THE END

 

alla fine l'autismo ha vinto

Fine della storia

La fissa delle palline

 

La fissa delle palline... così l'avevamo definita...

Alex aveva 8 anni, ed ai tempi sopra l'attuale "Trattoria del Mare", accanto all'ipermercato "Il Gigante", c'era un'area bimbi attrezzata con giochi vari, bar, e servizio di intrattenimento bimbi. Un locale ideato pensando alle feste di compleanno, ma anche soprattutto alle coppie con figli piccoli, che potevano lasciar lì la prole e andar poi a fare spesa e shopping in tutta tranquillità nel centro commerciale adiacente.

Si pagava se non ricordo male 5 Euro (eventuali consumazioni a parte) e ti curavano il figlio per due ore.

Per noi però era diverso, portavamo lì Alex a giocare, restando lì con lui, ma il problema è che in genere Alex stava lì solo pochi minuti e poi se ne voleva andare, e in breve tempo quel luogo divenne una sorta di fobia per lui, ovvero niente altro che una tappa obbligatoria della sua routine quotidiana, un tassello. 

Si andava su in ascensore, lui entrava correndo e andava dritto a tuffarsi nella vasca delle palline (tra l'altro vietata ai bimbi di età superiore al 3 anni), poi subito usciva, andava in bagno, faceva la pipì, o faceva il gesto di farla nel caso non le scappasse, e poi via.... si tornava a casa. 

In pratica stavamo dentro in tutto al massimo 1 minuto.... però bisognava comunque dargli ogni volta 5 Euro... per un minuto. L'addetta all'ingresso, avendo ben compreso con il tempo la situazione, ogni tanto non ci faceva pagare.... ma doveva farlo di nascosto...

C'era poi un altro problema in quelle toccate e fughe... l'interazione con gli altri eventuali genitori presenti... Quando arrivavamo si spaventavano sempre un po' tutti... tra chi si lamentava perchè Alex era troppo grande e non avrebbe dovuto entrare nella vasca delle palline, chi si lamentava del fatto che a volte non si levasse le scarpe, chi si tirava subito da parte il proprio bimbo per paura che Alex gli andasse troppo vicino... poi spesso capitava che il bagno era occupato, ed Alex si innervosiva, e cominciava a prendere a calci e testate la porta... Insomma se per le altre famiglie portare li i propri figli era un momento di svago ed allegria, per noi era solo un momento fobico e problematico cui avremmo volentieri fatto meno... Quando entravamo rovinavamo la loro quiete, ci guardavano come se fossimo dei pazzi, per poi tirare un respiro di sollievo appena ce ne eravamo andati via.

Per fortuna dopo un po' quel posto venne chiuso.... Problema risolto.

Mi resta questa foto a ricordo, che poco fa casualmente ho trovato in una cartella dell'hard disk esterno... e niente, mi ha fatto venir voglia di raccontarvi sta cosa

Vano scala...

 

Oggi mi è capitata sotto al naso questa foto... 

volevo inizialmente condividerla senza aggiungere nulla, ma poi ci ho ripensato e mi piacerebbe spiegarvela un attimo... Ne vale la pena.

La foto risale ad un periodo, durato circa due mesi, in cui nostro figlio non ne volle più sapere di stare nell'appartamento, nè nel nostro nè in quello adiacente dei miei suoceri... e in pratica visse quel periodo standosene tutto il giorno sul pianerottolo che separa i due nuclei abitativi. Rientrava in casa solo per fare i bisogni, e di notte per dormire, ma per il resto passò in quel periodo tutte le giornate seduto sulle scale, dal primo mattino fino alle nove / dieci di sera. Facevamo a turno a fargli compagnia, e gli servivamo li il mangiare, altrimenti piuttosto avrebbe digiunato a oltranza. 

Quando c'era da apparecchiare la tavola mettevamo sul pianerottolo il piccolo tavolo quadrato di plastica che avevamo sul balcone, e mangiavamo lì.

Sulla scala era felice e sereno... dentro in casa invece era angosciatissimo e spaventato. Forzarlo a rientrare non avrebbe prodotto alcun risultato, se non quello di indurgli violente crisi, quindi si scelse (come sempre) di lasciargli i suoi tempi, ed attendere con pazienza che quella fase terminasse.

Un bel giorno al risveglio, è rimasto in casa ... e la fase del vano scala è terminata, improvvisamente così come improvvisamente era iniziata.

I motivi che l'abbiano indotta non siamo riusciti a comprenderli... Non sempre si trova una spiegazione a tutto.

Ti taglio la gola !!!

 

Quando Alex attraversa periodi negativi, sono spesso i ricordi del passato ad angosciarlo... Lui quando è in questi stati emotivi non fa altro che rivivere momenti brutti della sua vita, momenti che lo hanno segnato, traumatizzato ... li rivive in maniera talmente totale da ripiombarci dentro come se quelle cose stessero accadendo nuovamente per davvero ... lo sguardo diviene angosciato ... gli occhi diventano gonfi di lacrime .... la respirazione si fa accelerata .... e ripete sempre frasi... frasi che vennero rivolte a lui, e che sono proprio la fonte delle sue angosce.

Lui essendo affetto da ecolalia le ripete esattamente come vennero dette a lui, e con il medesimo tono di voce.

Sono tutte frasi minacciose.... e le più gettonate sono le seguenti:

"Ti spacco la faccia!"

"Ti ammazzo!"

"Sei un animale!"

"Verme!"

"Stai zitto o ti taglio la lingua!"

"Smettila, cretino!"

"Stai fermo o ti lego!"

"Ti lego le mani!"

"Ti taglio le mani!"

"Ti chiudo a chiave!"

"Ti sbatto per terra!"

"Ti butto giù nella fogna!"

"Ti picchio!"

"Bastardo!"

"Stupido!"

"Deficiente!"

"Fai schifo!"

"Ti strozzo!"

"Ti taglio la testa!"

"Ti taglio la gola!"

Le dice imitando la voce di chi glie le diceva, ed è sempre una voce acuta, femminile, stridula, da persona esasperata.

Siccome frasi del genere a casa nostra nessuno glie le ha mai dette, nessuno, nemmeno nei periodi peggiori, è lecito pensare che certe minacce a mio figlio siano state rivolte nelle strutture che ha frequentato... può averle subite solo ed unicamente lì... da quelle persone cui ci si era affidati per il bene di nostro figlio, e dalle quali quindi ci si aspettava il meglio... professionalità, sensibilità, umanità... e invece...

E non parlo solo del centro ABA che frequentò dal 2008 al 2011, ma anche dello scarno ed altalenante percorso fatto nelle scuole dell'obbligo...

Abbiamo provato più volte in quei momenti ad indagare, chiedendo direttamente a lui... "Ma Alex, chi è che ti diceva queste cose?" ... e la sua risposta è stata sempre la stessa "LA MAESTRA!" ... "ma dove?" ... e a quel punto a volte risponde "asilo" ... a volte "scuola elementare" ... a volte "a Besozzo", dove frequentava il centro diurno anni fa.

Non oso immaginare cosa Alex abbia subito.... quando noi non potevamo vedere e sapere.... L'unica cosa che so è che le conseguenze ce le porteremo dietro per sempre...

Quindi non venite a dirmi "ma perchè non provi a portarlo in tal centro?" o "hanno aperto un nuovo centro in tal posto, perchè non gli fate fare il diurno lì?" ..... Alex non lo affideremo mai più a nessuno... nemmeno per un'ora.... e ce lo gestiremo sempre noi due da soli, punto! Decisione presa da fine 2011... e che forse avremmo dovuto prendere già da molto prima... questo è il mio unico rammarico. 

Blocchi motori

 

I blocchi motori... improvvisi e terribili... potevano capitare ovunque... anche nel bel mezzo di una strada o magari dentro a un centro commerciale, lungo un marciapiede, al parco...  ovunque, senza alcun preavviso... e potevano durare ore... ore in cui Alex era come in coma, con gli occhi sbarrati.... e non c'era nulla che si potesse fare... solamente aspettare sperando che finisse.... Stavi li a guardarlo, ad accarezzarlo, tenendogli la mano.... una bambola di pezza... con i passanti che chiedevano cosa fosse successo, si spaventavano, chiedevano se dovevano chiamare un'ambulanza... alcuni credevano fosse svenuto o avesse avuto un collasso, ed insistevano per farci fare cose che non c'entravano un cazzo e non sarebbero servite a nulla... Ma come potevano capire? Altri, pochi, pochissimi, decidevano di restare lì al nostro fianco, pur avendo capito che potevano far ben poco per aiutarci, ma non ce la facevano ad andarsene senza prima aver visto quel ragazzino rialzarsi, non ci avrebbero dormito la notte, e così restavano lì accovacciati in fianco a noi a farci compagnia, perfetti sconosciuti che dimostravano quanta umanità vi sia ancora in giro, e in genere erano giovani quelli che si fermavano, anzi erano sempre giovani, perchè se l'umanità qualcuno l'ha persa, l'ha persa lungo il percorso della vita... non ne era nato già privo. Ricordo con affetto e gratitudine alcuni di quei volti, ai quali ahimè non so nemmeno dare un nome...

Poi comunque a un certo punto Alex come per magia si sbloccava, la sua magnifica e misteriosa testolina incasinata decideva che poteva bastare, levava il blocco, e lui si rialzava.... ripartendo a fare esattamente ciò che stava facendo un secondo prima di bloccarsi... come se nulla fosse successo...

Io non credo che mai si potrà arrivare a comprendere appieno l'autismo... è troppo oltre... e forse in fondo nemmeno ce lo meritiamo di poter entrare in certe stanze e poter ammirare cotanta bellezza e perfezione...

La focaccia da Michele

 

Altra fobia strana che ha avuto Alex tempo addietro...

Credo fosse il 2006 o il 2007.... durò comunque circa un annetto.

In quel periodo facevo come secondo lavoro l'aiuto pizzaiolo alla sera in una pizzeria d'asporto ... "Lo Scoiattolo" ... più di una volta Katia venne con Alex a farmi visita durante le ore di lavoro, quindi Alex aveva ormai preso confidenza con il locale.... Nello stesso periodo Alex mangiava due / tre volte al giorno la focaccia cotta al forno di un'altra pizzeria d'asporto.... "Il Forno D'Oro" .... Entrambe le pizzerie erano a Somma ..... Bene, ci fu un lungo periodo in cui ogni sera verso le 23 / 23:30 Alex pretendeva quasi ogni sera di mangiarsi una focaccia del Forno d'Oro, mangiandosela però seduto nel retro della pizzeria Lo Scoiattolo, quest'ultima però in quell'orario era già chiusa. Così ogni sera verso le 23 io uscivo mano nella mano con Alex, ci prendevamo una focaccia d'asporto al Forno d'Oro, e poi piano piano a piedi arrivavamo fino allo Scoiattolo... già chiuso. Io però avevo le chiavi... quindi entravamo dal retro, accendevamo le luci, e finalmente  Alex si poteva mangiare la sua focaccia.

Tra l'altro la mangiava in preda all'ansia e con una gran fretta di scappare via.... perchè c'erano due cose che lo spaventavano in quella pizzeria.... il ronzio della cella frigo, che ogni tanto scattava improvvisamente gettandolo nel panico, e un adesivo del Ticket One Restaurant attaccato sulla vetrata d'ingresso.... un adesivo che incorporava un grande orologio a lancette.... e lui in quel periodo era terrorizzato dagli orologi. Quello poi siccome era solo un disegno, lui non comprendeva perchè le lancette non si muovessero mai.... ed aveva il terrore che ad un certo punto le lancette improvvisamente iniziassero a girare.... lo guardava con diffidenza.... e ne era terrorizzato. Io so bene che lui voleva andar li PROPRIO per una sorta di lotta personale  contro queste due paure.... è per quello che  voleva andar li a mangiarsi la focaccia.... io capivo questa sua esigenza, e quindi lo accontentavo. Poi un bel giorno arrivò il momento che la paura  divenne troppo grande per poterla gestire, e allora decise di non volerci più andare.

Ehhhh quante ce ne sono che non vi ho mai raccontato... altro che un libro ci sarebbe da fare.... qui non basterebbe una enciclopedia mi sa 

L'aeroporto

 

2006 .... quando ogni sera, dopo che alle 22 rincasavo dal secondo lavoro, portavamo Alex a vedere tutte le scale mobili del Terminal 1 di Malpensa ... Ha avuto quella fissa per credo un paio di anni ... Doveva visitare tutti i livelli, e percorrere tutte le scale mobili .... seguendo sempre tassativamente il medesimo percorso... poi una coca al bar.... e solo allora si poteva finalmente andare a casa

Essere forti

 

Mi è capitato di leggere sullo stato di miei amici FB la seguente citazione "A volte si è forti non per scelta, ma perchè non c'erano alternative" .... citazione che mi fa sempre tornare alla mente un discorso che mi fece molti anni fa in Neuro Psichiatria Infantile il Sig. Grungo, lo psicomotricista che seguiva Alex in quegli anni... l'unico che di Alex ci aveva veramente capito qualcosa...

"Andrea, so che a lei piacciono gli acquari, quindi vorrei farle un esempio metaforico per farle capire bene questo concetto.... Immagini un acquario pieno d'acqua e con dentro un pompa che fa girare l'acqua... ma una pompa davvero forte.... per cui l'acqua gira all'impazzata.... Presente? Ecco, immagini ora che in questo acquario viva un minuscolo esserino, un girino, microscopico.... Questo gira assieme all'acqua, inevitabilmente... Lui vorrebbe fermarsi ogni tanto... ma non ce la fa. La corrente è troppo forte... e lui continua a girare a girare a girare... e sbatte contro le vetrate... e va su e va giù, senza alcuna possibilità di fermarsi, trasportato all'infinito dalla corrente... Ora immagini che in mezzo all'acquario siano presenti delle piantine..... di quelle piantine per acquario con le foglie strette e lunghe.... presente? L'esserino allora cercherà un po' di tregua attaccandosi alle foglie di quelle piante.... Ma anche quelle foglie non riusciranno a stare del tutto ferme.... svolazzeranno di qua e di la in preda alla corrente.... quindi un po' di aiuto lo daranno comunque al povero girino, ma non gli permetteranno di restare davvero fermo come lui vorrebbe.... meglio di niente certo... ma lui è stanco, non ce la fa più, ed ha bisogno di un riparo ancora più forte e più saldo.... Ecco, ora immagini che sul fondo di quell'acquario c'è una pietra, una roccia.... il girino tenterà disperatamente di raggiungerla.... e una volta lì finalmente ecco che si sentirà al sicuro, e riuscirà a sfuggire a quella corrente che lo vuole portare con sè senza tregua.... e da quella roccia non vorrà più allontanarsi... vorrà sempre averla accanto, pronta per essere usata come appiglio appena la corrente si fa troppo forte. Riesce ad immaginare tutto ciò? Ecco, quell'esserino è Alex, la corrente è l'autismo, e nel suo caso è una corrente fortissima, l'acquario è il mondo in cui Alex è intrappolato, le piante con le foglie fluttuanti sono la mamma di Alex e i nonni di Alex.... Lei mio caro Andrea, lei è la roccia. Capisce questa cosa? Ecco, lei continui sempre ad essere quella roccia per suo figlio mio caro Andrea, non smetta mai di essere quella roccia, mai, perchè altrimenti per suo figlio sarebbe la fine."

Eh si ... è proprio vero... a volte si è forti perchè non si hanno alternative

Papà si, Papà no

 

Con mio figlio ho sempre avuto un rapporto altalenante... nel senso che lui alterna momenti in cui va in crisi se mi allontano di lui anche solo un secondo, e momenti in cui non mi vuole attorno.

Spesso pretende che io esca di casa in tarda mattinata, o nel primo pomeriggio, e nel tardo pomeriggio... e quando capita è meglio che io esca... molto meglio... altrimenti finisce male.

A volte capita che pur restando in casa con lui, devo starmene in un altro locale, in modo che non vi sia un contatto visivo tra noi. Questo succede spesso quando io e lui siamo in casa da soli.

Per anni non ha accettato la mia presenza a tavola, quindi katia e Alex mangiavano assieme.... ed io mangiavo qualcosa al volo più tardi, quando lui era andato in camera da letto.

C'è stato anni fa un periodo di 8 mesi in cui mi ha rifiutato totalmente. In quei mesi lui stava in casa nostra solo se io non c'ero, e viveva a casa dei miei suoceri, con assieme anche mia moglie, nelle ore in cui io ero in casa. In quegli 8 mesi in pratica fui costretto a vivere da solo nel mio appartamento, pasti e nottate comprese. Weekend e festività natalizie comprese. Io da solo nel mio appartamento, e tutti gli altri nell'appartamento di mio suocero. 

Questi momenti di rifiuto vanno e vengono, ormai ci ho fatto l'abitudine, e non posso fare altro che accettarli e rispettarli. Resto sempre a disposizione quando mi vuole, e mi levo dalle palle quando non mi vuole. Cos'altro potrei fare del resto?

Lavorando ora in smart working fisso c'è il problema aggiunto che, quando capita che non mi vuole in casa, devo anche interrompere il lavoro, ma questo è l'ultimo dei problemi sinceramente. Son 15 anni che lavoro quando posso.... quindi anche a questo ci sono ormai abituato. Poi recupero quando riesco... e quando non riesco amen.

Le persone non potranno mai comprendere del tutto le dinamiche e le motivazioni che ci sono dietro ad ogni mio/nostro singolo comportamento, ed anche a questo ci ho fatto l'abitudine. Ogni tanto a me piace spiegare... ma non per giustificarmi, bensì perchè sogno sempre di riuscire a far comprendere meglio alle persone cos'è l'autismo, e com'è vivere con in casa l'autismo.

Alla fine qui è sempre l'autismo che comanda, che detta regole, che impartisce ordini ... e noi ci comportiamo di conseguenza ... del resto con un autismo di questo livello non ci sono molte alternative... anzi non ce ne sono proprio.

Se mi dovessero chiedere di indicare una cosa che nella mia vita sto facendo esattamente come l'avrei fatta se non ci fosse stato l'autismo di mio figlio.... non saprei  cosa rispondere. Perchè in effetti nella mia vita non c'è una cosa che sia una che io non faccia in una modalità dettata dalla nostra particolare situazione. E' tutto forgiato e plasmato attorno alle sue particolarità e alle sue esigenze.

Nonno Sergio

 

Gli ultimi anni che mio padre era ancora in vita ricordo che non riusciva più a camminare... Non poteva venire da noi per via delle scale, sia quelle di casa sua sia quella di casa nostra, e comunque Alex non voleva in casa nessuno e in quel periodo mandava via tutti all'istante... inutile quindi anche solo provare a portare da noi mio padre. 

L'unico modo per fargli vedere Alex era quindi portare nostro figlio li a casa sua, ma purtroppo da tempo Alex si rifiutava categoricamente di entrare in quella casa. Così l'unica cosa che potevamo fare era quella di fermarci ogni tanto con la macchina davanti alle finestre dei miei genitori, mia madre scendeva e salutava Alex attraverso il finestrino della macchina (con lui che nemmeno la guardava e la invitava ad andarsene), mentre mio padre faceva l'unica cosa che gli era possibile fare... si affacciava alla finestra... e cercava almeno di vederlo un attimo... senza far rumore, senza avanzare pretese, senza lamentarsi.... semplicemente guardava cercando di vedere suo nipote almeno un attimo... con gli occhi lucidi... trattenendo a stento le lacrime. 

Altre volte passavo di li a piedi passeggiando con Alex, quando ero a 50 metri da casa sua gli telefonavo e gli dicevo "papà, sto arrivando a piedi con Alex, se ti affacci alla finestra tra pochi secondi passiamo, così riesci a vederlo" .... passavamo davanti alle finestre e lui era lì, affacciato .... ma era intelligente (lui), e non gli rompeva i coglioni ad Alex.... non insisteva con assurdi tentativi di convincerlo a salire o con la pretesa che Alex facesse ciao con la manina o rispondesse al suo saluto .... lo guardava passare e basta ... con il sorriso e gli occhi gonfi di lacrime ... con Alex che nemmeno alzava lo sguardo e tirava la mia mano affinche ci si allontanasse da quella finestra il più rapidamente possibile. 

Quando penso a mio padre lo immagino così, affacciato a quella finestra, come l'ho visto per gli ultimi anni della sua vita, con la dolcezza negli occhi, e le lacrime dentro, ben nascoste.

Le persone non si rendono nemmeno conto delle IMMENSE fortune che hanno...