In questo blog si parla di mio figlio, Alex, adolescente affetto da una grave forma di autismo. Non ci troverete però la sua storia passo passo bensì una serie di racconti, a volte esposti con sarcastica ironia, altre volte rigurgitati con rabbia sulla tastiera. Riflessioni, cronache in presa diretta, fragorose risate, eruzioni di disappunto e quant'altro, il tutto proposto in sequenza casuale e senza un vero filo conduttore, spaccati di quotidiana convivenza con l'autismo. Uno strano percorso il nostro, una scuola di amore e di valori, di perseveranza e di coraggio, dove di imparare non si smette mai ed in cui alla fine il vero docente si è rivelato essere proprio lui: Alex.

Il periodo più distruttivo e burrascoso è comunque (spero definitivamente) alle spalle, e l'ultimo importante episodio di crisi con aggressività risale ai primi di Giugno del 2013.

Sia chiaro che Alex resta tuttavia un disabile grave, DSM5 F84.0 con livello di gravità 3 (su una scala che va da 1 a 3), è totalmente non autosufficiente, e quindi necessita e necessiterà sempre di assistenza e della presenza al suo fianco di adulti di riferimento che lo conoscano bene e che quindi sappiano perfettamente come relazionarsi con lui. Però l'esser riusciti a superare quella terribile fase durata un decennio è già un grandissimo successo, in quanto il 90% della sofferenza e delle difficoltà di Alex scaturivano proprio da quel costante forte stato di angoscia, di insicurezza, di panico, che rendeva impossibile ogni tipo di interazione.
Ora è decisamente tutta un'altra storia, e son sincero nel dire che ormai faccio fatica a trovare qualcosa di valido da scrivere in merito per aggiornare questo blog. Potrei per assurdo anche decidere di rimuoverlo dal web, ma dopo averci riflettuto a lungo ho ritenuto che i suoi contenuti possano risultare utili ad altre famiglie, a genitori che magari sono soltanto all'inizio di questo loro "strano percorso", e che avvertono quella disorientante sensazione di smarrimento che fu fortemente nostra anni addietro...
Quei 10 anni mi hanno formato ed accresciuto più di quanto avrebbero potuto fare 10 intere vite "tradizionali". Quindi tenete duro, e ricordatevi sempre: i vostri figli non ne hanno colpa alcuna, sono LORO i veri eroi, siate fieri di essere lì presenti al loro fianco.

Buona lettura

mercoledì 3 ottobre 2012

Glie lo dovevo...


Premessa


Per tutti prima o poi arriva il momento in cui bisogna scegliere se tirare fuori le palle o non tirarle fuori mai più! L'avevo sentita dire in un film quella frase, da un biondo fustacchione con in mano un fucile a pompa, stavo cercando di focalizzarla perchè in quel momento le mie palle sinceramente non sapevo nemmeno più dove fossero...

Ne aveva già avute tante di batoste poveretta, ma le si era sempre superate, assieme, ma questa volta no, era diverso. Gli esperti concordavano tutti sul fatto che ormai non ci fossero alternative percorribili, non potevo più fare nulla per lei e quella era la soluzione più logica.
Quel centro me lo aveva già consigliato un amico tanto tempo prima, e dire che c'eravamo passati davanti tante di quelle volte senza badarci. Chi l'avrebbe mai detto che un giorno ce l'avrei dovuta portare.... Ma quando vi arrivammo quel posto mi parve subito molto diverso da come me l'ero immaginato, mi trasmetteva tristezza, angoscia. La percezione dell'abbandono traspariva ovunque. Ne vidi altre li, immobili, ormai prive di ogni identità, chissà da quanto tempo stavano in quel centro, alcune sembravano fossero li da un'eternità. Tutto ciò mi sembrò ingiusto.

Mi diedero un modulo da compilare e la lasciai un attimo, mi allontanai solo qualche metro e già mi sentivo agitato, un'agitazione crescente che rapidamente si tramutò in angoscia, tutta la sicurezza che mi aveva portato a quella triste decisione improvvisamente stava vacillando. Mi voltai e la guardai ...era così bella. Ma perchè tutto ciò mi dissi. Perchè? Come faccio a lasciarla li e poi tornarmene bello tranquillo a casa senza di lei come se niente fosse???

In un secondo vidi passarmi davanti i fotogrammi dei momenti più importanti vissuti insieme, alcuni belli, belissimi, altri decisamente drammatici, avevamo condiviso tanto, tantissimo ... e improvvisamente non mi parve più giusta quella decisione, non potevo farlo, non se lo meritava!
Lasciai modulo e penna sul bancone e ce ne tornammo dritti dritti a casa, senza dare alcuna spiegazione. Fanculo! La volevo ancora con me!

Lungo la strada del ritorno ero felice, sereno, sentivo di aver preso la decisione giusta, e l'averla presa da solo mi inorgogliva caricandomi di autostima. Una sensazione bellissima. Forse finalmente quelle famose palle ero riuscito a tirarle fuori anch'io.

In fin dei conti... aveva appena 43 mila km. Certo vissuti intensamente, ma diamine il centro di demolizione poteva attendere ancora un po'.

 ----------o----------


Alex è sempre stato profondamente angosciato dagli ascensori, credo che li veda come una sorta di stanzino paranormale, un trasformatore di ambienti, si trova dietro alle spalle un locale quando apre la porta e ci entra, e poi nell'uscirne si trova di fronte un locale differente. Per noi è una stupidata, ma nella sua testolina incasinata chissà quali strani pensieri va a suscitare tutto ciò... Si sarà certamente posto delle domande, domande cui non è riuscito a trovare risposta ... e quando ciò capita in lui esplode l'angoscia.

Le cose che non comprende, o decide di affrontarle di petto ossessivamente, come un kamikaze che scollegato il cervello si getta a picco sul bersaglio, oppure le cancella totalmente dalla sua vita, e queste due vie vengono spesso alternate, a volte ciclicamente con periodi anche molto lunghi, altre volte con frenesia, entrando in quel qualcosa che io chiamo risonanza.

La fase del kamikaze con gli ascensori è durata parecchio, 3 anni, forse più forse meno, è che i ricordi sono tanti, troppi, e qualcosa inizia ad appannarsi. Comunque ... gran periodo di merda! Qualunque ascensore vedesse lo doveva affrontare, era una continua sfida. Dalla nonna Marisa, dalla Wilma, nei centri commerciali, dappertutto. Pretendeva di essere portato solo nei posti dove sapeva di poter salire su un'ascensore, quelli che ne erano privi non gli interessavano, e sulla base di tale criterio dovevamo spesso scegliere dove fare la spesa e quali parenti ed amici poter frequentare. Per molti anni, anche dopo il termine di quella fase, ha disegnato ossessivamente il pianerottolo dei miei genitori, focalizzandosi sulla porta dell'ascensore, con dettagli anche piuttosto curati nonostante le difficoltà oculomotorie. A volte quella stesura lo intrappolava, come un vortice, non riusciva più a fermarsi, lo rifaceva anche 100 volte di fila sullo stesso foglio tramutandolo in poltiglia, finchè non riuscendo più a gestire l'angoscia partiva a pugnalare a raffica il foglio con la penna, fino a bucare anche il tavolo sottostante. Ho conservato molti di quei disegni, ce ne sono alcuni fatti a vari anni di distanza l'uno dall'altro che risultano perfettamente sovrapponibili, come fotocopie. Altro che un dono, l'ipermnesia per gli autistici è una terribile tortura e nulla più.

Il massimo divertimento era dato dalle passeggiate, il timone lo reggeva lui e la rotta era sempre programmata per permettergli di passare davanti ad alcuni condomini scelti oculatamente. Gli interessavano solo quelli in cui attraverso la vetrata d'ingresso si riuscisse a scorgere l'ascensore .... e li non c'era più nulla da fare, doveva entrare per forza e farsi almeno un su e giù con l'ascensore. Io schiacciavo i tasti dei citofoni, spiegavo la situazione e cercavo qualcuno che fosse disposto ad aprirci. Non sempre ci riuscivo ... e il rischio era che Alex partisse a tirare calci e testate al portone, lasciandosi poi cadere in terra con crisi simili a quelle degli epilettici ... ma quasi sempre riuscivamo a farci aprire. Col tempo divenimmo scaltri, imparammo i trucchi del mestiere e la percentuale di ingressi schizzò al 100%. Una volta passata la dogana la fase successiva era entrare nell'ascensore, perchè alcune erano con apertura a chiave.... Non ci crederete ma ho scoperto in quel periodo che, con un po' di impegno e di disperazione, molti ascensori li si riesce ad aprire con il tiretto della cerniera di felpe e giubbotti, o addirrittura mettendosi in punta di piedi pure con quella dei jeans. In pratica per mio figlio sono diventato anche uno scassinatore ... ahahah.

Forse è il mio cervello che li ha volutamente distorti, ma molti ricordi di quel periodo mi fanno sempre scoppiare a ridere .... quante me ne ha fatte fare ... oh mamma mia ... ahahahah...

Ora son cinque, sei anni che non entra più negli ascensori, li ha totalmente esclusi dalla sua vita.

Ecco, l'automobile di famiglia era un po' come un'ascensore, ma con spostamento orizzontale e con la possibilità di monitorare la fase di mutazione tra partenza ed arrivo. L'angoscia c'era, ma con tonalità inferiore.

Il problema è che per i primi anni l'auto di famiglia, una Hyundai Atos rossa,  per lui servì quasi esclusivamente a portarlo in situazioni spiacevoli .... visite pediatriche, visite oculistiche, cardiogrammi, prelievi del sangue, risonanze magnetiche al cervello, day hospital di osservazione in NPI, logopedia, psicomotricità, elettroencefalogrammi e quant'altro ... alla fine Alex collegò il fatto di dover salire in auto con l'evento traumatico dell'ospedalizzazione ... e cominciò a odiarla.

Quandò iniziò a frequentare l'asilo, che ancora non sapevamo esattamente cosa avesse, occorreva già la presenza di due adulti dietro per evitargli di aggredire il guidatore. Tendeva inoltre a scalciare e picchiare testate in ogni dove, e spesso per ripicca del fatto che veniva tenuto bloccato si urinava e defecava addosso. Ogni volta un disastro.

Col tempo imparò ad intuire e memorizzare i percorsi, abbinandoli a dei punti di riferimento, palazzi, incroci, rotonde, così da riconoscere in anticipo se si trattasse di una gita piacevole o meno. Nel primo caso stava buono, ma sempre sul chi va la, nel secondo caso invece era una guerra. Soprattutto quando iniziammo a portarlo al CRS di Besozzo la situazione peggiorò sensibilmente, ed ogni giorno tra andata e ritorno erano 42 km, un incubo lunghissimo. Alex aumentava di massa e di forza, i nonni solo di età e di acciacchi, e la lotta si faceva sempre più ardua. Quelli dietro vedevano i sorci verdi fosforescenti, e chi era alla guida doveva spesso farsela tutta con lo sterno poggiato al volante per non farsi raggiungere dalle sue unghie. I semafori della superstrada per Besozzo, tutti a tre tempi, alcuni anche con i supplementari e i calci di rigore, erano una rissa. I rilevatori automatici di velocità spietati ed insensibili cecchini.
Ovvio, non era sempre così, a volte Alex era felice di andarci, altre volte felice di uscirne, e quindi ogni tanto si riusciva a farsi un'andata o un ritorno con un minimo di serenità. Lo spavento più grande fu quando una mattina con auto in movimento Alex riuscì a cacciare fuori il braccio dal finestrino e ad aprire la portiera eludendo il blocco di sicurezza, stava per scendere come se l'auto fosse ferma .... panico ... Katia rallentò bruscamente spostandosi di lato senza nemmeno il tempo di guardare gli specchietti ma Alex saltò giù ancora prima che la macchina si arrestasse del tutto, partì come un razzo ed attraverò tutta la superstrada senza guardare, con mia suocera che lo inseguiva, il tutto mentre sfrecciavano auto e TIR a 90 all'ora .... fu un miracolo se nessuno ci lasciò la pelle quella mattina.

Ad Alex non piaceva frequentare il centro diurno, più che altro perchè ciò significava dover stare alcune ore senza entrambe le figure genitoriali, e pian pianino concentrò sempre più le sue manifestazioni di disappunto verso il mezzo di trasporto.

Iniziò ad aggredire l'auto anche dall'esterno, quando era in crisi e si trovava in cortile, o quando lo si forzava per salire al mattino, la macchina veniva bersagliata di calci e pugni, a volte gli tirava addosso manciate di ghiaia, altre volte anche pietre più grosse. In due occasioni gli si arrampicò sopra e si mise a saltare ripetutamente sul tetto atterrando di proposito di ginocchia. Insomma nel giro di due / tre anni non c'era più una spanna di carrozzeria che non avesse almeno una piccola ammaccatura, tetto compreso. Sembrava che avesse beccato una grandinata da guinnes world record, con chicci grossi come arance, direzionati sia verticalmente sia orizzontalmente su tutti i quattro lati.

Gli interni poi ancora peggio ..... mi ricordo una volta una crisi, una delle tante, mia moglie e mia suocera erano sole con lui, non sapevano più che fare perchè Alex continuava a colpirle e decisero di scendere dall'auto e chiudercelo dentro, poi mi chiamarono in ufficio ... ma ora che arrivai lì era passata mezz'ora, totalmente dedicata da Alex alla distruzione della macchina, un lavoro meticoloso, sfondò quasi tutti i tasti del cruscotto, la plastica dei porta casse anteriori dello stereo (già trapassato a miglior vita mesi prima), strappò lo specchietto retrovisore interno e, vedendo due fili elettrici che uscivano a penzoloni, si mise a tirarli a più non posso (uscirono per oltre 1 mt), poi strappò parte del rivestimento interno del tetto, ruppe i tasti degli alzacristalli elettrici da una parte e la levetta di regolazione dello specchietto retrovisore dall'altra, cercò ripetutamente di spaccare i finestrini laterali, senza riuscirci, però i due alzacristalli elettrici anteriori si guastarono, infine con particolare accanimento prese di mira il volante fino a riuscire incredibilmente a sverzare leggermente il piantone dello sterzo .... ci vollero 650 Euro per sistemare, ed in economia, solo i danni che era indispensabile sistemare. E di crisi così ce ne furono svariate...

Inoltre, come già detto, per un lungo periodo ci urinò dentro quasi tutte le volte, sempre al momento di rientrare in cortile, molte volte ci defecò pure, altre volte ci vomitò, ci lanciò bicchieri pieni di Coca Cola e quant'altro .... insomma pur continuando a pulirla col vaporetto gli interni ormai sapevano di capra morta.

Fu per questi motivi che divenne invendibile, chi se la sarebbe presa un'auto con tutti gli interni e tutta la carrozzeria rovinati? Certo aveva meno di 50 mila km, ed era ben accessoriata, ma troppo conciata. Così avvenne che di fronte alla comparsa di un probema tecnico che richiedeva per la riparazione una cifra importante mi venne consigliato da tutti di rottamarla, nemmeno i concessionari in permuta erano disposti a prendermela, nemmeno gratis. Ma, come detto all'inizio, giunti al centro di rottamazione non ce la feci ... non se lo meritava, così gli detti un'altra possibilità ... glie lo dovevo.





L'auto in questione è attualmente ancora viva e vegeta, un po' la sistemai io, un po' la sua nuova proprietaria, una conoscente di mia moglie, cui l'ho venduta alcuni anni fa. Ogni tanto mi capita di vederla parcheggiata per Somma, sembra tornata nuova fiammante. Credo proprio che il cambio di prorietario gli abbia giovato parecchio ... ahahah...







Nessun commento:

Posta un commento