In questo blog si parla di mio figlio, Alex, adolescente affetto da una grave forma di autismo. Non ci troverete però la sua storia passo passo bensì una serie di racconti, a volte esposti con sarcastica ironia, altre volte rigurgitati con rabbia sulla tastiera. Riflessioni, cronache in presa diretta, fragorose risate, eruzioni di disappunto e quant'altro, il tutto proposto in sequenza casuale e senza un vero filo conduttore, spaccati di quotidiana convivenza con l'autismo. Uno strano percorso il nostro, una scuola di amore e di valori, di perseveranza e di coraggio, dove di imparare non si smette mai ed in cui alla fine il vero docente si è rivelato essere proprio lui: Alex.

Il periodo più distruttivo e burrascoso è comunque (spero definitivamente) alle spalle, e l'ultimo importante episodio di crisi con aggressività risale ai primi di Giugno del 2013.

Sia chiaro che Alex resta tuttavia un disabile grave, totalmente non autosufficiente, e che quindi necessita e necessiterà sempre di assistenza e della presenza al suo fianco di adulti di riferimento che lo conoscano bene e che quindi sappiano perfettamente come relazionarsi con lui. Però l'esser riusciti a superare quella terribile fase durata un decennio è già un grandissimo successo, in quanto il 90% della sofferenza e delle difficoltà di Alex scaturivano proprio da quel costante forte stato di angoscia, di insicurezza, di panico, che rendeva impossibile ogni tipo di interazione.
Ora è decisamente tutta un'altra storia, e son sincero nel dire che ormai faccio fatica a trovare qualcosa di valido da scrivere in merito per aggiornare questo blog. Potrei per assurdo anche decidere di rimuoverlo dal web, ma dopo averci riflettuto a lungo ho ritenuto che i suoi contenuti possano risultare utili ad altre famiglie, a genitori che magari sono soltanto all'inizio di questo loro "strano percorso", e che avvertono quella disorientante sensazione di smarrimento che fu fortemente nostra anni addietro...

Quei 10 anni mi hanno formato ed accresciuto più di quanto avrebbero potuto fare 10 intere vite "tradizionali". Quindi tenete duro, e ricordatevi sempre: i vostri figli non ne hanno colpa alcuna, sono LORO i veri eroi, siate fieri di essere lì presenti al loro fianco.

Buona lettura

domenica 28 ottobre 2012

The eye of the tiger





Per tutti gli autistici lo sguardo degli altri è una tortura, chi più chi meno ma tutti questi ragazzi trovano grande difficoltà a fissarci negli occhi, ed ognuno affronta e risolve tale problema a modo suo. Molti scelgono di abbassare lo sguardo in presenza di altre persone, per tutta la vita, altri invece riescono a fissarci, spesso in modo sfuggente, ma ciò non toglie che lo scambio visivo resti anche per loro fonte di grande fastidio.

Il mio Alex all'inizio aveva scelto di abbassare lo sguardo, per alcuni mesi era divenuto impossibile riuscire a fissarlo negli occhi, guardava sempre per terra, poi progressivamente il suo sguardo si è alzato, puntando prima alla nostra pancia, poi allo sterno, quindi al mento, infine agli occhi. Però il problema resta.

Nel mio singolo caso sono convinto che almeno al 70% l'eteroaggressività di mio figlio nasca proprio dal fastidio procurato dagli sguardi degli altri, un fastidio che se può risultare gestibile in momenti di sua completa serenità può invece divenire insopportabile nei momenti in cui si è già sofferenti o angosciati per altre eventuali motivazioni.

Tramite internet, ma anche di persona, ho avuto modo in questi anni di conoscere centinaia di genitori di soggetti autistici, e noto nelle loro storie un filo conduttore .... gli autistici che guardano solo per terra quasi sempre non mostrano mai eteroaggressività, se non sporadicamente e in tono lieve, quelli invece che riescono a fissarci negli occhi sono purtroppo frequentemente preda di violentissime crisi eteroaggressive.
Il recupero del contatto visivo è visto dai medici come un notevole miglioramento del quadro sintomatologico di un autistico, ma alla luce di quanto poi si viene a verificare in casa non credo di poter concordare pienamente con questo modo di vederla da parte della medicina ufficiale. Per loro un autistico che non fa male nemmeno a una mosca, ma che guarda per terra, va considerato più grave di un autistico che riesce a fissarti negli occhi ma che ti aggredisce continuamente cercando di scannarti dalla mattina alla sera .... mah.

Per anni mi sono chiesto perchè lo sguardo degli altri dia così tanto fastidio al mio piccolo Alex .... difficile trovare risposte logiche e dimostrabili .... ma quando ti aggredisce punta sempre agli occhi, sempre, come se volesse strapparteli, come se volesse impedirti per sempre di poterlo fissare .... da piccolo addirittura spesso cercava di strapparsi i propri, e bisognava bloccarlo in quattro per impedirglielo ... quindi per lui è evidente che la dimensione del problema è enorme, davvero ingestibile.

Io un'idea me la sono fatta, magari sarà una cazzata, ma credo che gli autistici fissandoci negli occhi riescano a vedere le nostre emozioni, le nostre angosce, le nostre paure, e quindi anche in parte i nostri pensieri .... un mare di dati che li va istantaneamente ad investire .... infastidendoli, in particolar modo se si tratta appunto di angosce, paure e pensieri negativi. Una sorta di sesto senso, di connessione a distanza tipo bluetooth, che permette loro di avvertire e far proprie le nostre paure, le nostre emozioni, con un semplice scambio visivo.
Credo però anche che più semplicemente Alex non sia in grado di capire il perchè lo si guardi negli occhi, e cosa con quegli sguardi una persona cerchi di comunicargli, e come sempre quando una cosa non è per lui comprensibile diviene equiparabile ad un messaggio di minaccia, di pericolo, e quindi fonte di terrore.

A mia suocera ha già provocato due distacchi di retina e la rottura di un cristallino, a mia moglie due emorragie retiniche, a me invece .... beh ci arrivo per gradi....

La mia personale situazione è sempre stata piuttosto particolare: un occhio vero, un occhio finto, con quello finto però in grado di muoversi in perfetta sincronia con l'altro, risultando esteriormente pari al vero. Ho avuto per anni colleghi di lavoro che non si sono mai resi conto che avessi un occhio finto, persino mio fratello a volte mi chiedeva "scusa Andrea, ma qual'è quello finto? Non mi ricordo più" ... questo lo dico per farvi capire di che livello di protesi si sta parlando ... eppure credo che Alex si sia invece sempre reso conto, fin da subito, che in quell'occhio c'era qualcosa che non andava .... a lui non lo freghi. Se la mia teoria è giusta è probabile che il mio sguardo gli arrecasse ancor più fastidio rispetto ad un qualsiasi altro sguardo, in un occhio riusciva e vedermi dentro, nell'altro no, da uno riusciva a ricevere dati sensoriali, dall'altro no .... e temo che il non comprendere tale stranezza sia stata la causa di una moltitudine di collutazioni violente avvenute tra me e mio figlio, attacchi sempre rivolti ai miei occhi, ma in particolar modo a quello finto.

Anni fa avevo esposto questa tematica ai medici che seguono Alex, gli avevo chiesto un parere in quanto ritenevo che forse a quel punto sarebbe stato meglio rivelare la verità al bimbo, fargli vedere che l'occhio era finto, togliermelo davanti a lui, mostrargli il buco che sta dietro, etc .... perchè secondo me capire la verità sulla stranezza di quell'occhio non in grado di comunicargli niente per Alex sarebbe stato un toccasana. Ma i medici furono assolutamente contrari, dissero che avrei provocato un trauma nel bambino, e che anzi mai e poi mai avrei dovuto fargli capire che uno dei miei occhi era finto, e che addirittura lo potessi levare. Erano gli anni in cui io e mia moglie avevamo poca fiducia in noi stessi, anni in cui non facevamo altro che seguire alla lettera ciò che i medici ci dicevano ... e quindi ad Alex il mistero dell'occhio senza bluetooth non fu svelato.

Ricordando che tra il 2005 ed il 2012 mi ha rotto occhiali da vista per 6500 Euro credo non debba aggiungere altro per farvi capire l'entità del problema. Col tempo sono diventato una specie di esperto di arti marziali, di un'arte tutta nostra però, che una volta ho battezzato ironicamente "House total Fighting", perchè Alex non tira nè pugni nè sberle, bensì zampate feline, attacca tenendo la mano come fanno le tigri e i leoni, con le dita piegate ad "L" e le unghie protese in avanti, e se ti prende su un occhio o te lo strappa via di netto, o per lo meno te lo rovina seriamente.

La mano la tiene così quando ti colpisce ... ecco perchè ne usciamo sempre pieni di graffi...






La mia crescente capacità di parare gran parte dei suoi colpi lo ha poi portato alla decisione di provare di tanto in tanto ad aggredirmi nel sonno, in uno stato in cui mi vede più indifeso ... gomitate, zampate, testate ... per questo per anni ho dormito tenendo sempre un cuscino sulla faccia, e successivamente ho preso la decisione di iniziare a dormire da solo, in un'altra stanza, cosa che ormai faccio da circa due anni.

Ad Agosto del 2011, durante una forte crisi, purtroppo è avvenuto l'inevitabile, Alex è "finalmente" riuscito a coronare il suo sogno, mi ha centrato in pieno sulla protesi con un calcio, colpendomi di tallone con la gamba a martello. La protesi è rientrata di un cm provocandomi danni irreparabili. Il chirurgo mi ha spiegato che la congiuntiva si è sfondata posteriormente e che purtroppo non potrò mai più mettere alcuna protesi, nè mobile nè fissa. Inoltre mi ha spiegato che ho rischiato grosso in quanto se la protesi fosse rientrata ancora un pochino, bastavano pochi millimetri in più, avrei potuto rimanerci secco sul colpo, in quanto lo sfondamento avrebbe impattato anche col nervo ottico, che è direttamente collegato al cervello.

A dire il vero ci sarebbe un metodo per poter rimettere una protesi, dovrei fare un intervento di ricostruzione della congiuntiva, utilizzando parti di carne che andrebbero prese dal mio esofago e dal mio palato, un intervento costosissimo, con una conseguente lunga astensione dal lavoro, dopo di che potrei provare, solo provare, a rimettere una protesi, la quale comunque risulterebbe quasi sicuramente molto fastidiosa, con poi la necessità di dover assumere continuamente antidolorifici.

Al momento la mia reazione fu la seguente: aspettiamo un po', voglio prima vedere come Alex reagisce alla novità.

E devo dire che la sua reazione è stata da subito molto positiva, il vedermi con un buco al posto dell'occhio destro un pochino inizialmente lo ha turbato, non lo nego, ma credo più che altro perchè lo portava a ricordare l'episodio del calcio risvegliando in lui sensi di colpa, però superata la fase inziale vedo che il mio sguardo ora gli da decisamente meno fastidio. Credo che ora non veda più incomprensibilità nei miei occhi, vede che un occhio c'è e l'altro no. Semplice, nessun inganno, solo la verità. Prima invece vedeva due occhi, dei quali però uno non si lasciava da lui leggere, e questo lo turbava molto più che vedere un buco al suo posto.

Ho così deciso da tempo che quell'intervento non lo farò. Resterò per sempre così, con un occhio ed un buco, per la serenità di Alex. Della mia estetica non me ne frega niente, mi interessa solo il suo bene, ed anche mia moglie concorda pienamente.

E poi così sono "un tipo", il "vedo non vedo" da sempre è sintomo di sensualià e seduzione .... e chi può dirsi più "vedo non vedo" di me? Ahahahah....



Recentemente ho scoperto, con gran piacere, che le mie teorie erano giuste.

Due diversi studi, condotti da Kim M. Dalton e Richard J. Davidson dell'University of Wisconsin, hanno esaminato l'attività cerebrale di vari bambini autistici con la risonanza magnetica funzionale (FMRI), monitorando e registrando le reazioni delle varie funzioni cerebrali dinanzi a vari stimoli visivi, hanno così scoperto e scientificamente provato che il contatto visivo con gli altri produce in loro una iperattivazione dell'amigdala, un'area del cervello incaricata di controllare e trasmettere le emozioni negative, quali rabbia e paura, mentre al tempo stesso gli sguardi degli altri provocano in loro un forte calo dell'attività in un'altra area cerebrale, chiamata giro fusiforme, che serve al riconoscimento dei volti delle persone.
Un'alterazione cerebrale importante, che di fatto in presenza di uno scambio di sguardi genera terrore nei soggetti autistici, in quanto contemporaneamente essi da un lato ricevono un forte messaggio di pericolo e dall'altro lato non ricevono quel messaggio che gli consentirebbe di riconoscere il viso di chi gli si para davanti.

Questo conferma quel che ho sempre pensato, ovvero che quando Alex ha delle crisi prolungate con estrema aggressività nei confronti di genitori e nonni in realtà non li sta nemmeno riconoscendo, per lui sono spaventosi mostri da cui difendersi, da scacciare.

Voi come reagireste se, improvvisamente, vi ritrovaste chiusi in una stanza assieme ad una persona con in testa un passamontagna ed in mano un coltello, e che avanza verso di voi con sguardo minaccioso???

I risultati degli studi effettuati su questa particolare alterazione funzionale cerebrale degli autistici sono stati poi anche pubblicati sull'autorevole rivista scientifica Nature Neuroscience; la conclusione è inequivocabile: gli autistici non guardano negli occhi le altre persone, comprese quelle a loro più vicine, perché percepiscono gli sguardi come una minaccia, e le loro difficoltà nelle interazioni sociali quindi potrebbero in gran parte derivare dal fatto che essi non riescono a osservare i volti umani e a reggere lo scambio di sguardi.



Io e mia moglie, da quando ci siamo resi conto che il nostro sentore non era follia, evitiamo di fissare il bimbo negli occhi, se non strettamente necessario, e i risultati si vedono. Negli ultimi otto mesi le crisi di Alex sono divenute sempre più rare, e mai provocate dalla nostra presenza, bensì da altri fattori, ad esempio cambi di arredo.
Ora ha smesso di mangiare da solo in camera da letto ed è tornato a mangiare a tavola con noi .... basta non guardarlo e resta li tranquillo .... prima invece resisteva al massimo un minuto e poi se ne andava col piatto in mano.


Qui ragazzi ... non si finisce mai di imparare...






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