri mattina, 12 Agosto 2020, si è spenta Kola, la cagnolina di compagnia che avevamo preso per fare pet therapy su Alex nel lontano Settembre 2006, e che da allora viveva praticamente sempre attaccata a lui. Aveva circa 18 anni, forse anche di più in quanto nessuno sapeva quando esattamente fosse nata...





Speriamo che Alex non abbia troppo da soffrire per questa perdita, che non debba conseguirne un periodo di regressione, perchè Kola dopo oltre 14 anni assieme era ormai un elemento di riferimento imporantissimo per lui, insostituibile.


Anni fa avevo raccontato qui sul blog il tormentato e coraggioso percorso che ci portò alla decisione di prendere in casa quella cagnolina, una meticcia malconcia e con anni di randagismo e di soprusi alle spalle... Vi lascio il link a quell'articolo, per accedervi cliccate QUI


Buon preoseguimento...



martedì 2 giugno 2020

La purezza dei bambini...




Noi adulti dovremmo imparare dai bambini e dalla loro purezza di cuore...

Ai bambini non occorrono molte spiegazioni quando si trovano davanti ad un adulto autistico. 

Comprendono subito la situazione, e si regolano immediatamente sulla linea comportamentale adatta, capiscono le loro esigenze... di aiuto, di rispetto, di quiete... e soprattutto comprendono al volo il tatto e la delicatezza con cui ci si debba relazionare con loro...




Guardiamo i bambini, e impariamo da loro.... In fondo lo siamo stati tuti bambini, è dopo che purtroppo siamo cresciuti...