In questo blog si parla di mio figlio, Alex, adolescente affetto da una grave forma di autismo. Non ci troverete però la sua storia passo passo bensì una serie di racconti, a volte esposti con sarcastica ironia, altre volte rigurgitati con rabbia sulla tastiera. Riflessioni, cronache in presa diretta, fragorose risate, eruzioni di disappunto e quant'altro, il tutto proposto in sequenza casuale e senza un vero filo conduttore, spaccati di quotidiana convivenza con l'autismo. Uno strano percorso il nostro, una scuola di amore e di valori, di perseveranza e di coraggio, dove di imparare non si smette mai ed in cui alla fine il vero docente si è rivelato essere proprio lui: Alex.

Il periodo più distruttivo e burrascoso è comunque (spero definitivamente) alle spalle, e l'ultimo importante episodio di crisi con aggressività risale ai primi di Giugno del 2013.

Sia chiaro che Alex resta tuttavia un disabile grave, totalmente non autosufficiente, e che quindi necessita e necessiterà sempre di assistenza e della presenza al suo fianco di adulti di riferimento che lo conoscano bene e che quindi sappiano perfettamente come relazionarsi con lui. Però l'esser riusciti a superare quella terribile fase durata un decennio è già un grandissimo successo, in quanto il 90% della sofferenza e delle difficoltà di Alex scaturivano proprio da quel costante forte stato di angoscia, di insicurezza, di panico, che rendeva impossibile ogni tipo di interazione.
Ora è decisamente tutta un'altra storia, e son sincero nel dire che ormai faccio fatica a trovare qualcosa di valido da scrivere in merito per aggiornare questo blog. Potrei per assurdo anche decidere di rimuoverlo dal web, ma dopo averci riflettuto a lungo ho ritenuto che i suoi contenuti possano risultare utili ad altre famiglie, a genitori che magari sono soltanto all'inizio di questo loro "strano percorso", e che avvertono quella disorientante sensazione di smarrimento che fu fortemente nostra anni addietro...

Quei 10 anni mi hanno formato ed accresciuto più di quanto avrebbero potuto fare 10 intere vite "tradizionali". Quindi tenete duro, e ricordatevi sempre: i vostri figli non ne hanno colpa alcuna, sono LORO i veri eroi, siate fieri di essere lì presenti al loro fianco.

Buona lettura

domenica 14 ottobre 2012

il Capobranco




- Premessa -


Gran parte delle metodologie comportamentali di Alex possono apparire ai più prive di qualsiasi logica, ma solo se si commette l'errore di considerarlo evolutivamente parlando un nostro pari. Le sue regole di interazione sociale e molti dei suoi automatismi sono semplicemente primordiali.




- L'Animalità -


L'evoluzione comportamentale della nostra specie ce li ha fatti dimenticare ma gli istinti primari sono ancora dentro di noi, di tutti noi, sepolti nei meandri della nostra corteccia cerebrale, pronti a riaffiorare in situazioni estreme. Schemi funzionali antesignani di quello sviluppo cognitivo che ci ha permesso poi di arrivare a sederci sul trono del mondo, ma la cui residua presenza resta inconfutabile testimonianza dell'animale che in tutti noi ancora risiede.
Gli studiosi del comportamento umano la definiscono "Animalità", ovvero la tendenza ad assumere comportamenti e regole relazionali tipiche del mondo animale, dettate appunto solo da istinti primordiali. Centinaia di migliaia di anni di evoluzione non sono stati sufficienti a sopprimere totalmente la nostra parte animale, la quale anzi è ancora molto forte, specialmente in alcuni soggetti.

Proviamo a pensare come dovevano vivere i nostri antenati primitivi. Inanzitutto individuavano un luogo sicuro, ovvero che gli garantisse sufficiente riparo sia dalle intemperie atmosferiche sia dai rischi di predazione, e che al tempo stesso garantisse una sufficiente presenza di risorse alimentari ed idriche, dopo di che vi si stabilivano formando vere e proprie piccole comunità. Le disponibilità alimentari ed idriche incidevano poi pesantemente sul tasso di mortalità delle nuove generazioni, nel tempo si andava così a creare una sorta di equilibrio tra risorse del luogo e densità demografica della comunità.

Come per qualsiasi altro animale da branco ogni comunità era governata dal più forte, il capobranco, il quale oltre che il più forte fisicamente doveva anche necessariamente dimostrare carisma e buone doti intellettive in quanto unico elemento della comunità ad avere poteri decisionali, dalle sue scelte poteva talvolta dipendere la sopravvivenza dell'intera comunità.

Se il leader del gruppo era davvero convincente, se la sua superiorità rispetto agli altri maschi era sia mentalmente sia fisicamente schiacciante, la sua posizione non veniva mai messa in discussione, altrimenti in caso contrario il capobranco era costretto di tanto in tanto a doversi confrontare con altri maschi della comunità, elementi che ritenevano di non essergli inferiori e che quindi si sentivano in grado di rinunciare al ruolo di gregari per ambire al comando.
Questo significa che se un individuo qualsiasi del gruppo non riconosceva più nel proprio capo una superiorità netta, se si riteneva in grado di batterlo e di sottometterlo, allora smetteva di tener giù la testa ed iniziava a dissentire arrivando fino al confronto diretto, in quanto non lo temeva più e non ne riconosceva più lo status di leader. Se invece il gregario sapeva benissimo di non aver nessuna possibilità di spuntarla in un confronto fisico col capobranco nemmeno gli passava per la testa l'ipotesi di attaccarlo, nè tantomento quella di rifiutare un suo ordine o di dissentire un suo parere.

Nelle comunità provviste di capobranco forte ed indiscusso si conduceva quindi una vita socialmente più stabile e tranquilla in quanto tutti sapevano di essere nelle miglior mani cui potessero ambire, inoltre non ci si doveva prendere la briga di affrontare decisioni e quindi di star troppo a pensare, bastava rimanere semplici esecutori delle volontà del fidatissimo capobranco.

Nelle comunità provviste di capobranco debole e discutibile succedeva invece tutto l'opposto, tra i maschi gregari c'era irrequietezza, le gerarchie erano tutt'altro che stabili, gli scontri verbali e fisici erano frequenti e l'intera comunità viveva quindi male, in un generalizzato cronico stato di insicurezza, sempre sul punto di disunirsi.

In generale comunque anche tra i gregari c'erano poi delle ulteriori stratificazioni sociali, dettate principalmente dalla forza e dall'aggressività di ogni singolo maschio. In pratica una specie di scaletta interna in cui ogni elemento era più forte ed aggressivo del precedente ma meno forte ed aggressivo del successivo. Del resto anche Nichiren nella sua definizione di "Animalità" specifica che: "E’ nella natura delle bestie minacciare il debole e temere il forte".

Tra le priorità di queste comunità c'era poi la difesa del proprio territorio: tutte le potenziali fonti di pericolo, fossero esse animali o umane, andavano respinte e tenute lontane con vigore, ne andava della sopravvivenza di tutti, ed anche ciò che semplicemente era sconosciuto veniva preventivamente temuto, quindi respinto.

I maschi si allontanavano solo quando strettamente necessario, ovvero per cacciare in caso di forte carenza di disponibilità alimentari. Durante queste escursioni ci si muoveva in un ambiente altamente ostile, dove ad ogni metro ci si poteva trovare faccia a faccia con la morte, le percorrenze dovevano quindi essere il più brevi possibili evitando possibilmente di spingersi in zone non esplorate. Se quindi si conoscevano due o tre punti sicuri, ove facilmente e con ridotti rischi si potevano trovare le necessarie fonti alimentari, ci si limitava a quei punti, evitando di inoltrarsi in zone mai battutte e quindi dal livello di pericolosità sconosciuto.




- Il branco di Alex -


Provando a guardare il mondo con gli occhi di Alex quanto ho appena espresso lo posso trasferire parola per parola nella descrizione della nostra situazione famigliare.

Alex è membro di una piccola comunità composta da tre maschi e due femmine, ovvero Alex, Andrea (io), Angelo (mio suocero), Katia (mia moglie) e Lucia (mia suocera). La gerarchia interna, trattandosi di comportamento primitivo, riguarda ovviamente solo i maschi, le donne vanno posizionate in coda, ed Alex è in posizione centrale, inferiore ad Andrea ma superiore ad Angelo.

La comunità è poi suddivisa internamente in due unità abitative, nella prima vige la seguente gerarchia:

Andrea (capo unità abitativa n. 1 e capobranco dell'intera comunità)
Alex (vice capobranco dell'intera comunità)
Katia

Nella seconda la seguente:

Angelo (capo unità abitativa n. 2)
Lucia

Le due unità abitative sono però comunicanti, quindi le varie figure possono di tanto in tanto migrare da una all'altra, se Alex si trova in presenza del maschio Angelo, senza che sia presente il maschio Andrea, Alex diviene momentaneamente il capo dell'unità abitativa in quel momento da loro occupata. Se Andrea si allontana per alcune ore dalla comunità per cacciare (la preda sarebbe lo stipendio mensile.... ma anche una pizza, una focaccia, un happy meal...) Alex diviene momentaneamente il capobranco sia dell'unità abitativa n. 1 sia dell'intera comunità.

Stando alla definizione di "Animalità" di Nichiren, Alex dunque teme e rispetta solo Andrea, riconoscendogli lo status di capobranco, mentre minaccia ed aggredisce Angelo, Katia e Lucia, a lui inferiori sia a livello di forza muscolare sia a livello di carisma.

Di tanto in tanto Alex saggia la solidità del capobranco, perchè gli servono ogni tanto delle conferme. Nella maggiorparte dei casi si tratta di un'aggressione violenta, spesso seguita da una lotta di lunghezza variabile, in altri casi può limitarsi a degli atteggiamenti intimidatori, di sfida, o a tentativi di sottomissione mentale, ovvero prolungata insolenza, rifiuto degli ordini, sabotaggi, nel tentativo di sondare il superiore anche dal punto di vista di solidità e coerenza comportamentale e resistenza psicofisica.
Il capobranco deve sempre mostrare decisione, fermezza granitica, senza paura qualora inevitabile di mostrargli duramente la propria superiorità muscolare. Alex deve impattare contro un vero e proprio muro, sempre, è quello che cerca, la prova del potenziale contenitivo del capobranco.

Come detto, in assenza di Andrea Alex si sente in grado di comandare su tutti i presenti, li tiene sulle corde, li intimidisce, di tanto in tanto li aggredisce o fa cose deplorevoli ed ecclatanti sicuro che nessuno glie le potrà contestare restando così impunito, gli piace vedere sempre il terrore nei loro occhi, ciò lo galvanizza amplificando l'eco interno della sua forza e della sua superiorità nei loro confronti.

Ma in realtà ad Alex non piace prendere il comando, non sa cosa possa succedere in tale situazione e l'eventualità lo terrorizza. Sa che per fare un ottimo capobranco, che sappia garantire sicurezza all'intera comunità, non occorre solo forza fisica, ma anche innate doti strategiche e gestionali, qualità che sa di non avere, lui ha solo forza, una forza spropositata, ma non è in grado di canalizzarla e gestirla, e non si ritiene in grado di prendere decisioni utili a tutti i membri della comunità. Si sente quindi più sicuro in presenza del capobranco, l'unico in grado di sovrastarlo muscolarmente, l'unico in grado di contenerlo all'occorrenza e quindi l'unico a garantirgli quel rango sociale di gregario che in cuor suo preferisce. Lui ama essere portato per mano nella vita, ama avere al suo fianco qualcuno in grado di garantire e decidere per lui, di indicargli la via, una persona che non mostri paura reverenziale nei suoi confronti, che non abbassi mai la testa al suo cospetto e che quindi esprima serenità e tranquillità dinanzi a lui, non paura ed insicurezza.

La casa viene vista come una tana, l'unico luogo sicuro, con calore, cibo, risorse idriche, e senza rischio di interazioni indesiderate. L'unico posto in cui potersi addormentare in totale sicurezza.

L'esterno viene invece visto come un ambiente ostile, pericoloso, spesso un salto nel buio. Se dunque si esce dev'essere inanzitutto presente sempre il capobranco e si deve evitare di battere zone sconosciute, in quanto non se ne conoscono gli standard di sicurezza, potrebbero essere fonti di rischio o anche letali. I tragitti devono possibilmente essere brevi, soprattutto se si è in giro a piedi, puntando rapidamente a perseguire lo scopo prefissato (rifocillamento), poi subito il rientro al campo base, la tana della comunità.

Se si va in macchina a veder posti nuovi è bene non scendere mai dall'autovettura, che viene da Alex vista come una porzione mobile della casa. Si posso quindi percorrere anche grandi distanze in auto, ma quando il sole inizia a calare è ora di fare dietro front e puntare dritti dritti verso la tana. Se occorre acquistare qualcosa può scendere, per il più breve tempo possibile, uno (o più di uno) degli altri membri della comunità a lui inferiori, ma mai il capobranco che deve restare in auto al suo fianco in quanto l'unico  a dare sicurezza e protezione in caso di attacchi all'auto dall'esterno. Molto poi dipende comunque dal contatto visivo tra lui ed il capobranco, se i suoi occhi e le sue movenze denotano serenità e sicurezza allora non c'è nulla da temere, lui sa il fatto suo, è il migliore, quindi se lui è tranquillo perchè non esserlo tutti? Evidentemente non c'è nulla da temere, quindi quando il capobranco è in stato di grazia tutto è possibile, ma se invece il capobranco denota insicurezza tutto l'ambiente circostante assume connotati sinistri ed è quindi meglio battere in ritirata, a gambe levate!

In casa gli estranei vengono in genere respinti, soprattutto quando si ha la percezione che destabilizzino la serenità del capobranco, ovvero che non siano da lui pienamente graditi. In pratica sono lo sguardo e la stato di serenità del capobranco a fungere da filtro all'ingresso. Soprattutto viene fortemente respinto chi provi a sostituirsi al capobranco, mettendone in discussione lo status e/o anche provando a frapporsi nella gerarchia della comunità tra lui ed Alex, che accetta un solo superiore, Andrea.

Se nell'unità abitativa ci sono persone non pienissimamente gradite da Alex, ma comunque ormai dentro e non respingibili causa accettazione da parte del capobranco, allora il bimbo si barrica nel locale dell'unità abitativa più lontano e con l'apertura più stretta, tenendone la porta chiusa e rifugiandosi sotto vari strati di coperte e una moltitudine di cuscini, e li resta fino a che l'elemento di disturbo non se ne sia andato.

I tentativi di sostituire il capobranco in alcune porzioni della giornata con un'altra figura di riferimento, ad esempio un operatore comunale, un insegnante domiciliare, gli operatori di un centro diurno, etc... sono stati inevitabilmente rigettati e combattuti da Alex con tutte le sue forze.

Una cosa importante: il capobranco non deve imporsi con violenza! Io parlo di superiorità di forza fisica tirata fuori nel momento del bisogno, e come tale percepita dal bimbo, una percezione positiva che lo aiuti a sentirsi al sicuro in vostra presenza. E' inaccettabile pensare di usare a prescindere la paura e la forza fisica con questi ragazzi, non stiamo addestrando un cane (tra l'altro non condivido tali modalità nemmeno nell'addestramento dei cani!), questi ragazzi hanno bisogno soltanto di un riferimento forte, ben marcato e sicuro di sè, che sappia guidarli anche sulla base della benevolenza, dell'amore e della reciproca comprensione. Cerchiamo di sintonizzarci sulle loro esigenze. E mai farli sentire in colpa per il nostro stato di disagio.



- Conclusioni -


Per star bene Alex ha bisogno delle seguenti condizioni primarie:

A - che il suo papà stia il più possibile con lui
B - che nessuno rompa i maroni a papà e mamma; tutti coloro che cronicamente apportano al nucleo famigliare negatività e clima contestatorio se ne stiano a casa loro! Si limitino in tutta questa vicenda ad esserne muti spettatori, e si ricordino bene che i consigli vanno dati SOLO se richiesti, e soprattutto che, come disse l'Ispettore Callaghan, "i pareri sono come i coglioni, ognuno ha i suoi!". E poi dai ... ci vuole molta fantasia per credere che, magari dopo un'oretta di ricerca con google, ci si possa ritenere in grado di dare consigli sulla gestione di Alex a chi con l'autismo di Alex convive 24 ore al giorno da oltre 13 anni...



Non so se quanto ho scritto potrà essere utile a qualche altro genitore permettendogli di comprendere meglio come ci si debba relazionare con il proprio figlio autistico ed aggressivo, del resto ogni autistico è un caso a sè e non esistono al mondo due autistici che prensentino spettri sintomatologici perfettamente sovrapponibili, però quello che mi sento di dirvi è che spesso gli stati di angoscia di vostro figlio non scaturiscono da angosce sue, bensì come reazione alla percezione di angosce e disagi altrui, intendo dire che spesso il bimbo non esterna in realtà un proprio problema, bensì segnala con la sua angoscia ed eventualmente con episodi di aggressività, problemi di altri, segnala che qualcosa nell'ambiente famigliare non va, che c'è qualcosa o qualcuno che rovina la serenità del nucleo famigliare, ed avendo magari grosse difficoltà ad esprimere pensieri, usa distruzione e aggressioni auto-eterolesive perchè è l'unico modo che ha per attirare prepotentemente attenzione e per comunicarvi che "così non si può più andare avanti". Sta poi a noi aprire gli occhi per comprendere cosa sia a non funzionare correttamente in casa, da dove arrivino le negatività e le azioni destabilizzanti, provvedendo se possibile a porvi rapidamente rimedio.

Osservate il comportamento tenuto dai vostri cani, se ne avete, all'interno del vostro contesto famigliare. Sono sereni se noi siamo sereni, sono agitati se noi siamo agitati. Segnalano la presenza di fonti di pericolo e di persone non gradite, ed io mi fido moltissimo dei miei cani quando non gli piace qualcuno.

Sceglietevi quindi bene le vostre frequentazioni e non fatevi problemi a chiudere i rapporti con chi palesemente contribuisce solo ed unicamente a minare la vostra serenità. In caso di elementi negativi non allontanabili (gli amici ce li scegliamo, i parenti purtroppo no) fate in modo che possano ledervi il meno possibile, sempre meglio che sedervi pazienti in riva al fiume sperando di vederne passare il cadavere ... potrebbe volerci troppo tempo.







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