In questo blog si parla di mio figlio, Alex, adolescente affetto da una grave forma di autismo. Non ci troverete però la sua storia passo passo bensì una serie di racconti, a volte esposti con sarcastica ironia, altre volte rigurgitati con rabbia sulla tastiera. Riflessioni, cronache in presa diretta, fragorose risate, eruzioni di disappunto e quant'altro, il tutto proposto in sequenza casuale e senza un vero filo conduttore, spaccati di quotidiana convivenza con l'autismo. Uno strano percorso il nostro, una scuola di amore e di valori, di perseveranza e di coraggio, dove di imparare non si smette mai ed in cui alla fine il vero docente si è rivelato essere proprio lui: Alex.

Il periodo più distruttivo e burrascoso è comunque (spero definitivamente) alle spalle, e l'ultimo importante episodio di crisi con aggressività risale ai primi di Giugno del 2013.

Sia chiaro che Alex resta tuttavia un disabile grave, totalmente non autosufficiente, e che quindi necessita e necessiterà sempre di assistenza e della presenza al suo fianco di adulti di riferimento che lo conoscano bene e che quindi sappiano perfettamente come relazionarsi con lui. Però l'esser riusciti a superare quella terribile fase durata un decennio è già un grandissimo successo, in quanto il 90% della sofferenza e delle difficoltà di Alex scaturivano proprio da quel costante forte stato di angoscia, di insicurezza, di panico, che rendeva impossibile ogni tipo di interazione.
Ora è decisamente tutta un'altra storia, e son sincero nel dire che ormai faccio fatica a trovare qualcosa di valido da scrivere in merito per aggiornare questo blog. Potrei per assurdo anche decidere di rimuoverlo dal web, ma dopo averci riflettuto a lungo ho ritenuto che i suoi contenuti possano risultare utili ad altre famiglie, a genitori che magari sono soltanto all'inizio di questo loro "strano percorso", e che avvertono quella disorientante sensazione di smarrimento che fu fortemente nostra anni addietro...

Quei 10 anni mi hanno formato ed accresciuto più di quanto avrebbero potuto fare 10 intere vite "tradizionali". Quindi tenete duro, e ricordatevi sempre: i vostri figli non ne hanno colpa alcuna, sono LORO i veri eroi, siate fieri di essere lì presenti al loro fianco.

Buona lettura

sabato 3 novembre 2012

La fiducia non è in vendita




Premessa


In questo blog mi sono ripromesso di raccontare solo le nostre esperienze dirette con Alex, le nostre quotidianità, tuttavia credo che per poter comprendere il perchè di alcune nostre scelte gestionali occorra conoscere un minimo del percorso fatto da Alex nelle scuole dell'obbligo e nelle strutture neuropsichiatriche. Un percorso lungo e sofferto, pieno di imprevisti e di trabocchetti, costellato di errori gestionali e di menzogne.

L'articolo lo presento così come m'è venuto fuori, di getto, partendo da un mio ragionamento sulla vita, arrivato dopo una bruttissima crisi di mio figlio.

Buona lettura.


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La vita...

vorrei darne una definizione ma ... non è facile. Ogni vita segue un suo percorso, una sua linea, non si può darne quindi una definizione che sia valida a prescindere, non c'è una norma che descriva come debba essere una vita perchè la si possa considerare una vita.
E poi giustamente che ne so io della tua vita, di quali siano le tue priorità, di quale sia stato fin qui il tuo percorso e di quali incroci privi di segnaletica il destino ti abbia messo davanti?

Un individuo può spendere del tempo ad analizzare la propria, e credo che tutti ogni tanto lo dovremmo fare, da soli, facendo una sana e sincera autocritica, senza influenze, ma il percorso può essere a volte un vero labirinto, e normalmente la somma la si dovrebbe fare soltanto alla fine.
Però un filo conduttore, un senso comune, ci dovrà pur essere.

Fino a due anni fa ero convinto che la mia vita fossi io a guidarla, ero sicuro che le mie scelte fossero mie scelte, e che la direzione la stessi decidendo io, ma mi sbagliavo.
Stringevo il volante tra le mani, sgassavo, giravo di qua e di la e mi sentivo padrone di me stesso, ma la realtà è che non avevo alcuna voce in capitolo, stavo solo seguendo la corrente, come una foglia che galleggia sulla superficie del fiume.

Tutti abbiamo un velo davanti agli occhi, e quello mettiamo a fuoco, senza riuscire a scorgere ciò che in realtà il velo nasconde. Un buon prestigiatore fa grandi movimenti con una mano, e tutti fissiamo quella mano, quella sbagliata.

Quando quel velo cade spesso è troppo tardi, la vita ormai è andata, o almeno se ne sono andati gli anni migliori, quelli delle scelte più importanti, di quelle scelte che condizionano poi tutto il resto, e che segneranno anche pesantemente la vita dei tuoi figli, e tornare indietro purtroppo non si può, non si può mai.

Vorrei impararvi a guardare oltre quel velo, ma non saprei assolutamente come spiegarvelo, nessuno lo può spiegare, ci si deve arrivare da soli, ognuno a suo modo.
Io vi auguro di riuscirci, ve lo auguro di cuore, davvero. Poi starà a voi scegliere: inziare davvero e tenere in mano il volante della vostra auto, senza un navigatore che vi detti il percorso, oppure continuare a sedere a fianco del vero guidatore, un guidatore che non avete nemmeno scelto voi e che credete vi stia portando dove volete voi, ma che in realtà vi porta e vi porterà sempre solo dove vuole lui.

Prendere decisioni, solitarie, senza star prima a vedere cosa fanno gli altri, a volte è difficile, lo so, e capisco che molti preferiscano restare solo passeggeri assopiti della propria auto, si crede che la mancanza di potere decisionale ci deresponsabilizzi, che ci faciliti le cose e che ci renda più rilassante il viaggio, ma non è così, restare volutamente inermi spettatori ci rende complici del nostro destino, perchè il destino è ciò che ci accade, ma il libro della nostra vita viene scritto soprattutto da come reagiamo a ciò che ci accade.


Ieri sera mi sono rivisto Matrix, uno dei miei film preferiti, la scena che più mi fa riflettere è sempre quella della decisione tra la pillola azzurra e la pillola rossa...



Morpheus: Immagino che in questo momento ti sentirai un po' come Alice che ruzzola nella tana del Bianconiglio.

Neo: L'esempio calza.

Morpheus: Lo leggo nei tuoi occhi; hai lo sguardo di un uomo che accetta quello che vede solo perché aspetta di risvegliarsi. E curiosamente non sei lontano dalla verità. Tu credi nel destino, Neo?

Neo: No.

Morpheus: Perché no?

Neo: Perché non mi piace l'idea di non poter gestire la mia vita.

Morpheus: Capisco perfettamente ciò che intendi. Adesso ti dico perché sei qui. Sei qui perché intuisci qualcosa che non riesci a spiegarti. Senti solo che c'è. È tutta la vita che hai la sensazione che ci sia qualcosa che non quadra nel mondo. Non sai bene di che si tratta, ma l'avverti. È un chiodo fisso nel cervello, da diventarci matto. È questa sensazione che ti ha portato da me. Tu sai di cosa sto parlando.

Neo: Di Matrix.

Morpheus: Ti interessa sapere di che si tratta, che cos'è? Matrix è ovunque, è intorno a noi, anche adesso nella stanza in cui siamo. È quello che vedi quando ti affacci alla finestra o quando accendi il televisore. L'avverti quando vai al lavoro, quando vai in chiesa, quando paghi le tasse. È il mondo che ti è stato messo dinanzi agli occhi, per nasconderti la verità.

Neo: Quale verità?

Morpheus: Che tu sei uno schiavo. Come tutti gli altri sei nato in catene, sei nato in una prigione che non ha sbarre, che non ha mura, che non ha odore, una prigione per la tua mente. Nessuno di noi è in grado purtroppo di descrivere Matrix agli altri. Dovrai scoprire con i tuoi occhi che cos'è. È la tua ultima occasione: se rinunci, non ne avrai altre. Pillola azzurra: fine della storia. Domani ti sveglierai in camera tua e crederai a quello che vorrai. Pillola rossa: resti nel paese delle meraviglie e vedrai quanto è profonda la tana del Bianconiglio. Ti sto offrendo solo la verità, ricordalo. Niente di più.



Due anni fa mi sono ritrovato nella medesima situazione di Neo, imbarazzato, seduto in un locale estraneo, in un silenzio assordante, e davanti a me due mani protese, le mani della Direttrice di una casa famiglia per ragazzi autistici, una pillola azzurra da una parte, una pillola rossa dall'altra ... e due minuti per prendere la decisione.

Vorrei parafrasare il dialogo tra Morpheus e Neo, adattandolo a quei miei due fondamentalissimi minuti, ma ne uscirebbe troppo stravolto, in quanto Morpheus cercava di convincere Neo a prendere la pillola rossa, mentre a me volevano farmi prendere a tutti i costi quella azzurra.

Questo è il massimo che posso fare:


"Pillola azzurra: fine della storia. Domani ti sveglierai in camera tua e crederai a quello che vorrai. La spiacevole parentesi di questi tuoi ultimi undici anni verrà chiusa e messa definitivamente alle spalle, la ricorderai con distacco, come faresti pensando ad un tuo vecchio incubo, e col tempo imparerai a convincerti che si sia realmente trattato solo di un brutto sogno. Pillola rossa: resti nel paese delle meraviglie, andrai avanti a rotolare nella voragine in cui l'autismo di tuo figlio undici anni fa ti ha fatto cadere, andando sempre più giù, sempre di più, fino a renderti conto che in realtà la tana del Bianconiglio non ha fondo."


Per capire come si arrivò a quel momento occorre però fare qualche passo indietro, e vi assicuro che ci sono molte persone che dovrebbero farsi un profondo esame di coscenza in merito al percorso che ci portò a doverci trovare in quella difficile situazione.


Quando un bimbo inizia a mostrare i primi sintomi dell'autismo non c'è modo di potersi subito accertare che di autismo si tratti, perchè non esiste un test specifico che possa dare una risposta in tal senso. Se temi di aver contratto un tumore puoi fare un esame specifico e ti levi subito il dubbio, idem se sospetti di avere la leucemia, un edema cerebrale, un distacco di retina, un'ernia discale, o quant'altro .... così sai subito con cosa hai a che fare e puoi inziare a curarti nel modo più appropriato. Con l'autismo questa possibilità non c'è, e siccome molti sintomi dell'autismo sono comuni anche a varie altre sindromi e a varie alternative probematiche scatenanti si può procedere soltanto per esclusione. Se ad esempio i sintomi osservabili risultano presenti in 30 sindromi, tra cui l'autismo, occorre fare gli esami necessari ad escludere tutte le altre 29 possibilità, tutte testabili, e solo dopo averle scartate tutte, per esclusione, si potrà diagnosticare l'autismo.
Un bel casino vero? Due anni a fare esami di ogni tipo ... risonaze magnetiche al cervello, elettroencefalogrammi da sveglio e da addormentato, cardiogrammi, prelievi ematici, urine, feci, test allergologici e quant'altro ... dopo ogni esame si esclude un'ipotesi e si stringe un pochino il cerchio ... e si va avanti.

In quel periodo inevitabilmente non ti senti nè carne nè pesce, sei come sospeso nel limbo, partito per un viaggio del quale si sono dimenticati di dirti la destinazione.

Nel frattempo però arriva il momento dell'iscrizione al primo anno di asilo .... e tu ti ritrovi con un documento che attesta la situazione di handicap psichico grave del figlio, ma con diagnosi in corso.
Questo come si traduce? In un controsenso. La direzione del comprensorio didattico del tuo Comune riceve un documento sul quale c'è scritto che il bimbo non può mettere piede in asilo se non è presente un insegnante di sostegno dedicato, ma tu non hai ancora il diritto a richiedere un insegante di sostegno specifico, in quanto non hai ancora la diagnosi e quindi non si sa nemmeno su quale specificità occorra impostare ricerca e selezione del personale di sostegno.

Quindi l'asilo inizia ... ma senza tuo figlio.

Verso metà del primo anno siamo riusciti ad ottenere una insegnante di sostegno comunale, giusto per poter fare entrare Alex in struttura. Non sapendo però che caratteristiche dovesse avere l'insegnante, vista l'assenza di una diagnosi, è stata messa in quel ruolo una Signora che fino al giorno prima non aveva mai fatto l'insegnante di sostegno. Questa insegnante quindi aveva nei confronti del bimbo solo un ruolo di compagnia e sorveglianza, però almeno ha dato la possibilità al bimbo di frequentare la seconda metà del primo anno di asilo e l'intero secondo anno. Una frequenza comunque infruttuosa, anche perchè giustamente l'insegnante come poteva modulare il proprio intervento senza sapere con che patologia avesse a che fare, come poteva impostare un approccio educativo a caso col rischio di sbagliare facendo poi ancora più danni?

Poco dopo il termine del secondo anno di asilo finalmente otteniamo una diagnosi, anche se non ancora definitiva. Si sa "finalmente" che Alex è autistico, ma ancora non è valutabile con certezza il livello di compromissione dei vari gruppi di aree cognitive e comportamentali, inizialmente viene rilasciata una diagnosi di Sindrome F84.1, che poi un paio d'anni dopo verrà modificata nella ben più aggravante Sindrome F84.0.
Però ora si può finalmente ottenere un insegnante di sostegno statale con preparazione specifica sui soggetti autistici.

Viene indetto il concorso (o una cosa del genere) e il posto viene assegnato ad una ragazza di Palermo, che si trasferisce qui appositamente per un contratto di un anno.

La nuova insegnanate di sostegno si dimostra subito preparatissima, sa il fatto suo, non ha bisogno di chiedere consigli a nessuno, ha il suo metodo ed inizia a lavorare su Alex con sicurezza e grandi aspettative. Alex reagisce benissimo e progredisce a vista d'occhio, sia nel linguaggio, sia nel disegno, sia nella scrittura, sia nella condotta.

Poco prima del termine la ragazza palermitana esprime un parere importante, dice che Alex ha praticamente fatto un solo vero anno di asilo e che è impensabile inserirlo già alle elementari, occorre fargli fare un ulteriore anno supplementare di asilo, il quarto.
Siamo tutti d'accordo e quindi la proposta dell'insegnante di sostegno diviene esecutiva.

La ragazza spera ovviamente di rimanere l'insegnante di sostegno di Alex anche nell'anno supplementare, e lo speriamo vivissamente anche noi, ma purtroppo c'è da fare i conti con la burocrazia italiana. Il contratto era per un solo anno, scaturito da un concorso per un posto della durata di un anno, e quindi non rinnovabile, va fatto un nuovo concorso, ove ovviamente verrà privilegiato che è in lista d'attesa da maggior tempo ..... o almeno credo che sia andata così .... non ne ho la certezza .... comunque addio ragazza palermitana.

Per il quarto anno d'asilo il posto viene dato ad una varesina, dalla preparazione decisamente più approssimativa.

La ragazza è volenterosa, ma non ha un vero metodo, chiede continuamente ai medici, anche a noi, come debba agire in determinate situazioni, si fa molto dettare dagli altri, la palermitana invece era un rullo compressore....
Il risultato è uno stallo nei progressi del bimbo, il quale tra l'altro non supera facilmente il cambio della figura di riferimento, lui si trovava ormai benissimo con l'insegnante dell'anno prima, c'era un gran feeling, e avergliela sostituita è stata per lui una bella botta .... ma alla burocrazia italiana che glie ne frega di tutte queste cose?

Tra l'altro in quel periodo Alex è molto selettivo nella scelta degli alimenti, li sceglie non in base al gusto, bensì solo in base alla forma, al colore ed alla senzazione al tatto, ed in pratica in mensa non mangia mai nulla. Tenendo quindi conto che anche al mattino non mangia nulla il risultato è che quando lo si va a prendere alle 15 è spesso nervoso in quanto a digiuno dalla sera del giorno prima.

Apro e chiudo una piccola parentesi: per quasi tre interi anni Alex non ha assolutamente mangiato nulla all'asilo, ciò nonostante siamo sempre stati costretti a pagare quotidianamente il buono pasto, altrimenti ce lo mandavano a casa alle 12, e non c'è mai stato consentito di portare a spese nostre del cibo a lui gradito. In compenso aveva un compagno che ogni giorno mangiava tutta la sua razione più quella di Alex e non pagava mai il buono mensa .... in quanto albanese.

Un pomeriggio vado io a prendere il bimbo all'asilo, cosa che facevo molto raramente essendo io lavoratore full-time e mia moglie lavoratrice part-time. Mentre infilo ad Alex il giubbotto la sua insegnante di sostegno mi ferma...


"Buongiorno Sig. Perotti, ma questi capelli non riuscite proprio a tagliarglieli?"

"Eh sapesse, purtroppo è da un annetto che non ne vuole proprio sapere, ha il terrore di farseli tagliare, va a periodi..."

"Ma avete provato a tagliarglieli voi in casa?"

"Glie li ha praticamente sempre tagliati mia moglie, dal parrucchiere ci sarà andato si e no due o tre volte da quando è nato, ma è un casino. A volte proviamo a spuntarglieli mentre dorme ma si sveglia subito in preda al terrore, col risultato che poi non vuole più dormire perchè ha il terrore che se si addormenta gli vengano tagliati i capelli, e così poi resta nervoso anche tutto il giorno seguente"

"Eh, ma il problema è che fra un po' la frangia gli arriva al naso, così non si riesce a stabilire un contatto visivo con lui, e tende ad isolarsi ancora di più"

"Lo so, lo so, ed è proprio per questi motivi che non vuole farsi tagliare la frangia neanche morto, per lui è una protezione, una barriera verso il mondo esterno. Ci vuole pazienza, come detto va a periodi, bisogna lasciargli i suoi tempi, prima o poi chiederà lui stesso che gli venga tagliata"

"Magari se è un'estraneo a chiederglielo ha meno paura e se li lascia tagliare..."

"Mmmhhh ... ho i miei dubbi"

"Magari invece si, chi può dirlo? Se provassi io a chiederglielo? Che ne dice? Se iniziamo ogni tanto a provarci noi e lui accettasse di farseli tagliare, glie li potremmo tagliare noi? Non sono una parrucchiera, quindi verrebbero come verrebbero, ma almeno la frangia glie la si accorcerebbe un po', giusto per lasciare scoperti gli occhi."

"Ma, non so, provate. Se accetta di farsegli tagliare allora ok, tagliateglieli voi, come vengono vengono..."


Alcuni giorni dopo all'uscita Katia e mia suocera lo trovano, come sempre, mano nella mano con l'insegnante di sostegno, con la frangia accorciata.


"Ha visto, ce l'abbiamo fatta, se li è fatti tagliare. Ha visto che avevo ragione?"


Alex è cupo, la classica faccia dell'incazzato nero. Si salutano, attraversano il cortile dell'asilo, escono e voltano l'angolo.
All'istante Alex aggredisce la mamma, poi la nonna, si butta per terra, scalcia, si graffia, urla come non mai. Non riescono a fermarlo, telefonano a casa e fanno arrivare anche mio suocero, ma anche in tre non riescono a venirne a capo, per fortuna intervengono anche due passanti.
A casa la crisi va avanti, tutta la giornata. L'indomani il bimbo non vuole andare all'asilo.

Inizia un periodo travagliato, con Alex sempre nervoso, sia a casa sia all'asilo, violento e sempre in preda all'angoscia. La frequenza all'asilo si fa molto discontinua, una mattina morsica all'avambraccio una delle maestre, la quale anzichè minimizzare fa una scenata napoletana portata avanti per settimane. Purtroppo a volte anche i compagni vengono aggrediti: spinte, sberle, testate, graffi. Katia inizia a doversela frequentemente vedere con orde di mamme arrabbiate che gli danno della madre incapace di educare il proprio figlio.
L'aggressività di Alex peggiora sempre più e di fatto cessa quasi del tutto la frequentazione dell'asilo, non c'è più verso di portarcelo.

Viene indetta una riunione presso la Neuro Psichiatria Infantile di Gallarate, con la presenza della Primaria, della maestra della classe, dell'insegnante di sostegno e ovviamente mia e di mia moglie.

La Primaria sente puzza di bruciato, vuole vederci chiaro, incalza le due insegnanti ed alla fine la verità viene a galla. L'insegnante di sostegno confessa che il taglio della frangia ad Alex avvenne con un intervento forzato, senza il consenso del bimbo.


"Lo abbiamo bloccato in 4, lo abbiamo portato di peso dentro a uno stanzino, abbiamo richiuso la porta, e poi mentre in tre lo tenevano bloccato la quarta gli ha tagliato la frangia, col bimbo che urlava e si dimenava nel tentativo di liberarsi..."


La Primaria si arrabbia ... e non solo lei.


"Cosa? Ma vi rendete conto della gravità di ciò che avete fatto? Ma come vi è potuto venire in mente di compiere un'azione del genere? E senza nemmeno prima consultarmi. Avete traumatizzato il bambino cancellando completamente la fiducia che aveva nei vostri confronti e verso l'intera struttura. Gli avete tolto il coraggio di accettare il distacco dalle figure genitoriali. Per forza che poi è diventato aggressivo e che ora non vuole più andare all'asilo..."


E così quell'intero anno supplementare di asilo è finito nel cesso! Anzi, peggio ancora, il bimbo è regredito, sia dal punto di vista cognitivo sia dal punto di vista disciplinare. Quanti progressi invece ci sarebbero stati se fosse rimasta l'insegnante dell'anno precedente....
Alex ancora adesso, ad oltre 7 anni di distanza, è traumatizzato per quell'episodio. L'asilo è a 100 metri da casa nostra e ogni volta che passeggiando ci passiamo davanti tiene la testa girata dall'altra parte accelerando il passo .... e son sicuro che farà così per tutta la vita. Per anni, ma pure stamattina, si è svegliato dicendo "più asilo!", sintomo che spesso quel traumatico ricordo lo perseguita anche nei sogni ... tramutandoglieli in incubi.

Arrivano le elementari, o meglio "scuola primaria" come stabilito dalla riforma Moratti. Insegnante di sostegno statale già pronta al primo giorno di scuola, una ragazza residente nel nostro stesso Comune, ma Alex inizialmente non ne vuole sapere di andarci ... troppo vivo il ricordo della brutta esperienza dell'anno precedente.

Dopo un po' inizia a frequentare, ma solo 15 ore alla settimana, quella la copertura data dall'insegnante di sostegno.

Il primo anno fila abbastanza liscio, il bimbo torna finalmente a disegnare, seppur non più in completa autonomia, idem con la scrittura. E' un approccio difficoltoso in quanto la scuola non è come l'asilo, lì non puoi correre in giro e giocare, devi stare seduto composto al tuo banco, cosa impossibile per Alex. L'insegnante crede di poter seguire un programma didattico sul bimbo, ma con lui ci vorrebbero 50 anni di scuola per riuscire forse a completare il programma di un solo anno.
Il secondo anno non va meglio, anzi, tenerlo in classe diviene sempre più impossibile e quindi si inizia a farlo lavorare a parte, assieme ad un bimbo di un'altra classe affetto da Sindrome di Down, Anthony.

Ad Alex non piace quel locale dove lo portano, vi sono alcuni elementi di arredo che lo angosciano, e non gli piace lavorare in coppia con Anthony, troppo espansivo e chiassoso per i suoi gusti. In più di un'occasione i due vengono alle mani.

Ad Alex la scuola comincia a piacere sempre meno e gli insegnanti riescono sempre meno a proporgli attività che destino in lui un minimo di interesse. Compaiono episodi di aggressività verso la maestra della classe, verso l'insegnante di sostegno e verso gli arredi. La gestione del bimbo si fa sempre più problematica e a volte devono intervenire anche i bidelli in aiuto agli insegnanti.

Una mattina purtroppo il fattaccio: con una testata Alex frattura il naso all'insegnante di sostegno la quale viene trasportata al pronto soccorso, e nel prosieguo della crisi fa molto male anche ad un bidello, se non erro colpendolo in faccia con una sediata, il bidello l'indomani presenta due mesi di malattia per esaurimento nervoso.


"Qui è diventato peggio del manicomio. Io sono stato assunto per fare il bidello, mica per stare in mezzo ai matti!!!" questo mi urla addosso quando di corsa dall'ufficio arrivo a scuola a prendere il bimbo.


Il Preside della Scuola Primaria, esterefatto per l'accaduto, ci chiama per un incontro.


Un riassunto del suo intervento...


"Dovete rendervi conto che la scuola dell'obbligo non è il posto giusto per vostro figlio, il bambino deve stare assieme ad altri bambini con il suo stesso problema, non assieme a quelli normali, in tutta la mia lunga carriera non ho mai visto un bambino più ingestibile di Alex, so che l'istruzione è un suo diritto, e so che non dovrei dirvi ciò che sto per dirvi, ma devo chiedervi di non portarlo più a scuola. La scuola italiana non è preparata a gestire ragazzi come il vostro, gli operatori non sono sufficientemente formati, mancano infrastutture, Alex qui rischia ogni giorno di farsi male e di fare male agli altri, quel che è successo è grave, ed io non posso andare avanti a mettere a repentaglio l'incolumità fisica di insegnanti, bidelli e soprattutto degli altri bambini. Ci sono centri apposta per quelli come Alex, è li che il bimbo deve andare, non qui."


Decidiamo per un po' di non mandarlo a scuola, per quieto vivere. Nel frattempo Alex viene messo sotto cura farmacologica, con alterni risultati, e cominciamo ad informarci sui centri diurni per autistici presenti in provincia.

In Italia, in quel periodo, l'unico metodo di approccio comportamentale sugli autistici ufficialmente accettato dalla medicina è il cosiddetto metodo ABA (Applied Behaviour Analysis), un metodo che abbiamo provato a seguire in casa per un po' all'inizio, ma con pessimi risultati, o meglio repulsione totale da parte del bimbo, c'è però dal 1997 un altro metodo riconosciuto ufficialmente in tutto il mondo, tranne allora che in Italia, il metodo DIR (Development, Individual differences, Relationship), che provato su Alex stava dando risultati ben più evidenti. Nel momento quindi di scegliere a che centro diurno per autistici metterlo in lista d'attesa avremmo tanto voluto poter puntare su un centro che applicasse il metodo DIR, ma purtroppo in Italia c'era solo l'ABA. Però grazie ad internet scopriamo che anche l'Italia, finalmente, si sta aprendo nei confronti di questo innovativo metodo di approccio comportamentale educativo e che da un paio d'anni ne è partita la sperimentazione su alcuni bambini in un paio di centri .... scopriamo che uno di questi centri è proprio in provincia di Varese, a 21 km da casa nostra. Lì due anni prima erano partiti con questo metodo su due soli ospiti della struttura, l'anno seguente erano passati se non ricordo male a 4, nell'anno in corso ad 8 e per l'anno successivo il metodo sarebbe stato applicato su tutti gli autistici ospiti del centro. Ottima notizia dunque. C'è anche un altro centro, molto più vicino, ad appena 4 km, che grazie alla ridotta distanza si occuperebbe anche in toto del trasporto, però li fanno solo il metodo ABA.

Ci pensiamo su qualche giorno, ne parliamo anche con i medici, ed alla fine scegliamo di metterlo in lista per il centro che sta a 21 km. Certo sarà un enorme sacrificio, 84 km al giorno tra due andate e due ritorni, tutti impegnati per un trasporto che sicuramente sarà problematico, 400 Euro di benzina al mese, mia moglie non potrà lavorare .... un sacrificio ENORME!!! .... però li Alex verrà gestito con il metodo DIR che secondo noi, per esperienza diretta, è decisamente più adatto ad Alex e potrà quindi garantirgli più piacere nella frequentazione, che è la cosa fondamentale.

La lista d'attesa però è lunga, circa un anno, per cui dopo un po' ricominciamo nel frattempo a portarlo a scuola visto che è lui stesso a chiederlo.

L'approccio delle maestre verso Alex è però nel frattempo totalmente mutato. Non posso affermarlo con certezza, ma credo che abbiano ricevuto ordini precauzionali dall'alto, tant'è che Alex da li in poi non seguirà più alcun programma didattico, non verrà quasi mai portato ad interagire con i compagni, non si faranno più progetti su di lui, una frequentazione quindi senza più fini didattici, ma solo perchè dovuta. Grandi passeggiate nei corridoi, fuori attorno all'edificio, nella pista d'atletica, etc.... in modo da correre meno rischi possibili, ed ogni volta, al minimo accenno di nervosismo nel bimbo, immediata telefonata a casa affinchè genitori e/o nonni se lo vengano subito a riprendere ..... in pratica due terzi della seconda elementare vengono totalmente buttati nel cesso.

Arriva il momento dell'inserimento nel centro diurno, abbiamo un incontro con Direttore e Vice Direttore della struttura. Ci mostrano i vari locali, le attrezzature, etc... poi ci sediamo in un ufficio e cominciamo a parlare...

Ci spiegano che con la nuova riforma Moratti quelli come Alex non posso lasciare completamente la scuola dell'obbligo per passare a frequentare solo il centro diurno specifico, per poter essere iscritto al centro il bimbo dev'essere inserito in un progetto integrato tra scuola dell'obbligo, per l'istruzione scolastica, e centro diurno, per l'approccio comportamentale; due mattine alla settimana a scuola, tre mattine alla settimana al centro diurno. E' obbligtorio, per legge, deve quindi restare comunque iscritto anche alla scuola dell'obbligo frequentandola due volte a settimana, perchè se non la frequenta perderà sia il diritto all'ingresso al centro diurno sia il diritto all'indennità di frequenza.

A quel punto arriva una domanda .... che più in la capirete quanto sia importante...


"Ma come mai avete scelto di iscriverlo qui, ad oltre 20 km da casa vostra, quando avete un altro centro specifico per autistici ad appena 4 km da voi?"

"Perchè sappiamo che qui Alex verrà gestito col metodo DIR, che è quello che cerchiamo di adottare anche noi in casa da un po'. L'altro centro invece fa solo il metodo ABA che abbiamo già visto che non Alex assolutamente non funziona, zero totale!!! Quindi preferiamo fare salti mortali e sacrifici ma portarlo qui dove si applica il metodo DIR."


Noto un fugace scambio di sguardi d'intesa tra Direttore e Vice Direttore del Centro....


"Ah, ok."


La discussione prosegue, su altri argomenti, e poco dopo volge al termine.

Alex frequenterà il centro diurno i lunedì, martedì e venerdì, mentre alla scuola elementare ci andrà i mercoledì ed i giovedì.


Inizia la terza elementare e parte il progetto integrato.


Al centro diurno inizialmente sembra andar bene, ma solo finchè l'orario viene tenuto molto ridotto, tipo 9 / 12, quando invece si prova ad allargarlo inglobando la pausa pranzo il bimbo progressivamente mostra sempre più ostruzionismo ed aggressività. A scuola in compenso per Alex è solo un gran consumarsi le suole delle scarpe .... passeggiate, passeggiate, passeggiate .... Che genio la Moratti, prima gli autistici facevano anche la parte didattica nei centri diurni, con materiale didattico apposta per loro, infrastrutture apposta per loro, programmi studiati apposta per loro e docenti preparati specificatamente per loro, ora invece nei centri diurni va fatta solo la parte comportamentale ed occupazionale, e la parte didattica nella scuola dell'obbligo, senza programmi appositi, senza materiale didattico apposito, senza infrastrutture studiate per ospitare ragazzi come loro, e senza un'adeguata formazione degli insegnanti .... tutto tempo buttato via, con inoltre continue situazioni a forte rischio per incompatibilità tra gli ospiti, e tra ospiti autistici, docenti e struttura .... e tutto questo perchè? Per fregarti tre mesi all'anno di indennità di frequenza .... già, perchè i genitori di un autistico che segue un progetto integrato scuola dell'obbligo + centro diurno specifico, nella domanda per l'ottenimento dell'indennità di frequenza sono obbligati ad indicare come posto frequentato la scuola, che è aperta 9 mesi all'anno, e non il centro diurno, che è aperto 12 mesi all'anno .... e così il bimbo prende gli assegni solo 9 mesi all'anno ... se li prende, in quanto la simpaticissima Moratti ha anche messo l'obbligo del rinnovo della richiesta ogni anno, non ogni apertura di un nuovo ciclo scolastico, ed ogni anno se il bimbo non frequenta la scuola con assiduità la Direzione del comprensorio scolastico non rilascia il certificato di frequenza, senza il quale la domanda non la si può fare .... ed infatti ad esempio è un anno che noi non vediamo un Euro dall'INPS .... ed anche in passato abbiamo dovuto sempre fare i salti mortali ad ogni nuovo anno scolastico per riuscire a prendere quel minimo, quella miseria, che lo stato ci passa.... meditate gente, meditate.

In pratica a scuola Alex può andare solo 7 ore alla settimana ... cosa volete che cerchino di imparargli sapendo di avere a disposizione così poco tempo? Inoltre se l'insegnante di sostegno deve fare un incontro di aggiornamento, una riunione con la neuropsichiatra di Alex e quant'altro, tutte queste cose le deve fare in quelle ore in cui dovrebbe seguire Alex ... e quindi quando capitano queste cose Alex a scuola non può nemmeno andarci ....  ed il reale ammontare di ore a sua disposizione cala ulteriormente.

La frequentazione del centro diurno si fa sempre più complicata, Alex quasi ogni mattina si rifiuta di andarci ed ogni volta è una battaglia, battaglia vera con tanto di feriti e cocci rotti, quando si riesce a portarlo si arriva li sempre in forte ritardo, a volte si va li per meno di un'ora, ed al ritorno Alex mena come un fabbro, come a volerci punire per avercelo portato. Un inferno ... o almeno credo, dubito che l'inferno, se esiste, possa essere peggio di tante giornate vissute qui sul pianeta terra...

Ci viene da chiederci che senso abbia a volte fare mezza giornata di guerra per magari farlo stare li solo un quarto d'ora, ma l'opinione di nauropsichiatri e direzione del centro diurno è chiara:

"qualunque cosa faccia Alex, qualunque cosa succeda, non deve mai e poi mai riuscire a cambiare la programmazione della giornata. A costo di portarlo qui anche solo per 5 minuti."

Facile dirlo per loro, me li immagino lì comodamente seduti al computer a dispensare ordini e pillole di saggezza a genitori disperati... me li immagino col pallottoliere in mano a volte, per decidere che consigli darti ... ambarambà cicì cocò ... che consiglio gli darò ....

...ma andate a ciapà i rat!!!

L'unica attività che Alex sembra gradire è quella svolta in piscina, fuori sede ... ma credo gli piacesse solo ed unicamente perchè era l'unica che gli permetteva di stare fuori da quel centro, che ormai odiava con tutto sè stesso. Strano .... col metodo DIR a casa reagisce bene .... boh.

La Direzione del Centro diurno decide quindi di fare due mattine su tre in piscina .... con Alex che va direttamente alla piscina anzichè andare al centro e poi trasferirsi alla piscina col pulmino del centro .... perchè appunto del centro non ne vuole più sapere.

Intanto a scuola passa in quarta e poi in quinta ... ovviamente lo promuovono sempre senza batter ciglio ... non vedono l'ora che termini le elementari e passi alle media, almeno possono liberarsi della patata bollente...

Il centro diurno viene allargato, e viene costruita una piccola piscina interna, in modo che non ci si debba più appoggiare alla piscina di un altro Comune per le terapie in acqua. Alex ovviamente reagisce male ... non c'è più la possibilità di scappar via, ora tutte le terapie avvengono nel centro ... e ad Alex ciò non va giù per niente.

Inizia a frequentare sempre meno ... in un trimestre va solo tre volte, nel semestre seguente solo due mezz'ore .... la Direzione del centro si stufa della situazione e lo dimette, cedendo il suo posto a qualcun'altro che possa garantire una frequenza più continua.

Nel frattempo tramite internet facciamo conoscenza con i genitori di altri due bimbi autistici che avevano frequentato per un po' quel centro ... ma che poi avevano preferito togliere da li i propri figli iscrivendoli altrove ... sembrano pieni di astio verso quel centro diurno, chiedo lumi e scopro l'incredibile. Mi dicono che erano stati presi in giro, che erano arrivati li convinti che i loro figli sarebbero stati seguiti con il metodo DIR e che invece hanno poi scoperto che nel centro si praticava solo ed esclusivamente il metodo ABA. Scopro così che la sperimentazione del metodo DIR vi era stata interrotta al termine del terzo anno, e che il centro era tornato in toto al metodo ABA a partire dall'anno in cui mio figlio aveva iniziato a frequentare il centro. Questo significa che quando, in quella prima riunione, la Direzione del centro mi chiese come mai avevo scelto per mio figlio il loro centro pur avendone un'altro vicinissimo a casa, ed io gli avevo risposto "perchè qui il bimbo può fare il metodo DIR mentre nell'altro c'è solo l'ABA", loro sapevano già benissimo che su mio figlio il metodo DIR non sarebbe assolutamente stato applicato, si erano quindi resi conto che se mi avessero detto la verità io, con ogni probabilità, avrei lasciato perdere all'istante il loro centro andando ad iscrivere mio figlio alla concorrenza, e così, dopo uno sguardo d'intesa che solo a quel punto ebbi modo di comprendere appieno, fecero finta di nulla, lasciandomi nella convinzione che mio figlio sarebbe stato seguito col metodo DIR.

NO COMMENT.

Altri 3 anni completamente buttati nel cesso, fragorosamente buttati nel cesso. GRAZIE!
400 Euro al mese di benzina, 3 anni di collutazioni, di incomprensioni, di litigate, di stato confusionale di mio figlio che si trovava gestito con un metodo al centro e con un altro in casa, tre anni col sottoscritto costretto ad andare a lavoro a piedi per lasciare l'auto a disposizione di mia moglie, quando si sarebbe potuti usufruire di un centro ad appena 4 km da casa, il quale si sarebbe totalmente occupato anche del trasporto...

E mo? Che si fa?

Contattiamo il centro che sta a 4 km da casa nostra, ci fissano un incontro.

Nel frattempo l'altro centro, fiutata la possibilità di perdere l'assistito a beneficio della concorrenza, ci ricontattano fissando a loro volta un appuntamento.

Alla riunione con la Direzione del centro più vicino ci viene spiegato che, essendo loro a conoscenza di tutto il percorso seguito da Alex negli ultimi anni, non si sentono in grado di gestire un autistico tanto aggressivo e pericoloso. Vogliono solo autistici calmi e tranquilli, e li dimettono (chiamiamo le cose come vanno chiamate .... "li cacciano") al primo accenno di eteroaggressività, sia che la violenza venga indirizzata verso operatori e/o altri ospiti, sia che venga indirizzata verso le infrastrutture .... quindi pensare di inserire Alex in quel centro sembra davvero un'ipotesi improbabile ... si dovrebbe fare una lista d'attesa di almeno 18 mesi, e poi magari già alla prima settimana di frequentazione vederselo dimettere perchè troppo aggressivo .... comunque, giusto perchè non si sa mai, lo inseriamo ugualmente in lista d'attesa, anche se la Direzione del Centro sembra da subito terrorizzata all'idea che un domani debbano essere loro a gestirsi quella patata così tanto bollente, la più bollente di tutta la provincia stando ad alcuni pareri nel frattempo ricevuti. Ci rendiamo quindi conto che forse, anche se avessimo saputo che nell'altro centro si praticava l'ABA e non il DIR, forse saremmo poi comunque finiti a portare lì nostro figlio; l'incazzatura per l'aver scoperto che su Alex non praticavano il DIR finisce così un po' per scemare e decidiamo di andare a sentire anche il centro più lontano, giusto per vedere che vogliono dopo aver dimesso il bimbo.


Ci fanno una proposta assolutamente inaspettata, dicono che stanno per inaugurare una casa famiglia, a Varese, che ospiterà 12 autistici di età compresa tra 12 e 18 anni, ma che fortemente vorrebbero che tra quei 12 ci fosse anche Alex, nonostante abbia meno di 11 anni.

Sentite come ci presentano il progetto....:


- Un triennio di permanenza iniziale
- Il bimbo starà li 24 ore al giorno, weekend, Natali e periodi estivi compresi
- Dopo un periodo iniziale che può variare da uno a tre mesi si potrà di tanto in tanto andarlo a trovare, valuterà la Direzione della struttura quando si potrà ritornare per la prima volta a farsi vedere dal proprio figlio
- Più avanti nel tempo si potrà andarlo a trovare quando si vuole e, di tanto in tanto, anche portarselo a casa qualche notte, o nei weekend, o durante i periodi di festività
- In qualsiasi momento si desideri interrompere la cosa basterà dirlo, e il bimbo tornerà immediatamente a casa abbandonando la casa famiglia
- Durante i tre anni di permanenza si lavorerà soprattutto per imparare al bimbo a diventare adulto, insegnandogli a fare a meno dei genitori, ad acquisire tutte le autonomie primarie, a credere in sè stessi acquisendo autostima. Gli ospiti faranno comunque anche attività simili a quelle che Alex faceva nel centro diurno, e nostro figlio potrà continuare a frequentare la scuola di Somma Lombardo, due o tre volte (non ricordo bene) alla settimana, con il trasporto gestito dalla casa famiglia stessa
- Se tutto andrà bene e si potrà arrivare al termine del primo triennio la famiglia a quel punto valuterà se riportarselo a casa oppure rinnovare per un ulteriore triennio. La casa famiglia partirà con l'ok ad ospitare ragazzi fino al compimento del 18° anno d'età, però nel prosieguo si attrezzerà per acquisire l'autorizzazione ed il personale affinchè si possa poi ampliare la fascia d'età fino al 21° anno ... poi al 24° ... e così via, portando di volta in volta avanti il limite di tre anni in tre anni.
- Nel caso il bimbo dovesse rigettare completamente il centro non riuscendo ad accettare in nessun modo il distacco dalle figure genitoriali verrà dimesso, per questo motivo i primi 30 giorni verranno considerati una prova da ambo le parti, casa famiglia e genitori degli ospiti
- Spese a carico delle famiglie: zero


Ci spiegano che è un'occasione da non lasciarsi scappare in quanto solitamente per entrare in case famiglia del genere sparano rette sui 3000 Euro al mese, cercano inoltre di convincerci che non possiamo tirare avanti ancora molto col figlio in casa, che siamo al limite della sopportazione, che prima o poi nostro figlio ammazzerà qualcuno, che è giusto metterlo in un posto del genere, sia per lui, sia per noi che così torneremmo a vivere ed a conoscere il significato delle parole felicità e serenità.

Non dobbiamo ovviamente decidere subito così su due piedi, ci dicono di prenderci qualche settimana per fare le nostre valutazioni, per discuterne in famiglia, e che poi, se decideremo per il sì, dovremo firmare entrambi un documento in Neuro Psichiatria Infantile a Gallarate per l'autorizzazione all'inserimento di nostro figlio nella lista d'attesa, la quale ammonta a circa un anno in quanto la struttura non è ancora del tutto ultimata.

A casa è il pandemonio .... io, mia madre e mio suocero siamo per il sì, mia moglie è per il no, mio padre non si esprime (o almeno direttamente con noi non lo fece mai), mia suocera dice che dobbiamo valutare noi e solo noi, e che lei si rimetterà alla nostra decisione pronta ad andare avanti a prenderle fino alla fine dei suoi giorni nel caso si decidesse per il no.

Io vado a firmare, mia moglie no. E senza la sua firma la mia sola non ha alcun valore.

Ci pressano, mia moglie deve firmare altrimenti qualcun'altro si inserirà in lista d'attesa prima di nostro figlio, col rischio che poi per lui non ci sia più posto, ma mia moglie di firmare proprio non ne vuole sapere.

Si crea in casa una brutta situazione .... Katia contro tutti, e ad ogni anche piccola crisi aggressiva di Alex tutti gli saltano in testa dicendogliene di tutti i colori .... "testa di cazzo" "irresponsabile" "egoista" "non in grado di intendere e volere" "fuori di testa" "bambina dell'asilo" "immatura" etc... etc... Un bruttissimo periodo per Katia, in cui si ritrova anche spesso a scontrarsi con me.

Arrivo a minacciare che se non firma provvederò a separarmi e a trascinarla in tribunale per ottenere che comunque mio figlio venga inserito nella casa famiglia pur senza il suo avvallo.
Lei di risposta minaccia di andarsene, con Alex, se io cercassi di obbligarla a far ciò che non vuole fare.

Alla fine riesco a far capire a Katia che con quella firma lo si mette solo ed unicamente in lista d'attesa, mica significa che lo si mette già dentro nella struttura, è solo per nel frattempo bloccare la posizione, poi ci sarà un anno e più per valutare, però almeno nel frattempo in lista c'è, il che è importante visto che i posti disponibili sono solo 12 e che quindi si esauriranno rapidamente.

Katia firma, Alex è in lista d'attesa.

Ci vuole comunque almeno un anno, forse uno e mezzo, prima di arrivare all'eventuale inserimento nella struttura, e nel frattempo Alex non sta quasi mai frequentando nemmeno la scuola elementare. Non può stare un anno e più completamente senza alcuna attività fuori casa, il rischio è che regredisca chiudendosi sempre più, così spalleggiati dalla NPI di Gallarate cerchiamo di ottenere dal nostro Comune l'assegnazione di un operatore domiciliare.

Gli assistenti sociali del comune, dopo una lunga ricerca, trovano un'operatrice con le caratteristiche giuste e pianificano un intervento di 13 ore settimanali, il cui costo però ammonta a 1600 Euro al mese, chiedono a noi una compartecipazione al 50%, pari ad 800 Euro al mese, una cifra impossibile per una famiglia come la nostra, che già si barcamena tra una montagna di debiti e col conto corrente perennemente in rosso. Decidono allora di fare a meno, ma solo per i primi 6 mesi, della nostra quota, riducendo però l'intervento a sole 8 ore alla settimana. L'intervento perdurerà fino all'inserimento di Alex nella casa famiglia. Accettiamo, pur non sapendo se alla fine metteremo veramente il bimbo in quella struttura, il parere negativo di Katia infatti non muta di una virgola.

L'operatrice inizia a venire in casa nostra ... ma dopo un mesetto assiste ad una violenta crisi di Alex, che in quell'occasione si avventa su mia moglie, sbattendola a terra per i capelli e riempendola di botte. L'operatrice non interviene, resta impietrita, lascia che siano i miei suoceri a farlo al posto suo, e poi dice che pur avendo già avuto altre esperienze con autistici aggressivi non ha mai visto una roba del genere. Tornata dagli assistenti sociali racconta l'accaduto ... è spaventata. Ci chiamano per una riunione in Comune.

All'incontro ci dicono che si sono resi conto che per Alex ci vuole un operatore maschio, assolutamente, con caratteristiche differenti, e con una copertura assicurativa più adeguata, il che farà lievitare mostruosamente il costo dell'intervento domicliare, il quale nel frattempo viene immediatamente sospeso. Si rendono conto che per loro la spesa diverrebbe insostenibile, anche in ragione del fatto che noi non siamo in grado di farci carico di una parte dei costi.

Si fa un'ulteriore riunione in NPI, con la presenza della primaria, e li ci dicono che l'unica soluzione è l'inserimento diretto nella casa famiglia di Varese, il più rapidamente possibile .... ci dicono che possono fare in modo che Alex venga inserito per primo, accorciando notevolmente i tempi di attesa, ma mia moglie risottolinea il suo parere contrario all'inserimento nella struttura di Varese.

Katia si ritrova ancora più di prima sola contro tutti. La nostra unione vacilla...

A casa riceviamo chiamate dagli assistenti sociali in cui ci ricordano che se non inseriamo Alex in quella casa famiglia loro non faranno più alcun intervento domiciliare, minacciano inoltre di passare la nostra pratica al tribunale dei minori assicurandoci che poi ci verrà tolto l'affidamento del bimbo ... cercano di spaventarci in tutti i modi ... e tutti ci spaventiamo, tranne Katia, che stoicamente continua a combattere col coltello tra i denti contro tutto e contro tutti per tenersi a casa suo figlio, Katia minaccia pure che se, in un modo o nell'altro, riusciremo a far finire Alex in quella casa famiglia, lei se ne andrà via di casa sparendo per sempre e nessuno saprà mai dov'è finita.

Il tempo intanto passa, l'attesa termina e la Direzione della casa famiglia ci chiama per un primo incontro, dobbiamo esserci tutti e due, assolutamente, ma Katia se ne sbatte e l'incontro salta. Rischiamo a quel punto di essere tolti dalla lista d'attesa, e intanto altri bambini vengono inseriti nella struttura superando Alex nella graduatoria.

A casa ormai si è ai ferri corti, Katia è per tutti una cretina, una imbecille, una testa di cazzo, etc... dopo una violenta crisi di Alex mio suocero minaccia di andarsene di casa se il bimbo non viene inserito in struttura immediatamente ... alcuni miei parenti mi fanno pressione invitandomi a procedere legalmente contro mia moglie per farla considerare non in grado di intendere e volere, così da rendere inutile il suo consenso per l'inserimento di Alex nella casa famiglia.... insomma un inferno ... litigate tutti i giorni, gente che piange, gente che si insulta, che si accusa, ed Alex che in tutto questo trambusto ovviamente non può fare altro che peggiorare ulteriormente.

Ci fissano un secondo appuntamento con la Direzione della casa famiglia, l'ultima possibilità, così ci dicono, se non andiamo ci giochiamo per sempre la possibilità di inserirvi Alex.

Due settime prima facciamo una riunione in NPI, con presenti anche gli assistenti sociali. La primaria sente con le proprie orecchie le intimidazioni a noi rivolte da parte delle assistenti sociali, le sente ricordarci le caratteristiche del progetto della casa famiglia così come a noi c'erano state elencate a suo tempo dalla Direzione del centro diurno dove prima andava Alex .... e a quel punto sbotta!
Dissente su tutto ciò che gli assistenti sociali ci stanno dicendo e resta perplessa nell'apprendere su come al centro diurno ci abbiano descritto quella casa famiglia ed il relativo progetto triennale.

Finalmente scopriamo la verità sul progetto:

- La decisione sul se e sul quando potremo andare a vedere il bimbo nella struttura spetterà solo ed unicamente alla direzione della casa famiglia, anzi è probabile che non lo potremo andare a vedere MAI, idem sulla possibilità di portarcelo a casa ogni tanto
- Non è assolutamente vero che noi potremo interrompere la cosa in ogni momento decidessimo di volerlo fare, questo lo si potrà fare solo durante il primo mese di prova, poi le decisioni non spetteranno più a noi
- Non è assolutamente vero che alla fine del primo triennio saremo noi a decidere se interrompere o rinnovare per un ulteriore triennio, tale decisione spetterà solo ed unicamente alla direzione della struttura, il cui scopo, lo ammette palesemente, è quello di tenersi gli ospiti per tutta la loro restante vita. Ben difficilemente, dice, chi entra in strutture del genere avrà poi modo di tornare a casa, quella struttura sarà il loro mondo per il resto dei loro giorni, e noi ne perderemo completamente la gestione

Bella roba, quelli di quel centro ci avevano dunque nuovamente raccontanto un mare di menzogne, e nuovamente al solo scopo di evitare che nostro figlio passasse alla concorrenza ... che gente di m....

La Primaria è arrabbiatissima, dice che quel che hanno fatto, le bugie che ci hanno raccontato per convincerci a firmare, sono una cosa molto grave, e dice che vorrà avere un confronto a tal proposito con la direzione di quel centro diurno in quanto non si può lasciargliela passare liscia....

Bacchetta inoltre anche le assistenti sociali, le zittisce dandogli delle bugiarde, dice che non è assolutamente vero che il tribunale dei minori può intervenire portandoci via nostro figlio ... e loro restano mute, fissando il pavimento ..............


Io esco da quella riunione frastornato e arrabbiato ... tutto quello che ci avevano detto ... tutto quello per cui stavo quasi per mandare a puttane il mio matrimonio ... tutto quello per cui mia moglie da quasi un anno si trovava nel centro del ciclone sommersa di critiche e di dissensi .... tutto era falso, bugie, solo bugie, nuovamente bugie....

Mia moglie invece ne esce galvanizzata, ovviamente, la sua incredibile e leonina resistenza è stata premiata, con la scoperta finalmente di un'alleata, o per lo meno di un appoggio morale, di una comprensione, quella della primaria della NPI ... che al termine della riunione la definisce così:


"Questa mamma è una mamma da ammirare, non da criticare. Va supportata, aiutata. Non esiste che si cerchi di costringere una madre a rinunciare al proprio figlio!"


Katia non aspettava altro. Io invece di fronte a quelle frasi mi sono sentito solo ed unicamente una gran merda, mi sono vergognato di me stesso, di quanto mi sia lasciato influenzare dai pareri degli altri, di quanto abbia messo moglie e figlio in secondo piano rispetto a me stesso, e di quanto mi stessi sbagliando...

A quel punto cambio idea, passo anch'io dalla parte dei no, non voglio più che Alex vada nella casa famiglia ... mia moglie è entusiasta e subito tra di noi tutto ricomincia a girare nel verso giusto.

Gli assistenti sociali però non sono per nulla contenti, temono che visto che Alex non andrà più in casa famiglia si finisca nuovamente per pretendere un intervento domiciliare a carico del Comune. Continuano a dirci frasi del tutto inopportune ... tipo "non state facendo il bene di vostro figlio" "per vostro figlio la vita giusta è quella che gli verrebbe offerta in quella casa famiglia, tenendovelo a casa lo costringete ad una vita di angosce e di infelicità, e questo solo per il vostro desiderio di tenervelo vicino, siete degli egoisti" ed altre simpatiche frasi del genere...

A quel punto, scocciato dal loro modo di fare, stufo di dovermi sempre prostrare per ottenere la loro elemosina, gli dico


"non si preoccupi, non vogliamo più alcun intervento domiciliare per la carità, il bimbo ce lo gestiamo noi a casa, non serve che ci mandiate alcun operatore"


All'assistente sociale non pare vero ... gli esce un sorriso a 3200 denti ... improvvisamente non siamo più dei pessimi genitori perchè non vogliamo mandare nostro figlio in casa famiglia, improvvisamente non siamo più degli egoisti che per tenersi vicino il proprio bambino lo condannano all'infelicità eterna .... improvvisamente gli andiamo benissimo così .... che strano vero? E' bastato fargli capire che non gli avremmo più chiesto soldi...................


All'incontro in casa famiglia andiamo comunque, giusto per vedere com'è dentro una struttura del genere, e sinceramente ne resto piuttosto schockato.

Si tratta di una vecchia villetta appena ristrutturata, con ampio giardino e disposta sue due livelli, o su tre non ricordo, con al piano terreno una sala riunioni ed un paio di uffici, e sopra due appartamenti. Ci sono già 5 ospiti, di età superiore ad Alex, li guardo e mi si spezza il cuore, una pena tremenda ... magari mi sbaglio ma l'impressione è che siano imbottiti fin sopra ai capelli di tranquillanti e psicofarmaci, sembrano degli zombie, si muovono in slow motion. Negli appartamenti le tapparele sono abbassate e c'è poca luminosità ... sembra di stare in una cripta. Uno dei ragazzi è seduto con la testa riversa in avanti, fissa la superficie del tavolo, lo chiamano invitandolo a salutarci, e solo per alzare la faccia e darci un'occhiata impiega 30 secondi da quanto sono lenti i suoi movimenti, sembra narcotizzato, semi anestetizzato, lo saluto ma non risponde, sembra che nemmeno mi veda, le mie parole è come se lo attraversassero, come se parlassi a un'immagine proiettata, non ad una vera persona ... che pena mi ha fatto, avrei voluto prenderlo di peso e portarlo fuori di li, a vedere il mare, a correre sulla spiaggia, in mezzo ai prati, avrei voluto farli scappare tutti ... che tristezza.

E questo sarebbe il bene per mio figlio, il bene per questi ragazzi? Ma fatemi il piacere, siete degli ipocriti! Dite veramente come stanno le cose, questo è il bene per voi, per voi normali, per la società, perchè sti ragazzi in giro non ce li volete vedere, per voi sono solo una rottura di maroni, fastidiosi errori da cancellare. E poi mi dite che i manicomi non esistono più? E questo cos'è? Non ci vedo alcuna differenza.

Tra l'altro non vedo sale di psicomotricità, niente piscine interne per aquatherapy, niente di niente .... ma non dovevano fare le stesse terapie che mio figlio faceva al centro diurno? Chiedo ... e mi spiegano che invece quel tipo di approccio terapeutico non è contemplato dal progetto ... "qui si lavora per altri fini, ben più importanti, si insegna a questi ragazzi a vivere da soli, a fare a meno dei propri genitori" ... ah bene bene ... quindi pure quella era una palla detta per convincerci a firmare... non so più davvero cosa dire... provo solo nausea.

E così, terminato il giro turistico, ci ritroviamo nell'ufficio della Direttrice, davanti alle due pillole di Matrix

pillola azzurra: figlio perso
pillola rossa: si continua a ballare, assieme a nostro figlio


Beh ragazzi ... pillola rossa tutta la vita!!!!!!!!!!


E adesso però basta, mi avete rotto! Gli autistici non si fidano degli estranei? Vogliono solo papà e mamma? Beh, sapete cosa vi dico? Che fanno bene, benissimo. La fiducia non la si può comprare, va guadagnata ... e voi con Alex avete sbagliato tutto, ma proprio tutto.

Grazie, ma d'ora in avanti faremo a modo nostro, daremo retta solo a noi stessi! Passo e chiudo.







6 commenti:

  1. Ciao, è incredibile la forza d'animo dimostrata!
    Sono assolutamente d'accordo: pillola rossa!!!
    anche perché "Quando il gioco si fa duro.... i duri iniziano a giocare" (Bluto)

    Stefano

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  2. Ci siamo passati..... forse all'inizio avresti dovuto studiare e diffidare maggiormente, ma so che non era facile, capire quando si è travolti da un fiume di eventi senza avere il tempo e la forza per farlo.....
    che la fiducia di un autistico si conquisti, anzi si costruisca è il principale assioma di qualsiasi intenzione riabilitativa..... come farlo è un altro discorso... sicuramente non approssimativo e non da tutti
    michele scirocco

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  3. Ciao Andrea,
    questo articolo mi ha impressionato perchè descrive la situazione italiana in modo molto diretto. Oggi posso dire che pensavo di vivere in un paese civile: mi sbagliavo. Non ho trovato il modo di contattarti privatamente quindi scrivo qui. Se posso permettermi, vorrei tradurre il tuo articolo e portarlo all'attenzione di organismi di advocacy internazionali. Anch'io sono mamma di un bambino autistico.
    Claudia Celenza

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  4. Ciao Claudia.
    Se le tue intenzioni sono solo divulgative, informative, insomma per mostrare un esempio, allora ok. Altrimenti no.
    Io non voglio problemi, non voglio rischiare querele o comunque problemi legali di qualsiasi tipo. Non ho soldi, non ho neuroni liberi da dedicare a cause legali, e soprattutto la quasi totalità degli avvenimenti che ho raccontato non ho modo di dimostrarli.
    Nell'articolo infatti ho volutamente omesso di indicare i nomi delle varie persone coinvolte e dei centri diurni coinvolti, nonchè quello della casa famiglia.
    Ti ringrazio comunque per la disponibilità e per la sensibilità al problema.
    Un abbraccio.

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  5. Le intenzioni sono divulgative. In questo momento solo conoscitive. Quello che hai scritto mi ha convinto ad iniziare a studiare l'argomento da un punto di vista sia di diritto che di numeri (quanti bambini vanno nei centri invece cha a scuola). Per portare questo argomento all'attenzione delle persone, bisogna avere numeri, conoscere le leggi, conoscere le prassi. Dopo aver letto ho chiesto ad altre persone che conoscono la situazione e ho avuto la conferma che la tua è una rappresentazione veritiera della realtà e non un caso isolato. In questo senso non interessano i nomi, interessa la conoscenza del sistema, per arrivare ad una sua descrizione.
    Claudia

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