In questo blog si parla di mio figlio, Alex, adolescente affetto da una grave forma di autismo. Non ci troverete però la sua storia passo passo bensì una serie di racconti, a volte esposti con sarcastica ironia, altre volte rigurgitati con rabbia sulla tastiera. Riflessioni, cronache in presa diretta, fragorose risate, eruzioni di disappunto e quant'altro, il tutto proposto in sequenza casuale e senza un vero filo conduttore, spaccati di quotidiana convivenza con l'autismo. Uno strano percorso il nostro, una scuola di amore e di valori, di perseveranza e di coraggio, dove di imparare non si smette mai ed in cui alla fine il vero docente si è rivelato essere proprio lui: Alex.

Il periodo più distruttivo e burrascoso è comunque (spero definitivamente) alle spalle, e l'ultimo importante episodio di crisi con aggressività risale ai primi di Giugno del 2013.

Sia chiaro che Alex resta tuttavia un disabile grave, DSM5 F84.0 con livello di gravità 3 (su una scala che va da 1 a 3), è totalmente non autosufficiente, e quindi necessita e necessiterà sempre di assistenza e della presenza al suo fianco di adulti di riferimento che lo conoscano bene e che quindi sappiano perfettamente come relazionarsi con lui. Però l'esser riusciti a superare quella terribile fase durata un decennio è già un grandissimo successo, in quanto il 90% della sofferenza e delle difficoltà di Alex scaturivano proprio da quel costante forte stato di angoscia, di insicurezza, di panico, che rendeva impossibile ogni tipo di interazione.
Ora è decisamente tutta un'altra storia, e son sincero nel dire che ormai faccio fatica a trovare qualcosa di valido da scrivere in merito per aggiornare questo blog. Potrei per assurdo anche decidere di rimuoverlo dal web, ma dopo averci riflettuto a lungo ho ritenuto che i suoi contenuti possano risultare utili ad altre famiglie, a genitori che magari sono soltanto all'inizio di questo loro "strano percorso", e che avvertono quella disorientante sensazione di smarrimento che fu fortemente nostra anni addietro...
Quei 10 anni mi hanno formato ed accresciuto più di quanto avrebbero potuto fare 10 intere vite "tradizionali". Quindi tenete duro, e ricordatevi sempre: i vostri figli non ne hanno colpa alcuna, sono LORO i veri eroi, siate fieri di essere lì presenti al loro fianco.

Buona lettura

domenica 23 settembre 2012

Prove di volo

Il caso di Andrea e Franco mi aveva colpito, c'erano molte similitudini comportamentali tra Andrea ed il mio Alex, molte più che in tutti gli altri casi di autismo visti in precedenza, ma vi erano anche innegabili e profonde differenze, come sempre accade quando si ha a che fare con questa merdosa malattia. La fiducia e l'apparente calma con cui Franco lo lasciava libero di correre e di allontanarsi mi creava però una certa agitazione, mi spaventava più che altro l'ipotesi che anche ad Alex fosse concesso tanto, ma in un ambiente limitato e privo di grandi pericoli forse si poteva anche provare.
Pensai che in fondo era come quando per la prima volta si prova a sganciare il proprio cagnolino, per vedere di quanto si allontana, speranzosi che il fedele amico si dimostri tale, che veda in noi un punto di riferimento sufficientemente forte da indurlo a restare per così dire nei paraggi, senza uscire mai troppo e mai definitivamente dal reciproco campo visivo. Ovvio che la prima prova non andresti di certo a farla in centro ed in orario di punta, o magari in una piazzola di sosta lungo l'autostrada...

La giornata era iniziata bene, Katia mi aveva svegliato di prima mattina infilandosi nel mio letto, avevamo fatto l'amore, la doccia, e ci apprestavamo a fare colazione. Io da anni dormo da solo nella camera di Alex, mentre lui dorme nel lettone con mia moglie .... una situazione che potrà sembrare paradossale, ma ormai perfettamente metabolizzata, nonchè fortemente motivata, quindi per noi pura normalità. Alex odia la sua camera, che tutti noi chiamiamo cameretta, ne è terrorizzato, troppi brutti ricordi, troppe crisi tra quelle quattro mura, ogni oggetto, ogni mobile, o meglio ciò che ne resta, tutto in quella stanza gli apre alla sola vista infiniti link con il passato, riportandolo a momenti molto brutti, periodi burrascosi in cui non era mai assolutamente in grado di controllare il proprio autismo, di contrastarlo, e ciò lo angoscia notevolmente. Quel locale lo attira e lo respinge, come una calamita in continua rotazione, lo destabilizza, e lui ha preso da tempo una decisione secca, secondo me saggia, c'ha messo una pietra sopra.

Alex segnalò di essere sveglio, e felice, emettendo uno dei suoi tipici suoni acuti, quello che noi chiamiamo il verso del gabbiano, un suono benevolo, in quanto Alex lo emette solo se veramente sereno e su di giri, quindi sempre un toccasana per le nostre orecchie, solo per le nostre ovviamente.

La mattinata durò un minuto e ci ritrovammo a decidere dove portare Alex nel pomeriggio. Chiedere a lui spesso non porta a grandi risultati .... 

"Alex, andiamo a fare un giro con la macchina?"
"Sì"
"Dove vuoi andare?"
"In giro co a macchina"
"Si, ma dove andiamo?"
"Co a macchina"
"Si, ok, con la macchina, ma dove ti piacerebbe andare?
"In giro"
"Buonanotte"
"Nanotte"

...questo ciò che solitamente avviene ponendogli la domanda in modo aperto.
Se invece glie la si pone chiusa, ovvero mettendo in coda due risposte tra cui fare la propria scelta, può avvenire che prenda una decisione razionale, solo se in presenza di un reale interesse, altrimenti la risposta è meccanicamente l'ultima opzione proposta...

Facili esempi li si può fare con la fame nervosa, ovvero quando mangerebbe qualsiasi cosa, quasi quasi confezioni comprese...

"Alex, l'happy meal lo preferisci con i mac nuggets o con il toast?"
"Toast"
"Toast o mac nuggets?"
"Mecnaggi"
"Quindi con l'humburger?"
"Sì"

...

"Alex, ti faccio i wurstel. Quanti te ne faccio? Tre o due?
"D... tre!!!"
"Due, cinque o tre?"
"Tr... cinque!!!"


Astuto ... solo quando ne vede la necessità, ovviamente.


Ma quella era una giornata ok, una di quelle in cui risulta maggiormente recettivo, e la domanda aperta ebbe valida risposta


"Alex, andiamo a fare un giretto in macchina?"
"a piedi"
"usciamo in macchina, ci fermiamo da qualche parte, e poi facciamo un giro a piedi, ok?"
"sì"
"dove vuoi andare?"
"al morcatone"
"guarda che non c'è più il bar al morcatone, non puoi bere la coca, che ci andiamo a fare? Il divano nuovo lo abbiamo già preso, e quello rosso non c'è più..."
"al morcatone! Sì!!!"
"eh va bè, andiamo al morcatone. Contento?"
"sì. Mettiamo le scarpine?"



Quello che lui chiama morcatone è l'ex Mercatone di Vergiate, che ora si chiama Conforama. Un negozio di mobili, elettrodomestici ed elettronica, un posto per lui magico, misterioso, perchè è li che papà e mamma possono comprare i mobili e cambiare quindi le scenografie della sua vita. L'ultima volta avevamo lasciato scegliere a lui il nuovo acquisto e questo lo aveva per un certo verso inorgoglito, la vecchia poltrona in rattan non gli piaceva più, passava intere giornate a spostarla di qua e di la senza riuscire a trovargli una collocazione rassicurante, nemmeno il saperla in cantina lo aveva placato, così un bel giorno la feci a pezzi davanti a lui, passandogli pure sopra con l'auto, e poi gli mostrai che ne caricavo i resti nel bagagliaio e che l'andavo a buttare in discarica. Al mio ritorno si accertò che non ce ne fosse più traccia, in auto come in cantina. Il giorno stesso andammo al Conforama ed Alex scelse un divanetto due posti, rosso Ferrari .... buongustaio...


Arrivammo quindi al suo amato morcatone, senza acquisti in programma. Sapevo già quel che voleva, dare una fugace occhiata a divani e lavatrici, fare il giro completo del negozio (che è fatto a ferro di cavallo), e stop, al massimo una piccola pisciatina nel bagno posizionato appena prima dell'uscita, poi dritti a casa. Insomma giusto una timbrata di cartellino. Solitamente in occasioni simili lo teniamo ben stretto, a braccetto, per evitare che si metta a correre in giro toccando tutto ... ma quel giorno no, avevo deciso di sganciarlo, di provare a farlo volare da solo, fiducioso che, come tra Franco ed Andrea, anche tra noi due esistesse una sorta di elastico invisibile, e che quindi Alex non si sarebbe mai allontanato troppo.


Il tempo di entrare ed Alex partì a razzo con la sua tipica andatura, piedi stricianti e testa ciondolante. Si fermò, ci diede una rapida occhiata, e ripartì ... aveva già capito tutto. Per 10 minuti lo vedemmo passare avanti e indietro, a destra e a sinistra, scompariva, ricompariva, come una serie di improvvisi flash, ma sapeva sempre dove trovarci, eravamo noi invece che ogni tanto non sapevamo proprio dove cavolo fosse finito. Trattenni un paio di volte Katia dal mettersi a cercarlo, la tranquillizzai, vedrai che torna gli dicevo, e puntualmente lo vedevamo ricomparire in fondo a qualche corsia, ci lanciava una quasi impercettibile occhiata e ripartiva. La sua andatura era cambiata, correva saltando, anche il viso era cambiato, lo sguardo era illuminato, vispo e presente come non mai, felicità allo stato puro, felicità che pervase anche noi. Ci abbracciammo. Clienti e personale lo guardavano con preoccupazione. Sfiorava mobili e suppellettili con la punta delle dita, e se avvertiva di aver toccato qualcosa tornava indietro a sincerarsi che nulla si fosse spostato, quindi ripartiva. L'elastico invisibile stava funzionando.


Ad un tratto uno strano schiocco, come quando si schiaccia in un millisecondo una confezione vuota di carta e cellophane, ci voltammo, Alex era fermo immobile davanti ad una signora... a separarli solo la borsa di carta di quest'ultima. Un frontale, pensai io...
Era una bella signora, sui 35 o 40, magra e slanciata, raffinata, elegante, minigonna, scarpe col tacco, capello corto castano chiaro, guardava Alex con stupore, tenendo la testa all'indietro, forse si era spaventata, Alex invece la guardava sfoggiando un sorriso a 64 denti, con le braccia larghe tipo aeroplano. Mi parve evidente che la signora stava attendendo le sue scuse, che ovviamente non sarebbero mai arrivate. Scosse la testa, allargò le braccia facendole poi ricadere a peso morto sui fianchi ed esclamò un "mah"...

"Alex, stai attento alle persone" gli dissi a voce alta.

Alex mi fissò un attimo mostrandomi il super sorriso, fece dietro front e ripartì.

La signora, intuendo che si trattava di nostro figlio, ci fissò con disprezzo, peggio di come io fisserei due pedofili stupratori mentre in manette vengono tratti in arresto, fece ciondolare la testa in diagonale, tipo i somari quando ragliano, e sputò la sua sentenza...

"Beh .... complimenti!"

Si rizzò sull'attenti e ripartì con passo deciso scrollando la testa.

Katia urlò "grazie!!!" ma non fece a tempo a dire altro in quanto le tappai la bocca con una mano, impedendogli al tempo stesso di muoversi, in quanto stava per correrle dietro...

La reazione di quella signora fu normalissima, comprensibile per quanto mi riguarda, questo purtroppo mia moglie non riesce proprio a metterselo in testa. L'autismo non si mostra esteriormente nel fisico, le persone affette da questa malattia sembrano a prima vista persone sane e normalissime, prive di qualsiasi problema, e questo è un grande svantaggio....


"Ma come?" direte voi
"Cosa stai dicendo?"
"Vuoi mettere tuo figlio con un Down?"
"Il tuo almeno esteriormente è a posto, se ti lamenti tu allora una famiglia con un figlio Down cosa dovrebbe dire?"


Ecco, queste sono frasi che mi sento ripetere decine di volte, da sempre, ma chissà perchè mai da chi ha o ha avuto a che fare con entrambe le problematiche...


Immaginate una famiglia con in auto un ragazzo affetto da Sindrome di Down, li fermano ad un posto di blocco, il ragazzo non indossa la cintura di sicurezza in quanto magari non tollera sentirsi legato, e mostra subito forte nervosismo per il fatto che l'auto si è dovuta inspiegabilmente fermare e perchè i genitori stanno parlando con uno sconosciuto che si rivolge loro con tono deciso ed incalzante .... l'agente vede il ragazzo, capisce immediatamente la situazione, interrompe il controllo...

"Potete andare".


Immaginate la medesima situazione con in auto un ragazzo autistico....


Pensate ora ad una famiglia con ragazzo affetto da Sindorme di Down al ristorante ... il ragazzo è nervoso, irrequieto, sbatte le mani sul tavolo, lancia qualche urlo, si alza di scatto, cammina attorno al tavolo, si risiede, risponde male al genitore, etc....

Le persone vedono, capiscono immediatamente la situazione, alcuni saranno ovviamente infastiditi, o imbarazzati, ma nessuno si lamenterà, nessuno dirà scuotendo la testa "Che famiglia di merda! Che maleducati", anzi diranno "Accidenti, che tegola che hanno quelli da gestire. Ma come fanno? Io diventerei pazzo. Sono veramente persone da ammirare"...

Immaginate invece la medesima situazione con al tavolo un ragazzo autistico anzichè un Down....


Provate al supermercato ad avvicinarvi alla cassa con priorità disabili tenendo sottobraccio un ragazzo Down, si sposteranno tutti immediatamente, vi lasceranno passare avanti, scusandosi e vergognandosi..... provate invece a fare la stessa cosa con sottobraccio un ragazzo autistico... provate a dirgli che vostro figlio è disabile .... provate .... una volta uno mi rispose "Eh si, e allora io sono Valentino Rossi, ahahah, ma mi faccia il piacere, mi ha preso per un coglione? Si faccia la coda come me la sto facendo io, e se suo figlio è irrequieto gli impari l'educazione!"

Potrei andare avanti all'infinito con gli esempi .... in posta, alla cassa dell'autogrill, alle giostre, al cinema, in sala d'attesa del medico di famiglia, dal gelataio, etc....

Ovunque i genitori degli autistici come il nostro vengono sempre valutati come genitori di merda, persone totalmente incapaci di dare un minimo di educazione al proprio figlio, o peggio come impostori, furbi, che vogliono cercare di passare avanti o di acquisire vantaggi prendendo gli altri per fessi...

Nessuno sconto per noi, nessuna comprensione....

Ditemi voi se questo è un vantaggio....


Comunque l'esperienza del "morcatone" ci ha fatto capire che occorre mettere addosso ad Alex un messaggio, una scritta ben visibile da far stampare su magliette e felpe .... che chiarisca subito come stanno le cose.

In serata abbiamo riso ripensando a quella signorotta tutt'in tiro, alla sua reazione, e a me che placcavo Katia per evitargli di peggiorare la situazione .... la scitta sarà:



Non sono maleducato!
...sono autistico










Nessun commento:

Posta un commento