In questo blog si parla di mio figlio, Alex, adolescente affetto da una grave forma di autismo. Non ci troverete però la sua storia passo passo bensì una serie di racconti, a volte esposti con sarcastica ironia, altre volte rigurgitati con rabbia sulla tastiera. Riflessioni, cronache in presa diretta, fragorose risate, eruzioni di disappunto e quant'altro, il tutto proposto in sequenza casuale e senza un vero filo conduttore, spaccati di quotidiana convivenza con l'autismo. Uno strano percorso il nostro, una scuola di amore e di valori, di perseveranza e di coraggio, dove di imparare non si smette mai ed in cui alla fine il vero docente si è rivelato essere proprio lui: Alex.

Il periodo più distruttivo e burrascoso è comunque (spero definitivamente) alle spalle, e l'ultimo importante episodio di crisi con aggressività risale ai primi di Giugno del 2013.

Sia chiaro che Alex resta tuttavia un disabile grave, DSM5 F84.0 con livello di gravità 3 (su una scala che va da 1 a 3), è totalmente non autosufficiente, e quindi necessita e necessiterà sempre di assistenza e della presenza al suo fianco di adulti di riferimento che lo conoscano bene e che quindi sappiano perfettamente come relazionarsi con lui. Però l'esser riusciti a superare quella terribile fase durata un decennio è già un grandissimo successo, in quanto il 90% della sofferenza e delle difficoltà di Alex scaturivano proprio da quel costante forte stato di angoscia, di insicurezza, di panico, che rendeva impossibile ogni tipo di interazione.
Ora è decisamente tutta un'altra storia, e son sincero nel dire che ormai faccio fatica a trovare qualcosa di valido da scrivere in merito per aggiornare questo blog. Potrei per assurdo anche decidere di rimuoverlo dal web, ma dopo averci riflettuto a lungo ho ritenuto che i suoi contenuti possano risultare utili ad altre famiglie, a genitori che magari sono soltanto all'inizio di questo loro "strano percorso", e che avvertono quella disorientante sensazione di smarrimento che fu fortemente nostra anni addietro...
Quei 10 anni mi hanno formato ed accresciuto più di quanto avrebbero potuto fare 10 intere vite "tradizionali". Quindi tenete duro, e ricordatevi sempre: i vostri figli non ne hanno colpa alcuna, sono LORO i veri eroi, siate fieri di essere lì presenti al loro fianco.

Buona lettura

domenica 23 dicembre 2012

Promemoria




- Premessa -


Ogni autistico è un caso a sè, ed io conosco solo il caso di mio figlio. Inoltre non sono un neuropsichiatra. Questo è solo il mio personalissimo promemoria, creato per andarmelo a rileggere ogni qual volta venga assalito da dubbi, o dal timore di non farcela. Del resto qui il libretto d'istruzioni non c'è, dobbiamo scrivercelo da soli.



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Lui è il tuo riflesso


Cerca sempre di apparire sereno ai suoi occhi, ma tieni presente che meglio ancora sarebbe riuscirci senza alcun bisogno di recitare. Dopo tanti anni dovresti ormai aver capito che arrabbiarsi non serve assolutamente a nulla, la rabbia sfruttala, valorizzala, tramutala in qualcosa di produttivo, altrimenti è solo una gran perdita di tempo.

Non tenere atteggiamenti negativi, mai! Non scrollare la testa, non "porconare", non tirare pugni alle porte, ormai sei grande. Testa alta e sorriso sincero sulle labbra, impara a vedere pieni anche i bicchieri quasi completamente vuoti, trova i risvolti positivi in ogni situazione, ci sono quasi sempre, e non dubitare mai sulla straordinarietà della vita.

Nei "momenti no" pensa in mezzo secondo a tutte le possibilità di reazione a tua disposizione, individua quella che darebbe più rapidamente un aiuto a tuo figlio e abbracciala, senza riserbo, in quei momenti non devi mai pensare a te, ma a lui, e a tua moglie, già tua moglie, lei si aspetta sempre da parte tua la miglior reazione possibile, ne ha un disperato bisogno, e tu non devi deluderla, mai!

Ogni tanto comunque sbaglierai, e cadrai, ma ciò ti permetterà di rialzati più forte e consapevole di prima. Da ogni errore cerca di coglierne l'insegnamento, c'è sempre.

Sii immune alla frustrazione e non perdere mai nemmeno un minuto a pensare a quel che non hai, a quel che non puoi o a quel che avresti potuto. Concentrati piuttosto sul come sfruttare al meglio ciò che hai e la situazione in cui sei; la vita è come una finale dei 100 metri piani, devi guardare dritto davanti a te cercando semplicemente di dare il massimo, sei solo nella tua corsia e voltarsi a controllare cosa fanno gli altri servirebbe solo a scoordinarti, la gara è con te stesso, ricordatelo.

Non permettere alle negatività altrui di contagiare la tua famiglia, difendi la vostra serenità con tutte le tue forze, canta sui problemi, balla sui problemi, a costo di sembrare folle, chissenefrega, e circondati solo di persone positive. Non permettere a niente e a nessuno di spegnere il tuo sorriso, e se proprio deve giungere un momento di sconforto, fa che non sia mai in presenza di tuo figlio.

Sii ottimista e non avere paura. Le preoccupazioni confidale solo a te stesso in famiglia e non guardare mai troppo avanti, vivi giorno per giorno, cercando sempre di cogliere il massimo in ogni situazione.

Ricordati che Alex percepisce tutto, soprattutto i nostri stati d'animo, quindi attento a cosa dici, al tono della voce, a come ti muovi, etc... a lui basta un fugace sguardo per capire pienamente il tuo stato, anzi forse nemmeno gli occorre guardarti.

Se quindi ad esempio vai al centro commerciale, t'innervosisci subito perchè fatichi a trovare parcheggio e tuo figlio due minuti dopo da fuori di matto perchè pretendeva subito che il papà trovasse parcheggio .... ragionaci un attimo: il parcheggio non era un problema per tuo figlio, lo era per te! E tuo figlio non ha fatto altro che recepire il tuo nervosismo per poi rigettartelo addosso amplificato. Il problema quindi non era lui, eri tu, lui ha solo segnalato la presenza di un problema, non suo. Se tu fossi riuscito a restare bello sereno, avresti potuto anche metterci due ore per trovare un parcheggio, e per tuo figlio non ci sarebbe stato alcun problema.

Se alla cassa c'è una coda di 10 metri e tu subito cominci a dire "Minchia che palle!!! Che coda! E mo come facciamo con Alex? T'avevo detto che non dovevamo venirci con lui di sabato, etc...etc...", poi non lamentarti se Alex si innervosice e butta tutto all'aria perchè non vuole attendere il vostro turno, la colpa è solo tua!

Se ogni volta che il campanile vicino a casa si mette a suonare a festa tu inizi a lamentartene dicendo che non lo sopporti più, poi non stupirti se tuo figlio cambia umore e diventa aggressivo ogni volta che sente suonare le campane...

Se ogni volta che il vicino di casa si mette a segare la legna con la circolare o a lavare la macchina con l'idropulitrice tu te ne lamenti, non stupirti se poi tuo figlio mostra nervosismo ed aggressività al ricomparire delle medesime situazioni...

Se ogni volta che provi a portarlo in pizzeria parti già tre ore prima a dire che andrà male e che con Alex è impossibile, poi non stupirti se va effettivamente male, anzi malissimo... era inevitabile che finisse così vista la premessa...

Esempi così Andrea potresti fartene a centinaia, quindi apri gli occhi, ragiona! Quando sei sereno riesci a fare quasi qualunque cosa con Alex, perchè? Pensaci! Riflettici attentamente e vedrai che quelle cose che più gli danno fastidio coincidono con cose che anche a te arrecano fastidio. Le situazioni in cui lui mostra disagio sono quasi sempre situazioni in cui anche tu trovi disagio. Non ti sembra strana sta cosa? Quindi non dare mai per scontato nulla e non avere mai paura di provare cose nuove, pensa che Alex è il tuo riflesso, quindi cerca di stare sempre sereno e di avere un approccio positivo in qualsiasi ambito, le migliori medicine per tuo figlio sono la tua serenità e la tua positività, e se una cosa proprio non ti va di farla allora ammettilo candidamente, senza aspettare che sia Alex a farlo a suo modo al posto tuo, per poi magari attribuirgliene pure la responsabilità. Non usarlo come scusa per coprire le pecche del tuo carattere.

E non apparire mai deluso dal tuo stato, nè dinanzi a tuo figlio nè dinanzi a tua moglie. Fai conto di essere il protagonista di una gigantesca candid camera, stai al gioco, prima o poi verrà fuori qualcuno con in mano un cartello... "Andrea, sei su Scherzi a Parte!!!".




Non tramutare una flebile fiammella in un devastante incendio


I momenti no di Alex partono sempre in sordina, spesso con un piccolo scatto di aggressività, o con un gesto di sfida, una provocazione. In quei momenti devi restare freddo, razionale, ricordati che dalla tua prima reazione dipende tutto il prosieguo, quindi cerca di restare sereno e non metterti subito ad aggredirlo verbalmente, altrimenti la situazione potrà solo ed unicamente degenerare, di brutto. Sii tollerante e comprensivo, piuttosto che incazzarti cerca di capire al volo il perchè del gesto di tuo figlio, in quanto quel suo gesto racchiude sempre un messaggio, una richiesta di aiuto, ti sta segnalando qualcosa che non va, con l'unico modo in cui in quel momento può farlo. "Cazzo papà, non sto bene, aiutami!!!" ... questo ti sta dicendo.

Se ribalta un mobile, se ti lancia un piatto, se spacca un elettrodomestico, se ti sputa in faccia, se ti rompe l'ennesimo paio di occhiali, tieni sempre a mente che quello è niente in confronto a quel che accadrebbe se in te scattasse una reazione sbagliata. Mentre dai la caccia alla motivazione del suo gesto cerca di sviare la situazione, mettiti a cantare, prova a distrarlo, non assumere un'espressione corrucciata, non cambiare il tuo sguardo, ma evita di fissarlo negli occhi per più di mezzo secondo, lui apprezzerà in quanto si sentirà compreso. Non mostrare paura al suo cospetto, mai!

L'ultima cosa che va fatta in quei momenti, o anche dopo crisi violente e prolungate, è mettersi a scrollare la testa dicendo frasi di disappunto colme di frustrazione, così facendo lo faresti solo ed unicamente sentire in colpa, mentre lui di colpe non ne ha, questo ricordatelo sempre, quando agisce così è la sua malattia che lo sta usando e lui che non riesce ad impedirglielo. Se ti arriva un pugno, se vedi disintegrato il nuovo televisore che ancora devi finire di pagare, se vedi tua moglie graffiata e in lacrime ...... la colpa è dell'autismo, non di Alex! E' l'autismo che ti colpisce, ma se tu tiri uno sberlone ad Alex è Alex a prendersi la sberla, non l'autismo, chiaro?

Se lo vedi completamente indemoniato, che ti salta addosso come una furia omicida, cerca di fissarti davanti agli occhi l'immagine di tuo figlio sorridente e sereno, ecco è quello tuo figlio, un patatone affettuoso e coccolone, e devi solo pensare a come riportarlo il più velocemente possibile a tale stato, è ciò che in quei momenti lui si aspetta da te, ...aiuto, comprensione, e la miglior reazione possibile, sempre.

E dopo i momenti super no ricomincia subito a ridere e a cantare, come se nulla fosse accaduto. Non devono rimanere strascichi, l'atmosfera famigliare deve subito raddrizzarsi, stare a lutto ogni volta per l'intera serata non serve ad una mazza, quindi ti raccomando: tempi di reazione ridottissimi!!! Tanto ormai ci siete abituati.

Attenzione anche ad alcuni piccoli gesti quotidiani che potrebbero involontariamente instillare ansia e stato d'allerta in Alex. Due esempi: Katia si lega sempre i capelli al momento di entrare in collutazione, tu invece ti levi gli occhiali .... due gesti che ormai per Alex significano l'entrata in battaglia, occhio quindi a levarti gli occhiali, o tua moglie a legarsi i capelli ... potreste involontariamente generare l'inizio di una collutazione, o per lo meno rovinare uno stato di serenità in Alex.




Concedigli i suoi tempi ed i suoi rituali


Le sue bizzarrie, i suoi rituali, insomma le sue stereotipie, sono per lui fondamentali, gli permettono di controllarsi e di trovare sicurezza, contestargliele o addirittura provare a reprimerle è un'assurdità, sarebbe come togliere l'aria ai suoi polmoni e il sangue al suo cuore. Quindi impara ad apprezzarle, sono sintomo della sua voglia di autocontrollarsi, di contrastare quel mostro che in lui alberga.

Vuole stare a letto un'ora in più? Amen, concedigliela. Non vuole mettere la felpa? Amen, lascialo senza, poco dopo sarà lui stesso a chiederti di infilargliela, se invece ti mettessi ad agire con forza non glie la metteresti nemmeno morto! Per due o tre giorni non vuole uscire di casa? Amen, si resta a casa, significa che in quel momento si sente al sicuro solo lì, e se tu lo forzassi ad uscire sicuramente finirebbe male.

Non bisogna pretendere che questi ragazzi imparino a ragionare come noi, è impossibile; siamo noi a dover capire il loro modo di ragionare allineandoci a loro quando c'è da interagirvi. A costo di divenire anche noi un po' autistici. Bisogna venirsi incontro, ma il punto di compromesso sarà per forza di cose sensibilmente decentrato verso di loro.




Non confermare le sue paure


A lui da fastidio il fatto che qualcuno tossisca, e tu che fai? Tossisci di nascosto? Esci sul balcone a tossire tenendoti un cuscino sulla faccia? Ma cosa fai??? Sei scemo??? Lui cosa penserà vedendo tutto cio? Che ha ragione di temere la tosse, in quanto anche tu sembri temerla. Facendo così non fai altro che confermare e rafforzare la sua paura. Quindi non fare cazzate, se devi proprio tossire allora fallo e basta, con naturalezza, e come vada vada.

Idem per tutta un'altra serie di cose .... gli starnuti, i soffiamenti di naso, gli sbadigli, il fatto che ogni tanto i cagnolini si mettano ad abbaiare, etc... etc... Non mostrare ansia ed agitazione di fronte a tali avvenimenti, non cercare preventivamente di sopprimerli sul nascere o di nasconderli, così facendo non fai altro che dire a tuo figlio "hai ragione, è giusto averne paura".

Lascia perdere la "verbalizzazione", tanto pretesa ed applicata negli anni scorsi da neuropsichiatri e psicomotricisti, con Alex non porta da nessuna parte, anzi si è sempre dimostrata controproducente. Metti il caso che settimana prossima devi portarlo a fare il prelievo del sangue .... a che serve fare una settimana a dirgli "va che lunedì prossimo andiamo a fare il prelievo, ma non preoccuparti, non farà male, non devi avere paura"? Lui continuerà a sentirsi dire frasi del genere, dal papà, dalla mamma, dai nonni, resterà colpito dalla loro crescente sommatoria, e alla fine le andrà ad interpretare come sinonimo di pericolo. Nella sua testolina inizierà a formulare il seguente dubbio: "ma perchè mettono tutti le mani avanti? Perchè continuano a dirmi che non mi devo preoccupare di quella cosa da fare settimana prossima?" , e così giungerà alla conclusione che evidentemente quella cosa dev'essere proprio terrificante, e che sia quello il motivo per cui cerchiamo tutti preventivamente di tranquillizzarlo in merito. Il risultato sarà inevitabile ... irrigidimento, terrore, ostruzionismo ... rifiuto!
Con Alex le cose è sempre meglio farle senza alcun preavviso, senza alcuna preventiva verbalizzazione, le si fa e basta, in tal modo le possibilità che vada male scendono sempre di parecchio.




Se proprio devi intervenire sii rapido e deciso


Laddove sia necessario, in situazioni limite, quando è a forte rischio la sua incolumità o quella degli altri, intervieni con forza e decisione, puntando ad immobilizzarlo il più rapidamente possibile, e se non ci riesci affronta lo scontro di petto, senza mai recedere o mostrare inferiorità, non dargli mai le spalle, tieni la testa alta. Devi sovrastarlo muscolarmente facendogli capire che il capobranco sei tu, deve impattare contro un muro di cemento armato, è quello che cerca, lui vuol'essere contenuto, vuol'essere riportato nei giusti ranghi, vuole vedere che c'è un limite oltre cui non può andare, è quello che si aspetta da te. Non deluderlo, te ne sarà grato.
Tu sei l'unico in grado di contenerlo, l'unico capace di gestire da solo i suoi momenti no, ed è per questo che ti vuole sempre al suo fianco, sei la sua assicurazione, vanne fiero.

E se dopo la collutazione mostra qualche livido, lamenta dolore, piange, non fartene una colpa, lui non te ne farà, anzi dirà che hai fatto bene e che è lui ad essersi comportato male, ed Alex non è capace di dire bugie.




Non dimenticare mai genitori e suoceri


Tranquilliza sempre i nonni di Alex. Quando ti chiedono come è andata la giornata concentra il racconto sugli aspetti positivi, e minimizza quelli negativi, senza però occultarli del tutto, è giusto che conoscano sempre la vostra situazione. Non fomentare i loro timori, soprattutto in merito al vostro futuro, cerca di fargli vedere il presente, al domani si penserà domani. Non lasciarti mai andare a sconforto o a scatti d'ira in loro presenza, cerca invece piuttosto di apparire sereno e felice ai loro occhi, non devi mai dargli l'impressione di uno che è al limite della sopportazione e che non ce la fa più ad andare avanti così, li getteresti nella disperazione. Tu sei per loro l'unico barlume di sicurezza, mantieni tale status, sempre.
Falli ridere, sdrammatizza, gratificali dove puoi, ascoltali anche quando non ritieni abbiano nulla di nuovo da dirti, ad una certa età si diviene logorroici e ripetitivi, tu non farglielo mai pesare. Filtra più che puoi la situazione.

Infine cerca di mantenere qualche interesse personale, qualche hobby, e non lasciarti troppo andare esteticamente. Queste cose aiutano sia te sia soprattutto le persone che ti vogliono bene, le quali saranno più sollevate nel vederti pensare anche un po' a te stesso.









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