CORNUTI E MAZZIATI
Nel tempo del Covid-19, della zona rossa e delle restrizioni,
la situazione è difficile per tutti, e l'imperativo è "RESTATE A
CASA!".
Ma provate a immaginare cosa questo comporti per una famiglia
con autismo...
A un soggetto autistico non glie ne può fregà de meno del
Coronavirus, per lui le priorità sono altre, e così è anche per i suoi
famigliari.
A un soggetto autistico difficilmente puoi modificare la
routine quotidiana, e se si tratta di autismo grave, come nel caso di mio
figlio, poterlo fare diviene praticamente impossibile. Per loro il mantenimento
delle routine, della abitudini, dei rituali e delle tempistiche, è una
questione vitale.
Mi chiamo Andrea, e con mia moglie Katia gestiamo da soli al
domicilio h24 un autistico grave di 20 anni. Scrivo queste righe non solo a
nome nostro, ma anche a nome di un'intera "categoria", quella delle
famiglie con autismo appunto.
Perchè se per voi le restrizioni del decreto di contenimento
del contagio da Covid-19 possono essere un problema, non potete nemmeno lontanamente
immaginare quanto sia problematico gestire questa situazione per chi vive,
mangia e respira autismo 24 ore al giorno.
Se mio figlio si impunta che vuol'essere portato in giro in
auto per 8 ore di fila, vi assicuro che nel 99% del casi non c'è alcuna
possibilità di fargli cambiare idea, e lo si deve portare in giro in auto,
decreto o non decreto che sia.
Se a metà pomeriggio si impunta che vuole il pane
"brezzer" della LIDL, devi uscire di casa e andarglielo a prendere,
non c'è verso di poterglielo negare.
Alle 11 si impunta che il papà deve uscire per andargli a
prendere un tramezzino al tonno... Tu devi uscire... e diventare pazzo a
cercargli un cazzo di tramezzino al tonno.
Non sai mai cosa potrebbe chiederti da un giorno all'altro, e
la maggior parte delle sue richieste vi assicuro che non sono negoziabili.
Se è stufo di vedersi in casa tutto il giorno con entrambi i
genitori presenti, perchè nessuno dei due può andare al lavoro, potrebbe
iniziare a chiedere che uno dei due esca, perchè lui è abituato ad avere ampie
frazioni della giornata in cui o io sono al lavoro o è mia moglie che è al
lavoro, e gli inizia a mancare questa ritualità del nostro "vai e
vieni" .... C'è una sorta di ritmica nella presenza e nell'alternanza
della nostra presenza che è il basamento della sua routine quotidiana. E va
mantenuta. Così magari mi ritrovo obbligato ad uscire io ... e magari qualche
ora dopo è obbligata ad uscire mia moglie.
E quando dico "obbligato", dico
"OBBLIGATO!!!".
Si parla di disabili che spesso vivono sul filo del rasoio,
psicologicamente ed emotivamente molto instabili, e che se vanno nel panico possono
avere violentissime crisi, potenzialmente letali. E chi vive con persone
affette da questo tipo di problema vive con un unico primario imperativo:
evitare che possano arrivare crisi del genere. Tutto il resto passa in secondo
piano.
Loro vivono aggrappati alle proprie routine, ai propri
rituali, ripetuti magari identici da anni, vi si aggrappano disperatamente, una
successione di tasselli che compongono un mosaico, l'unico mosaico che
riconoscono, e se cambi uno solo di quei tasselli il mosaico non va più bene,
perchè non è più "quel" mosaico. Quindi capite cosa possa innescare
in persone come loro, e nelle loro famiglie, l'applicazione delle restrizioni
attuali. E' come pretendere di levargli la terra da sotto ai piedi.
E quindi ecco che a volte si esce, ugualmente, nonostante le
restrizioni, muniti di tutti i documenti che certificano la disabilità di
nostro figlio, nella speranza in caso di un controllo di trovare un agente che
possa comprendere la situazione, perchè nemmeno il CPS è in grado di
rilasciarti una certificazione adatta a consentirti la non piena ottemperanza a
questo particolare decreto, quindi si rimanda tutto al cuore ed
all'intelligenza dell'agente che potrebbe eventualmente fermarti per un
controllo.
Si va in giro col timore, timore di essere fraintesi, di non
essere creduti, di beccarsi una denuncia, e non ultimo il timore di venire
contagiati dal virus... perchè noi non siamo fortunati come voi che ve ne
potete stare a casa... noi siamo quelli che siamo obbligati ad uscire comunque,
e da tutti vengono visti come degli irresponsabili, come degli idioti, come
degli egoisti, come gente da arrestare.... Perchè come sempre son tutti bravi a
far di tutta l'erba un fascio.
Se usciamo, usciamo protetti, stando attenti a tutto,
mascherina, guanti, distanza di sicurezza, nessun contatto, ed uno solo alla
volta ovviamente. Mio figlio pesa 160 kg, fa già fatica a respirare di suo
poverino, obeso com'è a causa di anni e anni di psicofarmaci, su di lui il
virus Covid-19 avrebbe certamente conseguenze letali, sarebbe impensabile per
lui ad esempio un ricovero, figuriamoci in terapia intensiva. Se noi portassimo
a casa quel maledetto virus saremmo responsabili della sua morte, e secondo voi
noi usciremmo ugualmente se potessimo evitare di farlo?
Poi su FaceBook vedo gente insultare chi passeggia, sparare a
zero su chiunque sia fuori casa in questo periodo, a prescindere. Vedo gente
dichiarare che cancellerà dalle proprie amicizie, sia virtuali che reali,
chiunque sia andato in giro in queste settimane di restrizioni. Vedo gente
augurare ogni male a chi esce di casa. Vedo gente addirittura tentare di
organizzare flash mob sui balconi in cui lanciare oggetti di sotto in testa a
tutti quelli che verranno visti camminare per strada.
Che dire? Beati voi che potete restare in casa... beati voi.
Andrea Perotti