Cibo e links

- Premessa -

Quando mi chiedono di elencare i principali problemi di mio figlio e sentono la frase "disturbo dell'alimentazione" il commento è sempre lo stesso...

"ah beh, ma quello ce l'hanno tutti i bambini, ma sai quante intolleranza alimentari ci sono in giro adesso?"

ahahahah... ma che te lo dico a fare...



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Il disturbo dell'alimentazione è forse in assoluto il problema più sentito da mio figlio, un vero tormento che non lo lascia in pace un attimo.

Ma cosa si intende per "disturbo dell'alimentazione" in un autistico? Semplice ... un'alterazione del concetto stesso dell'alimentazione, in tutta la sua globalità.

Mio figlio non mangia quasi mai per fame, e non seleziona quasi mai gli alimenti in base ai loro sapori. Stessa cosa per l'assunzione di liquidi.

Ma partiamo dalla selezione...


Dai 2 ai 10 anni d'età i suoi criteri di valutazione degli alimenti sono stati:

- forma
- colore
- sensazione al tatto

sto parlando di criteri in base ai quali valutare se assaggiare o meno un alimento. Poi, una volta superata tale selezione, rientrava nella valutazione eventualmente anche il gusto, ma mai prima.

"Tutto qui" vi starete chiedendo? Eheheh ... magari...


Ora cerco di spiegarvi come funziona la testa di mio figlio....


Provate a pensare al vostro computer... avrete sicuramente una lista di pagine web salvate nei preferiti, giusto? Ma come avete fatto a salvare quelle pagine? Pensateci bene.... Come fate a ritrovarvi una pagina web salvata nei preferiti e quindi visualizzabile con un semplice click?

- Per prima cosa vi ci siete imbattuti, o scoprendola per caso o perchè qualcuno ve l'ha segnalata.
- Aprendola per la prima volta v'è piaciuta, giusto? Avete quindi deciso che più in la nel tempo avreste potuto sentire l'esigenza di visualizzarla nuovamente.
- A quel punto avete trasferito il percorso di quella pagina web nella lista dei vostri preferiti, poi eventualmente possiamo rinominarlo ma il percorso abbinato resta quello.

Fatto. Semplice no? Poi per riaprirla basterà cliccarci sopra dalla lista dei preferiti e quella pagina da voi desiderata tornerà subito dinanzi ai vostri occhi.


Mettiamo ad esempio che nei preferiti abbiamo il percorso di una foto, questa:

Ogni volta che si desidera rivederla basta entrare nella lista dei preferiti e cliccare sopra alla scritta che gli abbiamo abbinato. Quella scritta è un "link", ovvero un qualcosa di cliccabile che attiva il percorso di intercettazione di una pagina, in questo caso interamente occupata da un'immagine.

Il percorso di quella foto è il seguente:

https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhfs-zg3UtceRT-RlzOpOGMUp8E7tedADvrvpeZh37eHQnnMKmg6vOOXkUTuhIQuVdSw0MiK-p-WSOn3LjMj0kkbLPoOGAW94Tk1y4cQu0UVYLPSLXhsmhw2eXI7Rm8XcQcNUbIslIf97R6/s1600/IMG_1866+-+Copia.JPG


Se ci cliccate sopra infatti vi riappare la foto, provate, poi basta cliccare la freccia indietro per tornare all'articolo...


Ma immaginiamo ora di cambiare qualcosa in quel percorso, anche un piccolissimo dettaglio .... la foto non ricompare più

ad esempio leviamo una "A":

http://3.bp.blogspot.com/-SZa5PV-Zu34/T6RgnIJJFzI/AAAAAAABJU/9tL7nNmo0Zc/s1600/IMG_1866+-+Copia.JPG

provate a cliccare sul percorso. Niente foto. Compare una cosa differente...


Leviamo una "R":

http://3.bp.blogspot.com/-SZa5PV-Zu34/T6gnIJJFzI/AAAAAAAABJU/9tL7nNmo0Zc/s1600/IMG_1866+-+Copia.JPG

niente foto.


Leviamo un misero puntino:

http://3.bp.blogspotcom/-SZa5PV-Zu34/T6RgnIJJFzI/AAAAAAAABJU/9tL7nNmo0Zc/s1600/IMG_1866+-+Copia.JPG

niente foto.


Sostituiamo una "g" con una "m":

http://3.bp.blomspot.com/-SZa5PV-Zu34/T6RgnIJJFzI/AAAAAAAABJU/9tL7nNmo0Zc/s1600/IMG_1866+-+Copia.JPG

niente foto neanche qui ..... esce sempre di tutto tranne che quella benedetta foto...


In pratica basterà una minimissa variazione nel percorso, rispetto a quando lo avevamo visto, scelto e salvato nella memoria del PC, e quella pagina web il computer non riuscirà più a mostrarvela, non sarà più in grado di intercettarla, ed al suo posto intercetterà un qualcosa di totalmente differente.


Ebbene il cervello di un autistico funziona grosso modo alla stessa maniera. Ed è un bel casino...



Tornando all'alimentazione di Alex vado a farvi un PRIMO ESEMPIO ...


Wurstel: la prima volta che li assaggiò a casa nostra mia moglie glie li aveva tagliati a pezzettoni cilindrici lunghi circa due cm, la prima volta che li assaggiò a casa dei nonni paterni la nonna glie li aveva serviti tagliati a rondelle, la prima volta che li assaggiò a casa dei nonni materni la nonna glie li aveva serviti tagliati a listarelle.

I tre assaggi erano andati a buon fine ed Alex ne aveva conservato un ricordo positivo. Ricordi che però aveva memorizzato come se fossero tre differenti percorsi di tre differenti pagine web.

Questo cosa significa?

Che da lì in poi avrebbe accettato i wurstel a casa propria solo se serviti a pezzettoni cilidrici, a casa dei nonni paterni solo se serviti a rondelle ed a casa dei nonni materni solo se serviti a listarelle.

Se ad esempio una volta la mamma glie li presentasse fatti a rondelle ai suoi occhi risulterebbero come un elemento totalmente sconosciuto, quindi da rifiutare, o per lo meno sul quale dover ripartire da zero a livello di valutazione, come se si trattasse di un alimento mai visto prima.


Purtroppo l'autismo è questo. Ogni situazione, ogni oggetto, ogni persona, ogni ambiente, qualsiasi cosa viene salvata e memorizzata così come gli si era presentata nell'occasione in cui per la prima volta era stata da lui accettata. Da lì in poi ogni cosa verrà accettata solo se giunta e posizionata nel medesimo modo.

Non è sempre così ovviamente, ma la tendenza negli autistici è questa. Le variazioni, anche minime, provocano dunque spesso rifiuto, in quanto non producono in loro lo stesso effetto finale.


Faccio altri esempi di problematiche simili incontrate con Alex, non solo alimentari ... alcune poi risoltesi con la crescita, altre purtroppo ancora presenti. Diciamo che dai 3 fino ai 10 anni questo è stato un grossissimo problema, generalizzato, successivamente invece pian pianino Alex ha imparato a leggere maggiormente tra le righe ed a superare molti di questi problemi, alcuni dei quali però permangono ancora oggi.



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SECONDO ESEMPIO


Per molti anni ha accettato solo:

Crackers salati in superfice
Grissini Fagolosi Mulino Bianco
Biscotti Macine Mulino Bianco
Pane a fette di grano duro
Pan Carrè
Kinder Maxi Ferrero
Gelato in stecco "Pianola" in vendita nella catena "Lidl"
Treccia di pane della spuntinoteca "La Capricciosa"
Pizzette della spuntinoteca "La Capricciosa"
Focaccia ripiena cotto e crescenza della spuntinoteca "La Capricciosa"
Nodini di pane della spuntinoteca "La Capricciosa"
Focaccia salata rotonda (con o senza olive) della panetteria "Caimi"
Focaccia salata rettangolare della panetteria "Caimi"
Pane tipo "tartaruga" della panetteria "Caimi"
Focaccia salata grande della Pizzeria d'asporto "Forno d'oro"
Pizza prosciutto e funghi della Pizzeria d'asporto "Forno d'oro"

Questo cosa significa? Immaginatevi se nelle due settimane centrali di Agosto, o magari sotto Natale, chiudevano contemporaneamente per ferie "La Capricciosa", il "Caimi" ed il "Forno d'oro"? Panico! Se ad esempio voleva le pizzette non c'era verso di fargli accettare pizzette comprate da altre parti ... idem se voleva una treccia di pane o magari una focaccia salata. Potevamo trovargliele in mille posti differenti, anche magari esteticamente pressochè identiche, ma niente da fare, non c'era verso nemmeno di fargliele assaggiare, in quanto non le riconosceva come quel qualcosa che aveva richiesto.

Una volta andammo per tre giorni al paese natale di mia suocera, in provincia di Avellino .... per tre giorni mangiò solo Crackers ... colazione, pranzo, merenda e cena, solo Crackers .... e rifiutò qualsiasi altro alimento da noi proposto. Son sicuro che se non ci fossero stati nemmeno i crackers salati piuttosto sarebbe rimasto completamente a digiuno per tre giorni.

I periodi di festività erano quindi un incubo per noi, avevamo sempre il terrore che i suoi punti di ristoro preferiti chiudessero ... e se capitava facevamo degli ordini maxi per l'ultima giornata di apertura e poi mettevamo tutto in freezer ... 20 trecce, 50 pizzette, etc... etc... ahahah... anche se poi spesso da scongelate le rifiutava in quanto al tatto avvertiva una certa differenza.

"La Capricciosa" tre anni fa ha cessato l'attività ... per Alex è stato un vero trauma, che ha richiesto oltre due anni per venire totalmente metabolizzato. Ogni mattina voleva quella roba lì .... ed erano sorci verdi fosforescenti. Per convincerlo occorreva accompagnarlo fin davanti al negozio e fargli vedere la saracinesca abbassata, ma spesso non bastava in quanto credeva che più tardi come orario avrebbe aperto...


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TERZO ESEMPIO


Per 9 anni ho lavorato alla sera in una Pizzeria d'asporto, "Lo Scoiattolo", posizionata in Somma bassa, e c'è stato un periodo in cui alla sera il bimbo piangeva perchè mi voleva in casa. Una volta mia moglie, non sapendo più come venirne a capo, lo portò a piedi fino alla Pizzeria, entrarono e il titolare li fece accomodare nel retro, dove c'era un tavolo con due sedie. Alex voleva mangiare qualcosa, era molto nervoso, così per tenerlo buono gli feci una focaccia e lui se la mangiò seduto a quel tavolo, poi scappò via come terrorizzato. Beh per alcuni mesi, quasi un anno, pretese tutte le sere di mangiare una focaccia cotta al forno seduto a quel tavolo. Il problema è che la pretendeva quando io rientravo in casa, ovvero dopo la chiusura di quella pizzeria .... mi vidi così costretto per mesi ad acquistare alle 22 / 22:30 una focaccia in un'altra pizzeria d'asporto, poi andare assieme a lui a piedi fino alla pizzeria "Lo Scoiattolo", entrare dalla porta del retro (avevo le chiavi) e fargliela mangiare seduto a quel cazzo di tavolo .... poi finalmente si poteva tornare a casa. Anche se già arrivavo a casa con in mano la focaccia fatta da me eravamo poi comunque costretti a tornare nel retro de "Lo Scoiattolo" affinchè la consumasse. Tra l'altro Alex mentre la mangiava era sempre molto agitato, di corsa, come se volesse scappar via di li il più in fretta possibile, ma non senza aver prima consumato la focaccia, quindi se la divorava in pochi secondi rischiando di strozzarsi. Ci vollero mesi per capire cosa lo spaventava in quel locale: l'adesivo dei Ticket "CityTime" presente sulla vetrina .... che rappresentava un orologio giallo con tanto di lancette .... e lui odia gli orologi appesi alle pareti. Quindi quel locale al tempo stesso lo attirava fobicamente e lo terrorizzava. Che malattia di merda l'autismo.


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QUARTO ESEMPIO


Una volta, mentre ci tirava matti perchè la sua panetteria abituale era chiusa per ferie e non riusciva ad accettare altra focaccia all'infuori di quella, lo portammo all'Ipermercato "Il Gigante" ed accettò una focaccia confezionata della marca "Panem". Tale focaccia entrò quindi nella ristretta lista degli alimenti da lui accettati. Di tanto in tanto riuscivamo così ad andare anche a fare la spesa assieme a Il Gigante, io gli prendevo subito la focaccia, glie l'aprivo, e mentre noi passeggiavamo in giro per le corsie mia moglie aveva qualche minuto per fare acquisti.

Ad un certo punto però accadde l'imprevedibile: fu realizzata una nuova sede dell'Ipermercato, molto più grande, e con parcheggi coperti multi piani all'americana. La nuova sede sorse proprio a fianco di quella vecchia ed un bel giorno ne avvenne l'inaugurazione con contemporanea chiusura della vecchia sede, la quale successivamente sarebbe stata modificata e trasformata in Uni Euro + Obi Center.

Vi lascio immaginare come reagì Alex...

Per mesi, forse sei, ora non ricordo, non ci fu modo di entrare con lui nel nuovo Ipermercato Il Gigante, in quanto per Alex l'edificio in cui bisognava entrare era quello vecchio, ormai chiuso e senza nemmeno più l'insegna. Lui sapeva, o almeno questo gli suggeriva la sua testolina, che la focaccia della Panem era li dentro, e che solo lì dentro l'avrebbe accettata, quindi che quella stramaledetta focaccia ci fosse anche in altri negozi, compresa la nuova sede dell'Ipermercato, a lui non glie ne fregava una mazza! Andava davanti alla porta e si metteva a spingerla, incazzandosi.

Un bel giorno riuscimmo a convincerlo, finalmente, ad entrare nella nuova sede dell'Ipermercato. Ma attenzione ..... il parcheggio del nuovo edificio è all'americana, su 7 piani, dei quali due sotterranei, uno al piano terra e 4 sopraelevati. Le rampe d'ingresso sono due, una direttamente dal parcheggio del vecchio ipermercato, dalla quale si accede al "-1", l'altra dalla strada posteriore, dalla quale si accede al "+1". Quindi una rampa va in discesa, l'altra in salita. Poi all'interno si può passare da piano a piano restando su un percorso interno, sia salendo sia scendendo. Bene ... quando entrammo con lui la prima volta prendemmo la rampa che parte dal vecchio parcheggio, quindi quella in discesa che porta al "-1", in quel piano però non trovammo posti liberi, salimmo quindi dalle rampe interne andando inizialmente allo "zero" e successivamente al "+1", dove trovammo posto. Entrammo nell'ipermercato e finalmente Alex ebbe la sua focaccia della Panem.
Beh ... non ci crederete ma da li in poi Alex avrebbe accettato di entrare in quell'ipermercato solo ed esclusivamente facendo il medesimo percorso (rampa in discesa con accesso al "-1" e poi salita interna fino al "+1"), e solo potendo parcheggiare alla perfezione nel medesimo posto auto della prima volta ... LO STESSO!!! Se quel posto era occupato da un'altra auto non c'era niente da fare .... non potevamo far altro che tornare a casa, altrimenti si scatenava l'inferno. E guai a provare ad entrare dalla rampa della strada posteriore, quella che porta direttamente al "+1" .... una volta mi staccò quasi un occhio, e mi obbligò a rifarmela tutta in retro con gli altri dietro che suonavano i clacson, che mi insultavano e che volevano gonfiarmi di botte.

Ora non ci sono problemi e in quell'ipermercato possiamo parcheggiare dove cavolo ci pare e piace .... però quel periodo fu davvero pazzesco ... chi se lo scorda.


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QUINTO ESEMPIO


Quest'ultimo esempio suggerisce una cosa importante ... ovvero che questo sistema di riconoscimento delle cose vale per tutto, non solo per gli alimenti.

Mi viene in mente l'accesso al nostro cortile .... la strada che passa davanti casa è a senso unico, quindi si arriva al cortile sempre nello stesso modo, e quando ci si arriva il cortile sta sulla sinistra dell'auto, quindi io allargo un po' a destra e poi svolto secco a sinistra ed entro di muso. Tutto normale .... ma provate ad immaginarvi se per un qualunque motivo ci si trovi costretti ad entrare in retro ... può capitare, è capitato .... panico!!!! Come se per Alex non stessimo più entrando nel suo cortile, bensì in un posto totalmente sconosciuto. Idem quando capita che, a causa di lavori vari, bloccano la strada nel tratto precedente autorizzandomi ad arrivare dalla parte opposta, percorrendo un pezzetto di via in contromano ed arrivando quindi all'ingresso del cortile in una condizione tale che per entrarci la svolta che va fatta non è più verso sinistra, bensì verso destra .... stesso risultato: panico e rifiuto del cortile.

Problemi anche in questo caso poi risolti quasi del tutto con l'età, ma il cui ricordo non me lo leverà mai nessuno ... ne porto addosso ancora i segni, dentro e fuori.

E che dire di certi periodi in cui come entravi in casa così dovevi restare? Ahahah .... sì sì ... avete capito bene, come ero nel momento che entravo in casa al ritorno dal lavoro così dovevo restare .... cioè se entravo con su giubbotto, cappello e scarpe antinfortunistiche ... ero costretto a starmene con su giubbotto, cappello e scarpe antinfortunistiche ... perchè se ad esempio osavo levare anche solo il cappello ..... SBAM!!! ... non ero più suo padre, divenivo uno sconosciuto, un mostro da scacciare ... in quanto ero differente dall'immagine con cui mi aveva salvato al momento del mio ingresso. In quei periodi dovevo sempre ricordarmi di levarmi giubbotto, scarpe, guanti, cappello e quant'altro sul pianerottolo, prima di varcare la soglia ... se no poi restavo fregato e mi toccava fare almeno un paio di incontri di wrestling (quello vero, quello di Antonio Inoki) prima di aver modo di mettermi comodo... ahahah

Conosco una famiglia con un ragazzo autistico ove i genitori hanno dovuto segnarsi sul pavimento col gessetto tutti i profili delle basi dei mobili e delle gambe di tavoli e sedie, in quanto se per sbaglio un qualunque elemento di arredo viene spostato anche solo di 1 cm dalla sua posizione originaria il ragazzo NON riconosce più l'intera casa, la ritiene un luogo sconosciuto, MAI visto prima, e quindi da fuori di matto all'istante. Pensate quando sua madre deve spostare una sedia per passare l'aspirapolvere .... i segni con i gessetti servono proprio a quello ... ad essere certi che la sedia venga poi riposizionata esattamente al millimetro nel punto di partenza... questo è l'autismo, non quello che fanno vedere nei film.


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ADESSO (2012)


Ma prima di concludere vorrei tornare ancora al problema dell'alimentazione, spiegando come invece funziona ora, o meglio da circa due anni....

Colore, forma e sensazione al tatto non gli interessano più ... ora mangia quasi di tutto, il problema però adesso è un altro, ben più preoccupante: non riesce a capire a cosa serva il cibo, non riesce a comprendere perchè lo debba mangiare, cosa comporti il fatto di mangiarlo, dove finisca una volta mangiato, ed in base a quali criteri debba decidere se mangiare o non mangiare. Tutto questo come si traduce? In un comportamento simile alla bulimia, ovvero mangia in continuazione, tutto quello che trova, spasmodicamente, col fiatone, senza ritegno, in preda all'agitazione .... fino ad arrivare che non ce la fa più a buttare giù nulla in quanto strapieno fino all'orlo, allora a quel punto cosa fa? Le ipotesi sono due:

caso 1: non vuole più vedere in giro roba da mangiare, in quanto sa che se solo la vede non ce la fa ad evitare di doverla mangiare, e quindi in questo caso reagisce male e magari diviene aggressivo o si mette a lanciare il cibo in giro o chiede che venga messo via ben nascosto

caso 2: va in bagno, vomita fino a svuotarsi del tutto, quindi ricomincia da capo .... ininterrottamente


Stesso comportamento ce l'ha anche con l'assunzione di liquidi ... e l'elemento che più di tutti lo destabilizza è la Coca Cola; può arrivare a berne anche più di 10 litri al giorno, andandola a vomitare quando non ne può più, oppure urinando in continuazione, alla media di una pisciatona ogni 10 minuti per tutto il santo giorno, alterandole a continue diarree. In quei periodi sembra un filtro vivente, una sorta di mollusco che si nutre filtrando liquidi in continuazione ... è tutto un IN & OUT .... all'ennesima potenza. Ovviamente gli prendiamo coca senza caffeina, e senza zucchero, e cerchiamo di allungargliela anche un pochino con acqua ... non troppo altrimenti se ne accorge e si incazza.

E' proprio un'alternanza di amore e odio, per qualsiasi alimento o bevanda, o meglio per l'intero concetto dell'alimentazione, attrazione fobica alternata a repulsione violenta ... come se in cuor suo sentisse di odiare il cibo ma non riuscendo tuttavia a fare a meno di ingerirlo continuamente ..... è un po' come se nel mangiarlo vada a star meglio in quanto se l'è tolto da davanti agli occhi ... come un modo di eliminare il problema .... me lo spazzo via tutto almeno me lo sono tolto dalle balle! Una cosa bruttissima, che lo fa soffrire, che non lo lascia in pace un solo attimo ... uno strazio.


Ogni tanto però fortunatamente capitano periodi in cui è serenissimo e pare mostrare quasi totale indifferenza verso il cibo e verso le bibite zuccherate .... in quei periodi in genere dimagrisce a vista d'occhio .... per poi nuovamente rigonfiarsi quando ricomincia col comportamento da bulimico.

Vabbeh, vi saluto con un Alex assorto nei suoi pensieri... alla prossima....