In questo blog si parla di mio figlio, Alex, adolescente affetto da una grave forma di autismo. Non ci troverete però la sua storia passo passo bensì una serie di racconti, a volte esposti con sarcastica ironia, altre volte rigurgitati con rabbia sulla tastiera. Riflessioni, cronache in presa diretta, fragorose risate, eruzioni di disappunto e quant'altro, il tutto proposto in sequenza casuale e senza un vero filo conduttore, spaccati di quotidiana convivenza con l'autismo. Uno strano percorso il nostro, una scuola di amore e di valori, di perseveranza e di coraggio, dove di imparare non si smette mai...

giovedì 22 agosto 2019

Invidia o compassione?




Una cosa che ho capito nell'arco degli anni.... e più passa il tempo più me ne rendo conto...

Se hai tutti i motivi del mondo per essere triste, ma riesci comunque a sorridere... puoi risultare irritante per alcune persone.... persone che al contrario di te hanno tutti i motivi del mondo per essere felici, ed invece non riescono comunque a sorridere e non sono mai soddisfatti della propria vita...

Per queste persone la tua felicità può risultare quindi insopportabile, perchè ai loro occhi il tuo sorriso e la tua positività risultano la prova inconfutabile dei loro limiti, delle loro carenze caratteriali.... Come possono continuare a lamentarsi se vedono te sorridere, sempre e comunque, nonostante la tua condizione? Per colpa tua non hanno più scuse a cui attaccarsi... Tu sei quello che verrà loro indicato quando gli diranno "eh allora quello cosa dovrebbe dire???"

E' come non riuscire a fare una lunga arrampicata... e dire che non riesci perchè è troppo ripida, troppo lunga, troppo sconnessa, impossibile farla.... e poi vedi uno con una gamba sola che ci riesce.... e lo hanno visto anche gli altri.... sei fregato!

In pratica tu rappresenti la prova del loro fallimento... e per tal motivo, anzichè un esempio ed uno stimolo, per coloro diventi un bersaglio, un bersaglio da abbattere... Perchè solo levandoti quel cazzo di sorriso dalla faccia potranno tornare a non considerarsi più dei falliti...






Dicono che sia meglio suscitare invidia piuttosto che compassione... beh a me non interessa suscitare nè invidia nè tantomeno compassione.... a dirla tutta non mi interessa proprio cosa suscito nella gente... soltanto mi piace poter addormentarmi la sera con la serenità di chi ha la coscienza pulita ed è fiero di sè stesso.... è sempre stato il mio primo comandamento, per me è quello che conta, ma se devo proprio scegliere allora forse è meglio suscitare invidia.

Ma poi invidia di cosa? Booohhhh, non lo capirò mai.


martedì 30 luglio 2019

Il lavoratore genitore...




Quando il lavoratore genitore di un autistico grave si prende una giornata di ferie, solitamente non la prende per sè stesso, bensì perchè a casa c'è talmente bisogno della sua presenza che decide di sacrificarsi restando a casa a dare una mano e a farsi un culo così h24

Quando il lavoratore genitore di un autistico grave si prende qualche giorno di malattia, difficilmente lo fa per stare a casa a riposarsi perchè non si sente bene, bensì lo fa perchè la situazione a casa è talmente al limite che deve per forza stare a casa a dare una mano e a farsi un culo così h24.
Semmai avesse davvero bisogno lui di una settimana di riposo, si farebbe piuttosto rilasciare una carta che obblighi il datore di lavoro a farlo lavorare 24 ore al giorno... quella sì che sarebbe una settimana di riposo.

Quando il lavoratore genitore di un autistico grave ha finito le ferie, ha finito i PAR, ha finito i permessi 104, ha già preso troppa malattia, ed ha già consumato tutta l'aspettativa che gli spetta nell'arco della vita lavorativa, ma deve comunque stare a casa per assistere il figlio, arriva a prendersi giornate di permessi non retribuiti, o a valutare addirittura l'ipotesi di licenziarsi.... perchè il figlio viene prima di qualsiasi altra cosa.

Ogni volta che un genitore di un autistico grave prende decisioni in tal senso, non si tratta mai di scelte, perchè il genitore di un autistico grave nei momenti "no" del proprio figlio di scelta non ne ha!

Per il genitore di un autistico grave l'unico modo per staccare la spina e trovar pace è proprio andare al lavoro. Quel luogo di lavoro, fosse anche una fonderia o una miniera di carbone, resta l'unico luogo in cui il genitore di un autistico grave può riposarsi, sia fisicamente che mentalmente..... e fidatevi che se potesse ci andrebbe 24 ore al giorno 7 giorni la settimana.... 
E i periodi più critici per lui sono le chiusure aziendali, natalizia ed estiva.... perchè lì deve farsi una tirata assurda tutta in apnea, senza tregua.... sperando di farcela... sperando di sopravvivere fino a quella fatidica mattina in cui finalmente potrà tornare al lavoro.

Il momento più bello per lui è il lunedì mattina.... il più preoccupante il venerdì pomeriggio... momenti in cui a volte ti incateneresti alla scrivania pur di non tornare a casa.

Per lui il vero lavoro è quello che lo aspetta FUORI dall'azienda.... mentre al confronto le ore passate in ditta sono paragonabili ad una siesta in un centro benessere, anche se il suo lavoro fosse spaccare le pietre a picconate in mezzo al deserto del Nebraska con le catene ai piedi... sarebbe UNA PACCHIA comunque rispetto a ciò che lo aspetta a casa...

Questa è la vita del lavoratore genitore di un autistico grave gestito al domicilio.... e per lui il vero eroe è il partner, colui o colei che addirittura ha preso a suo tempo la decisione di licenziarsi, scegliendo di stare a casa h24 tutta la settimana.... tutta la vita..... E non vi è momento in cui il lavoratore genitore non si chieda "ma mia moglie come caxxo fa???? ...io non ce la farei..."
E arriva a sentirsi una merda, perchè si è tenuto solo per sè il LUSSO di poter andare a riposarsi al lavoro 40 ore alla settimana...

Fatta questa doverosa premessa, il solo pensare che il lavoratore genitore di un autistico grave gestito al domicilio, si inventi di tutto pur di restare a casa a riposarsi, significa non avere capito un cazzo... un emerito cazzo... della situazione che il proprio collega ha ad attenderlo tra le mura domestiche... Semmai capita il contrario.... capita che si mandi una messaggino alla moglie dicendo "va che mi fermo un'ora in più che ho un lavoro urgentissimo che devo per forza completare".... quando invece tale lavoro urgentissimo non c'era.... o che si vada a lavorare in un giorno di sciopero generale, tenendo ben nascosto alla moglie il fatto che quel giorno ci fosse lo sciopero... o che si vada a fare straordinario al sabato mattina quando volendo se ne sarebbe potuto fare a meno... o che gli si faccia credere di aver terminato le 24 ore mensili di permessi 104, avanzandone in realtà sei o sette ore inutilizzate...

Ci si vergogna nei confronti del partner per questi atteggiamenti... ma la realtà delle cose è questa.... inutile girarci attorno.... In determinate situazioni si sta decisamente meglio in azienda che a casa!

Il lavoratore genitore di un autistico grave, senza quelle ore di stacco passate in azienda, esploderebbe.... non potrebbe sopravvivere a lungo.... e ne ha un bisogno vitale, così come al cuore serve il sangue e ad una coppia di polmoni serve l'aria.... e farebbe di tutto pur di andare al lavoro.... di tutto.... altro che il contrario.

Eppure chi vive nella mia condizione e al tempo stesso lavora, si ritrova quasi sempre bene o male dinanzi a questa problematica.... Il bisogno vitale di andare al lavoro... in forte contrasto con la difficoltà nel poterci andare con regolarità.... e dall'altra parte il totale fraintendimento di buona parte dei colleghi.... che non potranno mai arrivare a comprendere, e soprattutto a credere, che possano davvero esistere situazioni tali da trovarsi meglio al lavoro che a casa.

Che dire? C'est la vie...

sabato 2 febbraio 2019

Quei 10 minuti irrinunciabili




Oggi sulla stazione radiofonica "RadioFreccia" il conduttore ha chiesto agli ascoltatori di raccontargli i propri "10 minuti irrinunciabili" .... quel momento insomma al quale quotidianamente ciascuno di noi non riesce a fare a meno... Io avrei voluto mandargli un messaggio, ma dovevo guidare.... e così mentre guidavo, e guidavo, e guidavo, ho ascoltato per ore le risposte inviate dalle altre persone..... c'era chi non poteva rinunciare alla birra al pub con l'amica del cuore, chi non poteva rinunciare ad un buon vino condiviso con la propria amata, chi non poteva rinunciare alla sua serie televisiva preferita, chi alla strimpellata serale con la chitarra, chi alla palestra, etc.. etc.... io ascoltavo e intanto pensavo, e pensavo, e pensavo... pensavo a cosa avrei risposto io.... e pensavo che sono 15 anni che non dormo con mia moglie... ma pensavo anche che da un annetto le cose stanno andando meglio, e che ora ogni tanto prima di andare a nanna, nostro figlio ci concede l'incredibile lusso di potercene stare 10 minuti sul divano da soli, io e mia moglie, senza di lui, che paziente attende nel lettone che Katia lo raggiunga... e allora ecco cosa avrei risposto.... quei 10 minuti sul divano, quando ci vengono concessi... a volte anche più di 10 minuti... con mia moglie che di solito per la stanchezza si addormenta all'istante, avvinghiata al mio braccio sinistro in cerca di calore, ed io che resto lì, immobile, a godermi NON la TV, bensì lei, la mia Katia, addormentata sulla mia spalla....
Penso che la sveglia per me è vicina, e che dovremmo andarcene a letto, ogniuno nella sua stanza..... ma tardo a svegliarla, perchè quel momento è troppo bello, troppo magico.... e non vorrei mai interromperlo.... così a volte finisco per addormentarmi pure io... e restiamo lì, come due rincoglioniti... finchè non arriva direttamente Alex a svegliarci....