In questo blog si parla di mio figlio, Alex, adolescente affetto da una grave forma di autismo. Non ci troverete però la sua storia passo passo bensì una serie di racconti, a volte esposti con sarcastica ironia, altre volte rigurgitati con rabbia sulla tastiera. Riflessioni, cronache in presa diretta, fragorose risate, eruzioni di disappunto e quant'altro, il tutto proposto in sequenza casuale e senza un vero filo conduttore, spaccati di quotidiana convivenza con l'autismo. Uno strano percorso il nostro, una scuola di amore e di valori, di perseveranza e di coraggio, dove di imparare non si smette mai ed in cui alla fine il vero docente si è rivelato essere proprio lui: Alex.

Il periodo più distruttivo e burrascoso è comunque (spero definitivamente) alle spalle, e l'ultimo importante episodio di crisi con aggressività risale ai primi di Giugno del 2013.

Sia chiaro che Alex resta tuttavia un disabile grave, totalmente non autosufficiente, e che quindi necessita e necessiterà sempre di assistenza e della presenza al suo fianco di adulti di riferimento che lo conoscano bene e che quindi sappiano perfettamente come relazionarsi con lui. Però l'esser riusciti a superare quella terribile fase durata un decennio è già un grandissimo successo, in quanto il 90% della sofferenza e delle difficoltà di Alex scaturivano proprio da quel costante forte stato di angoscia, di insicurezza, di panico, che rendeva impossibile ogni tipo di interazione.
Ora è decisamente tutta un'altra storia, e son sincero nel dire che ormai faccio fatica a trovare qualcosa di valido da scrivere in merito per aggiornare questo blog. Potrei per assurdo anche decidere di rimuoverlo dal web, ma dopo averci riflettuto a lungo ho ritenuto che i suoi contenuti possano risultare utili ad altre famiglie, a genitori che magari sono soltanto all'inizio di questo loro "strano percorso", e che avvertono quella disorientante sensazione di smarrimento che fu fortemente nostra anni addietro...

Quei 10 anni mi hanno formato ed accresciuto più di quanto avrebbero potuto fare 10 intere vite "tradizionali". Quindi tenete duro, e ricordatevi sempre: i vostri figli non ne hanno colpa alcuna, sono LORO i veri eroi, siate fieri di essere lì presenti al loro fianco.

Buona lettura

sabato 27 ottobre 2012

Un occhio della testa





Il mio bimbo sta crescendo e sta cambiando, cambia lo sguardo, cambia l'aspetto, sta diventando un uomo. Ormai è già più alto di sua madre e fra un po' raggiungerà anche me, gli stanno timidamente crescendo i baffi. Non amo guardare avanti, da molto ho imparato che per noi è meglio vivere alla giornata senza porsi troppe domande sul futuro, però in questi giorni non riesco proprio ad evitare di farlo.

Mi chiedo se un domani Alex esprimerà il desiderio di avere una fidanzata, e già ora mi deprimo all'idea che non saprò che risposta dargli. Mi chiedo come la sua testolina reagirà alle prime pulsioni sessuali, se cercherà di masturbarsi e se al primo eventuale orgasmo sarà in grado di comprendere cosa gli sia successo. Mi chiedo se un giorno sentirà l'esigenza di recidere quel benedetto cordone ombelicale e provare ad acquisire un minimo di autonomia, di indipendenza. Mi chiedo come sarà a 40 anni .... con me e mia moglie che nel frattempo ne avremo già 70. Mi chiedo come reagirà alla futura inevitabile perdita dei nonni. E qui mi fermo ... non voglio andare oltre altrimenti sarei preda dell'angoscia, di pensieri cupi e finirei per mettermi a piangere.

Ah ... se potesse restare bambino per sempre...

Che gioia quando a letto cercavo di sentirlo appoggiando l'orecchio sul pancione della sua mamma, sembra ieri, stavo li in attesa di un suo movimento e capivo il vero motivo per cui tutti noi si viene al mondo, per i nostri figli, e tutto trovava un senso.

In quei mesi di attesa la mia unica preoccupazione era la serenità di mia moglie, dovevo far di tutto per mantenere in casa un ambiente il più sereno possibile, ma purtroppo non era facile. Io avevo problemi di salute, problemi che mi trascinavo dietro da dieci anni, ma dovevo cercare di non esternarli affinchè nessuno si preoccupasse.

A 18 anni avevo perso completamente la vista in un occhio per uno stupido incidente di arti marziali, l'occhio si era letteralmente disintegrato internamente senza più alcuna possibilità di recuperare visus, però fino a quel momento ero riuscito perlomeno a mantenerlo fisicamente. Prendevo un sacco di farmaci cortisonici ed antidolorifici e mi ero dovuto sottoporre a vari interventi chirurgici di mantenimento. Negli ultimi mesi però la situazione purtroppo stava degenerando, l'occhio non riusciva a mantenere tono e c'era il rischio che si atrofizzasse e che dovessi quindi farlo rimuovere. La cornea inoltre si era ulcerata, l'epitelio con tre raschiamenti era praticamente sparito e la luce era divenuta un incubo per me. Non riuscivo più a guidare, nè col sole nè col buio, non potevo più stare al computer, non potevo più vedere la televisione, non potevo leggere, non potevo entrare in locali con presenza di fumatori (il fumo mi provocava istantaneamente ipertono oculare, ed allora si poteva ancora fumare dappertuto), la luce solare soprattutto mi ammazzava, ma anche quella artificiale mi dava molto fastidio, avevo frequenti fortissime emicranie ed ero sempre costretto ad andarmene in giro con occhiali scuri e berretto da baseball con la visiera abbassata sugli occhi, anche di sera. A casa si stava sempre con le luci basse basse e se qualcuno accendeva il lampadario io dovevo starmene con le mani sugli occhi.

L'altro occhio tra l'altro non se la passava bene nemmeno lui, da quando era da solo a sobbarcarsi tutto il lavoro aveva iniziato a perdere lentamente il proprio potenziale visivo, ed ormai vedevo a malapena un decimo, che però fortunatamente diventavano nove con la correzione, ma lentamente la vista si abbassava sempre più. Mia suocera soprattutto era preoccupatissima, in particolare dall'eventualità che non sarei mai più stato in grado di guidare, ma anche ovviamente per il mio lavoro, il mio posto in azienda non era fisso e cercavo sempre di minimizzare i miei problemi davanti ai miei superiori. Mia suocera era quindi da capire, la sua unica figlia incinta e disoccupata, il genero in formazione lavoro e con un serio problema alla vista in rapida fase degenerativa. Dovevo impegnarmi duramente in quei momenti per riuscire a far ridere tutti e a non farli eccessivamente preoccupare. Ero sempre il più felice della comitiva, ma recitavo in quanto in realtà ero pure io molto preoccupato, soprattutto ero stufo, dieci anni di rinunce, di sofferenze, di ricoveri, quintali di farmaci, aumento di peso, dolore ... e tutto per tenersi un occhio cieco. Che senso aveva? Stavo maturando il desiderio di farmelo levare sostituendolo con una protesi, ma quello non era il momento giusto, Katia andava lasciata serena, se ne sarebbe al limite parlato dopo il termine della gravidanza. Ma il destino aveva progetti differenti...

Un mattina di Dicembre mi sveglio in preda a dolori pazzeschi, come se l'occhio fosse sul punto di esplodere, vado all'ospedale di Somma Lombardo, da li mi mandano a quello di Gallarate, ma il primario è in ferie, temono che il silicone presente all'interno dell'occhio cieco stia facendo rigetto e che vada sostituito, non ne sono però certissimi e mi chiedono di tornare una settimana dopo per una visita con il primario. Ma il dolore aumenta ora per ora, così decido di andare in privato da Luigi T., un chirurgo oftalmico dell'Ospedale Circolo di Varese e amico di vecchia data di una delle mie sorelle, mi visita la sera del 23 Dicembre, con al mio fianco mia moglie al termine del terzo mese di gravidanza.


"Ma che silicone? Il silicone non c'entra nulla, magari fosse quello il problema. Mi spiace Andrea, devo darti una brutta notizia: l'occhio è arrivato al capolinea, è in cancrena!"

"Quindi?"

"Quindi va tolto, non c'è alternativa. Mi spiace."



Mia moglie non riesce a trattenere e lacrime...


"Come tolto Dottore?"

"Signora, vede, la cancrena non c'è modo di arrestarla, se non si interviene subito finirà per passare anche all'altro occhio, e a quel punto ci si vedrà costretti a levarli enrambi."



Io resto freddo, come se mi avesse detto che devo togliere un'unghia, non un occhio, mia moglie invece cade preda dello sconforto...

Chiedo a Luigi informazioni tecniche, mi spiega che i muscoli posteriori sono integri e che c'è quindi la possibilità di installare una protesi mobile, composta da due parti, una interna ed una esterna rimovibile, va fatto però un intervento in anestesia totale con ricovero di circa una settimana, sarà lui ad operarmi. Mi spiega poi che in contemporanea all'intervento di rimozione mi verrà già installata la parte interna della protesi, ma che per poter aggiungere la parte esterna dovrò prima aspettare quasi tre mesi, nel corso dei quali dovrò stare a riposo e fare tre medicazioni al giorno con pomata cortisonica e collirio antinfiammatorio, un percorso quindi lungo e doloroso, ma che alla fine mi permetterà di avere un occhio talmente fedele all'originale che diverrà quasi impossibile rendersi conto che in realtà si tratta di una protesi, si muoverà come un occhio vero, in perfetta sincronia con l'altro, e risulterà comodissimo, quindi basta antinfiammatori ed antidolorifici. A detta sua molte persone che hanno scelto quella soluzione sono arrivate col tempo a dimenticarsi loro stesse di avere un occhio finto...


"Ok, va bene, del resto non ho alternative, ma quando devo ricoverarmi? Non mi dica che dovrò passare il Natale in ospedale?"

"No no, tranquilli. Domani controllo bene in reparto e poi ti chiamo, credo comunque entro un mesetto, al massimo un mese e mezzo, anche perchè un'attesa più lunga inizierebbe a diventare troppo rischiosa. Ti prescrivo il Diamox, è un farmaco molto forte, lo dovrai prendere da domani fino al giorno prima del ricovero, perchè hai il tono a 80, che è una cosa pericolosissima. Inoltre da ora in assoluto riposo, con oclusore, e metti il Cortizon in pomata, tutti i giorni mattina e sera. Ci rivediamo poi fra un paio di settimane per controllare la situazione, prendo l'agenda e ti fisso l'appuntamento..."



Katia piange, cerco di fargli forza.


"Signora, la capisco, ma guardi alla fine è la cosa migliore, che senso aveva andare avanti a soffrire le pene dell'inferno per tenersi dentro un occhio cieco, tra l'altro anche molto conciato esteticamente. Con quella protesi vedrà che suo marito tornerà come nuovo, basta dolori, basta ipersensibilità alla luce, basta farmaci, ed anche esteticamente starà molto meglio. Dai su che per quando nascerà il vostro bimbo sarà già tutto risolto da mesi, almeno poi potrete concentrarvi totalmente sul bambino."


Arriva il giorno dell'intervento, purtroppo oltre due mesi dopo di quella visita, io sono il primo della giornata, intervento programmato per le ore 7:00, ma da quasi una settimana ho una leggera febbriciattola, che negli ultimi due giorni si trasforma in un febbrone. Prendo da settimane quintali di farmaci, tutti fortissimi, e la sera prima avevo avuto un collasso. Un'ora prima dell'intervento mi riscontrano 39,8 °C...


"Mi spiace sig. Perotti ma con questa febbre siamo costretti ad annullare l'intervento..."

"Come annullare l'intervento?"

"Ha quasi 40 di febbre, non possiamo operarla in queste condizioni, è impossibile. Siamo costretti a rimandarla a casa. Si curi, si faccia passare la febbre e poi ne riparliamo."

"No no, non esiste! Per cortesia, voglio parlare con il Dott. T., è già arrivato? Può farlo venire qui?"

"Tanto guardi che anche il Dott. T. le dirà la stessa cosa, con questa febbre non possiamo farle alcuna anestesia, quindi non ci sono alternative, non può fare l'intervento!"

"Ho capito, però mi può chiamare il T.? Grazie!"

"Dovrebbe arrivare tra qualche minuto, appena arriva glie lo mando..."


Arriva mia moglie, con Alex ormai da quasi 6 mesi nel pancino. Gli spiego la situazione .... c'è apprensione...

Arriva il Dottore ... fa uscire tutti, anche mia moglie, richiude la porta e si avvicina, la stanza è in penombra...


"Luigi, cos'è sta storia che dovrei rimandare l'intervento?"

"Andrea, te lo hanno già spiegato, hai la febbre molto alta e in queste condizioni non si può fare un intervento del genere"

"Luigi, lo sappiamo benissimo tutti e due, la mia febbre non è influenzale, è la cancrena a provocarla, cosa significa mandarmi a casa per aspettare che mi passi la febbre? La febbre non passerà mai, anzi aumenterà sempre di più, ed alla fine la cancrena prenderà anche l'altro occhio..."

"Si, è molto probabile che tu abbia ragione ma l'intervento ora, in queste condizioni, non lo si può fare. Cosa ti devo dire? Non possiamo farti l'anestesia, nemmeno quella parziale, e quindi non ci sono alternative. Occorre provare a far scendere la febbre con appositi farmaci e..."

"Quindi il problema è solo l'anestesia? E allora non facciamola ed amen, tiratemelo via così e stop!"

"Eh si .... non scherziamo dai, al limite un intervento del genere lo si potrebbe anche fare in locale, ma senza anestesia del tutto assolutamente no. Nessun medico te lo farebbe mai."


stiamo in silenzio al buio una ventina di secondi .... sono arrabbiato, incazzato nero .... la porta è socchiusa giusto un cm e lascia passare la luce intensa del corridoio ... un parente fa per entrare, si rende conto che non è il momento e se ne torna fuori, però la porta resta ora aperta di una spanna abbondante ... ci intravedo mia moglie, seduta sul lato opposto del corridoio, con una mano si accarezza il ventre, con l'altra si sorregge la faccia, stralunata...


Faccio un profondo respiro ....


"Luigi, mettiti nei miei panni, tra 3 mesi divento papà, io mio figlio lo voglio vedere, lo voglio vedere nascere, lo voglio vedere crescere, lo voglio fissare negli occhi. Non posso correre un rischio simile, se annulliamo l'intervento rischio seriamente di perdere entrambi gli occhi..."

"Si, ma...."

"Luigi!!! Mia moglie oltre che incinta è anche senza lavoro, cosa succede se io perdo entrambi gli occhi? Ci pensi? No no ... non se ne parla, l'intervento me lo fate ugualmente, senza alcuna anestesia, non me ne frega niente, è fissato alle 7 ed alle 7 me lo fate."

"Ho capito Andrea, ho capito! Ma non è possibile farlo. Ti devo levare un occhio, mica un pelo incarnato, lo capisci questo? Riesci a capirlo?"

"Io non posso più attendere, non posso correre un rischio del genere, non posso! Sono stufo! O mi levate questo cazzo di occhio o giuro che me lo levo da solo!"


Il Dottore espira, guarda in basso, si siede sul letto al mio fianco, mi mette una mano sulla spalla ....


"Ok, ok, ho capito. Ho capito. Hai vinto. Sei da ammirare, ci vuole davvero un gran coraggio .... ma guarda che non sarà una passeggiata. Ti potrò mettere solo della Novesina che attenuerà un po' il dolore inizialmente, ma farà ben poco. L'ho già fatto una volta, una sola, su un uomo molto anziano che era purtroppo allergico a qualsiasi anestetico.... E' tosta come cosa! Devo comunque prima parlarne col Primario, l'intervento lo faccio io, ma c'è lui ad assistermi e comunque ci vuole anche la sua autorizzazione, ma se io gli dico che si fa, si fa. Dovrai sicuramente firmarmi delle carte per...."

"Si si, firmo tutto quello che vuoi, non me ne frega niente, basta che mi levi questo cazzo di occhio il più in fretta possibile..."


E così quel povero occhietto, finalmente, trovò pace. Ma non datemi del supereroe ... non potete immaginare che dolori provochi l'avere una parte del proprio corpo in cancrena .... avevo quindi intuito che il farsi levare un occhio mai e poi mai avrebbe potuto superare quel livello di dolore che già stavo gestendo ... ed infatti fu così .... quasi non me ne accorsi nemmeno...

Nei mesi successivi le medicazioni erano davvero una palla .... soprattutto per Katia, novella infermiera personale ... ogni volta andava spurgata la cavità e sciacquata ben bene con salina per lenti a contatto, il contorno andava pulito e disinfettato con Ocunet, poi si doveva riempire la cavità con Cortizon e Doricum, quindi chiuso il tutto con bendaggio compressivo tiratissimo, in modo che lo zigomo restasse sollevato e l'arcata sopraccigliare abbassata .... a volte vedevo Katia far davvero fatica a trattenere i conati di vomito .... così decisi di imparare a farmele da solo le medicazioni ... allo specchio, e gli levai quello strazio.

Che brutta gravidanza stavo facendo fare a mia moglie..... era questo a farmi arrabbiare, non l'aver perso l'occhio.



L'ipotetica scadenza era stata calcolata per il 30 di Giugno. Alcune settimane prima, finalmente, posso mettere la parte esterna della protesi, anche se non era ancora quella definitiva e la dovevo sempre levare di notte facendo la solita "simpatica" medicazione. Nel frattempo ho anche ripreso a lavorare.

Arriva il 30 Giugno .... lo si supera .... arriva il 4 di Luglio, la festa dell'indipendenza negli States .... a volte il sarcasmo di certi destini rasenta il sadismo .... vabbeh ... è la mattina giusta, la mattina delle mattine, che parte da poco dopo la mezzanotte .... dolori ... movimenti strani ...


"Katia, andiamo?"

"No"

"Andiamo?"

"No"


....all'infinito...

Arrivano le 6....


"Andiamo?"

"No, è presto. Pulisco il bagno intanto..."

"Andiamo?"

"No, è presto. Sistemo la cucina intanto..."

"Andiamo?"

"No, è presto. Spolvero la sala intanto..."

"Andiamo?"

"Uuuhhh che palle ... vabbeh dai, andiamo..."



Arriviamo all'Ospedale di Gallarate alle 8. E' una domenica ... anche io sono nato di domenica ... spesso mi hanno detto che quelli nati di domenica sono "nati stanchi", perchè nati in un giorno di riposo ... quante cazzate spara la gente...


"Signora! E' già di 7 cm. Cosa aspettavate a venire in Ospedale, voleva farlo in macchina? Presto presto, preparate la prima sala, se no finisce che il bimbo nasce qui in corridoio...."


Parto naturale, due ore di travaglio, assieme mano nella mano .... non ho smesso un attimo di accarezzarla....

Arriva il momento, Alex mette fuori la testa, si gira di lato, apre gli occhi .... sembra fissarmi .... ricordo quell'attimo come se ne avessi davanti la fotografia. Bellissimo, pulito, tranquillissimo. L'ostetrica lo tira fuori ruotandolo, taglia il cordone ombelicale, lo avvolge in un panno e lo porge a Katia, glie lo poggia sul petto .... sto piangendo nel ricordare quella gioia ... non una lacrima invece da parte del bimbo in quegli attimi. Qualche minuto con la mamma poi lo portano via, devono pulirlo e controllare che sia tutto a posto .... ma Katia non riesce ad espellere la placenta, la situazione si fa complicata .... era sembrata troppo facile....
Mi fanno accomodare fuori, chiamano un altra Dottoressa .... Katia tribulerà parecchio ma alla fine tutto si sistemerà.

Mentre sono fuori arriva un'infermiera che mi chiede di seguirla.

Entriamo in un locale, una specie di piccola anticamera, in fondo c'è una porta chiusa, si sente un bimbo che piange come un disperato dall'altra parte, ma non so se si tratti di Alex, anzi in quel momento non pensavo proprio che quel pianto fosse di mio figlio.


"Aspetti qui"


L'infermiera supera quella porta e la richiude dietro di sè. Resto solo, per alcuni lunghi minuti.... Katia sta soffrendo le pene dell'inferno per colpa della placenta, ma io devo stare li .... nel frattempo quel bimbo continua a piangere ininterrottamente.
Improvvisamente si apre la porta, l'infermiera rientra tenendo in braccio un fagottino, che emette pianti disperati .... me lo porge


"Tenga, suo figlio"


Mi alzo, lo accolgo tra le mie braccia con tutta la delicatezza del caso, quasi con la paura di "romperlo".

L'infermiera mi sorride, si gira e se ne va nuovamente oltre quella porta. Restiamo soli.

Alex strilla, piange, cerco di cullarlo, gli poggio il faccino sulla mia spalla, cerco di avvolgerlo con tutto me stesso ... ma non smette. Mi torna in mente il corso preparto, ci avevano spiegato che quando il bimbo è nella pancia della mamma è accompagnato costantemente dal battito cardiaco della madre, lo avverte ininterrottamente, è la sua colonna sonora per nove mesi, e il non sentirlo più contribuisce ad agitarlo, ci avevano quindi spiegato che quando piange a dirotto nelle prime settimane può risultare efficace tentare di simulare con la bocca il rumore del battito cardiaco.
Provo .... venti secondi e si tranquillizza .... funziona. Gli do il mio indice sinistro, lo prende, cavoli quanto è piccolo, quanto è vulnerabile, la sua manima è larga quanto la prima falange del mio dito.... mi guarda un attimo, poi chiude gli occhi, gonfi.

Chi non ha mai vissuto una tale esperienza non può capire ... in quel momento tutto scompare, tutto fuoriesce dalla tua testa, c'è solo lui, il tuo bambino.

Che te ne frega in quel momento della Formula 1, della Champions League, delle partite a calcetto, della mountain bike, della macchina da riparare, delle vacanze, del lavoro, dei soldi, del tuo aspetto, dei vecchi rancori .... tutto sparito, cancellato, in quel primo abbraccio ogni padre è al mondo solo per il proprio figlio, tutto per lui.

Ecco, quando hai un figlio autistico quel primo minuto, quella sensazione di unico scopo della tua vita, quella percezione di sua vulnerabilità e di tua indispensabilità, permangono per tutta la tua esistenza .... sarà sempre come in quel primo minuto, ogni volta che gli starai accanto, sempre. Un minuto destinato a durare in eterno.

I figli normali pian pianino si allontanano da te, imparano ad andare per la loro strada, li porti a scuola, li vai a riprendere, il pomeriggio si fanno i cavoli loro, la sera idem, poi diventano adolescenti, escono con gli amici, vanno dietro alle ragazzine, iniziano a vivere la propria vita, e tu diventi progressivamente quasi un fastidio per loro, una scocciatura, li vedi lì che fremono per scappar via, vorresti trattenerli ma progressivamente ne perdi la gestione ... ed è giusto che sia così. Con quelli come Alex invece è come se per tutta la vita te li debba tenere in braccio, per sempre, con il tuo indice nella loro manina, a dargli quell'appiglio, quella sicurezza che spasmodicamente pretendono.

Attualmente non si conoscono ancora le cause dell'autismo, la scienza è in altomare, si fanno varie ipotesi, tra loro contrastanti, ma di certo e scientificamente provato non c'è nulla.
Tra le possibilità avanzate c'è l'eventualità che la sindrome si sviluppi durante la vita uterina a causa di forti stress o di traumi vissuti dalla madre durante la gravidanza .... niente di ancora provato .... però il solo pensiero che quel maledetto infortunio in palestra si possa essere portato via non solo il mio occhio, che in sè è il meno, ma anche le possibilità di una vita normale per mio figlio, e la felicità di un'intera famiglia ..... mi lascia basito.

Quella maledetta sera del 2 Gennaio 1989, anzichè andare in palestra, non me ne potevo stare a casa, a giocare a tombola mangiando noci e pistacchi davanti all'albero di Natale?


"Beh, chissà che rimborso assicurativo avrai preso per quell'infortunio..." mi ha detto qualcuno ..... si si .... sapeste ... 3 milioni e 500 mila Lire, pari a circa 1807 Euro. Ci comprai la mia prima macchina, una Renault 5 vecchia di 8 anni .... per i miei amici era un catorcio .... per me invece era un gioiello. Del resto .... l'avevo pagata un occhio della testa, ma loro non potevano capire.




 




I figli sono il nostro bene più prezioso. Al mondo non c'è nulla per la quale valga la pena rinunciare ai propri figli, ricordatevelo, nulla, e se invece credete nel contrario .... beh, della vita non avete proprio capito un bel niente.





1 commento:

  1. Brusaferri M Valeria5 febbraio 2015 22:25

    .......................................non ci sono parole...............................................

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