In questo blog si parla di mio figlio, Alex, adolescente affetto da una grave forma di autismo. Non ci troverete però la sua storia passo passo bensì una serie di racconti, a volte esposti con sarcastica ironia, altre volte rigurgitati con rabbia sulla tastiera. Riflessioni, cronache in presa diretta, fragorose risate, eruzioni di disappunto e quant'altro, il tutto proposto in sequenza casuale e senza un vero filo conduttore, spaccati di quotidiana convivenza con l'autismo. Uno strano percorso il nostro, una scuola di amore e di valori, di perseveranza e di coraggio, dove di imparare non si smette mai ed in cui alla fine il vero docente si è rivelato essere proprio lui: Alex.

Il periodo più distruttivo e burrascoso è comunque (spero definitivamente) alle spalle, e l'ultimo importante episodio di crisi con aggressività risale ai primi di Giugno del 2013.

Sia chiaro che Alex resta tuttavia un disabile grave, DSM5 F84.0 con livello di gravità 3 (su una scala che va da 1 a 3), è totalmente non autosufficiente, e quindi necessita e necessiterà sempre di assistenza e della presenza al suo fianco di adulti di riferimento che lo conoscano bene e che quindi sappiano perfettamente come relazionarsi con lui. Però l'esser riusciti a superare quella terribile fase durata un decennio è già un grandissimo successo, in quanto il 90% della sofferenza e delle difficoltà di Alex scaturivano proprio da quel costante forte stato di angoscia, di insicurezza, di panico, che rendeva impossibile ogni tipo di interazione.
Ora è decisamente tutta un'altra storia, e son sincero nel dire che ormai faccio fatica a trovare qualcosa di valido da scrivere in merito per aggiornare questo blog. Potrei per assurdo anche decidere di rimuoverlo dal web, ma dopo averci riflettuto a lungo ho ritenuto che i suoi contenuti possano risultare utili ad altre famiglie, a genitori che magari sono soltanto all'inizio di questo loro "strano percorso", e che avvertono quella disorientante sensazione di smarrimento che fu fortemente nostra anni addietro...
Quei 10 anni mi hanno formato ed accresciuto più di quanto avrebbero potuto fare 10 intere vite "tradizionali". Quindi tenete duro, e ricordatevi sempre: i vostri figli non ne hanno colpa alcuna, sono LORO i veri eroi, siate fieri di essere lì presenti al loro fianco.

Buona lettura

sabato 29 settembre 2012

Il mondo ideale


Ho provato spesso a chiedermi come dovrebbe idealmente essere il mondo per andar bene al mio Alex...

...difficile darmi risposta.

Sicuramente sarebbe un mondo assurdo per come noi siamo abituati a concepirlo ... un mondo impossibile .... insostenibile.

Andrebbe bene solo a lui.

E se Alex fosse il comandante supremo del pianeta e della natura, potesse creare leggi su misura per le proprie esigenze e comandare gli eventi atmosferici? Cosa succederebbe?

Ahahah ... oh mamma mia....

Beh per prima cosa verrebbero aboliti i cambi di stagione, la pioggia e l'ora legale. Sarebbe perennemente estate, l'aqua del Ticino sarebbe sempre ad una temperatura ideale per potercisi immergere e il sole tramonterebbe sempre alla stessa ora, ovvero 10 secondi dopo aver finito di cenare.

A tutti i bambini sotto i 12 anni verrebbero recise le corde vocali, in modo che non possano più emettere alcun suono, ed agli adulti sarebbe comunque vietato sgridarli, qualunque cosa abbiano fatto, mentre quelli sotto i 3 anni verrebbero direttamente terminati in appositi campi di sterminio dotati di forni crematori. Poi verrebbe abolita la riproduzione umana, in modo che non ne debbano più nascere altri.

Pena di morte con esecuzione immediata per chiunque osi tossire, starnutire, o soffiarsi il naso. Prendere l'influenza sarebbe quindi più grave che contrarre un tumore maligno al cervello.

Per l'autovettura di famiglia verrebbe creata una sorta di eterna corsia preferenziale globale, in modo che sul percorso non capitino mai rallentamenti .... semafori sempre verdi, nessuno stop, nessun dare precedenza, niente code, niente posti di blocco, niente passaggi a livello con giù le sbarre .... e niente soste dal benzinaio ... dotata quindi di un carburante in grado di autorigenerarsi, come anche di un teletrasporto per annullare le distanze, in modo che in ogni punto del pianeta ci si trovi se si desidera tornare a casa ci si possa arrivare impiegando al massimo un decimo di secondo.

Anche durante i giri a piedi nessun motivo di rallentamento, zero incroci, niente vie strette in cui si faccia fatica a passare causa presenza di autovetture, anzi la circolazione e la sosta dei mezzi a motore sarebbe vietata lungo tutto il percorso previsto per le sue passeggiate, nessun pedone ingombrante che possa rallentare il proprio incedere ... verrebbero tutti polverizzati all'istante grazie a fulmini cosmici a comando vocale. Porte, portoni e cancelli non avrebbero serrature, si aprirebbero e si richiuderebbero automaticamente al suo passaggio.

Tutti i volatili in grado di emettere suoni verrebbero sterminati! Piccioni, passerotti, rondini, gabbiani, folaghe, etc... via tutto. Resterebbero solo quelli con abitudini notturne e quelli statici e pressochè muti, ad esempio pipistrelli e cigni. Solo gli aerei potrebbero volare, ma solo se in grado di non emettere alcun rumore, altrimenti se ciò non fosse tecnologicamente possibile verrebbero aboliti.

Via tutte le zanzare e i moscerini ... via i gatti perchè provocano sfoghi allergici ... via anche tutti gli altri animali dotati di voce propria, per i cani però sarebbe riservato un trattamento particolare, verrebbero trucidati e massacrati lentamente, a suon di calci, pugni e bastonate, e poi verrebbero lanciati giù da balconi altissimi. Insomma resterebbero quasi solo i pesci, a patto che rimangano nel loro habitat naturale e che non vengano tenuti in acquari domestici, in quanto la pratica dell'acquariofilia verrebbe vietata, o per lo meno fortemente disincentivata.

Tutti gli orologi da parete, sia quelli domestici che quelli dei locali pubblici e delle banchine ferroviarie, verrebbero rimossi. Resterebbero solo gli orologi da polso e quelli dei campanili, questi utlimi però verrebbero scollegati dal meccanismo di azionamento delle campane, il quanto il loro utilizzo verrebbe vietato.

Banditi gli ascensori, le scale mobili, le case su più livelli, le lavatrici con oblò, i forni ventilati, gli aspirapolveri, gli asciugacapelli, le ventole di aspirazione automatica dei bagni privi di finestra, le cappe delle cucine, i timer, le radiosveglie, i giocattoli parlanti e quelli robotizzati, gli speackers dei centri commerciali, i lettori VHS, i vecchi televisori e monitor a tubo catodico, i trapani, le seghe circolari, i martelli pneumatici, gli altoparlanti, i clacson, le zanzariere, le inferriate alle finestre, i citofoni, gli occhiali da vista e quelli da sole, i quadri raffiguranti figure umane e quelli raffiguranti barche, le feste di paese, il Natale, i compleanni, il capodanno ed i fuochi d'artificio, gli abbigliamenti con cerniere, le scarpe coi lacci, le felpe gialle, i guanti, gli ombrelli, le tavolette del cesso e gli asciugamani a ventola da autogrill.

Le lampadine non si brucerebbero mai, anche dopo averle accese e spente ripetutamente 100 volte al minuto per 10 ore di fila, le interruzioni di energia elettrica non avverrebbero mai, nemmeno durante i temporali e i sovraccarichi di corrente, le bevande andrebbero servite riempendo il bicchiere in due colpi, e la sua sedia non verrebbe mai lasciata infilata sotto al tavolo, bensì arretrata di un metro e ruotata a sinistra di 45°.

Vetrate, mobili, elettrodomestici, arredi interni delle autovetture ed epidermide umana verrebbero realizzati in un particolare polimero in grado di autorigenerarsi nelle ore notturne, così tutto ciò che verrebbe danneggiato o completamente distrutto di giorno tornerebbe magicamente a posto entro la mattina del giorno dopo. Meglio non avere davanti agli occhi le evidenze delle proprie malefatte .... si evitano i sensi di colpa.

Lamentele, pianti, ira, incoerenza, divergenze di pareri, indecisione e falsità sarebbero reati puniti con allontanamento ed esilio. L'apporto cronico di negatività invece addirittura con la pena di morte con esecuzione immediata.

Non esisterebbe obbligo all'istruzione e dall'alfabeto verrebbe bandita la lettera "r".

Ogni via ed ogni piazza avrebbe almeno un McDonalds, un BurgherKing, uno Spizzico, una panetteria, una pizzeria da asporto, una focacceria ed un parco con tante altalene .... il tutto sempre aperto, 24 ore al giorno, 365 giorni l'anno. Ovviamente in tutti questi locali non dovrebbero esserci mai clienti, soprattutto nessun bambino, solo inservienti pronti a soddisfare le esigenze di Alex in un battito di ciglia, quindi niente attesa alle casse, tutto già pronto al semplice schioccar delle dita, altalene sempre libere, etc..... in caso di code comunque si può sempre ricorrere ai fulmini cosmici a comando vocale.

Ad ogni numero civico distributori alla spina gratuiti di CocaCola ed acqua frizzante, gratuiti più che altro perchè al papà non sarebbe concesso di perdere tempo per pagare e prendere il resto, tutti toccata e fuga...

Mamma e papà non avrebbero bisogno di lavorare, il loro conto in banca si autorigenerebbe a ciclo continuo, così che possano dedicare solo ed esclusivamente a lui il 100% del proprio tempo.

In casa la divisione dei ruoli sarebbe spietata!

Il papà avrebbe i seguenti compiti:

- deejay
- accompagnatore per passeggiate
- autista
- solleticatore diurno
- pulitore di orifizio anale e di piedi
- vestitore
- sacco da box umano

La mamma invece questi:

- cuoca
- accompagnatrice notturna
- solleticatrice notturna
- pulitrice di orifizio anale, di denti e di piedi
- tagliatrice di unghie e di capelli
- vestitrice
- pagamento bollette ed acquisto cibo
- sacco da box umano

Pulizia ed ordine della casa non sarebbero tra i compiti richiesti ai genitori, ma visto che loro stranamente ci tengono, si provvederebbe a rendergli su questi aspetti la vita il più difficoltosa possibile, perchè la priorità va a ciò che vuole Alex, il resto è solo tempo sprecato.

Seduti in panchina da brave riserve i nonni, chiamati in causa in momenti di indisponibilità dei genitori, quindi persone tutto fare .... dal sacco da box al pulitore di orifizio anale ... dei veri jolly.

A genitori e nonni verrebbero forniti dei caschetti da ThaiBoxe e un corso avanzato di autodifesa, ma sarebbe concesso loro anche il dono dell'immortalità, in quanto figure di riferimento indispensabili ed insostituibili.

Papà e mamma non potrebbero fare assolutamente nulla che non sia contemplato dalla lista dei compiti loro assegnati .... non potranno quindi fare e ricevere telefonate, non potranno guardare i loro programmi preferiti alla tele, non potranno coltivare hobby, il fai da te sarà assolutamente vietato, non si potranno ricevere visite troppo frequentemente, papà e mamma non potranno dormire assieme, non potranno abbracciarsi o baciarsi, anche il semplice dialogo tra loro sarà vietato .... ma in fondo è giusto così, sul posto di lavoro non c'è spazio per le distrazioni, occorre solo pensare ad eseguire gli ordini ricevuti, il tutto restando sempre e comunque sereni, in modo da trasmettere costantemente positività e gioia.

Alex si doterebbe comunque poi di particolari e stravaganti superpoteri .... che allevierebbero sia sè stesso sia i genitori da alcune rognose incombenze .... ad esempio dopo la defecazione il suo culetto resterebbe sempre perfettamente pulito e profumato, così da non dover necessitare delle solite 15 / 20 quotidiane puliture, i suoi piedi non si rovinerebbero mai, anche dopo mesi di camminate a piedi nudi, la sua pelle ed i suoi capelli non si sporcherebbero mai, non puzzerebbero mai, così da poter evitare vita natural durante la tortura della doccia, idem per quanto riguarda la pulizia dei denti, sempre immacolati e autonomamente puliti, mentre la crescita di unghie e capelli si arresterebbe.
Per gli oggetti da lui manipolati non esisterebbe forza di gravità, li si potrebbe lasciare improvvisamente ed essi rimarrebbero li dove li si è lasciati .... perchè è inaccettabile che ad esempio una forchetta lasciata a mezz'aria debba cadere in terra.

Il menù che Alex si farebbe quotidianamente servire sarebbe il seguente:

ore 09:00 - colazione con bresaola + wurstel saltati in padella + coca cola
ore 09:05 - acqua
ore 09:10 - gazzosa
ore 09:15 - coca cola
ore 09:20 - piadina con prosciutto cotto e formaggio + coca cola
ore 09:25 - acqua
ore 09:30 - coca cola al bar
ore 09:35 - pizzette e focaccine
ore 09:40 - acqua
ore 09:45 - coca cola
ore 09:50 - chupachupa
ore 09:55 - acqua
ore 10:00 - crocchette di patate al forno
ore 10:05 - coca cola
ore 10:10 - acqua
ore 10:15 - treccia di pane
ore 10:20 - coca cola al bar
ore 10:25 - caramelle
ore 10:30 - acqua
ore 10:35 - gazzosa
ore 10:40 - coca cola
ore 10:45 - acqua
ore 10:50 - coca cola
ore 10:55 - acqua
ore 11:00 - coca cola
ore 11:05 - acqua
ore 11:10 - coca cola
ore 11:15 - acqua
ore 11:20 - gazzosa
ore 11:25 - coca cola
ore 11:30 - un pacchetto di grissini fagolosi
ore 11:35 - acqua
ore 11:40 - coca cola
ore 11:45 - acqua
ore 11:50 - coca cola
ore 11:55 - acqua
ore 12:00 - patate al forno + affettato misto + pane
ore 12:05 - acqua
ore 12:10 - coca cola
ore 12:15 - crackers
ore 12:20 - acqua
ore 12:25 - coca cola
ore 12:30 - farfalle con tonno + wurstel crudi + bresaola
ore 12:35 - acqua
ore 12:40 - coca cola
ore 12:45 - acqua
ore 12:50 - coca cola
ore 12:55 - acqua
ore 13:00 - coca cola
ore 13:05 - acqua
ore 13:10 - coca cola
ore 13:15 - acqua
ore 13:20 - gazzosa
ore 13:25 - coca cola
ore 13:30 - acqua
ore 13:35 - coca cola
ore 13:40 - acqua
ore 13:45 - coca cola
ore 13:50 - acqua
ore 13:55 - coca cola
ore 14:00 - caramelle
ore 14:05 - acqua
ore 14:10 - coca cola
ore 14:15 - acqua
ore 14:20 - coca cola
ore 14:25 - acqua
ore 14:30 - coca cola al bar
ore 14:35 - coca cola
ore 14:40 - coca cola
ore 14:45 - coca cola
ore 14:50 - coca cola
ore 14:55 - coca cola
ore 15:00 - coca cola
ore 15:05 - coca cola
ore 15:10 - coca cola
ore 15:15 - coca cola
ore 15:20 - coca cola
ore 15:25 - acqua
ore 15:30 - Happy Meal al McDonalds o in alternativa trancio di pizza e patatine allo spizzico o in alternativa menù baby al burgher king
ore 15:35 - coca cola
ore 15:40 - coca cola
ore 15:45 - acqua
ore 15:50 - coca cola al bar
ore 15:55 - acqua
ore 16:00 - coca cola
ore 16:05 - acqua
ore 16:10 - coca cola
ore 16:15 - acqua
ore 16:20 - coca cola
ore 16:25 - acqua
ore 16:30 - gazzosa
ore 16:35 - coca cola
ore 16:40 - acqua
ore 16:45 - coca cola
ore 16:50 - acqua
ore 16:55 - coca cola al bar
ore 17:00 - pizzette
ore 17:05 - acqua
ore 17:10 - coca cola
ore 17:15 - acqua
ore 17:20 - coca cola
ore 17:25 - acqua
ore 17:30 - gazzosa
ore 17:35 - coca cola
ore 17:40 - acqua
ore 17:45 - coca cola al bar
ore 17:50 - acqua
ore 17:55 - coca cola
ore 18:00 - un pacchetto di grissini fagolosi + caramelle
ore 18:05 - acqua
ore 18:10 - coca cola
ore 18:15 - acqua
ore 18:30 - coca cola
ore 18:45 - acqua
ore 18:50 - gazzosa
ore 18:55 - mezzo kinder ferrero maxi
ore 19:00 - pane
ore 19:05 - coca cola
ore 19:10 - acqua
ore 19:15 - coca cola
ore 19:20 - acqua
ore 19:25 - coca cola
ore 19:30 - crocchette di patate + wurstel al forno o in alternativa focaccia grande + wursterini crudi e bresaola o in aleternativa una pizza prosciutto e funghi .... il tutto condito da mezzo litro di coca cola
ore 19:35 - si va a letto ... col papà ... poi con la mamma .... poi col papà .... poi con la mamma ... etc.... cambio ogni 3 minuti .... con tv spenta, e buio totale.

...da quel momento fino alle 24:00 un bicchiere d'acqua ogni mezz'ora circa

tra l'una e le due ... addormentamento parziale ... con la mamma.

Un bicchiere d'acqua alle 4, uno alle 5, uno alle 6 ... poi addormentamento totale e profondo ... fino alle 9.

Ovviamente mazzate e frustate ai genitori ad ogni minimo ritardo o intoppo nell'eseguire gli ordini impartiti....

E dove la metterebbe tutta sta roba? Vi chiederete voi ...
Beh semplice .... una quarantina di pisciate ed una ventina di diarree al giorno ed il gioco è fatto.

.... ahahah





Beh, a noi non resta che lottare quotidianamente ... perchè Alex non ne vuole proprio sapere di rinuciare ad inseguire questo suo mondo ideale, ed in ogni istante della giornata occorre guadaganarsi duramente cm dopo cm lo spostamento dalla nostra parte del punto di compromesso tra le sue esigenze e le nostre umane possibilità... un'eterna finale olimpica di tiro alla fune.

Life is a game 






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