SEEK THE DIFFERENCES...

Alex vs Papi ...Alex win!!!

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Alex road therapy

quando il mondo scorre velocemente davanti ai tuoi occhi, non sei più in grado di coglierne i dettagli

Non piangete per noi

Mi piacerebbe che tutti i genitori di bambini e ragazzi autistici si prendessero 5 minuti per leggere questo articolo di Jim Sinclair...

"Non piangete per noi"
Articolo di: Jim Sinclair

Titolo originale: Don´t mourn for us

Jim Sinclair è un autistico, è attivista per i diritti delle persone autistiche ed insieme a Kathy Lissner Grant e Donna Williams ha fondato nel 1992 l´"Autism Network International"

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I genitori spesso riferiscono come l'apprendere che il loro bambino è autistico sia la cosa più traumatica che gli sia mai successa.
Le persone non autistiche vedono l´autismo come una grande tragedia, e ai genitori questa esperienza genera delusione e dolore in tutte le fasi dello sviluppo del bambino, e del ciclo di vita della famiglia.
Ma questo dolore non deriva dall´autismo del bambino in sè. Si tratta di dolore per la perdita del bambino normale in cui i genitori avevano sperato e che avrebbero dovuto avere.
Gli atteggiamenti e le aspettative dei genitori, e le discrepanze tra ciò che si aspettano i genitori dai bambini a una particolare età e di sviluppo dei propri figli, causa più stress ed angoscia che le difficoltà pratiche della vita con una persona autistica.

Una certa quantità di dolore è naturale nel momento in cui un genitore si adatta al pensiero che un evento e un rapporto che si aspettava non si materializzeranno. Ma questo dolore derivante dall'aver solo immaginato un bambino normale deve essere separata dalla percezione che i genitori hanno del figlio reale.
Il bambino autistico ha bisogno del supporto degli adulti e può formare relazioni piene di significato con essi se gliene è data l´opportunità.
La continua focalizzazione sull´autismo del bambino come fonte di dolore danneggia sia i genitori che il bambino stesso, e preclude lo sviluppo di un´autentica e accettante relazione tra di loro.

Per il loro bene e per il bene dei loro figli, urge che i genitori compiano un radicale cambiamento di prospettiva sul significato dell´autismo.
Vi invito a guardare al nostro autismo, e al vostro dolore, dal nostro punto di vista.
L´autismo non è un´appendice, l´autismo non è qualcosa che una persona ha, o una bolla dentro cui un individuo è intrappolato.
Non esiste nessun bambino normale nascosto dietro l´autismo.
Autismo è un modo di essere. è pervasivo; colora ogni esperienza, ogni sensazione, percezione, pensiero, emozione ed incontro, ogni aspetto dell´esistenza.
Non è possibile separare l´autismo dalla persona, e comunque se fosse possibile quella persona non avrebbe nulla a che spartire con quella da cui siete partiti.
Questo è importante, quindi prendete un momento e considerate questo: l´Autismo è un modo di essere. Non è possibile separare la persona dall´autismo.

Quindi, quando un genitore dice, "Vorrei che mio figlio non avesse l´autismo", quello che realmente dice è, "vorrei che il bambino autistico che ho non esistesse, e al suo posto avessi un bambino differente (non-autistico)".

Leggilo di nuovo.

Questo è quello che sentiamo quando piangete sulla nostra esistenza. Questo è quello che sentiamo quando pregate per una cura. Questo è quello che capiamo, quando ci dite delle vostre più sincere speranze e sogni per noi: che il vostro più grande desiderio sia che un giorno cessassimo di esistere, e che uno straniero che possiate amare si muova davanti al nostro viso.
L´autismo non è un muro impenetrabile. Provate a relazionarvi ad un bambino autistico, e il bambino non risponde. Non vi vede; non lo raggiungete, non c´è modo di entrare. Questa è la cosa più difficile con cui avere a che fare, non è vero?

L´unico problema è che non è vero!

Guardalo di nuovo: tu provi a relazionarti a lui come un genitore ad un bambino, usando la tua comprensione dei bambini normali, i tuoi sentimenti riguardo la paternità o la maternità, le tue proprie esperienze e intuizioni riguardo le relazioni sociali. E il bambino non risponde in un modo che tu possa riconoscere come parte di quel sistema.
Questo non significa che il bambino non sia capace di relazionarsi per niente. Significa solo che tu stai assumendo un sistema condiviso, una comprensione condivisa di segnali e significati, che il bambino, infatti, non condivide.
E' come se provassi ad avere una conversazione intima con qualcuno che non ha nessuna comprensione del tuo linguaggio. Ovviamente quella persona non capirà di cosa stai parlando, non risponderà come tu ti aspetti, e potrebbe ben valutare l´intera interazione come confusionaria e spiacevole.
Serve maggior lavoro per comunicare con qualcuno il cui linguaggio nativo non sia lo stesso tuo.
E l´autismo è più profondo del linguaggio e della cultura; le persone autistiche sono straniere in ogni società.

Tu devi spazzar via le tue assunzioni riguardo i significati condivisi. Devi imparare a tornare a livelli più basilari, ai quali probabilmente non avevi mai pensato prima, per tradurre, e assicurarti che la tua traduzione sia compresa.
Devi gettar via la certezza di muoverti nel tuo territorio familiare, del sapere che sei in carica, e consentire a tuo figlio di insegnarti un po´ del suo linguaggio, di guidarti un poco all´interno del suo mondo.
E il risultato, se hai successo, non sarà tuttavia una normale relazione genitore-figlio. Il tuo bambino autistico potrà imparare a parlare, frequentare regolarmente la scuola, magari andare all´università, guidare una macchina, vivere indipendentemente, avere una carriera, ma non si relazionerà mai a te come un altro bambino con i suoi genitori.
O il tuo bambino autistico potrà non parlare mai, ottenere il diploma seguendo dei corsi speciali o seguirli da casa, potrà avere bisogno di assistenza tutta la vita, ma non sarà completamente fuori dalla tua portata.

Il modo in cui ci relazioniamo è differente.

Richiedi ciò che le tue aspettative ti dicono sia normale, e tu troverai frustrazione, disappunto, risentimento, e magari addirittura rabbia ed odio.

Avvicinati rispettosamente, senza preconcetti, e aperto ad apprendere nuove cose, e tu troverai un mondo che non avresti mai potuto immaginare.
Sì, richiede un maggiore lavoro rispetto al relazionarsi con una persona non autistica, ma può essere fatto, a meno che le persone non autistiche siano più limitate di noi nella loro capacità di comunicare.
Noi spendiamo la nostra intera esistenza facendo ciò. Ognuno di noi che impara a parlare con voi, ognuno di noi che riesce a funzionare all´interno della società, ognuno di noi che riesce a raggiungervi e a connettersi con voi, sta operando in un territorio alieno, prendendo contatto con creature aliene.

Noi spendiamo la nostra intera vita facendo ciò. E poi voi dite che non siamo capaci di relazionarci.

L´autismo non è la morte, è garantito, l´autismo non è ciò che la maggioranza dei genitori si aspetta di trovare quando pianificano l´arrivo di un loro figlio. Quello che si aspettano è un bambino che sia come loro, che condivida il loro modo e che comunichi con loro senza richiedere un intensivo addestramento nel contatto con gli alieni.
Anche se loro figlio ha qualche disabilità che non sia l'autismo, i genitori si aspettano di essere in grado di relazionarsi con quel bambino in termini che sembrano normali per loro; e in molti casi, anche ammettendo le limitazioni di diverse disabilità, è possibile formare il tipo di legame che il genitore si aspettava. Ma non quando il figlio è autistico.

Molto del dolore che un genitore ha riguarda la non occorrenza del rapporto affettivo che si aspettava di avere con un bambino normale. Il dolore è molto reale, e bisogna aspettarselo e lavorarci sopra in modo che le persone possano andare avanti con le proprie vite, ma ciò non ha nulla a che vedere con l´autismo.
Quello che succede è che ti aspettavi qualcosa di tremendamente importante per te, ed eri in attesa con grande gioia ed eccitazione, e magari per un po´ di tempo hai pensato di averlo davvero raggiunto quel qualcosa ... e poi, magari gradualmente, magari brutalmente, hai capito che quello che ti aspettavi non si era realizzato. Non si sarebbe realizzato.
Non importa quanti altri figli normali tu abbia, nulla cambia che questa volta, il bambino che hai aspettato, sperato, pianificato, sognato, non è arrivato.
Questa è la stessa sensazione che provano i genitori i cui figli nascono morti, o che dopo aver stretto il loro bambino per un po´ di tempo, questo muore in culla.

Non riguarda l´autismo, riguarda la distruzione delle aspettative.

Consiglio che il miglior posto per risolvere questi problemi non siano le organizzazioni devote all´autismo, ma nella consulenza e supporto al dolore dei genitori per la perdita. In questi ambienti i genitori imparano a venire a patti con la loro perdita, non dimenticandosene, bensì lasciandola andare, dove il dolore non li colpisca più in faccia in ogni istante della loro giornata.
Loro imparano ad accettare che il bambino sia andato via, per sempre, e che non tornerà mai più indietro.

Ma molto più importante è che loro imparino a non scaricare il dolore per il loro bimbo perso sui bambini sopravvissuti. Questo è di critica importanza quando uno dei bambini che sopravvivono arriva nel momento in cui si piange la morte di chi è morto.
Non hai perso un bambino a causa dell´autismo. Hai perso un bambino perché ne aspettavi uno che non è mai esistito. Non è uno sbaglio del bambino autistico che non esiste, e non dovrebbe essere una nostra preoccupazione.

Noi abbiamo bisogno e meritiamo famiglie che possano vederci e valutarci per quello che siamo, non famiglie la cui vista è oscurata dallo spettro di bambini che non sono mai vissuti.

Addolorati se devi, per il tuo sogno infranto. Ma non piangere per noi.
Noi siamo vivi. Noi siamo reali. E siamo qui ad aspettarti.

Questo è quello che credo le società che trattano l´autismo dovrebbero dire: non piangere per quello che non è mai stato, ma esplora ciò che è.

Noi abbiamo bisogno di voi. Noi abbiamo bisogno del vostro aiuto e della vostra comprensione. Il vostro mondo non è molto aperto a noi, e non ce la faremo senza il vostro forte supporto.
Si, ci sono tragedie che vengono insieme all´autismo: non per quello che siamo, ma per le cose che ci capitano. Siate tristi di questo, se dovete essere tristi di qualcosa. Meglio essere tristi riguardo a ciò che diventare matti riguardo a ciò, e poi fate qualcosa per questo.

La tragedia non è che noi siamo qui, ma che il mondo non ha nessun posto per noi. Come potrebbe essere diversamente, fintanto che i nostri genitori stanno ancora piangendo per averci messo al mondo?
Guardate il vostro bambino autistico qualche volta, e prendetevi un momento per dirvi chi non è quel bambino.
Pensate tra voi: "Questo non è il figlio che avevo aspettato o pianificato. Questo non è il bambino che ho aspettato per tutti quei mesi di gravidanza e tutte quelle ore di travaglio. Questo non è il bambino per il quale avevo fatto tutti quei progetti e con cui avevo pensato di condividere tutte quelle esperienze. Quel bambino non è mai arrivato".
Quindi andate a versare tutte le lacrime che avete da versare, ma lontani da quel bambino autistico, e imparate a lasciar andare.
Dopo che avete iniziato a lasciar andare quella sensazione, tornate indietro e guardate nuovamente vostro figlio e dite a voi stessi: "Questo non è il bambino che aspettavo e pianificavo. Questo è un bambino alieno che è atterrato nella mia vita accidentalmente. Non so chi sia questo bambino o chi diventerà. Ma so che è un bambino, intrappolato in un mondo alieno, senza genitori della sua specie che possano occuparsi di lui. Ha bisogno di qualcuno che ne abbia cura, che gli insegni, che interpreti e lotti per lui. E poiché questo bambino alieno è atterrato nella mia vita, è mio compito se lo voglio".

Se questa prospettiva vi eccita, allora venite ad unirvi a noi, con forza e determinazione, con speranza e gioia. Vi aspetta un´avventura lunga una intera vita.

Jim Sinclair

 

fanculo le castagne

Sono l'ultimo di 4 figli, ma anagraficamente molto distanziato dagli altri 3. Da bambino quindi ho vissuto pressochè da figlio unico, ma in modo atipico, fruendo solo a sprazzi della mia virtuale unicità, coinquilino di due genitori e tre mezzi genitori.

Non avevo fratelli coetanei con cui poter condividere certi interessi, ma al tempo stesso non c'era sempre quel livello di disponibilità genitoriale di cui si è soliti poter godere da veri figli unici.

Nè carne nè pesce.

Mia madre lavorava in casa, sarta, contemporaneamente aveva da gestire i figli e le normali faccende domestiche .... non facile, situazione logorante ... mio padre invece lavorava all'aeroporto di Malpensa, e faceva tantissime ore ... inevitabile direi, con 4 figli e un affitto da pagare...

Ripensando alla mia infanzia sarei un bugiardo a non ammettere di avvertire un senso di vuoto, una mancanza di un qualcosa .... una sensazione nitida... seppur difficilmente raffigurabile.

Ora sono un individuo maturo, maturo al punto giusto per poter affermare che anche in quel periodo i miei sono stati due genitori eccezionali, maturo al punto giusto per saper comprendere le loro scelte e i loro modi, ma da bambini non si è in grado di fare ragionamenti così "evoluti", si è più istintivi, più primordiali, e ci si focalizza maggiormente sui mezzi che non sui fini che li abbiano richiamati.

Avrei voluto un padre più presente, un padre che giocasse di più con me, che venisse a vedermi nuotare in piscina o alla partita di hockey, che mi abbracciasse più spesso e più forte, che mi facesse domande, che si interessasse maggiormente della mia vita, un padre più aperto e più disponibile. Credo sia questo un desiderio che accomuni tutti i bambini, normalissimo quindi, e fortemente sentito soprattutto tra i 3 e i 12 anni.

Mio padre però come già detto lavorava tantissimo, faceva quello che un buon padre di famiglia nelle sue condizioni doveva fare, e tanto di cappello, però purtroppo i tempi di potenziale condivisione erano ridotti all'osso. Inoltre c'è un altro aspetto da non sottovalutare ... il carattere di mio padre, un uomo chiuso, di poche parole, poco propenso alla condivisione ed alla socializzazione. Confido che solo recentemente, che ha quasi 87 anni ed è debole e indifeso, son riuscito a dargli dei baci sulle guance e ad abbracciarlo .... prima è sempre stato impossibile.

Ma questa sua corazza aveva una breccia, un passaggio che si mostrava una volta all'anno e attraverso il quale riuscivo ad appagarmi ricaricandomi di lui. Sto parlando del periodo delle castagne. Fine Ottobre, inizio di Novembre. In quel periodo mio padre mi portava sempre con lui tre o quattro domeniche ... ed era uno spasso. Tirava fuori la 127, mi faceva sedere davanti, e ce ne andavamo a Mezzana, o sopra Vergiate, con le tasche piene di sacchetti.
Per me, bambino iperattivo, era una figata pazzesca. A volte c'era anche mia madre, ma spesso eravamo solo io e papà, e quelli sono i ricordi più belli che ho di lui.

Lasciavamo l'auto ai margini del bosco e poi si partiva a piedi, camminando per ore, in una natura che progressivamente si faceva sempre più fitta e incontaminata. Papà mi imparava i sentieri che portavano ai migliori castagni, mi imparava a distinguere al primo sguardo le castagne buone da quelle "matte", mi imparava a riconoscere i funghi, mi imparava a crearmi un efficace bastone da un ramo facendogli la punta col coltello, mi insegnava a tenere in mano i rospi senza fargli del male, mi insegnava ad amare e a rispettare la natura, ma soprattutto mi dedicava il suo tempo, in una condivisione totale che è quanto di più appagante possa desiderare un figlio dal proprio padre.
Vivevo tutto l'anno nell'attesa dell'autunno, sempre, e Dio solo sa quanto mi mancano quelle passeggiate nei boschi con mio padre...

Quando molti anni dopo stavo per divenire a mia volta genitore mi chiesero, ovviamente, se avessi preferito un maschio o una femmina. Io rispondevo sempre che per me era indifferente, e che l'importante era che fosse sano, ma era una mezza verità.
Il ricordo di quelle escursioni con mio padre era troppo forte, indelebile, e morivo dalla voglia di poter fare altrettanto un domani con mio figlio, per cui in cuor mio avrei preferito nascesse un maschio, appena raggiuntà l'età adatta avrei iniziato a portarlo con me in mezzo alla natura, ripercorrendo quegli stessi sentieri, raggiungendo quegli stessi castagni i cui frutti avevo per anni raccolto assieme a mio padre. Avrei trasferito a lui gli insegnamenti di mio padre, come una catena, una tradizione, da tramandare di generazione in generazione.

Ma l'autismo ha rovinato tutti i miei piani, mio figlio non c'è mai venuto con me a raccogliere le castagne, non glie ne frega niente, e il bosco lo angoscia. Dopo innumerevoli tentativi ormai c'ho messo una pietra sopra, la catena si è spezzata e da diversi anni non vado a prendere le castagne, non mi interessano più...

...che vadano a fanculo anche loro...