In questo blog si parla di mio figlio, Alex, adolescente affetto da una grave forma di autismo. Non ci troverete però la sua storia passo passo bensì una serie di racconti, a volte esposti con sarcastica ironia, altre volte rigurgitati con rabbia sulla tastiera. Riflessioni, cronache in presa diretta, fragorose risate, eruzioni di disappunto e quant'altro, il tutto proposto in sequenza casuale e senza un vero filo conduttore, spaccati di quotidiana convivenza con l'autismo. Uno strano percorso il nostro, una scuola di amore e di valori, di perseveranza e di coraggio, dove di imparare non si smette mai ed in cui alla fine il vero docente si è rivelato essere proprio lui: Alex.

Il periodo più distruttivo e burrascoso è comunque (spero definitivamente) alle spalle, e l'ultimo importante episodio di crisi con aggressività risale ai primi di Giugno del 2013.

Sia chiaro che Alex resta tuttavia un disabile grave, DSM5 F84.0 con livello di gravità 3 (su una scala che va da 1 a 3), è totalmente non autosufficiente, e quindi necessita e necessiterà sempre di assistenza e della presenza al suo fianco di adulti di riferimento che lo conoscano bene e che quindi sappiano perfettamente come relazionarsi con lui. Però l'esser riusciti a superare quella terribile fase durata un decennio è già un grandissimo successo, in quanto il 90% della sofferenza e delle difficoltà di Alex scaturivano proprio da quel costante forte stato di angoscia, di insicurezza, di panico, che rendeva impossibile ogni tipo di interazione.
Ora è decisamente tutta un'altra storia, e son sincero nel dire che ormai faccio fatica a trovare qualcosa di valido da scrivere in merito per aggiornare questo blog. Potrei per assurdo anche decidere di rimuoverlo dal web, ma dopo averci riflettuto a lungo ho ritenuto che i suoi contenuti possano risultare utili ad altre famiglie, a genitori che magari sono soltanto all'inizio di questo loro "strano percorso", e che avvertono quella disorientante sensazione di smarrimento che fu fortemente nostra anni addietro...
Quei 10 anni mi hanno formato ed accresciuto più di quanto avrebbero potuto fare 10 intere vite "tradizionali". Quindi tenete duro, e ricordatevi sempre: i vostri figli non ne hanno colpa alcuna, sono LORO i veri eroi, siate fieri di essere lì presenti al loro fianco.

Buona lettura

lunedì 1 ottobre 2012

Il messaggio distorto della filmografia


"...non sono bambini maleducati come possono sembrare a prima vista bensì hanno un nome che molti fra noi hanno imparato a conoscere solo dopo l’uscita del film “Rain Man”: sono Autistici, o più esattamente come diciamo noi professionisti sono affetti da Disturbo Autistico. Le loro caratteristiche di base oltre alle bizzarrie nelle relazioni sociali comprendono interessi ristretti e stereotipi, ossessività e difficoltà nella comunicazione sia di tipo verbale che non verbale con una scarsa capacità di comprendere la nostra mimica e le nostre emozioni. Mancano di una “teoria della Mente” ovvero della capacità di mettersi nei panni degli altri, mancano di ciò che rappresenta un motore della nostra vita sociale, l’empatia. Alcuni sono più deficitari e associano gradi differenti di ritardo mentale, altri sono brillanti intellettivamente, con Quozienti Intellettivi anche sopra la media; in questo secondo caso vengono definiti “Autistici ad alto livello di funzionamento” o con “Sindrome di Asperger”. I bambini con quest’ultima sindrome non appaiono colpiti sul versante linguistico e possono anche aspirare a carriere universitarie per la loro intelligenza e la meticolosa capacità di raccogliere informazioni su quell’unico tema di loro interesse..."

Cit. Paola Visconti - http://www.asperger.it/

In questo scritto da me riportato vi sono due messaggi assolutamente fondamentali per ciò che vorrei spiegarvi, il primo è che la gente ritiene di sapere cosa sia l'autismo perchè ha visto anni fa il film "Rain Man", ed il secondo è che alcune persone affette da Sindrome di Asperger possono mostrare doti intellettive incredibili, fuori dal comune.

Voglio dedicare qualche minuto ad entrambi questi aspetti, ma iniziando dal secondo....
Seguitemi ... e capirete anche voi quanto è errata la visione che i media hanno sempre dato al concetto di autismo. Disinformazione a 360°!

Parto da due punti saldi....

L'International Classification of Disease, ovvero l'Organizzazione mondiale di classificazione delle malattie, accorpa le "psicosi infantili" in un'apposita sezione, denominata F.84. Le sindromi presenti in tale sezione sono identificate da 10 numeri progressivi, si va quindi dalla F84.0 alla F84.9. L'F84.0 è l'autismo classico, l'F84.1 l'autismo atipico, le altre 8 sindromi non vengono identificate con il termine autismo, tra di essere trova posto la Sindrome di Asperger, l'F.84.5.

Durante la diagnosi dell'autismo vengono analizzate 12 aeree cognitive e comportamentali, se le aree compromesse sono almeno 3, ma non più di 5, si tratta di sindrome F84.1, se le aree compromesse sono almeno 6 si tratta di sindrome F.84.0. Ho letto tempo fa una satistica secondo la quale solo un autistico su 84 sarebbe del tipo F84.0, gli altri 83 sono del tipo F84.1. Mio figlio ha la F84.0, una sindrome quindi abbastanza rara, con una incidenza sulla popolazione di 1 soggetto su circa 11500.

L'Associazione Psichiatrica Americana ha effettuato una propria "personale" classificazione dei "disturbi pervasivi dello sviluppo", pubblicata sotto il nome di D.S.M. (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorder), giunta alla 4° edizione. Le sindromi indicate nel D.S.M. sono 5. La prima si chiama "Disturbo autistico", le altre 4 non mostrano nel nome alcun riferimento all'autismo, tra di esse compare la "Sindrome di Asperger".

Stando quindi a tali documenti ufficiali di riferimento Asperger e Autismo non c'entrano nulla l'uno con l'altro, sono chiaramente due sindromi distinte. Inoltre l'Associazione Psichiatrica Americana nei criteri di diagnosi dell'Asperger dichiara che "non si può fare la diagnosi di Sindrome d'Asperger se sono presenti i criteri di un altro specifico disturbo pervasivo dello sviluppo".

Ciò nonostante è d'uso comune, anche talvolta in campo medico, definire i soggetti affetti da Sindrome di Asperger come  "Autistici dotti" o come "Autistici ad alta funzionalità".

Tra autismo e Asperger vi sono indubbiamente alcuni aspetti sintomatologici comuni, più che altro nel campo delle fobie, delle stereotipie e delle difficoltà nelle interazioni sociali, ma vi sono anche differenze enormi, abissali....

Le persone affette da Sindrome di Asperger mostrano interesse ad acquisire autonomia, e a loro modo alla fine riescono ad acquisire le necessarie autonomie, o per lo meno gran parte di esse, gli autistici assolutamente no.
Le persone affette da Sindrome di Asperger mostrano potenzialità intellettive nella norma, anzi spesso superiori alla norma, alcuni sono dei veri e propri geni, seppur tendano poi ad incanalare tali potenzialità su un repertorio d'interessi molto limitato, per gli autistici invece è tutta un'altra storia.

Molte persone con l'Asperger, seppur barcamenandosi tra 1000 bizzarrie comportamentali e varie difficoltà nelle relazioni sociali, riescono da adulti a farsi una vita propria, a fare a meno dei genitori, a vivere da soli o addirittura a sposarsi, a laurearsi, a trovare un lavoro ..... l'autismo è decisamente tutta un'altra cosa!!!

Ed ora veniamo alla filmografia ...

Cito a memoria alcuni film e telefilm da me visti, in alcuni casi prima ancora di divenire padre di un F.84.0, e che difatti mi avevano dato un'idea dell'autismo completamente sbagliata .... come purtroppo ho avuto poi modo di constatare in prima persona sulla mia pelle...

Film: "Cubo - Il Cubo"
Alcune persone si ritrovano intrappolate in un cubo formato da una moltitudine di celle tra di loro collegate da varie porte, ma in continuo spostamento le une rispetto alle altre, devono riuscire a venirne fuori scegliendo di passare di volta in volta dalla porta giusta, ad ogni scelta sbagliata uno dei protagonisti trova un'atroce morte. Le porte sono numerate ma nessuno riesce a capire quale sia il sistema per effettuare le scelte corrette ... e a poco a poco il gruppo viene decimato e i superstiti si dividono. Alla fine ecco la botta di fortuna ... tra di loro c'è un ragazzo autistico il quale scopre che per scegliere le porte giuste bisogna calcolare la fattorizzazione in numeri primi dei numeri delle singole celle, un calcolo che persino per un computer sarebbe lungo e laborioso, ma l'autistico è in grado di compiere tali calcoli in pochi decimi di secondo, per di più a mente .... alla fine l'autistico sarà l'unico ad uscirne vivo, grazie alla sua incredibile intelligenza.

Film: "Codice Mercury"
Una Società informatica crea un nuovo codice segreto di massima sicurezza, impossibile da decriptare per chiunque, anche per il più potente computer del mondo, e lo sta per vendere ad un esercito per una cifra astronomica ..... ma sul più bello salta fuori un bambino autistico che per gioco prova a decriptarlo e ci riesce in mezzo secondo. La Società decide quindi di eliminare il ragazzino autistico per non fare andare a monte l'affare in corso...

Film: "Forrest Gump"
Il protagonista è affetto da una lieve forma di autismo, passa un'infanzia travagliata lottando contro il rifiuto della società, ma da grande riesce pienamente a riscattarsi ..... dapprima diviene un campione universitario di Football americano, poi si arruola nell'esercito e batte il record mondiale di smontaggio e rimontaggio del fucile d'ordinanza, parte per la guerra del Vietnam ove salva la vita a metà della sua squadriglia guadagnandosi una decorazione, conferitagli direttamente dal presidente degli Stati Uniti d'America, quindi scopre la passione per il ping-pong ed in un battibaleno diviene il giocatore di tennis tavolo più forte e pagato al mondo, poi si da alla pesca dei gamberi, si compra una barca lavorandoci da solo e riesce a diventare un multimiliardario magnate del settore dei gamberi, poi attraversa correndo per tre anni di fila gli states in lungo e in largo divenendo un guru del podismo ricercato da tutte le emittenti televisive, quindi si tromba la più gnocca del paese e diviene padre di un bellissimo bambino....

Film: "Milano-Palermo: il ritorno"
Un pentito di mafia non vuole far scoprire dove ha nascosto tutto il bottino accumulato in anni ed anni di illegalità, allora crea un sistema codificato contenente una password indecriptabile che cela l'accesso alle informazioni necessarie a rintracciare il suo tesoro, poi consegna il sistema al suo nipotino, affetto da una lieve forma autistica, in quanto a differenza degli altri lui è l'unico in grado di scoprire la password.

Film: "Rain Man"
I protagonisti sono due fratelli, dei quali uno autistico ... vanno al casinò e vincono un sacco di soldi in quanto quello autistico riesce a prevedere statisticamente ad ogni mano che carta sta per uscire al tavolo del black jack .... poi l'autistico viene lasciato da solo in casa ed in poche ore riesce ad imprararsi a memoria l'intero elenco telefonico di Los Angeles .... poi al fratello si rovescia per terra una scatola di stuzzicadenti (o di fiammiferi, non ricordo) e l'autistico in un millisecondo dice il numero esatto di stuzzicadenti che stanno sul pavimento.... etc... etc...

Telefilm: "E poi c'è Filippo"
La miniserie televisiva ha come personaggi principali Filippo e Stefano, due fratelli. Filippo è un ragazzo affetto da una lieve forma di Autismo, ha un intuito incredibile, una grande memoria visiva, e riesce insieme a Stefano a risolvere molti casi che coinvolgono lo studio legale dello zio.


...potrei andare avanti all'infinito, ma il concetto mi sembra già abbastanza chiaro così. Il ritratto dell’autismo in tutti questi film tende a focalizzarsi su individui in possesso di grandi doti, soprattutto matematiche, di infallibile intuito, e di intelligenza nettamente superiore alla media, l'autismo viene quindi mostrato come un dono, non come una condanna. Certo vi vengono anche mostrati molti comportamenti problematici degli autistici (soprattutto in Rain Man dove l'interpretazione di Dustin Hoffman è davvero da Oscar), ma non sono quelli a rimanere poi in testa alla gente, nè tantomento sono quelli ad affascinare produttori cinematografici, registi e spettatori.
Quello che più attira cinematograficamente parlando dell'autismo è questo miraggio dell'incredibile intelligenza, del lampo di genio, e su ciò si fa leva per rendere più commerciale e vendibile la propria pellicola .... su un film che mostri veramente cos'è l'autismo non investirebbe nessuno ... sarebbe troppo pesante, e la gente quando va al cinema o si mette davanti alla tele ha principalmente voglia di svagarsi e di rallegrarsi.


E il risultato di tutta questa disinformazione qual'è?


Due anni fa venne a farmi visita un mio vecchio compagno delle superiori .... a sorpresa ... passava di lì ... non ci vedevamo da almeno una quindicina d'anni e non sapeva nulla dei problemi di mio figlio...

"Uè, cavolo, se non passavo io quando ci saremmo rivisti? E' una vita che non ti fai vedere? Quand'è che andiamo a farci una pizza tutti assieme come ai vecchi tempi?"

Ho iniziato quindi a spiegargli del mio problema, del fatto che non mi era assolutamente possibile andare con loro in pizzeria, etc... etc...

A un certo punto mi ha interrotto.

"Ma scusa, ma tuo figlio esattamente cos'à?"
"E' autistico"
"Embeh, allora dovè il problema? Va che gli autistici sono persone intelligentissime!!! Ma non hai visto Rain Man? Cazzo lo portava al casinò, sapeva a memoria tutte le carte e vincevano soldi a palate..... Sono dei geni!!!"


Eccolo qui il risultato di tutta questa disinformazione...


E dire che il personaggio di Rain Man non è stato assolutamente ispirato da un autistico, bensì dal singolare caso di Kim Peek, una persona nata con una macrocefalia associata a danni al cervelletto ed agenesia del corpo calloso, affetta da Sindrome di Idiot Savant, e che nel corso della vita mostrò incredibili doti di memoria e di immagazzinamento dati. Negli anni 70 ed 80 partecipò a vari talk show televisivi americani, che lo sfruttarono come una sorta di fenomeno da baraccone. Leggeva un libro in meno di un'ora, e a distanza di anni si ricordava circa il 98% (impaginazione e punteggiatura comprese) di tutto quello che vi era scritto. Kim nel corso della sua vita andò avanti meccanicamente a memorizzare un'enorme quantità d'informazioni nei più disparati campi, dalla storia alla letteratura, dalla geografia alla matematica, dagli sport alla musica alle date. Conosceva a memoria circa 12.000 libri e riusciva a fare a mente calcoli matematici complessi.
Le incredibili doti mnemoniche di Rain Man presero spunto da quel personaggio, quel Kim Peek che era si un incredibile scherzo della natura, ma che assolutamente nulla aveva a che fare con l'autismo. E nel proseguo la filmografia, soprattutto quella hollywoodiana, ha continuato a passare quel messaggio, gravemente fuorviante, ma che rende i loro film più interessanti e più di successo...



Guardo Alex... sta seduto a gambe incrociate in mezzo al lettone matrimoniale, c'è solo il materasso, chiazzato ormai come la mucca del cioccolato Milka, coperta, lenzuolo e cuscini sparpagliati lungo il perimetro della stanza, testa bassa, in mano due posate tenute incastrate a formare una T. Le ruota freneticamente tenendone in realtà solo una, ma senza che si stacchino l'una dall'altra .... io c'ho provato varie volte senza riuscirci ... le mie si staccavano sempre...

"Alex, tu sei autistico?"

Alza la testa, mi guarda un attimo...

"No"

"Ma cos'è l'autismo?"
"Queto qui"

Con l'indice della mano libera indica il materasso su cui siede.


...eh si, come sempre hai ragione tu Alex.





2 commenti:

  1. Una distorta visione della realtà, ma non per questo scorretta se osservata attentamente: paradossalmente la razionalità che Alex adotta nel risolvere determinati problemi é maggiore rispetto a quella degli adulti, fattore questo che fa di lui una persona davvero speciale. Consapevole del mix di gioie e dolori a cui siete sottoposti tutti i giorni non mi resta che farvi i miei piú sentiti complimenti e auguri.
    Infine grazie Andrea per condividere tali esperienze, che bene o male lasciano spazio alla riflessione.
    Ciao!!

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  2. Grazie Andre per aver letto. Apprezzo molto il tuo commento.
    Ciao.

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