ciao Alex ...

 

Ciao Alex...

il tuo sorriso, quel tuo sguardo sereno e sognatore di quando l'autismo ti lasciava un po' in pace... resteranno per sempre dinanzi ai nostri occhi e nel profondo dei nostri cuori... Ciao amore mio 💔

Mamma e Papà

per sempre

THE END

 

alla fine l'autismo ha vinto

Fine della storia

La fissa delle palline

 

La fissa delle palline... così l'avevamo definita...

Alex aveva 8 anni, ed ai tempi sopra l'attuale "Trattoria del Mare", accanto all'ipermercato "Il Gigante", c'era un'area bimbi attrezzata con giochi vari, bar, e servizio di intrattenimento bimbi. Un locale ideato pensando alle feste di compleanno, ma anche soprattutto alle coppie con figli piccoli, che potevano lasciar lì la prole e andar poi a fare spesa e shopping in tutta tranquillità nel centro commerciale adiacente.

Si pagava se non ricordo male 5 Euro (eventuali consumazioni a parte) e ti curavano il figlio per due ore.

Per noi però era diverso, portavamo lì Alex a giocare, restando lì con lui, ma il problema è che in genere Alex stava lì solo pochi minuti e poi se ne voleva andare, e in breve tempo quel luogo divenne una sorta di fobia per lui, ovvero niente altro che una tappa obbligatoria della sua routine quotidiana, un tassello. 

Si andava su in ascensore, lui entrava correndo e andava dritto a tuffarsi nella vasca delle palline (tra l'altro vietata ai bimbi di età superiore al 3 anni), poi subito usciva, andava in bagno, faceva la pipì, o faceva il gesto di farla nel caso non le scappasse, e poi via.... si tornava a casa. 

In pratica stavamo dentro in tutto al massimo 1 minuto.... però bisognava comunque dargli ogni volta 5 Euro... per un minuto. L'addetta all'ingresso, avendo ben compreso con il tempo la situazione, ogni tanto non ci faceva pagare.... ma doveva farlo di nascosto...

C'era poi un altro problema in quelle toccate e fughe... l'interazione con gli altri eventuali genitori presenti... Quando arrivavamo si spaventavano sempre un po' tutti... tra chi si lamentava perchè Alex era troppo grande e non avrebbe dovuto entrare nella vasca delle palline, chi si lamentava del fatto che a volte non si levasse le scarpe, chi si tirava subito da parte il proprio bimbo per paura che Alex gli andasse troppo vicino... poi spesso capitava che il bagno era occupato, ed Alex si innervosiva, e cominciava a prendere a calci e testate la porta... Insomma se per le altre famiglie portare li i propri figli era un momento di svago ed allegria, per noi era solo un momento fobico e problematico cui avremmo volentieri fatto meno... Quando entravamo rovinavamo la loro quiete, ci guardavano come se fossimo dei pazzi, per poi tirare un respiro di sollievo appena ce ne eravamo andati via.

Per fortuna dopo un po' quel posto venne chiuso.... Problema risolto.

Mi resta questa foto a ricordo, che poco fa casualmente ho trovato in una cartella dell'hard disk esterno... e niente, mi ha fatto venir voglia di raccontarvi sta cosa

Vano scala...

 

Oggi mi è capitata sotto al naso questa foto... 

volevo inizialmente condividerla senza aggiungere nulla, ma poi ci ho ripensato e mi piacerebbe spiegarvela un attimo... Ne vale la pena.

La foto risale ad un periodo, durato circa due mesi, in cui nostro figlio non ne volle più sapere di stare nell'appartamento, nè nel nostro nè in quello adiacente dei miei suoceri... e in pratica visse quel periodo standosene tutto il giorno sul pianerottolo che separa i due nuclei abitativi. Rientrava in casa solo per fare i bisogni, e di notte per dormire, ma per il resto passò in quel periodo tutte le giornate seduto sulle scale, dal primo mattino fino alle nove / dieci di sera. Facevamo a turno a fargli compagnia, e gli servivamo li il mangiare, altrimenti piuttosto avrebbe digiunato a oltranza. 

Quando c'era da apparecchiare la tavola mettevamo sul pianerottolo il piccolo tavolo quadrato di plastica che avevamo sul balcone, e mangiavamo lì.

Sulla scala era felice e sereno... dentro in casa invece era angosciatissimo e spaventato. Forzarlo a rientrare non avrebbe prodotto alcun risultato, se non quello di indurgli violente crisi, quindi si scelse (come sempre) di lasciargli i suoi tempi, ed attendere con pazienza che quella fase terminasse.

Un bel giorno al risveglio, è rimasto in casa ... e la fase del vano scala è terminata, improvvisamente così come improvvisamente era iniziata.

I motivi che l'abbiano indotta non siamo riusciti a comprenderli... Non sempre si trova una spiegazione a tutto.

Ti taglio la gola !!!

 

Quando Alex attraversa periodi negativi, sono spesso i ricordi del passato ad angosciarlo... Lui quando è in questi stati emotivi non fa altro che rivivere momenti brutti della sua vita, momenti che lo hanno segnato, traumatizzato ... li rivive in maniera talmente totale da ripiombarci dentro come se quelle cose stessero accadendo nuovamente per davvero ... lo sguardo diviene angosciato ... gli occhi diventano gonfi di lacrime .... la respirazione si fa accelerata .... e ripete sempre frasi... frasi che vennero rivolte a lui, e che sono proprio la fonte delle sue angosce.

Lui essendo affetto da ecolalia le ripete esattamente come vennero dette a lui, e con il medesimo tono di voce.

Sono tutte frasi minacciose.... e le più gettonate sono le seguenti:

"Ti spacco la faccia!"

"Ti ammazzo!"

"Sei un animale!"

"Verme!"

"Stai zitto o ti taglio la lingua!"

"Smettila, cretino!"

"Stai fermo o ti lego!"

"Ti lego le mani!"

"Ti taglio le mani!"

"Ti chiudo a chiave!"

"Ti sbatto per terra!"

"Ti butto giù nella fogna!"

"Ti picchio!"

"Bastardo!"

"Stupido!"

"Deficiente!"

"Fai schifo!"

"Ti strozzo!"

"Ti taglio la testa!"

"Ti taglio la gola!"

Le dice imitando la voce di chi glie le diceva, ed è sempre una voce acuta, femminile, stridula, da persona esasperata.

Siccome frasi del genere a casa nostra nessuno glie le ha mai dette, nessuno, nemmeno nei periodi peggiori, è lecito pensare che certe minacce a mio figlio siano state rivolte nelle strutture che ha frequentato... può averle subite solo ed unicamente lì... da quelle persone cui ci si era affidati per il bene di nostro figlio, e dalle quali quindi ci si aspettava il meglio... professionalità, sensibilità, umanità... e invece...

E non parlo solo del centro ABA che frequentò dal 2008 al 2011, ma anche dello scarno ed altalenante percorso fatto nelle scuole dell'obbligo...

Abbiamo provato più volte in quei momenti ad indagare, chiedendo direttamente a lui... "Ma Alex, chi è che ti diceva queste cose?" ... e la sua risposta è stata sempre la stessa "LA MAESTRA!" ... "ma dove?" ... e a quel punto a volte risponde "asilo" ... a volte "scuola elementare" ... a volte "a Besozzo", dove frequentava il centro diurno anni fa.

Non oso immaginare cosa Alex abbia subito.... quando noi non potevamo vedere e sapere.... L'unica cosa che so è che le conseguenze ce le porteremo dietro per sempre...

Quindi non venite a dirmi "ma perchè non provi a portarlo in tal centro?" o "hanno aperto un nuovo centro in tal posto, perchè non gli fate fare il diurno lì?" ..... Alex non lo affideremo mai più a nessuno... nemmeno per un'ora.... e ce lo gestiremo sempre noi due da soli, punto! Decisione presa da fine 2011... e che forse avremmo dovuto prendere già da molto prima... questo è il mio unico rammarico. 

Blocchi motori

 

I blocchi motori... improvvisi e terribili... potevano capitare ovunque... anche nel bel mezzo di una strada o magari dentro a un centro commerciale, lungo un marciapiede, al parco...  ovunque, senza alcun preavviso... e potevano durare ore... ore in cui Alex era come in coma, con gli occhi sbarrati.... e non c'era nulla che si potesse fare... solamente aspettare sperando che finisse.... Stavi li a guardarlo, ad accarezzarlo, tenendogli la mano.... una bambola di pezza... con i passanti che chiedevano cosa fosse successo, si spaventavano, chiedevano se dovevano chiamare un'ambulanza... alcuni credevano fosse svenuto o avesse avuto un collasso, ed insistevano per farci fare cose che non c'entravano un cazzo e non sarebbero servite a nulla... Ma come potevano capire? Altri, pochi, pochissimi, decidevano di restare lì al nostro fianco, pur avendo capito che potevano far ben poco per aiutarci, ma non ce la facevano ad andarsene senza prima aver visto quel ragazzino rialzarsi, non ci avrebbero dormito la notte, e così restavano lì accovacciati in fianco a noi a farci compagnia, perfetti sconosciuti che dimostravano quanta umanità vi sia ancora in giro, e in genere erano giovani quelli che si fermavano, anzi erano sempre giovani, perchè se l'umanità qualcuno l'ha persa, l'ha persa lungo il percorso della vita... non ne era nato già privo. Ricordo con affetto e gratitudine alcuni di quei volti, ai quali ahimè non so nemmeno dare un nome...

Poi comunque a un certo punto Alex come per magia si sbloccava, la sua magnifica e misteriosa testolina incasinata decideva che poteva bastare, levava il blocco, e lui si rialzava.... ripartendo a fare esattamente ciò che stava facendo un secondo prima di bloccarsi... come se nulla fosse successo...

Io non credo che mai si potrà arrivare a comprendere appieno l'autismo... è troppo oltre... e forse in fondo nemmeno ce lo meritiamo di poter entrare in certe stanze e poter ammirare cotanta bellezza e perfezione...

La focaccia da Michele

 

Altra fobia strana che ha avuto Alex tempo addietro...

Credo fosse il 2006 o il 2007.... durò comunque circa un annetto.

In quel periodo facevo come secondo lavoro l'aiuto pizzaiolo alla sera in una pizzeria d'asporto ... "Lo Scoiattolo" ... più di una volta Katia venne con Alex a farmi visita durante le ore di lavoro, quindi Alex aveva ormai preso confidenza con il locale.... Nello stesso periodo Alex mangiava due / tre volte al giorno la focaccia cotta al forno di un'altra pizzeria d'asporto.... "Il Forno D'Oro" .... Entrambe le pizzerie erano a Somma ..... Bene, ci fu un lungo periodo in cui ogni sera verso le 23 / 23:30 Alex pretendeva quasi ogni sera di mangiarsi una focaccia del Forno d'Oro, mangiandosela però seduto nel retro della pizzeria Lo Scoiattolo, quest'ultima però in quell'orario era già chiusa. Così ogni sera verso le 23 io uscivo mano nella mano con Alex, ci prendevamo una focaccia d'asporto al Forno d'Oro, e poi piano piano a piedi arrivavamo fino allo Scoiattolo... già chiuso. Io però avevo le chiavi... quindi entravamo dal retro, accendevamo le luci, e finalmente  Alex si poteva mangiare la sua focaccia.

Tra l'altro la mangiava in preda all'ansia e con una gran fretta di scappare via.... perchè c'erano due cose che lo spaventavano in quella pizzeria.... il ronzio della cella frigo, che ogni tanto scattava improvvisamente gettandolo nel panico, e un adesivo del Ticket One Restaurant attaccato sulla vetrata d'ingresso.... un adesivo che incorporava un grande orologio a lancette.... e lui in quel periodo era terrorizzato dagli orologi. Quello poi siccome era solo un disegno, lui non comprendeva perchè le lancette non si muovessero mai.... ed aveva il terrore che ad un certo punto le lancette improvvisamente iniziassero a girare.... lo guardava con diffidenza.... e ne era terrorizzato. Io so bene che lui voleva andar li PROPRIO per una sorta di lotta personale  contro queste due paure.... è per quello che  voleva andar li a mangiarsi la focaccia.... io capivo questa sua esigenza, e quindi lo accontentavo. Poi un bel giorno arrivò il momento che la paura  divenne troppo grande per poterla gestire, e allora decise di non volerci più andare.

Ehhhh quante ce ne sono che non vi ho mai raccontato... altro che un libro ci sarebbe da fare.... qui non basterebbe una enciclopedia mi sa 

L'aeroporto

 

2006 .... quando ogni sera, dopo che alle 22 rincasavo dal secondo lavoro, portavamo Alex a vedere tutte le scale mobili del Terminal 1 di Malpensa ... Ha avuto quella fissa per credo un paio di anni ... Doveva visitare tutti i livelli, e percorrere tutte le scale mobili .... seguendo sempre tassativamente il medesimo percorso... poi una coca al bar.... e solo allora si poteva finalmente andare a casa

Essere forti

 

Mi è capitato di leggere sullo stato di miei amici FB la seguente citazione "A volte si è forti non per scelta, ma perchè non c'erano alternative" .... citazione che mi fa sempre tornare alla mente un discorso che mi fece molti anni fa in Neuro Psichiatria Infantile il Sig. Grungo, lo psicomotricista che seguiva Alex in quegli anni... l'unico che di Alex ci aveva veramente capito qualcosa...

"Andrea, so che a lei piacciono gli acquari, quindi vorrei farle un esempio metaforico per farle capire bene questo concetto.... Immagini un acquario pieno d'acqua e con dentro un pompa che fa girare l'acqua... ma una pompa davvero forte.... per cui l'acqua gira all'impazzata.... Presente? Ecco, immagini ora che in questo acquario viva un minuscolo esserino, un girino, microscopico.... Questo gira assieme all'acqua, inevitabilmente... Lui vorrebbe fermarsi ogni tanto... ma non ce la fa. La corrente è troppo forte... e lui continua a girare a girare a girare... e sbatte contro le vetrate... e va su e va giù, senza alcuna possibilità di fermarsi, trasportato all'infinito dalla corrente... Ora immagini che in mezzo all'acquario siano presenti delle piantine..... di quelle piantine per acquario con le foglie strette e lunghe.... presente? L'esserino allora cercherà un po' di tregua attaccandosi alle foglie di quelle piante.... Ma anche quelle foglie non riusciranno a stare del tutto ferme.... svolazzeranno di qua e di la in preda alla corrente.... quindi un po' di aiuto lo daranno comunque al povero girino, ma non gli permetteranno di restare davvero fermo come lui vorrebbe.... meglio di niente certo... ma lui è stanco, non ce la fa più, ed ha bisogno di un riparo ancora più forte e più saldo.... Ecco, ora immagini che sul fondo di quell'acquario c'è una pietra, una roccia.... il girino tenterà disperatamente di raggiungerla.... e una volta lì finalmente ecco che si sentirà al sicuro, e riuscirà a sfuggire a quella corrente che lo vuole portare con sè senza tregua.... e da quella roccia non vorrà più allontanarsi... vorrà sempre averla accanto, pronta per essere usata come appiglio appena la corrente si fa troppo forte. Riesce ad immaginare tutto ciò? Ecco, quell'esserino è Alex, la corrente è l'autismo, e nel suo caso è una corrente fortissima, l'acquario è il mondo in cui Alex è intrappolato, le piante con le foglie fluttuanti sono la mamma di Alex e i nonni di Alex.... Lei mio caro Andrea, lei è la roccia. Capisce questa cosa? Ecco, lei continui sempre ad essere quella roccia per suo figlio mio caro Andrea, non smetta mai di essere quella roccia, mai, perchè altrimenti per suo figlio sarebbe la fine."

Eh si ... è proprio vero... a volte si è forti perchè non si hanno alternative

Papà si, Papà no

 

Con mio figlio ho sempre avuto un rapporto altalenante... nel senso che lui alterna momenti in cui va in crisi se mi allontano di lui anche solo un secondo, e momenti in cui non mi vuole attorno.

Spesso pretende che io esca di casa in tarda mattinata, o nel primo pomeriggio, e nel tardo pomeriggio... e quando capita è meglio che io esca... molto meglio... altrimenti finisce male.

A volte capita che pur restando in casa con lui, devo starmene in un altro locale, in modo che non vi sia un contatto visivo tra noi. Questo succede spesso quando io e lui siamo in casa da soli.

Per anni non ha accettato la mia presenza a tavola, quindi katia e Alex mangiavano assieme.... ed io mangiavo qualcosa al volo più tardi, quando lui era andato in camera da letto.

C'è stato anni fa un periodo di 8 mesi in cui mi ha rifiutato totalmente. In quei mesi lui stava in casa nostra solo se io non c'ero, e viveva a casa dei miei suoceri, con assieme anche mia moglie, nelle ore in cui io ero in casa. In quegli 8 mesi in pratica fui costretto a vivere da solo nel mio appartamento, pasti e nottate comprese. Weekend e festività natalizie comprese. Io da solo nel mio appartamento, e tutti gli altri nell'appartamento di mio suocero. 

Questi momenti di rifiuto vanno e vengono, ormai ci ho fatto l'abitudine, e non posso fare altro che accettarli e rispettarli. Resto sempre a disposizione quando mi vuole, e mi levo dalle palle quando non mi vuole. Cos'altro potrei fare del resto?

Lavorando ora in smart working fisso c'è il problema aggiunto che, quando capita che non mi vuole in casa, devo anche interrompere il lavoro, ma questo è l'ultimo dei problemi sinceramente. Son 15 anni che lavoro quando posso.... quindi anche a questo ci sono ormai abituato. Poi recupero quando riesco... e quando non riesco amen.

Le persone non potranno mai comprendere del tutto le dinamiche e le motivazioni che ci sono dietro ad ogni mio/nostro singolo comportamento, ed anche a questo ci ho fatto l'abitudine. Ogni tanto a me piace spiegare... ma non per giustificarmi, bensì perchè sogno sempre di riuscire a far comprendere meglio alle persone cos'è l'autismo, e com'è vivere con in casa l'autismo.

Alla fine qui è sempre l'autismo che comanda, che detta regole, che impartisce ordini ... e noi ci comportiamo di conseguenza ... del resto con un autismo di questo livello non ci sono molte alternative... anzi non ce ne sono proprio.

Se mi dovessero chiedere di indicare una cosa che nella mia vita sto facendo esattamente come l'avrei fatta se non ci fosse stato l'autismo di mio figlio.... non saprei  cosa rispondere. Perchè in effetti nella mia vita non c'è una cosa che sia una che io non faccia in una modalità dettata dalla nostra particolare situazione. E' tutto forgiato e plasmato attorno alle sue particolarità e alle sue esigenze.

Nonno Sergio

 

Gli ultimi anni che mio padre era ancora in vita ricordo che non riusciva più a camminare... Non poteva venire da noi per via delle scale, sia quelle di casa sua sia quella di casa nostra, e comunque Alex non voleva in casa nessuno e in quel periodo mandava via tutti all'istante... inutile quindi anche solo provare a portare da noi mio padre. 

L'unico modo per fargli vedere Alex era quindi portare nostro figlio li a casa sua, ma purtroppo da tempo Alex si rifiutava categoricamente di entrare in quella casa. Così l'unica cosa che potevamo fare era quella di fermarci ogni tanto con la macchina davanti alle finestre dei miei genitori, mia madre scendeva e salutava Alex attraverso il finestrino della macchina (con lui che nemmeno la guardava e la invitava ad andarsene), mentre mio padre faceva l'unica cosa che gli era possibile fare... si affacciava alla finestra... e cercava almeno di vederlo un attimo... senza far rumore, senza avanzare pretese, senza lamentarsi.... semplicemente guardava cercando di vedere suo nipote almeno un attimo... con gli occhi lucidi... trattenendo a stento le lacrime. 

Altre volte passavo di li a piedi passeggiando con Alex, quando ero a 50 metri da casa sua gli telefonavo e gli dicevo "papà, sto arrivando a piedi con Alex, se ti affacci alla finestra tra pochi secondi passiamo, così riesci a vederlo" .... passavamo davanti alle finestre e lui era lì, affacciato .... ma era intelligente (lui), e non gli rompeva i coglioni ad Alex.... non insisteva con assurdi tentativi di convincerlo a salire o con la pretesa che Alex facesse ciao con la manina o rispondesse al suo saluto .... lo guardava passare e basta ... con il sorriso e gli occhi gonfi di lacrime ... con Alex che nemmeno alzava lo sguardo e tirava la mia mano affinche ci si allontanasse da quella finestra il più rapidamente possibile. 

Quando penso a mio padre lo immagino così, affacciato a quella finestra, come l'ho visto per gli ultimi anni della sua vita, con la dolcezza negli occhi, e le lacrime dentro, ben nascoste.

Le persone non si rendono nemmeno conto delle IMMENSE fortune che hanno...

La fobia del McDonald’s

La vita di Alex è da sempre profondamente segnata dalle sue fobie, devastata più che altro. Fobie alimentari, fobie procedurali, fobie relazionali, fobie che magari compaiono solo per brevi periodi, altre che vanno e vengono ciclicamente, altre che non se ne sono mai andate. Tra queste ultime una menzione speciale va sicuramente al McDonald’s, la nota catena di Fast Food che tutti conosciamo, e per la quale Alex nutre da sempre una sorta di venerazione, che poi venerazione non è, bensì una vera e propria dipendenza, e parlo più di dipendenza procedurale che di dipendenza alimentare. Il Mc per lui è un tassello, è uno di quei pezzetti che non possono assolutamente mancare nella composizione della routine di ogni sua giornata.

Quand’era piccolo il McDonald’s era semplicemente un posto in cui a lui piaceva andare, uno dei pochi, a patto che non ci fossero troppi bambini, altrimenti preferiva restare nei tavoli esterni, oppure mangiare in macchina. I bambini, con i loro schiamazzi, lo hanno sempre infastidito, ma il più delle volte si riusciva ad entrare e a restare qualche minuto seduti come una famiglia normale. Lui adora le patatine del Mc, da sempre, e berrebbe coca cola da mattina a sera, quindi per lui andare al Mc era come andare a Gardaland… Però in genere mangiava e beveva tutto il più rapidamente possibile, e poi subito via di corsa con ancora il bicchiere di coca in mano… Troppi rumori di fondo, troppa gente, troppi bambini, troppe risate… Le posso forse contare sulle dita di una mano le volte che veramente siamo riusciti a mangiare tutti assieme tranquilli al McDonald’s.

 

 

Poi con il tempo ha cominciato ad avere la fobia anche per il bagno del McDonald’s, e li il problema si è ingrandito… Appena entrava fingeva di volersi sedere al tavolo, ma poi mentre io andavo al bancone per ordinare, lui di colpo si alzava e andava dritto in bagno, per compiere tutta una serie di procedure stereotipate che in quel periodo ripeteva in ogni bagno. Per prima cosa pretendeva di aprire a manetta l’acqua del rubinetto e lasciarla aperta, poi svuotava una spruzzata alla volta tutto il dosatore del sapone liquido, ed infine pretendeva di aprire e lasciar aperte le porte di entrambe le toilette, tirando in entrambe lo sciacquone. Poi a quel punto, con tutte le porte aperte, e quindi la gente che dai tavoli vedeva dentro, si tirava giù fino ai piedi mutande e pantaloni, e pisciava, scappando poi spesso via con ancora il pisello di fuori…. Un casino. Soprattutto se una volta entrato in bagno trovava qualcuno intento a lavarsi le mani, oppure una delle toilette chiuse a chiave. Reagiva urlando, innervosendosi, spesso buttandosi per terra o tirando calci e testate contro le porte. Il vero disastro fu quando al Mc di Somma cambiarono la porta del locale bagni mettendola a molla, una porta che in pratica non la si poteva più lasciare aperta spalancata, in quanto si richiudeva sempre da sola. Alex si incazzava, urlava “ape la pota papà, ape la pota papà” … e si innescava subito una violenta crisi.E’ capitato a volte che uscendo dal bagno si è diretto verso i tavoli iniziando a buttare in terra le bevande e i vassoi con il mangiare delle persone in quel momento lì sedute. Una volta ha preso un mega bicchiere pieno di coca da un tavolo e l’ha lanciato contro la vetrata. Altre volte l’ho fermato all’ultimo istante prima che mettesse le mani in faccia a qualche bambino… Insomma lì dentro non lo si poteva più portare. Punto!

Fu così che la fobia per il McDonald’s si tramutò in fobia per il McDrive! Con la soluzione McDrive non c’era più il problema del bagno, e nemmeno quello del fastidio dato dalla presenza di altri bambini. Rimanevamo in macchina, solo noi da soli, e via!

Per qualche anno il passaggio al McDrive servì così nella sua testolina a demarcare il confine tra fase diurna e fase notturna. Dopo ore e ore in giro in auto, appena iniziava ad imbrunire si passava al McDrive e poi si poteva finalmente rientrare in casa.
Con il tempo però questa sua esigenza venne replicata anche nella mattinata, e il McDrive divenne praticamente il tassello che per forza bisognava avere in mano per poter dire “ok, ora possiamo andare a casa”. Quindi un McDrive a fine giro del mattino, ed uno a fine giro del pomeriggio.
Ogni tanto capitava ancora di entrare, o almeno di provarci, ma solo se lo chiedeva lui. Però finiva sempre malissimo, e ce ne dovevamo subito correre fuori con in mano la roba ancora da mangiare…
A volte capitavano periodi che anziché in macchina, voleva che lo portassi in giro in bici, mettendolo sul seggiolino posteriore. In quei casi non cambiava nulla e prima di rincasare dovevamo comunque passare al McDrive, in bici. C’è capitato di passare al Drive anche a piedi nei periodi in cui passeggiavamo molto, con noi in piedi che facevamo la coda come le macchine… 'na roba assurda… ahahahah.
Anche facendo il McDrive capitavano comunque episodi di nervosismo, soprattutto se trovavamo davanti troppe auto e ci toccava stare molto tempo in coda. In quei casi spesso partivano in modo prorompente l’autolesionismo e l’aggressività… testate ai finestrini, aggressione fisica vero me o mia moglie, morsicate, pugni e quant’altro, crisi al cui termine in genere si urinava addosso.
Poteva anche capitare in quei casi che il nervosismo comparisse subito dopo anzi che prima, con bicchieri di coca lanciati contro il parabrezza e rifiuto di ritenere “acquisito” il tassello, così si doveva di nuovo imboccare la corsia del drive e ripetere nuovamente l’ordinazione, sperando sta volta di non trovare auto in coda davanti a noi.

Con il passare dei mesi e degli anni il passaggio al Mc divenne letteralmente una droga… arrivando a dovercelo portare anche cinque / sei volte ad uscita. E quando metteva in bocca quelle cazzo di patatine le divorava con una foga, ma con una foga, che più di una volta corse il rischio di soffocarsi. Era come se le volesse far sparire da davanti ai propri occhi il più rapidamente possibile. Le voleva, ma poi rimpiangeva di non esser riuscito a fare a meno di doverle pretendere. Amore e odio al tempo stesso. Come una sorta di dipendenza che non ti piace, che sai che non ti sta dando giovamenti, ma dalla quale non riesci a liberarti. Un eterno violento insanabile conflitto interno tra Alex ed il suo autismo… con l’autismo che vuole manovrare le scelte di Alex, ed Alex che cerca stoicamente di ribellarsi e di riprendere il controllo della situazione. Due individui seduti nella stessa macchina, che fanno a botte per riuscire a prendere in mano il volante, tutti e due vogliono quel volante tutto per sé, nessuno vuole cedere, e se le danno di santa ragione, con le mani al collo e con le unghie infilate nelle carni del viso… Io l’ho sempre immaginata così la terribile lotta interiore che Alex è costretto a compiere ogni santo giorno… Non riesco ad immaginarla diversamente. E nella fobia per il Mc la percepivi tutta, chiarissimamente, come un faro acceso nella notte che ti punta dritto negli occhi! Che merda l’autismo…

In quegli anni (e parlo di circa 10 anni...) lo portavamo in giro in macchina anche 12 / 13 ore al giorno… e per cercare di far calare numericamente i passaggi al McDrive escogitai un sistema. Sceglievo due McDonald’s abbastanza distanti tra loro, ad esempio uno a Gallarate ed uno a Dormelletto Ticino, e lo facevo oscillare continuamente da uno all’altro. In tal modo dopo aver mangiato un Happy Meal, sapeva che avrebbe dovuto attendere di arrivare all’altro Mc per poterne mangiare nuovamente, ed il sapere che eravamo diretti ad un Mc lo aiutava a restare tranquillo, permettendogli di reggere l’attesa. Nello spostarmi prendevo strade secondarie, percorsi più lunghi come kilometraggio ma poco trafficati e più scorrevoli, così evitavo code e rallentamenti (non graditi ad Alex) e al tempo stesso allungavo i tempi tra un Happy Meal e l’altro, riuscendo così a far calare il numero totale di passaggi al McDrive nell’arco della giornata.

Con il tempo “creai” diversi giri che alternavo ciclicamente, tutti basati e studiati in ragione della sua fobia per il McDonald's. Uno che mi piaceva molto ad esempio era quello del Mc di Magenta… mi infilavo in superstrada a Malpensa e me ne andavo dritto dritto fino all’ultima uscita, Magenta appunto, dove la superstrada terminava. Arrivato lì c’era subito un McDonald’s alla terza rotonda, prendevamo l’happy meal, e me ne tornavo indietro facendo sempre superstrada. Arrivato all’uscita Malpensa però proseguivo dritto, arrivando fino a Busto Arsizio, lì uscivo e subito rientravo, e di nuovo me ne andavo fino a Magenta… e via, avanti e indietro, anche 10 / 11 volte al giorno. Solo all’ultimo ritorno, quando appunto imbruniva, uscivo a Malpensa, mi dirigevo a casa, e prima di rientrare l’ultimo happy meal glie lo prendevo al Mc di Somma. Era un giro poco stressante per la meccanica della macchina, tutto a 80 / 90 all’ora senza stop, semafori, incroci e traffico, poco stancante per me, e risparmioso anche in termini di benzina, se confrontato a quanto si consuma in traffico urbano. Ci ascoltavamo Radio Freccia o RTL, ed Alex era sempre abbastanza sereno. Si beh, facevo 15 mila km al mese e spendevo 1000 e passa euro al mese solo di benzina... ma che vuoi che sia per dei milionari come noi??? Ahahahahah….

Questo modus operandi ci portò comunque pian pianino a raggiungere anche posti che prima non avremmo mai pensato di poter raggiungere, aprendo piccoli spiragli di novità e speranza in un orizzonte che fino ad allora ci era sempre apparso scialbo ed immutabile.
Si poteva iniziare a pensare anche a giri creati non in funzione della fobia per il Mc, bensì GRAZIE ad essa. Come una domenica in cui decidemmo di andare a far visita a dei cugini di Katia, che abitano a San Giuliano Milanese, e che non vedevamo da anni. Bastò consultare la lista dei McDonald’s presenti in quella zona, vedere bene il percorso, ed accordarci con i nostri cugini. Ad Alex dicemmo che quel giorno saremmo andati a prendere l’happy meal al McDonald’s di Milano, e lui accettò senza fare una piega. Arrivammo lì sotto casa dei cugini, portando in macchina anche i miei suoceri, io scaricai tutti e ripartii per un giretto con Alex, dopo un’oretta li passai a recuperare, ed i cugini ci seguirono con la loro macchina. Arrivati al Mc di San Donato (a pochi Km da San Giuliano) ci mettemmo in coda per il Drive, e poi parcheggiammo affiancati. Così mentre Alex con calma si mangiava il proprio happy meal, ebbi modo anche io di scambiare due chiacchiere con i cugini di Katia. Finito l’happy meal ci salutammo, e ciascuno prese la strada di ritorno alla propria abitazione.

L’impossibile stava improvvisamente divenendo possibile… a patto che durante il giro ci fosse un McDonald’s. Ogni strada fino ad allora impensabile, era improvvisamente diventata percorribile, bastava che portasse ad un Mc. Ogni giro, ogni strada, doveva portare ad un Mc!

Tra il 2017 ed il 2018, grazie a questo “connubio”, riuscimmo diverse volte ad arrivare addirittura in Liguria, rivedendo finalmente quell’amato mare che da tanti tanti anni non vedevamo più. In quel caso il fulcro del giro, la boa attorno al quale invertivamo la rotta prendendo la strada del ritorno, era il McDonald’s di Savona. Arrivando al mare uscivamo dall’autostrada ad Arenzano, poi percorrevamo tranquilli tutto il lungo mare fino a Savona, e una volta preso l’happy meal iniziavamo a tornare indietro. A volte Alex era talmente tranquillo che riuscimmo anche a farlo scendere e a portarlo due minuti sulla spiaggia a guardare il mare da vicino.

 

Sembrava un sogno, un qualcosa che fino a poco tempo prima sembrava assolutamente impossibile da realizzare. Ma anche se non si scendeva dalla macchina era comunque per noi un qualcosa di magico, vedevamo posti e scorci stupendi, con panorami meravigliosi, e poi quell’impareggiabile profumo di salsedine che entrava dai finestrini e ti inebriava le narici, arrivandoti fino al cuore… SPETTACOLO!!!

 

 

La situazione attuale è comunque ben diversa. Purtroppo sono circa due anni e mezzo che Alex non esce più di casa, da fine Agosto 2019, due anni e mezzo che si è bloccato da questo punto di vista, e che non riesce più a trovare la forza ed il coraggio di affrontare il mondo esterno. Raccontando di questi lunghi giri in auto non posso quindi evitare di provare una certa nostalgia, anche perché in pratica da allora non siamo mai più usciti assieme, e nemmeno siamo più potuti uscire assieme io e mia moglie. E’ un periodo differente quello che stiamo vivendo ora, con un Alex arroccato in casa e che ha preso la decisione di escludere completamente il mondo esterno. La fobia per il Mc è comunque rimasta, ed ogni santo pomeriggio mi vedo costretto ad andare io da solo a prendergli quel cavolo di happy meal, con lui a casa che lo aspetta fremente, che guai a saltare un pomeriggio… guai! Non ci può essere giornata senza McDonald’s per lui. Assolutamente!

Un giorno ripartiremo, ne sono certo…. Non so che strada imboccheremo quando ingranerò la prima, ma di una cosa sono certo…. Anche quella strada porterà al Mc!

P.S. : per gli amanti delle statistiche… ho fatto due conti a spanne, credo in 15 anni di aver lasciato al Mc qualcosa come 24 / 25 mila Euro… Spero  che se un giorno un dirigente della McDonald’s dovesse leggere questo mio umile scritto, ritenga doveroso omaggiarmi con il loro berretto ufficiale… “credo” di essermelo guadagnato... ahahah

Eros & Luna

 

 Nuovi amici per il nostro patatone... :-)

 

 

 

 

 

 

 

 

 Capissero le persone come capiscono gli animali... vivremmo in un mondo migliore

 

Una risata ci seppellirà tutti - Episodio 3

 

- Premessa -


A volte si riesce a cogliere risvolti comici in situazioni che di comico sembrerebbero non aver proprio un bel nulla. Penso sia capitato a tutti.
Se si tratta di situazioni in cui ad essere coinvolti sono altri allora non è una bella cosa, sarebbe opportuno almeno tentare di trattenersi, ma se si tratta di problemi vostri allora non c'è limite all'indecenza... rideteci su che è meglio.

Se è vero che una risata ci seppellirà tutti, che almeno sia la nostra.



- Episodio 3: l'impianto di irrigazione -

 

Mi ricordo l'ultima volta che provai a portare Alex a  fare il bagno al fiume in estate... aveva credo 11 o 12 anni... scendemmo alla spiaggetta della Canottieri, sul Ticino, e sembrava felice ed impaziente di buttarsi in acqua.... "forse è la volta buona" pensammo.... ma i suoi piani erano differenti.

Giunti in spiaggetta si mise a corricchiare passando attravero asciugamani e bagnanti, arrivò fino all'acqua, e li si bloccò, pucciò dentro appena la punta dei piedi, poi improvvisamente si abbassò il costume, si prese il pisello in mano, ed iniziò a urinare... facendo uno zampillo a parabola lungo un paio di metri che non finiva più... e lo girava a sinistra e a destra... a sinistra e a destra... che manco un impianto di irrigazione di un campo da calcio.... con tutta la gente in acqua attorno che si bloccò all'istante.... Vi lascio immaginare i loro sguardi...

 Ad un certo punto con lo zampillo quasi prese in testa un bimbo di un anno che era seduto poco più in la con le gambe in acqua... alchè la madre del piccolo scattò in piedi e tirò a sè il pargolo afferrandolo per un braccio...

Finita la pipì Alex si girò, col pene che si era pure allungato, gli slip sempre abbassati, sorrisone a 64 denti, e come se niente fosse esclamò "casa? casa? casa?", iniziando ad incamminarsi in direzione della macchina.... In pratica aveva accettato di farsi portare alla spiaggetta solo per pisciare, di tutto il resto non  glie ne fregava una cippa... Gli tirai su gli slip,  rimettendogli dentro l'arnese, e ce ne andammo via a passo spedito...

Nessuno dei bagnanti proferì parola... almeno fin che eravamo ancora lì noi... Credo (e spero) avessero capito la realtà della condizione di nostro figlio... Arrivati in auto scoppiammo tutti a ridere, e vi confesso che ripensando alle facce sbigottite ed incredule di quei bagnanti, mi piego dal ridere ancora adesso.... oh mamma... ahahahah

Arrivederci Kola...

 

 

Una brutta notizia... purtroppo ieri mattina, 12 Agosto 2020, si è spenta Kola, la cagnolina di compagnia che avevamo preso per fare pet therapy su Alex nel lontano Settembre 2006, e che da allora viveva praticamente sempre attaccata a lui. Aveva circa 18 anni, forse anche di più in quanto nessuno sapeva quando esattamente fosse nata...

Speriamo che Alex non abbia troppo da soffrire per questa perdita, che non debba conseguirne un periodo di regressione, perchè Kola dopo oltre 14 anni assieme era ormai un elemento di riferimento imporantissimo per lui, insostituibile.

Anni fa avevo raccontato qui sul blog il tormentato e coraggioso percorso che ci portò alla decisione di prendere in casa quella cagnolina, una meticcia malconcia e con anni di randagismo e di soprusi alle spalle... Vi lascio il link a quell'articolo, per accedervi cliccate QUI

Buon preoseguimento...

La purezza dei bambini...

Noi adulti dovremmo imparare dai bambini e dalla loro purezza di cuore...

Ai bambini non occorrono molte spiegazioni quando si trovano davanti ad un adulto autistico. 

Comprendono subito la situazione, e si regolano immediatamente sulla linea comportamentale adatta, capiscono le loro esigenze... di aiuto, di rispetto, di quiete... e soprattutto comprendono al volo il tatto e la delicatezza con cui ci si debba relazionare con loro...

Guardiamo i bambini, e impariamo da loro.... In fondo lo siamo stati tuti bambini, è dopo che purtroppo siamo cresciuti...

Il fiore di Alex

Negli anni peggiori di nostro figlio, quelli in cui casa nostra sembrava perennemente il set del film "L'ESORCISTA", tra le varie cose che Alex era solito devastare c'era anche il balcone.

In quegli anni non potevamo mettere nulla sul balcone, perchè lui immediatamente distruggeva qualsiasi cosa vi trovasse, buttando poi tutto giù in cortile. Sedie, tavolini, vasi, stendibiancherie, tutto...

Ma chi conosce mia moglie, sa di che "palle" è provvista, e sa che quando lei si mette in testa una cosa non c'è niente e nessuno che possa farla desistere, così incurante degli accadimenti, ad ogni primavera lei arredava la ringhiera del balcone con vari vasi (rigorosamente in plastica), inseguendo il suo desiderio di potersi godere un balcone completamente fiorito.

Ogni anno ci provava, ed ogni anno nostro figlio immancabilmente distruggeva tutto, strappava via fiori, piante, ribaltava vasi, e poi lanciava giù tutto di sotto... e noi via, a raccogliere i cocci e a ripulire tutto...

Andò avanti così credo per quattro o cinque anni prima che finalmente mia moglie la capisse.... Così alla fine mio figlio la ebbe vinta, e si iniziò a lasciare il balcone assolutamente libero e privo di qualsiasi abbellimento... nessun vaso, nessun fiore.... una tristezza.

Ma improvvisamente ecco la sorpresa che mai ti aspetteresti, un giorno notiamo comparire in un angolo del cortile, sotto l'estremità sinistra del balcone, dei bellissimi fiorellini rosa... che Katia subito riconobbe, erano i fiori di una delle piante che lei aveva provato a mettere sulla ringhiera del balcone la primavera precedente... l'ultima volta che ci aveva provato.

Evidentemente una volta finita giù in cortile per opera di Alex, qualche seme di quella pianta aveva attecchito.... Lo ribattezzammo "IL FIORE DI ALEX", e da allora quel fiore è una presenza costante nel nostro cortile, ormai da almeno una decina d'anni. Sì è esteso in ogni dove, tramite stoloni che corrono lungo i muri e sotto la ghiaia, al punto che di tanto in tanto occorre estirparne la pianta portante in buona parte per contenerlo. In estate prende tutto un lato della corte, creando dei cuscini meravigliosi, ed ogni volta che all'arrivo della primavera lo vediamo ricomparire tiriamo un sospiro di sollievo.... perchè quello è il fiore di Alex, ce lo ha messo lui in cortile, è SUO, e da lì non se ne dovrà mai andare.

Oggi è spuntato il primo di questa annata... e come sempre siamo rimasti incantati ad ammirarlo, perchè è meravigliosamente bello.

P.S.: Chiara, una fiorista, ci ha detto che si tratta di "Mesembriantemo", che il suo significato è "Amore sincero", e che la sua principale caratteristica è quella di saper combattere contro ogni avversità. Eh già, è proprio il fiore di Alex...

Cornuti e mazziati

CORNUTI E MAZZIATI

Nel tempo del Covid-19, della zona rossa e delle restrizioni, la situazione è difficile per tutti, e l'imperativo è "RESTATE A CASA!".

Ma provate a immaginare cosa questo comporti per una famiglia con autismo...

A un soggetto autistico non glie ne può fregà de meno del Coronavirus, per lui le priorità sono altre, e così è anche per i suoi famigliari.

A un soggetto autistico difficilmente puoi modificare la routine quotidiana, e se si tratta di autismo grave, come nel caso di mio figlio, poterlo fare diviene praticamente impossibile. Per loro il mantenimento delle routine, della abitudini, dei rituali e delle tempistiche, è una questione vitale.

Mi chiamo Andrea, e con mia moglie Katia gestiamo da soli al domicilio h24 un autistico grave di 20 anni. Scrivo queste righe non solo a nome nostro, ma anche a nome di un'intera "categoria", quella delle famiglie con autismo appunto.

Perchè se per voi le restrizioni del decreto di contenimento del contagio da Covid-19 possono essere un problema, non potete nemmeno lontanamente immaginare quanto sia problematico gestire questa situazione per chi vive, mangia e respira autismo 24 ore al giorno.

Se mio figlio si impunta che vuol'essere portato in giro in auto per 8 ore di fila, vi assicuro che nel 99% del casi non c'è alcuna possibilità di fargli cambiare idea, e lo si deve portare in giro in auto, decreto o non decreto che sia.

Se a metà pomeriggio si impunta che vuole il pane "brezzer" della LIDL, devi uscire di casa e andarglielo a prendere, non c'è verso di poterglielo negare.

Alle 11 si impunta che il papà deve uscire per andargli a prendere un tramezzino al tonno... Tu devi uscire... e diventare pazzo a cercargli un cazzo di tramezzino al tonno.

Non sai mai cosa potrebbe chiederti da un giorno all'altro, e la maggior parte delle sue richieste vi assicuro che non sono negoziabili.

Se è stufo di vedersi in casa tutto il giorno con entrambi i genitori presenti, perchè nessuno dei due può andare al lavoro, potrebbe iniziare a chiedere che uno dei due esca, perchè lui è abituato ad avere ampie frazioni della giornata in cui o io sono al lavoro o è mia moglie che è al lavoro, e gli inizia a mancare questa ritualità del nostro "vai e vieni" .... C'è una sorta di ritmica nella presenza e nell'alternanza della nostra presenza che è il basamento della sua routine quotidiana. E va mantenuta. Così magari mi ritrovo obbligato ad uscire io ... e magari qualche ora dopo è obbligata ad uscire mia moglie. 

E quando dico "obbligato", dico "OBBLIGATO!!!".

Si parla di disabili che spesso vivono sul filo del rasoio, psicologicamente ed emotivamente molto instabili, e che se vanno nel panico possono avere violentissime crisi, potenzialmente letali. E chi vive con persone affette da questo tipo di problema vive con un unico primario imperativo: evitare che possano arrivare crisi del genere. Tutto il resto passa in secondo piano. 

Loro vivono aggrappati alle proprie routine, ai propri rituali, ripetuti magari identici da anni, vi si aggrappano disperatamente, una successione di tasselli che compongono un mosaico, l'unico mosaico che riconoscono, e se cambi uno solo di quei tasselli il mosaico non va più bene, perchè non è più "quel" mosaico. Quindi capite cosa possa innescare in persone come loro, e nelle loro famiglie, l'applicazione delle restrizioni attuali. E' come pretendere di levargli la terra da sotto ai piedi.

E quindi ecco che a volte si esce, ugualmente, nonostante le restrizioni, muniti di tutti i documenti che certificano la disabilità di nostro figlio, nella speranza in caso di un controllo di trovare un agente che possa comprendere la situazione, perchè nemmeno il CPS è in grado di rilasciarti una certificazione adatta a consentirti la non piena ottemperanza a questo particolare decreto, quindi si rimanda tutto al cuore ed all'intelligenza dell'agente che potrebbe eventualmente fermarti per un controllo.

Si va in giro col timore, timore di essere fraintesi, di non essere creduti, di beccarsi una denuncia, e non ultimo il timore di venire contagiati dal virus... perchè noi non siamo fortunati come voi che ve ne potete stare a casa... noi siamo quelli che siamo obbligati ad uscire comunque, e da tutti vengono visti come degli irresponsabili, come degli idioti, come degli egoisti, come gente da arrestare.... Perchè come sempre son tutti bravi a far di tutta l'erba un fascio.

Se usciamo, usciamo protetti, stando attenti a tutto, mascherina, guanti, distanza di sicurezza, nessun contatto, ed uno solo alla volta ovviamente. Mio figlio pesa 160 kg, fa già fatica a respirare di suo poverino, obeso com'è a causa di anni e anni di psicofarmaci, su di lui il virus Covid-19 avrebbe certamente conseguenze letali, sarebbe impensabile per lui ad esempio un ricovero, figuriamoci in terapia intensiva. Se noi portassimo a casa quel maledetto virus saremmo responsabili della sua morte, e secondo voi noi usciremmo ugualmente se potessimo evitare di farlo?

Poi su FaceBook vedo gente insultare chi passeggia, sparare a zero su chiunque sia fuori casa in questo periodo, a prescindere. Vedo gente dichiarare che cancellerà dalle proprie amicizie, sia virtuali che reali, chiunque sia andato in giro in queste settimane di restrizioni. Vedo gente augurare ogni male a chi esce di casa. Vedo gente addirittura tentare di organizzare flash mob sui balconi in cui lanciare oggetti di sotto in testa a tutti quelli che verranno visti camminare per strada.

Che dire? Beati voi che potete restare in casa... beati voi.

Andrea Perotti

L'umanità che cerchiamo e vogliamo

Quando ci fermano a un posto di blocco è sempre un cinema... può succedere di tutto... come quella volta a Lonate che a tutti i costi Alex voleva ricevere un bacio dal Carabiniere... o l'altra volta a Varallo che ci fermarono mentre guidavo indossando una maschera da sub, messa per cercare di far ridere Alex visto che non era in giornata.... ma nulla mi ha più colpito di quel che è successo l'altro ieri... 

27 Gennaio, Somma L.do, Via dei Mille... veniamo fermati per un controllo dai Carabinieri... Alex è un po' nervoso e non è contento della sosta... L'agente mi chiede "patente e libretto", ed Alex inizia a gridare "a pendee a mamma? a pendee a mamma? a pendee a mamma?" .... dondola freneticamente il torace avanti e indietro, picchiando con forza la nuca ogni volta contro l'appoggiatesta.... 

Lunotto e vetri posteriori sono oscurati, il Carabienere cerca di guardare dentro attraverso il mio finestrino per capire cosa stia succedendo... Gli spiego che si tratta di mio figlio, che è autistico grave, che tutti i giorni lo portiamo in giro ore e ore in auto per tranquillizzarlo, e che non ama che si venga fermati.... La risposta dell'agente è sorprendente... "eh lo so, lo so, loro vogliono sempre andare, lo sappiamo, lo sappiamo bene" ... Lo dice col sorriso e con lo sguardo felice, quasi da innamorato... Mi chiede "posso rubarle un minuto per effettuare il controllo dei documenti? Altrimenti se è un problema per suo figlio lascio stare e la faccio andar via subito" ... "No no, faccia pure il controllo, non c'è problema" rispondo io.... Un minuto e l'agente torna al mio finestrino, mi allunga patente e libretto, e mi dice "può andare" .... poi la sorpresa... infila un braccio attraverso il finestrino aperto e mi da due pacche amichevoli sul petto, esclamando "forza". Poi si allontana per fermare un'altra macchina... Metto via i documenti, riaccendo l'auto, e in quel momento mi accorgo che l'altro Carabiniere si era avvicinato e stava guardando Alex, ho incrociato il suo sguardo, stava quasi piangendo... guardava mio figlio con il viso annegato dalla commozione... Mentre ingrano la prima gli auguro una buona giornata, lui mi risponde "buona giornata anche a lei... e forza, mi raccomando".

Sono rimasto sbigottito... piacevolmente sbigottito.... era chiarissimo che sapessero bene con cosa si erano appena relazionati.... e l'unico pensiero che son riuscito a formulare è che magari uno dei due fosse a sua volta padre di un autistico... o che forse li avessero formati su come relazionarsi con un soggetto autistico. Comunque la loro delicatezza, la loro gentilezza, mi ha toccato dentro.... e son ripartito avvolto in una piacevole sensazione... che mi fatto sentire meno solo e mi ha dato ancora più forza.... non nascondo che mi sono commosso.

Nota: questo articolo è stato pubblicato sulla rivista locale "SPAZIO APERTO" nel numero di Aprile 2020. Ringrazio di cuore la redazione di Spazio aperto per averlo accolto, e in particolare la Dott.ssa Raffaella Norcini (assessore per la cultura e il tempo libero nel mio comune) per aver ritenuto interessante questo mio breve racconto di vita vissuta. Grazie davvero.

Pace interiore...

So che a molti sembrerà assurdo, impossibile... ma io sono felice della mia vita, e non la cambierei nemmeno di una virgola. Così com'è ora mi va bene, benissimo, e non è un accontentarsi... tutt'altro. 

Ciò che ho perso non ricordo nemmeno più cosa fosse, quindi non ne sento più la mancanza, in compenso la vita mi ha dato altro, altre cose che nemmeno pensavo potessero esistere.

Certo è stato un percorso difficile, ma oramai ho trovato il mio equilibrio, mi sento in pace, con me, con la vita e con l'autismo.... non lo odio più... l'ho accettato, da tempo, e sinceramente adesso vorrei solo che restasse tutto così com'è, per sempre... ci farei la firma... anche perchè arrivati a questo punto non riuscirei più a cambiare... mi mancherebbe questa vita, quella attuale, che ormai è la mia vita. Credo che non riuscirei più a vivere una vita normale.... probabilmente mi suiciderei dopo una settimana... per la noia... o comunque per lo meno mi sentirei perso, svuotato e demotivato...

Mi ricordo il protagonista del film "Cast Away", interpretato da Tom Hanks, quando dopo anni di isolamento su un'isola sperduta tornò alla sua vita precedente... non se la sentiva più addosso... non la comprendeva nemmeno più... e alla fine iniziò a rimpiangere quell'isola... Ecco, sarebbe la stessa identica situazione.