In questo blog si parla di mio figlio, Alex, adolescente affetto da una grave forma di autismo. Non ci troverete però la sua storia passo passo bensì una serie di racconti, a volte esposti con sarcastica ironia, altre volte rigurgitati con rabbia sulla tastiera. Riflessioni, cronache in presa diretta, fragorose risate, eruzioni di disappunto e quant'altro, il tutto proposto in sequenza casuale e senza un vero filo conduttore, spaccati di quotidiana convivenza con l'autismo. Uno strano percorso il nostro, una scuola di amore e di valori, di perseveranza e di coraggio, dove di imparare non si smette mai...

lunedì 23 gennaio 2023

Ti taglio la gola !!!

 


Quando Alex attraversa periodi negativi, sono spesso i ricordi del passato ad angosciarlo... Lui quando è in questi stati emotivi non fa altro che rivivere momenti brutti della sua vita, momenti che lo hanno segnato, traumatizzato ... li rivive in maniera talmente totale da ripiombarci dentro come se quelle cose stessero accadendo nuovamente per davvero ... lo sguardo diviene angosciato ... gli occhi diventano gonfi di lacrime .... la respirazione si fa accelerata .... e ripete sempre frasi... frasi che vennero rivolte a lui, e che sono proprio la fonte delle sue angosce.

Lui essendo affetto da ecolalia le ripete esattamente come vennero dette a lui, e con il medesimo tono di voce.

Sono tutte frasi minacciose.... e le più gettonate sono le seguenti:


"Ti spacco la faccia!"

"Ti ammazzo!"

"Sei un animale!"

"Verme!"

"Stai zitto o ti taglio la lingua!"

"Smettila, cretino!"

"Stai fermo o ti lego!"

"Ti lego le mani!"

"Ti taglio le mani!"

"Ti chiudo a chiave!"

"Ti sbatto per terra!"

"Ti butto giù nella fogna!"

"Ti picchio!"

"Bastardo!"

"Stupido!"

"Deficiente!"

"Fai schifo!"

"Ti strozzo!"

"Ti taglio la testa!"

"Ti taglio la gola!"






Le dice imitando la voce di chi glie le diceva, ed è sempre una voce acuta, femminile, stridula, da persona esasperata.

Siccome frasi del genere a casa nostra nessuno glie le ha mai dette, nessuno, nemmeno nei periodi peggiori, è lecito pensare che certe minacce a mio figlio siano state rivolte nelle strutture che ha frequentato... può averle subite solo ed unicamente lì... da quelle persone cui ci si era affidati per il bene di nostro figlio, e dalle quali quindi ci si aspettava il meglio... professionalità, sensibilità, umanità... e invece...

E non parlo solo del centro ABA che frequentò dal 2008 al 2011, ma anche dello scarno ed altalenante percorso fatto nelle scuole dell'obbligo...

Abbiamo provato più volte in quei momenti ad indagare, chiedendo direttamente a lui... "Ma Alex, chi è che ti diceva queste cose?" ... e la sua risposta è stata sempre la stessa "LA MAESTRA!" ... "ma dove?" ... e a quel punto a volte risponde "asilo" ... a volte "scuola elementare" ... a volte "a Besozzo", dove frequentava il centro diurno anni fa.

Non oso immaginare cosa Alex abbia subito.... quando noi non potevamo vedere e sapere.... L'unica cosa che so è che le conseguenze ce le porteremo dietro per sempre...

Quindi non venite a dirmi "ma perchè non provi a portarlo in tal centro?" o "hanno aperto un nuovo centro in tal posto, perchè non gli fate fare il diurno lì?" ..... Alex non lo affideremo mai più a nessuno... nemmeno per un'ora.... e ce lo gestiremo sempre noi due da soli, punto! Decisione presa da fine 2011... e che forse avremmo dovuto prendere già da molto prima... questo è il mio unico rammarico. 


venerdì 6 gennaio 2023

Blocchi motori

 


I blocchi motori... improvvisi e terribili... potevano capitare ovunque... anche nel bel mezzo di una strada o magari dentro a un centro commerciale, lungo un marciapiede, al parco...  ovunque, senza alcun preavviso... e potevano durare ore... ore in cui Alex era come in coma, con gli occhi sbarrati.... e non c'era nulla che si potesse fare... solamente aspettare sperando che finisse.... Stavi li a guardarlo, ad accarezzarlo, tenendogli la mano.... una bambola di pezza... con i passanti che chiedevano cosa fosse successo, si spaventavano, chiedevano se dovevano chiamare un'ambulanza... alcuni credevano fosse svenuto o avesse avuto un collasso, ed insistevano per farci fare cose che non c'entravano un cazzo e non sarebbero servite a nulla... Ma come potevano capire? Altri, pochi, pochissimi, decidevano di restare lì al nostro fianco, pur avendo capito che potevano far ben poco per aiutarci, ma non ce la facevano ad andarsene senza prima aver visto quel ragazzino rialzarsi, non ci avrebbero dormito la notte, e così restavano lì accovacciati in fianco a noi a farci compagnia, perfetti sconosciuti che dimostravano quanta umanità vi sia ancora in giro, e in genere erano giovani quelli che si fermavano, anzi erano sempre giovani, perchè se l'umanità qualcuno l'ha persa, l'ha persa lungo il percorso della vita... non ne era nato già privo. Ricordo con affetto e gratitudine alcuni di quei volti, ai quali ahimè non so nemmeno dare un nome...

Poi comunque a un certo punto Alex come per magia si sbloccava, la sua magnifica e misteriosa testolina incasinata decideva che poteva bastare, levava il blocco, e lui si rialzava.... ripartendo a fare esattamente ciò che stava facendo un secondo prima di bloccarsi... come se nulla fosse successo...




Io non credo che mai si potrà arrivare a comprendere appieno l'autismo... è troppo oltre... e forse in fondo nemmeno ce lo meritiamo di poter entrare in certe stanze e poter ammirare cotanta bellezza e perfezione...



La focaccia da Michele

 


Altra fobia strana che ha avuto Alex tempo addietro...

Credo fosse il 2006 o il 2007.... durò comunque circa un annetto.

In quel periodo facevo come secondo lavoro l'aiuto pizzaiolo alla sera in una pizzeria d'asporto ... "Lo Scoiattolo" ... più di una volta Katia venne con Alex a farmi visita durante le ore di lavoro, quindi Alex aveva ormai preso confidenza con il locale.... Nello stesso periodo Alex mangiava due / tre volte al giorno la focaccia cotta al forno di un'altra pizzeria d'asporto.... "Il Forno D'Oro" .... Entrambe le pizzerie erano a Somma ..... Bene, ci fu un lungo periodo in cui ogni sera verso le 23 / 23:30 Alex pretendeva quasi ogni sera di mangiarsi una focaccia del Forno d'Oro, mangiandosela però seduto nel retro della pizzeria Lo Scoiattolo, quest'ultima però in quell'orario era già chiusa. Così ogni sera verso le 23 io uscivo mano nella mano con Alex, ci prendevamo una focaccia d'asporto al Forno d'Oro, e poi piano piano a piedi arrivavamo fino allo Scoiattolo... già chiuso. Io però avevo le chiavi... quindi entravamo dal retro, accendevamo le luci, e finalmente  Alex si poteva mangiare la sua focaccia.

Tra l'altro la mangiava in preda all'ansia e con una gran fretta di scappare via.... perchè c'erano due cose che lo spaventavano in quella pizzeria.... il ronzio della cella frigo, che ogni tanto scattava improvvisamente gettandolo nel panico, e un adesivo del Ticket One Restaurant attaccato sulla vetrata d'ingresso.... un adesivo che incorporava un grande orologio a lancette.... e lui in quel periodo era terrorizzato dagli orologi. Quello poi siccome era solo un disegno, lui non comprendeva perchè le lancette non si muovessero mai.... ed aveva il terrore che ad un certo punto le lancette improvvisamente iniziassero a girare.... lo guardava con diffidenza.... e ne era terrorizzato. Io so bene che lui voleva andar li PROPRIO per una sorta di lotta personale  contro queste due paure.... è per quello che  voleva andar li a mangiarsi la focaccia.... io capivo questa sua esigenza, e quindi lo accontentavo. Poi un bel giorno arrivò il momento che la paura  divenne troppo grande per poterla gestire, e allora decise di non volerci più andare.




Ehhhh quante ce ne sono che non vi ho mai raccontato... altro che un libro ci sarebbe da fare.... qui non basterebbe una enciclopedia mi sa 



L'aeroporto

 


2006 .... quando ogni sera, dopo che alle 22 rincasavo dal secondo lavoro, portavamo Alex a vedere tutte le scale mobili del Terminal 1 di Malpensa ... Ha avuto quella fissa per credo un paio di anni ... Doveva visitare tutti i livelli, e percorrere tutte le scale mobili .... seguendo sempre tassativamente il medesimo percorso... poi una coca al bar.... e solo allora si poteva finalmente andare a casa





Essere forti

 


Mi è capitato di leggere sullo stato di miei amici FB la seguente citazione "A volte si è forti non per scelta, ma perchè non c'erano alternative" .... citazione che mi fa sempre tornare alla mente un discorso che mi fece molti anni fa in Neuro Psichiatria Infantile il Sig. Grungo, lo psicomotricista che seguiva Alex in quegli anni... l'unico che di Alex ci aveva veramente capito qualcosa...

"Andrea, so che a lei piacciono gli acquari, quindi vorrei farle un esempio metaforico per farle capire bene questo concetto.... Immagini un acquario pieno d'acqua e con dentro un pompa che fa girare l'acqua... ma una pompa davvero forte.... per cui l'acqua gira all'impazzata.... Presente? Ecco, immagini ora che in questo acquario viva un minuscolo esserino, un girino, microscopico.... Questo gira assieme all'acqua, inevitabilmente... Lui vorrebbe fermarsi ogni tanto... ma non ce la fa. La corrente è troppo forte... e lui continua a girare a girare a girare... e sbatte contro le vetrate... e va su e va giù, senza alcuna possibilità di fermarsi, trasportato all'infinito dalla corrente... Ora immagini che in mezzo all'acquario siano presenti delle piantine..... di quelle piantine per acquario con le foglie strette e lunghe.... presente? L'esserino allora cercherà un po' di tregua attaccandosi alle foglie di quelle piante.... Ma anche quelle foglie non riusciranno a stare del tutto ferme.... svolazzeranno di qua e di la in preda alla corrente.... quindi un po' di aiuto lo daranno comunque al povero girino, ma non gli permetteranno di restare davvero fermo come lui vorrebbe.... meglio di niente certo... ma lui è stanco, non ce la fa più, ed ha bisogno di un riparo ancora più forte e più saldo.... Ecco, ora immagini che sul fondo di quell'acquario c'è una pietra, una roccia.... il girino tenterà disperatamente di raggiungerla.... e una volta lì finalmente ecco che si sentirà al sicuro, e riuscirà a sfuggire a quella corrente che lo vuole portare con sè senza tregua.... e da quella roccia non vorrà più allontanarsi... vorrà sempre averla accanto, pronta per essere usata come appiglio appena la corrente si fa troppo forte. Riesce ad immaginare tutto ciò? Ecco, quell'esserino è Alex, la corrente è l'autismo, e nel suo caso è una corrente fortissima, l'acquario è il mondo in cui Alex è intrappolato, le piante con le foglie fluttuanti sono la mamma di Alex e i nonni di Alex.... Lei mio caro Andrea, lei è la roccia. Capisce questa cosa? Ecco, lei continui sempre ad essere quella roccia per suo figlio mio caro Andrea, non smetta mai di essere quella roccia, mai, perchè altrimenti per suo figlio sarebbe la fine."




Eh si ... è proprio vero... a volte si è forti perchè non si hanno alternative