Il fiore di Alex

Negli anni peggiori di nostro figlio, quelli in cui casa nostra sembrava perennemente il set del film "L'ESORCISTA", tra le varie cose che Alex era solito devastare c'era anche il balcone.

In quegli anni non potevamo mettere nulla sul balcone, perchè lui immediatamente distruggeva qualsiasi cosa vi trovasse, buttando poi tutto giù in cortile. Sedie, tavolini, vasi, stendibiancherie, tutto...

Ma chi conosce mia moglie, sa di che "palle" è provvista, e sa che quando lei si mette in testa una cosa non c'è niente e nessuno che possa farla desistere, così incurante degli accadimenti, ad ogni primavera lei arredava la ringhiera del balcone con vari vasi (rigorosamente in plastica), inseguendo il suo desiderio di potersi godere un balcone completamente fiorito.

Ogni anno ci provava, ed ogni anno nostro figlio immancabilmente distruggeva tutto, strappava via fiori, piante, ribaltava vasi, e poi lanciava giù tutto di sotto... e noi via, a raccogliere i cocci e a ripulire tutto...

Andò avanti così credo per quattro o cinque anni prima che finalmente mia moglie la capisse.... Così alla fine mio figlio la ebbe vinta, e si iniziò a lasciare il balcone assolutamente libero e privo di qualsiasi abbellimento... nessun vaso, nessun fiore.... una tristezza.

Ma improvvisamente ecco la sorpresa che mai ti aspetteresti, un giorno notiamo comparire in un angolo del cortile, sotto l'estremità sinistra del balcone, dei bellissimi fiorellini rosa... che Katia subito riconobbe, erano i fiori di una delle piante che lei aveva provato a mettere sulla ringhiera del balcone la primavera precedente... l'ultima volta che ci aveva provato.

Evidentemente una volta finita giù in cortile per opera di Alex, qualche seme di quella pianta aveva attecchito.... Lo ribattezzammo "IL FIORE DI ALEX", e da allora quel fiore è una presenza costante nel nostro cortile, ormai da almeno una decina d'anni. Sì è esteso in ogni dove, tramite stoloni che corrono lungo i muri e sotto la ghiaia, al punto che di tanto in tanto occorre estirparne la pianta portante in buona parte per contenerlo. In estate prende tutto un lato della corte, creando dei cuscini meravigliosi, ed ogni volta che all'arrivo della primavera lo vediamo ricomparire tiriamo un sospiro di sollievo.... perchè quello è il fiore di Alex, ce lo ha messo lui in cortile, è SUO, e da lì non se ne dovrà mai andare.

Oggi è spuntato il primo di questa annata... e come sempre siamo rimasti incantati ad ammirarlo, perchè è meravigliosamente bello.

P.S.: Chiara, una fiorista, ci ha detto che si tratta di "Mesembriantemo", che il suo significato è "Amore sincero", e che la sua principale caratteristica è quella di saper combattere contro ogni avversità. Eh già, è proprio il fiore di Alex...

Cornuti e mazziati

CORNUTI E MAZZIATI

Nel tempo del Covid-19, della zona rossa e delle restrizioni, la situazione è difficile per tutti, e l'imperativo è "RESTATE A CASA!".

Ma provate a immaginare cosa questo comporti per una famiglia con autismo...

A un soggetto autistico non glie ne può fregà de meno del Coronavirus, per lui le priorità sono altre, e così è anche per i suoi famigliari.

A un soggetto autistico difficilmente puoi modificare la routine quotidiana, e se si tratta di autismo grave, come nel caso di mio figlio, poterlo fare diviene praticamente impossibile. Per loro il mantenimento delle routine, della abitudini, dei rituali e delle tempistiche, è una questione vitale.

Mi chiamo Andrea, e con mia moglie Katia gestiamo da soli al domicilio h24 un autistico grave di 20 anni. Scrivo queste righe non solo a nome nostro, ma anche a nome di un'intera "categoria", quella delle famiglie con autismo appunto.

Perchè se per voi le restrizioni del decreto di contenimento del contagio da Covid-19 possono essere un problema, non potete nemmeno lontanamente immaginare quanto sia problematico gestire questa situazione per chi vive, mangia e respira autismo 24 ore al giorno.

Se mio figlio si impunta che vuol'essere portato in giro in auto per 8 ore di fila, vi assicuro che nel 99% del casi non c'è alcuna possibilità di fargli cambiare idea, e lo si deve portare in giro in auto, decreto o non decreto che sia.

Se a metà pomeriggio si impunta che vuole il pane "brezzer" della LIDL, devi uscire di casa e andarglielo a prendere, non c'è verso di poterglielo negare.

Alle 11 si impunta che il papà deve uscire per andargli a prendere un tramezzino al tonno... Tu devi uscire... e diventare pazzo a cercargli un cazzo di tramezzino al tonno.

Non sai mai cosa potrebbe chiederti da un giorno all'altro, e la maggior parte delle sue richieste vi assicuro che non sono negoziabili.

Se è stufo di vedersi in casa tutto il giorno con entrambi i genitori presenti, perchè nessuno dei due può andare al lavoro, potrebbe iniziare a chiedere che uno dei due esca, perchè lui è abituato ad avere ampie frazioni della giornata in cui o io sono al lavoro o è mia moglie che è al lavoro, e gli inizia a mancare questa ritualità del nostro "vai e vieni" .... C'è una sorta di ritmica nella presenza e nell'alternanza della nostra presenza che è il basamento della sua routine quotidiana. E va mantenuta. Così magari mi ritrovo obbligato ad uscire io ... e magari qualche ora dopo è obbligata ad uscire mia moglie. 

E quando dico "obbligato", dico "OBBLIGATO!!!".

Si parla di disabili che spesso vivono sul filo del rasoio, psicologicamente ed emotivamente molto instabili, e che se vanno nel panico possono avere violentissime crisi, potenzialmente letali. E chi vive con persone affette da questo tipo di problema vive con un unico primario imperativo: evitare che possano arrivare crisi del genere. Tutto il resto passa in secondo piano. 

Loro vivono aggrappati alle proprie routine, ai propri rituali, ripetuti magari identici da anni, vi si aggrappano disperatamente, una successione di tasselli che compongono un mosaico, l'unico mosaico che riconoscono, e se cambi uno solo di quei tasselli il mosaico non va più bene, perchè non è più "quel" mosaico. Quindi capite cosa possa innescare in persone come loro, e nelle loro famiglie, l'applicazione delle restrizioni attuali. E' come pretendere di levargli la terra da sotto ai piedi.

E quindi ecco che a volte si esce, ugualmente, nonostante le restrizioni, muniti di tutti i documenti che certificano la disabilità di nostro figlio, nella speranza in caso di un controllo di trovare un agente che possa comprendere la situazione, perchè nemmeno il CPS è in grado di rilasciarti una certificazione adatta a consentirti la non piena ottemperanza a questo particolare decreto, quindi si rimanda tutto al cuore ed all'intelligenza dell'agente che potrebbe eventualmente fermarti per un controllo.

Si va in giro col timore, timore di essere fraintesi, di non essere creduti, di beccarsi una denuncia, e non ultimo il timore di venire contagiati dal virus... perchè noi non siamo fortunati come voi che ve ne potete stare a casa... noi siamo quelli che siamo obbligati ad uscire comunque, e da tutti vengono visti come degli irresponsabili, come degli idioti, come degli egoisti, come gente da arrestare.... Perchè come sempre son tutti bravi a far di tutta l'erba un fascio.

Se usciamo, usciamo protetti, stando attenti a tutto, mascherina, guanti, distanza di sicurezza, nessun contatto, ed uno solo alla volta ovviamente. Mio figlio pesa 160 kg, fa già fatica a respirare di suo poverino, obeso com'è a causa di anni e anni di psicofarmaci, su di lui il virus Covid-19 avrebbe certamente conseguenze letali, sarebbe impensabile per lui ad esempio un ricovero, figuriamoci in terapia intensiva. Se noi portassimo a casa quel maledetto virus saremmo responsabili della sua morte, e secondo voi noi usciremmo ugualmente se potessimo evitare di farlo?

Poi su FaceBook vedo gente insultare chi passeggia, sparare a zero su chiunque sia fuori casa in questo periodo, a prescindere. Vedo gente dichiarare che cancellerà dalle proprie amicizie, sia virtuali che reali, chiunque sia andato in giro in queste settimane di restrizioni. Vedo gente augurare ogni male a chi esce di casa. Vedo gente addirittura tentare di organizzare flash mob sui balconi in cui lanciare oggetti di sotto in testa a tutti quelli che verranno visti camminare per strada.

Che dire? Beati voi che potete restare in casa... beati voi.

Andrea Perotti

L'umanità che cerchiamo e vogliamo

Quando ci fermano a un posto di blocco è sempre un cinema... può succedere di tutto... come quella volta a Lonate che a tutti i costi Alex voleva ricevere un bacio dal Carabiniere... o l'altra volta a Varallo che ci fermarono mentre guidavo indossando una maschera da sub, messa per cercare di far ridere Alex visto che non era in giornata.... ma nulla mi ha più colpito di quel che è successo l'altro ieri... 

27 Gennaio, Somma L.do, Via dei Mille... veniamo fermati per un controllo dai Carabinieri... Alex è un po' nervoso e non è contento della sosta... L'agente mi chiede "patente e libretto", ed Alex inizia a gridare "a pendee a mamma? a pendee a mamma? a pendee a mamma?" .... dondola freneticamente il torace avanti e indietro, picchiando con forza la nuca ogni volta contro l'appoggiatesta.... 

Lunotto e vetri posteriori sono oscurati, il Carabienere cerca di guardare dentro attraverso il mio finestrino per capire cosa stia succedendo... Gli spiego che si tratta di mio figlio, che è autistico grave, che tutti i giorni lo portiamo in giro ore e ore in auto per tranquillizzarlo, e che non ama che si venga fermati.... La risposta dell'agente è sorprendente... "eh lo so, lo so, loro vogliono sempre andare, lo sappiamo, lo sappiamo bene" ... Lo dice col sorriso e con lo sguardo felice, quasi da innamorato... Mi chiede "posso rubarle un minuto per effettuare il controllo dei documenti? Altrimenti se è un problema per suo figlio lascio stare e la faccio andar via subito" ... "No no, faccia pure il controllo, non c'è problema" rispondo io.... Un minuto e l'agente torna al mio finestrino, mi allunga patente e libretto, e mi dice "può andare" .... poi la sorpresa... infila un braccio attraverso il finestrino aperto e mi da due pacche amichevoli sul petto, esclamando "forza". Poi si allontana per fermare un'altra macchina... Metto via i documenti, riaccendo l'auto, e in quel momento mi accorgo che l'altro Carabiniere si era avvicinato e stava guardando Alex, ho incrociato il suo sguardo, stava quasi piangendo... guardava mio figlio con il viso annegato dalla commozione... Mentre ingrano la prima gli auguro una buona giornata, lui mi risponde "buona giornata anche a lei... e forza, mi raccomando".

Sono rimasto sbigottito... piacevolmente sbigottito.... era chiarissimo che sapessero bene con cosa si erano appena relazionati.... e l'unico pensiero che son riuscito a formulare è che magari uno dei due fosse a sua volta padre di un autistico... o che forse li avessero formati su come relazionarsi con un soggetto autistico. Comunque la loro delicatezza, la loro gentilezza, mi ha toccato dentro.... e son ripartito avvolto in una piacevole sensazione... che mi fatto sentire meno solo e mi ha dato ancora più forza.... non nascondo che mi sono commosso.

Nota: questo articolo è stato pubblicato sulla rivista locale "SPAZIO APERTO" nel numero di Aprile 2020. Ringrazio di cuore la redazione di Spazio aperto per averlo accolto, e in particolare la Dott.ssa Raffaella Norcini (assessore per la cultura e il tempo libero nel mio comune) per aver ritenuto interessante questo mio breve racconto di vita vissuta. Grazie davvero.

Pace interiore...

So che a molti sembrerà assurdo, impossibile... ma io sono felice della mia vita, e non la cambierei nemmeno di una virgola. Così com'è ora mi va bene, benissimo, e non è un accontentarsi... tutt'altro. 

Ciò che ho perso non ricordo nemmeno più cosa fosse, quindi non ne sento più la mancanza, in compenso la vita mi ha dato altro, altre cose che nemmeno pensavo potessero esistere.

Certo è stato un percorso difficile, ma oramai ho trovato il mio equilibrio, mi sento in pace, con me, con la vita e con l'autismo.... non lo odio più... l'ho accettato, da tempo, e sinceramente adesso vorrei solo che restasse tutto così com'è, per sempre... ci farei la firma... anche perchè arrivati a questo punto non riuscirei più a cambiare... mi mancherebbe questa vita, quella attuale, che ormai è la mia vita. Credo che non riuscirei più a vivere una vita normale.... probabilmente mi suiciderei dopo una settimana... per la noia... o comunque per lo meno mi sentirei perso, svuotato e demotivato...

Mi ricordo il protagonista del film "Cast Away", interpretato da Tom Hanks, quando dopo anni di isolamento su un'isola sperduta tornò alla sua vita precedente... non se la sentiva più addosso... non la comprendeva nemmeno più... e alla fine iniziò a rimpiangere quell'isola... Ecco, sarebbe la stessa identica situazione.

Invidia o compassione?

Una cosa che ho capito nell'arco degli anni.... e più passa il tempo più me ne rendo conto...

Se hai tutti i motivi del mondo per essere triste, ma riesci comunque a sorridere... puoi risultare irritante per alcune persone.... persone che al contrario di te hanno tutti i motivi del mondo per essere felici, ed invece non riescono comunque a sorridere e non sono mai soddisfatti della propria vita...

Per queste persone la tua felicità può risultare quindi insopportabile, perchè ai loro occhi il tuo sorriso e la tua positività risultano la prova inconfutabile dei loro limiti, delle loro carenze caratteriali.... Come possono continuare a lamentarsi se vedono te sorridere, sempre e comunque, nonostante la tua condizione? Per colpa tua non hanno più scuse a cui attaccarsi... Tu sei quello che verrà loro indicato quando gli diranno "eh allora quello cosa dovrebbe dire???"

E' come non riuscire a fare una lunga arrampicata... e dire che non riesci perchè è troppo ripida, troppo lunga, troppo sconnessa, impossibile farla.... e poi vedi uno con una gamba sola che ci riesce.... e lo hanno visto anche gli altri.... sei fregato!

In pratica tu rappresenti la prova del loro fallimento... e per tal motivo, anzichè un esempio ed uno stimolo, per coloro diventi un bersaglio, un bersaglio da abbattere... Perchè solo levandoti quel cazzo di sorriso dalla faccia potranno tornare a non considerarsi più dei falliti...

Dicono che sia meglio suscitare invidia piuttosto che compassione... beh a me non interessa suscitare nè invidia nè tantomeno compassione.... a dirla tutta non mi interessa proprio cosa suscito nella gente... soltanto mi piace poter addormentarmi la sera con la serenità di chi ha la coscienza pulita ed è fiero di sè stesso.... è sempre stato il mio primo comandamento, per me è quello che conta, ma se devo proprio scegliere allora forse è meglio suscitare invidia.

Ma poi invidia di cosa? Booohhhh, non lo capirò mai.