In questo blog si parla di mio figlio, Alex, adolescente affetto da una grave forma di autismo. Non ci troverete però la sua storia passo passo bensì una serie di racconti, a volte esposti con sarcastica ironia, altre volte rigurgitati con rabbia sulla tastiera. Riflessioni, cronache in presa diretta, fragorose risate, eruzioni di disappunto e quant'altro, il tutto proposto in sequenza casuale e senza un vero filo conduttore, spaccati di quotidiana convivenza con l'autismo. Uno strano percorso il nostro, una scuola di amore e di valori, di perseveranza e di coraggio, dove di imparare non si smette mai ed in cui alla fine il vero docente si è rivelato essere proprio lui: Alex.

Il periodo più distruttivo e burrascoso è comunque (spero definitivamente) alle spalle, e l'ultimo importante episodio di crisi con aggressività risale ai primi di Giugno del 2013.

Sia chiaro che Alex resta tuttavia un disabile grave, totalmente non autosufficiente, e che quindi necessita e necessiterà sempre di assistenza e della presenza al suo fianco di adulti di riferimento che lo conoscano bene e che quindi sappiano perfettamente come relazionarsi con lui. Però l'esser riusciti a superare quella terribile fase durata un decennio è già un grandissimo successo, in quanto il 90% della sofferenza e delle difficoltà di Alex scaturivano proprio da quel costante forte stato di angoscia, di insicurezza, di panico, che rendeva impossibile ogni tipo di interazione.
Ora è decisamente tutta un'altra storia, e son sincero nel dire che ormai faccio fatica a trovare qualcosa di valido da scrivere in merito per aggiornare questo blog. Potrei per assurdo anche decidere di rimuoverlo dal web, ma dopo averci riflettuto a lungo ho ritenuto che i suoi contenuti possano risultare utili ad altre famiglie, a genitori che magari sono soltanto all'inizio di questo loro "strano percorso", e che avvertono quella disorientante sensazione di smarrimento che fu fortemente nostra anni addietro...

Quei 10 anni mi hanno formato ed accresciuto più di quanto avrebbero potuto fare 10 intere vite "tradizionali". Quindi tenete duro, e ricordatevi sempre: i vostri figli non ne hanno colpa alcuna, sono LORO i veri eroi, siate fieri di essere lì presenti al loro fianco.

Buona lettura

mercoledì 31 ottobre 2012

Ecolalia - Un linguaggio da decriptare




Quando una persona senza le adeguate conoscenze si trova improvvisamente a dover interagire con un ragazzo autistico, crederà probabilmente di trovarsi dinanzi ad un soggetto appena scappato da un manicomio, un matto schizofrenico.

Normale, pensando a certe situazioni di mio figlio non fa una piega come prima sensazione.

La differenza però è che tutte quelle stranezze che vediamo fare ad un autistico hanno in realtà una spiegazione, ogni sua singola bizzarria ha motivazioni e scopi ben precisi, il problema però è decifrare i suoi codici, riuscire in mezzo a quella moltitudine di frasi ripetitive e di gesti stereotipiati a capire cosa il ragazzo stia cercando di comunicarci. E' un po' come ritrovarsi improvvisamente da soli nella cabina di comando di un aereo, un aereo però già in volo, il pilota automatico non c'è ed il libretto delle istruzioni nemmeno, davanti a te una miriade di pulsanti, di manettini, di lucine che si accendono e si spengono, e tu non sai assolutamente che fare, quali tasti schiacciare, il timore è che ogni tua azione possa solo peggiorare ulteriormente le cose, ma qualcosa devi pur provare a fare, altrimenti prima o poi l'aereo finirà per schiantarsi al suolo.

La bizzaria che maggiormente salta all'occhio all'osservatore è l'ecolalia (da pronunciare con l'accento sulla "i"), di cui soffre oltre il 75% degli autistici, ovvero pressochè la totalità di quelli parlanti. E' di questo problema che oggi ho voglia di parlare.

Ma innanzitutto cos'è l'ecolalia?

Si tratta della tendenza a ripetere meccanicamente frasi, o semplici parole, pronunciate da altre persone, a modi "eco", e si definisce ecolalia differita se la riproposizione di frasi e/o vocaboli non avviene immediatamente bensì a distanza di tempo dall'ascolto. Tutti noi lo abbiamo fatto, nei primi 12 / 18 mesi di età, tale sistema infatti è per i neonati il primo passo del processo di formazione del linguaggio, ci dicono dei vocaboli e noi li ripetiamo fino a memorizzarli associandoli ad un qualcosa .... oggetto, persona, azione, etc... se però questa tendenza permane anche in età superiore rappresenta a tutti gli effetti un disturbo del linguaggio.

Negli autistici l'ecolalia è un grosso problema, in quanto tutte queste frasi che gli sentiamo ripetere ossessivamente rappresentano in realtà messaggi, richieste, che per noi risultano spesso di difficile comprensione, e più noi continuamo a non comprenderle più ossessivamente loro le ripeteranno. E' quindi di fondamentale importanza capire il loro sistema di linguaggio. E' quello che questi ragazzi si aspettano da noi. Un aiuto.

Premetto che non posso parlare troppo in generale, in quanto ogni autistico è un caso a sè, per cui da ora in avanti mi esprimerò riferendomi solo all'esperienza maturata con mio figlio, però vi assicuro che il sistema di comunicazione è simile in moltissimi altri ragazzi autistici.

Alex ha grandi difficoltà a formulare frasi proprie, un ostacolo pressochè insormontabile, quindi se deve parlare è costretto a farlo prendendo in prestito frasi di altri. Con qualche esempio capirete subito cosa intendo dire...


Esempio 1.

Alex ha sete, desidera un bicchiere d'acqua, ma non sa come poterlo chiedere. Si mette quindi a pensare, ricorda cosa è più soventemente capitato, cosa ha sentito dire dagli altri, quando ha potuto precedentemente bere ... e conclude che ogni volta ha bevuto l'acqua dopo che qualcuno gli ha detto: "Vuoi l'acqua?". Ci ragiona su e decide quindi che dicendo "vuoi l'acqua?" finalmente dovrebbe arrivargli un bel bicchiere d'acqua, e quindi inizia a dire "Vuoi l'acqua?". Non dice "Voglio l'acqua", dice "Vuoi l'acqua?", e finchè non gli arriva sto benedetto bicchiere d'acqua andrà avanti a ripetere questa domanda ininterrottamente, che solo a noi suona come una domanda, per lui è una richiesta secca, un comando.


Esempio 2.

Alex è a casa della nonna Marisa, decidono di fare una passeggiata, scendono le scale arrivando nell'androne d'ingresso del condominio, c'è da aprire il portone schiacciando l'apposito pulsante, Alex vuol'essere lui a premere quel pulsante, ma non sa come poterlo chiedere, si mette quindi rapidamente a pensare, cercando di ricordare cosa sia avvenuto, cosa sia stato detto, in occasione delle precedenti volte in cui fu lui ad aprire il portone, ci ragiona su ed arriva alla conclusione che nelle precedenti occasioni lui aveva schiacciato il pulsante ed aperto il portone dopo che gli era stata detta la frase "apri tu il portone, schiaccia il bottone", ritiene quindi che dicendo quella frase automaticamente sarà concesso a lui l'onore di aprire il portone, per cui Alex dice "apri tu il portone, schiaccia il bottone".



Vediamo ora cosa potrebbe succedere in questi due casi se fosse un estraneo, o comunque una persona con poca conoscenza del problema, ad interfacciarsi con Alex....



Esempio 1.


"vuoi l'acqua?"

"come?"

"vuoi l'acqua?"

"l'acqua?"

"si, vuoi l'acqua?"

"non capisco caro, cos'è che vuoi?"

"vuoi l'acqua?"

"boh, l'acqua? Ti ringrazio Alex ma non ho sete, grazie comunque..."

"vuoi l'acqua?"



il tono di Alex inizia ad alzarsi....


"vuoi l'acqua?"

"Alex, che ti devo dire? L'ho già bevuta due minuti fa l'acqua, non ho più sete adesso..."


Alex inizia ad urlare...


"vuoi l'acqua? vuoi l'acqua? vuoi l'acqua?..."


Tira un calcio al portello del frigo, ribalta una sedia...


"vuoi l'acqua? vuoi l'acqua?..."

"oh, calmati cazzo, sei matto? Cosa vuoi? Devo bermi l'acqua? E va bene, me la bevo, ma datti una calmata Cristo"



...l'adulto apre il frigo, prende la bottiglia dell'acqua, se ne versa un dito nel bicchiere, con Alex che osserva attentamente pensando "oh, finalmente l'ha capita, sta per darmi un bicchiere d'acqua", ed invece l'adulto che fa? Si porta il bicchiere alla bocca e se la beve...


OBBROBRIO!!!!  Allora sei proprio un bastardo figlio di puttana ... adesso ti sistemo io!!!!

...e lo aggredisce. Calci, pugni, gli prende il bicchiere e glie lo tira in faccia, poi va al frigo, ne apre la porta e la sbatte con tutta la sua forza a fondo corsa spaccandone i cardini....




Esempio 2.


"apri tu il portone, schiaccia il bottone"

"si Alex, un secondo che apro"

"apri tu il portone, schiaccia il bottone"

"si, un attimo, ho le mani impegnate, un attimo e apro, un secondo che metto via le chiavi..."

"apri tu il portone, apri tu, schiaccia il bottone"

"ecco"



l'adulto allunga la mano, sta per premere il pulsante .... Alex all'istante caccia un urlo acuto


"schiaccia tu il bottone, schiaccia tu il bottone"

"to, ho aperto, contento? Mammia mia che roba oh...."



tira la maniglia ed inizia ad aprire il portone...

Alex si butta per terra, si mette a scalciare come un mulo, picchia la testa sul pavimento dell'androne...


"Oh, cazzo Alex, calmati, te l'ho aperto sto cazzo di portone, Cristo, ma cosa vuoi? Cosa vuoi?"



Alex si alza, spintona l'adulto, gli tira via dalle mani la maniglia e richiude il portone sbattendolo talmente forte che viene giù la vetrata... poi salta alla gola dell'adulto graffiandolo e morsicandolo all'urlo di: "apri tu il portone, apri tu il portone, schiaccia tu il bottone...."




Ecco, questo è quello che può succedere se nella cabina di comando di quell'areo sbagli ad interpretare qualche lucina o se non azzecchi il pulsante giusto....
Ci vuole sempre la presenza di un adulto che conosca bene Alex, per poterne mediare fobie e richieste.


Si tratta dunque sempre di un'ecolalia differita. Sulle richieste abituali, quelle quotidiane, basta un minimo di conoscenza diretta per poterle leggere ed interpretare correttamente .... la difficoltà aumenta invece in caso di richieste sporadiche, o ampiamente differite, lì diventa difficile per tutti, anche per me e mia moglie. Peggio ancora se Alex non cerca di chiederti qualcosa di materiale, bensì cerca di esporre un suo problema personale, una sua paura, un'angoscia... cosa che fa sempre prendendo in prestito frasi dette da altri. Ed in questi casi si può trattare di vere e proprie disperate richieste di aiuto, frasi ripetute meccanicamente, magari per anni, che racchiudono magari la spiegazione di mille suoi problemi comportamentali, e che è quindi fondamentale riuscire a decifrare, sia per noi sia soprattutto per lui.



Un esempio ... reale sta volta (ma un po' in realtà lo erano anche i due precedenti... un portello del frigo lo ha sradicato veramente, quasi due, e pure una vetrata di portoncino d'ingresso l'ha butta giù per davvero ...).


Da circa 8 anni Alex ripete ciclicamente, ed ossessivamente, il seguente "ritornello":


"E' seduta la signora? No, sta in piedi. E' in piedi la signora? No, è seduta. E' seduta la signora? No, sta in piedi. E' in piedi la signora? No, è seduta...."


Ha fatto periodi in cui la ripeteva anche per svariate ore al giorno ... e noi a chiederci cosa significasse, senza trovare alcuna spiegazione logica.
Pazzia? No! Una spiegazione sicuramente c'era, ma quale? Di sicuro erano frasi dette da altri, ma quando? Dove? In che circostanza?

Il ritornello magari per alcuni mesi spariva, poi ricompariva per qualche settimana, poi nuovamente spariva, poi tornava.... e noi li a spremerci nel tentativo di decifrarlo, pensando a quale situazione, a quale luogo, a chi potesse aver detto anni prima quelle frasi, e perchè.

Nel frattempo, come sempre accade, i gusti di Alex in termini di uscite e di interazioni sociali variavano ciclicamente, seguendo criteri selettivi noti solo a lui ..... periodi che voleva andare tutti i giorni dalla Wilma, un'amica di mia suocera, periodi che non voleva nemmeno sentirla nominare, periodi che minimo tre volte al giorno pretendeva di andare dalla zia Armida, periodi in cui non voleva andarci nemmeno morto, periodi in cui voleva passare tutte le sere davanti alla casa dello zio Pietro, periodi che invece non voleva nemmeno che ne imboccassimo la via, periodi in cui ogni sera alle 22 dovevamo portarlo e vedere l'aereoporto della Malpensa, periodi in cui l'aereoporto non gli interessava assolutamente, periodi in cui ad ogni passeggiata voleva entrare in casa della Palma, un'altra amica di mia suocera, e salire al piano di sopra a vedere la sua camera da letto, periodi in cui aveva crisi superaggressive se solo osavi in auto passare davanti a casa sua, etc.... tutta un'eterna fobica alternanza... e in Alex l'alternanza è sempre sinonimo di angoscia, di paura, di un qualcosa che lo destabilizza e che sente a volte la necessità di provare ad affrontare, quando trova il necessario coraggio per farlo ... attrazione fobica e repulsione netta ... a fasi alterne.


Questo significa che ogni posto, ogni casa, ogni persona che tratta con simile alternanza racchiude un qualcosa che lo spaventa, o che semplicemente non comprende, in quanto da sempre Alex è spaventato dalle cose che non riesce ad interpretare con sicurezza.

L'anno scorso, a furia di rifletterci, mi sono reso conto che la cantilena della signora che non è in piedi in quanto seduta la diceva solo nei periodi in cui non ne voleva sapere di andare a casa della zia Armida, mentre non la riproponeva mai nei periodi in cui accettava tranquillamente di andarci. Ho provato così ad analizzare per bene l'arredamento della zia Armida, per vedere se ci fosse un qualcosa che potesse ricondursi a quella cantilena, focalizzandomi soprattutto sull'ingresso e sulla scala che dal portoncino porta alla grande sala .... e bingo! Ho trovato il codice: un quadro, questo:





Due signore, una sta in piedi, l'altra sembra sia seduta, ma non si capisce bene, la sedia non si vede .... mi sono a quel punto ricordato che una volta, molti anni prima, c'eravamo fermati un attimo ad osservare quel quadro nel discendere la scala della zia Armida, e mi ricordo anche che mia suocera inizialmente non aveva capito cosa vi fosse raffigurato ... c'era poca luce e lei ci vede poco, così mia moglie glie l'aveva spiegato .... mia suocera inzialmente credeva si trattasse di "bestie", perchè s'era soffermata sul cane, poi non capiva che le signore fossero due, scorgeva solo quella in piedi e ne era quasi nata un'accesa discussione.... sicuramente fu li che venne detta quella frase poi riproposta per quasi un decennio da Alex, che era li con loro su quella scala.

Quindi il motivo per cui Alex in alcuni periodi non ne voleva sapere di andare dalla zia Armida era quel quadro, un quadro leggermente spettrale, con due figure umane che lo fissavano, e che lo spaventavano, e quando Alex ripeteva quella strana cantilena stava semplicemente cercando di dirci il motivo per cui non voleva andare dalla zia Armida, utilizzando le uniche frasi che ricordava fossero state dette durante l'osservazione del quadro da parte dei suoi adulti di riferimento, e noi non eravamo mai riusciti a comprenderlo.


E dire che quel quadro lo aveva anche più volte disegnato, a suo modo ovviamente... focalizzandosi sui due volti




Ripetuto uguale centinaia di volte ... a volte gli faceva anche i capelli, a volte no ... notare che nel quadro è la signora sulla sinistra a mostrare dei capelli più evidenti, mentre nel disegno di Alex la "capellona" sta a destra .... ma per chi è pratico di autismo non è di certo una sorpresa, quasi tutti gli autistici quando scrivono o disegnano eseguono la riproposizione di ciò che hanno in mente in modo speculare, andando da destra verso sinitra, con tutto ruotato di 180° sull'asse verticale.


A volte provava talmente tanta repulsione nei confronti di quell'immagine da arrivare a pugnalarla ripetutamente con la penna, riducendo quei due volti a colabrodi... ripetendo spasmodicamente che la signora non sta in piedi perchè è seduta...





Ed i neuropsichiatri che dissero invece? Che quel disegno rappresentava papà e mamma, e che il fatto che ci pugnalasse significa che ci odiava, o forse che non voleva vederci assieme ..... e giù con i consigli, o meglio ordini, cambiate di qua, cambiate di la, fate questo, fate quest'altro, e bla bla bla .... bla bla bla... e io che gli dicevo "ma scusate, perchè ci disegna all'interno di un quadrato? Sembra quasi una cornice..." e loro "probabilmente vi sta disegnando in uno specchio, o alla finestra .... e bla bla bla....".

Quanto poco ne sa la medicina su questa merdosa malattia .... e quanta perplessità ogni volta mi desta il vedere medici, che a malapena conoscono Alex, che hanno interagito con lui meno di una giornata in dieci anni, pretendere con autorevolezza di capirlo meglio di noi, che con lui conviviamo 24 ore al giorno da 13 anni e mezzo... Quanti pulsanti cannano pure loro quando provano a mettersi in quella cabina di pilotaggio...


L'episodio della signora che forse non sta in piedi perchè forse è seduta ha poi contribuito ad aprire maggiormente la nostra mente, aiutandoci a comprendere e decifrare altri messaggi che Alex da anni ci inviava, a volte con cantilene, altre volte mediante disegni. Abbiamo così capito che non vuole andare dallo zio Pietro perchè nel suo salotto c'è un quadro che lo spaventa, un quadro dipinto sessant'anni fa da mio nonno e che ritrae un piccola barca, ed anche perchè lo zio Pietro ha alcuni tic che lo infastidiscono, abbiamo capito che non va dalla Palma per via di un Pinocchio di legno che tiene appeso sulla scala interna che porta alle camere da letto, abbiamo capito che che non andava più allo "Spizzico" di Gallarate perchè la porta dei bagni è a molla e non c'è modo di lasciarla aperta, che non va dalla zia Marina per via di un orologio da parete a forma di spicchio di pesca, che non va dalla zia Clara perchè anni fa ha visto una VHS in cui il cugino Stefano da piccolo stava in casa sua ed è convinto che se entra dalla zia Clara ci trova dentro Stefano da piccolo, che alla scuola elementare c'è una scala interna che lo terrorizzava in quanto porta ad un sottotetto buio con in fondo una misteriosa porta chiusa a chiave, che è angosciato dalla scala mobile principale, la più lunga, del Terminal 1 dell'aereoporto della Malpensa, che la cosa che lo terrorizzava più di tutte nella sua cameretta era una sua gigantografia, che è terrorizzato dal mangiafuoco di Collodi e dalla Regina di cuori di Alice nel paese delle meraviglie, etc... etc...

Era tutto scritto li, nei suoi messaggi, nelle sue cantilene, nei suoi graffiti, bastava provare ad ascoltarli e a guardarli veramente, credendoci.

Certo restano ancora molti altri messaggi da decriptare ... un esempio simpatico: "Zio Luciano, a Gemena, viene la notte, con la nonna Marisa, e il gatto diventa rosso" ... prima o poi riuscirò a trovarne la password d'accesso ... ci sto lavorando da dieci anni.... ;-)






domenica 28 ottobre 2012

The eye of the tiger





Per tutti gli autistici lo sguardo degli altri è una tortura, chi più chi meno ma tutti questi ragazzi trovano grande difficoltà a fissarci negli occhi, ed ognuno affronta e risolve tale problema a modo suo. Molti scelgono di abbassare lo sguardo in presenza di altre persone, per tutta la vita, altri invece riescono a fissarci, spesso in modo sfuggente, ma ciò non toglie che lo scambio visivo resti anche per loro fonte di grande fastidio.

Il mio Alex all'inizio aveva scelto di abbassare lo sguardo, per alcuni mesi era divenuto impossibile riuscire a fissarlo negli occhi, guardava sempre per terra, poi progressivamente il suo sguardo si è alzato, puntando prima alla nostra pancia, poi allo sterno, quindi al mento, infine agli occhi. Però il problema resta.

Nel mio singolo caso sono convinto che almeno al 70% l'eteroaggressività di mio figlio nasca proprio dal fastidio procurato dagli sguardi degli altri, un fastidio che se può risultare gestibile in momenti di sua completa serenità può invece divenire insopportabile nei momenti in cui si è già sofferenti o angosciati per altre eventuali motivazioni.

Tramite internet, ma anche di persona, ho avuto modo in questi anni di conoscere centinaia di genitori di soggetti autistici, e noto nelle loro storie un filo conduttore .... gli autistici che guardano solo per terra quasi sempre non mostrano mai eteroaggressività, se non sporadicamente e in tono lieve, quelli invece che riescono a fissarci negli occhi sono purtroppo frequentemente preda di violentissime crisi eteroaggressive.
Il recupero del contatto visivo è visto dai medici come un notevole miglioramento del quadro sintomatologico di un autistico, ma alla luce di quanto poi si viene a verificare in casa non credo di poter concordare pienamente con questo modo di vederla da parte della medicina ufficiale. Per loro un autistico che non fa male nemmeno a una mosca, ma che guarda per terra, va considerato più grave di un autistico che riesce a fissarti negli occhi ma che ti aggredisce continuamente cercando di scannarti dalla mattina alla sera .... mah.

Per anni mi sono chiesto perchè lo sguardo degli altri dia così tanto fastidio al mio piccolo Alex .... difficile trovare risposte logiche e dimostrabili .... ma quando ti aggredisce punta sempre agli occhi, sempre, come se volesse strapparteli, come se volesse impedirti per sempre di poterlo fissare .... da piccolo addirittura spesso cercava di strapparsi i propri, e bisognava bloccarlo in quattro per impedirglielo ... quindi per lui è evidente che la dimensione del problema è enorme, davvero ingestibile.

Io un'idea me la sono fatta, magari sarà una cazzata, ma credo che gli autistici fissandoci negli occhi riescano a vedere le nostre emozioni, le nostre angosce, le nostre paure, e quindi anche in parte i nostri pensieri .... un mare di dati che li va istantaneamente ad investire .... infastidendoli, in particolar modo se si tratta appunto di angosce, paure e pensieri negativi. Una sorta di sesto senso, di connessione a distanza tipo bluetooth, che permette loro di avvertire e far proprie le nostre paure, le nostre emozioni, con un semplice scambio visivo.
Credo però anche che più semplicemente Alex non sia in grado di capire il perchè lo si guardi negli occhi, e cosa con quegli sguardi una persona cerchi di comunicargli, e come sempre quando una cosa non è per lui comprensibile diviene equiparabile ad un messaggio di minaccia, di pericolo, e quindi fonte di terrore.

A mia suocera ha già provocato due distacchi di retina e la rottura di un cristallino, a mia moglie due emorragie retiniche, a me invece .... beh ci arrivo per gradi....

La mia personale situazione è sempre stata piuttosto particolare: un occhio vero, un occhio finto, con quello finto però in grado di muoversi in perfetta sincronia con l'altro, risultando esteriormente pari al vero. Ho avuto per anni colleghi di lavoro che non si sono mai resi conto che avessi un occhio finto, persino mio fratello a volte mi chiedeva "scusa Andrea, ma qual'è quello finto? Non mi ricordo più" ... questo lo dico per farvi capire di che livello di protesi si sta parlando ... eppure credo che Alex si sia invece sempre reso conto, fin da subito, che in quell'occhio c'era qualcosa che non andava .... a lui non lo freghi. Se la mia teoria è giusta è probabile che il mio sguardo gli arrecasse ancor più fastidio rispetto ad un qualsiasi altro sguardo, in un occhio riusciva e vedermi dentro, nell'altro no, da uno riusciva a ricevere dati sensoriali, dall'altro no .... e temo che il non comprendere tale stranezza sia stata la causa di una moltitudine di collutazioni violente avvenute tra me e mio figlio, attacchi sempre rivolti ai miei occhi, ma in particolar modo a quello finto.

Anni fa avevo esposto questa tematica ai medici che seguono Alex, gli avevo chiesto un parere in quanto ritenevo che forse a quel punto sarebbe stato meglio rivelare la verità al bimbo, fargli vedere che l'occhio era finto, togliermelo davanti a lui, mostrargli il buco che sta dietro, etc .... perchè secondo me capire la verità sulla stranezza di quell'occhio non in grado di comunicargli niente per Alex sarebbe stato un toccasana. Ma i medici furono assolutamente contrari, dissero che avrei provocato un trauma nel bambino, e che anzi mai e poi mai avrei dovuto fargli capire che uno dei miei occhi era finto, e che addirittura lo potessi levare. Erano gli anni in cui io e mia moglie avevamo poca fiducia in noi stessi, anni in cui non facevamo altro che seguire alla lettera ciò che i medici ci dicevano ... e quindi ad Alex il mistero dell'occhio senza bluetooth non fu svelato.

Ricordando che tra il 2005 ed il 2012 mi ha rotto occhiali da vista per 6500 Euro credo non debba aggiungere altro per farvi capire l'entità del problema. Col tempo sono diventato una specie di esperto di arti marziali, di un'arte tutta nostra però, che una volta ho battezzato ironicamente "House total Fighting", perchè Alex non tira nè pugni nè sberle, bensì zampate feline, attacca tenendo la mano come fanno le tigri e i leoni, con le dita piegate ad "L" e le unghie protese in avanti, e se ti prende su un occhio o te lo strappa via di netto, o per lo meno te lo rovina seriamente.

La mano la tiene così quando ti colpisce ... ecco perchè ne usciamo sempre pieni di graffi...






La mia crescente capacità di parare gran parte dei suoi colpi lo ha poi portato alla decisione di provare di tanto in tanto ad aggredirmi nel sonno, in uno stato in cui mi vede più indifeso ... gomitate, zampate, testate ... per questo per anni ho dormito tenendo sempre un cuscino sulla faccia, e successivamente ho preso la decisione di iniziare a dormire da solo, in un'altra stanza, cosa che ormai faccio da circa due anni.

Ad Agosto del 2011, durante una forte crisi, purtroppo è avvenuto l'inevitabile, Alex è "finalmente" riuscito a coronare il suo sogno, mi ha centrato in pieno sulla protesi con un calcio, colpendomi di tallone con la gamba a martello. La protesi è rientrata di un cm provocandomi danni irreparabili. Il chirurgo mi ha spiegato che la congiuntiva si è sfondata posteriormente e che purtroppo non potrò mai più mettere alcuna protesi, nè mobile nè fissa. Inoltre mi ha spiegato che ho rischiato grosso in quanto se la protesi fosse rientrata ancora un pochino, bastavano pochi millimetri in più, avrei potuto rimanerci secco sul colpo, in quanto lo sfondamento avrebbe impattato anche col nervo ottico, che è direttamente collegato al cervello.

A dire il vero ci sarebbe un metodo per poter rimettere una protesi, dovrei fare un intervento di ricostruzione della congiuntiva, utilizzando parti di carne che andrebbero prese dal mio esofago e dal mio palato, un intervento costosissimo, con una conseguente lunga astensione dal lavoro, dopo di che potrei provare, solo provare, a rimettere una protesi, la quale comunque risulterebbe quasi sicuramente molto fastidiosa, con poi la necessità di dover assumere continuamente antidolorifici.

Al momento la mia reazione fu la seguente: aspettiamo un po', voglio prima vedere come Alex reagisce alla novità.

E devo dire che la sua reazione è stata da subito molto positiva, il vedermi con un buco al posto dell'occhio destro un pochino inizialmente lo ha turbato, non lo nego, ma credo più che altro perchè lo portava a ricordare l'episodio del calcio risvegliando in lui sensi di colpa, però superata la fase inziale vedo che il mio sguardo ora gli da decisamente meno fastidio. Credo che ora non veda più incomprensibilità nei miei occhi, vede che un occhio c'è e l'altro no. Semplice, nessun inganno, solo la verità. Prima invece vedeva due occhi, dei quali però uno non si lasciava da lui leggere, e questo lo turbava molto più che vedere un buco al suo posto.

Ho così deciso da tempo che quell'intervento non lo farò. Resterò per sempre così, con un occhio ed un buco, per la serenità di Alex. Della mia estetica non me ne frega niente, mi interessa solo il suo bene, ed anche mia moglie concorda pienamente.

E poi così sono "un tipo", il "vedo non vedo" da sempre è sintomo di sensualià e seduzione .... e chi può dirsi più "vedo non vedo" di me? Ahahahah....



Recentemente ho scoperto, con gran piacere, che le mie teorie erano giuste.

Due diversi studi, condotti da Kim M. Dalton e Richard J. Davidson dell'University of Wisconsin, hanno esaminato l'attività cerebrale di vari bambini autistici con la risonanza magnetica funzionale (FMRI), monitorando e registrando le reazioni delle varie funzioni cerebrali dinanzi a vari stimoli visivi, hanno così scoperto e scientificamente provato che il contatto visivo con gli altri produce in loro una iperattivazione dell'amigdala, un'area del cervello incaricata di controllare e trasmettere le emozioni negative, quali rabbia e paura, mentre al tempo stesso gli sguardi degli altri provocano in loro un forte calo dell'attività in un'altra area cerebrale, chiamata giro fusiforme, che serve al riconoscimento dei volti delle persone.
Un'alterazione cerebrale importante, che di fatto in presenza di uno scambio di sguardi genera terrore nei soggetti autistici, in quanto contemporaneamente essi da un lato ricevono un forte messaggio di pericolo e dall'altro lato non ricevono quel messaggio che gli consentirebbe di riconoscere il viso di chi gli si para davanti.

Questo conferma quel che ho sempre pensato, ovvero che quando Alex ha delle crisi prolungate con estrema aggressività nei confronti di genitori e nonni in realtà non li sta nemmeno riconoscendo, per lui sono spaventosi mostri da cui difendersi, da scacciare.

Voi come reagireste se, improvvisamente, vi ritrovaste chiusi in una stanza assieme ad una persona con in testa un passamontagna ed in mano un coltello, e che avanza verso di voi con sguardo minaccioso???

I risultati degli studi effettuati su questa particolare alterazione funzionale cerebrale degli autistici sono stati poi anche pubblicati sull'autorevole rivista scientifica Nature Neuroscience; la conclusione è inequivocabile: gli autistici non guardano negli occhi le altre persone, comprese quelle a loro più vicine, perché percepiscono gli sguardi come una minaccia, e le loro difficoltà nelle interazioni sociali quindi potrebbero in gran parte derivare dal fatto che essi non riescono a osservare i volti umani e a reggere lo scambio di sguardi.



Io e mia moglie, da quando ci siamo resi conto che il nostro sentore non era follia, evitiamo di fissare il bimbo negli occhi, se non strettamente necessario, e i risultati si vedono. Negli ultimi otto mesi le crisi di Alex sono divenute sempre più rare, e mai provocate dalla nostra presenza, bensì da altri fattori, ad esempio cambi di arredo.
Ora ha smesso di mangiare da solo in camera da letto ed è tornato a mangiare a tavola con noi .... basta non guardarlo e resta li tranquillo .... prima invece resisteva al massimo un minuto e poi se ne andava col piatto in mano.


Qui ragazzi ... non si finisce mai di imparare...






sabato 27 ottobre 2012

Un occhio della testa





Il mio bimbo sta crescendo e sta cambiando, cambia lo sguardo, cambia l'aspetto, sta diventando un uomo. Ormai è già più alto di sua madre e fra un po' raggiungerà anche me, gli stanno timidamente crescendo i baffi. Non amo guardare avanti, da molto ho imparato che per noi è meglio vivere alla giornata senza porsi troppe domande sul futuro, però in questi giorni non riesco proprio ad evitare di farlo.

Mi chiedo se un domani Alex esprimerà il desiderio di avere una fidanzata, e già ora mi deprimo all'idea che non saprò che risposta dargli. Mi chiedo come la sua testolina reagirà alle prime pulsioni sessuali, se cercherà di masturbarsi e se al primo eventuale orgasmo sarà in grado di comprendere cosa gli sia successo. Mi chiedo se un giorno sentirà l'esigenza di recidere quel benedetto cordone ombelicale e provare ad acquisire un minimo di autonomia, di indipendenza. Mi chiedo come sarà a 40 anni .... con me e mia moglie che nel frattempo ne avremo già 70. Mi chiedo come reagirà alla futura inevitabile perdita dei nonni. E qui mi fermo ... non voglio andare oltre altrimenti sarei preda dell'angoscia, di pensieri cupi e finirei per mettermi a piangere.

Ah ... se potesse restare bambino per sempre...

Che gioia quando a letto cercavo di sentirlo appoggiando l'orecchio sul pancione della sua mamma, sembra ieri, stavo li in attesa di un suo movimento e capivo il vero motivo per cui tutti noi si viene al mondo, per i nostri figli, e tutto trovava un senso.

In quei mesi di attesa la mia unica preoccupazione era la serenità di mia moglie, dovevo far di tutto per mantenere in casa un ambiente il più sereno possibile, ma purtroppo non era facile. Io avevo problemi di salute, problemi che mi trascinavo dietro da dieci anni, ma dovevo cercare di non esternarli affinchè nessuno si preoccupasse.

A 18 anni avevo perso completamente la vista in un occhio per uno stupido incidente di arti marziali, l'occhio si era letteralmente disintegrato internamente senza più alcuna possibilità di recuperare visus, però fino a quel momento ero riuscito perlomeno a mantenerlo fisicamente. Prendevo un sacco di farmaci cortisonici ed antidolorifici e mi ero dovuto sottoporre a vari interventi chirurgici di mantenimento. Negli ultimi mesi però la situazione purtroppo stava degenerando, l'occhio non riusciva a mantenere tono e c'era il rischio che si atrofizzasse e che dovessi quindi farlo rimuovere. La cornea inoltre si era ulcerata, l'epitelio con tre raschiamenti era praticamente sparito e la luce era divenuta un incubo per me. Non riuscivo più a guidare, nè col sole nè col buio, non potevo più stare al computer, non potevo più vedere la televisione, non potevo leggere, non potevo entrare in locali con presenza di fumatori (il fumo mi provocava istantaneamente ipertono oculare, ed allora si poteva ancora fumare dappertuto), la luce solare soprattutto mi ammazzava, ma anche quella artificiale mi dava molto fastidio, avevo frequenti fortissime emicranie ed ero sempre costretto ad andarmene in giro con occhiali scuri e berretto da baseball con la visiera abbassata sugli occhi, anche di sera. A casa si stava sempre con le luci basse basse e se qualcuno accendeva il lampadario io dovevo starmene con le mani sugli occhi.

L'altro occhio tra l'altro non se la passava bene nemmeno lui, da quando era da solo a sobbarcarsi tutto il lavoro aveva iniziato a perdere lentamente il proprio potenziale visivo, ed ormai vedevo a malapena un decimo, che però fortunatamente diventavano nove con la correzione, ma lentamente la vista si abbassava sempre più. Mia suocera soprattutto era preoccupatissima, in particolare dall'eventualità che non sarei mai più stato in grado di guidare, ma anche ovviamente per il mio lavoro, il mio posto in azienda non era fisso e cercavo sempre di minimizzare i miei problemi davanti ai miei superiori. Mia suocera era quindi da capire, la sua unica figlia incinta e disoccupata, il genero in formazione lavoro e con un serio problema alla vista in rapida fase degenerativa. Dovevo impegnarmi duramente in quei momenti per riuscire a far ridere tutti e a non farli eccessivamente preoccupare. Ero sempre il più felice della comitiva, ma recitavo in quanto in realtà ero pure io molto preoccupato, soprattutto ero stufo, dieci anni di rinunce, di sofferenze, di ricoveri, quintali di farmaci, aumento di peso, dolore ... e tutto per tenersi un occhio cieco. Che senso aveva? Stavo maturando il desiderio di farmelo levare sostituendolo con una protesi, ma quello non era il momento giusto, Katia andava lasciata serena, se ne sarebbe al limite parlato dopo il termine della gravidanza. Ma il destino aveva progetti differenti...

Un mattina di Dicembre mi sveglio in preda a dolori pazzeschi, come se l'occhio fosse sul punto di esplodere, vado all'ospedale di Somma Lombardo, da li mi mandano a quello di Gallarate, ma il primario è in ferie, temono che il silicone presente all'interno dell'occhio cieco stia facendo rigetto e che vada sostituito, non ne sono però certissimi e mi chiedono di tornare una settimana dopo per una visita con il primario. Ma il dolore aumenta ora per ora, così decido di andare in privato da Luigi T., un chirurgo oftalmico dell'Ospedale Circolo di Varese e amico di vecchia data di una delle mie sorelle, mi visita la sera del 23 Dicembre, con al mio fianco mia moglie al termine del terzo mese di gravidanza.


"Ma che silicone? Il silicone non c'entra nulla, magari fosse quello il problema. Mi spiace Andrea, devo darti una brutta notizia: l'occhio è arrivato al capolinea, è in cancrena!"

"Quindi?"

"Quindi va tolto, non c'è alternativa. Mi spiace."



Mia moglie non riesce a trattenere e lacrime...


"Come tolto Dottore?"

"Signora, vede, la cancrena non c'è modo di arrestarla, se non si interviene subito finirà per passare anche all'altro occhio, e a quel punto ci si vedrà costretti a levarli enrambi."



Io resto freddo, come se mi avesse detto che devo togliere un'unghia, non un occhio, mia moglie invece cade preda dello sconforto...

Chiedo a Luigi informazioni tecniche, mi spiega che i muscoli posteriori sono integri e che c'è quindi la possibilità di installare una protesi mobile, composta da due parti, una interna ed una esterna rimovibile, va fatto però un intervento in anestesia totale con ricovero di circa una settimana, sarà lui ad operarmi. Mi spiega poi che in contemporanea all'intervento di rimozione mi verrà già installata la parte interna della protesi, ma che per poter aggiungere la parte esterna dovrò prima aspettare quasi tre mesi, nel corso dei quali dovrò stare a riposo e fare tre medicazioni al giorno con pomata cortisonica e collirio antinfiammatorio, un percorso quindi lungo e doloroso, ma che alla fine mi permetterà di avere un occhio talmente fedele all'originale che diverrà quasi impossibile rendersi conto che in realtà si tratta di una protesi, si muoverà come un occhio vero, in perfetta sincronia con l'altro, e risulterà comodissimo, quindi basta antinfiammatori ed antidolorifici. A detta sua molte persone che hanno scelto quella soluzione sono arrivate col tempo a dimenticarsi loro stesse di avere un occhio finto...


"Ok, va bene, del resto non ho alternative, ma quando devo ricoverarmi? Non mi dica che dovrò passare il Natale in ospedale?"

"No no, tranquilli. Domani controllo bene in reparto e poi ti chiamo, credo comunque entro un mesetto, al massimo un mese e mezzo, anche perchè un'attesa più lunga inizierebbe a diventare troppo rischiosa. Ti prescrivo il Diamox, è un farmaco molto forte, lo dovrai prendere da domani fino al giorno prima del ricovero, perchè hai il tono a 80, che è una cosa pericolosissima. Inoltre da ora in assoluto riposo, con oclusore, e metti il Cortizon in pomata, tutti i giorni mattina e sera. Ci rivediamo poi fra un paio di settimane per controllare la situazione, prendo l'agenda e ti fisso l'appuntamento..."



Katia piange, cerco di fargli forza.


"Signora, la capisco, ma guardi alla fine è la cosa migliore, che senso aveva andare avanti a soffrire le pene dell'inferno per tenersi dentro un occhio cieco, tra l'altro anche molto conciato esteticamente. Con quella protesi vedrà che suo marito tornerà come nuovo, basta dolori, basta ipersensibilità alla luce, basta farmaci, ed anche esteticamente starà molto meglio. Dai su che per quando nascerà il vostro bimbo sarà già tutto risolto da mesi, almeno poi potrete concentrarvi totalmente sul bambino."


Arriva il giorno dell'intervento, purtroppo oltre due mesi dopo di quella visita, io sono il primo della giornata, intervento programmato per le ore 7:00, ma da quasi una settimana ho una leggera febbriciattola, che negli ultimi due giorni si trasforma in un febbrone. Prendo da settimane quintali di farmaci, tutti fortissimi, e la sera prima avevo avuto un collasso. Un'ora prima dell'intervento mi riscontrano 39,8 °C...


"Mi spiace sig. Perotti ma con questa febbre siamo costretti ad annullare l'intervento..."

"Come annullare l'intervento?"

"Ha quasi 40 di febbre, non possiamo operarla in queste condizioni, è impossibile. Siamo costretti a rimandarla a casa. Si curi, si faccia passare la febbre e poi ne riparliamo."

"No no, non esiste! Per cortesia, voglio parlare con il Dott. T., è già arrivato? Può farlo venire qui?"

"Tanto guardi che anche il Dott. T. le dirà la stessa cosa, con questa febbre non possiamo farle alcuna anestesia, quindi non ci sono alternative, non può fare l'intervento!"

"Ho capito, però mi può chiamare il T.? Grazie!"

"Dovrebbe arrivare tra qualche minuto, appena arriva glie lo mando..."


Arriva mia moglie, con Alex ormai da quasi 6 mesi nel pancino. Gli spiego la situazione .... c'è apprensione...

Arriva il Dottore ... fa uscire tutti, anche mia moglie, richiude la porta e si avvicina, la stanza è in penombra...


"Luigi, cos'è sta storia che dovrei rimandare l'intervento?"

"Andrea, te lo hanno già spiegato, hai la febbre molto alta e in queste condizioni non si può fare un intervento del genere"

"Luigi, lo sappiamo benissimo tutti e due, la mia febbre non è influenzale, è la cancrena a provocarla, cosa significa mandarmi a casa per aspettare che mi passi la febbre? La febbre non passerà mai, anzi aumenterà sempre di più, ed alla fine la cancrena prenderà anche l'altro occhio..."

"Si, è molto probabile che tu abbia ragione ma l'intervento ora, in queste condizioni, non lo si può fare. Cosa ti devo dire? Non possiamo farti l'anestesia, nemmeno quella parziale, e quindi non ci sono alternative. Occorre provare a far scendere la febbre con appositi farmaci e..."

"Quindi il problema è solo l'anestesia? E allora non facciamola ed amen, tiratemelo via così e stop!"

"Eh si .... non scherziamo dai, al limite un intervento del genere lo si potrebbe anche fare in locale, ma senza anestesia del tutto assolutamente no. Nessun medico te lo farebbe mai."


stiamo in silenzio al buio una ventina di secondi .... sono arrabbiato, incazzato nero .... la porta è socchiusa giusto un cm e lascia passare la luce intensa del corridoio ... un parente fa per entrare, si rende conto che non è il momento e se ne torna fuori, però la porta resta ora aperta di una spanna abbondante ... ci intravedo mia moglie, seduta sul lato opposto del corridoio, con una mano si accarezza il ventre, con l'altra si sorregge la faccia, stralunata...


Faccio un profondo respiro ....


"Luigi, mettiti nei miei panni, tra 3 mesi divento papà, io mio figlio lo voglio vedere, lo voglio vedere nascere, lo voglio vedere crescere, lo voglio fissare negli occhi. Non posso correre un rischio simile, se annulliamo l'intervento rischio seriamente di perdere entrambi gli occhi..."

"Si, ma...."

"Luigi!!! Mia moglie oltre che incinta è anche senza lavoro, cosa succede se io perdo entrambi gli occhi? Ci pensi? No no ... non se ne parla, l'intervento me lo fate ugualmente, senza alcuna anestesia, non me ne frega niente, è fissato alle 7 ed alle 7 me lo fate."

"Ho capito Andrea, ho capito! Ma non è possibile farlo. Ti devo levare un occhio, mica un pelo incarnato, lo capisci questo? Riesci a capirlo?"

"Io non posso più attendere, non posso correre un rischio del genere, non posso! Sono stufo! O mi levate questo cazzo di occhio o giuro che me lo levo da solo!"


Il Dottore espira, guarda in basso, si siede sul letto al mio fianco, mi mette una mano sulla spalla ....


"Ok, ok, ho capito. Ho capito. Hai vinto. Sei da ammirare, ci vuole davvero un gran coraggio .... ma guarda che non sarà una passeggiata. Ti potrò mettere solo della Novesina che attenuerà un po' il dolore inizialmente, ma farà ben poco. L'ho già fatto una volta, una sola, su un uomo molto anziano che era purtroppo allergico a qualsiasi anestetico.... E' tosta come cosa! Devo comunque prima parlarne col Primario, l'intervento lo faccio io, ma c'è lui ad assistermi e comunque ci vuole anche la sua autorizzazione, ma se io gli dico che si fa, si fa. Dovrai sicuramente firmarmi delle carte per...."

"Si si, firmo tutto quello che vuoi, non me ne frega niente, basta che mi levi questo cazzo di occhio il più in fretta possibile..."


E così quel povero occhietto, finalmente, trovò pace. Ma non datemi del supereroe ... non potete immaginare che dolori provochi l'avere una parte del proprio corpo in cancrena .... avevo quindi intuito che il farsi levare un occhio mai e poi mai avrebbe potuto superare quel livello di dolore che già stavo gestendo ... ed infatti fu così .... quasi non me ne accorsi nemmeno...

Nei mesi successivi le medicazioni erano davvero una palla .... soprattutto per Katia, novella infermiera personale ... ogni volta andava spurgata la cavità e sciacquata ben bene con salina per lenti a contatto, il contorno andava pulito e disinfettato con Ocunet, poi si doveva riempire la cavità con Cortizon e Doricum, quindi chiuso il tutto con bendaggio compressivo tiratissimo, in modo che lo zigomo restasse sollevato e l'arcata sopraccigliare abbassata .... a volte vedevo Katia far davvero fatica a trattenere i conati di vomito .... così decisi di imparare a farmele da solo le medicazioni ... allo specchio, e gli levai quello strazio.

Che brutta gravidanza stavo facendo fare a mia moglie..... era questo a farmi arrabbiare, non l'aver perso l'occhio.



L'ipotetica scadenza era stata calcolata per il 30 di Giugno. Alcune settimane prima, finalmente, posso mettere la parte esterna della protesi, anche se non era ancora quella definitiva e la dovevo sempre levare di notte facendo la solita "simpatica" medicazione. Nel frattempo ho anche ripreso a lavorare.

Arriva il 30 Giugno .... lo si supera .... arriva il 4 di Luglio, la festa dell'indipendenza negli States .... a volte il sarcasmo di certi destini rasenta il sadismo .... vabbeh ... è la mattina giusta, la mattina delle mattine, che parte da poco dopo la mezzanotte .... dolori ... movimenti strani ...


"Katia, andiamo?"

"No"

"Andiamo?"

"No"


....all'infinito...

Arrivano le 6....


"Andiamo?"

"No, è presto. Pulisco il bagno intanto..."

"Andiamo?"

"No, è presto. Sistemo la cucina intanto..."

"Andiamo?"

"No, è presto. Spolvero la sala intanto..."

"Andiamo?"

"Uuuhhh che palle ... vabbeh dai, andiamo..."



Arriviamo all'Ospedale di Gallarate alle 8. E' una domenica ... anche io sono nato di domenica ... spesso mi hanno detto che quelli nati di domenica sono "nati stanchi", perchè nati in un giorno di riposo ... quante cazzate spara la gente...


"Signora! E' già di 7 cm. Cosa aspettavate a venire in Ospedale, voleva farlo in macchina? Presto presto, preparate la prima sala, se no finisce che il bimbo nasce qui in corridoio...."


Parto naturale, due ore di travaglio, assieme mano nella mano .... non ho smesso un attimo di accarezzarla....

Arriva il momento, Alex mette fuori la testa, si gira di lato, apre gli occhi .... sembra fissarmi .... ricordo quell'attimo come se ne avessi davanti la fotografia. Bellissimo, pulito, tranquillissimo. L'ostetrica lo tira fuori ruotandolo, taglia il cordone ombelicale, lo avvolge in un panno e lo porge a Katia, glie lo poggia sul petto .... sto piangendo nel ricordare quella gioia ... non una lacrima invece da parte del bimbo in quegli attimi. Qualche minuto con la mamma poi lo portano via, devono pulirlo e controllare che sia tutto a posto .... ma Katia non riesce ad espellere la placenta, la situazione si fa complicata .... era sembrata troppo facile....
Mi fanno accomodare fuori, chiamano un altra Dottoressa .... Katia tribulerà parecchio ma alla fine tutto si sistemerà.

Mentre sono fuori arriva un'infermiera che mi chiede di seguirla.

Entriamo in un locale, una specie di piccola anticamera, in fondo c'è una porta chiusa, si sente un bimbo che piange come un disperato dall'altra parte, ma non so se si tratti di Alex, anzi in quel momento non pensavo proprio che quel pianto fosse di mio figlio.


"Aspetti qui"


L'infermiera supera quella porta e la richiude dietro di sè. Resto solo, per alcuni lunghi minuti.... Katia sta soffrendo le pene dell'inferno per colpa della placenta, ma io devo stare li .... nel frattempo quel bimbo continua a piangere ininterrottamente.
Improvvisamente si apre la porta, l'infermiera rientra tenendo in braccio un fagottino, che emette pianti disperati .... me lo porge


"Tenga, suo figlio"


Mi alzo, lo accolgo tra le mie braccia con tutta la delicatezza del caso, quasi con la paura di "romperlo".

L'infermiera mi sorride, si gira e se ne va nuovamente oltre quella porta. Restiamo soli.

Alex strilla, piange, cerco di cullarlo, gli poggio il faccino sulla mia spalla, cerco di avvolgerlo con tutto me stesso ... ma non smette. Mi torna in mente il corso preparto, ci avevano spiegato che quando il bimbo è nella pancia della mamma è accompagnato costantemente dal battito cardiaco della madre, lo avverte ininterrottamente, è la sua colonna sonora per nove mesi, e il non sentirlo più contribuisce ad agitarlo, ci avevano quindi spiegato che quando piange a dirotto nelle prime settimane può risultare efficace tentare di simulare con la bocca il rumore del battito cardiaco.
Provo .... venti secondi e si tranquillizza .... funziona. Gli do il mio indice sinistro, lo prende, cavoli quanto è piccolo, quanto è vulnerabile, la sua manima è larga quanto la prima falange del mio dito.... mi guarda un attimo, poi chiude gli occhi, gonfi.

Chi non ha mai vissuto una tale esperienza non può capire ... in quel momento tutto scompare, tutto fuoriesce dalla tua testa, c'è solo lui, il tuo bambino.

Che te ne frega in quel momento della Formula 1, della Champions League, delle partite a calcetto, della mountain bike, della macchina da riparare, delle vacanze, del lavoro, dei soldi, del tuo aspetto, dei vecchi rancori .... tutto sparito, cancellato, in quel primo abbraccio ogni padre è al mondo solo per il proprio figlio, tutto per lui.

Ecco, quando hai un figlio autistico quel primo minuto, quella sensazione di unico scopo della tua vita, quella percezione di sua vulnerabilità e di tua indispensabilità, permangono per tutta la tua esistenza .... sarà sempre come in quel primo minuto, ogni volta che gli starai accanto, sempre. Un minuto destinato a durare in eterno.

I figli normali pian pianino si allontanano da te, imparano ad andare per la loro strada, li porti a scuola, li vai a riprendere, il pomeriggio si fanno i cavoli loro, la sera idem, poi diventano adolescenti, escono con gli amici, vanno dietro alle ragazzine, iniziano a vivere la propria vita, e tu diventi progressivamente quasi un fastidio per loro, una scocciatura, li vedi lì che fremono per scappar via, vorresti trattenerli ma progressivamente ne perdi la gestione ... ed è giusto che sia così. Con quelli come Alex invece è come se per tutta la vita te li debba tenere in braccio, per sempre, con il tuo indice nella loro manina, a dargli quell'appiglio, quella sicurezza che spasmodicamente pretendono.

Attualmente non si conoscono ancora le cause dell'autismo, la scienza è in altomare, si fanno varie ipotesi, tra loro contrastanti, ma di certo e scientificamente provato non c'è nulla.
Tra le possibilità avanzate c'è l'eventualità che la sindrome si sviluppi durante la vita uterina a causa di forti stress o di traumi vissuti dalla madre durante la gravidanza .... niente di ancora provato .... però il solo pensiero che quel maledetto infortunio in palestra si possa essere portato via non solo il mio occhio, che in sè è il meno, ma anche le possibilità di una vita normale per mio figlio, e la felicità di un'intera famiglia ..... mi lascia basito.

Quella maledetta sera del 2 Gennaio 1989, anzichè andare in palestra, non me ne potevo stare a casa, a giocare a tombola mangiando noci e pistacchi davanti all'albero di Natale?


"Beh, chissà che rimborso assicurativo avrai preso per quell'infortunio..." mi ha detto qualcuno ..... si si .... sapeste ... 3 milioni e 500 mila Lire, pari a circa 1807 Euro. Ci comprai la mia prima macchina, una Renault 5 vecchia di 8 anni .... per i miei amici era un catorcio .... per me invece era un gioiello. Del resto .... l'avevo pagata un occhio della testa, ma loro non potevano capire.




 




I figli sono il nostro bene più prezioso. Al mondo non c'è nulla per la quale valga la pena rinunciare ai propri figli, ricordatevelo, nulla, e se invece credete nel contrario .... beh, della vita non avete proprio capito un bel niente.





lunedì 22 ottobre 2012

Una risata ci seppellirà tutti - Episodio 2




- Premessa -


A volte si riesce a cogliere risvolti comici in situazioni che di comico sembrerebbero non aver proprio un bel nulla. Penso sia capitato a tutti.
Se si tratta di situazioni in cui ad essere coinvolti sono altri allora non è una bella cosa, sarebbe opportuno almeno tentare di trattenersi, ma se si tratta di problemi vostri allora non c'è limite all'indecenza... rideteci su che è meglio.

Se è vero che una risata ci seppellirà tutti, che almeno sia la nostra.



- Episodio 2: le zeppole di nonna Lucia -


Il più diffuso sistema scientifico di periodizzazione della preistoria umana è il cosiddetto "Sistema delle tre età". Secondo tale sistema tutte le società umane hanno attraversato durante la preistoria tre tappe fondamentali, contraddistinte dall'uso di tre differenti materiali, disposti lungo una scala evolutiva: la pietra, il bronzo, il ferro. Le tre fasi dell'evoluzione umana nella preistoria prendono il nome quindi di Età della Pietra, Età del Bronzo ed Età del Ferro.
La periodizzazione di ciascuna di queste tre età si basa prevalentemente sui ritrovamenti di punte di lance e di asce. Quindi l'uomo primitivo ha inizialmente utilizzato la pietra per costruire le proprie armi, successivamente il bronzo, quindi il ferro.

Alex ha seguito un percorso evolutivo per certi versi simile, ma passando anche attraverso metodi e mezzi un tantino differenti. Nel suo caso l'evoluzione nella scelta delle armi andrebbe scandita da una moltitudine di fasi, ma tra di esse ce n'è una che spicca sicuramente su tutte, ovvero quella che io amo chiamare "La trilogia sfinterica", suddivisa in tre età: l'età dell'urina, l'età della cacca e l'età del vomito.

La più lunga è stata sicuramente la prima, l'età dell'urina, durata almeno tre anni.

La seconda, quella della cacca, fu per fortuna brevissima ... meno di una settimana; ricordo che sto parlando di "armi" ... quindi nel caso di età della cacca si intende che uno se la fa in mano e poi ti rincorre cercando di spalmartela addosso ... ahahah.

La terza età, quella del vomito, durò circa un mesetto, e fu credo la più spassosa delle tre.

La storiella che ho voglia di condividere riguarda proprio quest'utima fase della trilogia sfinterica, l'età del vomito.

Come detto parliamo di armi .... non so se avete visto il film "L'esorcista" in cui la protagonista, una bambina posseduta dal Demonio, sparava addosso a tutti autentici cilindri volanti di vomito, veri idrogetti usati come armi ... ecco stiamo parlando esattamente della stessa cosa...

Alex in quel periodo ci vomitava addosso di continuo, di proposito, rigurgitando con più forza che potesse .... e i cilindri volanti di vomito erano davvero simili a quelli che si vedono in quel film .... ma oltre a vomitare addosso a noi, vomitava continuamente contro divani, letti, tavoli, comò, etc... etc...

C'erano giornate in cui le vomitate superavano le trenta unità, e non parlo di piccole vomitate. Quando non riusciva più a rigurgitare apriva tutte le scansie della cucina e il frigo, mangiava tutto quello che riusciva a predare, sia liquidi che cibi solidi, e poi ricominciava a sparare vomito d'appertutto.
Se vomitava sul lettone poi aspettava che si andasse a pulire il tutto ed intanto andava a vomitare sul divano .... appena finito di sistemare il lettone si passava a sistemare il divano e lui andava nuovamente a vomitare sul lettone .... se stavamo apparecchiando aspettava che fosse tutto in tavola, cibi nei piatti compresi, e poi ricopriva tutto di vomito, poi di nuovo il lettone, il divano, il lettino, la poltrona, le scarpiere, etc... persino i cagnolini ... dalla mattina alla sera ... non vi dico le lavatrici che dovevamo fare al giorno .... tra la nostra e quella dei miei suoceri si riusciva anche a farne una ventina al dì.

So che tutto ciò vi farà profondamente schifo .... però c'è da dire una cosa ..... dopo che uno passa settimane e settimane 24 ore al giorno in mezzo al vomito la cosa inizia progressivamente ad impressionarti sempre meno .... il fastidio cala giorno dopo giorno ... ed inizi a farci quasi l'abitudine. Ti capita così di addormentarti sporco di vomito, magari su un materasso sporco di vomito, e poggiando la faccia su un cuscino sporco di vomito .... l'odore inizi ad avvertirlo sempre meno .... e ti potrebbe anche capitare di pulirti il vomito dalla faccia con l'avambraccio, ma senza renderti conto che l'avambraccio ne era più inzaccherato del tuo stesso viso e che così facendo vai in realtà a farti una maschera viso al vomito .... oppure magari esci di casa senza accorgerti che hai una lente dell'occhiale e i pantaloni sporchi di vomito .... e cose del genere...

Tra noi e i quattro nonni ci si aiutava ... perchè magari non avevi più federe, o copriletti, o vestiti, o cuscini, o copridivani ... perchè la roba era tutta o a lavare o ad asciugare .... quindi ci si passva la roba l'un l'altro ... e si mangiava quando si riusciva, in genere a casa dei miei suoceri che abitano di fronte, in quanto spesso a casa nostra il vomito era davvero ovunque, dovevi andare in giro scalzo, pestandolo, con i pantaloni arrotolati a pinocchietto, e non c'erano punti puliti dove potersi mettere a mangiare qualcosa ... sempre che si riuscisse ad aver voglia di mangiare ovviamente.

Si si ... lo so .... vi starete chiedendo con che faccia tosta si possa pensare a mangiare in una situazione del genere ... però un conto è farsi uno o due giorni in mezzo al vomito ... uno può anche decidere di digiunare .... ma quando in mezzo al vomito ci fai un intero mese alla fine, che ci crediate o no, la fame ti viene ugualmente ... e la fame è il miglior condimento di ogni cibo.

Una sera, una delle peggiori, mia suocera ci disse di andare da lei a mangiare, almeno potevamo lasciare per un po' tutte le finestre di casa nostra spalancate per far cambiare aria ... era inverno. Da mangiare c'erano le zeppole alla Lucia, ovvero delle palline di pastella fritta con dentro le acciughe ... piatto unico! Poi in genere le si accompagna con del formaggio. Ad Alex piacciono tanto.
I miei suoceri quindi apparecchiarono la tavola, mettendo al centro una grossa biella piena di zeppole, e ci fecero accomodare. Avevamo appena finito di pulire l'intero appartamento e speravamo in almeno una mezz'oretta di pausa .... ma Alex non era della stessa idea.

Al momento di sederci parte la prima mega vomitata .... che centra in pieno mia moglie, inzaccherandola dal mento in giù, poi Alex si avvicina al divano letto dei nonni e gli spara addosso una seconda gittata, intanto Katia, che era la più vicina, nel tentativo di impedirglielo scivola sul vomito e ci finisce dentro bella dritta e distesa, lunghi capelli compresi .... a quel punto Alex si riavvicina alla tavola imbandita e da il colpo di grazia .... vomito d'appertutto, tovaglioli, posate, bicchieri, bottiglie, formaggi ..... tutto, tranne la biella di zeppole, che miracolosamente viene graziata.

Finalmente Alex si ferma ... il caricatore è vuoto .... e si siede bello tranquillo a capotavola come se niente fosse. Partiamo a pulire ... chi corre a prendere degli asciugamani, chi il maxi rotolo di carta assorbente, chi lo spazzolone, chi il secchio col mocho, etc... etc.... io, Katia e mia suocera ci ritroviamo così riversi a terra, intenti a sfregare, asciugare, accumulare, etc... etc... buttando tutto in un sacco condominiale .... ma ad un certo punto, in perfetta sincronia, tutti e tre ci fermiamo, alziamo lo sguardo e fissiamo mio suocero, il quale come se nulla fosse è rimasto li bello tranquillo seduto a tavola, avambracci poggiati ai lati del piatto, sguardo fisso sulla tele .... c'è il Milan .... da sempre fonte di profonda ipnosi in lui.

Ci guardiamo stupiti, lo fissiamo nuovamente ..... eccolo, allunga una mano, prende una grossa zeppola, la porta alla bocca, gli da un bel morso, espira chiudendo gli occhi e, nell'apice di un orgasmo culinario, esclama:


"però, buona sta cazz e zeppola!!!"


Mia suocera parte ad insultarlo per il mancato aiuto .... io e Katia, invece, a carponi in mezzo al vomito, scoppiamo in un mega risata ... irrefrenabile ... che subito contagia anche mia suocera.

Il suocero ci guarda, stupito sia dall'iniziale ira di sua moglie, sia per la successiva risata generale, ed esclama con ancora più convinzione:


"Oh, cazzo, mi 'go fam, qui poi la roba si fredda!!!"


E noi giù a ridere ancora di più ..... anche Alex a quel punto si mette a ridere ... ed erano settimane che non lo vedevamo felice.


Son passati tanti anni da quella sera .... ma ogni volta che mia suocera fa le zeppole e vediamo nonno Angelo intento ad addentarne una ... la mente torna a quell'episodio ed inevitabilmente si scoppia tutti a ridere ..... ahahah

A casa nostra le zeppole mettono sempre tanta allegria...




Ah, dimenticavo ... se state per sedervi a tavola Buon Appetito ;-)







sabato 20 ottobre 2012

Top 10 best answers





Ranking 10: ex Preside scuola primaria

"Dovete rendervi conto che la scuola dell'obbligo non è il posto giusto per vostro figlio, il bambino deve stare assieme ad altri bambini con il suo stesso problema, non assieme a quelli normali, in tutta la mia lunga carriera non ho mai visto un bambino più ingestibile di Alex, so che l'istruzione è un suo diritto, e so che non dovrei dirvi ciò che sto per dirvi, ma devo chiedervi di non portarlo più a scuola"



Ranking 9: ex nostro vicino di casa

"Non è vero che vostro figlio è malato, siete voi che non sapete educarlo e non sapete gestire la ben che minima situazione, siete una famiglia senza il minimo briciolo di educazione, la vostra famiglia è una vergogna!"



Ranking 8: collaboratrice assistente sociale (telefonata di un 23 Dicembre)

"Se quello che ha fatto a sua moglie lo avesse fatto a me, glie lo dico sinceramente, ora non so dove sarebbe suo figlio. La misura è colma, se avvenisse ancora anche un solo episodio con coinvolgimento di terze persone saremo costretti a girare la pratica al tribunale dei minori, che sicuramente poi si attiverà per togliervi l'affidamento del bambino. Poi a quel punto saranno loro a decidere dove metterlo, e loro a prenderne totalmente la gestione, e a quel punto lo avrete perso per sempre. Ah dimenticavo Sig. Perotti .... buon Natale, faccia gli auguri da parte mia anche a sua moglie."



Ranking 7: ex vicino di casa dei miei genitori

"Avete rotto i coglioni, bastardi pezzi di merda, il bambino non lo dovete portare più dai nonni, io e mia moglie ne abbiamo piene le palle, abbiamo lavorato una vita e adesso abbiamo il Sacrosanto diritto di riposare. Il bambino ve lo dovete tenere a casa vostra, chiaro? Altrimenti chiamo mio figlio e poi te la dovrai vedere con lui. Fa la guarda carceraria ed ha la pistola, io ti ho avvisato!"



Ranking 6: persona normodotata che occupava la "Cassa priorità disabili" senza averne diritto, lui aveva un carrello strapieno di roba, io ed Alex un solo pezzo, una focaccia

"E quindi suo figlio sarebbe disabile? Eh si ... allora io sono Valentino Rossi. Ma mi faccia il piacere, mi ha preso per un coglione? Si faccia la coda come me la sono fatta io, e se suo figlio è troppo irrequieto gli impari l'educazione."
 


Ranking 5: un mio collega di lavoro

"E quindi mo vorresti dirmi che quei graffi sulle mani te li avrebbe fatti tuo figlio? Ma non dirmi puttanate!!!"



Ranking 4: una mia collega di lavoro

"Dicano quel che vogliono dei nazisti, hanno fatto i loro errori per la carità, non lo nego, ma su una cosa avevano ragione, facevano benissimo a soggetti del genere a fargli la lobotomia frontale"



Ranking 3: un mio collega di lavoro

"Ah già è vero, esci alle due per via di tuo figlio. Va che bella giornata, sembra estate e mi tocca stare qui fino alle cinque e mezza ... minchia che culo che hai!"



Ranking 2: Direttrice di una casa famiglia ove il comune voleva che internassi mio figlio per un periodo iniziale minimo di tre anni

"Signora, come può pensare che ci siano alternative? Ma non vede che vita siete costretti a fare? Credete di poter fare una vita del genere per sempre? Mettendo qui il bimbo potrete tornare a vivere, fosse anche solo per il primo triennio ma almeno per quei tre anni potreste recuperare serenità, dedicarvi a tutte quelle cose cui avete dovuto rinunciare, vacanze, hobby, felicità, salute, tutto. Il bimbo starebbe qui, in un ambiente idoneo, e per voi inizierebbe una nuova vita. Ed invece lei insiste a voler tenerselo a casa con voi. Lei è un'egoista!"



Ranking 1: ex fidanzata di un mio cugino

"Ah se a me dovesse nascere un figlio così se ne può restare li dov'è, se lo possono anche tenere, non ne voglio sapere nulla, nemmeno me lo devono far vedere, e se il mio compagno non è daccordo glie lo direi una volta sola .... scegli, o con lui o con me, e se sceglie di stare con suo figlio allora se ne può andare per la sua strada pure lui."




Non commento.



Me ne torno ad ascoltare il mio gruppo preferito, i "Black Label Society", nel caso non li conosciate vi lascio una foto del loro leader, Zakk Wylde, spero che soprattutto gli autori delle frasi citate trovino interessanti le sue doti comunicative, Zakk ha davvero il dono della sintesi.











La diga del Panperduto





La diga di presa del Panperduto era li ad aspettarci dietro alla curva, sorniona e monumentale, vistosa come una vecchia Limousine giallo crema abbandonata in fondo all'orto della vicina, eppure focalizzarla sembrava per noi un sogno irraggiungibile, superarla addirittura un'impresa titanica. Ad Alex probabilmente appariva come una muraglia perimetrale, una dogana, al di qua il suo mondo, noto e sicuro, al di la l'ignoto assoluto, e l'ignoto lo spaventava.

Mi sarebbe piaciuto poterla fotografare da vicino, apprezzarne l'architettura, riscoprirne i più minimi dettagli, non ci andavo da almeno trent'anni, ma le nostre passeggiate lungo l'Alzaia del Ticino si interrompevano sempre li, a metà di quella curva, nel momento in cui si iniziava appena a scorgerla, lontana e trasversale, come una catena montuosa dall'insolita cromia.

Quel tardo pomeriggio non avevamo quindi grandi propositi, ci aspettavamo la solita passeggiata stereotipata da venti minuti, andata e ritorno dal parcheggio della Canottieri alla boa presente a metà di quella curva, una boa visibile solo ad Alex.

Era fine Aprile ma sembrava Giugno e faceva un caldo boia. L'Alzaia è chiusa al traffico ed essendo un giorno lavorativo non c'èra nessuno in giro, pedoni, cilcisti, nessuno, eravamo soli, non c'era nulla da temere e lasciammo andare Alex. Lui si mise a camminare davanti a noi accelerando il passo. Quando fa così è un buon segno, solitamente infatti anche se gli dici di camminare da solo lui preferisce restare a braccetto o mio o di Katia, come un uccellino che non riesce a trovare la necessaria sicurezza per staccarsi dal nido provando la prima volta a vibrarsi in volo, invece quel giorno Alex era sicuro ... e stava a suo modo volando, libero da dubbi e paure.
Io e Katia ci guardavamo compiaciuti.


"Chissà che sia la volta buona, mah"

"Sssss ... non dirlo nemmeno, non dire nulla, facciamo finta di niente"



Arriviamo alla curva, ecco la diga, ora si gira e chiede di andare a casa, penso, come al solito, ne ero convinto .... ma invece no, va avanti .... niente boa oggi. Sarà un po' più avanti del solito penso, avrà spostato il confine del suo mondo un pochino più avanti.... proseguiamo ...se facciamo anche solo 10 metri in più è tutto di guadagnato.
Arriviamo alla diga, finalmente. Katia non l'ha mai vista da così vicino e ne resta ammaliata.


"Mamma che bella, stupenda, avevi proprio ragione"


Tira fuori l'I-Phone e comincia a fargli foto a raffica. Alex però non è contento della sosta, ha rotto gli argini della sua angoscia e ora desidera solo una cosa: proseguire, andare avanti, esplorare il nuovo mondo. Freme girando in tondo.

Superiamo la diga proseguendo sull'Alzaia del bacino di Calma del complesso idraulico del Panperduto. La strada scende e da ciotolosa diviene asfaltata, a sinistra termina l'altissimo terrapieno e il paesaggio si fa meno ombrato, si suda.

Katia è preoccupata...


"Ma di qui dove si va?"

"Come, non dirmi che non ci sei mai andata?"

"No, mai. Forse una volta da piccola, ma non mi ricordo"

"Pazzesco, c'è tanta bellezza qui e un sacco di gente di Somma la ignora totalmente..."

"E che ti devo dire? Non metterti a fare il filofoso adesso. Non spararmi il solito sermone. E' che alle 18 devo fare lezione alla palestra di Sesto, non possiamo allontanarci troppo, non voglio dovermela fare di corsa al ritorno, se non fosse per quello sai quanto me ne fregherebbe? Fosse per me possiamo anche camminare per 10 ore di fila"

"Alex vuole andare avanti, quindi noi andiamo avanti e vediamo fin dove si arriva, ok? Quanto tempo abbiamo ancora?"

"Al massimo dieci minuti, poi dobbiamo girarci indietro. Ma più avanti di qui cosa c'è?"

"In fondo al rettilineo la strada fa una "S" in leggera salita e si arriva a un'altra diga, la diga di regolazione di Maddalena..."


"Maddalena? No, sei pazzo, ci allontaniamo troppo"

"Tranquilla. Ci mettiamo 10 minuti ad arrivarci, poi una volta lì facciamo qualche foto e ci giriamo indietro, ok?"

"Ok, va bene"



Si prosegue. Arriviamo alla "S" e ad un bivio, a destra si segue la strada asfaltata che porta sopra alla diga, la quale fa anche da ponte, una diga esteticamente più anomina e meno interessante rispetto a quella di presa, a sinistra si segue per un breve tratto lo specchio d'aqua per poi infilarsi nella vegetazione. Andiamo a destra e saliamo sulla diga. Ci sono alcuni mountain bikers in sosta, bevono integratore salino e fanno gara a chi ce l'ha più grosso ... l'oggetto di vanto è il mezzo ovviamente ... ma il concetto resta quello. Quella diga è importante, anzi soprattutto lo era stata nel secolo scorso, fa da divisorio tra il bacino di calma e una moltitunine di canali, due dei quali molto grandi e ben visibili, il "Naviglio Grande" ed il "Canale Villoresi", alla cui esistenza si deve gran parte dello sviluppo agricolo ed industriale realizzato in Lombardia negli ultimi 150 anni, compreso il trasporto dalla Svizzera di tutti i marmi poi utilizzati per la costruzione del Duomo di Milano, gli altri, più piccoli e nascosti, scaturiscono lateralmente sulla sponda opposta, mimetizzati dalla boscaglia, se ne avverte più che altro solo il rumore, e poi c'è lo sfioratore, molto ampio, da cui tracima copiosamente acqua quando il livello generale si fa troppo elevato, acqua che in quel caso torna direttamente nel fiume confluendovi sul suo lato sinistro.

Giungiamo al termine delle diga, sul lato opposto, la strada scende quasi in picchiata, tipo mulattiera, ed Alex sembra fortemente interessato a proseguire. Non gli interessa un bel niente di ciò che lo attornia, vuole solo andare avanti, vuole battere la sua paura, annientarla, puntando dritto nell'occhio del suo personalissimo ciclone.

Katia mi guarda semisorridente...


"Che si fa?"

"Io vorrei proseguire, è troppo importante per Alex"

"Ma se andiamo avanti cosa c'è?"

"Se andiamo dritti si entra nella boscaglia, c'è il sentiero ma non so dove porta, di li non ci sono mai andato in vita mia. Se invece andiamo giù a sinistra c'è una discesina stretta e ripida, con corrimano, da percorrere in fila indiana, e ti ritrovi sull'Alzaia del Naviglio Grande"

"No nel bosco no, dove cazzo andiamo di li? Poi finisce che ci perdiamo..."

"Beh, andiamo giù sul canale e proseguiamo di li, però occhio che passano un sacco di ciclisti a manetta, e poi il muretto del canale è bassissimo, arriva appena alle ginocchia, è pericoloso, meglio tenerselo sotto braccio Alex"

"Ok, allora dai, chiamo in palestra, gli dico che ho avuto un imprevisto e che stasera non posso andare"

"Ecco, è meglio, almeno siamo più tranquilli, grazie"


"Grazie di che?"

"Grazie"



Appena scesi sull'Alzaia del canale il sound muta totalmente, sembra di stare a dieci metri da mille cascate .... ma non si vede alcuna cascata ... mah. Il rumore arriva dal bosco ... ci avviciniamo e scopriamo che c'è come un avvallamento, profondo una quindicina di metri, e sulla destra c'è una cascata, la si scorge appena in mezzo a quintali di felci.


"Mamma mia che bella, ma è stupenda, devo fargli assolutamente qualche foto..." esclama Katia

"Ok fai pure, il bimbo lo guardo io, ma guarda che se vuoi c'è li un sentierino che porta giù, almeno la puoi fotografare bene, da qui non viene bene"

"Ma è pericoloso?"

"Ma va, c'è pure il corrimano, non vedi?"

"Ok, vado giù un minuto, però non allontanatevi, ok?"

"Tranquilla, dove vuoi che andiamo?"



Katia inizia a scendere...


"Mamma mia Andrea... che spettacolo, pazzesco, chi l'avrebbe mai detto che c'erano posti così belli ad appena 3 km da casa?"


....ma la sento appena, il rumore dell'acqua è troppo forte. Scende ancora più giù.

Alex si accorge che la mamma non sta più nel suo campo visivo, ed istantaneamente perde serenità....


"a mamma" "a mamma"

"un minuto e arriva, ok?"

"a mamma. Te la ciaccio chiamae?"

"ok, dai, te la chiamo"



...ma Katia non sente, è a tre metri dalla cascata, nel pieno del frastuono...

Alex inizia ad innervosirsi ... ma guarda te se dobbiamo rovinare tutto per una cazzo di foto. Non vuole starmi a braccetto ... lo lascio ma senza perderlo d'occhio. Con un occhio seguo il bimbo e con l'altro fisso la nuca di Katia nella speranza che per un attimo si volti a guardarci .... e chi mi conosce sa quanto sia impossibile per me fare una cosa del genere (ahahah).
Katia finalmente smette di fare foto, si volta ma solo di lato e che fa? Si mette a riguardasele tutte pian pianino, forse a tagliarle, correggerle, selezionarle, e magari pure a condividerle su FaceBook...

Alex continua ad avvicinarsi al muretto del canale, arriva fino al pelo e si piega verso l'acqua stando su un piede solo, poi di nuovo, poi di nuovo, sono terrorizzato....


"OOOOHHHH KATIAAAAA porc... putt... OOOOOHHHH"


Non so quanti decibel abbia emanato in quel momento, so solo che tutti i ciclisti in sosta sul ponte sono corsi a vedere cosa stesse accadendo sporgendosi dal lato della diga...
Katia, finalmente, sente i miei richiami. Mi fissa con sguardo stralunato e faccia preoccupata, unisce le dita di una mano che ondeggia nel classico gesto del "che cazzo vuoi?" ... mi sbraccio e gli faccio segno di risalire, subito!
Mi raggiunge spaventatissima... gli spiego tutto. Alex chiede di tornare a casa. Non dovrei avercela con Katia, ed invece mi incazzo. Katia ci rimane male, ed aveva ragione ... non se lo meritava. Dieci anni senza nemmeno una vacanza e mo non si può nemmeno fare una foto ad una cascatella a 3 km da casa? E prima mi aveva pure chiesto il permesso...

La magia è finita, si torna a casa.

Risaliamo dal sentierino da fare in fila indiana e arriviamo di nuovo all'inizio della diga ponte. Alex vuole camminare da solo, ora c'è meno pericolo e glie lo riconcediamo, ma mentre io e Katia puntiamo verso l'attraversamento del ponte lui si gira e va in direzione della boscaglia, seguendo quel sentiero che prima avevamo scartato.


"Alex, dai che andiamo, vieni"

"Bosco"

"No, niente bosco, non so dove si va da quella parte, dai che torniamo alla macchina"

"Bosco, bosco con papà?"



...e intanto avanza seguendo il sentiero.


"Ok, va bene, mi hai convinto, andiamo a vedere il bosco, aspetta che arriviamo però, fermati"

"Ma sei sicuro?"
chiede Katia

"Ma si, chi se ne frega, andiamo avanti un po' e vediamo che c'è, poi quando ci stufiamo ci giriamo indietro"

"Ma hai detto che non sai dove porta quel sentiero..."

"E allora?"

"E se poi ci perdiamo?"

"Ma va. Non preoccuparti, andiamo avanti un po' senza lasciare mai il sentiero principale e poi basta seguirlo per tornare, fidati"

"Vabbeh, allora andiamo"



Appena una ventina di metri di bosco e ci ritroviamo in uno slargo. C'è una piccola abitazione diroccata, macerie in ogni dove, una betumiera arrugginita, un po' di scarti in plastica, canaline, tubi .... che schifo! Ma si sente un rumore di cascata, di rapide, avanziamo incuriositi.

Ad un tratto sul lato destro del sentiero uno strapiombo lungo un ponte di mattoni rosso mezzo crollato. Mi viene da attraversarlo ma noto che non c'è più il muretto laterale di sinistra, e nel tratto centrale nemmeno quello di destra. Se lo attraverso sicuramente scopro da dove arriva quel rumore d'acqua che si infrange, ma attraversarlo con Alex non è il caso. La curiosità però è troppa!


"Katia, tieni li Alex, vado un secondo a vedere cosa c'è dall'altra parte"

"No, non allontanarti, dove cazzo vuoi andare?"

"Un secondo, vado solo a vedere cosa c'è di la"

"Veniamo anche noi"

"No! Ho paura, si può cadere, stai qui con Alex, vado solo io"

"Ma pensa se voli di sotto... io che cazzo faccio poi?"

"Ma va la, son mica pirla! Se vedo che è troppo rischioso mi giro indietro, eh!"



Vado .... fino a metà ponte tutto ok, ma giunto li mi rendo conto che la parte centrale è occupata da un cumulo di macerie, bisogna aggirarlo passando sulla sinistra a pelo dello strapiombo in quanto la parte destra del ponte da li in poi è semicrollata. Sono titubante, mi sporgo lievemente per vedere cosa si vede da li .... e mi si apre il cuore.... che spettacolo! Un bosco posto dieci metri più in basso rispetto al mio punto di osservazione, attraversato da vari rivoli d'acqua, acqua guizzante, con cascatelle in ogni dove, sulla destra un rivolo di portata maggiore e che scende dall'alto con cascata a doppio salto e cambio di direzione di 90° tra primo e secondo salto .... l'acqua scorre tra grandi cuscini di felci, e sullo sfondo bellissimi rami dalle forme spettrali, piegati verso di me .... mai vista una roba del genere .... sembra di vedere il paradiso dal terzo anello di S. Siro. Mi faccio forza e avanzo mezzo metro per vedere meglio anche la parte sinistra di quello spettacolo. Vedo così che quei rivoli uno ad uno si uniscono fino a formare un unico corso d'acqua, un fiumiciattolo largo si e no 5 metri, che scompare sotto la vegetazione per poi riaffiorare leggermente più in là, quel sentiero che abbiamo imboccato in pratica lo costeggia sul lato sinistro, quindi evidentemente seguendolo ci dovrebbere essere una discesa...
Mi rendo conto che il rumore di cascata non proviene da sotto, bensì dal lato opposto del ponte. Ci dev'essere qualcosa di spettacolare dall'altra parte.


"Andreaaaa ... allora? Cosa c'è?"

"Un attimo e arrivo, dammi un minuto"

"Muoviti che Alex inizia a chiamarti"



Ecchecazzo penso, non ho mai visto niente in vita mia, e mo non posso nemmeno andare a vedere cosa c'è dall'altra parte? Mi faccio forza e decido di oltrepassare il cumulo di detriti edili, lo passo dando le spalle allo strapiombo e tenendomi piegato in avanti, con le mani appoggiate ai detriti. Mi sposto lateralmente, poco alla volta, rigido come un manichino, ma riesco a passare. Scopro così che il ponte termina 5 metri dopo il cumulo, senza arrivare dal lato opposto, ma non sembra che sia crollato, sembra piuttosto che sia sempre stato così .... come se prima li ci fosse qualcosa che ora non c'è più, forse c'era una torre, una casa .... boh. Arrivo fino alla fine e soddisfo così la mia curiosità. Ecco cos'era quel rumore ... la cascata di scarico dello scolmatore del bacino di calma, un salto d'acqua di circa sei sette metri, ma su una lunghezza notevole, almeno una quarantina di metri. Vedo che c'è un sentierino, ripidissimo e con un approssimativo corrimano in legno sul solo lato sinistro, quel sentierino probabilmente porta giù direttamente sotto la cascata ... mi piacerebbe seguirlo ma Alex mi sta aspettando ... meglio tornare.


"Andrea, è pericolosissimo qui, torniamo indietro"


Mi volto e scopro che Katia ed Alex mi avevano seguito, erano un metro dietro di me.


"Ma sei pazza, ti avevo detto di aspettarmi"

"Andrea, continuava a chiamarti, tu non mi sentivi più, alla fine non lo potevo più trattenere... Ohhhh.... Mamma che spettacolo!!!!!!!!!!"


Mi rendo conto che, così come prima io avevo trovato motivo per arrabbiarmi con Katia, ora lei ne aveva uno alquanto simile per arrabbiarsi con me ... in fin dei conti la situazione era la medesima ... anche io ero li con la fotocamera in mano e non avevo sentito i suoi richiami ... quindi era giusto starmente zitto.

Torniamo indietro ma c'è nuovamente da aggirare il cumulo di detriti, prima passa Katia, poi io ed Alex quasi abbracciati, l'impresa sembra decisamente meno pericolosa rispetto all'andata..... il più sereno di tutti comunque è proprio lui, Alex.

Arriviamo nuovamente al sentiero e spiego a Katia che seguendolo lo spettacolo vale sicuramente il prezzo del biglietto, ad Alex invece non serve spiegare nulla ... è già partito ... e noi dietro. E' lui ad indicare la via, il nostro cocchiere ritrovato.
Percorriamo la stradina in terra battuta, una terra quasi rossastra, che man mano inizia a scendere facendosi sempre più stretta. Fa un sinistra-destra passando su un piccolo ponte in cemento con corrimani di metallo tubolare verde, poi si allarga e torna a scendere, dolcemente. Arriviamo a costeggiare il fiumiciattolo, ci guardiamo attorno, è un posto bellissimo, natura incontaminata allo stato puro, ci mettiamo a fare qualche foto ma Alex scalpita, vuole proseguire .... "cosa starà cercando?" penso tra me e me ... forse vuol vedere dove finisce il mondo ... o forse sta solo sconfiggendo il suo autismo, dimostrandogli e dimostrandosi una volta per tutte che l'ignoto non lo spaventa più, che è diventato grande, che può camminare con le sue gambe a testa alta iniziando finalmente a godere a pieni polmoni di tutto ciò che fin'ora gli è stato negato. Ne ha di cose da recuperare Dio Santo!

Cerco di assorbire e memorizzare tutto, suoni, colori, odori, la freschezza dell'ombra ... è un momento magico. Proseguiamo.

Ad un tratto incrociamo un uomo anziano, magro, sembra vestito da matrimonio .... boh .... da dove cacchio arriva? Poi una coppia sulla cinquantina, sembrano sherpa tibetani, l'uomo ha una lunga barba grigia e ci saluta sorridente svelando un chiarissimo accento tedesco.


"Ah, io non mi fermo più" dice Katia "mai fatta una passeggiata così bella, incredibile cosa c'è qui, chi lo avrebbe mai detto. Mo voglio vedere dove porta sto sentiero, son troppo curiosa. Da qualche parte porterà, no?"

"Boh..."



...risata generale. Ci abbracciamo, ci facciamo delle foto. Alex è uno spettacolo, presente e vispo come non mai, non vedo più nulla dell'autismo in lui, nulla! Vorrei restare li per sempre. Vorrei che il tempo si fermasse.


Seguiamo il sentiero per circa 1 km, sempre col fiume sulla nostra destra. Ad un certo punto il corso d'acqua sparisce sotto ad un enorme sbarramento naturale, formato da decine e decine di tronchi accatastati gli uni sugli altri, ed al tempo stesso termina anche il sentiero, o meglio gira di colpo ad "L" sulla sinistra, fa appena 3 metri e sfocia in qualcosa di ampio e soleggiato, con fondo ghiaioso.
Avanziamo e in pratica usciamo dal bosco, ci ritroviamo in un enorme  spiazzo di ghiaia e sabbia bianca .... boh ... Alex decide di andare a destra, senza il minimo indugio, come se sapesse esattamente dove sta andando e cosa sta facendo. Noi non possiamo far altro che seguirlo.

Una cinquantina di metri e vediamo il Ticino, quello vero, che percorre trasversalmente l'orizzonte da destra a sinistra. L'enorme ghiaione termina sulla sua sponda sinistra. Alex avanza spedito. Arriviamo all'acqua, sulla sinistra c'è un edificio giallo che pare abbandonato e lì capisco dove ci troviamo...


"Ma qui siamo alla Fogadori. Questa è la spiaggia del Fogador"


Katia si guarda attorno....


"Ma è vero, è il Fogador, pazzesco, ci venivo sempre da ragazzina con la Marina, mamma mia come è cambiata. Ma pensa te dove siamo finiti ... ahahah"

"Già, chi lo avrebbe mai detto che quel sentierino portava qui. Io poi saranno almeno 30, 35 anni che non tornavo più qui, ci venivamo con tutta la famiglia quand'ero bambino. Ahahah .. che ricordi, ecco proprio qui mio padre parcheggiava sempre la sua 850 bèige ... ahahah ... incredibile. Però l'acqua sembra quasi ferma, pare più un lago che un fiume, invece io mi ricordo che qui la corrente era forte, c'erano addirittura le rapide più a sinistra, era pericoloso farci il bagno.... boh"



Il fiume in quel tratto scorre in una conca, una specie di piccolo canyon, con però la parete del lato opposto completamente ricoperta da boschi. La vegetazione ha già pienamente assunto i colori primaverili e l'acqua offre riflessi incredibili,  ci sono delle Folaghe, dei Cigni .... e più in la sulla destra un pescatore. Ma Alex non sembra interessato a nulla di tutto ciò, gli interessa solo andare avanti, come un cyborg privo di freni e di retromarcia. Provo a coinvolgerlo...


"Alex, tiriamo un po' di sassi nel fiume?"

"Sì" e riparte...

"Dai Alex, vieni, così guarda, visto? Dai lanciane uno anche tu"



Si ferma, si abbassa, prende una pietra a caso, si rimette dritto, la lascia cadere verticalmente di fianco al piede, e riparte...


"Ma no. Così. Guarda"


Niente, continua a camminare sulla sinistra del fiume, seguendone la direzione di scorrimento. Lo raggiungo e gli do un sassetto in mano.


"Ecco to, dai tira questo in acqua. Dai lancialo bello lontano, dai..."



Si avvicina al fiume, quasi pucciandoci dentro la punta delle scarpe, e lascia cadere il sassetto in acqua, appena una spanna più in la, in pratica non un lancio ma un semplice rilascio.
Vabbeh .... amen, non intercedo più ... vediamo dove ci porta.

Seguiamo la spiaggia di ghiaia finchè non inizia a restringersi, a quel punto costeggiare l'acqua non è più possibile, si può scegliere tra tre possibilità, Alex sceglie quella più a destra ... va bene, andiamo.

Passiamo tra grandi piante e un sottobosco con splendide infiorescenze e ci ritroviamo in un piccolo spiazzo di sabbia marrone chiara. Uno spiazzo apparantemente cieco, ma sulla destra tra due grosse piante si intravede l'orizzonte e si sente un gran rumore di rapide e cascatelle. Un terrapieno però impedisce di vedere oltre. Alex vuole salire sul terrapieno, ma non è facilissimo, lo prendo per mano e saliamo assieme. Arrivati in cima scopriamo l'incredibile, una lingua di ghiaia, leggermente curvilinea verso sinistra, attraversa quasi verticalmente il fiume, apparentemente fino alla sponda opposta, in Piemonte. Uno sbarramento certamente fatto dall'uomo, ma quando? Boh... Sicuramente dopo la mia infanzia. L'acqua prima dello sbarramento è calma, dopo invece si divide in una moltitudine di piccole rapide, facendosi strada tra grossi ciotoli di varie forme e colori, per lo più bianchi. Lo sbarramento è largo circa tre metri e perfettamente pianeggiante in centro, quindi percorribile tranquillamente a piedi, saranno due trecento metri ma non se ne vede la parte finale in quanto appunto curva lievemente a sinistra. A metà circa una giovane coppia in costume che prende il sole, la ragazza è in topless, forse si sente osservata e si gira a pancia in giù. Faccio salire anche Katia sul terrapieno. Alex freme, vuole andare oltre e percorrere quell'insolito ponte di ghiaia. Scendiamo assieme e si ricomincia a camminare. Arriviamo praticamente in mezzo al fiume, sia verso valle sia verso monte si gode di una vista mozzafiato, con due paesaggi però totalmente opposti: una infinta distesa di sassi attraversata da rivoli d'acqua da una parte, un lago chiuso in una conca dall'altra.
Qualche foto ... ma Alex vuole proseguire ... dico a Katia di far pure con calma tutte le foto che vuole, ci penso io a seguire Alex, sono troppo curioso di vedere se veramente lo sbarramento arriva fino all'altra riva.

Come detto la lingua di ghiaia lentamente vira a sinistra, come un'enorme "chiusa parentesi tonda", e avanzando il rumore di rapide aumenta. Finalmente ecco la fine, purtroppo non come me l'ero immaginata. Lo sbarramento termina bruscamente ad appena 5 metri dalla sponda Piemontese, 5 metri che il fiume attraversa con impeto, riversandosi su un livello inferiore mediante piccole e suggestive rapide. Alex si blocca. Proseguire non è possibile, il cyborg adesso deve per forza inserire la retromarcia ... non si può mica attraversare a nuoto. Lo vedo incupirsi, gira in tondo, torna indietro, poi ritorna da me ....  Chissà cosa gli sta passando per la testa... la "pazza" corsa del mio Forrest Gump è finita. Si siede, prende un ciotolo bianco e lo fa ruotare freneticamente, poi lo lancia in acqua, un lancio vero, ne prende un altro, lo ruota un po' e lo lancia...  si alza, gira in tondo, si risiede, ricomincia a ruotare un ciotolo.... decido di non interferire ... probabilmente sta deframmentando. Deve schiarirsi le idee e trovare un senso al brusco termine della sua corsa. Katia ci raggiunge, provo a fargli una foto assieme ma Alex non è collaborativo.

Forse speravamo in cuor nostro che quella passeggiata non finisse mai, tutta a senso unico e senza mai voltarsi indietro, forse ne avevo esigenza più io che non mio figlio, non lo so, ma mi sarei seduto li per sempre... perchè l'idea di tornare a casa in quel momento non mi andava proprio. Non m'ero mai sentito così libero e felice in tutta la mia vita. C'è chi per cercare una sensazione del genere va a farsi un coast to coast negli States in Harley Davidson, chi va sull'Himalaya, chi fa il giro del mondo in mongolfiera ... a noi era bastata una passeggiata nella periferia del nostro Comune.

La libertà è come l'estate, e per me l'estate non è più da molto tempo una stagione, è uno stato mentale.

Credevo di poter insegnare qualcosa oggi a mio figlio, invece è stato lui a darmi una grande lezione di vita.


"Casa!"


E' Alex, la deframmentazione è terminata. Ha riavviato il sistema operativo. Obbediamo senza batter ciglio, ci vogliono almeno due ore per tornare alla macchina e non manca molto al tramonto ... meglio andare.

Ci rifacciamo tutto il percorso a ritroso camminando a passo veloce in fila indiana. Alex non spiccica una parola, lo vedo un po' spento, la luce che gli scorgevo negli occhi durante il viaggio d'andata è sparita. Credo che l'aver scoperto la sua personale fine del mondo, così presto, lo abbia un po' deluso. Forse sperava di impiegarci di più, o forse credeva che non l'avrebbe trovata mai.

Giungiamo al termine del sentiero in terra rossa, dove c'è quel ponte mezzo diroccato, ci fermiamo un attimo, Alex deve fare pipì, mi accendo una Winston e chiedo a mia moglie di darmi tre minuti...


"Mi fai fare una foto ravvicinata alla cascata dello sfioratore? Dall'altra parte c'è un sentierino che va giù, vado, faccio un paio di foto e torno"

"Ok, però muoviti! E stai attento."



Supero il cumulo di detriti in un secondo, ormai sono esperto, e mi butto giù nel sentierino. Come sospettavo porta proprio sotto la cascata, ma il mio scopo in realtà non è la foto...

Arrivo a un metro della cascata, faccio due frettolose foto e mi siedo su una beola, metto via la fotocamera e tiro fuori il portafogli. Apro lo scomparto delle monetine, prendo il dente di Alex. No, non il primo caduto, quello che si mette in una coroncina d'oro e tutte quelle puttanate, me ne frego delle tradizioni, ci si sposa in Chiesa per tradizione, si battezzano i figli per tradizione, si decide di rimandare la voglia di libertà alle vacanze estive per tradizione .... sono libero da certi condizionamenti mentali, non c'è più nulla di tradizionale in me. Prendo il dente, un canino, me l'ero estratto da solo con una pinzetta da un avambraccio cinque anni prima, lo fisso, espiro il fumo della sigaretta .... non ho più bisogno di quel dente, non mi occorre più un simbolico amuleto per racchiuderci la mia rabbia, la rabbia la devo canalizzare diversamente, devo imparare a sfruttarla, come un valore aggiunto, Alex ne ha un gran bisogno, io ne ho un gran bisogno, devo alzarmi e provare a dare il meglio di me, posso fare di più, molto di più. Chiudo il dente nel pugno, lo stringo forte, lo lancio nella cascata. Fanculo! Mi metto come sempre il filtro della Winston in tasca e torno su di corsa. 

Giungiamo alla diga di presa che è quasi buio, l'illuminazione artificiale è accesa e la diga è uno spettacolo, un tuffo al cuore, non l'avevo mai vista al tramonto ... una bellezza disarmante, commovente. Alex non la caga nemmeno di striscio, ormai per lui non significa più nulla, il suo videogioco è passato al livello seguente e quell'edificio è rimasto nel livello precedente, sovrascritto. 

Il cielo è rosso, potrei farmi anche il giro del mondo adesso ma non vi troverei nulla di così magico, di così perfetto e carico di sentimenti. Facciamo qualche foto, poi ripartiamo, la macchina è a dieci minuti. 4 ore e mezza di giro.... che giornata.


Grazie, grazie ancora Alex.