In questo blog si parla di mio figlio, Alex, adolescente affetto da una grave forma di autismo. Non ci troverete però la sua storia passo passo bensì una serie di racconti, a volte esposti con sarcastica ironia, altre volte rigurgitati con rabbia sulla tastiera. Riflessioni, cronache in presa diretta, fragorose risate, eruzioni di disappunto e quant'altro, il tutto proposto in sequenza casuale e senza un vero filo conduttore, spaccati di quotidiana convivenza con l'autismo. Uno strano percorso il nostro, una scuola di amore e di valori, di perseveranza e di coraggio, dove di imparare non si smette mai ed in cui alla fine il vero docente si è rivelato essere proprio lui: Alex.

Il periodo più distruttivo e burrascoso è comunque (spero definitivamente) alle spalle, e l'ultimo importante episodio di crisi con aggressività risale ai primi di Giugno del 2013.

Sia chiaro che Alex resta tuttavia un disabile grave, totalmente non autosufficiente, e che quindi necessita e necessiterà sempre di assistenza e della presenza al suo fianco di adulti di riferimento che lo conoscano bene e che quindi sappiano perfettamente come relazionarsi con lui. Però l'esser riusciti a superare quella terribile fase durata un decennio è già un grandissimo successo, in quanto il 90% della sofferenza e delle difficoltà di Alex scaturivano proprio da quel costante forte stato di angoscia, di insicurezza, di panico, che rendeva impossibile ogni tipo di interazione.
Ora è decisamente tutta un'altra storia, e son sincero nel dire che ormai faccio fatica a trovare qualcosa di valido da scrivere in merito per aggiornare questo blog. Potrei per assurdo anche decidere di rimuoverlo dal web, ma dopo averci riflettuto a lungo ho ritenuto che i suoi contenuti possano risultare utili ad altre famiglie, a genitori che magari sono soltanto all'inizio di questo loro "strano percorso", e che avvertono quella disorientante sensazione di smarrimento che fu fortemente nostra anni addietro...

Quei 10 anni mi hanno formato ed accresciuto più di quanto avrebbero potuto fare 10 intere vite "tradizionali". Quindi tenete duro, e ricordatevi sempre: i vostri figli non ne hanno colpa alcuna, sono LORO i veri eroi, siate fieri di essere lì presenti al loro fianco.

Buona lettura

domenica 30 settembre 2012

Il problema della cacca...



La cacca.... che abominevole invenzione...

Tutti la produciamo ma tutti proviamo imbarazzo nel discuterne. E' sintesi della nostra quotidianità e valido indicatore del nostro corretto funzionamento eppure il solo nominarla o vederla ci arreca fastidio.

Che ingratitudine...

Inutile celarne l'esistenza, inutile tentare di mascherarla ed aggraziarla.

Un barbone resta un barbone anche se lo si chiama clochard, uno spazzino resta uno spazzino anche se lo si chiama operatore ecologico, un handicappato resta un handicappato anche se lo si chiama diversamente abile, ed una prostituta resta una prostituta anche se la si chiama escort ... La cacca non è da meno, sempre cacca resta anche se la si chiama deiezione o metabolita.

Il politically correct per l'autistico è un reato!

Piena approvazione quindi per chi decide di non denigrare la cacca. Non dico di arrivare ai livelli di artisti come Piero Manzoni, che la vendeva a peso d'oro, però almeno un pochino di rispetto in più credo gli sia dovuto, anche perchè come disse una volta un decoratore di tavolette del water ... "non esiste casa senza cesso".

Ad Alex queste cose non c'è mai stato bisogno di spiegarle, le sa da sempre, il file dedicato se l'era già scaricato ed installato durante la fase di sviluppo fetale.

Il suo livello di ammirazione per la cacca è tale che ad esempio gli pare incomprensibile il fatto che la si debba buttare via. Perchè considerarla un rifiuto? La cacca è parte del nostro corpo, è un pezzo di noi che si è staccato, ma pur sempre un pezzo di noi.
Se perdessimo un dito correremmo al pronto soccorso per vedere se sia possibile riattaccarlo, giusto? E allora perchè restare inermi di fronte alla perdita di cacca? E soprattutto perchè farsela portare via da quel mostruoso e misterioso vortice d'acqua chiamato water, che tutto ingoia e nulla restituisce?

Queste cose Alex se le è chieste fin da subito, ed il compitino ha cercato di risolverselo a modo suo, anzi a modi suoi.

Inizialmente ha provato più volte a rimettersela dentro ... pensava fosse la soluzione più logica per scongiurare quella insanabile perdita. Quindi la prendeva in mano e cercava di mangiarsela .... ma accidenti che saporaccio ... difficile riuscire ad andare oltre qualche piccolo assaggino, allora si provò l'ipotesi burrocacao, ma sì dai, spalmiamocela sulla bocca, e se è troppa la restante parte può sempre andar bene come crema viso ... però mamma mia che puzza .... forse meglio passare a mani ed avambracci ... sì sì ... così la distanza dal naso aumenta. Poi, di li a poco, l'idea delle idee .... ma sììì, spalmiamocela sui vestiti, così poi finisce in lavatrice, ove nulla si crea e nulla si distrugge ma tutto semplicemente si trasforma ... un gesto d'amore per renderla immortale.

Questo fastidioso risvolto di pica è per fortuna durato poco, anche se di tanto in tanto ancora oggi si ripresenta, venne infatti superato da nuove mirabolanti idee, più evolute e complesse. Il vero problema, il nemico numero 1, divenne il water, questo inarrestabile ladro di parti umane, se quindi si poteva evitare di portarsi nelle sue vicinanze forse si sarebbe riusciti a salvare la quotidiana cacca. Questo il concetto ... semplice, e non pareva fare alcuna piega. Passò in camera e senato all'unanimità e venne subito tramutato in legge .... farla d'appertutto tranne che sul water!!!
Del resto Alex aveva già constatato più volte che non gli era possibile andarla a recuperare una volta tirato lo sciacquone ... perchè semplicemente dal buco non riusciva a passarci...
Qualsiasi posto divenne così idoneo per lasciare in custodia la propria cacca, il divano, il lettone di mamma e papà, o il sedile posteriore dell'auto, magari spalmandola poi a mano in modo da renderla meno facilmente predabile .... ma su tutti spiccava un posto da urlo ... la vasca da bagno, che infatti divenne poi il cesso ufficiale di Alex per almeno un anno e mezzo. Troppo una goduria aspettare che mamma riempa la vasca, che ti insaponi tutto, anche la testa, e poi vedere improvvisamente emergere la propria cacca a far capolino tra la soffice schiuma ... che figata ... soprattutto quando è molle... e poi ovviamente via di corsa dall'acqua senza farsi sciacquare o rilavare ... perchè il vero scopo del bagnetto non era lavarsi, bensì appunto fare la cacca.




Alla fine però la cacca veniva pur sempre gettata via da mamma e papà .... tutto inutile dunque.

E allora ecco la novità .... non farla più! Divieto di defecazione! Cercare di tenerla dentro il più possibile, andando in angoscia totale quando ci si sente arrivare al limite del sopportabile .... poi alla fine farsela addosso e correre scalciando e picchiando tutti nel tentativo di non farsela portare via. Cacca dappertutto, schiacciata da più piedi, e poi su divani, poltrone, letti singoli e matrimoniali, tappeti, etc... Che battaglie... E che bollette per mamma e papà con 7 lavatrici giornaliere di media e punte massime di 13 al dì.... tanto poi era fin troppo facile per le masse di ignoranti sentenziare che se non ci si stava dentro con le spese la colpa era tutta del consumo energetico dato dal piccolo acquario del papi...

Un giorno avvenne il miracolo, Alex scese in cortile mentre il papi era intento a pulire il pozzo decantatore dello scarico fognario, tutti i pozzetti d'ispezione erano aperti .... fu così che Alex scoprì dove finiva la sua cacca dopo che il water se l'era portata via .... non scompariva per sempre, non si volatilizzava, veniva semplicemente accumulata li, sotto la ghiaia del cortile, sotto i coperchi dei tombini .... che sollievo .... era custodita nella banca della cacca, in una sorta di caveau sotterraneo ... per di più ispezionabile in caso di necessità .... bingo!!!! Si poteva quindi iniziare a farla tranquillamente sul water ... in fondo era come effettuare un versamento alla cassa continua. Figata!!!








sabato 29 settembre 2012

Il mondo ideale


Ho provato spesso a chiedermi come dovrebbe idealmente essere il mondo per andar bene al mio Alex...

...difficile darmi risposta.

Sicuramente sarebbe un mondo assurdo per come noi siamo abituati a concepirlo ... un mondo impossibile .... insostenibile.

Andrebbe bene solo a lui.

E se Alex fosse il comandante supremo del pianeta e della natura, potesse creare leggi su misura per le proprie esigenze e comandare gli eventi atmosferici? Cosa succederebbe?

Ahahah ... oh mamma mia....

Beh per prima cosa verrebbero aboliti i cambi di stagione, la pioggia e l'ora legale. Sarebbe perennemente estate, l'aqua del Ticino sarebbe sempre ad una temperatura ideale per potercisi immergere e il sole tramonterebbe sempre alla stessa ora, ovvero 10 secondi dopo aver finito di cenare.

A tutti i bambini sotto i 12 anni verrebbero recise le corde vocali, in modo che non possano più emettere alcun suono, ed agli adulti sarebbe comunque vietato sgridarli, qualunque cosa abbiano fatto, mentre quelli sotto i 3 anni verrebbero direttamente terminati in appositi campi di sterminio dotati di forni crematori. Poi verrebbe abolita la riproduzione umana, in modo che non ne debbano più nascere altri.

Pena di morte con esecuzione immediata per chiunque osi tossire, starnutire, o soffiarsi il naso. Prendere l'influenza sarebbe quindi più grave che contrarre un tumore maligno al cervello.

Per l'autovettura di famiglia verrebbe creata una sorta di eterna corsia preferenziale globale, in modo che sul percorso non capitino mai rallentamenti .... semafori sempre verdi, nessuno stop, nessun dare precedenza, niente code, niente posti di blocco, niente passaggi a livello con giù le sbarre .... e niente soste dal benzinaio ... dotata quindi di un carburante in grado di autorigenerarsi, come anche di un teletrasporto per annullare le distanze, in modo che in ogni punto del pianeta ci si trovi se si desidera tornare a casa ci si possa arrivare impiegando al massimo un decimo di secondo.

Anche durante i giri a piedi nessun motivo di rallentamento, zero incroci, niente vie strette in cui si faccia fatica a passare causa presenza di autovetture, anzi la circolazione e la sosta dei mezzi a motore sarebbe vietata lungo tutto il percorso previsto per le sue passeggiate, nessun pedone ingombrante che possa rallentare il proprio incedere ... verrebbero tutti polverizzati all'istante grazie a fulmini cosmici a comando vocale. Porte, portoni e cancelli non avrebbero serrature, si aprirebbero e si richiuderebbero automaticamente al suo passaggio.

Tutti i volatili in grado di emettere suoni verrebbero sterminati! Piccioni, passerotti, rondini, gabbiani, folaghe, etc... via tutto. Resterebbero solo quelli con abitudini notturne e quelli statici e pressochè muti, ad esempio pipistrelli e cigni. Solo gli aerei potrebbero volare, ma solo se in grado di non emettere alcun rumore, altrimenti se ciò non fosse tecnologicamente possibile verrebbero aboliti.

Via tutte le zanzare e i moscerini ... via i gatti perchè provocano sfoghi allergici ... via anche tutti gli altri animali dotati di voce propria, per i cani però sarebbe riservato un trattamento particolare, verrebbero trucidati e massacrati lentamente, a suon di calci, pugni e bastonate, e poi verrebbero lanciati giù da balconi altissimi. Insomma resterebbero quasi solo i pesci, a patto che rimangano nel loro habitat naturale e che non vengano tenuti in acquari domestici, in quanto la pratica dell'acquariofilia verrebbe vietata, o per lo meno fortemente disincentivata.

Tutti gli orologi da parete, sia quelli domestici che quelli dei locali pubblici e delle banchine ferroviarie, verrebbero rimossi. Resterebbero solo gli orologi da polso e quelli dei campanili, questi utlimi però verrebbero scollegati dal meccanismo di azionamento delle campane, il quanto il loro utilizzo verrebbe vietato.

Banditi gli ascensori, le scale mobili, le case su più livelli, le lavatrici con oblò, i forni ventilati, gli aspirapolveri, gli asciugacapelli, le ventole di aspirazione automatica dei bagni privi di finestra, le cappe delle cucine, i timer, le radiosveglie, i giocattoli parlanti e quelli robotizzati, gli speackers dei centri commerciali, i lettori VHS, i vecchi televisori e monitor a tubo catodico, i trapani, le seghe circolari, i martelli pneumatici, gli altoparlanti, i clacson, le zanzariere, le inferriate alle finestre, i citofoni, gli occhiali da vista e quelli da sole, i quadri raffiguranti figure umane e quelli raffiguranti barche, le feste di paese, il Natale, i compleanni, il capodanno ed i fuochi d'artificio, gli abbigliamenti con cerniere, le scarpe coi lacci, le felpe gialle, i guanti, gli ombrelli, le tavolette del cesso e gli asciugamani a ventola da autogrill.

Le lampadine non si brucerebbero mai, anche dopo averle accese e spente ripetutamente 100 volte al minuto per 10 ore di fila, le interruzioni di energia elettrica non avverrebbero mai, nemmeno durante i temporali e i sovraccarichi di corrente, le bevande andrebbero servite riempendo il bicchiere in due colpi, e la sua sedia non verrebbe mai lasciata infilata sotto al tavolo, bensì arretrata di un metro e ruotata a sinistra di 45°.

Vetrate, mobili, elettrodomestici, arredi interni delle autovetture ed epidermide umana verrebbero realizzati in un particolare polimero in grado di autorigenerarsi nelle ore notturne, così tutto ciò che verrebbe danneggiato o completamente distrutto di giorno tornerebbe magicamente a posto entro la mattina del giorno dopo. Meglio non avere davanti agli occhi le evidenze delle proprie malefatte .... si evitano i sensi di colpa.

Lamentele, pianti, ira, incoerenza, divergenze di pareri, indecisione e falsità sarebbero reati puniti con allontanamento ed esilio. L'apporto cronico di negatività invece addirittura con la pena di morte con esecuzione immediata.

Non esisterebbe obbligo all'istruzione e dall'alfabeto verrebbe bandita la lettera "r".

Ogni via ed ogni piazza avrebbe almeno un McDonalds, un BurgherKing, uno Spizzico, una panetteria, una pizzeria da asporto, una focacceria ed un parco con tante altalene .... il tutto sempre aperto, 24 ore al giorno, 365 giorni l'anno. Ovviamente in tutti questi locali non dovrebbero esserci mai clienti, soprattutto nessun bambino, solo inservienti pronti a soddisfare le esigenze di Alex in un battito di ciglia, quindi niente attesa alle casse, tutto già pronto al semplice schioccar delle dita, altalene sempre libere, etc..... in caso di code comunque si può sempre ricorrere ai fulmini cosmici a comando vocale.

Ad ogni numero civico distributori alla spina gratuiti di CocaCola ed acqua frizzante, gratuiti più che altro perchè al papà non sarebbe concesso di perdere tempo per pagare e prendere il resto, tutti toccata e fuga...

Mamma e papà non avrebbero bisogno di lavorare, il loro conto in banca si autorigenerebbe a ciclo continuo, così che possano dedicare solo ed esclusivamente a lui il 100% del proprio tempo.

In casa la divisione dei ruoli sarebbe spietata!

Il papà avrebbe i seguenti compiti:

- deejay
- accompagnatore per passeggiate
- autista
- solleticatore diurno
- pulitore di orifizio anale e di piedi
- vestitore
- sacco da box umano

La mamma invece questi:

- cuoca
- accompagnatrice notturna
- solleticatrice notturna
- pulitrice di orifizio anale, di denti e di piedi
- tagliatrice di unghie e di capelli
- vestitrice
- pagamento bollette ed acquisto cibo
- sacco da box umano

Pulizia ed ordine della casa non sarebbero tra i compiti richiesti ai genitori, ma visto che loro stranamente ci tengono, si provvederebbe a rendergli su questi aspetti la vita il più difficoltosa possibile, perchè la priorità va a ciò che vuole Alex, il resto è solo tempo sprecato.

Seduti in panchina da brave riserve i nonni, chiamati in causa in momenti di indisponibilità dei genitori, quindi persone tutto fare .... dal sacco da box al pulitore di orifizio anale ... dei veri jolly.

A genitori e nonni verrebbero forniti dei caschetti da ThaiBoxe e un corso avanzato di autodifesa, ma sarebbe concesso loro anche il dono dell'immortalità, in quanto figure di riferimento indispensabili ed insostituibili.

Papà e mamma non potrebbero fare assolutamente nulla che non sia contemplato dalla lista dei compiti loro assegnati .... non potranno quindi fare e ricevere telefonate, non potranno guardare i loro programmi preferiti alla tele, non potranno coltivare hobby, il fai da te sarà assolutamente vietato, non si potranno ricevere visite troppo frequentemente, papà e mamma non potranno dormire assieme, non potranno abbracciarsi o baciarsi, anche il semplice dialogo tra loro sarà vietato .... ma in fondo è giusto così, sul posto di lavoro non c'è spazio per le distrazioni, occorre solo pensare ad eseguire gli ordini ricevuti, il tutto restando sempre e comunque sereni, in modo da trasmettere costantemente positività e gioia.

Alex si doterebbe comunque poi di particolari e stravaganti superpoteri .... che allevierebbero sia sè stesso sia i genitori da alcune rognose incombenze .... ad esempio dopo la defecazione il suo culetto resterebbe sempre perfettamente pulito e profumato, così da non dover necessitare delle solite 15 / 20 quotidiane puliture, i suoi piedi non si rovinerebbero mai, anche dopo mesi di camminate a piedi nudi, la sua pelle ed i suoi capelli non si sporcherebbero mai, non puzzerebbero mai, così da poter evitare vita natural durante la tortura della doccia, idem per quanto riguarda la pulizia dei denti, sempre immacolati e autonomamente puliti, mentre la crescita di unghie e capelli si arresterebbe.
Per gli oggetti da lui manipolati non esisterebbe forza di gravità, li si potrebbe lasciare improvvisamente ed essi rimarrebbero li dove li si è lasciati .... perchè è inaccettabile che ad esempio una forchetta lasciata a mezz'aria debba cadere in terra.

Il menù che Alex si farebbe quotidianamente servire sarebbe il seguente:

ore 09:00 - colazione con bresaola + wurstel saltati in padella + coca cola
ore 09:05 - acqua
ore 09:10 - gazzosa
ore 09:15 - coca cola
ore 09:20 - piadina con prosciutto cotto e formaggio + coca cola
ore 09:25 - acqua
ore 09:30 - coca cola al bar
ore 09:35 - pizzette e focaccine
ore 09:40 - acqua
ore 09:45 - coca cola
ore 09:50 - chupachupa
ore 09:55 - acqua
ore 10:00 - crocchette di patate al forno
ore 10:05 - coca cola
ore 10:10 - acqua
ore 10:15 - treccia di pane
ore 10:20 - coca cola al bar
ore 10:25 - caramelle
ore 10:30 - acqua
ore 10:35 - gazzosa
ore 10:40 - coca cola
ore 10:45 - acqua
ore 10:50 - coca cola
ore 10:55 - acqua
ore 11:00 - coca cola
ore 11:05 - acqua
ore 11:10 - coca cola
ore 11:15 - acqua
ore 11:20 - gazzosa
ore 11:25 - coca cola
ore 11:30 - un pacchetto di grissini fagolosi
ore 11:35 - acqua
ore 11:40 - coca cola
ore 11:45 - acqua
ore 11:50 - coca cola
ore 11:55 - acqua
ore 12:00 - patate al forno + affettato misto + pane
ore 12:05 - acqua
ore 12:10 - coca cola
ore 12:15 - crackers
ore 12:20 - acqua
ore 12:25 - coca cola
ore 12:30 - farfalle con tonno + wurstel crudi + bresaola
ore 12:35 - acqua
ore 12:40 - coca cola
ore 12:45 - acqua
ore 12:50 - coca cola
ore 12:55 - acqua
ore 13:00 - coca cola
ore 13:05 - acqua
ore 13:10 - coca cola
ore 13:15 - acqua
ore 13:20 - gazzosa
ore 13:25 - coca cola
ore 13:30 - acqua
ore 13:35 - coca cola
ore 13:40 - acqua
ore 13:45 - coca cola
ore 13:50 - acqua
ore 13:55 - coca cola
ore 14:00 - caramelle
ore 14:05 - acqua
ore 14:10 - coca cola
ore 14:15 - acqua
ore 14:20 - coca cola
ore 14:25 - acqua
ore 14:30 - coca cola al bar
ore 14:35 - coca cola
ore 14:40 - coca cola
ore 14:45 - coca cola
ore 14:50 - coca cola
ore 14:55 - coca cola
ore 15:00 - coca cola
ore 15:05 - coca cola
ore 15:10 - coca cola
ore 15:15 - coca cola
ore 15:20 - coca cola
ore 15:25 - acqua
ore 15:30 - Happy Meal al McDonalds o in alternativa trancio di pizza e patatine allo spizzico o in alternativa menù baby al burgher king
ore 15:35 - coca cola
ore 15:40 - coca cola
ore 15:45 - acqua
ore 15:50 - coca cola al bar
ore 15:55 - acqua
ore 16:00 - coca cola
ore 16:05 - acqua
ore 16:10 - coca cola
ore 16:15 - acqua
ore 16:20 - coca cola
ore 16:25 - acqua
ore 16:30 - gazzosa
ore 16:35 - coca cola
ore 16:40 - acqua
ore 16:45 - coca cola
ore 16:50 - acqua
ore 16:55 - coca cola al bar
ore 17:00 - pizzette
ore 17:05 - acqua
ore 17:10 - coca cola
ore 17:15 - acqua
ore 17:20 - coca cola
ore 17:25 - acqua
ore 17:30 - gazzosa
ore 17:35 - coca cola
ore 17:40 - acqua
ore 17:45 - coca cola al bar
ore 17:50 - acqua
ore 17:55 - coca cola
ore 18:00 - un pacchetto di grissini fagolosi + caramelle
ore 18:05 - acqua
ore 18:10 - coca cola
ore 18:15 - acqua
ore 18:30 - coca cola
ore 18:45 - acqua
ore 18:50 - gazzosa
ore 18:55 - mezzo kinder ferrero maxi
ore 19:00 - pane
ore 19:05 - coca cola
ore 19:10 - acqua
ore 19:15 - coca cola
ore 19:20 - acqua
ore 19:25 - coca cola
ore 19:30 - crocchette di patate + wurstel al forno o in alternativa focaccia grande + wursterini crudi e bresaola o in aleternativa una pizza prosciutto e funghi .... il tutto condito da mezzo litro di coca cola
ore 19:35 - si va a letto ... col papà ... poi con la mamma .... poi col papà .... poi con la mamma ... etc.... cambio ogni 3 minuti .... con tv spenta, e buio totale.

...da quel momento fino alle 24:00 un bicchiere d'acqua ogni mezz'ora circa

tra l'una e le due ... addormentamento parziale ... con la mamma.

Un bicchiere d'acqua alle 4, uno alle 5, uno alle 6 ... poi addormentamento totale e profondo ... fino alle 9.

Ovviamente mazzate e frustate ai genitori ad ogni minimo ritardo o intoppo nell'eseguire gli ordini impartiti....

E dove la metterebbe tutta sta roba? Vi chiederete voi ...
Beh semplice .... una quarantina di pisciate ed una ventina di diarree al giorno ed il gioco è fatto.

.... ahahah





Beh, a noi non resta che lottare quotidianamente ... perchè Alex non ne vuole proprio sapere di rinuciare ad inseguire questo suo mondo ideale, ed in ogni istante della giornata occorre guadaganarsi duramente cm dopo cm lo spostamento dalla nostra parte del punto di compromesso tra le sue esigenze e le nostre umane possibilità... un'eterna finale olimpica di tiro alla fune.

Life is a game 






domenica 23 settembre 2012

Prove di volo

Il caso di Andrea e Franco mi aveva colpito, c'erano molte similitudini comportamentali tra Andrea ed il mio Alex, molte più che in tutti gli altri casi di autismo visti in precedenza, ma vi erano anche innegabili e profonde differenze, come sempre accade quando si ha a che fare con questa merdosa malattia. La fiducia e l'apparente calma con cui Franco lo lasciava libero di correre e di allontanarsi mi creava però una certa agitazione, mi spaventava più che altro l'ipotesi che anche ad Alex fosse concesso tanto, ma in un ambiente limitato e privo di grandi pericoli forse si poteva anche provare.
Pensai che in fondo era come quando per la prima volta si prova a sganciare il proprio cagnolino, per vedere di quanto si allontana, speranzosi che il fedele amico si dimostri tale, che veda in noi un punto di riferimento sufficientemente forte da indurlo a restare per così dire nei paraggi, senza uscire mai troppo e mai definitivamente dal reciproco campo visivo. Ovvio che la prima prova non andresti di certo a farla in centro ed in orario di punta, o magari in una piazzola di sosta lungo l'autostrada...

La giornata era iniziata bene, Katia mi aveva svegliato di prima mattina infilandosi nel mio letto, avevamo fatto l'amore, la doccia, e ci apprestavamo a fare colazione. Io da anni dormo da solo nella camera di Alex, mentre lui dorme nel lettone con mia moglie .... una situazione che potrà sembrare paradossale, ma ormai perfettamente metabolizzata, nonchè fortemente motivata, quindi per noi pura normalità. Alex odia la sua camera, che tutti noi chiamiamo cameretta, ne è terrorizzato, troppi brutti ricordi, troppe crisi tra quelle quattro mura, ogni oggetto, ogni mobile, o meglio ciò che ne resta, tutto in quella stanza gli apre alla sola vista infiniti link con il passato, riportandolo a momenti molto brutti, periodi burrascosi in cui non era mai assolutamente in grado di controllare il proprio autismo, di contrastarlo, e ciò lo angoscia notevolmente. Quel locale lo attira e lo respinge, come una calamita in continua rotazione, lo destabilizza, e lui ha preso da tempo una decisione secca, secondo me saggia, c'ha messo una pietra sopra.

Alex segnalò di essere sveglio, e felice, emettendo uno dei suoi tipici suoni acuti, quello che noi chiamiamo il verso del gabbiano, un suono benevolo, in quanto Alex lo emette solo se veramente sereno e su di giri, quindi sempre un toccasana per le nostre orecchie, solo per le nostre ovviamente.

La mattinata durò un minuto e ci ritrovammo a decidere dove portare Alex nel pomeriggio. Chiedere a lui spesso non porta a grandi risultati .... 

"Alex, andiamo a fare un giro con la macchina?"
"Sì"
"Dove vuoi andare?"
"In giro co a macchina"
"Si, ma dove andiamo?"
"Co a macchina"
"Si, ok, con la macchina, ma dove ti piacerebbe andare?
"In giro"
"Buonanotte"
"Nanotte"

...questo ciò che solitamente avviene ponendogli la domanda in modo aperto.
Se invece glie la si pone chiusa, ovvero mettendo in coda due risposte tra cui fare la propria scelta, può avvenire che prenda una decisione razionale, solo se in presenza di un reale interesse, altrimenti la risposta è meccanicamente l'ultima opzione proposta...

Facili esempi li si può fare con la fame nervosa, ovvero quando mangerebbe qualsiasi cosa, quasi quasi confezioni comprese...

"Alex, l'happy meal lo preferisci con i mac nuggets o con il toast?"
"Toast"
"Toast o mac nuggets?"
"Mecnaggi"
"Quindi con l'humburger?"
"Sì"

...

"Alex, ti faccio i wurstel. Quanti te ne faccio? Tre o due?
"D... tre!!!"
"Due, cinque o tre?"
"Tr... cinque!!!"


Astuto ... solo quando ne vede la necessità, ovviamente.


Ma quella era una giornata ok, una di quelle in cui risulta maggiormente recettivo, e la domanda aperta ebbe valida risposta


"Alex, andiamo a fare un giretto in macchina?"
"a piedi"
"usciamo in macchina, ci fermiamo da qualche parte, e poi facciamo un giro a piedi, ok?"
"sì"
"dove vuoi andare?"
"al morcatone"
"guarda che non c'è più il bar al morcatone, non puoi bere la coca, che ci andiamo a fare? Il divano nuovo lo abbiamo già preso, e quello rosso non c'è più..."
"al morcatone! Sì!!!"
"eh va bè, andiamo al morcatone. Contento?"
"sì. Mettiamo le scarpine?"



Quello che lui chiama morcatone è l'ex Mercatone di Vergiate, che ora si chiama Conforama. Un negozio di mobili, elettrodomestici ed elettronica, un posto per lui magico, misterioso, perchè è li che papà e mamma possono comprare i mobili e cambiare quindi le scenografie della sua vita. L'ultima volta avevamo lasciato scegliere a lui il nuovo acquisto e questo lo aveva per un certo verso inorgoglito, la vecchia poltrona in rattan non gli piaceva più, passava intere giornate a spostarla di qua e di la senza riuscire a trovargli una collocazione rassicurante, nemmeno il saperla in cantina lo aveva placato, così un bel giorno la feci a pezzi davanti a lui, passandogli pure sopra con l'auto, e poi gli mostrai che ne caricavo i resti nel bagagliaio e che l'andavo a buttare in discarica. Al mio ritorno si accertò che non ce ne fosse più traccia, in auto come in cantina. Il giorno stesso andammo al Conforama ed Alex scelse un divanetto due posti, rosso Ferrari .... buongustaio...


Arrivammo quindi al suo amato morcatone, senza acquisti in programma. Sapevo già quel che voleva, dare una fugace occhiata a divani e lavatrici, fare il giro completo del negozio (che è fatto a ferro di cavallo), e stop, al massimo una piccola pisciatina nel bagno posizionato appena prima dell'uscita, poi dritti a casa. Insomma giusto una timbrata di cartellino. Solitamente in occasioni simili lo teniamo ben stretto, a braccetto, per evitare che si metta a correre in giro toccando tutto ... ma quel giorno no, avevo deciso di sganciarlo, di provare a farlo volare da solo, fiducioso che, come tra Franco ed Andrea, anche tra noi due esistesse una sorta di elastico invisibile, e che quindi Alex non si sarebbe mai allontanato troppo.


Il tempo di entrare ed Alex partì a razzo con la sua tipica andatura, piedi stricianti e testa ciondolante. Si fermò, ci diede una rapida occhiata, e ripartì ... aveva già capito tutto. Per 10 minuti lo vedemmo passare avanti e indietro, a destra e a sinistra, scompariva, ricompariva, come una serie di improvvisi flash, ma sapeva sempre dove trovarci, eravamo noi invece che ogni tanto non sapevamo proprio dove cavolo fosse finito. Trattenni un paio di volte Katia dal mettersi a cercarlo, la tranquillizzai, vedrai che torna gli dicevo, e puntualmente lo vedevamo ricomparire in fondo a qualche corsia, ci lanciava una quasi impercettibile occhiata e ripartiva. La sua andatura era cambiata, correva saltando, anche il viso era cambiato, lo sguardo era illuminato, vispo e presente come non mai, felicità allo stato puro, felicità che pervase anche noi. Ci abbracciammo. Clienti e personale lo guardavano con preoccupazione. Sfiorava mobili e suppellettili con la punta delle dita, e se avvertiva di aver toccato qualcosa tornava indietro a sincerarsi che nulla si fosse spostato, quindi ripartiva. L'elastico invisibile stava funzionando.


Ad un tratto uno strano schiocco, come quando si schiaccia in un millisecondo una confezione vuota di carta e cellophane, ci voltammo, Alex era fermo immobile davanti ad una signora... a separarli solo la borsa di carta di quest'ultima. Un frontale, pensai io...
Era una bella signora, sui 35 o 40, magra e slanciata, raffinata, elegante, minigonna, scarpe col tacco, capello corto castano chiaro, guardava Alex con stupore, tenendo la testa all'indietro, forse si era spaventata, Alex invece la guardava sfoggiando un sorriso a 64 denti, con le braccia larghe tipo aeroplano. Mi parve evidente che la signora stava attendendo le sue scuse, che ovviamente non sarebbero mai arrivate. Scosse la testa, allargò le braccia facendole poi ricadere a peso morto sui fianchi ed esclamò un "mah"...

"Alex, stai attento alle persone" gli dissi a voce alta.

Alex mi fissò un attimo mostrandomi il super sorriso, fece dietro front e ripartì.

La signora, intuendo che si trattava di nostro figlio, ci fissò con disprezzo, peggio di come io fisserei due pedofili stupratori mentre in manette vengono tratti in arresto, fece ciondolare la testa in diagonale, tipo i somari quando ragliano, e sputò la sua sentenza...

"Beh .... complimenti!"

Si rizzò sull'attenti e ripartì con passo deciso scrollando la testa.

Katia urlò "grazie!!!" ma non fece a tempo a dire altro in quanto le tappai la bocca con una mano, impedendogli al tempo stesso di muoversi, in quanto stava per correrle dietro...

La reazione di quella signora fu normalissima, comprensibile per quanto mi riguarda, questo purtroppo mia moglie non riesce proprio a metterselo in testa. L'autismo non si mostra esteriormente nel fisico, le persone affette da questa malattia sembrano a prima vista persone sane e normalissime, prive di qualsiasi problema, e questo è un grande svantaggio....


"Ma come?" direte voi
"Cosa stai dicendo?"
"Vuoi mettere tuo figlio con un Down?"
"Il tuo almeno esteriormente è a posto, se ti lamenti tu allora una famiglia con un figlio Down cosa dovrebbe dire?"


Ecco, queste sono frasi che mi sento ripetere decine di volte, da sempre, ma chissà perchè mai da chi ha o ha avuto a che fare con entrambe le problematiche...


Immaginate una famiglia con in auto un ragazzo affetto da Sindrome di Down, li fermano ad un posto di blocco, il ragazzo non indossa la cintura di sicurezza in quanto magari non tollera sentirsi legato, e mostra subito forte nervosismo per il fatto che l'auto si è dovuta inspiegabilmente fermare e perchè i genitori stanno parlando con uno sconosciuto che si rivolge loro con tono deciso ed incalzante .... l'agente vede il ragazzo, capisce immediatamente la situazione, interrompe il controllo...

"Potete andare".


Immaginate la medesima situazione con in auto un ragazzo autistico....


Pensate ora ad una famiglia con ragazzo affetto da Sindorme di Down al ristorante ... il ragazzo è nervoso, irrequieto, sbatte le mani sul tavolo, lancia qualche urlo, si alza di scatto, cammina attorno al tavolo, si risiede, risponde male al genitore, etc....

Le persone vedono, capiscono immediatamente la situazione, alcuni saranno ovviamente infastiditi, o imbarazzati, ma nessuno si lamenterà, nessuno dirà scuotendo la testa "Che famiglia di merda! Che maleducati", anzi diranno "Accidenti, che tegola che hanno quelli da gestire. Ma come fanno? Io diventerei pazzo. Sono veramente persone da ammirare"...

Immaginate invece la medesima situazione con al tavolo un ragazzo autistico anzichè un Down....


Provate al supermercato ad avvicinarvi alla cassa con priorità disabili tenendo sottobraccio un ragazzo Down, si sposteranno tutti immediatamente, vi lasceranno passare avanti, scusandosi e vergognandosi..... provate invece a fare la stessa cosa con sottobraccio un ragazzo autistico... provate a dirgli che vostro figlio è disabile .... provate .... una volta uno mi rispose "Eh si, e allora io sono Valentino Rossi, ahahah, ma mi faccia il piacere, mi ha preso per un coglione? Si faccia la coda come me la sto facendo io, e se suo figlio è irrequieto gli impari l'educazione!"

Potrei andare avanti all'infinito con gli esempi .... in posta, alla cassa dell'autogrill, alle giostre, al cinema, in sala d'attesa del medico di famiglia, dal gelataio, etc....

Ovunque i genitori degli autistici come il nostro vengono sempre valutati come genitori di merda, persone totalmente incapaci di dare un minimo di educazione al proprio figlio, o peggio come impostori, furbi, che vogliono cercare di passare avanti o di acquisire vantaggi prendendo gli altri per fessi...

Nessuno sconto per noi, nessuna comprensione....

Ditemi voi se questo è un vantaggio....


Comunque l'esperienza del "morcatone" ci ha fatto capire che occorre mettere addosso ad Alex un messaggio, una scritta ben visibile da far stampare su magliette e felpe .... che chiarisca subito come stanno le cose.

In serata abbiamo riso ripensando a quella signorotta tutt'in tiro, alla sua reazione, e a me che placcavo Katia per evitargli di peggiorare la situazione .... la scitta sarà:



Non sono maleducato!
...sono autistico