In questo blog si parla di mio figlio, Alex, adolescente affetto da una grave forma di autismo. Non ci troverete però la sua storia passo passo bensì una serie di racconti, a volte esposti con sarcastica ironia, altre volte rigurgitati con rabbia sulla tastiera. Riflessioni, cronache in presa diretta, fragorose risate, eruzioni di disappunto e quant'altro, il tutto proposto in sequenza casuale e senza un vero filo conduttore, spaccati di quotidiana convivenza con l'autismo. Uno strano percorso il nostro, una scuola di amore e di valori, di perseveranza e di coraggio, dove di imparare non si smette mai ed in cui alla fine il vero docente si è rivelato essere proprio lui: Alex.

Il periodo più distruttivo e burrascoso è comunque (spero definitivamente) alle spalle, e l'ultimo importante episodio di crisi con aggressività risale ai primi di Giugno del 2013.

Sia chiaro che Alex resta tuttavia un disabile grave, DSM5 F84.0 con livello di gravità 3 (su una scala che va da 1 a 3), è totalmente non autosufficiente, e quindi necessita e necessiterà sempre di assistenza e della presenza al suo fianco di adulti di riferimento che lo conoscano bene e che quindi sappiano perfettamente come relazionarsi con lui. Però l'esser riusciti a superare quella terribile fase durata un decennio è già un grandissimo successo, in quanto il 90% della sofferenza e delle difficoltà di Alex scaturivano proprio da quel costante forte stato di angoscia, di insicurezza, di panico, che rendeva impossibile ogni tipo di interazione.
Ora è decisamente tutta un'altra storia, e son sincero nel dire che ormai faccio fatica a trovare qualcosa di valido da scrivere in merito per aggiornare questo blog. Potrei per assurdo anche decidere di rimuoverlo dal web, ma dopo averci riflettuto a lungo ho ritenuto che i suoi contenuti possano risultare utili ad altre famiglie, a genitori che magari sono soltanto all'inizio di questo loro "strano percorso", e che avvertono quella disorientante sensazione di smarrimento che fu fortemente nostra anni addietro...
Quei 10 anni mi hanno formato ed accresciuto più di quanto avrebbero potuto fare 10 intere vite "tradizionali". Quindi tenete duro, e ricordatevi sempre: i vostri figli non ne hanno colpa alcuna, sono LORO i veri eroi, siate fieri di essere lì presenti al loro fianco.

Buona lettura

domenica 9 dicembre 2012

La lunga marcia




- Premessa -


Quando frequentavo il primo anno di università presi l'abitudine di portarmi in treno un thriller, provare a leggere qualcosa di non prettamente tecnico mi aiutava a non addormentarmi, soprattutto quando prendevo il 05:40 per Milano Centrale. Il mio autore preferito era Stephen King, in alcuni suoi racconti trovavo molte analogie con i miei frequenti incubi.

Stavo leggendo un piccolo libro di Stephen, "La lunga marcia", ero arrivato all'incirca a metà ma una mattina, correndo all'impazzata per non perdere il treno, il libro cadde fuori dallo zaino e me ne accorsi solo a treno partito.

La storia narrava le vicende di un sedicenne impegnato in un'assurda competizione, una lunga marcia senza soste, se non di notte giusto per dormire qualche ora, con 100 partecipanti ai nastri di partenza. Gli atleti erano in realtà persone comuni, alcune delle quali disperate e dalle condizioni di vita davvero problematiche, persone per le quali la lunga marcia era una sorta di ultima possibilità per raddrizzare una vita ormai irrimediabilmente segnata da avversi destini. I 100 prescelti dovevano percorrere gli USA da nord a sud lungo normali strade urbane ed extraurbane mantenendosi sempre al di sopra di una tot media oraria, a parte la notte non potevano quindi fare soste e marciavano di continuo lottando col tempo contro fiacche ai piedi, talloniti, crampi, infiammazioni agli adduttori e quant'altro, man mano che cedevano alla fatica ed agli acciacchi, e si vedevano quindi costretti a rallentare eccessivamente, o a fermarsi, venivano dapprima ammoniti, e poi alla terza ammonizione scattava l'eliminazione dalla contesa, e non solo da quella... Alcuni, per non rischiare l'ultima ammonizione, arrivavano anche ad urinarsi e a defecarsi addosso camminando...

L'ultimo rimasto, il superstite dei superstiti, vinceva ciò che voleva, ovvero poteva esprimere un desiderio ed esso, di qualunque cosa si fosse trattato, sarebbe stato esaudito....

Mah, avrei proprio voluto vedere se uno avesse chiesto di poter guarire dall'autismo il proprio figlio come diavolo avrebbero fatto a soddisfare la sua richiesta .....

Fatto sta che non mi parve un gran libro, troppo stramapalata come storia. Presi la decisione di non riacquistarlo e ancora oggi non ne conosco il finale.


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2012: "La lunga marcia di Alex" è giunta alla quinta edizione, preceduta da almeno altrettante edizioni de "La lunga pedalata di Alex"


Sabato 27 Ottobre 2012

Alex è da circa una settimana in camera da letto, è chiuso ma finalmente tranquillo, viene da due mesi infernali causati da una scarpiera aggiunta in corridoio e dal nostro ritardo nel comprendere la natura della sua angoscia. Ora nella sua tana, almeno lì, si sente al sicuro, e sta "deframmentando"... come a me piace definire quel suo "stato".


Katia: "oh stanotte si cambia l'ora, ricordiamoci! Va tirata indietro la lancetta di un'ora, quando sono le 3 di notte la si deve mettere alle 2, in pratica si dorme un'ora in più, però da domani farà buio prima ... che palle!!!"
Andrea: "beh, però viene chiaro prima al mattino, dai, speriamo che Alex reagisca bene ... ti ricordi gli anni scorsi che casino?"


Anche se non si fosse parlato dell'argomento Alex avrebbe capito comunque, ce lo avrebbe letto dentro. Inizia ad innervosirsi, se fa la cacca non vuole farsi pulire, non accetta la presenza in casa dei nonni, ricomincia a bere continuamente, amplifica tutti gli stereotipi ed i rituali...

Alex è un sensitivo e sa che domani ripartirà la sua lunga marcia ... e già scalpita alla sola idea. Non serve comunicare a voce un timore per trasmetterglielo, è sufficiente pensarlo...



Domenica 28 Ottobre 2012

L'agitazione in Alex monta a vista d'occhio per tutta la giornata, ora dopo ora. E' nervoso, irrequieto, angosciato, non sa dove stare, come se il pavimento gli scottasse sotto ai piedi. Ha problemi con le gelosie della portafinestra della camera da letto, con i cassetti del comodino, con il portello del forno, con i miei occhiali, con la tosse della mamma, con le campane della vicina chiesa, con il nostro barboncino, con i nonni, con il controllo sfinterico, con il divano, con il mio raffreddore, con il portacialde della macchinetta del caffè ....con tutto! Ma riesce, seppur a stento, a trattenere la propria aggressività.

Alle 17, nonostante stia mangiando (e bevendo) quasi ininterrottamente da quando si è alzato, pretende di cenare, vuole la focaccia della pizzeria d'asporto sotto casa, che però apre alle 18. Si fa aggressivo, vuole uscire a piedi con me, lo accontento. Facciamo un giro di una mezz'oretta, al ritorno passandovi davanti vede che le luci della pizzeria sono già accese e la saracinesca è già alzata, vuole entrare. Il proprietario, che ben conosce il problema, ci apre ed inizia subito a stendere un panetto per la focaccia ... ma Alex la pretende all'istante, non riesce a stare fermo, così ripartiamo ... "tu falla, poi mando giù mio suocero a prenderla".
Rientriamo in casa ed Alex aggredisce all'istante mia moglie, poi sbatte violentemente in terra il portello del forno, o meglio ciò che ne rimane, e se ne va in camera da letto infilandosi sotto alle coperte vestito.

Dico a mio suocero di andare giù alla pizzeria a ritirarmi la focaccia .... esegue. La focaccia arriva, Alex la mangia in 2 minuti, in piedi in camera da letto, poi va in bagno e vomita tutto. Torna a letto, mi chiama, mi ordina di chiudere le gelosie della portafinestra, di spegnere la luce e di stare nel letto con lui .... eseguo, tanto non c'è verso.

Dopo 2 minuti sente un irresistibile desiderio di colpirmi in faccia, lo fa una volta ... due ... tre .... mi stufo, mi alzo. Vuole che me ne vada, vuole con lui la mamma. Si piscia addosso stando in piedi sul lettone, e non ci da modo di pulirlo e di cambiare le lenzuola. Puliamo dove possiamo, poi mi rinfilo nel lettone ma Alex mi rifiuta, vuole la mamma. Facciamo cambio. Dopo due minuti sente un irresistibile desiderio di prendere a pugni la mamma e per tutelarla gli ordina di andare in sala, vuole me. Ci invertiamo i ruoli. Dopo due minuti sente un irresistibile desiderio di prendermi a pugni, mi chiede quindi di andare in sala, vuole con lui la mamma. Ci invertiamo i ruoli. Etc... etc... etc... tutto così fino alle 24, con cambio di genitore ogni due, tre minuti.

Dalle 24 in poi la sua aggressività si placa, sta a letto con la mamma, accetta di farsi cambiare almeno i pantaloni. Io aspetto ancora mezz'ora per sicurezza poi porto velocemente i cani a fare la indispensabile passeggiatina serale. Per un paio di ore in camera Alex continua ad alzarsi in piedi sul letto, gira su sè stesso, e si rimette sotto alle coperte, si rialza in piedi, gira, si rimette sotto alle coperte, si rialza in piedi, gira, si rimette sotto alle coperte .... così fino alle 2, poi finalmente si calma, e poco dopo si addormenta.

Alle 3 mi sento abbastanza sicuro, non c'è più rischio, vado a letto pure io, come sempre da solo in un'altra stanza. Tra l'altro sto poco bene, un po' per l'agitazione (so già benissimo cosa mi aspetta da domani in poi... è così ogni anno dopo il cambio dell'ora), un po' per un principio di influenza ... e ci metto una vita a prender sonno.



Lunedì 29 Ottobre 2012

Ore 7, dei rumori mi svegliano, mi accorgo che Alex è già in piedi, sta camminando nervosamente avanti e indietro nel corridoio, chissà da quanto, è seguito dal vigile e sospettoso Birillo, il barboncino, sempre pronto a chiamarci se in queste situazioni lo vede fare cose che non andrebbero fatte. Penso "avrà già svuotato la caraffa filtrante e la bottiglia da 1 litro e mezzo di coca....".

Ad un certo punto Alex apre la porta della mia stanza (si vede che l'aveva chiusa lui, io l'avevo lasciata aperta), caccia dentro la testa per una frazione di secondo e poi la richiude, poi la apre, poi la chiude, poi la apre, poi la chiude..... all'infinito, sempre cacciando dentro un attimo la testa, con gli occhi sbarrati. Katia si alza ed Alex gli chiede di dargli qualcosa da mangiare, vuole la bresaola, ma è finita, i tre pacchetti comprati il giorno prima si sono già volatilizzati, come del resto due interi contenuti del frigorifero .... si innervosice ... gli proponiamo in alternativa i Wurstel, acconsente, Katia glie li prepara in padella, lui li divora in 10 secondi poi ricomincia a chiedere la bresaola ... "bresaola!" "bresaola!" "bresaola!" ... non riesce a controllarsi, improvvisamente mi da un ceffone facendomi volare gli occhiali, sbatte in terra il portello del forno, lancia l'espositore delle cialde di caffè, in acciaio, mancando l'acquario di una spanna, corre in bagno e spacca il bicchiere porta spazzolini da denti, cerca di ribaltare la lavatrice .... scatta una collutazione con me, poi indispettito per non essere riuscito ad ottenere ciò che desiderava si piscia nuovamente addosso, di proposito come sempre, stando in piedi accanto al lettone matrimoniale, poi con pisciata ancora in corso si mette a camminare per casa ..... piscia e impronte di piedi lerci dappertutto ... però poi almeno sembra essersi calmato un pochino.

Puliamo dappertutto, gli cambiamo quel che accetta di cambiare (solo i pantaloni e le mutande), ma ricomincia ad innervosirsi.... parte con una serie di tic e movimenti ripetuti meccanicamente, si piega e si raddrizza, si piega e si raddrizza, si piega e si raddrizza .... cercando di dire qualcosa, ma senza riuscirci .... sembra come se cerchi di prendere una sorta di interiore rincorsa necessaria a tirar fuori il suo messaggio .... finalmente ne viene a capo, si tira su dritto, petto in fuori, testa leggermente all'indietro: "a piedi con papà!" "a piedi con papà!" "a piedi con papà!".... prende le scarpe e me le porge ... "a piedi con papà! Mettiamo le scarpine?", "a piedi con papà! Mettiamo le scarpine?",  "a piedi con papà! Mettiamo le scarpine?" ...

Mi vesto in un lampo, controllo quanto ho nel portafogli .... 20 Euro, ok, per qualche ora sono coperto....

Ci siamo ..... parte la nuova edizione de "La lunga marcia di Alex".


LEGGETEVELA FACENDOVI DELLE GRAN RISATE!!!! PERCHE' E' UNA FIGATA PAZZESCA!!!! COME FARE L'IRON MAN TRENTA VOLTE DI FILA .... di quelle esperienze che alla fine ti mancano, che alla fine le rimpiangi, che alla fine dici "ma NO!!! perchè è finita? Proprio adesso che avevo preso il ritmo....", che alla fine ti senti talmente trasformato che hai difficoltà a ricalarti nella tua quotidiana "normalità", che alla fine .... vorresti quasi non finisse mai.


Tra i borbottii e gli scuotimenti di testa di mia suocera scendiamo in cortile, fa un freddo boia, ed Alex non avendo collaborato per niente durante la vestizione ha mezzo culo e mezza pancia fuori ... cerco di sistemarlo ma all'istante mi tira un pugno .... vabbeh, stai così!


So già cosa vuole .... provo a mediare.... "Passeggiata o coca al bar?"

"coca al baa"

"ok, però andiamo al bar qui vicino e poi rientriamo ok, che fa freddo"


...lo tengo a braccetto perchè sembra aver voglia di mettersi a correre, scalpita .... 200 metri e siamo al bar, entriamo come un commando di killers; alla spina non gli prendo più niente, ormai lo conosco, poi se ne esce subito col bicchiere in mano e tanti saluti .... chiedo una coca senza caffeina in lattina ... non ce l'hanno, prendo una coca zero con cannuccia... 2 Euro e 50 e via, subito fuori.


"Casa?"

"campanella!"

"ma non avevamo detto che poi andavamo a casa?"

"sì"

"quindi? a casa o a vedere la campanella?"

"casa!"


ci dirigamo verso casa, ma sotto ai portici improvvisamente mi pianta le unghie nell'avambraccio, mi stacco da lui cercando di non darci peso ma iprovvisamente mi tira un pugno, gli occhiali volano in terra, li raccolgo e provo a rimetterli, ma subito mi colpisce di nuovo ... ricordo che è un ragazzone di 80 kg...


"tira via gli occhiali papà!"

"ok, li tolgo. Va meglio ora?"


Tengo gli occhiali in mano ... vorrei chiuderli e metterli in tasca ma non posso, sono tenuti insieme da colla e nastro adesivo da elettricista, e le stanghette non ho più modo di piegarle...


"mette via gli occhiai papà!"


mannaggia, non mi stanno in nessuna tasca senza poterli chiudere ... infilo la mano con gli occhiali dentro il giubbotto, tipo Napoleone Bonaparte, e riprendiamo a camminare, ma senza occhiali non vedo una mazza .... venti metri e di nuovo mi da un colpo in faccia, lo sgrido e all'istante va in agitazione, gli vengono le lacrime e mi chiede di picchiarlo


"da la sberla papà! da la sberla papà!"

"dai muoviti, che sberla? Non si risolvono così le cose, andiamo dai"


Arriviamo all'ingresso del cortile, birillo, il barboncino nano, ci vede e si mette ad abbaiare per avvisare mia moglie ....


"non abbiaia Biillo! non abbaia Biillo!"


Cambia idea....


"Coca al baa! coca al baa!!!"

"Alex, coca basta, l'hai appena bevuta"

"campanella! A vedee campanella con papà!"

"ok, va bene, andiamo a vedere la campanella, ok?"

"con papà!"

"sì sì, certo, con papà"


Dietro front ... vedo mia suocera sul balcone che assiste sbigottita all'inversione ... porcona. Andiamo alla stazione FS, saran 300 metri, arrivati sulla banchina rimetto un attimo gli occhiali per accertarmi che non stiano arrivando treni, quindi gli do l'ok


"dai, vai a vedere la campanella, muoviti però"


Corre lungo tutta la banchina fino all'estremità opposta, lancia una fugace occhiata alla campanella ed all'odiato grande orologio della stazione, quindi torna indietro, sempre di corsa. Usciamo dalla stazione...


"di qui?"

"no! Per andare a casa dobbiamo andare dritti"

"di qui, giù dalla discesa?"


evvabeh ... andiamo a sinistra. Lo lascio camminare da solo perchè è evidente che il sentire il contatto diretto in questo momento stimola irresistibilmente in lui la voglia di aggredirmi .... però cammina veloce, cazzo, tipo finale di marcia olimpica. Vabbeh, gli sto dietro. Attraversiamo il parcheggio laterale della stazione, in fondo c'è l'uscita sulla destra con una breve e ripida discesa che immette su una strada a senso unico ... proseguiamo, passiamo sotto il ponte "della marella", come qui lo chiamano tutti, e ci inoltriamo in Mezzana.
Ho già capito a cosa punta.... il bar di Via Costa .... ma faccio finta di nulla. Cerco di portarlo ad allontanarsi dall'obbiettivo, ma non c'è verso, 10 minuti e arriviamo al bar, gli ultimi 20 metri fa uno scatto, parte di corsa, e io a corrergli dietro, entra nel bar come una furia e si siede nell'unica sedia libera di un tavolo da 4, gli altri 3 lo guardano malissimo, come dire "e chi cazzo è questo? Poteva almeno prima chiedere se il posto era libero".
Si rialza, guarda un secondo le slot ....


"coca!"

"ok, un secondo e te la prendo"


ma alla cassa c'è coda, due signore che superdettagliatamente si stanno informando su tutti i tipi di gratta e vinci esistenti al mondo prima di decidere quale acquistare, un extracomunitario che non capisce quasi nulla di italiano e che sta cercando di spiegarsi e di farsi fare una ricarica al cellulare, più altri in coda con schedine e gratta e vinci già grattati in mano ....


"Coca! Coca! Si?"

"Alex, ci vuole un attimo di pazienza, non ci siamo solo noi al mondo"


E' nervoso, come una pecorella nella tana del lupo, cammina freneticamente tra tavoli, slot e bancone, ma c'è molta gente e lui se fa fatica a passare anzichè chiedere "permesso" tendenzialmente travolge... un signore si gira indispettito e lo guarda malissimo ...
Le signore del gratta e vinci stanno chiedendo ancora un po' anche che numero di scarpe abbia il marito della vicina del cognato della zia dell'inventore del "Turista per sempre" .... comincio a temere che finirà "a schifio"...

Alex inizia ripetutamente ad aprire e chiudere una porta su cui campeggia la scritta "PRIVATO" ... la barista gli tira un'occhiata a metà tra l'indispettito e l'incuriosito... Un signore alle slot tossisce...


"non ha la tosse il Signore!"

"Sì, ha la tosse, un pochino di tosse, e allora? Non possiamo farci niente, tutti hanno la tosse ogni tanto"

"non ha la tosse il Signore! Non fa la tosse il Signore!"


Il signore tossice nuovamente, ed ancora più fragorosamente... Alex improvvisamente gli si porta di scatto a 20 cm dalla schiena .... ho il terrore che stia per tirargli un pugno, lo distraggo nell'unico modo possibile...


"Alex, vieni che c'è la coca, è qui, di che colore la vuoi la cannuccia? Vieni"


Poi mi giro verso la barista che tiene in mano vari gratta e vinci intenta a mostrarli alle due "simpatiche" signore come se stesse mostrando le foto del suo nipote nato il giorno prima ...


"Signora, per cortesia, mio figlio è autistico e non possiamo aspettare troppo, è nervoso, non riesce a stare in coda, ho già i soldi giusti in mano, eccoli, può darmi una lattina di coca cola con una cannuccia? Grazie"


La barista obbedisce senza battere ciglio (poi settimane dopo scoprirò che conosce bene il problema, sua figlia ha avuto per 10 anni un compagno di classe autistico... magari tutti avessero avuto a scuola un compagno autistico, sicuramente vivrei in un mondo più adatto a noi) e mi da, quasi con un certo affanno, ciò che le ho chiesto. La ringrazio, apro la lattina, ci infilo la cannuccia e la porgo ad Alex. Ci giriamo per uscire e noto che due clienti in coda ci stanno guardando di traverso, parlottando con espressione dispregiativa e scuotendo lievemente la testa .... come sempre dall'alto della loro megaintelligenza avranno decretato che io non sia altro che un furbacchione che si è inventato una palla per non fare la coda alla cassa ... faccio finta di niente, usciamo.


"Bosco!"

"Bosco? No, dai, ha piovuto fino all'altro ieri, c'è il fango..."

"Bosco! Bosco con papà"


....e vabbeh ... tanto non c'è verso .... se mi impuntassi piuttosto farebbe una crisi interminabile fino a crepare sul posto per arresto cardiaco .... ma, oggi più che mai, non sposterebbe nemmeno di un millimetro l'asse delle sue intenzioni.... quindi è inutile.


Andiamo fino al Santuario della Madonna della Ghianda, poi svoltiamo a sinistra, sfiliamo il cimitero e prendiamo il sentiero per i boschi .... aggiriamo immense pozze di fango e giungiamo al tunnel floreale, l'ingresso del bosco.

Alex si blocca, si gira sorridente, saltella sul posto...


"casa!"


Lo dice ridendo, con la sua tipica faccia da schiaffi, con quel ghigno che significa "tiè, te l'ho fatta, l'ho avuta vinta io, ti ho comandato a bacchetta come un povero pirla"

Ci giriamo indietro e ci incamminiamo verso casa, saranno un due km e mezzo .... è sereno, mi porge la lattina, vuota


"eh no, mo te la tieni in mano fino al prossimo cestino!"


Accetta.

Arriviamo a casa, sale di corsa, Birillo si mette ad abbaiare, Alex si innervosice all'istante, da una sberla a Katia e sbatte violentemente in terra il portello del forno, poi si dirige verso il bagno, levandosi e buttando all'aria un indumento al metro. Arriva al water con indosso solo mutande, calze e maglietta, si siede sul trono ..... diarrea cosmica all'ennesima potenza


"Fatto cacca!"

"Arrivo, un attimo"

"Cacca!"

"Sì, ho capito, arrivo"

"Fatto cacca!"


Faccio per pulirlo ma subito si ritrae, come se il contatto della carta sull'orifizio gli provocasse dolore, ma il dolore non c'è ... è un problema psichico. Cerco di pulirlo come posso, ma si alza quasi subito dicendo "non si pulisce il culo!" e si tira su le mutande.


"Alex, devo passarti la salviettina, hai il culetto sporco di cacca, dai ci vuole un secondo"


Mi da uno sberlone e poi scappa in camera da letto, si infila sotto a coperta, lenzuolo e coprimaterasso ... mezzo secondo dopo riesce e si mette in piedi...


"piedi con papà? Coca al baa con papà?"

"no Alex dai, siamo già stati in giro più di due ore, non ho nemmeno fatto colazione, non mi sono nemmeno lavato la faccia, stiamo un pochino a casa, usciamo più tardi..."


ma è irremovibile.....


"coca al baa! Piedi con papà?"

"Alex, se vuoi andiamo ancora a fare due passi, però coca cola basta ok?"

"Sull'altalena? L'altalena con papà? Te la ciaccio vedee?"


oh Dio ... quando dice così significa che vuole andare al parco di C.so Repubblica, sul lato opposto della città .... da qui saranno tre o quattro km... e so già che se al parco ci sono dei bambini sono dolori, non li sopporta quando non è sereno... ma non c'è verso, accetto. Lo rivesto come posso e si riparte....

Arriviamo al parco, per fortuna è deserto, per forza co' sto freddo... superiamo il cancello, gli dico "vai", e lui parte di corsa, arriva all'altalena, ci poggia il sedere una frazione di secondo e, come sempre ... "andiamo?" ... ok, andiamo.... mi fa capire che vuole uscire dal cancello posteriore ... eheheh ... so già il perchè ... uscendo di li si passa davanti al bar "Blue Rose" ...


"Coca?" "Coca al bar?"


... evvabeh ... altra coca.... al ritorno facciamo la strada in salita che porta al castello ... attraversiamo la statale e proseguiamo per P.za d'armi ... ma all'ingresso di Via Melzi cambia idea ... vuole seguire la statale passando davanti al comune .... va bene. Tre, quattrocento metri e dice nuovamente "coca al bar?" .... provo a negargliela e in tutta risposta mi tira un pugno secco sulla mascella, gli occhiali volano in terra per l'ennesima volta .... non reagisco ma resto fermo sulla negazione alla coca ... nei 50 metri seguenti mi colpisce altre tre volte, giungiamo all'angolo dal quale si vede il bar Giardino, dall'altra parte di una piazza, io punto ad evitare di attraversare la piazza, lui invece vorrebbe andare al bar.

Improvvisamente mi salta alla faccia con entrambe le mani, puntando dritto agli occhi ... d'istinto butto la testa all'indietro arretrando mezzo metro ma mi colpisce sulla punta del mento, dietro di me una grossa catena in ferro nero mi sgambetta e cado con lui addosso che mi viene appresso .... 180 kg totali sulla mia spalla sinistra, che si lussa facendo uscire l'omero dalla sede, in terra Alex si mette a scalciare cercando di colpirmi alla faccia, cerco di parare i colpi ed al tempo stesso cerco di bloccarlo in quanto siamo in pratica in mezzo alla strada, sulla statale, all'uscita di una rotonda ... sento uno schiocco ... è la mia spalla sinistra che è da sola rientrata in sede, quella era la terza volta che la lussavo, probabilmente ormai l'omero esce e rientra con una certa facilità. Non sento più l'intero braccio sinistro, soprattutto la mano, ma riesco comunque a non dimostrare sudditanza o paura, fondamentale riuscirci in queste situazioni, altrimenti Alex non si fermerebbe più. Ci rialziamo. Ha vinto lui ... entriamo nel bar.

Senza nemmeno guardare in faccia i gestori (cinesi) faccio come se fossi a casa mia, apro il frigo, prendo una coca zero, la poggio sul bancone, mi sporgo oltre il bancone e prendo una cannuccia, apro la lattina e infilo dentro la cannuccia, faccio un tiro per accertarmi che funzioni (accorgersene solo dopo essere usciti dal bar che la cannuccia non funzia avrebbe conseguenze catastrofiche...), metto due euro e 50 sul bancone, do la lattina ad Alex, ci giriamo ed usciamo ..... nessuno nel bar osa dire una parola ... credo che l'espressione del mio volto, l'assenza dell'occhio destro e il sangue che dalla fronte mi scendeva fino al collo abbiano bloccato sul nascere qualsiasi loro eventuale desiderio di chiarimenti.

Passiamo sotto ai portici dirigendoci verso casa ma a un certo punto Alex cerca nuovamente per due volte di colpirmi al volto, ma questa volta paro i colpi ... allora che fa? Mi tira in faccia la lattina piena ... per fortuna mi prende solo di striscio. Sono senza occhiali e non riesco a vedere dove sia finita la lattina ... amen ... andiamo avanti ... chiamo col cellulare mia moglie dicendogli di prendere in braccio il barboncino, in modo che non si metta ad abbaiare, e di aprirci cancello elettrico e portoncino in modo che Alex non abbia da innervosirsi per l'attesa che debba essere io ad aprirli.

Appena entra in casa va dritto in bagno .... diarrea!!! Ha fame, vuole bresaola, prosciutto, pane a fette, caramelle, pizza, focaccia, trecce di pane ..... e coca cola!!!! Mia moglia gli da qualcosa ma è troppo nervoso ... non accetta nemmeno che si debba perdere tempo per aprire le confezioni .... trangugia giù qualcosa senza nemmeno capire cosa ... poi corre in bagno e vomita tutto. 30 secondi e si riparte.... "coca al bar!" "coca al bar!" ..... e via....

Il resto ve lo risparmio .... dico solo che finalmente siamo riusciti a rincasare stabilmente verso le ore 19:30, a buio ambientale stabilmente arrivato, dopo una decina di ore di camminata, e una decina di lattine di "coca al baa". Da li in poi stereotipi a manetta, stato confusionale, bulimia ... e quant'altro .... e verso le 24 addormentamento, con mia moglie.

Porto i cani a pisciare. Al rientro me ne resto un po' seduto sul divano, a fissare il buio .... non mangio da quasi 24 ore, ma non ho assolutamente voglia di farlo ora, mi si è chiuso lo stomaco .... vado a letto pure io. Tra una coca e un'aggressione, tra una vomitata e una diarrea .... avremo fatto a piedi una quarantina di km.


Martedì 30 Ottobre

Come il giorno prima. Tutta a piedi, dalle 8 alle 19 .... facendo il tour dei bar di Somma. Addirittura al primo giro mi tocca portarmelo fuori in pigiama, sotto una leggera pioggerella, e senza ombrelli. Riesce a superare lo scoglio dell'ingresso del bosco e quindi ci facciamo anche dei bei giri in mezzo alla natura, almeno li non si incrociano bambini che strillano e persone che tossiscono...
Continua ad essere molto aggressivo, soprattutto nei miei confronti, anche perchè ogni tanto cerco di non dargliela vinta, e soprattutto perchè non riesco a stare sereno e a non fargli pesare il mio stato.


Da mercoledì 31 Ottobre a Venerdì 9 Novembre

Tutti "on the road"!!! Dalle 9 alle 12 ore al giorno di camminata veloce. Alex non mangia quasi nulla, se lo fa poi in genere vomita... in compenso fa la dieta della coca cola. Io sento giorno dopo giorno i vestiti allargarsi ... ma in realtà sono io che mi sto restringendo, inoltre non mi sbarbo, non mi cambio e non mi lavo da oltre una settimana .... probabilmente assomiglio ad un naufrago, o qualcosa del genere ... tipo Tom Hanks in "Cast Away".

Progressivamente divengo comunque sempre più sereno ... inizio a divertirmi, devo farlo! Alex reagisce positivamente e scompare quasi del tutto la sua angoscia, e quindi anche l'aggressività. In giro torna ad essere abbastanza tranquillo .... ma non smette mai di marciare. Uriniamo dove capita, come cani randagi... tenendo in mano l'immancabile lattina rossa. In un'occasione me la faccio addosso camminando .... non potevo fermarmi, altrimenti Alex sarebbe uscito dal mio ristretto campo visivo, non metto infatti più gli occhiali da giorni.

Alcuni colleghi mi riconoscono mentre di primo mattino vanno in auto al lavoro, mi suonano i clacson per salutarmi, poi mi rivedono in giro mentre vanno a casa a mezzogiorno, mi rivedono mentre tornano in ditta all'una e mezza, e nuovamente mi rivedono mentre finalmente rincasano dopo una "massacrante" giornata di lavoro ..... chissà come mi avranno invidiato ... loro al lavoro, io in giro a "cazzeggiare"....

Quando i soldi finiscono si passa al bancomat, 50 Euro e si riparte, finchè c'è ancora qualcosa sul conto c'è speranza. Una volta arrivato il buio stiamo in casa, ma anche li Alex continua ininterrottamente a camminare avanti e indietro .... preda di stereotipi, preda dell'autismo...


...un filmato serale del 5 Novembre:



Nota: ho rimosso alcuni mesi fa questo video da youtube in quanto a detta di alcuni genitori di autistici, e degli amministratori di un paio di gruppi FB dedicati all'autismo, i suoi contenuti erano "troppo forti", a detta loto questo video spaventava eccessivamente chi stava iniziando ad avere a che fare con un figlio autistico, e rischiava di gettare questi genitori nel più totale sconforto. E dire che in questo filmato Alex era quasi del tutto sereno rispetto a come in quegli anni eravamo abituati a vederlo, le sue problematiche comportamentali erano quasi del tutto assenti, vi si mostravano al massimo al 10% del loro trend abituale. Mi chiedo cosa farebbe la gente allora se dovesse mai vedere Alex in un suo momento VERAMENTE no .... Mi fu chiesto in FB in quel frangente, in quei gruppi,  di astenermi di lì in poi dallo spaventare dei poveri genitori mostrando loro filmati che non davano alcun apporto se non quello di spegnere ogni loro prospettiva di una futura vita decente ..... MAH .... ho rimosso il video, per la carità, e mi sono anche tirato via da quei gruppi, visto che anche loro a me non avevano mai dato alcun apporto....


Sabato 10 Novembre

Al risveglio scopriamo che sta piovendo, fortissimo, e c'è pure molto vento, cerchiamo di spiegare ad Alex che con un tempo così non è proprio possibile andare in giro a piedi, che sarebbe meglio in auto ... ma non c'è verso, del resto non mi va minimamente di insistere, quindi giubbotto con cappuccio, niente ombrelli come sempre, e via.... 10 ore a piedi sotto al diluvio universale.

La pioggia è impietosa, il freddo pure .... ma a noi che ce frega!!!! Una giornata bellissima, mitica, quella che ricordo più volentieri, con un Alex divertito e divertente, tra di noi una grande complicità, e poi quella sensazione che non è facile da spiegare .... una percezione quasi di onnipotenza, di felicità pura come non mai .... come se tutte le tue preoccupazioni non esistessero più, come se tutte quelle cose per le quali ti hanno da sempre insegnato a provare timore fossero improvvisamente diventate trasparenti, svelandosi per quello che sono, come se tutti quei valori e quelle priorità cui prima miravi improvvisamente ti apparissero come una serie di irresistibili barzellette, dinanzi al cui vago ricordo non si possa fare altro che piegarsi in due dalle risate.


"Lascia che la pace della natura entri in te, come i raggi del sole penetrano le fronde degli alberi.
Lascia che i venti ti soffino dentro la loro freschezza e che i temporali ti carichino della loro energia.
Allora le tue preoccupazioni cadranno come foglie in autunno." (John Muir - Ricercatore, naturalista e scrittore)


Quella sera Alex crolla subito nel lettone, dorme come un sasso già verso le 22 ed io finalmente posso concedermi un mega bagno ristoratore, poi barba, una bottiglietta di coca (non riesco a mangiare nulla) davanti al PC, e poi nanna!!!!!!!!
Non c'è un calorifero che non sia sommerso di vestiario e scarpe ad asciugare... ahahah.


Domenica 11 Novembre

Alex si sveglia alle 9, è sereno e non chiede di uscire.......... :-) Se ne resta nel lettone tutta la mattinata, ma appena scende capiamo il motivo ... zoppica vistosamente, non ha fiacche, credo si tratti di tallonite.
Nel primo pomeriggio chiede di fare una passeggiata, ma in modo assolutamente sereno, e sta volta vuole anche la mamma ... facciamo un giretto di una mezzoretta, senza che vengano richieste pause al bar, poi lui stesso esprime il desiderio di rientrare in casa. Gli fanno male i piedi, forse anche gli adduttori, così chiede di uscire in auto, lo accontentiamo, facciamo un bel giro di un paio d'ore, senza soste. La serata passa tranquillissimamente, così decido che l'indomani è il caso che io torni al lavoro. Preparo i vestiti e scopro che per poter rimettere la cintura, che non indossavo da un mese, è necessario aggiungergli ben 6 nuovi buchi, vado a prendere un cacciavite.... Del resto abbiamo marciato per almeno 800 km in circa due settimane .... già pochi dai ... anni addietro in più occasioni avevamo sfiorato i 1500. Per curiosità mi peso e scopro di aver perso quasi 20 kg, da aggiungere ai 12 persi nel periodaccio della scarpiera ... vabbeh, tanto poi come sempre torneranno...


Da Lunedì 12 Novembre a Venerdì 30 Novembre

Alex è sereno, non ci sono rumori che gli diano fastidio, non c'è aggressività, gli stereotipi sono ai minimi termini, però continua a rifiutare la casa negli orari diurni. Camminare non può, in quanto gli sta venendo via anche tutta la pelle delle piante dei piedi, dita comprese, una sorta di muta tipo quella dei serpenti, quindi chiede di essere continuamente portato in giro in auto, da quando si alza fino al tramonto. Nei giorni lavorativi dal mattino fino alle 14 va in giro con mia moglie ed i nonni, dalle 14 in poi con me e mia moglie. Comunque è contento, basta non essere in casa finchè non torni il buio. Ma progressivamente, giorno dopo giorno, la richiesta di uscire si fa meno insistente e si riesce a stare in casa sempre di più, soprattutto al mattino.


Sabato 1 Dicembre

Stiamo tutto il giorno in casa, Alex è serenissimo, ride in continuazione. Usciamo giusto un'oretta verso sera, per nostra richiesta, per rompere definitavamente il tram tram, e lo portiamo al fiume a vedersi un bel tramonto. Voglio che veda senza timori, in presa diretta, il passaggio da giorno a notte, e così faremo per tutta la settimana successiva, un'overdose di tramonti .... e li fotografiamo tutti, per stamparceli bene in testa, per demonizzarli!

La lunga marcia edizione 2012 è definitivamente terminata, il passaggio all'orario solare è stato metabolizzato, ogni anno il tempo necessario a questa operazione diminuisce, e questo fa ben sperare per il futuro. Si può tornare alla vita di prima ........... che palle!!!!

Alex ed Andrea vi danno appuntamento al prossimo cambio dell'ora. Bye bye...






P.S.: se dovreste trovare qualche errore ortografico nel mio scritto .... per cortesia evitate di farmelo notare .... non vorrei pensare di avere davanti pesone che si fermano al contenitore senza giungere al contenuto. GRAZIE.


2 commenti:

  1. Che storia caro Andrea Perotti e Katia Casale.....siete veramente Da ammirare .... Altri avrebbero Rinchiuso il proprio figlio in una clinica.....siete coraggiosamente riusciti a seguire Alex....io non so se sarei riuscito....sempre più Ammirazione e rispetto.un abbraccio grande grande

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    1. Life is a game Tiziano ... quindi palla lunga e pedalareeee ;-)

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