In questo blog si parla di mio figlio, Alex, adolescente affetto da una grave forma di autismo. Non ci troverete però la sua storia passo passo bensì una serie di racconti, a volte esposti con sarcastica ironia, altre volte rigurgitati con rabbia sulla tastiera. Riflessioni, cronache in presa diretta, fragorose risate, eruzioni di disappunto e quant'altro, il tutto proposto in sequenza casuale e senza un vero filo conduttore, spaccati di quotidiana convivenza con l'autismo. Uno strano percorso il nostro, una scuola di amore e di valori, di perseveranza e di coraggio, dove di imparare non si smette mai ed in cui alla fine il vero docente si è rivelato essere proprio lui: Alex.

Il periodo più distruttivo e burrascoso è comunque (spero definitivamente) alle spalle, e l'ultimo importante episodio di crisi con aggressività risale ai primi di Giugno del 2013.

Sia chiaro che Alex resta tuttavia un disabile grave, DSM5 F84.0 con livello di gravità 3 (su una scala che va da 1 a 3), è totalmente non autosufficiente, e quindi necessita e necessiterà sempre di assistenza e della presenza al suo fianco di adulti di riferimento che lo conoscano bene e che quindi sappiano perfettamente come relazionarsi con lui. Però l'esser riusciti a superare quella terribile fase durata un decennio è già un grandissimo successo, in quanto il 90% della sofferenza e delle difficoltà di Alex scaturivano proprio da quel costante forte stato di angoscia, di insicurezza, di panico, che rendeva impossibile ogni tipo di interazione.
Ora è decisamente tutta un'altra storia, e son sincero nel dire che ormai faccio fatica a trovare qualcosa di valido da scrivere in merito per aggiornare questo blog. Potrei per assurdo anche decidere di rimuoverlo dal web, ma dopo averci riflettuto a lungo ho ritenuto che i suoi contenuti possano risultare utili ad altre famiglie, a genitori che magari sono soltanto all'inizio di questo loro "strano percorso", e che avvertono quella disorientante sensazione di smarrimento che fu fortemente nostra anni addietro...
Quei 10 anni mi hanno formato ed accresciuto più di quanto avrebbero potuto fare 10 intere vite "tradizionali". Quindi tenete duro, e ricordatevi sempre: i vostri figli non ne hanno colpa alcuna, sono LORO i veri eroi, siate fieri di essere lì presenti al loro fianco.

Buona lettura

mercoledì 10 ottobre 2012

Traduttore autistico italiano



Premessa



Spesso torno indietro con la memoria ricordando un film che mi colpì molto, "Nell", del 1994. Il personaggio principale di quel film era una ragazza disadattata, cresciuta da sola in mezzo a una foresta e che mostrava alcuni tratti comportamentali tipici dell'autismo. Il personaggio in questione, interpretato dall'attrice americana Jodie Foster, aveva anche evidenti difficoltà nell'uso del linguaggio, si esprimeva con parole incomprensibili, apparentemente prive di qualsiasi logica, ma un medico alla fine riuscì a capire il suo linguaggio, comprese che non era affatto illogico, era solo foneticamente alterato e privo di alcune consonanti. Quel medico, interpretato dall'attore Liam Neeson, capì ad esempio che "catoi" significava "cattivi" e che "albeoinento" stava per "albero nel vento".

Eravamo giovani, spensierati e superficiali, avevo almeno 350 anni di maturazione in meno di adesso, e per molti mesi ci prendemmo in giro cercando di usare parole volutamente storpiate nel tentativo di simulare gli stessi problemi fonetici di quel personaggio interpretato da Jodie Foster ... facevamo gli stupidi parlando in quel modo ... e ridavamo...
Un po' come quando si vede uno zoppo e ci si mette ad imitarlo, o come quando si fa finta di balbettare per far ridere gli amici al bar, prendendo magari in giro qualcuno che si conosce e che il problema della balbuzie ce l'ha veramente.

Chi l'avrebbe mai detto che soli 5 anni più tardi saremmo diventati genitori di un bimbo con problemi comportamentali e linguistici del tutto simili a quelli presentati dalla ragazza interpretata da Jodie Foster in quel film? Problemi alla vista dei quali, ai tempi del film, m'ero messo a ridere a crepapelle. E perchè dunque dovrei arrabbiarmi con chi un domani dovesse ridere di mio figlio e delle sue bizzarrie, quando fui io stesso 5 anni fa a fare altrettanto nella medesima situazione?

A volte basterebbe un pizzico di empatia, provare per un attimo a mettersi nei panni degli altri prima di cadere in simili superficialità, perchè alla fine si tratta solo di insensibilità.

Personalmente potessi ora andare con una macchina del tempo nel 1994 andrei dritto dritto a casa mia e mi prenderei sonoramente a sberloni, ma me ne darei tante, ma tante, che non so come mi ridurrei, perchè non riesco ad accettare l'idea che un tempo fossi così idiota.



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Traduttore autistico italiano
by Alex di anni 13



Aaciata - Aranciata
Amelle - Caramelle
Bacca - Barca
Biuta - Bevuta
Bubbasc - BlockBuster
Camme - Carne
Cazzìe - Calze
Cègio - Sergio
Chengo - Papà, mi fai ascoltare la canzone "Daikengo"?
Chette - Crocchette di patate
Chiioni - Coioni
Ciotto - Sotto
Datavii - E' andata via
Deioitae - Devo vomitare
Eaverne - Papà, mi fai ascoltare la canzone "Ryu, il ragazzo delle caverne"?
Fettiipae - Fetta di pane
Fiense - Firenze
Ghiraridi - Cosa ridi?
Giochìo - Papà, mi metti sul computer il giochino Disney Magico Artista?
Gìoca - Un goccino di Coca Cola
Icchiee - Bicchiere
Ioca - Coca Cola
Iradol - non ancora tradotto
Lantamai - non ancora tradotto con certezza ... forse potrebbe essere "Lavati le mani"
Laatice - Lavatrice
Larigi - non ancora tradotto con certezza ... forse "La Regina" da "Alice nel paese delle meraviglie"
Libocoe - Papà, mi fai ascoltare la canzone "Libro cuore"?
Luvulandello - Il bidello
Mattimo - Un attimo
Mennaggi - McNuggets
Mettila - Smettila
Miida - Armida
Ncoa - Ancora
Nimati - Cartoni animati
Pantila - Piantala
Pecchionald - McDonald
Sacchension - Carillon
Tella - Papà, mi fai ascoltare la canzone "Ti regalerei una stella"?
Vuude - Wurstel





Sono solo alcuni esempi, la lista sarebbe lunghissima...

Non è facile, quando cerca di comunicare una sua esigenza e tu non la comprendi alla svelta si innervosisce e può scatenarsi una crisi, anche molto violenta. Proprio non riesco a capire cosa ci trovassi tanto da ridere nel '94...

Non ridere mai dei più sfortunati, un domani quella persona potresti essere tu, o tuo figlio.






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