In questo blog si parla di mio figlio, Alex, adolescente affetto da una grave forma di autismo. Non ci troverete però la sua storia passo passo bensì una serie di racconti, a volte esposti con sarcastica ironia, altre volte rigurgitati con rabbia sulla tastiera. Riflessioni, cronache in presa diretta, fragorose risate, eruzioni di disappunto e quant'altro, il tutto proposto in sequenza casuale e senza un vero filo conduttore, spaccati di quotidiana convivenza con l'autismo. Uno strano percorso il nostro, una scuola di amore e di valori, di perseveranza e di coraggio, dove di imparare non si smette mai ed in cui alla fine il vero docente si è rivelato essere proprio lui: Alex.

Il periodo più distruttivo e burrascoso è comunque (spero definitivamente) alle spalle, e l'ultimo importante episodio di crisi con aggressività risale ai primi di Giugno del 2013.

Sia chiaro che Alex resta tuttavia un disabile grave, totalmente non autosufficiente, e che quindi necessita e necessiterà sempre di assistenza e della presenza al suo fianco di adulti di riferimento che lo conoscano bene e che quindi sappiano perfettamente come relazionarsi con lui. Però l'esser riusciti a superare quella terribile fase durata un decennio è già un grandissimo successo, in quanto il 90% della sofferenza e delle difficoltà di Alex scaturivano proprio da quel costante forte stato di angoscia, di insicurezza, di panico, che rendeva impossibile ogni tipo di interazione.
Ora è decisamente tutta un'altra storia, e son sincero nel dire che ormai faccio fatica a trovare qualcosa di valido da scrivere in merito per aggiornare questo blog. Potrei per assurdo anche decidere di rimuoverlo dal web, ma dopo averci riflettuto a lungo ho ritenuto che i suoi contenuti possano risultare utili ad altre famiglie, a genitori che magari sono soltanto all'inizio di questo loro "strano percorso", e che avvertono quella disorientante sensazione di smarrimento che fu fortemente nostra anni addietro...

Quei 10 anni mi hanno formato ed accresciuto più di quanto avrebbero potuto fare 10 intere vite "tradizionali". Quindi tenete duro, e ricordatevi sempre: i vostri figli non ne hanno colpa alcuna, sono LORO i veri eroi, siate fieri di essere lì presenti al loro fianco.

Buona lettura

sabato 23 luglio 2016

Autostimolazioni sensoriali






AUTOSTIMOLAZIONI SENSORIALI

in Alex




Buona parte dei Neuropsichiatri e degli operatori ABA le considerano "bizzarrie comportamentali" o "stupide ed insensate fissazioni", insomma atteggiamenti da negare, da sopprimere, ed il loro fraintendimento genera spesso deleterie modifiche al metodo d'approccio, con conseguenze che possono risultare catastrofiche...


Ehhh, se gli autistici fossero in grado di spiegarsi....
quante ve ne direbbero!!!










AUTOSTIMOLARE un canale sensoriale significa dare volutamente degli "INPUT SENSORIALI" ad un canale di ricezione sensoriale che in quel momento sta venendo meno, ovvero che sta smettendo di funzionare; è un po' come dare dei colpetti di acceleratore per alzare il numero di giri in un momento in cui si intuisce che il motore della nostra macchina tende a spegnersi.


Vediamo i sistemi adottati da Alex quando si presentano queste necessità... 



Stato di iposensibilità del canale olfattivo
Autostimolazioni e conseguenze:

- Si infila un dito nell'ombelico e poi se lo porta al naso
- Si tocca con un dito l'orifizio anale e poi si porta il dito al naso
- Si frega con le dita tra testicoli e interno coscia e poi si porta le dita al naso
- Si passa l'indice in mezzo alle dita dei piedi e poi se lo infila nel naso
- In caso di estremo livello di iposensibilità del canale olfattivo tocca direttamente le feci appena prodotte e poi si infila le dita sporche nel naso



Stato di iposensibilità del canale gustativo
Autostimolazioni e conseguenze:

- Chiede spasmodicamente cibi dai sapori molto forti, ad esempio bresaola, speck, prosciutto crudo, pizze ben farcite, patatine fritte salate
- Preferisce all'acqua le bevande zuccherate, ad esempio Coca Cola, Gassosa e Aranciata
- Continua a chiedere piccoli spuntini anche tra i pasti, per poter continuamente dare input sensoriali al canale gustativo, quindi NON per fame
- Lecca pareti e pavimenti
- In caso di estremo livello di iposensibilità del canale gustativo tocca le feci appena prodotte e poi si infila le dita sporche in bocca, o si spalma direttamente le feci sulla bocca



Stato di iposensibilità del canale tattile
Autostimolazioni e conseguenze:

- Chiede continuamente carezze, baci e abbracci
- In auto, a letto, sul divano o durante le passeggiate, vuole sempre che l'adulto al suo fianco lo tenga per mano
- Chiede continuamente che gli vengano grattati con forza i palmi delle mani e le piante dei piedi (in queste fasi non solo non soffre il solletico sotto ai piedi, ma quasi nemmeno si accorge del contatto...)
- Continua con frenesia a sfregarsi i polpastrelli delle dita su mani, corpo, vestiti (il derma che riveste i polpastrelli delle nostre dita è quello che presenta in assoluto la maggior concentrazione di recettori sensoriali)
- Si frega con frenesia e massima forza possibile i polpastrelli gli uni contro gli altri, ad esempio indice contro indice, arrivando anche a procurarsi spaccature nella pelle con perdita di sangue
- Frammenta minutamente foglie o, più raramente, pezzi di carta
- Si pizzica con le dita gli indumenti, freneticamente, fino a sfilacciarli, idem con copridivani, lenzuole, etc..
- Si pizzica con forza le parti intime, soprattutto l'orifizio anale, fino a provocarsi piccole lacerazioni
- Insensibilità al dolore perimetrale; può capitare che vada avanti a camminare per giorni nonostante la progressiva comparsa di notevoli abrasioni da sfregamento negli interni cosce e di fiacche a talloni e piante dei piedi con perdita di sangue, ciò perchè appunto non si rende nemmeno conto delle ferite
- Vuol bere solo con la cannuccia, questo perchè ha grosse difficoltà a gestire il contatto "bocca - bicchiere" a causa del suo stato di iposensibilità
- Pretende di stare scalzo, questo perchè ha grosse difficoltà a gestire il contatto "piede - pavimento" a causa del suo stato di iposensibilità, e meno materiale si frappone tra piede e pavimento meglio riesce a capire quando il piede tocca il pavimento
- Perdita del controllo sfinterico, può capitare che si urini addosso senza accorgersene o che si defechi nelle mutande senza rendersene conto, questo appunto perchè non avverte nè il passaggio di "materia" in uretra e colon rettale, nè il contatto del suo derma con pipì e cacca
- In caso di estrema gravità dello stato di iposensibilità tattile si morsica mani ed avambracci, fino a farsi sanguinare, oppure morsica con forza oggetti medio duri, ad esempio il tavolo o il bracciolo di un divano, tirando in modo da procurarsi una sorta di scarica elettrica nervosa dovuta alla flessione delle radici dei denti



Stato di iposensibilità del canale uditivo
Autostimolazioni e conseguenze:

- Emette grida acute, sempre sulla medesima tonalità, probabilmente quella posizionata sul suo picco di ricezione sensoriale, quindi quella che in quel momento riesce più facilmente a percepire; il suono è simile a quello emesso dai gabbiani
- Scandisce apparentemente senza senso parole brevi, con tono deciso, aspettandosi che gli adulti di riferimento presenti nelle sue vicinanze le ripetano ... "ciao" la più frequente, seguita a ruola da "bello", "ciao bello", "è! è!", "dimmi" .... se la ripetizione non avviene alza ulteriormente il tono della richiesta ... e se ancora la ripetizione non avviene entra in stato di angoscia
- in caso di estremo livello di iposensibilità uditiva, non risponde ai richiami ed a qualsiasi stimolo sonoro, al pari di una persona affetta da totale sordità; solo a fronte di approfonditi test audiometrici in ospedale ci si renderebbe conto che in realtà non è sordo



Stato di iposensibilità del canale visivo
Autostimolazioni e conseguenze:

- Si passa ripetutamente un dito davanti alla pupilla mentre fissa una lampadina accesa o il sole o semplicemente il chiarore di una finestra, generando in tal modo una intermittenza di "passa / non passa" del fascio luminoso, ovvero inondando l'occhio con una scarica di flash
- Fa la stessa cosa, ma interponendo tra gli occhi e la fonte luminosa un oggetto di forma longitudinale, ad esempio una forchetta o una biro, continuando a ruotare freneticamente l'oggetto, il fine è il medesimo, generare una intermittenza di "passa / non passa" del fascio luminoso in entrata alla pupilla
- Continua freneticamente ad accendere e spegnere la luce della plafoniera o dell'abat jour, mantenendo lo sguardo fisso sulla lampadina ... sempre per il medesimo fine
- Vuole sempre tutte le luci accese, anche di notte



Stato di iposensibilità del canale propriocettivo

PREMESSA: questa è la più problematica e devastante tra tutte le iposensibilità sensoriali che possano attanagliare un soggetto autistico, e l'ho volutamente lasciata per ultima. Perdere propriocezione per un autistico significa non solo perdere la percezione della propria collocazione nello spazio, ma soprattutto significa perdere la percezione di unità corporea. Numerose testimonianze redatte da autistici medio lievi, in grado di descrivere le proprie difficoltà a parole o in scrittura, narrano in merito l'angosciante sensazione di essere sul punto di disgregarsi, il terrore che parti del proprio corpo si stacchino allontanandosi, e che si finisca letteralmente per frazionarsi in una miriade di pezzettini alla deriva nello spazio infinito, tremendi sentori che angoscerebbero chiunque, e contro i quali le uniche strategie compensatorie efficaci risultano essere l'oscillazione del tronco, l'iperattività motoria, ed il contenimento corporeo perimetrale.
Ma adesso torniamo ad Alex...

Autostimolazioni e conseguenze:

- Insonnia
- Passa intere giornate, a volte settimane, a volte mesi, stando sempre a faccia in giù coricato sotto le coperte o sotto al copridivano, sveglio, e quando lo stato di iposensibilità è più marcato va ad infilarsi anche sotto al materasso o sotto i cuscini della seduta del divano, ciò per avvertire ancora più pressione su tutto il proprio perimetro corporeo. In tal modo cerca in pratica di escludere il mondo intero in quanto non si sente in grado di affrontarlo. Quando invece sceglie di affrontarlo comunque lo fa come può, adottando tutta una serie di strategie comportamentali, di filtri, di autostimolazioni, di tecniche compensatorie, dovendo lottare contro una marea di problematiche. Vedere punti seguenti.
- Iperattività motoria continuata, cammina anche per 24 ore al giorno, con passo da marciatore agonista, e tendendo ad impattare i piedi sul suolo con una certa forza, come a voler cogliere maggiore stimolazione da ogni singolo passo; se è in un spazio ristretto, cammina in tondo (solitamente in senso antiorario) ininterrottamente lungo il perimetro del locale, oppure se lo spazio a disposizione è talmente ridotto da non consentirgli di marciare, salta sul posto
- Vuol'essere portato in giro in automobile per molte ore al giorno, solitamente con tutti i finestrini ben chiusi anche in piena estate, e cintura di sicurezza allacciata anche ad auto ferma (effetto contenitivo); in queste fasi l'andare in auto lo aiuta sia perchè gli permette di essere in uno spazio ridotto e "sensorialmente protetto", sia per le vibrazioni che l'auto dona al suo intero perimetro corporeo, soprattutto alle parti a contatto diretto con la vettura, in queste fasi pretende infatti che l'auto resti accesa anche quando si sta fermi in un parcheggio
- Mangia e beve in continuazione, privilegiando cibi e bevande che diano rapidamente un ottimo effetto di riempimento, quindi pane, focacce, pizza, wurstel, pollo, patate al forno, etc.... e vagonate di Coca Cola .... litri e litri al giorno, e quando non ce la fa più, due dita in gola e si ricomincia; sentirsi pieno da far schifo, sul punto di scoppiare, gli permette di avvertire una pressione dall'interno verso l'esterno su parte del perimetro corporeo, facendolo sentire più "unito" e ridandogli quindi un pochino di propriocezione; anche in questo caso dunque non agisce per fame ma per esigenze di compensazione sensoriale
- Ruota freneticamente ed energicamente un oggetto, tenendolo staccato dal corpo e piuttosto in alto, col braccio quasi teso, in tal modo genera un effetto "vibrazione" di cui gode tutto il suo corpo; l'oggetto in questione può essere qualsiasi cosa, una bottiglietta d'acqua, un piatto, una posata, un telecomando...
- Tiene i pugni serratissimi, con i pollici dentro i pugni, oppure si tiene una mano stretta nell'altra; quando fa così è perchè probabilmente teme di perdere le dita
- Verifica di avere ancora il naso dopo aver starnutito
- Può capitare che improvvisamente si spaventi nel vedere le proprie mani, successivamente passa a guardarle con sospetto, quindi finalmente riesce a comprendere che si tratta delle sue mani, e non di elementi estranei
- Ha un'esigenza spasmodica di toccare tutti gli oggetti e le pareti del locale in cui si trova, pavimentazione compresa, tocchi lievissimi, quasi impercettibili, ma che gli consentono di comprendere meglio non solo la collocazione di ciò che tocca, ma soprattutto la propria posizione nello spazio in relazione a tutto il resto che in quello stesso spazio è presente; se ci si trova in un posto con presenza di altre persone, ad esempio in un centro commerciale, tratta le persone alla stregua di oggetti, e sfiora anche loro per poter meglio comprendere la propria collocazione rispetto all'intero contesto; se lo stato di iposensibilità propriocettiva è grave i tocchi avvengono in maniera più pesante e a volte utilizzando non le mani, bensì la fronte o la parte esterna dei denti anteriori (incisivi). Anche mentre è a letto, nel buio più totale, continua a lungo a verificare con la manina che parete, pavimento, comodino e spalliera del letto, siano ancora lì, sempre alla medesima distanza da sè stesso.
- Se si trova a vivere questa condizione dovendo restare seduto, pensiamo ad esempio quando si sta su un pullman, in treno, in aereo, al ristorante, in una sala d'attesa, o in classe a scuola, avviene una continua oscillazione del tronco in avanti e indietro, a volte lenta, altre volte frenetica; in queste situazioni pretendere che un autistico permanga seduto e al tempo stesso smetta di oscillare, è pura follia, nonchè una vera e propria violenza protratta nei suoi confronti!
- In caso di estrema gravità dello stato di iposensibilità propriocezionale, va totalmente in angoscia, non riesce a camminare in quanto non comprende a che distanza siano i suoi piedi dal pavimento, probabilmente non capisce nemmeno quanta consistenza abbia il pavimento e se vi sia il rischio di cadere nel vuoto provando a muovere un passo, questo avviene soprattutto in corrispondenza di cambi cromatici di fondo, ad esempio differenze di piastrelle tra una stanza e l'altra, un cambio di asfalto, o il termine di un marciapiede.... seguono in genere violenti attacchi di panico






CONCLUSIONI


Se siete persone intelligenti avrete capito che quindi non si tratta di bizzarrie comportamentali "insensate", bensì di azioni che il soggetto compie per mediare uno stato di notevole difficoltà, insomma per riuscire a sopravvivere in un ambiente, in un mondo, che non risulta creato per nulla a sua misura. Alcune non glie le si può effettivamente concedere, soprattutto se ci si trova in pubblico, ovvio, ma negargli in toto e a prescindere la possibilità di adottare qualsiasi di queste strategie compensatorie, significa levargli i primari strumenti di sopravvivenza, condannandolo ad un perenne, devastante stato di angoscia ... l'inferno sulla terra!!!

I canali di ricezione sensoriale possono comunque andare anche in stato di IPERSENSIBILITA', ovvero derivare nella direziona diametralmente opposta; a tale problematica dedicherò un successivo articolo.






mercoledì 13 luglio 2016

Intervista a me stesso...




Quanto incide sulla quotidianeità di un genitore l'inaspettato arrivo di un figlio affetto da autismo grave?


L'ho chiesto al padre di un autistico di 17 anni
l'ho chiesto a ... me stesso!







Da quanti anni non fa una vacanza?

Se intende una vacanza vera, 15 anni, l'ultima risale all'Agosto del 2001, una settimana a Gatteo Mare.... Una volta però 12 anni fa siamo riusciti a trascorrere alcuni giorni in Belgio a casa di parenti di mia suocera. Mai più passata una notte fuori casa da allora.

Da quanti anni non va in montagna?

17 credo...

Da quanti anni non vede il mare?

Almeno 6 credo... L'ultima volta fu una toccata e fuga a Savona a trovare una coppia di amici.

Da quanti anni non cena fuori?

Boh ... almeno 6.

Da quanti anni non porta fuori a cena sua moglie nel giorno del vs anniversario?

E' accaduto una sola volta, credo una dozzina d'anni fa... e comunque tenga conto che sono credo almeno cinque o sei anni che non si esce assieme dopo cena. Il mondo esterno per noi termina col tramonto del sole. Non conosco alcun locale serale della mia zona ... ristoranti, discoteche, pub, cinema, teatri, etc... etc... zero totale.

Da quanti anni non partecipa normalmente ad un matrimonio, o ad una cresima, prima comunione o battesimo?

8 anni. L'ultimo matrimonio al quale siamo riusciti a fare un minimo di presenza assieme risale al 2008. Poi ovunque ci abbiano invitato, al massimo è andato una corsa solo uno dei due.

Da quanti anni non si guarda un film con sua moglie comodamente seduti sul divano di casa?

Almeno una dozzina d'anni...

Da quanti anni non va al cinema?

Bohhh ... almeno 10 sicuramente ... ricordo solo che le ultime due volte ci sono andato con mio suocero, mentre mia moglie restò a casa al fianco del bimbo...

Da quanti anni non prende parte ad una festa alla quale era stato invitato?

8

Da quanti anni non assiste ad un concerto?

9 anni. Questa domanda mi tocca molto, perchè sono un grandissimo appassionato di musica Rock e Metal .... L'ultimo concerto l'ho visto nel 2007, senza mia moglie, e arrivando che era già a metà...

Da quanti anni non fa shopping con sua moglie?

Non saprei ... nei negozi in genere entra mia moglie da sola, mentre io aspetto in auto con nostro figlio. Ciò avviene anche se si devono fare acquisti per me, mia moglie mi mostra gli oggetti ed i prezzi utilizzando lo smartphone con what's upp, ed io dal parcheggio l'aiuto nelle scelte dando il mio parere, idem se occorre comprare elettrodomestici, mobili, etc... Uno dentro (in genere lei), uno in auto (in genere io), in costante contatto grazie all'uso di dispositivi mobili.

Da quanti anni non riuscite a mangiare a casa di parenti?

Non lo so ... ma per darvi una misura della problematica vi posso dire che ho la casa dei miei genitori a 500 mt e quella dei suoceri a 3 mt .... e sono almeno 5 anni che non riusciamo a mangiare nè dagli uni nè dagli altri...

L'ultimo evento cui è riuscito a partecipare?

Il funerale di mio padre ... se di evento si può parlare ... son riuscito a vederlo quasi interamente... perchè mio figlio era in una giornata positiva ... altrimenti non sarebbe stato possibile. Gli ultimi 10 minuti ho dato il cambio a mia moglie (che intanto girava continuamente in auto con ns figlio attorno all'isolato...) permettendo anche a lei di fare almeno una fugace presenza in Chiesa... Purtroppo ogni cosa, o uno o l'altro...

Mediamente quanto si dorme a casa vostra?

Nei periodi buoni sulle 4 ore, in quelli non buoni meno di 2. Purtroppo l'iperattività notturna è da sempre una delle sintomatologie più marcate in mio figlio. Ogni tanto comunque capita qualche bella dormita da 8 ore .... dalle quali in genere mi alzo con un gran mal di testa ... perchè non ci sono abituato... ahahah.

La sindrome di suo figlio ha inciso sulla sua carriera lavorativa?

Certo! L'ha del tutto arrestata e poi fortemente ridimensionata, anche in termini di numero di ore lavorate... progressivamente son passato da quasi 60 a poco più di 30 ore alla settimana .... e da ormai 6 anni faccio la prima fissa per poter essere a casa il prima possibile, e senza le maggiorazioni e le agevolazioni che spetterebbero ai turnisti, in quanto è stato un cambio contrattuale richiesto da me per motivazioni personali, e non scaturito da esigenze di carichi di lavoro. Peggio è andata a mia moglie che si è ben presto dovuta licenziare da un posto sicuro in azienda. Purtroppo con in casa un autistico di tal livello è impensabile che entrambi i genitori possano lavorare.

In crudi termini monetari, quanto vi è costata ad oggi la sindrome di vostro figlio?

Difficile dirlo, però sicuramente tra terapie, danni, spese accessorie straordinarie e mancati introiti .... i 400 mila Euro li si è passati a mani basse, e da un bel po'... anche se mi rendo conto che dal di fuori verrà difficile crederlo... ma a questo ci sono abituato.

Lo stato però vi passa qualcosa, giusto?

Sì, l'accompagnamento, circa 500 Euro al mese, lo prendiamo solo da un paio d'anni, e per ottenerlo abbiamo tra l'altro dovuto avventurarci in una causa contro l'INPS durata ben 39 mesi...

Se un assistente sociale le proponesse di poter riavere una vita normale, dando in cambio il consenso all'internamento a vita di suo figlio in una struttura le cui spese saranno per sempre interamente coperte dalla regione ... accetterebbe?

E' già successo.... ho invitato l'assistente sociale a farsi internare in quel centro al posto di mio figlio.

Potesse tornare indietro, sostituirebbe quello spermatozoo con un altro?

Assolutamente no!

Quindi rifarebbe tutto?

Assolutamente sì!

Si sente un supereroe?

No. Mi basta l'essere fiero di me quando mi guardo dritto negli occhi davanti allo specchio, ed il potermi addormentare sereno con la coscienza pulita. Questo mi fa sentire una persona che non si cambierebbe con nessuno al mondo, nemmeno con un supereroe...

Si sente un padre speciale?

Mi sento un normalissimo padre, di un ragazzo speciale. Credo che quando si prende la decisione di diventare genitori, si debba mettere in conto che poi, qualsiasi cosa accada, l'impegno e la responsabilità prese con quella decisione, andranno rispettate ed onorate, sempre! Altrimenti è troppo facile... Se non si è pronti ad accettare la possibilità che non vada come sognavamo che andasse, allora consiglio mio: lasciate perdere! Piuttosto prendetevi un cane se volete quel qualcosa in più per farvi sentire più completi come famiglia...

Si sente una persona sfortunata?

Se guardo a mio figlio, a quanto è stato sfortunato lui, mai potrei io definirmi una persona sfortunata. Altrimenti lui cosa dovrebbe dire???

Il suo più grande rimpianto?

Non essere riuscito ad essere presente al capezzale di mio padre. Avrei voluto tenergli la mano mentre se ne andava ... non è stato possibile. E pensare che stava appena a 500 mt da casa mia, ma a volte con in casa un problema come il nostro, 500 metri sono più di 500 mila km...

La sua più grande fortuna?

Avere al mio fianco una donna eccezionale. Il vero muro portante della nostra casa è lei!