In questo blog si parla di mio figlio, Alex, adolescente affetto da una grave forma di autismo. Non ci troverete però la sua storia passo passo bensì una serie di racconti, a volte esposti con sarcastica ironia, altre volte rigurgitati con rabbia sulla tastiera. Riflessioni, cronache in presa diretta, fragorose risate, eruzioni di disappunto e quant'altro, il tutto proposto in sequenza casuale e senza un vero filo conduttore, spaccati di quotidiana convivenza con l'autismo. Uno strano percorso il nostro, una scuola di amore e di valori, di perseveranza e di coraggio, dove di imparare non si smette mai...

martedì 17 marzo 2020

Cornuti e mazziati





CORNUTI E MAZZIATI



Nel tempo del Covid-19, della zona rossa e delle restrizioni, la situazione è difficile per tutti, e l'imperativo è "RESTATE A CASA!".

Ma provate a immaginare cosa questo comporti per una famiglia con autismo...

A un soggetto autistico non glie ne può fregà de meno del Coronavirus, per lui le priorità sono altre, e così è anche per i suoi famigliari.
A un soggetto autistico difficilmente puoi modificare la routine quotidiana, e se si tratta di autismo grave, come nel caso di mio figlio, poterlo fare diviene praticamente impossibile. Per loro il mantenimento delle routine, della abitudini, dei rituali e delle tempistiche, è una questione vitale.

Mi chiamo Andrea, e con mia moglie Katia gestiamo da soli al domicilio h24 un autistico grave di 20 anni. Scrivo queste righe non solo a nome nostro, ma anche a nome di un'intera "categoria", quella delle famiglie con autismo appunto.
Perchè se per voi le restrizioni del decreto di contenimento del contagio da Covid-19 possono essere un problema, non potete nemmeno lontanamente immaginare quanto sia problematico gestire questa situazione per chi vive, mangia e respira autismo 24 ore al giorno.

Se mio figlio si impunta che vuol'essere portato in giro in auto per 8 ore di fila, vi assicuro che nel 99% del casi non c'è alcuna possibilità di fargli cambiare idea, e lo si deve portare in giro in auto, decreto o non decreto che sia.

Se a metà pomeriggio si impunta che vuole il pane "brezzer" della LIDL, devi uscire di casa e andarglielo a prendere, non c'è verso di poterglielo negare.

Alle 11 si impunta che il papà deve uscire per andargli a prendere un tramezzino al tonno... Tu devi uscire... e diventare pazzo a cercargli un cazzo di tramezzino al tonno.

Non sai mai cosa potrebbe chiederti da un giorno all'altro, e la maggior parte delle sue richieste vi assicuro che non sono negoziabili.

Se è stufo di vedersi in casa tutto il giorno con entrambi i genitori presenti, perchè nessuno dei due può andare al lavoro, potrebbe iniziare a chiedere che uno dei due esca, perchè lui è abituato ad avere ampie frazioni della giornata in cui o io sono al lavoro o è mia moglie che è al lavoro, e gli inizia a mancare questa ritualità del nostro "vai e vieni" .... C'è una sorta di ritmica nella presenza e nell'alternanza della nostra presenza che è il basamento della sua routine quotidiana. E va mantenuta. Così magari mi ritrovo obbligato ad uscire io ... e magari qualche ora dopo è obbligata ad uscire mia moglie. 

E quando dico "obbligato", dico "OBBLIGATO!!!".

Si parla di disabili che spesso vivono sul filo del rasoio, psicologicamente ed emotivamente molto instabili, e che se vanno nel panico possono avere violentissime crisi, potenzialmente letali. E chi vive con persone affette da questo tipo di problema vive con un unico primario imperativo: evitare che possano arrivare crisi del genere. Tutto il resto passa in secondo piano. 

Loro vivono aggrappati alle proprie routine, ai propri rituali, ripetuti magari identici da anni, vi si aggrappano disperatamente, una successione di tasselli che compongono un mosaico, l'unico mosaico che riconoscono, e se cambi uno solo di quei tasselli il mosaico non va più bene, perchè non è più "quel" mosaico. Quindi capite cosa possa innescare in persone come loro, e nelle loro famiglie, l'applicazione delle restrizioni attuali. E' come pretendere di levargli la terra da sotto ai piedi.

E quindi ecco che a volte si esce, ugualmente, nonostante le restrizioni, muniti di tutti i documenti che certificano la disabilità di nostro figlio, nella speranza in caso di un controllo di trovare un agente che possa comprendere la situazione, perchè nemmeno il CPS è in grado di rilasciarti una certificazione adatta a consentirti la non piena ottemperanza a questo particolare decreto, quindi si rimanda tutto al cuore ed all'intelligenza dell'agente che potrebbe eventualmente fermarti per un controllo.

Si va in giro col timore, timore di essere fraintesi, di non essere creduti, di beccarsi una denuncia, e non ultimo il timore di venire contagiati dal virus... perchè noi non siamo fortunati come voi che ve ne potete stare a casa... noi siamo quelli che siamo obbligati ad uscire comunque, e da tutti vengono visti come degli irresponsabili, come degli idioti, come degli egoisti, come gente da arrestare.... Perchè come sempre son tutti bravi a far di tutta l'erba un fascio.

Se usciamo, usciamo protetti, stando attenti a tutto, mascherina, guanti, distanza di sicurezza, nessun contatto, ed uno solo alla volta ovviamente. Mio figlio pesa 160 kg, fa già fatica a respirare di suo poverino, obeso com'è a causa di anni e anni di psicofarmaci, su di lui il virus Covid-19 avrebbe certamente conseguenze letali, sarebbe impensabile per lui ad esempio un ricovero, figuriamoci in terapia intensiva. Se noi portassimo a casa quel maledetto virus saremmo responsabili della sua morte, e secondo voi noi usciremmo ugualmente se potessimo evitare di farlo?

Poi su FaceBook vedo gente insultare chi passeggia, sparare a zero su chiunque sia fuori casa in questo periodo, a prescindere. Vedo gente dichiarare che cancellerà dalle proprie amicizie, sia virtuali che reali, chiunque sia andato in giro in queste settimane di restrizioni. Vedo gente augurare ogni male a chi esce di casa. Vedo gente addirittura tentare di organizzare flash mob sui balconi in cui lanciare oggetti di sotto in testa a tutti quelli che verranno visti camminare per strada.

Che dire? Beati voi che potete restare in casa... beati voi.


Andrea Perotti