In questo blog si parla di mio figlio, Alex, adolescente affetto da una grave forma di autismo. Non ci troverete però la sua storia passo passo bensì una serie di racconti, a volte esposti con sarcastica ironia, altre volte rigurgitati con rabbia sulla tastiera. Riflessioni, cronache in presa diretta, fragorose risate, eruzioni di disappunto e quant'altro, il tutto proposto in sequenza casuale e senza un vero filo conduttore, spaccati di quotidiana convivenza con l'autismo. Uno strano percorso il nostro, una scuola di amore e di valori, di perseveranza e di coraggio, dove di imparare non si smette mai ed in cui alla fine il vero docente si è rivelato essere proprio lui: Alex.

Il periodo più distruttivo e burrascoso è comunque (spero definitivamente) alle spalle, e l'ultimo importante episodio di crisi con aggressività risale ai primi di Giugno del 2013.

Sia chiaro che Alex resta tuttavia un disabile grave, totalmente non autosufficiente, e che quindi necessita e necessiterà sempre di assistenza e della presenza al suo fianco di adulti di riferimento che lo conoscano bene e che quindi sappiano perfettamente come relazionarsi con lui. Però l'esser riusciti a superare quella terribile fase durata un decennio è già un grandissimo successo, in quanto il 90% della sofferenza e delle difficoltà di Alex scaturivano proprio da quel costante forte stato di angoscia, di insicurezza, di panico, che rendeva impossibile ogni tipo di interazione.
Ora è decisamente tutta un'altra storia, e son sincero nel dire che ormai faccio fatica a trovare qualcosa di valido da scrivere in merito per aggiornare questo blog. Potrei per assurdo anche decidere di rimuoverlo dal web, ma dopo averci riflettuto a lungo ho ritenuto che i suoi contenuti possano risultare utili ad altre famiglie, a genitori che magari sono soltanto all'inizio di questo loro "strano percorso", e che avvertono quella disorientante sensazione di smarrimento che fu fortemente nostra anni addietro...

Quei 10 anni mi hanno formato ed accresciuto più di quanto avrebbero potuto fare 10 intere vite "tradizionali". Quindi tenete duro, e ricordatevi sempre: i vostri figli non ne hanno colpa alcuna, sono LORO i veri eroi, siate fieri di essere lì presenti al loro fianco.

Buona lettura

giovedì 4 ottobre 2012

Il papà, un estraneo in casa



Premessa


Questo articolo ha contenuti molto forti, non tutti voi riuscirete a leggerlo fino in fondo. Ma non preoccupatevi e non sentitevi in colpa se lo pianterete a metà, avrete la mia comprensione.


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"Vede Andrea, negli autistici la formazione dell'io interiore si blocca durante la fase uterina, termina li, ed in quella fase il bambino è avvolto, protetto, scaldato e nutrito solo dalla sua mamma, c'è solo la mamma per lui, il papà non esiste..."

Queste frasi me le disse Giorgio, lo psicomotricista che seguiva privatamente Alex in quel periodo, e tra le tante ricevute mi parve l'unica risposta sensata al totale rifiuto di Alex nei miei confronti...

Per mio figlio la figura genitoriale era dunque una sola, la mamma, ed io ero un estraneo, non gradito, non richiesto, e che per di più si metteva a concorrere con lui per le attenzioni della mamma.
Non a caso non mi chiamava papà, bensì Andrea, cosa che fa tutt'ora, mentre invece la mamma l'ha sempre chiamata mamma.

Il problema nacque verso i sei sette anni, nel periodo in cui, stufi di dormire in tre nel lettone, stavamo provando ad insistere nuovamente per farlo dormire da solo nella sua cameretta. Katia si metteva nel lettino con lui e poi, dopo l'addormentamento del bimbo, tornava nel lettone con me, ma quasi sempre nel cuore della notte Alex si svegliava in preda al panico. A quel punto si infilava nuovamente nel lettone, obbligandoci a lasiargli libero il centro, e si riaddormentava abbracciato alla mamma, dandomi le spalle e mostrando insofferenza verso il contatto con me. Una volta mi ricordo che nell'infilarsi al mio posto tra le braccia della mamma disse per tre volte di fila "la mamma è mia". Era chiara la natura del problema, voleva Katia tutta per lui e la mia presenza stava quindi divenendo sempre meno gradita.

Col passare delle settimane durante episodi simili comparvero scatti eteroaggressivi a me rivolti, spesso anche di mattina al momento del risveglio.
Di li a poco l'aggressività nei miei confronti comparve anche nel momento in cui rientravo a casa dal lavoro, e poi nei weekend. Iniziò anche ad urlarmi sempre più spesso "via papà!" .... una frase che sarebbe divenuta un tormentone per due lunghissimi anni.
Da notare che il termine "papà" lo usava solo quando mi stava respingendo ... come se appunto stesse rigettando non la mia presenza fisica, bensì quel ruolo di padre che per lui era incomprensibile...

Improvvisamente la situazione degenerò. Una domenica mattina al risveglio, vedendomi come sempre coricato al suo fianco, iniziò ad urlare ... "via papà, viaaaa, via papà", saltò giù dal letto e corse a casa dei miei suoceri, che abitano di fronte sullo stesso piano. Cercammo di farlo tornare ma non ci fu nulla da fare, appena mi avvicinavo urlava "va via papà, viaaa" e correva via in lacrime. Stette tutta la giornata nell'appartamento dei miei suoceri, e al momento di dormire pretese di dormire da loro assieme a mia moglie.
Mah ... che cavolo gli ha preso mi dicevo io, convinto che fosse una situazione limitata a quella giornata .... ma invece purtroppo non era così. Era iniziato il periodo più nero della mia vita.

Si creò una situazione grottesca, impossibile .... se io ero al lavoro mio figlio picchiava tutti e spaccava tutto perchè mi voleva, ed appena io arrivavo mi lanciava addosso di tutto e mi aggrediva dicendomi che me ne dovevo andare, dopo di che si rintanava nell'appartamento dei nonni e li restava fino al mattino seguente, dopo che si era accertato che io ero andato a lavorare, dormendo sempre con mia moglie, mentre io restavo solo come un cane.
I periodi peggiori erano i weekend, le vacanze natalizie ed il mese di Agosto ... momenti in cui normalmente le persone staccano la spina e si rilassano immersi nel calore dei propri affetti, io invece non vedevo l'ora di andare in ufficio, ci avrei voluto passare anche la notte sinceramente, avrei lavorato gratis pur di non tornare a casa, notti e weekend compresi. Per tutti l'incubo è il lunedi mattina, per me era il venerdi pomeriggio.

Alex prese inoltre a lanciare di tutto dal balcone, elettrodomestici, stendi biancheria, cordless, giocattoli, vasi, ferri da stiro ... i danni superavano spesso il migliaio di euro a settimana.

La mia vita divenne un'autentica merda. Quando tornavo dal lavoro, a piedi, sentivo già gli urli e i rumori di oggetti che si infrangevano da 20 metri di distanza dall'ingresso del cortile, e sapevo che tutta la giornata era stata così, con mia moglie e i quattro nonni impegnati in interminabili lotte e collutazioni. Appena il bimbo dal balcone vedeva che stavo arrivando, smetteva di urlare "Andreaaaa!!!!", iniziava a urlare "Via papà, via papà, viaaaaa", e passava nell'apparamento dei miei suoceri iniziando a devastare anche quello, con tutti a corrergli dietro. Io raccoglievo gli oggetti sparpagliati per il cortile, entravo in casa e trovavo sempre un disastro incredibile ... mobili ribaltati, pezzi di vetro e di ceramica ovunque, pavimenti sporchi di sangue, etc.. etc...

Alzammo la ringhiera del balcone di 70 cm (1800 Euro di fabbro se non ricordo male....) ed iniziai a mettere in sicurezza tutta la casa, tutti i mobili vennero fissati alle pareti con staffe ad "L", tutte le maniglie dei mobili furono rimosse, tutti gli elettrodomestici vennero imboscati per tirarli fuori solo al momento del bisogno, tutti gli oggetti lanciabili furono messi in alto sopra ai mobili più alti, assi di legno vennero inchiodate a proteggere l'area multimedia (VHS, Decoder, Impianto Hi-Fi, etc...), lastre adesive di contenimento vennero incollate da ambo i lati sulle vetrate rimaste integre, la lavatrice nuova (che sostituiva quella distrutta da Alex) venne presa con la carica dall'alto (l'oblò lo angosciava) e venne fissata al muro con robuste staffe realizzate su misura, tutte le mensole furono lasciate vuote, qualunque cosa fosse appesa al muro, dai quadri agli espositori di CD, venne rimossa, al 4° televisore in pochi mesi decidemmo di ingabbiare il nuovo arrivato in una struttura di legno e ferro da me creata, che lasciava visibile solo il vetro anteriore, tipo un bancomat, il nuovo monitor del computer fu preso piatto e venne fissato alla parete con staffe, si iniziò ad usare posate, piatti e bicchieri in plastica, etc... etc... insomma la casa venne trasformata in una sorta di bunker antiautismo. I medici addirittura, dopo un sopraluogo, ci consigliarono di coprire tutte le vetrate di finestre e porte finestre con assi di legno e di mettere dei dispositivi di chiusura a lucchetto nella parte superiore per impedire ad Alex di andare sul balcone ... ma ci sembrò eccessivo e non venne fatto.

Ho provato a fare un calcolo approssimativo (per difetto!) dei danni subiti in casa da Alex ... ad oggi siamo attorno alle 60 mila Euro, non tutto però è stato sostituito, solo l'indispensabile, poi vanno aggiunti i danni procurati in casa dei miei suoceri, nell'appartamento dei miei genitori, nelle parti comuni della porzione di corte ove abitiamo (vano scala, portoncino di ingresso e quant'altro...), ed all'autovettura; solo per i miei occhiali da vista siamo attorno ai 6500 Euro. E poi c'è gente, parenti compresi, che si chiedono come è possibile che non ci bastino i soldi con lo stipendio che prendo io, ci danno degli spendaccioni, degli incapaci a gestirci economicamente, puntano il dito sulla mia passione per gli acquari senza sapere che non spendo un Euro per tale passione in quanto sono coperto da sponsorizzazione, e sulle frequenti lampade viso che mia moglie fa, senza tener conto che le lampade mia moglie le fa principalmente per coprire graffi, ematomi ed occhiaie .... non mi esprimo al riguardo, sarei troppo volgare.

Ci sono miei colleghi che da sempre sparlano in giro convinti che io sia un impostore, cercano di screditare la mia situazione col passa parola, dicono dietro alle mie spalle che la malattia di mio figlio è in realtà poca roba e che sia io ad ingigantire il tutto per suscitare compassione nei miei superiori ottenendo così elasticità nei permessi e nell'orario lavorativo, cercano di convincere gli altri che non è vero che ho difficoltà economiche e che addirittura sarei una persona benestante, sono convinti che io prenda la pensione perchè ho un occhio solo, ma si sbagliano, sono convinti che mio figlio prenda pensione ed assegno di accompagnamento, quando invece prende solo l'indennità di frequenza (quando riusciamo a prenderla ... perchè Alex non frequenta ed ogni anno non riusciamo ad ottenere il certificato di frequenza....), vanno di nascosto nel mio ufficio a far vedere agli altri la marca della mia giacca appesa alla piantana dell'ingresso, senza sapere che magari viene da un sacco dell'immondizia, discutono sulla marca delle mie scarpe senza sapere che sono usate, appartenute ad una persona che è morta, e che non sono nemmeno del mio numero.... mi danno del piangione quando in realtà ho raccontato solo l'1% di quello che avrei da raccontare, e solo in risposta alle loro domande. Che dovevo fare? Dirgli palle? Una volta un collega mi chiese un prestito di 8000 Euro, mi disse "chiedo a te Andrea perchè da quel che sento in azienda sei quello messo meglio..." ... No Comment! Addirittura c'è chi dice che i graffi su viso e mani con cui spesso mi presento al lavoro me li faccio da solo, per supportare la mia farsa. Un giorno mio figlio mi ha sfondato completamente la congiuntiva dell'occhio destro colpendomi in pieno sulla protesi con un calcione, e da allora non posso più mettere la protesi, beh mi vien da ridere a raccontarvelo ma in Azienda gira (e gira forte!) la voce secondo la quale io mi sarei inventato tutto, che io mi presenterei al lavoro senza protesi solo per farmi commiserare, provvedendo poi a riposizionarla nella cavità orbitale appena rientrato a casa. Mi sono sentito dire, anche in faccia, che io sono una vergogna, un furbo, e che è grazie a personaggi come me se le ditte falliscono. Tutto ciò è semplicemente assurdo. Se fossi egoista augurerei a tutte queste persone di avere un figlio autistico e di provare ciò che proviamo noi, ma non lo faccio, perchè so che non avrebbero le palle per resistere a una vita come la mia, e che quei bimbi finirebbero dritti dritti rinchiusi in un istituto .... figurati se rinuncerebbero alle loro libertà per un figlio...

I miei vicini, uomini di Chiesa ed organizzatori di serate di preghiera, non facevano altro che aggredirci verbalmente minacciando di chiamare ogni giorno i carabinieri. Ci dicevano "non è vero che vostro figlio è malato, siete voi che non siete capaci di gestirlo, siete una famiglia senza un briciolo di educazione, la vostra famiglia è una vergogna!!!".

Sapessi la tua mio caro Egidio...

Mia moglie si è dovuta licenziare, io ho dovuto lasciare il secondo lavoro e limitare la carriera nel lavoro principale, in modo da mantenere una figura lavorativa di poco conto per aver più libertà in termini di permessi ed assenze anche prolungate senza dover mettere ogni volta in crisi l'azienda, ho rinunciato ai corsi di inglese, agli stages all'estero, ai corsi di approfondimento in esterna, agli straordinari, etc.... rimanendo su uno stipendio che ora potrebbe essere superiore di almeno il 50%. Un anonimo impiegato può scappar via più facilmente di un Direttore...

Abbiamo anche il mutuo.... vabbeh, quello ce l'hanno tutti direte voi ... certo certo...

In quegli anni per fortuna ci furono delle persone che spontaneamente ci dettero una mano ... amici, colleghi di lavoro ... chi aveva qualcosa da buttare mi diceva prima se poteva servirmi, ed io accettavo supervolentieri ... televisori, tavoli, divani, materassi, vestiti ... serviva tutto!

Quasi ogni sabato andavo in discarica con la macchina piena di mobili e cocci rotti e, una volta li, vedevo se c'era qualcosa di utile da portarmi a casa .... c'erano alcuni nord africani che frugavano negli scarti tutte le volte ... ed io, unico italiano. Però gli oggetti più belli non li potevo prendere, gli operatori della piattaforma ecologica avevano avuto ordine dal Comune di tenerli da parte per alcune famiglie bisognose sommesi supportate dagli assistenti sociali, ovvero extracomunitari, pregiudicati inseriti in un programma di reinserimento sociale e tossicodipendenti, per alcune di queste famgilie tenevano pure i bancali e glie li facevano già in pezzetti della misura giusta per poter entrare nelle stufe a legna ..... l'italiano onesto è sempre l'ultimo nelle graduatorie sociali. Che bel paese l'Italia.

Purtroppo alla lunga questa situazione iniziò a logorarmi .... ed il mio carattere andò peggiorando. Divenni irascibile, scontroso, aggressivo, anche purtroppo con mia moglie che fu una Santa a sopportarmi in quegli anni .... feci tutto l'incontrario di quel che avrei dovuto fare in quel momento per essergli di supporto. Io avevo un problema, lei ne aveva due.

Non presi mai in considerazione l'ipotesi di separarmi. Anche se ormai mangiavo e dormivo da solo e avevo un figlio che desiderava vedermi morto, l'ipotesi di lasciare mia moglie da sola con Alex la vedevo come il più alto livello di bastardaggine e di codardia che in quel momento un marito potesse avere.

Arrivai a sperare che Alex morisse durante una delle sue forti crisi, che riuscisse in uno dei suoi frequenti tentativi di scavalcare la ringhiera del balcone per buttarsi di sotto, una volta lo vidi scappare dal cortile e attraversare due volte la strada antistante senza guardare e sperai in cuor mio che una macchina lo centrasse in pieno ponendo fine a quello strazio in un modo tale che mi sarebbe comunque rimasta la coscienza pulita. Ora provo profonda vergogna per aver pensato quelle cose, ma ero fuori di testa.

Iniziai a pensare, con sempre più convinzione, al suicidio.

Nel frattempo i medici sparavano una moltitudine di ipotesi su cosa ci fosse di sbagliato nella nostra situazione famigliare....
Venne messa in discussione la nostra unione e la solidità del nostro ruolo di nucleo famigliare di riferimento per il bimbo. Ci chiesero se avevamo fatto sesso in presenza del bambino. Mi chiesero se avevo avuto attenzioni sessuali nei confronti di mio figlio. Mi chiesero se lo picchiavo o se in passato lo avessi fatto ed in modo troppo violento. Insomma misero in discussione soprattutto l'ambiente famigliare e la nostra validità dal punto di vista educativo .... roba da anni '70.
Accertatosi che non c'era nulla che non andasse in noi si incominciò a pensare ad un supporto farmacologico, cosa che ci venne consigliata per oltre un anno prima che accettassimo di provare.

Provammo inizialmente con il Serenase, ma comparvero subito effetti collaterali gravi, che ci indussero ad interrompere la cura.

Un giorno ebbe una crisi talmente pazzesca che dovetti telefonare all'ospedale di Gallarate chiedendo l'invio di personale medico. L'indomani su loro consiglio lo portammo in piena crisi al S. Gerardo di Monza, che allora (ora non so) era l'unico ospedale pubblico in tutta Italia con ricovero anche notturno per la Neuro Psichiatria Infantile. Lo scopo era farlo ricoverare per sottoporlo a test farmacologici .... ma andò malissimo. Alex ferì due medici e alcuni infermieri, spargendo devastazione in tutto il pronto soccorso, non riuscirono a calmarlo nemmeno con due somministrazioni orali di Valium, due iniezioni intramuscolari di Talofen e due iniezioni intramuscolari di Valium.
Come detto il S. Gerardo era l'unico ospedale con ricovero in NPI, e quindi li erano abituati a veder passare i casi più gravi di tutta Italia ... ciò nonostante il medico del pronto soccorso si mise a piangere dicendo che in tutta la sua carriera non aveva mai visto una roba del genere.... alla fine rifiutarono di ricoverarlo in quanto non avevamo rispettato la procedura, che prevedeva prima una visita con il primario, previo appuntamento, e poi una lista d'attesa per l'eventuale ricovero .... uscendo mi cadde l'occhio sul calendario fuori dalla sala d'attesa ... 29 Novembre ... il mio compleanno, manco lo sapevo che quel giorno era il mio compleanno .... il peggior compleanno della mia vita.
Impiegammo quasi 3 ore per tornare a casa da Monza, in sette su due macchine, facendoci l'autostrada a zig-zag .... e la crisi continuò anche a casa .... quella fu la crisi più lunga di tutta la vita di Alex (spero che non venga mai superata in futuro) ... 21 ore consecutive ... la protagonista del film "L'esorcista" in confronto era una Santa.

L'ipotesi del suicidio divenne l'unica soluzione nel mio orizzonte ... ed un giorno presi la decisione di farla finita. Scrissi un file di testo con un breve messaggio di addio e di rigraziamenti per mia moglie, i miei genitori ed i miei suoceri, ne posizionai l'icona al centro del monitor del computer di casa, e me ne andai alla stazione per buttarmi sotto al treno.
Arrivato li mi misi sulla panchina del primo binario in attesa.... le orecchie mi ronzavano, mi sentivo svenire ... pregai che un treno arrivasse il prima possibile ... ma il treno non arrivava.

Un quarto d'ora ... mezz'ora .... ad un certo punto lo speaker disse che causa guasto alla linea tutti i treni viaggiavano con ritardi imprecisati .... la gente porconava impaziente ... io attendevo paziente...

Ad un certo punto ho sentito un "ciao" .... ma non ho alzato la testa, poi ancora "ciao" ... guardai chi fosse ... era un bambino, bellissimo, tenuto per mano da un nonno, avrà avuto tre anni e probabilmente aveva trascinato li il nonno perchè voleva vedere qualche treno ... un classico. "Ciao signore" disse ancora, il nonno sembrava spazientito per la mancanza di risposta da parte mia, così accennai un sorriso e risposi "ciao bello, sei venuto a vedere i treni?", "si" rispose lui. Il nonno disse "lo scusi, è che gli piacciono i treni ed ogni giorno lo devo per forza portare qui a farsi un giro" ... " si figuri" risposi io "a tutti i bambini piacciono i treni, anche al mio, ci mancherebbe che si deve scusare" ... bimbo e nonno si allontanarono, ma il bimbo continuò a voltarsi fissandomi negli occhi, mi fece ciao con la manina ed io risposi facendo altrettanto.

Forse quel bimbo era un angelo in missione, non lo so, non sono credente, ma il suo sguardo fisso e il suo sorriso mi fecero dimenticare per un attimo il motivo della mia presenza su quella panchina. Il ronzio alle orecchie era sparito ed iniziai finalmente a formulare dei pensieri .... mi immaginai che strazio sarebbe stato per mia moglie il riconoscimento del mio cadavere, sbrandellato e fatto a pezzi, pensai che mia madre e mio padre sarebbero morti di dolore, pensai che difficoltà avrebbe avuto mia moglie da sola con Alex, non ce l'avrebbe fatta da sola, impossibile, che ne sarebbe stato di mio figlio? E se mia moglie fosse poi finita anch'essa suicida, per seguirmi?

No, non lo potevo fare, sarebbe stato solo ed unicamente un gesto di egoismo, di codardia, tirarsene fuori così lasciando tutti nella merda, non se lo meritavano.

Dicono che ci vuole un bel coraggio per buttarsi sotto a un treno ... tutte palle! Ci vuole molto più coraggio a non farlo.

Mi accesi una sigaretta e in quel momento lo speaker annunciò l'arrivo di un treno, proprio sul primo binario. Mi alzai, mi avvicinai ai binari guardando in direzione Gallarate ... si scorgevano già i fari. Via via mi dissi, prima che ci ripensi. Nell'uscire dalla stazione mi tornò il ronzio alle orecchie ... mi sentivo svenire ... mi sedetti in terra, tra due auto parcheggiate e stetti li qualche minuto con la testa nelle mani ... passava gente, ma nessuno si fermò a chiedere se avessi bisogno di aiuto .... ormai sono indifferente all'indifferenza .... la vedo come una cosa logica, e sono convinto che anche io al posto loro mi sarei comportato così ... ad un certo punto un flash ... cazzo, il file, lo devo cancellare prima che mia moglie torni a casa ed accenda il PC .... corsi a casa e feci giusto a tempo ad eliminarlo prima dell'arrivo di Katia.

Non gli dissi quel che era successo ... ma alcuni mesi dopo ebbe modo di scoprirlo da sola ... mi stavo sfogando su un forum di acquariofilia e dimenticai la pagina aperta messa giù ad icona.... e non la prese per nulla bene.

Comunque alla fine quel periodo di merda è finito, son riuscito a ricostruire un rapporto con mio figlio, che anzi ora stravede per me, siamo inseparabili. Fondamentale fu l'apporto di una operatrice esterna, che venne a casa nostra per mesi seguendo un programma finalizzato proprio a riportare armonia tra me ed Alex.

In quegli anni bui ebbi un solo abbraccio da mio figlio, un 25 Dicembre, ma solo perchè non mi aveva riconosciuto... per lui quel giorno ero Babbo Natale.






A tutte quelle persone che credono di non farcela dedico questa canzone, trovate la forza di andare avanti, di lottare, alzatevi e provate a dare il meglio di voi, la vita è un'avventura meravigliosa... sempre!






4 commenti:

  1. Ho letto fino alla fine.
    Le parole in certi casi sono inutili.
    Un abbraccio a te e a tua moglie.

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  2. Il vostro amore è forte, voi siete forti, con tanta stima e tanto affetto vi vogliamo bene

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