In questo blog si parla di mio figlio, Alex, adolescente affetto da una grave forma di autismo. Non ci troverete però la sua storia passo passo bensì una serie di racconti, a volte esposti con sarcastica ironia, altre volte rigurgitati con rabbia sulla tastiera. Riflessioni, cronache in presa diretta, fragorose risate, eruzioni di disappunto e quant'altro, il tutto proposto in sequenza casuale e senza un vero filo conduttore, spaccati di quotidiana convivenza con l'autismo. Uno strano percorso il nostro, una scuola di amore e di valori, di perseveranza e di coraggio, dove di imparare non si smette mai ed in cui alla fine il vero docente si è rivelato essere proprio lui: Alex.

Il periodo più distruttivo e burrascoso è comunque (spero definitivamente) alle spalle, e l'ultimo importante episodio di crisi con aggressività risale ai primi di Giugno del 2013.

Sia chiaro che Alex resta tuttavia un disabile grave, DSM5 F84.0 con livello di gravità 3 (su una scala che va da 1 a 3), è totalmente non autosufficiente, e quindi necessita e necessiterà sempre di assistenza e della presenza al suo fianco di adulti di riferimento che lo conoscano bene e che quindi sappiano perfettamente come relazionarsi con lui. Però l'esser riusciti a superare quella terribile fase durata un decennio è già un grandissimo successo, in quanto il 90% della sofferenza e delle difficoltà di Alex scaturivano proprio da quel costante forte stato di angoscia, di insicurezza, di panico, che rendeva impossibile ogni tipo di interazione.
Ora è decisamente tutta un'altra storia, e son sincero nel dire che ormai faccio fatica a trovare qualcosa di valido da scrivere in merito per aggiornare questo blog. Potrei per assurdo anche decidere di rimuoverlo dal web, ma dopo averci riflettuto a lungo ho ritenuto che i suoi contenuti possano risultare utili ad altre famiglie, a genitori che magari sono soltanto all'inizio di questo loro "strano percorso", e che avvertono quella disorientante sensazione di smarrimento che fu fortemente nostra anni addietro...
Quei 10 anni mi hanno formato ed accresciuto più di quanto avrebbero potuto fare 10 intere vite "tradizionali". Quindi tenete duro, e ricordatevi sempre: i vostri figli non ne hanno colpa alcuna, sono LORO i veri eroi, siate fieri di essere lì presenti al loro fianco.

Buona lettura

mercoledì 13 luglio 2016

Intervista a me stesso...




Intervista del Luglio 2016
Aggiornamenti IN ROSSO del Luglio 2017


Quanto incide sulla quotidianeità di un genitore l'inaspettato arrivo di un figlio affetto da autismo grave?


L'ho chiesto al padre di un autistico di 17 anni
l'ho chiesto a ... me stesso!







1 - Da quanti anni non fa una vacanza?

Se intende una vacanza vera, 15 anni, l'ultima risale all'Agosto del 2001, una settimana a Gatteo Mare.... Una volta però 12 anni fa siamo riusciti a trascorrere alcuni giorni in Belgio a casa di parenti di mia suocera. Mai più passata una notte fuori casa da allora.

2 - Da quanti anni non va in montagna?

17 credo...

3 - Da quanti anni non vede il mare?

Almeno 6 credo... L'ultima volta fu una toccata e fuga a Savona a trovare una coppia di amici.
(tabù infranto nel Maggio del 2017: mezza giornata a Varazze tutti assieme, ed io ho fatto pure il bagno 🔝 )

4 - Da quanti anni non cena fuori?

Boh ... almeno 6.
(tabù infranto nel Maggio del 2017: una pizza in pizzeria con Alex e Katia, successivamente replicata in Luglio con anche la presenza dei nonni di Alex 🔝 )

5 - Da quanti anni non porta fuori a cena sua moglie nel giorno del vs anniversario?

E' accaduto una sola volta, credo una dozzina d'anni fa... e comunque tenga conto che sono credo almeno cinque o sei anni che non si esce assieme dopo cena. Il mondo esterno per noi termina col tramonto del sole. Non conosco alcun locale serale della mia zona ... ristoranti, discoteche, pub, cinema, teatri, etc... etc... zero totale.
(dal 2017, dopo aver cambiato il supporto farmacologico, la situazione è decisamente migliorata, e qualche volta dopo cena siamo usciti, ma sempre tutti e 3 assieme; una cena fuori io e mia moglie da soli senza Alex non è ancora al momento possibile, e sinceramente non credo lo sarà mai, ma non fa niente, non è un problema...)

6 - Da quanti anni non partecipa normalmente ad un matrimonio, o ad una cresima, prima comunione o battesimo?

8 anni. L'ultimo matrimonio al quale siamo riusciti a fare un minimo di presenza assieme risale al 2008. Poi ovunque ci abbiano invitato, al massimo è andato una corsa solo uno dei due.

7 - Da quanti anni non si guarda un film con sua moglie comodamente seduti sul divano di casa?

Almeno una dozzina d'anni...
(tabù infranto nella primavera 2017 ... non un film intero però ... quello sarebbe troppo ... ahahah)

8 - Da quanti anni non va al cinema?

Bohhh ... almeno 10 sicuramente ... ricordo solo che le ultime due volte ci sono andato con mio suocero, mentre mia moglie restò a casa al fianco del bimbo...

9 - Da quanti anni non prende parte ad una festa alla quale era stato invitato?

8

10 - Da quanti anni non assiste ad un concerto?

9 anni. Questa domanda mi tocca molto, perchè sono un grandissimo appassionato di musica Rock e Metal .... L'ultimo concerto l'ho visto nel 2007, senza mia moglie, e arrivando che era già a metà...

11 - Da quanti anni non fa shopping con sua moglie?

Non saprei ... nei negozi in genere entra mia moglie da sola, mentre io aspetto in auto con nostro figlio. Ciò avviene anche se si devono fare acquisti per me, mia moglie mi mostra gli oggetti ed i prezzi utilizzando lo smartphone con what's upp, ed io dal parcheggio l'aiuto nelle scelte dando il mio parere, idem se occorre comprare elettrodomestici, mobili, etc... Uno dentro (in genere lei), uno in auto (in genere io), in costante contatto grazie all'uso di dispositivi mobili.
(tabù infranto nel 2017, ora riusciamo quasi sempre ad entrare nei negozi assieme, anche se spesso Alex mi chiede di tornare con lui in macchina dopo pochi minuti, ma comunque riesce a resistere progressivamente sempre di più, ed in qualche occasione siamo addirittura riusciti a fare assieme tutta la spesa dall'inizio alla fine 🔝 )

12 - Da quanti anni non riuscite a mangiare a casa di parenti?

Non lo so ... ma per darvi una misura della problematica vi posso dire che ho la casa dei miei genitori a 500 mt e quella dei suoceri a 3 mt .... e sono almeno 5 anni che non riusciamo a mangiare nè dagli uni nè dagli altri...
(tabù infranto nel 2017, riuscendo in un paio di occasioni a cenare a casa dei miei suoceri che abitano di fronte a noi 🔝 )

13 - L'ultimo evento cui è riuscito a partecipare?

Il funerale di mio padre ... se di evento si può parlare ... son riuscito a vederlo quasi interamente... perchè mio figlio era in una giornata positiva ... altrimenti non sarebbe stato possibile. Gli ultimi 10 minuti ho dato il cambio a mia moglie (che intanto girava continuamente in auto con ns figlio attorno all'isolato...) permettendo anche a lei di fare almeno una fugace presenza in Chiesa... Purtroppo ogni cosa, o uno o l'altro...
(tabù infranto nel corso del 2017, con fugaci presenze ad alcuni eventi locali all'aperto, sempre con Alex, e comunque solo per qualche minuto... ma è già una grandissima cosa 🔝 )

14 - Mediamente quanto si dorme a casa vostra?

Nei periodi buoni sulle 4 ore, in quelli non buoni meno di 2. Purtroppo l'iperattività notturna è da sempre una delle sintomatologie più marcate in mio figlio. Ogni tanto comunque capita qualche bella dormita da 8 ore .... dalle quali in genere mi alzo con un gran mal di testa ... perchè non ci sono abituato... ahahah.
(dal 2017 dopo aver cambiato il supporto farmacologico la situazione è decisamente mutata e finalmente si dorme in modo regolare, ora Alex dorme in genere dalle 7 alle 8 ore per notte, e sono almeno 10 mesi che non salta una notte 🔝 )

15 - La sindrome di suo figlio ha inciso sulla sua carriera lavorativa?

Certo! L'ha del tutto arrestata e poi fortemente ridimensionata, anche in termini di numero di ore lavorate... progressivamente son passato da quasi 60 a poco più di 30 ore alla settimana .... e da ormai 6 anni faccio la prima fissa per poter essere a casa il prima possibile, e senza le maggiorazioni e le agevolazioni che spetterebbero ai turnisti, in quanto è stato un cambio contrattuale richiesto da me per motivazioni personali, e non scaturito da esigenze di carichi di lavoro. Peggio è andata a mia moglie che si è ben presto dovuta licenziare da un posto sicuro in azienda. Purtroppo con in casa un autistico di tal livello è impensabile che entrambi i genitori possano lavorare.

16 - In crudi termini monetari, quanto vi è costata ad oggi la sindrome di vostro figlio?

Difficile dirlo, però sicuramente tra terapie, danni, spese accessorie straordinarie e mancati introiti .... i 400 mila Euro li si è passati a mani basse, e da un bel po'... anche se mi rendo conto che dal di fuori verrà difficile crederlo... ma a questo ci sono abituato.

17 - Lo stato però vi passa qualcosa, giusto?

Sì, l'accompagnamento, circa 500 Euro al mese, lo prendiamo solo da un paio d'anni, e per ottenerlo abbiamo tra l'altro dovuto avventurarci in una causa contro l'INPS durata ben 39 mesi...
(Luglio 2017 ... ahahah ... scusate .... mi scappa da ridere ... ci hanno appena sospeso l'accompagnamento... ahahahahahah)

18 - Se un assistente sociale le proponesse di poter riavere una vita normale, dando in cambio il consenso all'internamento a vita di suo figlio in una struttura le cui spese saranno per sempre interamente coperte dalla regione ... accetterebbe?

E' già successo.... ho invitato l'assistente sociale a farsi internare in quel centro al posto di mio figlio.

19 - Potesse tornare indietro, sostituirebbe quello spermatozoo con un altro?

Assolutamente no!

20 - Quindi rifarebbe tutto?

Assolutamente sì!

21 - Si sente un supereroe?

No. Mi basta l'essere fiero di me quando mi guardo dritto negli occhi davanti allo specchio, ed il potermi addormentare sereno con la coscienza pulita. Questo mi fa sentire una persona che non si cambierebbe con nessuno al mondo, nemmeno con un supereroe...

22 - Si sente un padre speciale?

Mi sento un normalissimo padre, di un ragazzo speciale. Credo che quando si prende la decisione di diventare genitori, si debba mettere in conto che poi, qualsiasi cosa accada, l'impegno e la responsabilità prese con quella decisione, andranno rispettate ed onorate, sempre! Altrimenti è troppo facile... Se non si è pronti ad accettare la possibilità che non vada come sognavamo che andasse, allora consiglio mio: lasciate perdere! Piuttosto prendetevi un cane se volete quel qualcosa in più per farvi sentire più completi come famiglia...

23 - Si sente una persona sfortunata?

Se guardo a mio figlio, a quanto è stato sfortunato lui, mai potrei io definirmi una persona sfortunata. Altrimenti lui cosa dovrebbe dire???

24 - Il suo più grande rimpianto?

Non essere riuscito ad essere presente al capezzale di mio padre. Avrei voluto tenergli la mano mentre se ne andava ... non è stato possibile. E pensare che stava appena a 500 mt da casa mia, ma a volte con in casa un problema come il nostro, 500 metri sono più di 500 mila km...

25 - La sua più grande fortuna?

Avere al mio fianco una donna eccezionale. Il vero muro portante della nostra casa è lei!



4 commenti:

  1. Aggiungo una domanda, figlio unico? Se si, in caso aveste avuto altri figli cosa pensate sarebbe cambiato del vostro percorso?

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  2. Sì, figlio unico.
    Cosa sarebbe cambiato nel nostro percorso nel caso avessimo avuto altri figli? Non so dar risposta. Credo comunque che sarebbe stato tutto più complicato...

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  3. Sono felice di leggere che mai cancelleresti il blog. Sarebbe una bruttissima cosa, non dimenticarlo :-)!!!
    Sono tantissimi i genitori in cerca di informazioni e confronto di esperienze (anche se ogni caso è unico e lo diciamo sempre).
    Sono ancora più felice di sapere che le cose con Alex vanno meglio e spero che ogni tanto ci racconterai qualcosa ugualmente.
    Sei un buon osservatore...non vorrai mica tenerti tutto per te? :-D
    Scherzi a parte, un grande abbraccio a tutti e tre!

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    1. Un abbraccio Letizia. Se noti ho ripreso ad aggiornare il blog .... complice purtroppo un nuovo periodo no di Alex, m'è tornata la voglia di venire qui a "sfogarmi" ...

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