In questo blog si parla di mio figlio, Alex, adolescente affetto da una grave forma di autismo. Non ci troverete però la sua storia passo passo bensì una serie di racconti, a volte esposti con sarcastica ironia, altre volte rigurgitati con rabbia sulla tastiera. Riflessioni, cronache in presa diretta, fragorose risate, eruzioni di disappunto e quant'altro, il tutto proposto in sequenza casuale e senza un vero filo conduttore, spaccati di quotidiana convivenza con l'autismo. Uno strano percorso il nostro, una scuola di amore e di valori, di perseveranza e di coraggio, dove di imparare non si smette mai ed in cui alla fine il vero docente si è rivelato essere proprio lui: Alex.

Il periodo più distruttivo e burrascoso è comunque (spero definitivamente) alle spalle, e l'ultimo importante episodio di crisi con aggressività risale ai primi di Giugno del 2013.

Sia chiaro che Alex resta tuttavia un disabile grave, DSM5 F84.0 con livello di gravità 3 (su una scala che va da 1 a 3), è totalmente non autosufficiente, e quindi necessita e necessiterà sempre di assistenza e della presenza al suo fianco di adulti di riferimento che lo conoscano bene e che quindi sappiano perfettamente come relazionarsi con lui. Però l'esser riusciti a superare quella terribile fase durata un decennio è già un grandissimo successo, in quanto il 90% della sofferenza e delle difficoltà di Alex scaturivano proprio da quel costante forte stato di angoscia, di insicurezza, di panico, che rendeva impossibile ogni tipo di interazione.
Ora è decisamente tutta un'altra storia, e son sincero nel dire che ormai faccio fatica a trovare qualcosa di valido da scrivere in merito per aggiornare questo blog. Potrei per assurdo anche decidere di rimuoverlo dal web, ma dopo averci riflettuto a lungo ho ritenuto che i suoi contenuti possano risultare utili ad altre famiglie, a genitori che magari sono soltanto all'inizio di questo loro "strano percorso", e che avvertono quella disorientante sensazione di smarrimento che fu fortemente nostra anni addietro...
Quei 10 anni mi hanno formato ed accresciuto più di quanto avrebbero potuto fare 10 intere vite "tradizionali". Quindi tenete duro, e ricordatevi sempre: i vostri figli non ne hanno colpa alcuna, sono LORO i veri eroi, siate fieri di essere lì presenti al loro fianco.

Buona lettura

mercoledì 13 luglio 2016

Intervista a me stesso...



PREMESSA

L'intervista è del Luglio 2016

Da allora ad oggi vi sono stati decisi miglioramenti, soprattutto dopo aver modificato il supporto farmacologico di mio figlio a fine 2016, ed alcuni tabù sono finalmente stati infranti..., ma solo alcuni, mentre altri purtroppo non potranno MAI venire infranti... ed è inutile illudersi.



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AUTOINTERVISTA



"Quanto incide sulla quotidianeità di un genitore l'inaspettato arrivo di un figlio affetto da autismo grave?"


L'ho chiesto al padre di un 17enne affetto da autismo F84.0 di livello 3 (il massimo livello di gravità) .... l'ho chiesto a me stesso!







1 - Da quanti anni non fa una vacanza?

Se intende una vacanza vera, 15 anni, l'ultima risale all'Agosto del 2001, una settimana a Gatteo Mare.... Una volta però 12 anni fa siamo riusciti a trascorrere alcuni giorni in Belgio a casa di parenti di mia suocera. Mai più passata una notte fuori casa da allora.

2 - Da quanti anni non va in montagna?

17 credo...

3 - Da quanti anni non vede il mare?

Almeno 6 credo... L'ultima volta fu una toccata e fuga a Savona a trovare una coppia di amici.

4 - Da quanti anni non cena fuori?

Boh ... almeno 6.

5 - Da quanti anni non porta fuori a cena sua moglie nel giorno del vs anniversario?

E' accaduto una sola volta, credo una dozzina d'anni fa... e comunque tenga conto che sono credo almeno cinque o sei anni che non si esce assieme dopo cena. Il mondo esterno per noi termina col tramonto del sole. Non conosco alcun locale serale della mia zona ... ristoranti, discoteche, pub, cinema, teatri, etc... etc... zero totale.

6 - Da quanti anni non partecipa normalmente ad un matrimonio, o ad una cresima, prima comunione o battesimo?

8 anni. L'ultimo matrimonio al quale siamo riusciti a fare un minimo di presenza assieme risale al 2008. Poi ovunque ci abbiano invitato, al massimo è andato una corsa solo uno dei due.

7 - Da quanti anni non si guarda un film con sua moglie comodamente seduti sul divano di casa?

Mai fatto credo...

8 - Da quanti anni non va al cinema?

Bohhh ... almeno 10 sicuramente ... ricordo solo che le ultime due volte ci sono andato con mio suocero, mentre mia moglie restò a casa al fianco del bimbo...

9 - Da quanti anni non prende parte ad una festa alla quale era stato invitato?

8

10 - Da quanti anni non assiste ad un concerto?

9 anni. Questa domanda mi tocca molto, perchè sono un grandissimo appassionato di musica Rock e Metal .... L'ultimo concerto l'ho visto nel 2007, senza mia moglie, e arrivando che era già a metà...

11 - Da quanti anni non fa shopping con sua moglie?

Non saprei ... nei negozi in genere entra mia moglie da sola, mentre io aspetto in auto con nostro figlio. Ciò avviene anche se si devono fare acquisti per me, mia moglie mi mostra gli oggetti ed i prezzi utilizzando lo smartphone con what's upp, ed io dal parcheggio l'aiuto nelle scelte dando il mio parere, idem se occorre comprare elettrodomestici, mobili, etc... Uno dentro (in genere lei), uno in auto (in genere io), in costante contatto grazie all'uso di dispositivi mobili, e meno male che li hanno inventati...

12 - Da quanti anni non riuscite a mangiare a casa di parenti?

Non lo so ... ma per darvi una misura della problematica vi posso dire che ho la casa dei miei genitori a 500 mt e quella dei suoceri a 3 mt .... e sono almeno 5 anni che non riusciamo a mangiare nè dagli uni nè dagli altri...

13 - L'ultimo evento cui è riuscito a partecipare?

Il funerale di mio padre ... se di evento si può parlare ... son riuscito a vederlo quasi interamente... perchè mio figlio era in una giornata positiva ... altrimenti non sarebbe stato possibile. Gli ultimi 10 minuti ho dato il cambio a mia moglie (che intanto girava continuamente in auto con ns figlio attorno all'isolato...) permettendo anche a lei di fare almeno una fugace presenza in Chiesa... Purtroppo ogni cosa, o uno o l'altro...

14 - Mediamente quanto si dorme a casa vostra?

Nei periodi buoni sulle 4 ore, in quelli non buoni meno di 2. Purtroppo l'iperattività notturna è da sempre una delle sintomatologie più marcate in mio figlio. Ogni tanto comunque capita qualche bella dormita da 8 ore .... dalle quali in genere mi alzo con un gran mal di testa ... perchè non ci sono abituato... ahahah.

15 - La sindrome di suo figlio ha inciso sulla sua carriera lavorativa?

Certo! L'ha del tutto arrestata e poi fortemente ridimensionata, anche in termini di numero di ore lavorate... progressivamente son passato da quasi 60 a poco più di 30 ore alla settimana .... e da ormai 6 anni faccio la prima fissa (fu preteso dagli assistenti sociali nel periodo più critico...) per poter essere a casa il prima possibile, e senza le maggiorazioni e le agevolazioni che spetterebbero ai turnisti, in quanto è stato un cambio contrattuale richiesto da me per motivazioni personali, e non scaturito da esigenze di carichi di lavoro. Peggio è andata a mia moglie che si è ben presto dovuta licenziare da un posto sicuro in azienda. Purtroppo con in casa un autistico di tal livello è impensabile che entrambi i genitori possano lavorare.

16 - In crudi termini monetari, quanto vi è costata ad oggi la sindrome di vostro figlio?

Difficile dirlo, però sicuramente tra terapie, danni, spese accessorie straordinarie e mancati introiti .... i 400 mila Euro li si è passati a mani basse, e da un bel po'... anche se mi rendo conto che dal di fuori verrà difficile crederlo... ma a questo ci sono abituato.

17 - Lo stato però vi passa qualcosa, giusto?

Sì, l'accompagnamento, circa 500 Euro al mese, lo prendiamo solo da un paio d'anni, e per ottenerlo abbiamo tra l'altro dovuto avventurarci in una causa contro l'INPS durata ben 39 mesi...

18 - Se un assistente sociale le proponesse di poter riavere una vita normale, dando in cambio il consenso all'internamento a vita di suo figlio in una struttura le cui spese saranno per sempre interamente coperte dalla regione ... accetterebbe?

A parte che non so se riuscirei a tornare ad una vita "normale" senza impazzire... perchè mi ci troverei come un pesce fuor d'acqua.... posso comunque confermarle che è' già successo.... ed ho invitato l'assistente sociale a farsi internare in quel centro al posto di mio figlio.

19 - Potesse tornare indietro, sostituirebbe quello spermatozoo con un altro?

Assolutamente no!

20 - Quindi rifarebbe tutto?

Assolutamente sì!

21 - Si sente un supereroe?

No. Mi basta l'essere fiero di me quando mi guardo dritto negli occhi davanti allo specchio, ed il potermi addormentare sereno con la coscienza pulita. Questo mi fa sentire una persona che non si cambierebbe con nessuno al mondo, nemmeno con un supereroe...
I miei obbiettivi di vita sono ormai soltanto due: essere per mio figlio il miglior padre possibile, ed essere per mia moglie il miglior marito possibile . Di tutto il resto, me compreso, non me fotte più un caxxo.

22 - Si sente un padre speciale?

Mi sento un normalissimo padre, di un ragazzo speciale. Credo che quando si prende la decisione di diventare genitori, si debba mettere in conto che poi, qualsiasi cosa accada, l'impegno e la responsabilità prese con quella decisione, andranno rispettate ed onorate, sempre! Altrimenti è troppo facile... Se non si è pronti ad accettare la possibilità che non vada come sognavamo che andasse, allora consiglio mio: lasciate perdere! Piuttosto prendetevi un cane se volete quel qualcosa in più per farvi sentire più completi come famiglia...

23 - Si sente una persona sfortunata?

Se guardo a mio figlio, a quanto è stato sfortunato lui, non potrei mai osare definirmi io una persona sfortunata. Altrimenti lui cosa dovrebbe dire???

24 - Il suo più grande rimpianto?

Ve ne sono soprattutto due: il primo è quello di non essere riuscito ad essere presente al capezzale di mio padre. Avrei voluto tenergli la mano mentre se ne andava ... non è stato possibile. E pensare che stava appena a 500 mt da casa mia, ma a volte con in casa un problema come il nostro, 500 metri sono più di 500 mila km... Il secondo è la consapevolezza di non aver mai potuto offrire a mia moglie un minimo di vita extradomiciliare di coppia, perchè purtroppo assieme, io e lei, non abbiamo mai potuto fare nulla, e ben poco mi può risollevare il morale il fatto che ogni tanto uno dei due si possa togliere uno sfizio in tal senso, in quanto resta sempre un sfizio che ci si leva e che si vive da soli, senza avere il partner al proprio fianco... questo mi mette una tristezza infinita... Resti inteso, sono felice, anzi strafelice, nel sapere mia moglie intenta ad inseguire un minimo di spensieratezza e di felicità mentre una sera ogni morte di Papa esce con altre persone, magari per vedere un concerto, o per una pizzata, o per un semplice aperitivo, prendendosi finalmente qualche rivincita nei confronti della vita di merda che ha sempre dovuto fare, ma al tempo stesso ciò mi spezza il cuore, me lo annega di malinconia, in quanto non riesco a non pensare che in quei momenti avrei dovuto essere IO la persona al suo fianco, e non qualcun'altra o peggio qualcun'altro. Questo stato di cose è stato causato solo ed unicamente dall'autismo... e vi giuro... è un boccone difficile, difficilissimo da mandar giù...

25 - La sua più grande fortuna?

Avere sempre avuto al mio fianco una donna eccezionale.



4 commenti:

  1. Aggiungo una domanda, figlio unico? Se si, in caso aveste avuto altri figli cosa pensate sarebbe cambiato del vostro percorso?

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  2. Sì, figlio unico.
    Cosa sarebbe cambiato nel nostro percorso nel caso avessimo avuto altri figli? Non so dar risposta. Credo comunque che sarebbe stato tutto più complicato...

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  3. Sono felice di leggere che mai cancelleresti il blog. Sarebbe una bruttissima cosa, non dimenticarlo :-)!!!
    Sono tantissimi i genitori in cerca di informazioni e confronto di esperienze (anche se ogni caso è unico e lo diciamo sempre).
    Sono ancora più felice di sapere che le cose con Alex vanno meglio e spero che ogni tanto ci racconterai qualcosa ugualmente.
    Sei un buon osservatore...non vorrai mica tenerti tutto per te? :-D
    Scherzi a parte, un grande abbraccio a tutti e tre!

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    1. Un abbraccio Letizia. Se noti ho ripreso ad aggiornare il blog .... complice purtroppo un nuovo periodo no di Alex, m'è tornata la voglia di venire qui a "sfogarmi" ...

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