In questo blog si parla di mio figlio, Alex, adolescente affetto da una grave forma di autismo. Non ci troverete però la sua storia passo passo bensì una serie di racconti, a volte esposti con sarcastica ironia, altre volte rigurgitati con rabbia sulla tastiera. Riflessioni, cronache in presa diretta, fragorose risate, eruzioni di disappunto e quant'altro, il tutto proposto in sequenza casuale e senza un vero filo conduttore, spaccati di quotidiana convivenza con l'autismo. Uno strano percorso il nostro, una scuola di amore e di valori, di perseveranza e di coraggio, dove di imparare non si smette mai ed in cui alla fine il vero docente si è rivelato essere proprio lui: Alex.

Il periodo più distruttivo e burrascoso è comunque (spero definitivamente) alle spalle, e l'ultimo importante episodio di crisi con aggressività risale ai primi di Giugno del 2013.

Sia chiaro che Alex resta tuttavia un disabile grave, DSM5 F84.0 con livello di gravità 3 (su una scala che va da 1 a 3), è totalmente non autosufficiente, e quindi necessita e necessiterà sempre di assistenza e della presenza al suo fianco di adulti di riferimento che lo conoscano bene e che quindi sappiano perfettamente come relazionarsi con lui. Però l'esser riusciti a superare quella terribile fase durata un decennio è già un grandissimo successo, in quanto il 90% della sofferenza e delle difficoltà di Alex scaturivano proprio da quel costante forte stato di angoscia, di insicurezza, di panico, che rendeva impossibile ogni tipo di interazione.
Ora è decisamente tutta un'altra storia, e son sincero nel dire che ormai faccio fatica a trovare qualcosa di valido da scrivere in merito per aggiornare questo blog. Potrei per assurdo anche decidere di rimuoverlo dal web, ma dopo averci riflettuto a lungo ho ritenuto che i suoi contenuti possano risultare utili ad altre famiglie, a genitori che magari sono soltanto all'inizio di questo loro "strano percorso", e che avvertono quella disorientante sensazione di smarrimento che fu fortemente nostra anni addietro...
Quei 10 anni mi hanno formato ed accresciuto più di quanto avrebbero potuto fare 10 intere vite "tradizionali". Quindi tenete duro, e ricordatevi sempre: i vostri figli non ne hanno colpa alcuna, sono LORO i veri eroi, siate fieri di essere lì presenti al loro fianco.

Buona lettura

mercoledì 31 ottobre 2012

Ecolalia - Un linguaggio da decriptare




Quando una persona senza le adeguate conoscenze si trova improvvisamente a dover interagire con un ragazzo autistico, crederà probabilmente di trovarsi dinanzi ad un soggetto appena scappato da un manicomio, un matto schizofrenico.

Normale, pensando a certe situazioni di mio figlio non fa una piega come prima sensazione.

La differenza però è che tutte quelle stranezze che vediamo fare ad un autistico hanno in realtà una spiegazione, ogni sua singola bizzarria ha motivazioni e scopi ben precisi, il problema però è decifrare i suoi codici, riuscire in mezzo a quella moltitudine di frasi ripetitive e di gesti stereotipiati a capire cosa il ragazzo stia cercando di comunicarci. E' un po' come ritrovarsi improvvisamente da soli nella cabina di comando di un aereo, un aereo però già in volo, il pilota automatico non c'è ed il libretto delle istruzioni nemmeno, davanti a te una miriade di pulsanti, di manettini, di lucine che si accendono e si spengono, e tu non sai assolutamente che fare, quali tasti schiacciare, il timore è che ogni tua azione possa solo peggiorare ulteriormente le cose, ma qualcosa devi pur provare a fare, altrimenti prima o poi l'aereo finirà per schiantarsi al suolo.

La bizzaria che maggiormente salta all'occhio all'osservatore è l'ecolalia (da pronunciare con l'accento sulla "i"), di cui soffre oltre il 75% degli autistici, ovvero pressochè la totalità di quelli parlanti. E' di questo problema che oggi ho voglia di parlare.

Ma innanzitutto cos'è l'ecolalia?

Si tratta della tendenza a ripetere meccanicamente frasi, o semplici parole, pronunciate da altre persone, a modi "eco", e si definisce ecolalia differita se la riproposizione di frasi e/o vocaboli non avviene immediatamente bensì a distanza di tempo dall'ascolto. Tutti noi lo abbiamo fatto, nei primi 12 / 18 mesi di età, tale sistema infatti è per i neonati il primo passo del processo di formazione del linguaggio, ci dicono dei vocaboli e noi li ripetiamo fino a memorizzarli associandoli ad un qualcosa .... oggetto, persona, azione, etc... se però questa tendenza permane anche in età superiore rappresenta a tutti gli effetti un disturbo del linguaggio.

Negli autistici l'ecolalia è un grosso problema, in quanto tutte queste frasi che gli sentiamo ripetere ossessivamente rappresentano in realtà messaggi, richieste, che per noi risultano spesso di difficile comprensione, e più noi continuamo a non comprenderle più ossessivamente loro le ripeteranno. E' quindi di fondamentale importanza capire il loro sistema di linguaggio. E' quello che questi ragazzi si aspettano da noi. Un aiuto.

Premetto che non posso parlare troppo in generale, in quanto ogni autistico è un caso a sè, per cui da ora in avanti mi esprimerò riferendomi solo all'esperienza maturata con mio figlio, però vi assicuro che il sistema di comunicazione è simile in moltissimi altri ragazzi autistici.

Alex ha grandi difficoltà a formulare frasi proprie, un ostacolo pressochè insormontabile, quindi se deve parlare è costretto a farlo prendendo in prestito frasi di altri. Con qualche esempio capirete subito cosa intendo dire...


Esempio 1.

Alex ha sete, desidera un bicchiere d'acqua, ma non sa come poterlo chiedere. Si mette quindi a pensare, ricorda cosa è più soventemente capitato, cosa ha sentito dire dagli altri, quando ha potuto precedentemente bere ... e conclude che ogni volta ha bevuto l'acqua dopo che qualcuno gli ha detto: "Vuoi l'acqua?". Ci ragiona su e decide quindi che dicendo "vuoi l'acqua?" finalmente dovrebbe arrivargli un bel bicchiere d'acqua, e quindi inizia a dire "Vuoi l'acqua?". Non dice "Voglio l'acqua", dice "Vuoi l'acqua?", e finchè non gli arriva sto benedetto bicchiere d'acqua andrà avanti a ripetere questa domanda ininterrottamente, che solo a noi suona come una domanda, per lui è una richiesta secca, un comando.


Esempio 2.

Alex è a casa della nonna Marisa, decidono di fare una passeggiata, scendono le scale arrivando nell'androne d'ingresso del condominio, c'è da aprire il portone schiacciando l'apposito pulsante, Alex vuol'essere lui a premere quel pulsante, ma non sa come poterlo chiedere, si mette quindi rapidamente a pensare, cercando di ricordare cosa sia avvenuto, cosa sia stato detto, in occasione delle precedenti volte in cui fu lui ad aprire il portone, ci ragiona su ed arriva alla conclusione che nelle precedenti occasioni lui aveva schiacciato il pulsante ed aperto il portone dopo che gli era stata detta la frase "apri tu il portone, schiaccia il bottone", ritiene quindi che dicendo quella frase automaticamente sarà concesso a lui l'onore di aprire il portone, per cui Alex dice "apri tu il portone, schiaccia il bottone".



Vediamo ora cosa potrebbe succedere in questi due casi se fosse un estraneo, o comunque una persona con poca conoscenza del problema, ad interfacciarsi con Alex....



Esempio 1.


"vuoi l'acqua?"

"come?"

"vuoi l'acqua?"

"l'acqua?"

"si, vuoi l'acqua?"

"non capisco caro, cos'è che vuoi?"

"vuoi l'acqua?"

"boh, l'acqua? Ti ringrazio Alex ma non ho sete, grazie comunque..."

"vuoi l'acqua?"



il tono di Alex inizia ad alzarsi....


"vuoi l'acqua?"

"Alex, che ti devo dire? L'ho già bevuta due minuti fa l'acqua, non ho più sete adesso..."


Alex inizia ad urlare...


"vuoi l'acqua? vuoi l'acqua? vuoi l'acqua?..."


Tira un calcio al portello del frigo, ribalta una sedia...


"vuoi l'acqua? vuoi l'acqua?..."

"oh, calmati cazzo, sei matto? Cosa vuoi? Devo bermi l'acqua? E va bene, me la bevo, ma datti una calmata Cristo"



...l'adulto apre il frigo, prende la bottiglia dell'acqua, se ne versa un dito nel bicchiere, con Alex che osserva attentamente pensando "oh, finalmente l'ha capita, sta per darmi un bicchiere d'acqua", ed invece l'adulto che fa? Si porta il bicchiere alla bocca e se la beve...


OBBROBRIO!!!!  Allora sei proprio un bastardo figlio di puttana ... adesso ti sistemo io!!!!

...e lo aggredisce. Calci, pugni, gli prende il bicchiere e glie lo tira in faccia, poi va al frigo, ne apre la porta e la sbatte con tutta la sua forza a fondo corsa spaccandone i cardini....




Esempio 2.


"apri tu il portone, schiaccia il bottone"

"si Alex, un secondo che apro"

"apri tu il portone, schiaccia il bottone"

"si, un attimo, ho le mani impegnate, un attimo e apro, un secondo che metto via le chiavi..."

"apri tu il portone, apri tu, schiaccia il bottone"

"ecco"



l'adulto allunga la mano, sta per premere il pulsante .... Alex all'istante caccia un urlo acuto


"schiaccia tu il bottone, schiaccia tu il bottone"

"to, ho aperto, contento? Mammia mia che roba oh...."



tira la maniglia ed inizia ad aprire il portone...

Alex si butta per terra, si mette a scalciare come un mulo, picchia la testa sul pavimento dell'androne...


"Oh, cazzo Alex, calmati, te l'ho aperto sto cazzo di portone, Cristo, ma cosa vuoi? Cosa vuoi?"



Alex si alza, spintona l'adulto, gli tira via dalle mani la maniglia e richiude il portone sbattendolo talmente forte che viene giù la vetrata... poi salta alla gola dell'adulto graffiandolo e morsicandolo all'urlo di: "apri tu il portone, apri tu il portone, schiaccia tu il bottone...."




Ecco, questo è quello che può succedere se nella cabina di comando di quell'areo sbagli ad interpretare qualche lucina o se non azzecchi il pulsante giusto....
Ci vuole sempre la presenza di un adulto che conosca bene Alex, per poterne mediare fobie e richieste.


Si tratta dunque sempre di un'ecolalia differita. Sulle richieste abituali, quelle quotidiane, basta un minimo di conoscenza diretta per poterle leggere ed interpretare correttamente .... la difficoltà aumenta invece in caso di richieste sporadiche, o ampiamente differite, lì diventa difficile per tutti, anche per me e mia moglie. Peggio ancora se Alex non cerca di chiederti qualcosa di materiale, bensì cerca di esporre un suo problema personale, una sua paura, un'angoscia... cosa che fa sempre prendendo in prestito frasi dette da altri. Ed in questi casi si può trattare di vere e proprie disperate richieste di aiuto, frasi ripetute meccanicamente, magari per anni, che racchiudono magari la spiegazione di mille suoi problemi comportamentali, e che è quindi fondamentale riuscire a decifrare, sia per noi sia soprattutto per lui.



Un esempio ... reale sta volta (ma un po' in realtà lo erano anche i due precedenti... un portello del frigo lo ha sradicato veramente, quasi due, e pure una vetrata di portoncino d'ingresso l'ha butta giù per davvero ...).


Da circa 8 anni Alex ripete ciclicamente, ed ossessivamente, il seguente "ritornello":


"E' seduta la signora? No, sta in piedi. E' in piedi la signora? No, è seduta. E' seduta la signora? No, sta in piedi. E' in piedi la signora? No, è seduta...."


Ha fatto periodi in cui la ripeteva anche per svariate ore al giorno ... e noi a chiederci cosa significasse, senza trovare alcuna spiegazione logica.
Pazzia? No! Una spiegazione sicuramente c'era, ma quale? Di sicuro erano frasi dette da altri, ma quando? Dove? In che circostanza?

Il ritornello magari per alcuni mesi spariva, poi ricompariva per qualche settimana, poi nuovamente spariva, poi tornava.... e noi li a spremerci nel tentativo di decifrarlo, pensando a quale situazione, a quale luogo, a chi potesse aver detto anni prima quelle frasi, e perchè.

Nel frattempo, come sempre accade, i gusti di Alex in termini di uscite e di interazioni sociali variavano ciclicamente, seguendo criteri selettivi noti solo a lui ..... periodi che voleva andare tutti i giorni dalla Wilma, un'amica di mia suocera, periodi che non voleva nemmeno sentirla nominare, periodi che minimo tre volte al giorno pretendeva di andare dalla zia Armida, periodi in cui non voleva andarci nemmeno morto, periodi in cui voleva passare tutte le sere davanti alla casa dello zio Pietro, periodi che invece non voleva nemmeno che ne imboccassimo la via, periodi in cui ogni sera alle 22 dovevamo portarlo e vedere l'aereoporto della Malpensa, periodi in cui l'aereoporto non gli interessava assolutamente, periodi in cui ad ogni passeggiata voleva entrare in casa della Palma, un'altra amica di mia suocera, e salire al piano di sopra a vedere la sua camera da letto, periodi in cui aveva crisi superaggressive se solo osavi in auto passare davanti a casa sua, etc.... tutta un'eterna fobica alternanza... e in Alex l'alternanza è sempre sinonimo di angoscia, di paura, di un qualcosa che lo destabilizza e che sente a volte la necessità di provare ad affrontare, quando trova il necessario coraggio per farlo ... attrazione fobica e repulsione netta ... a fasi alterne.


Questo significa che ogni posto, ogni casa, ogni persona che tratta con simile alternanza racchiude un qualcosa che lo spaventa, o che semplicemente non comprende, in quanto da sempre Alex è spaventato dalle cose che non riesce ad interpretare con sicurezza.

L'anno scorso, a furia di rifletterci, mi sono reso conto che la cantilena della signora che non è in piedi in quanto seduta la diceva solo nei periodi in cui non ne voleva sapere di andare a casa della zia Armida, mentre non la riproponeva mai nei periodi in cui accettava tranquillamente di andarci. Ho provato così ad analizzare per bene l'arredamento della zia Armida, per vedere se ci fosse un qualcosa che potesse ricondursi a quella cantilena, focalizzandomi soprattutto sull'ingresso e sulla scala che dal portoncino porta alla grande sala .... e bingo! Ho trovato il codice: un quadro, questo:





Due signore, una sta in piedi, l'altra sembra sia seduta, ma non si capisce bene, la sedia non si vede .... mi sono a quel punto ricordato che una volta, molti anni prima, c'eravamo fermati un attimo ad osservare quel quadro nel discendere la scala della zia Armida, e mi ricordo anche che mia suocera inizialmente non aveva capito cosa vi fosse raffigurato ... c'era poca luce e lei ci vede poco, così mia moglie glie l'aveva spiegato .... mia suocera inzialmente credeva si trattasse di "bestie", perchè s'era soffermata sul cane, poi non capiva che le signore fossero due, scorgeva solo quella in piedi e ne era quasi nata un'accesa discussione.... sicuramente fu li che venne detta quella frase poi riproposta per quasi un decennio da Alex, che era li con loro su quella scala.

Quindi il motivo per cui Alex in alcuni periodi non ne voleva sapere di andare dalla zia Armida era quel quadro, un quadro leggermente spettrale, con due figure umane che lo fissavano, e che lo spaventavano, e quando Alex ripeteva quella strana cantilena stava semplicemente cercando di dirci il motivo per cui non voleva andare dalla zia Armida, utilizzando le uniche frasi che ricordava fossero state dette durante l'osservazione del quadro da parte dei suoi adulti di riferimento, e noi non eravamo mai riusciti a comprenderlo.


E dire che quel quadro lo aveva anche più volte disegnato, a suo modo ovviamente... focalizzandosi sui due volti




Ripetuto uguale centinaia di volte ... a volte gli faceva anche i capelli, a volte no ... notare che nel quadro è la signora sulla sinistra a mostrare dei capelli più evidenti, mentre nel disegno di Alex la "capellona" sta a destra .... ma per chi è pratico di autismo non è di certo una sorpresa, quasi tutti gli autistici quando scrivono o disegnano eseguono la riproposizione di ciò che hanno in mente in modo speculare, andando da destra verso sinitra, con tutto ruotato di 180° sull'asse verticale.


A volte provava talmente tanta repulsione nei confronti di quell'immagine da arrivare a pugnalarla ripetutamente con la penna, riducendo quei due volti a colabrodi... ripetendo spasmodicamente che la signora non sta in piedi perchè è seduta...





Ed i neuropsichiatri che dissero invece? Che quel disegno rappresentava papà e mamma, e che il fatto che ci pugnalasse significa che ci odiava, o forse che non voleva vederci assieme ..... e giù con i consigli, o meglio ordini, cambiate di qua, cambiate di la, fate questo, fate quest'altro, e bla bla bla .... bla bla bla... e io che gli dicevo "ma scusate, perchè ci disegna all'interno di un quadrato? Sembra quasi una cornice..." e loro "probabilmente vi sta disegnando in uno specchio, o alla finestra .... e bla bla bla....".

Quanto poco ne sa la medicina su questa merdosa malattia .... e quanta perplessità ogni volta mi desta il vedere medici, che a malapena conoscono Alex, che hanno interagito con lui meno di una giornata in dieci anni, pretendere con autorevolezza di capirlo meglio di noi, che con lui conviviamo 24 ore al giorno da 13 anni e mezzo... Quanti pulsanti cannano pure loro quando provano a mettersi in quella cabina di pilotaggio...


L'episodio della signora che forse non sta in piedi perchè forse è seduta ha poi contribuito ad aprire maggiormente la nostra mente, aiutandoci a comprendere e decifrare altri messaggi che Alex da anni ci inviava, a volte con cantilene, altre volte mediante disegni. Abbiamo così capito che non vuole andare dallo zio Pietro perchè nel suo salotto c'è un quadro che lo spaventa, un quadro dipinto sessant'anni fa da mio nonno e che ritrae un piccola barca, ed anche perchè lo zio Pietro ha alcuni tic che lo infastidiscono, abbiamo capito che non va dalla Palma per via di un Pinocchio di legno che tiene appeso sulla scala interna che porta alle camere da letto, abbiamo capito che che non andava più allo "Spizzico" di Gallarate perchè la porta dei bagni è a molla e non c'è modo di lasciarla aperta, che non va dalla zia Marina per via di un orologio da parete a forma di spicchio di pesca, che non va dalla zia Clara perchè anni fa ha visto una VHS in cui il cugino Stefano da piccolo stava in casa sua ed è convinto che se entra dalla zia Clara ci trova dentro Stefano da piccolo, che alla scuola elementare c'è una scala interna che lo terrorizzava in quanto porta ad un sottotetto buio con in fondo una misteriosa porta chiusa a chiave, che è angosciato dalla scala mobile principale, la più lunga, del Terminal 1 dell'aereoporto della Malpensa, che la cosa che lo terrorizzava più di tutte nella sua cameretta era una sua gigantografia, che è terrorizzato dal mangiafuoco di Collodi e dalla Regina di cuori di Alice nel paese delle meraviglie, etc... etc...

Era tutto scritto li, nei suoi messaggi, nelle sue cantilene, nei suoi graffiti, bastava provare ad ascoltarli e a guardarli veramente, credendoci.

Certo restano ancora molti altri messaggi da decriptare ... un esempio simpatico: "Zio Luciano, a Gemena, viene la notte, con la nonna Marisa, e il gatto diventa rosso" ... prima o poi riuscirò a trovarne la password d'accesso ... ci sto lavorando da dieci anni.... ;-)






2 commenti:

  1. Propongo una grigliata di neuropsichiatri.
    Ma mica per cattiveria eh!
    Solo per legittima difesa, dato che loro aspirano costantemente alla crocifissione dei genitori.

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  2. Leggendo questo articolo rivedo in toto il comportamento di mio figlio con la stessa patologia. E' vero dopo tanti anni credo che nessun medico riesca a comprendere meglio di noi i sui comportamenti e le sue richieste. Complimenti per l'articolo è auguri per Alex.

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